Айлин
Аутизм – не приговор!
МЕТОДИКА JASPER
Для детей с РАС применение экспрессивной речи затруднено. По статистике порядка 25-30% детей к школьному возрасту так и не усваивают речь на достаточном уровне, чтобы начать обучение в обычной школе.
Недавно прочитала про методику JASPER.
JASPER – один из игровых терапевтических методов развития основ социальной коммуникации, разработанный изначально для детей с РАС дошкольного и школьного возраста, но на текущий день успешно применяемый и для других категорий детей, имеющих трудности в навыках социальной коммуникации (например, при Синдроме Дауна). Методика подходит для детей с совершенно разным уровнем развития речи и игровых способностей. В ее основе лежат принципы прикладного анализа поведения (ПАП), а также натуралистических подходов (подходов, применяемых в ходе повседневной рутины, например, в домашней обстановке).
Название метода является аббревиатурой (Joint Attention, Symbolic Play, Engagement, Regulation) из английских слов, обозначающих четыре основных фокуса работы данного подхода: совместное внимание, символическая игра, вовлеченность и регулирование.
JASPER относится к интенсивным краткосрочным методам вмешательств, занятия проходят несколько раз в неделю и проводятся в виде «блока» в течение определенного времени, а не на постоянной основе.
Более подробно почитать о данной программе и скачать русскоязычную версию руководства к программе JASPER можно по ссылке:
https://nakedheart.online/articles/programma-jasper-dlya-detei-s-autizmom
МЕТОД
«
Floortime»
Метод «Floortime» – это замаскированная учеба, спрятанная в активной игре.
Целью методики «Floortime» является объединение терапевтической и коррекционной среды с игровой, это делает её естественной, комфортной и безопасной для ребенка.Все дети любят играть – это знают все.
Дети с РАС порой совершенно равнодушны к игрушкам, они скорее играют с собственными ощущениями. С помощью игры они пытаются вызвать определенные слуховые, зрительные, тактильные и иные ощущения.
Перед тем как пытаться применять эту методику, необходимо понаблюдать за ребенком и попытаться понять его правила игры. Когда ребенок впустит вас в свое пространство поиграть в его мире по его правилам, сначала надо все копировать. Взять такой же комплект игрушек и сделать с ними абсолютно то же самое, что и ребенок. Например, он выстраивает машинки в ряд, и вы тоже выложите свои машинки в подобный ряд. Как только получиться наладить контакт эмоциональный и визуальный, можно пытаться постепенно привносить в правила игры малыша свои нововведения. Например, одна из машин паркуется в гараж. Если вы сделаете все постепенно и верно, то ребенок за вами повторит. Таким образом, можно добиться построения довольно сложных многоходовых игр и развивать ребенка через игру.
Важно на всех этапах игры оказывать постоянную эмоциональную поддержку: «Ты молодец», «Как красиво получилось», «У меня также как у тебя» и т.д.
Мне очень хотелось, чтобы мой ребенок играл в игрушки, прочитав как-то в больнице в одной из бесплатных брошюр про эту методику стала ее практиковать дома. И у нас со временем стало получаться.
Так мы научились:
– всем видам сортировки, начали с одного вида, постепенно добавили остальные;
– играть в машинки разнообразно – парковаться в гараж, проезжать мосты и тоннели;
– танцевать под музыку, добавляя все новые и новые элементы;
– собирать пазлы;
– читать вместе книги – он выбирал какую, а я читала ему;
– играть в мяч и многое другое.
ИППОТЕРАПИЯ
Ииппотерапия – это вспомогательная методика для лечения детей с ограниченными возможностями. Ее применяют в комплексе с основной реабилитационной программой.
Иппотерапия включает в себя: верховая езда, уход за лошадьми, общение с животными, работа в конюшне.
Считается, что лошадь способна стать связующим звеном между ребенком с РАС и внешним миром, забота о животном первая ступень на пути к взаимодействию с обществом.
Занятие по иппотерапии состоит из нескольких этапов:
Подготовка к занятию: ожидание начала занятия, экипировка (шлем и т.д.), угощение для лошади.
Посадка на лошадь: тренировка координации, умение воспринимать команды инструктор.
Езда с разной степенью свободы: от ведения под уздцы коноводом до самостоятельного управления животным, под строгим контролем инструктора, который всегда идет рядом.
Спешивание с лошади: надо поблагодарить лошадь.
Очень интересным фактом для меня стало то, что для детей с РАС самое сложное вовсе не посадка и езда, а именно необходимость благодарить лошадь за занятие. Многие так и не могут преодолеть себя и освоить данный этап.
С точки зрения физиологии, иппотерапия очень благотворно влияет на организм ребенка: формируется правильная осанка, укрепляется мышечная система, ребенок начинает понимать свое тело и учится им управлять.
Прежде, чем принимать решение о необходимости иппотерапии вашему ребенку, необходимо проконсультироваться с лечащим врачом и исключить все возможные медицинские противопоказания (аллергия, травмы на коже, гемофилия, ломкость костей, эпилепсия и т.д.).
Мы с сыном пробовали иппотерапию. Ходили недолго, так как ребенка сильно укачивало в машине, а возить надо было довольно далеко за город, и, как правило, к приезду его сильно тошнило или вырывало. Он пугался и надолго выбивался из состояния равновесия, что мешало начинать занятие. В какой-то момент инструктор сама сказала, что при таких вводных данных ребенку пользу мы не сможем принести, надо искать или ближе к дому вариант или как-то решать вопрос иначе с доставкой ребенка. Мы приняли решение поставить на паузу занятия, а после уже к ним не возвращались.
В целом, думаю как вариант вспомогательной терапии это хорошая методика, если есть финансовая возможность и ребенок хорошо переносит дорогу. Так как большинство мест, где эту методику практикуют расположены вне города.
ОЛЬГА И ЕЕ СЫН НИКОЛАЙ
Мой сын родился в срок, здоровым мальчиком. До года ребенок развивался в соответствии с нормой, единственное что удивляло, то, что он был очень спокойным. Это был мой второй ребенок. Старшая дочка была с рождения очень беспокойной. Тогда я думала, что просто мальчики и девочки развиваются по-разному и не заостряла на этом внимание.
Первые звоночки стали появляться с момента, когда ребенок начал ходить. Сын мог бегать от стены к стене и биться об нее, стоя в кровати, очень сильно раскачивал ее и ударял об стены, даже оставались вмятины. Он не играл в игрушки, не отзывался на имя, не говорил. Очень долго вся его речь была похожа на щебетанье птички. Подходило время оформления в детский садик, декрет подходил к концу, нужно было выходить на работу. Мы обратились для прохождения обследования перед детским садиком в поликлинику. Невролог, после осмотра, обвинила меня в том, что ребенок не говорит, аргументируя, что я с ним не занимаюсь. Это было не совсем верно, я старалась заниматься с ребенком, просто методы были стандартными, а они не давали необходимого результата.
Ребенок в три года был абсолютно неуправляемый, он падал на пол, бился головой, все вокруг крушил, это было его обычным состоянием. Выйти с ним из дома была огромная проблема, он сразу же пытался вырваться и сбежать, причем не было у него ни чувства страха, ни чувства самосохранения, он мог столкнуться с другим человеком, бросится на дорогу. Мне приходилось его либо привязывать к коляске, либо к велосипеду, иначе мы не могли передвигаться по улице.
В туалет долго сын очень плохо ходил. Это было мучение. Было много сложностей, даже пришлось прибегать к медикаментозному лечению. Этих детей их нужно абсолютно каждому движению так сказать обучать.
Мы начали пробовать ходить в детский сад. В детский сад я его носила на руках или привязанным к детским транспортным средствам лет до пяти.
Я его до сада кое-как доносила и с большим трудом отрывалась, чтобы уйти домой. Не успевала дойти до дома, мне звонили воспитатели и просили забрать его. Они были шокированы его поведением и не могли с ним справиться. Ребенок устраивал просто сумасшедшие истерики в детском саду.
И я поняла, что надо идти снова к врачам и узнавать, что делать, почему у него такое поведениеикак помочь ребенку.
Нам посоветовали сменить группу в детском саду, для детей со сложным дефектом, где есть специалист логопед, дефектолог, психолог. Нам очень повезло со специалистами, они прекрасно разбирались в данном вопросе и понимали всю сложность ситуации. Ребенок кричал, мне приходилось, собрав волю в кулак и забыв о жалости, оставлять его так в группе. Воспитатели там с ним справлялись, они отучили его от бутылки, до этого она всегда была у него в зубах.
В три года нам уже официально поставили диагноз аутизм. Назначили нейролептик (рисполепт). Многие пугали, что с него очень тяжело сойти. Но у нас такой проблемы не возникло, легко адаптировались к препарату и легко от него отказались, когда необходимости в нем уж не было.
У ребенка была ярко выраженная пищевая избирательность, его до сих пор накормить очень сложно. Сейчас он понимает и его можно уговорить, а в детстве это было что то… Он воду и чай проверял на то, что плавает в них, если что-то не нравилось, то все – отказывался пить.
В детском саду занимались с ним хорошо, но логопед уехал в Москву, а в нашем городе не было других узких специалистов.Я поняла, что надо самой как-то это изучать. Прошла два курса поАБА терапии для обучения своего ребёнка.Такое понимание у меня пришло ближе к школе, когда ребенок очень сильно уже отставал от нормы и дома вообще ничего не делал. Однако перестал убегать, стало возможно водить его за руку.
Потом я нашла учительницу, которая занималась с ним и со мной, ходили 3 раза в неделю. Одним условием было то, что мы делаем беспрекословно то, что она нам скажет. Вплоть до диеты, распорядка дня и тд. Она нас буквально дрессировала, я это понимала, но выполняла ее условия, в надежде на положительный результат для моего ребенка. Обычно родители, кто водит к логопеду дефектологу и другим специалистам, своего ребенка, стоят за дверью.Наш учитель требовала моего присутствия,говорила что я должна всё видеть, и делать дома с ребенком тоже самое. Это должно быть 24/7, а не на час тут, а дома расслабляться. Работали с ней в команде примерно пол года. Ребёнок пришёл нечитающим, но разговаривать мог, хотя были особенности в речи, но не такие серьезные.
После учительница начала с ним проходить программу дошкольной подготовки, чтобы он смог пойти в школу. Только заниматься мы начали данной подготовкой, когда ребенку было 7 лет, поэтому пошел в школу только в 8 лет.
Учитель дала очень много материалов, мы ни разу не пожалели, что обратились к ней и оплачивали ее труд. Благодаря этим занятиям, ребенок пошёл в школу, кстати, она посоветовала начать обучение со школы в деревне. Аргумент был простой – в классе большой наполненностью ребенку будет тяжело адаптироваться, а делать его надомником нельзя ни в коем случае. Запереть его дома, означало поощрить его любовь к одиночеству, тогда он мог бы закрыться совсем от мира и растерять все наработанные навыки. Ему жизненно необходимо находится в социуме, ребенок был контактный, мог найти общий язык со всеми, поэтому надо попробовать обычный формат обучении, но в малокомплектном классе. В деревенской школе в классе набор был всего 5 детей.
Директор сначала не хотел, чтобы мой ребенок посещал их школу, но я пообещала, что буду всё время сидеть за дверью, чтобы иметь возможность помочь при необходимости. Первый месяц я сидела в школе и ждала ребенка.
Сама учеба в первом классе не доставляла особых проблем, так как ребенок был хорошо подготовлен учителем и практически уже владел эти материалом. В учебный процесс влился, к сверстникам относился ровно. Поэтому приняли решение перевести его в школу в город. Все-таки каждый день добираться по 12 км было сложно, да еще и с транспортом в эту деревню были большие проблемы.
Адаптация к новой школе и новому классу шла примерно пол года. Ребенок никому не причинял неудобств, он был очень тихий, чрезмерно правильный.
На очередном приеме психиатра я так и сказала: «Я вообще не могу жаловаться, это идеальный ребёнок. Он никуда не лезет, он все замечает и спрашивает: «Мама ты дверь закрыла? «Мама ты свет выключила». Просто идеальный человек растёт!».
Тогда психиатр сказал: «Вы же понимаете, что идеальных людей не бывает!».
Потом начали проявляться и другие особенности: крайняя задумчивость – долго думал, медленно отвечал на вопросы, обстоятельность в разговоре, слишком глубокое мышление для его возраста. Дети хотели прыгать, бегать, играть, а он хотел пообщаться, поговорить, проанализировать. Поэтому со сверстниками контакт не складывался, естественно, в таком возрасте дети долго ждать не могут, поэтому пока он обдумывает свою мысль, другие уже играют вигру отдельно от него.
Буквально в этом году он занимался программированием,он очень хотел попробовать, был вдохновлен и говорил: «Я буду обязательно стану программистом!». Я ему объяснила, что в наше время это очень сложная профессия и не стоит к ней себя определять на все 100%, нужно иметь запасной вариант.У него есть уже несколько вариантов,кем он хочет быть.
Я спрашиваю его: «Как же ты будешь работать, если ты не хочешь контактировать с людьми?»
Он отвечает: «Я не хочу работать с другими, я хочу быть один. Я буду ремонтировать компьютеры на дому».
Теперь у него идея новая, он хочет стать генеральным директором своей игровой корпорации.
Чем старше он становится, тем больше в нем проявляются черты характера и особенности поведения его отца. У отца ребенка была мания порядка, он не любил, когда его вещи кто-либо трогал и постоянно следил за тем, чтобы все лежало аккуратно и по своим местам.
Вот и сын тоже очень ценит свое личное пространство и свои вещи, не позволяет их нарушать никому, ни маме, ни другим детям во время игры, ни кому-либо вообще.
Довольно долго ребенку ставили диагноз 84.02, теперь – 84.12, инвалидность сняли.
Я так поняла, что инвалидности можно избежать если аутизм не отягощён умственной отсталостью и нет сопутствующих заболеваний, а у моего сына ее нет. Конечно при условии правильной и своевременной адаптации. Перед оформлением инвалидности Николаю провели тест Векслера и он показывал, при первой сдаче, еще до школы, пограничный уровень. А сейчас он уже сдал этот тест на 99 баллов, мне сказали что не каждый взрослый был настолько баллов сдал бы.
Со временем,по чуть-чуть все стало входить в более менее нормальное русло. Стал терпимее относится к громким звукам, раньше это была настоящая проблема, особенно на уроке музыки, когда дети пели хором, он либо забивался в угол, либо убегал с урока.
При том, что музыку ребенок любит и даже сам прекрасно имитирует мелодии с помощью звуков. Я предложила ему заниматься индивидуально музыкой, однако он отказался, сказал что будет петь только то что ему нравится. Сейчас он самостоятельно определяет, что ему по душе, а что нет. Он очень уважительно и бережно относится к своей личности, и не разрешает нарушать его личные границы.
От первичных признаков болезни немного осталось, сейчас больше всего бросается в глаза то, как он может качаться при разговоре, ему тяжело усидеть на месте, все время в движении – качается, переминает ногами. Он крайне медлительный и сосредоточенный в делах. Терпеть не может, когда к нему лезут с помощью или советами, старается все делать самостоятельно.
Была у нас еще одна консультация у специалиста, где сделали предположение, что у ребенка возможно не аутизм, а такая форма шизофрении. Пока она не проявилась,надеюсь не проявится. Другой врач в институте мозга человека имени Бехтеровой в Санкт-Петербурге, диагностировал задержку психического и речевого развития. Но наш лечащий врач считает, что это нельзя сейчас считать верным диагнозом, так как доктор видел ребенка в моменте, а не наблюдал его развитие в динамике.
Я поняла одно, с такими детьми, чтобы смогли адаптироваться и чего-то в жизни достичь, должна быть проведена колоссальная работа. У меня есть дочь, которая всему научилась сама, я даже не заметила как, просто наблюдала и училась, как это обычно происходит у всех деток с нормальным развитием. А с сыном все иначе, любой навык, любое действие, любое понятие, должно быть проговорено, потренировано, тысячу раз объяснено, все должно пройти через обучение, иначе не будет результата.
Усложняет все долгая диагностика и первично неверно выставленные диагнозы, недостаток информации, у врачей в небольших городах мало опыта (было в 2013г). Мамам приходилось самим искать выход, искать специалистов, а порой становится специалистами самим, обучаясь АВА-терапии и иным методикам, лишь бы помочь своему ребенку выкарабкаться. На данный момент ситуация со специалистами вышла на новый уровень, и помощь стало получать проще.
Сейчас уже я могу смело сказать, что рада, что у меня такой замечательный ребенок. Раньше, когда люди узнавали о моей ситуации, сразу начинали сочувствовать, а я искренне говорила, что мне повезло.
Мне повезло, потому что, на самом деле, он меня научил терпению, пониманию, желанию узнавать новое и помогать. С ним я узнала, что молчать, терпеть и ждать – это тоже вариант воспитания и налаживания контакта со своим ребенком.
С дочкой просто, она сделает что-то неправильное, я отругаю ее и на этом инцидент исчерпан. А сыном так не получится, сначала я должна понять, почему он так сделал, выслушать его точку зрения и продумать стратегию, как ему правильно объяснить, почему так делать нельзя.
Есть моменты, которые можно завуалировать со временем в поведении особенного ребенка. Например, некоторые стереотипы можно ограничить, если у ребенка есть понимание. Объяснить ему, почему так делать не стоит. Конечно, у таких детей должно быть пространство, где они могли бы устраивать себе сенсорную разгрузку, этим пространством может быть их дом. Там можно качаться, обниматься, петь и т.д. У Николая есть большой шар, который он упирает в стену и бьет по нему, пока не успокоится. Но ребенок должен быть обучен, что нельзя этого делать, если он мешает другим людям своим поведением. Так я и договариваюсь со своим сыном и у нас получается решить подобные вопросы, при том, что ребенок признает, что ему крайне тяжело сдерживать себя, неожиданно может захотеть обнять кого-то на улице или начать петь на остановке общественного транспорта и т.д.
Методик сейчас становится все больше и больше и информационная доступность растет с каждым днем. Надо все пробовать и искать варианты помочь своему ребенку! Нужно верить в специалиста, себя и ребенка. И тогда точно будет результат.
МЕТОД ТРАНСКРАНИАЛЬНОЙ МИКРОПОЛЯРИЗАЦИИ (ТКМП)
Лечение методом транскраниальной микрополяризации
Одним из способов ускорения морфо-функционального созревания нервной системы являются транскраниальные микрополяризации (ТКМП).
Воздействие осуществляется очень слабое через поверхность головы, ток используется постоянный, а не переменный, и по этой причине ни вибрации, ни жжения на коже у пациента не вызывает.
По своей сути – это очень мягкая физиотерапевтическая манипуляция.
Мой ребенок начал лечение данной методикой в четыре года и прошел одиннадцать курсов. Моему ребенку безусловно лечение помогло.
Лечение данным методом сейчас предлагают в различных медицинских центрах. Я оставлю ссылку на научно-практический центр психофизиологии аномального развития НИИ Мозга человека в г. Санкт-Петербург, где мы проходили лечение.
https://deti-nadezhda.narod.ru/tDCS.html
БИОАКУСТИЧЕСКАЯ КОРРЕКЦИЯ (БАК)
Чтобы включить функциональные резервы головного мозга и его развитие, применяют метод биоакустической коррекции. Одно из ее преимуществ – физиологичность. Воздействие происходит естественным способом с помощью звука через слуховой анализатор. Процедура хорошо переносится и не имеет побочных эффектов.
БАК применяют в лечении СДВГ, задержек психического развития (ЗПРР), нарушений развития речи (ЗРР), психосоматических и невротических патологий, последствий различных органических поражений мозга.
Мой ребенок начал лечение данной методикой в 4,5 года и прошел десять курсов. Эффект от лечения был, ребенок стабилизировался, становился спокойнее и восприимчивее к информации.
Лечение данным методом сейчас предлагают в различных медицинских центрах. Я оставлю ссылку на медицинский центр в г. Санкт-Петербург, где мы проходили лечение.
https://clinicbc.ru/metody-lecheniya/
МЕТОД ТОМАТИС
Метод Томатис назван по имени его автора – французского учёного отоларинголога Альфреда Томатиса.
Принцип действия – передача звуковых сигналов путем костной (вибрация верхней части черепа) и воздушной (наружное ухо) проводимости. Сначала звуковой сигнал подается через костную проводимость, после через воздушную. Т.е. мозг предупреждают о том, что сейчас будет звуковой сигнал, чтобы привлечь его внимание.
Как правило, в качестве звуковых сигналов используется классическая музыка или произведения григорианского хора. Также проводится работа с материнским голосом. После обработки голоса мамы «электронным ухом» ребенок слышит его так, как слышал во время внутриутробной жизни. Еще одним важным компонентом является возможность для ребенка слышать свой собственный голос с изменением частотных характеристик.
Ребенок слушает в наушниках и может абсолютно свободно передвигаться по комнате, лепить, рисовать, играть в игрушки.
КАК ПРОХОДЯТ ЗАНЯТИЯ?
Первая встреча со специалистом – это консультация и диагностика для того, чтобы специалист смог подобрать и настроить программы слушания, отталкиваясь от индивидуальных особенностей ребенка и поставленных задач.
Лечение проводится курсами продолжительностью по 14 дней.
Между курсами делают обязательные перерывы: между 1 и 2 курсом – месяц, между 2 и 3 – 1,5-2 месяца.
Продолжительность курса по времени занятия отличается в зависимости от возраста ребенка.
Для детей от 2 до 3 лет – это 9,5 часов за 14 дней, одно занятие примерно 40 минут.
Для детей от 3 до 4 лет – это 14 часов за 14 дней, одно занятие примерно 1 час.
Для детей старше 4 лет – это 18 часов за 14 дней, одно занятие примерно 1 час 20 минут.
В некоторых клиниках проводят все курсы по 15 дней с продолжительностью ежедневного занятия примерно 1 час.
Перед тем, как проводить процедуру ребенку, обязательна консультация врача педиатра и невролога, так как есть ряд противопоказаний.
Я с ребенком ездила на консультацию в центр «Прогноз» в Санкт-Петербурге.
В целом, впечатление о работе центра осталось у нас положительное, персонал вежливый, диагностика грамотная, возможность получить консультацию узких специалистов, в том числе эпилептолога, снять ЭЭГ, пройти тренинг для мамы.
Но цены оказались для меня в то время просто неподъемные. Изучив иные методики и сопоставив по отзывам их эффективность при лечении РАС, я приняла решение прервать курс Томатис после прохождения двух сеансов. Ребенку совершенно не нравилось находится в наушниках, он их сдирал, истерика продолжалась с первых секунд занятия до последних.
Возможно, если бы мое финансовое положение позволяло бы, то я вернулась к этой методике позже. Но нам хорошо помогли иные методики (ТКМП, БАК), более приемлемые по цене и необходимость в Томатис автоматически отпала. Сейчас Томатис в клинике Прогноз стоит ощутимо дорого – один сеанс 70400 р, если же брать вариант с индивидуальным прослушиванием, то уже 170 000р.
А если учесть, что необходимо заплатить как минимум за три курса за период меньше, чем пол года, то выходит от 200 т.р. до 500 т.р.
Однако, изучив данную методику, я стала чаще включать ребенку дома классическую музыку, причем достаточно громко, ему нравилось, даже наблюдался успокаивающий эффект.
