полная версия

Айлин
Аутизм – не приговор!

Анализ на секвенирование генома очень дорогостоящий (порядка 150 тысяч рублей). У нас не было возможности седлать его за свой счет, поэтому я обратилась в фонд Геном жизни, который помогает родителям делать генетические дорогостоящие анализы. Фонд дал добро, и Тимуру сделали данный анализ. В августе двадцать третьего года год назад мы получили результаты нашего секвенирования генома. Мы пошли к генетику. Нам сказали, что ничего там такого, что могло бы влиять на его состояние нет.

Анализ на выявление синдрома Мартина-Белл мы не стали сдавать. Мы планируем его чуть позже Тимуру сдать и, если у него окажется положительный результат, то нам придётся сдавать дочкам на носительство. Если они носители, то смогут иметь здоровых детей через эко.

После трех лет, у Тимура развитие пошло в лучшую сторону. Он в три с половиной года научился самостоятельно кушать ложкой, перешел с бутылочки с резиновой соской на обычную бутылку, он стал хорошо понимать речь, бытовую просьбы. Сейчас мы активно внедряем альтернативную коммуникацию – карточки Пекс, он хорошо очень адаптируется.

Тимуру дали коррекционный сад, также мы продолжаем заниматься его реабилитацией. Ему в октябре будет пять лет, у нас сохранилась проблема с туалетом, ребенок до сих пор в подгузнике.

Но развитие идет вперед, пусть и медленно, но мы видим результат.

Год или два назад, мы даже вообразить не могли, что ребенок сможет столько достичь. Тимур так протестно отказывался все делать самостоятельно, что мы боялись загадывать, как сложится дальше.

Отдельно хочу отметить положительное воздействие на Тимура появление на свет его младших сестренок. С каждой из них он прекрасно взаимодействует и многому у них учится. Можно сказать, что он наверстывает с ними те этапы развития, которые сам пропустил в виду особенностей своего развития. Он играет в кубики, собирает сортер, выстраивает пирамидки, Тимур наблюдает за сестрой, как она делает, как она играет и тоже начинает что-то делать.

Тимур прекрасно сейчас узнает членов семьи, то есть меня, папа и сестер. Он очень сильно любит папу, при том, что он до двух с половиной лет вообще не замечал его присутствие в доме.

Сейчас он повторяет за средней дочкой, она бежит встречать папу, и он выбегает тоже, когда папа приходит с работы.

Мы не скажу, что мы питаем какие-то большие надежды, но может быть даже речь у него пойдет хотя бы какая-то примитивная, односложная хоть какая-то. Пока совсем у него тишина с речью.

Мы ждем, верим и надеемся, что он сможет вскоре освоить туалет и иные бытовые навыки в полном объеме. Возможно, ему в этом поможет не только лечение и реабилитация, но и наблюдение за развитием младших сестер.

Тимур сейчас и Тимур два года назад – совсем два разных ребенка.

Раньше он не понимал речь, не всегда отзывался на имя, беспричинно смеялся и хохотал, просто так бегал по квартиру и не обращал ни на кого внимание.

Когда мы звали Тимура, он довольно часто поворачивал голову, в сторону того, кто его зовет. Но, чтобы научить его отзываться на 100% всегда и везде и ещё приходить, когда его зовут из другой комнаты – мы использовали принципы АВА. Через поощрение любимым печеньем. Так мы в период с 2 до 3 лет научили его с первого раза реагировать на имя и всегда приходить на имя или на просьбу "Тимур, иди сюда".

Сейчас Тимур понимает обращенную речь, отзывается на имя, взаимодействует с помощью карточек ПЭКС. Тимур ласковый ребенок, постоянно приходит обниматься, даже целовать, научился сам подходит и целует меня. Ко мне он проявляет любовь в том, что приносит мне вкусняшки, при том, что мы никогда его этому не учили.

К папе он проявляет любовь тем, что он его пощипывает, любит сидеть у него на коленка, класть голову к нему на плечо. Он по-своему проявляет чувства, есть какая-то осознанность.

Мы каждый год ездим на своей машине к мужу на родину в Башкортостан, это примерно две с лишним тысячи км в одну сторону, то есть это несколько дней пути. Вот эти поездки являются одним из любимых мероприятий для Тимура.

Тимур прекрасно переносит дорогу, ведет себя спокойно, его не укачивает, он не капризничает. Он любит новые места, радуется ночевкам в гостинице.

Ему нравится что-то интересное, что-то новое, незнакомое, он не боится уже.

Когда мы приезжаем в деревню к родителям мужа, там нет никакой связи (телефон, интернет и т.д. не ловят), чистая природа, зверушки и все прочее. Тимур просто кайфует.

Недавно Тимур лежал повторно в неврологии. Это другая больница, так как мы сменили место жительства. Ему делали МРТ с наркозом (с севораном) и делали ночное ЭЭГ.

Наша задача была исключить эпи активность у ребенка. Результат ЭЭГ показал, что все нормально, эпи-активности нет.

Итог: неврологи окончательно убедились, что нашим лечащим врачом является психиатр.

Недавно мы попали к хорошему психиатру. Она достаточно подробно изучила все материалы, заключения, выписки и подробно меня опросила. Ее диагноз Тимуру – атипичный аутизм. То есть немножко не тот, который нам поставили в научном институте, она не очень согласна с этим шифром, она предполагает, что все-таки это атипичный аутизм.

Ну, в общем-то, точная формулировка здесь большой роли не играет, потому что маршрут помощи ребенку он никак не меняется, при этом не важно, какой у него диагноз ранний детский аутизм или атипичный. Занятия и специалисты педагоги, все одни и те же.

Мы за это время с мужем прочитали большое количество книг об аутизме. Муж полностью погрежен в тему, он также, как и я с ребенком посещает каждого врача, задает вопросы и пытается понять, как помочь ребенку.

Папа, у нас не устранился, никуда не ушел тем, он очень сильно любит своего сына, просто безумно. Вот что называется это я, наверное, первый раз за тридцать пять лет увидела своими глазами такое понятие, как «души не чает». Вот это про папу и Тимура. Он девочек, конечно, тоже очень сильно любит. Все детки, желанные и запланированные, но к Тимуру у него особенно трепетное отношение, каждое достижение сына, радует нас до слез.

Хочу пожелать семьям, которым довелось растить особенного ребенка не унывать, сплотиться и бороться, тогда все будет хорошо!

Я ещё веду очень подробно про Тимура страницу в инстаграм, ник – alessamutter. Я рассказываю о нашем пути с сыном, делюсь нашими переживаниями и успехами.

РАЗВИТИЕ ПОНИМАНИЯ РЕЧИ

Речевые проблемы у детей с аутизмом проявляются в первую очередь не в том, как они используют этот инструмент для общения, а в том, что у окружающих часто создается впечатление, что ребенок их не понимает.

Также распространен вариант нарушения у детей с РАС – эхолалия.

Эхолалия – повторение фраз, обычно сразу же, как ребенок их услышит.

Например, мама спрашивает: «Ты хочешь кушать?».

Нормотипичный говорящий ребенок ответит: «да / нет».

А ребенок аутист с эхолалией: «Ты хочешь кушать?», – фактически сработает как мамино эхо.

Поэтому так часто рассказывают мамы о том, что их ребенок начал говорить, знает много слов, даже может повторить целые предложения, но вступить с ним в беседу или что-то попросить сделать все равно не получается.

А все потому что, нет понимания обращенной речи!

Чтобы в будущем ребенок смог адаптироваться в обществе, обязательно нужно заниматься развитием понимания речи. По факту надо научить ребенка реагировать на чужие слова.

Как это сделать? Если создается впечатление, что ребенок вас не слышит и совершенно не понимает.

Я очень долго добивалась понимания речи у своего ребенка – это было, наверное, самое сложное в обучении. Первая победа была, когда сын понял фразу «Брось мусор в корзину». Мы не одну неделю это тренировали: я ставила корзину для мусора посреди комнаты и разбрасывала по всей комнате скомканную бумагу – мусор. Брала в руки «мусор» и громко говорила «что надо делать, если сказали – собери мусор в корзину» и шла выполнять. Казалось, что он меня совершенно не слышит, иногда он даже сидел ко мне спиной или чем-то усердно в этот момент занимался. Но я упорно каждый день ставила это ведро и разбрасывала бумажки. Чтобы соблюдать режим я засекала себе будильник от начала постановки ведра до окончания занятия (примерно 10-15 минут в день). Через пару дней домашние на меня косо смотрели, думаю, мысли у них были, что я «поехала крышей», но я продолжала. И через несколько дней мой сын оторвался от своего занятия, встал и начал собирать мусор в корзину вместе со мной.

Дальше мы начали тренировать именно вариант, чтобы он один собирал мусор в корзину, а я только говорила нужную фразу: «Собери мусор в корзину».

Уже позже я поняла, что надо было сначала отдельно говорить «это мусор», «это корзина» и показывать их ребенку, а уже после учить команду «собери мусор в корзину».

Нормотипичный ребенок с легкостью осваивает информацию извне, он запоминает то, что слышит и видит и после может это применить.

А ребенок с РАС – нет, его надо научить осваивать эту информацию.

ИЗУЧАЕМ МЕБЕЛЬ

Я с сыном начинала изучение мебели также с распечаток, находила в интернете картинку похожую на тот предмет мебели, который был у нас дома, распечатывала два экземпляра каждой картинки. Первый экземпляр приклеивала на скотч на соответствующий предмет мебели, а второй экземпляр использовала для первичного обучения.

Первичное обучение у нас было во всем в виде карточек, это была некая стереотипия, но на тот момент исправить я это не смогла, но использовала активно для обучения новому.

Итак, начинала с двух карточек, например: ДИВАН и ШКАФ.

Сажала ребенка на пол, ставила перед ним обе карточки и несколько раз повторяла «Это диван, это шкаф», показывая ему соответствующую карточку. После брала его руку и ладошкой накрывала карточку, говоря при этом «Это диван» или «Это шкаф». Когда ребенок перестал убегать, сопротивляться и стал сам накрывать рукой карточку (для этого понадобилось дня 3-4 по 4-5 подходов в день), мы перешли к этапу «дай».

Я начала просить карточку «Дай диван», «Дай шкаф». Заметьте, что я не добавляла слово «карточку». Я так и просила неправильно формулируя, именно «Дай диван», а не «Дай карточку с картинкой диван». Просто в какой-то момент я поняла, что за раз он воспринимает только команду из двух слов, стоило добавить третье слово, как все «плыл». Довольно долго я все фразы, обращенные к нему максимально упрощала, после постепенно добавляла по слову и наблюдала понимает или нет.

Закрепив на двух карточках материал, когда ребенок уже стабильно начинал правильно давать нужную карточку, мы переходили на команду «найди диван», «найди шкаф». Я вела его за руку к дивану (шкафу) и находила с ним карточку «диван» («шкаф»). Обязательно клала его ладошку на предмет диван (шкаф), чтобы он также тактильно запомнил предметы и закрепил ассоциацию именно с предметом мебели, а не только с карточкой. После он сам начал находить их по команде «найди диван (шкаф).

Следующий этап был – убрать карточку, приклеенную на скотч и попросить его найти диван (шкаф).

Когда ребенок уже начал ориентироваться и все правильно делает, можно смело добавлять еще одну карточку. НО!!! Старые не убираем, оставляем и повторяем их каждый день, пока изучаем группу «мебель».

Это очень медленный процесс только с первыми несколькими группами предметов, после, если вы проявите твердость и терпение, то у ребенка выработается «образовательный стереотип». Он начнет выполнять все по цепочке самостоятельно, как только вы предложите ему новую группу карточек к изучению.

Периодически можно пробовать исключить первичное изучение и сразу учить по предметам, но у нас так не выходило, поэтому мы практически все выучили именно поступеньчато. Главное для меня тогда было то, что был результат, ребенок запоминал и с ним можно было вести короткий диалог «дай», «найди», «принеси».

КАРТОЧКИ ПЭКС

Главная проблема всех не говорящих людей – невозможность выразить свои желания. Для того, чтобы облегчить эту задачу придумали карточки ПЭКС. Идея пришла первоначально для маленьких детей с РАС, но сейчас такие карточки используют и для взрослых людей, которые по какой-либо причине потеряли способность говорить.

Карточки ПЭКС– это картинки с изображением предметов, действий, пиктограмм. Для детей делают небольшой альбом, в который на липучках вклеивают карточки.

На начальном этапе налаживания взаимодействия с сыном, я тоже пользовалась системой карточки ПЭКС. Делала я их сама, из тех действий, которые тогда нам были необходимы. Этот альбом, в основном, использовался вне дома. Дома смысл в нем терялся, так как на тот момент вся наша квартира была похожа на большой альбом с карточками ПЭКС, везде были наклеены на двусторонний скотч карточки с предметами и действиями.

Это очень удобный вариант для того, чтобы быстро понять, что же необходимо ребенку в данный момент.

Неоднократно слышала о том, что родители бояться пользоваться карточками, опасаясь, что ребенок привыкнет и не заговорит. В корне не согласна с этим. С ребенком аутистом крайне сложно в принципе наладить контакт, а ПЭКС прекрасная первая ступень, если вы постоянно будете проговаривать то, что нарисовано на карточке, то это только стимулирует речь в будущем.

Альбомом пользовались мы в два этапа – в самом начале налаживания нашего с ребенком взаимодействия и, когда учились читать. Было удобно к таким карточкам подставлять глаголы для чтения и запоминания.

Сейчас можно купить готовый набор карточек ПЭКС

Расскажу более подробно, как мы применяли их дома.

Входная дверь

Карточка «Хочу на улицу»

Уровень первый – одеваемся – предлагаем выбор одежды в зависимости от сезона:

Лето – сандалии, кепка

Зима – полукомбинезон, ботинки зимние, шарф, шапка, варежки, куртка (соблюдайте последовательность ту же, что и при одевании).

И т.д.

Уровень второй – лифт или лестница.

Уровень третий: куда идете – предлагаете выбор: детская площадка, поход в магазин, поход к врачу, поход в гости и т.д.

Можно добавлять или убирать уровни в зависимости от ситуации.

Например, ваш ребенок уже понимает часть с одеванием и сам в правильном порядке раскладывает одежу перед прогулкой. Тогда можно без карточек проговаривать наименование каждой вещи и просить вам ее подать. Если затрудняется – сначала вы берете своей рукой и говорите – «это шапка» и т.д. На другой день пробуете «рука в руке» и проговаривать «это шапка». Через несколько прогулок ребенок должен один из предметов самостоятельно верно подавать при вашей просьбе. Если прошло 10-15 прогулок и этого нет, значит, пробуем карточки.

На входной двери с внутренней стороны квартиры были расклеены карточки (предварительно ламинировала их) на двусторонний скотч, с соблюдением уровней, но в обязательном доступе ребенка с учетом его роста. Внизу под карточками лепила многоразовую липкую ленту.

Именно эта лента и служила местом сбора информации.

Например, ребенок закрепил карточки «Хочу на улицу», «лифт», «поход в магазин».

Вы понимаете, что он хочет выйти на улицу, выбирает спуститься на лифте, и пойти в магазин.

Однако, уровень с одеванием пропущен. Необходимо поправить порядок действий. Даете подсказку ребенку, показывая на уровень с карточками про одевание и помогаете ему добавить карточки к информационной ленте.

Дверь холодильника – наиболее обновляемая «информационная доска»

Каждая мама примерно представляет, что у нее есть в холодильнике из еды и что она планирует сегодня приготовить.

Я просматривала карточки на холодильнике и актуализировала их, для того, чтобы не вызвать негативную реакцию у ребенка, если он выберет карточку «хочу йогурт», а йогурт закончился и в холодильнике его нет.

У нас висела три уровня:

Первые блюда – суп;

Вторые блюда – макароны, картошка, рис, гречка, котлеты, курица и т.д.

Полдник – молоко, кефир, йогурт, сыр, колбаса, плавленый сырок и т.д.

Под уровнями также клейкая лента, как «информационная панель для вас», куда ребенок собирает свои пожелания.

Мой ребенок довольно быстро сообразил, как формировать себе меню из того, что представлено на холодильнике. Другой вопрос, что он редко все съедал потом, в основном доедать приходилось мне, но наименования блюд мы так выучили.

Количество уровней можно уменьшать, если ваш ребенок не ест суп и принципиально не выбирает эту карточку, то есть смысл ее на время отложить и предлагать попробовать суп с вами, когда вы садитесь кушать, при этом рассказывать ему и называть, что это суп.

Дверь – с/у

У нас был совмещенный санузел, поэтому были карточки: помыть руки, помыть ноги, помыться, сходить в туалет, умываться, чистить зубы.

Например, после прогулки и игры в песочнице, ребенок сам клеил на «информационную панель» карточки «помыть ноги» и «помыть руки» и стоял ждал, когда я подойду и помогу ему.

В комнате карточки были приклеены на предметах, например на телевизоре «хочу смотреть телевизор», «мультики», «музыкальный клип», «новости», «кино».

Конечно, карточки он выбирал только «мультики» и «музыкальный клип», но вариант с «кино» и «новости» помогал нам с ним договориться и самим посмотреть их)

На дверцу шкафа с детской одеждой повесили карточки: пижама, штаны, трусы, майка нательная, футболка, носки и т.д.

На детской кроватке карточку «хочу спать».

На одной из стен в комнате также вешала информационную ленту, на которой ребенок сам собирал свои пожелания.

Например: «хочу спать», «молоко», «пижама». Вы сразу понимаете, что ребенок хочет спать, сначала просит выпить молока, потом надеть пижаму.

Вы можете добавить «почистить зубы», «сходить в туалет».

Важно!

Не пытайтесь охватить все и вся сразу, вводите карточки постепенно, лучше с того процесса, который ребенок понимает лучше всего или любит больше всего. Это облегчит начало процесса привыкания к данной методике и понимание, как ею пользоваться наступит быстрее.

Когда вы увидите, что ребенок успешно справляется с предложенным блоком карточек, смело доставайте следующий блок и лепите новую «информационную панель».

Главное не делайте этот процесс молчаливым, помните, что задача не просто улучшить процесс коммуникации с ребенком, а научить его говорить слова, словосочетания и, наконец, предложения и говорить их осознанно. Поэтому все надо проговаривать, даже, если вам кажется, что ребенок вас не слушает и не слышит.

Темп у всех детей разный, нам первый блок удалось осилить и закрепить за два-три месяца. Последние блоки уже поддавались за неделю-две.

ЕЩЕ ОДНА ИСТОРИЯ О МАЛЬЧИКЕ АУТИСТЕ

Беременность протекала нормально, роды прошли хорошо, выписали в срок домой.

Сын – мой первый ребенок, растила я его одна, посоветоваться или сравнить особо было не с кем. При прогулках на улице или в гостях, он не отличался от других детей ничем, кроме отсутствия речи. Он был открытым для общения, не боялся шума, контакта.

Живем мы в небольшом городе, информацией о существовании подобных диагнозах тогда я не владела. Нам ставили все, зрр, зпрр, сдвг, резидуальная энцефалопатия. Хорошо, что я обратилась к неврологу уже хотя бы в 2,6 года и начала что то делать, хотя мне говорили ждите возможно и до 5 ти лет. Как прорвет не остановите. Но ждать я не стала, ведь в таком возрасте должны были быть уже простые словосочетания хотя бы, но их не было совсем.

Начала лечение, занятия и массажи и остеопаты в возрасте 2,9. О чем не пожалела.

Делали массаж курсами у остеопата, приходилось возить в соседний город побольше. К дефектологу и логопеду ребенок ходил уже в нашем городе.

У него была речь, но это был набор каких-то слогов, из которых нельзя было составить слово, а уж тем более словосочетания

В 2,4 пошли в садик, обычный массовый. В 2,6 тяжело перенес пневмонию, ужасно. В итоге в сад мы пошли с трех лет стабильно. Ему нравилось быть со всеми, он играл, один не был, на утренниках танцевал, может неуклюже бывало, но он старался, особо отличий не было, за исключением речи. Понимание было всегда. Не было ни капризов, ни истерик. Спокойный, нормально спал, горшок быстро освоил, после унитаз, проблем не было в данной области вообще.

Воспитатель подозревала какие-то отклонения, проверяла его, но он все знал и показывал (части тела, основные формы, цвета, и прочее по возрасту).

Закончили обычный сад. Выпускной очень хорошо прошел. Мой сын танцевал вальс вместе со всеми. Я оставила его на второй год в саду, так как к школе мы не были готовы. Это был другой сад, другая группа. Там нас не брали на утренники, так как он всем нарочно мешал. Видимо сыграло то, что детки незнакомые. Но и этот сад мы в принципе хорошо закончили. За год научился считать писать, более- менее читать.

В августе ребенку исполнилось 8 лет и в сентябре он пошел в школу. В конце сентября я получила онлайн консультацию у врача, практикующего в Москве в клинике Преамбула. Тогда я впервые узнала, что у ребенка есть признаки расстройства аутитистического спектра, также врач отметил, чтобы мы не путали с диагнозом аутизм. Хотя сейчас РАС и аутизм объедини под единый шифр диагноза.

Первый класс нам дался крайне тяжело. Было непонимание со стороны учителя. Что бы ни случилось: конфликт, перепалка, драка – всегда обвиняли моего ребенка, делали его единственным виноватым. В классе были мальчики-задиры, которые сильно обижали моего сына, дразнили. У ребенка есть стереотипия, он машет рукой и может в это время мычать. Дети не понимали такого поведения и без конца его дразнили.

С ребенком на данную тему неоднократно велись беседы, чтобы он сдерживал себя и так не делал вне дома. В целом он научился себя контролировать, однако мог сорваться, если сильно нервничал.

Также с походом в школу появилась явная эхолалия. Он начал слушать рассказы с помощью колонки Алиса и повторять их буквально дословно, чего раньше не было или было в незначительной форме. Частыми стали повторения целых фраз из мультиков и кинофильмов, которые он употребляет, как в отдельном контексте, так и вставляет в свою речь в соответствии с тематикой. В целом, нервное напряжение и стресс от учебы и нахождения в недружелюбном коллективе в стенах школы усилили у ребенка негативные последствия от аутизма. Они стали более ярко выраженными и частыми.

Даже дома, когда атмосфера вокруг спокойная у ребенка выражена стереотипия, усиливающая при выплеске эмоций или от скуки.

Речь сейчас у ребенка нормальная, он может выразить свои мысли предложениями, рассказать, то чем занимался в школе, что делали учителя и его одноклассники.

К сожалению, школа была негативно настроена по поводу посещения ребенком занятий очно. Преподаватели говорили, что я намеренно создаю для ребенка неблагоприятные условия, и это усугубляет его состояние, угрожали опекой. Предлагали рассмотреть перевод на домашнее обучение, в другой класс, в другую школу или в интернат. Основной аргумент был в том, что ребенку тяжело усваивать учебный материал в атмосфере школы, это дополнительная нагрузка и для него и для учителя. А в домашних условиях, есть шанс положительного усвоения учебного материала.

На тот момент мы продолжали наблюдаться у невролога, стояли на учете по диагнозу резидуальная энцефалопатия, задержка психического развития. Была справка с ПМПК, что ребенок с ограниченными возможности здоровья по диагнозу ЗПР, была прописана необходимая программа обучения, однако, вместо помощи и попыток организовать соответствующие условия обучения, на деле мы получили желание от нас избавиться всеми способами.

К концу первого класса я пыталась всеми способами помочь ребенку. Приходила на дежурство в школу, сидела с ним на уроках, помогала ему усваивать школьную программу.

Меня буквально караулили сотрудники школы: на каждой перемене, когда я заходила в школу, когда забирала ребенка домой – уговаривали забрать его из этого класса.

Я сопротивлялась, объясняла, что он нуждается в социализации и запирать его дома не вариант. Также пыталась донести до них, что ребенок закончил обычный детский сад и никому не доставил проблем, но меня не хотели ни слышать, ни понимать.

Про поведение ребенка порой рассказывали такое, чего он даже маленький в садике никогда не делал. Он дружил с детьми, был, в принципе, послушным ребенком. Поэтому я была крайне удивлена и удручена, что так все складывалось. В общем, первый класс закончился и Слава Богу!

В итоге мы приняли решение уйти из этого класса, и перейти в другую школу. Второй класс прошёл очень благоприятно для меня, потому что я перестала нервничать. Наконец, мне удалось решить ряд вопросов по своему здоровью, которые беспокоили меня весь период, пока ребенок учился в первом классе. Как после оказалось, все было связано именно с перегрузкой нервной системы. В меня перестали тыкать. Нам повезло с учителем, она относилась к ребенку по его нормам и расценивала его соответственно, распределяла правильно учебную нагрузку для него, давали посильные задания.

В новом классе очень благоприятная среда, ребенок довольно быстро адаптировался, начал общаться и дружить с одноклассниками. Конечно, и тут бывают конфликты, мальчишки порой дразнят и обижают, но учитель объясняет детям, что вот бывают особенные дети, к ним надо относиться с пониманием.

Программа обучения во втором классе у нас была 7,2 для детей ЗПР. Сложных предметов не было, исключая английский и башкирский. Но иностранные языки я и сама не очень хорошо знаю, поэтому сильного акцента на эти предметы не делаю. В связи с его диагнозом, мне главное, чтобы он усвоил математику, русских, литературу.

Второй класс мы закончили более или менее нормально.

Поставить на учет ребенка именно к психиатру я очень долго не решалась. До этого все консультации у врача мы получали в частных центрах или в других городах. А в нашей государственной поликлинике не наблюдались. Почти год я собиралась с духом и боролась с отрицанием имеющихся проблем у ребенка.

Мой сын в гостях, в общественных местах, в кафе, кино редко отличался от обычных детей, так как он сам был говорящим и понимал обращенную речь. Однако, при более длительном контакте с ним становится очевидным, что есть определенные проблемы в развитии.

Когда мы решились и обратились к психиатру по месту жительства, то нам вскоре предложили оформить инвалидность, которую нам сразу одобрили.

Вот такой обычный мальчик – иногда ничем не отличишь от нормотипичного, всегда интересовался игрушками, откликался на имя, играл в игрушки, пытался как-будто бы что-то нам рассказывать, улыбался, когда фотографировался. Я даже не знаю, стоит ли сомневаться в данном диагнозе, который нам поставили.

Первичный диагноз РАС нам поставили в частном центре, который на момент обращения начал свою деятельность относительно недавно, после диагноз уже попал в электронную медкарту, которая находится в доступе у всех медицинских заведений. Так получается, что другие врачи, сначала читают диагноз «РАС», потом смотрят ребенка и ищут признаки, подтверждающие его.

Я не исключаю, что у моего ребенка действительно есть аутизм, по крайней мере ряд признаков точно. И надо работать над тем, чтобы помочь ему с ними справится.

С ребенком уже год интенсивно занимается у репетитор математикой и письмом. Я занимаюсь с ним сама чтением. Пока читает, конечно, слабовато, считает не как обычные дети, а очень медленно. Ребенок считает в пределах ста и обратно, может складывать и вычитать в пределах ста.

Слава Богу, как бы мне не было с ним тяжело, стараюсь, не уходить в себя. В связи с его особенностями, даже как-то любишь его всё больше и вспоминаешь, какой он был маленький.

Сейчас я бы не сказала, что мне очень тяжело, просто бывают моменты, когда сильно расстраиваюсь из-за его особенностей поведения.

Диагноз РАС нам поставили официально в 9 лет, теперь с ним нам идти дальше по жизни.