Айлин
Аутизм – не приговор!
РАССКАЗ НЯНИ ОСОБЕННОГО РЕБЕНКА
2011 год, город Ростов, я молодая студентка, искала способы подработки. Знакомая предложила пойти няней в семью, я тут же позвонила и мне назначили собеседование в кафе. Приехав, я увидела семью: родители и мальчик, лет 8 .
Я окинула взглядом ребенка, мальчик показался мне очень странным: он был не эмоционален, хмурый, постоянно перебивал наш разговор с мамой, задавал по несколько раз одни и те же вопросы. Например: «Мама, Светлана Ивановна где живет???», «Скажи? А на каком этаже?».
Когда мама ему отвечала – он мило улыбался, потрясывал руками, а через пару минут опять повторял тоже самое.
Так и произошло моё первое знакомство с особым ребенком. Тогда я ещё не знала, что такое аутизм, что такое Ава-терапия и как вообще вести себя с этим ребенком.
Семья мне очень понравилась. Папа был строг и задавал мне кучу вопросов, мама милая женщина. Родители искали молодую девушку, так как их няня, уже в возрасте, а они хотят, чтобы с их особым ребенком были на одной волне, и что я им очень понравилась и подхожу.
Придя домой, я засомневалась: справлюсь ли я, смогу ли найти контакт с Андрюшей??? Я позвонила маме мальчика и сказала, что не смогу. Маме ребенка тогда удалось меня успокоить, она предложила попробовать и обещала всячески помогать и направлять меня.
Тогда меня привлекла заработная плата, в то время в нашем городе мало кто мог получать такие деньги.
И вот я рискнула, мама мальчика надавала мне всяких книг про аутизм и про АВА – терапию.
В мои задачи входило ходить с Андрюшей на различные занятия: музыка, английский, спортивные занятия, учить бытовым навыкам, сопровождать и направлять его, социально адаптировать ребенка и научить правилам поведения в обществе.
Андрюша на тот момент был говорящий, речь у него была хорошая. Он здоровался и прощался, знал много заученных фраз, но не очень понимал где и как их правильно применять.
Однажды, вовремя занятия по музыке, когда учитель – милая взрослая женщина, показывала, как нажимать по клавишам, Андрюша словно замер и перестал слышать, что она говорит. Я решила помочь учителю и стала повторять инструкции, в надежде, что он отреагирует на мой голос… Результата от наших усилий не было никакого. Андрюша продолжал молчать, а потом начал сильно бить по клавишам, кричать и плакать. Из тех фраз, что он тогда кричал я запомнила: «Всё уходи, уходи домой, выводите его отсюда, выведите Андрюшу отсюда». Я тогда не понимала, что он говорит это о себе и так пытается успокоиться и донести нам, что ему это не нравится. Это было отсроченное эхо, которое говорили ему когда-то, когда он плохо себя вел.
Однажды, когда мы пришли с занятий, Андрюша не нашел свою любимую футболку. Он ходил в одной футболке дома уже несколько лет, и постоянно бежал ее надевать, на этот раз футболка была в стирке. Он искал свою старую футболку, истертую до дыр, когда он увидел, что она в стиральной машине у ребенка началась истерика.
Я не могла его успокоить: он кричал, плакал, говорил одну фразу тысячу раз: «Где футболка? В стирке? Почему, почему? Потому что грязная!». Будто бы он хотел себя этим успокоить, это продолжалось до тех пор, пока он не вытащил ее мокрую и не надел. Он тут же успокоился, заулыбался и пошел на диван с планшетом. Без футболки он будто бы чувствовал себя тревожно, не спокойно, будто бы его мир рухнул.
У Андрюши было много таких стереотипных идей. Провожая меня домой, он бежал за мной до лифта и задавал мне вопросы: «Какой у тебя телефон? На каком этаже ты живешь? На какой улице ты живешь», и когда он получал ответы он реально чувствовал себя счастливо и улыбался. Но нужно было задать эти вопросы до тех пор, пока я не вызову лифт и не уеду, иначе была истерика и слезы, что все пошло не по плану и он не получил ответы.
Однажды, когда мы гуляли по городу и шли по улице, где располагалось открытое кафе, он подошел к столику и начал хватать чужую еду. Он взял бургер, и ушел. Я не уследила за этим, потому что я не знала, что такое вообще может случится.
Когда я проводила с ним поучительные беседы и рассказывала как правильно, а как не правильно поступать, то он все мне практически дословно повторял, у него была хорошая память и он запоминал все наизусть. Но при этом не понимал почему так делать нельзя, почему нельзя брать чужую еду, кричать, задавать тысячу раз одни и те же вопросы.
В дальнейшем он принял это за правило, принял то, что не нужно кричать на уроках музыки, что нужно сказать, что устал, либо не хочу.
Спустя насколько лет он выучил все социальные правила поведения, которые приемлемы обществу, закончил школу, поступил в колледж искусств. У Андрюши нет друзей и ему это не нужно, но у него есть любящая семья, которая всегда верила в него, и делала все, чтобы адаптировать его к нашей жизни. Его понимают близкие люди, у него есть свои увлечения и хобби, есть все необходимое для его счастливого маленького мира.
Мне пришлось уехать из города спустя два года. Эти два года научили меня многому, было тысячу моментов, где Андрюша меня смешил, радовал, добивался успехов, а так же много слез от беспомощности, и желания все бросить, когда я что-то объясняла ему, в тысячный раз, например, что нельзя переодеваться при всех и ходить без трусов по квартире.
Он мог смеяться, он мог радоваться простым вещам, со своими нелепыми вопросами он мог быть искренним. Каждую пятницу мы с ним ходили в театр, это был своего рода его ритуал.
И поощрение за хорошее поведение на неделе, если театра не было, у него была большая истерика со словами: «Андрюша плохо себя вел, не пойдешь в театр, не пойдешь!».
Он мог ходить испачканный, ел только борщ на обед, мог закричать на улице нелепые вещи, за которые мне порой было стыдно, жил по своему расписанию на неделю, смотрел один и тот же мультик тысячу раз. Встретив знакомого человека, он не спросит как у него дела, почему он грустный или веселый, он спросит какой у него этаж, на какой улице он живет, и какой марки у него телефон.
Неправда, что дети с аутизмом не умеют любить, просто любовь у них другая, никак хотели бы мы. Когда я уехала, он шел с мамой по городу, спустя много времени, увидел постер с девушкой, похожей на меня, он заулыбался и сказал: «Мама – это Таня».
Он не мог сказать и не скажет о своих чувствах, но искренне верю, что он помнил меня.
Не знаю, была ли я другом для него, но он стал для меня им, мало того, что я продолжила свой путь и сейчас, работаю с детьми с РАС, и до сих пор, когда спрашивают, как я начала свой путь, я говорю: все началась с маленького мальчика….
Спустя 12 лет, у меня зазвонил телефон, номер был незнакомый, я ответила и услышала грубый мужской голос: «Привет Тань, а на каком этаже ты сейчас живешь?».
ТЕСТ ВЕКСЛЕРА
С 1 января 2020 года в РФ впервые появились детские критерии установления инвалидности, ранее были общие для любого возраста.
Критерии представлены в Приложении № 2 Приказа Министерства труда и социальной защиты РФ от 27 августа 2019 г. № 585н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы».
Впервые в классификаторе появились рекомендации по оценке степени интеллектуальной недостаточности у детей в возрасте 3 лет и старше.
Специалисты МСЭ будут проводить оценку по клиническим проявлениям и данным адаптированных методик – теста Векслера:
– WISC – проводится для определения уровня интеллекта у детей в возрасте от 6,5 до 16 лет.
– WPPSI – обычно применяют для тестирования детей в возрасте от 4 до 6,5 лет. Однако в нашей стране данная вариация теста Векслера используется редко.
– WAIS – тест Векслера для взрослых. Используется для тестирования людей от 16 до 64 лет.
Если у ребенка степень выраженности интеллектуального дефекта не позволяет пройти тест Векслера или если родители пишут отказ от прохождения теста, то оценка производится только клинически по результатам наблюдения в ПНД.
Проведение теста Векслера, так же, как и использование данных данного теста, носит исключительно рекомендательный характер.
Требование о проведение теста не включено в Перечень медицинских обследований, необходимых для получения клинико-функциональных данных в зависимости от заболевания в целях проведения медико-социальной экспертизы.
Я сама изъявила желание, чтобы моему ребенку провели тест Векслера, так как мне был необходимо был аргумент в пользу сохранности интеллекта ребенка и его способности обучатся в школе. Проводили данный тест ребенку в возрасте 6 лет 11 месяцев в два этапа в ФГУН Институт мозга человека имени Бехтеревой в Спб. Тест проводил клинический психолог.
Мне разрешили присутствовать при тестировании, однако необходимо было сидеть далеко и не вмешиваться в процесс. В общей сложности тест занял более 5 часов. В первый день примерно 2 часа и во второй день около 3 часов. Наш результат был – общий уровень 88 баллов, вербальный – 94, невербальный – 87. Это показатель средней и низкой возрастной нормы интеллекта. Данного результата было достаточно для того, чтобы просить возможность учиться в обычной школе по индивидуально-адаптированной программе.
Более подробно об этих модификациях теста Векслера и иных вариантах тестирования уровня интеллекта у детей с РАС (тест лейтера, тест ados 2, тест cars), я расскажу немного позже.
WAIS – классический вариант теста Векслера, построенный по принципу от простого вопроса к сложному
Состоит из 11 субтестов, разделенных на 2 категории:
Оценка вербального интеллекта (6 субтестов);
Оценка невербального интеллекта (5 субтестов)
За выполнение каждого субтеста испытуемый получает баллы, которые переводятся на модель Векслера – шкалу, позволяющую установить связь между количеством баллов и степенью развития интеллекта.
Вербальная шкала (во многих субтестах имеет значение количество затраченного времени на выполнения задания):
«Общая осведомленность» – 29 вопросов общего характера. Правильный ответ на 1 вопрос – 1 балл.
«Понимание» – 14 заданий на понимание различных выражений. Оценка ответа – от 0 до 2 баллов.
«Арифметика» – 14 задач из школьной программы начальной школы, которые надо решать устно.
«Нахождение сходства» – 13 заданий, Нужно распределить несколько объектов по группам в зависимости от наличия схожих признаков. Оценка ответа – от 0 до 2 баллов.
«Запоминание цифр» – прослушивание цифрового ряда ( от 2 до 9 чисел) и воспроизведение его сначала один в один, потом в обратном порядке.
«Словарный запас» – надо дать определение 42 терминам: 10 терминов из повседневной жизни, 20 – менее знакомые термины и 12 – абстрактные термины.
Невербальная шкала:
«Шифровка» – перенос кодовых символов со специального ключа для шифрования на ряд из 100 чисел. Оценивается правильность и скорость выполнения заданий.
«Недостающие детали» – 21 карточка, на каждой есть изображение с недостающей деталь, которую надо найти. На 1 карточку – 20 секунд.
«Конструирование блоков» – участнику дают несколько изображений с чертежами, выполненными в красном и белом цветах. Также он получает кубики таких же цветов. Надо собрать необходимый узор по инструкции.
«Последовательные картинки» – несколько карточек с разбитым сюжетом, надо расположить в хронологической последовательности.
«Сборка объекта» – надо собрать знакомую фигуру из различных частей.
WISC
Данный вариант теста Векслера используется для проверки интеллектуального развития детей. По сути это тот же классический тест Векслера, с более однотипными и легкими заданиями. Плюс для детей введен дополнительный субтест – прохождение лабиринта на время.
WPPSI
Данная модификация теста Векслера предназначена для проверки уровня интеллекта у самых маленьких испытуемых.
Обычно рекомендуется проводить вербальные и невербальные тесты по очереди.
В тесте Векслера WPPSI имеются несколько новых субтестов. Так, «Геометрические схемы» предполагают копирование чертежей с карточек на бумагу.
В субтесте «Предложения» нужно прослушать какое-нибудь предложение и воспроизвести его в том же виде.
Есть и более сложный субтест – «Дом животного». Ребенку дают несколько карточек с изображенными на них разными животными. Далее необходимо соотнести каждую карточку с наиболее подходящим домиком (например, изображение собаки соотнести с будкой).
Организация обучения в школе будущего первоклассника для ребенка с аутизмом
До того, как пойти в школу, ребенок должен пройти подготовку к школе. Один из вариантов – это школа будущего первоклассника.
Такие школы ежегодно организовываются на базе школ. Рекомендуется выбрать именно ту школу, в которую вы планируете после отдать своего ребенка на обучение.
Перед поступлением в ШБП, мой сын занимался дома индивидуально с педагогом, который готовил его к школе.
Так как ребенок освоил всю программу обучения для первого класса, я приняла решение записать его в школу будущего первоклассника обычной общеобразовательной школы, к которой мы относились по адресу регистрации. Для меня это был вариант тестирования ситуации в целом: как ребенок поведет себя в коллективе и социум (администрация, персонал школы, родители согруппников) поведет себя по отношению к ребенку.
Я прекрасно понимала, что в стенах школы ему понадобится сопровождение, так как над большинством навыков по самообслуживанию, таких как переодевание, переобувание, самостоятельное пользование санузлом, прием пищи нам еще предстояло работать. Дабы сразу избежать различного рода недоразумений, прежде чем вести ребенка на занятие, я сходила на личный прием к директору школы и разъяснила сложившуюся ситуацию, попросила донести информацию об особенностях развития ребенка до учителя ШБП и дать разрешение на сопровождение ребенка в стенках школы до кабинета, в котором будут проводиться занятия. Директор школы, властная женщина с неприятными чертами лица, занимающая также пост депутата городской думы от правящей на тот момент партии, проявила верх циничности и эгоизма, сказав мне – «Вы о чем думаете, это одна из лучших школ в городе, у нас таким детям как ваш не место, отдайте его в соответствующий интернат или учитесь на дому. Не надо мне тут шокировать родителей и портить статистику».
Это была первая неожиданная преграда, вместо поддержки законом установленной обязанности школы организовать все условия для применения инклюзивного образования, нам просто показали на дверь в вопиюще грубой форме.
Я была безмерно расстроена, это была дикая несправедливость, надо было что-то с этим делать, если отступить сейчас, то всю жизнь так и придется сидеть дома.
Первая мысль была написать жалобу в управление образования, но немного остынув, я поняла всю безнадежность такого решения, школа действительно хорошая, директора ценят, да еще она и к тому же депутат, вряд ли меня в этом вопросе поддержат.
И я решила зайти с другой стороны, услуга по ШБП платная, я написала заявление в секретариате и приложила квитанцию об оплате за первый месяц обучения, без лишних комментариев отдала на регистрацию и нас зачислили.
Далее я пришла на родительское собрание, которое проводили перед началом занятий и после того, как учитель закончил свой рассказ что и как будет преподаваться детям за время обучения, попросила дать мне возможность обратиться к родителям с вопросом. Я представилась и коротко рассказала, что у меня ребенок аутист, способный к обучению, который будет заниматься в группе с их детьми, поэтому я хочу узнать есть ли у них опасения или возражения, препятствующие его возможности учится в классе с детьми, а не дома один на один с учителем. Родители единогласно высказались за то, чтобы дать ребенку шанс попробовать учиться в классе, как потом оказалось большинство из них не раз видели меня с ребенком на улице, в магазине, в поликлинике, и понимали о ком идет речь. Учитель также дала свое согласие.
Так, заручившись поддержкой родителей и учителя, я снова пошла к директору, но уже не просить, а ставить перед фактом, что мой ребенок будет учиться в ШБП именно в этой школе и ей придется с этим смирится, по крайней мере, на короткий промежуток времени.
Разрешение на право обучения мы получили, но условия нам дали как и всем, ребенка приходилось переодевать и переобувать его в не отапливаемом тамбуре школы, дальше родителей не пускала охрана и с замирающим от страха сердцем наблюдать из тамбурного окошка, как он после занятий пытается закрыть портфель и не может, наблюдать и ждать что кто-то из детей или учитель поможет, или что он бросит свои попытки и выйдет ко мне с открытым портфелем и книжкой в руке.
Те полтора часа, что он проводил в стенах школы без меня, были такими страшными для меня, что время тянулось просо бесконечно. Страшно было все – не сможет найти свою группу, не сможет достать книги, не сможет контролировать эмоции и будет сильно нервничать, не сможет самостоятельно сходить в туалет, обидят одногруппники из-за особенностей поведения, а самый главный страх не сможет рассказать если что-то будет не так, и сам не поймет и мне не объяснит.
Я единственный родитель, который не уходил домой, все полтора часа я стояла в тамбуре и смотрела в окошко в сторону раздевалки и вслушивалась в звуки в коридоре школы, а вдруг его отправят домой, а меня тут не окажется, а вдруг что-то случится и так вопросы сверлили голову по кругу. Некоторые мамы, забирая детей, специально при мне спрашивали у своих детей как дела у моего сына, и так я хоть какую-то информацию могла получать о том, как он справляется с эмоциями и с заданиями, как к нему относятся дети в группе, как построено его взаимодействие с учителем. Сам ребенок выходил с занятий как выжитый лимон, без сил и эмоций, видно было как ему тяжело дается контролировать себя и находится так долго в обществе других людей, но, к моему великому сожалению, он не делился со мной своими ощущениями, он вообще ничего не рассказывал и не отвечал на мои вопросы о его учебе в ШБП.
Эта его черта долгое время очень меня ранила, я никак не могла понять почему же он не рассказывает, не делится, я ведь переживаю очень и говорю ему об этом. И только спустя много лет я смогла не привыкнуть, я свыкнутся с тем, что эта часть моего ребенка не поддается ни коррекции, ни уговорам. Я научилась собирать информацию о нем от тех людей, кто находился в тот или иной момент рядом с ним, это позволяло мне понимать как общество воспринимает его, но так я и не узнала как он сам воспринимает общество.
Опыт учебы в ШБП дал мне понять, что умение ребенка учиться и усваивать материал один на один с учителем, совершенно недостаточно для нормального взаимодействия и учебы в рамках коллектива в полноценном классе в обычной школе.
Пришлось признать, что неспособность контролировать свою нервную систему в условиях малейшего стресса, практически парализует мозг ребенка и делает практически невозможным стандартное обучение для него.
Поэтому было принято решение обратится в ПМПК для определения формата и программы обучения для ребенка.
Адаптация детей с РАС в школе
Сейчас лето, большинство людей отдыхают, греются на солнышке и набираются сил. Однако, родители деток с ОВЗ, которым впервые предстоит пойти в школу, проходят непростой этап в жизни.
Я это называю преодоление очередной социальной ступени. Вот, казалось, бы только они сказали до свидание детскому садику, к которому с трудом привыкали, как снова в бой. А школа – это большая проблема, да-да именно проблема для детей с РАС.
Таких деток не рады видеть в стенах обычных школ, директора стараются отговорить родителей всеми способами, обрисовывая страшные картины: нехватка персонала, финансирования, переполненность классов .... Упор делается на том, чтобы родитель самостоятельно принял решение и забрал ребенка на надомное обучение или отвел в коррекционную школу.
Родители деток с РАС!!!! Пожалуйста, смотрите на состояние своего ребенка и принимайте решение исходя из этого. Не слушайте страшилки, в большинстве своем все проблемы решаемы, а бюрократические преграды можно преодолеть (сложно, долго, нервотрепно, порой дорого, но можно!!!).
Помните, что на кану будущее вашего ребенка. Если вы видите и чувствуете, что ребенок не сможет учится в обычной школе (только не ждите, что вам там все все сделают и индивидуально будут учить), и это будет поводом для ухудшения здоровья, то ищите альтернативные варианты.
Если же ваш ребенок достаточно социализирован и сможет адаптироваться, то смело пробуйте идти учится в обычную школу, заручившись заключением ПМПК. Но будьте готовы учится вместе с ним – ни один день, ни один месяц, а все время! Считайте, что и вы поступили в школу. Тогда все получится!
Мой ребенок учится в обычной школе, в малокомплектном классе. У него индивидуально адаптированная программа обучения для детей с РАС. В заключении ПМПК у нас не был прописан ни тьютер, ни ассистент, поэтому ребенок с первого дня самостоятельно находился в классе. То как удалось открыть этот класс отдельная история (если интересно будет, то позже расскажу).
Перед началом учебного года нам с ребенком предстояло пройти знакомство с директором школы (сама изъявила желание увидеть ребенка, так как до него в этой школе аутисты не учились), которая хоть и не была в восторге от сложившейся ситуации, но проявила сдержанную доброжелательность и даже попыталась вступить в контакт с ребенком.
Большинство моих опасений о проблемах, которые могут возникнуть у ребенка в школе, оказались преувеличенными. Преподавательский состав был очень внимателен к ребенку, начиная от индивидуального при необходимости разъяснения материала, заканчивая помощью с одеванием при посещении санузла.
Также мне дали разрешение провожать ребенка до раздевалки, чтобы у меня была возможность оказать ему помощь с переодеванием и переобуванием.
Огромное значение в период адаптации имеет отношение к вопросу со стороны учителя. Моему ребенку повезло, его учитель начальных классов была молодая, но понимающая и отлично справлялась со странным поведением моего сына. Первые пару месяцев учебы она встречала его в фойе и вела его за руку в кабинет и также приводила его и передавала мне из рук в руки. При этом портфель, одежду и сменку ребенка несла она. К концу учебного дня у сына не было просто сил от сенсорной перегрузки, чтобы самому что-то делать. Я забирала вещи и переодевала практически деревянную куклу, он не реагировал, не говорил, даже ногу не поднимал, чтобы я ботинок переобула.
Однажды охранник его пристыдить решил:
"Ты что как инвалид себя ведёшь, бери вещи и сам одевайся, чего мать мучаешь?".
У меня было желание порвать его на куски, но я смолчала, просто слезы потекли от беспомощности, а я продолжила одевать сына.
Не знаю, что подействовало, слова охранника или мои слезы, но на следующий день сын пытался помогать мне одевать себя и даже рюкзак тащил до дома сам.
Конечно, было видно насколько ребенку тяжело даётся присутствие в школе с нормотипичными детьми. Он часто болел, первый класс мы ходили неделю через две, я уже начала думать, что видимо зря мучаю сына. Но ближе к апрелю он вдруг втянулся, начал включатся и даже задания некоторые понимал в школе и мне дома говорил, что это он уже знает, не надо повторять. А до этого все, абсолютно все мы учили с ним дома. При этом он в классе все что говорил учитель записывал в тетрадь, но ничего не понимал. Мозг был перегружен самой атмосферой школы, и его не хватало ещё и на переваривание учебной информации.
Лето мы тратили на изучение материала следующего класса. Учили с ним сами и нанимали репетиторов. Он фактически шел в школу уже во многом готовый по программе. Вот так мы пережили начальную школу. Учился хорошо, был стабильно отличником, учителя стали его хвалить.
С 5 класса количество учителей возросло, было сложно, но не так уже как в начале учебы, втянулся за месяц примерно. Закончил год с двумя четверками. Сейчас перешёл в седьмой, за год одна четверка. Учился на 80 процентов сам. Я на подхвате, точечно разъясняю что не понятно в школе было, проверяю все дз его, если есть ошибки разбираем, пока не поймет как правильно и почему так.
Общение со сверстниками в школе – отдельная тема. Конечно, мой сын не вписывается в общую компанию сверстников, но он не очень-то и стремится к этому сейчас. У него нормальные отношения со всеми одноклассниками, многие обращаются к нему за помощью в учебе. Я часто слышу как он по телефону или видеосвязи разъясняет задания одноклассникам, диктует конспекты, которые писали на уроках, тем ученикам, что болеют. Он очень терпеливый и может все разложить по полочкам и не устает сто раз повторять одно и то же, наверное, поэтому дети и спрашивают у него. Также он всегда участвует во всех общих чатах и в онлайн играх с ребятами. Но очное общение практически сведено к формату в рамках школы, после уроков гулять с одноклассниками не ходит.
Изначально были моменты неприятные, кто-то обзывался, обижал, но я очень резко это пресекала. Говорили всегда спокойно, без криков и оскорблений, просто доносили, что есть особенный ребенок и есть нормотипичный, ни тому, но другому обижать кого-либо нельзя. Мне видимо повезло, что родители деток моментально реагировали и в классе вскоре не осталось больше негатива.
Я очень рада, что у моего ребенка есть возможность учится и до сих пор держу руку на пульсе всех школьных вопросов. Думаю, я изрядно поднадоела руководству школы и классному руководителю, но они тактично мне об этом не говорят. Пока не могу уговорить себя ослабить контроль…думаю он сейчас больше требуется для моего внутреннего спокойствия, нежели для помощи ребенку в учебе…
