Айлин
Аутизм – не приговор!
В период обострения мы начали проводить отдельные уроки по ИЗО. Лично у меня на этот счет никаких иллюзий не было. А жена всё мечтала, что Лиза сможет рисовать и сможет самовыражаться посредством творчества. На удивление наш опыт удался! Лиза сначала нехотя, а потом со всё большей вовлеченностью стала посещать занятия. Для меня было огромным удивлением, когда мне приходилось вести за руку нехотя идущего ребенка по разным специалистам преодолевая сопротивление, а тут ребёнок сам бежит в школу/класс и сам раскладывать принадлежности пытается.
Это была хорошо читаемая реакция и мы за эти занятия уцепились, повысили денежную мотивацию учителю с нескольких сот рублей (которые просила муниципальная художественная школа) до полутора тысяч и…преподаватель сама заинтересовалась работать с Лизой. Сделала для нас железным законом, что занятие проводиться при любых обстоятельствах, что навыки ребенка имеют поступательный характер развития, а картины имеют знаковый уровень качества. И вот через год таких усилий у нас возникла первая настоящая выставка художественных работ ребенка (а через еще год, прошла вторая).
Вот тут я хочу заострить внимание на главном достижении данного направления развития Лизы. Жена сказала, что в первый раз она может без каких либо условностей гордиться нашим ребенком. Что её уникальность, и в какой-то степени талант, имеет вполне осязаемое выражение, в её картинах.
Что это один из самых радостных дней в её жизни. И вы знаете…меня это, если честно, растрогало! Какой-то мизер, сбор нескольких десятков людей и висящие рисунки по стенам, оказались способны указать просвет в нашей жизни. И что это мероприятие может оправдать годы упорной работы.
АНАЛОГИЯ
Отгремела выставка, все родственники (кроме тещи) дружно проигнорировали её, не особо веря в то, что она действительно кому-то может понравиться. Но вот фотографии произвели фурор, все начали хвалить работы и их количество, а самое главное пошли уверения, что вот в следующий раз на них можно железно рассчитывать.
Что это было? Почему такое живое участие и искренние восторги? Задумался я. А всё просто, стресс от того, что в семье есть ментальный инвалид, лег не просто на нашу семью в «узком понимании этого слова», а на всех родственников хором. Они несли в своей душе частичку вины и груз непоправимого несчастья, которое могло исправить только смерть ребенка. А вот здесь появился понятный и безболезненный вариант катарсиса. То есть, все провели аналогию с безумными гениями своего времени Караваджо и Сальвадором Дали и для них это был ВЫХОД. Простое и изящное смещение образа: безумно мечущийся по квартире ребенок преобразился в чудаковатую девушку с талантливыми выставками приятных глазу картин.
Нас сразу стали приглашать на торжества и свадьбы, хотя раньше все события такого масштаба проходили без нашего участия. Лизу начали прилюдно обсуждать, демонстрировать фотографии выставки и живо интересоваться о текущих работах ребенка. Короче родные вздохнули с облегчением и стали чаще бывать у нас, довлеющий вопрос «а что из ребенка вырастит» перестал быть поводом мрачных фантазий, а стал перспективной общей темой при любом застолье с нашим участием.
Естественно, что при таком внимании и изменению отношению окружающих, мы начали развивать успех. У Лизы, в купе с отклонением восприятия и отсутствием речи, есть стереотипия, она постоянно кружится. Может минут 40 без перерыва накруживаться, а потом спокойно и ровно пойти, не испытывая головокружения. Такой навык прекрасно бы подошел для фигурного катания, но в нашем городе это спортивное направление слаборазвито и очень далеко от нашего дома. Мы решили попытать счастья в танцах. Начиная поиск студии танцев рядом с домом, я совершенно случайно обнаружил, что один из владельцев данной студии является нашим соседом по дому (мы живем на 7 этаже, а они с женой на 4м). Не долго думая, мы провели первый пробный индивидуальный урок. Преподаватель сказал, что перспективы точно будут, и мы начали, работать. То есть, если у ребенка идёт искусство, то зачем ограничиваться только ИЗО? Наши беспробудные дни, которые раньше освещались проблесками на уроках ИЗО, начали раскрашиваться в яркие цвета. Лиза усердно начала танцевать, рисовать, с нами стали путешествовать родственники в другие страны. Много позже мы подключили занятия музыкой, и тут также ребёнок положительно ответил.
В КАЧЕСТВЕ ЭПИЛОГА
Наш жизненный путь с рождения отмерен каждому человеку. Как писал Шекспир в далекой тьме веков «Что живо, то умрет», и изменить этот факт жизни ни один из живущих не сможет. То есть, путь наш уже отмерен и значит переживать по этому поводу не стоит. Всё что останется после нас – это человеческая память, а вот это в жизни самое основное. Можно уступить минутной слабости, озлобленности на «испытания, что других минуло», можно впасть в уныние или скатиться в жесткую депрессию. С нарушением восприятия реальности…а можно постараться остаться ЧЕЛОВЕКОМ!
Всем ДОБРА)))
ПРОГРАММА Circles – программа обучения социальным навыкам
От автора
Цель программы – помочь детям и взрослым с аутизмом общаться с разными людьми с соблюдением личных границ.
В основе программы лежит метод структурирования окружающего мира с помощью изображения разноцветных кругов. Каждый круг означает контакт разной степени близости.
Нормотипичные дети учатся соблюдать личные границы естественным образом по мере взросления. У аутистов возникают сложности в данной области. Они могут неожиданно обнять на улице незнакомого человека, без спроса взять чужую вещь, задать неудобный вопрос и поставить человека в неловкое положение.
У моего сына до семи лет была особенность, которая выражалась в том, что он говорил всем людям напрямую то, что он о них думает.
«Тетя, а почему ты такая толстая, ты много ешь?» – спросил он однажды полную женщину на детской площадке.
«Ты воняешь, выйди из лифта» – сказал он соседу, от которого пахло потом, когда мы оказались с ним в лифте одновременно.
Таких примеров можно привести очень и очень много.
Мои попытки объяснить, что так делать неправильно никак не воспринимались, и он каждый раз упорно задавал мне один и тот же вопрос:
– А что, я должен говорить неправду? Ты ведь сама учила меня говорить только правду.
Пришлось мне разъяснять наглядно с визуальной подсказкой какая правда допустима, а какую лучше оставить при себе.
Не могу сказать, что он 100% избавился от данной особенности поведения, но стало существенно лучше.
Социальные круги – это графический способ показать детям разные уровни физической близости с людьми, которых они знают и не знают.
Круги разного цвета обозначают людей из разных социальных сред:
Центральный круг фиолетового цвета – я и мое личное пространство.
Голубой круг – моя семья.
Зеленый круг – мои друзья.
Желтый круг – знакомые.
Оранжевый круг – педагоги, врачи, социальные работники и другие люди, которые оказывают помощь ребенку.
Красный круг – незнакомые люди.
Как использовать программу Circles?
Первым рисуем маленький круг на белом картонке и пишем в нем имя ребенка (я клеила фото ребенка). Рассказывала, что этот круг его тело и трогать его могут только он сам и самые близкие люди (мама, бабушка и т.д.).
Второй круг рисуем вокруг маленького и пишем «семья». Я вклеивала в этот круг фотографии близких родственников, которых он знал. Рассказывала, что это его семья и как правильно с ней общаться.
По такому же принципу рисовала следующие круги «Друзья, соседи, знакомые» и «Незнакомые люди».
Далее я эти круги вместе с ребенком раскрасила в разные цвета и вырезала получившийся рисунок. Первое время носила его везде с собой и показывала на людей и предлагала выбрать к какому кругу их надо отнести, а дальше снова и снова рассказывала, что можно и что нельзя при общении с людьми того или иного круга.
В какой-то момент ребенок начал на улице тыкать пальцем в незнакомцев и говорить «это красный!». Дома мог ткнуть в бабушку пальцем и сказать «это семья!».
Конечно, это было необычно, но со временем он понял, что это лишь способ разделения социального общения, а не градация по цветам людей и перестал так говорить.
Но он до сих пор может про незнакомцев сказать «а, это из красной зоны которые, ну понятно»….
КАК ОТПУСТИТЬ РЕБЕНКА АУТИСТА ОДНОГО?
От автора
Как решиться и отпустить ребенка аутиста одного? Этот вопрос хоть раз в жизни задавал себе каждый родитель ребенка с РАС. И я не исключение. Очень долгий период времени, я не могла договориться, прежде всего, сама с собой, чтобы дать возможность ребенку сделать что-то самостоятельно.
Однажды, покупая детские вещи в магазине под домом, где мы жили, разговорилась с его продавцом/хозяйкой. Оказалось, что ее мама, уже пожилая женщина, живет под моей квартирой и, навещая ее, хозяйка магазина слышит топот моего сына и порой странные звуки, что он издает. Сначала, я напряглась и подумала, что меня планируют отчитать за чрезмерную шумность ребенка. Но мне предложили реальную помощь по адаптации ребенка.
– А давайте попробуем, он большой мальчик, вы сами оставайтесь на улице, а его с деньгами и списком присылайте ко мне, я буду пытаться найти с ним общий язык. Ну надо же когда-нибудь пробовать. Если что-то пойдет не так, я вам напишу или позвоню, и вы придете за ним, – сказала мне хозяйка магазина.
С этого и началось наше самостоятельное плавание за пределами квартиры. Первый раз прошел просто ужасно: сын разнервничался, потерял список, уронил стойку с одеждой, сбежал с детскими носками в руках (единственное, что он вспомнил из списка) не заплатив.
Я думала, что на этом наш эксперимент будет завершен, но хозяйка магазина оказалась очень мудрой и терпеливой женщиной и велела не сдаваться. Мы пробовали еще и еще. Примерно раз в неделю я отправляла сына к ней за покупками. Когда у него стало стабильно и спокойно получаться, хозяйка магазина, по той же схеме договорилась с девочками продавцами из нескольких магазинов под домом и с администратором из парикмахерской. Так нас с сыном узнали все работники торговли и сферы услуг, расположенные в непосредственной близости от места, где мы жили.
Было всякое, и паниковал, и убегал, девочки-продавцы мне звонили и рассказывали, как все было. Потом привык и даже сам начал ходить в пятерочку, где не было договоренности, правда, пользовался только кассой самообслуживания. К тому времени у него уже была своя карта сберкидс, он мог самостоятельно делать покупки без общения с продавцами.
С раннего детства у моего сына на одежде были приклеены нашивки с фамилией, именем и моим мобильным телефоном. Также старалась покупать одежду с карманами и клала туда записки, с указанием его данных, моих данных, диагноза.
Я очень долго провожала и встречала ребенка в школу, хотя она была близко от дома, но меня в принципе пугала мысль, что ему надо перейти дорогу одному, пусть даже по светофору. Я сотни раз говорила себе, что завтра разрешу ему попробовать пойти самому, но не решалась. Ребенок уже давно и стабильно знал правила перехода и при моем сопровождении всегда верно все делал, я понимала головой, что он готов.
Но решилась я, только, когда у меня родилась дочка. Когда малышка приболела, и проводить сына в этот день было некому в школу, то разрешила ему пойти самостоятельно, при условии, что он всю дорогу будет на связи со мной по телефону. Мы жили на девятом этаже и с балкона была видна дорога и светофор. Проводив ребенка до лифта, я дожидалась звука, что лифт спустился вниз, бежала к окну и ждала, когда он появиться на тротуаре возле дома, разговаривая с ним по телефону, доводила его до светофора, следила, чтобы он правильно перешел дорогу, а дальше он уходил за дом и я теряла его из виду. Заканчивали мы разговор, когда он говори: «Все, я переобуваюсь!».
После мы перешли на вариант, что он просто отписывается мне из школы, что пришел и все нормально.
Только в этом году я отпустила его одного сходить в пиццерию со своими одноклассниками. Он отписывался мне на всех этапах мероприятия, а я места себе не находила, пока они не закончили и он не вернулся домой.
Кто-то скажет, что я немного перегибаю палку и чрезмерно его опекаю. И эти люди будут абсолютно правы. Гиперопека – это моя беда. Страх за ребенка, что что-то сработает для него, как триггер и все наработки разобьются, как хрустальная ваза, преследует меня. Пока я с этим справляться не научилась…
От автора
Мой старший сын-аутист не ходил в садик, его просто не взяли в обычный детский сад, а в коррекционный отдавать я сама не захотела. Выбрала путь частных занятий, реабилитаций и лечения.
Мои младшие дети посещают детский садик. Недавно, когда приехала забирать детей из садика, прочитала заповеди для родителей, вывешенные на стене, там было много пунктов, но запал в душу один:
– Радуйся, потому что ребенок – праздник, который пока с тобой!
Почему-то, в моей душе эта фраза аукнулась с горечью и само собой всплыло в голове про старшего сына:
– Смирись, потому что ребенок – боль, которая всегда с тобой…
Кто-то сейчас меня осудит и скажет, что так нельзя думать, а тем более говорить… Поймут только те, кто из года в год растит особенного ребенка, живет со страхом сделать что-то не так и вызвать откат. Кто засыпает с мыслью, а что будет с ним, когда меня не станет рядом, как сложится его будущее, окажутся ли рядом родственники или каждый займется своими делами и забудет о нем. А может, все же он сможет жить и работать и стать достаточно самостоятельным....
Так как же будет??? Страх, тревожность, жизнь в стрессе и напряжении… это будни родителей особенных детей. И пусть мы ведем активный образ жизни, работаем, растим еще детей, улыбаемся окружающим, делаем вид, что все хорошо… Да именно делаем вид, вечная маска, чтобы избежать осуждения за нытье и излишней, порой не нужной, жалости.
Все и всегда ждут от таких мам самоотдачи, полной и безоговорочной и никто не думает, какого ей жить с таким грузом ответственности. У нас в стране большое количество медицинских центров и центров реабилитации для больных детей, но практически некуда обратится самим родителям. А ведь им в первую очередь порой требуется психологическая поддержка и помощь.
Люди не любят проблемы, свои и чужие… Когда выяснилось, что у меня ребенок с РАС, то часть моих друзей постепенно стали отдаляться. Мы просто не вписывались в их формат общения, не могли ездить с ними в развлекательные центры, гулять и веселиться. Так я почти пять лет прожила в социальной изоляции, именно в плане общения. Все мои заботы были о ребенке, на другое времени и сил не было. Уже после, я смогла постепенно наладить вновь контакт с людьми, найти новых знакомых, начать снова общаться. А те, кто когда-то были моими лучшими друзьями, сейчас наверное и не узнают меня, встретив на улице.
Жизнь меняет все, расставляет по местам, и мы вынуждены адаптироваться. Главное найти в себе силы и плыть дальше…
КНИГА будет иметь продолжение…еще многое предстоит рассказать, родители продолжают делиться своими историями!
Я искренне надеюсь, что кому-то книга поможет получить необходимую информацию и даст силы на борьбу за своего ребенка!!!
