Айлин
Аутизм – не приговор!
УБОРКА В ДОМЕ
Детям с РАС выполнение обязанностей по дому не всегда дается легко.
В первую очередь страшно самим родителям, ведь надо решить, что можно поручить ребенку, чтобы он смог справиться и не навредить себе.
Если поставить задачу слишком сложную, то ребенок может разнервничаться и отказаться, что не лучшим образом скажется на его самооценке. А если давать очень простые задания, то ему быстро все наскучит. Здесь нужен баланс. Начинать с малого и увеличивать сложность под контролем родителя, чтобы при необходимости оказать помощь ребенку.
Мой сын всегда очень интересовался утюгом, трогал и рассматривал его, когда я разрешала. Мы даже покупали ему игрушечный утюг, в надежде переключить его внимание. Все-таки было страшновато, что он может дотронуться, когда утюг будет включен и обжечься. Но игрушка его никак не заинтересовала.
Тогда я решила попробовать научить его правильно пользоваться утюгом. Я на листе А4 приклеила картинки в порядке очереди – мытье посуды, подметание полов, влажная уборка поверхностей и глажка (последней). Объяснила, что если хочет научиться гладить, то надо сначала научиться более простым вещам по-очереди. И он согласился. С этого началась наша история познавания навыков уборки и глажки.
Сейчас мой сын активно помогает в домашних делах:
– пылесосит, причем освоил не только обычный пылесос, но и моющий и робот-пылесос, сам чистит их, меняет фильтры, воду и т.д.;
– выносит мусор;
– убирает игрушки за младшими, если девочки по какой-то причине этого не сделали;
– умеет стирать – сам заправит, включит и вывесит белье, но надо рассортировать, иначе можно в итоге получить вместо белой футболки- розовую);
– раскладывает покупки по полкам и многое другое.
А вот гладить больше не любит, как-то обжегся паром и все, как отрезало…
АНАСТАСИЯ И ЕЕ СЫН ГЛЕБ
22 февраля у меня родился долгожданный сын. Немного не дождался главного праздника папы, дня защитника отечества. Ребенок дался тяжело. После шести часов схваток было принято решение сделать кесарево сечение. Сын застрял носом вперёд. В будущем, он уже не был таким любопытным.
Самый младший, третий ребенок в семье, никогда не нуждался во внимании. Малыша любили все. Брат и сестра, родственники, окружающие. До полутора лет сын развивался как по учебнику. Вовремя встал, пополз, пошел, начал гулить. Я надеялась, что скоро услышу первые слова. Мои старшие дети начинали говорить поздно, после трёх лет. От Глеба я ждала более раннего темпа.
В полтора года, как и старших детей, я отвезла его на прививку. После этого все изменилось. Я прекрасно понимаю, что связь прививок и аутизма не доказана и не научна. Я не ищу причин. Уже не ищу. Но, тем не менее, мой сын после этого стал совсем другим. В течение двух недель перестал гулить, стал меньше смеяться, больше зацикливаться на чём-то. Появилось полевое поведение. Ребенок начал игнорировать меня и мои слова. Я обеспокоилась и обратилась к неврологу. Он заверил меня, что все в порядке. Что такое бывает у детей. Так у Глеба появился первый и, как оказалось, не последний диагноз в его жизни, ЗРР. Его ставят большинству детей, не разбираясь. Но я понимала, что это не совсем то.
Как раз в этот период я писала диплом на тему детей с ОВЗ, в частности с расстройством аутистического спектра. Чем больше я читала, тем больше находила общего со своим сыном. Провела простые тесты, пыталась добиться разделенного внимания. Он не реагировал. Сидел, крутил колеса на машинке, бродил бесцельно по комнате, игнорировал меня и детей.
Отметили двухлетие, я повезла сына к другому врачу в соседний город. Там психиатр меня заверил, что ребенок ещё маленький. Подрастёт и всё будет понятнее. Тем не менее, мы сделали ЭЭГ и получили список препаратов. Я изучила их и мы начали лечение. Шло время, динамика не менялась. Наоборот, ребенок стал раздражительнее, беспокойнее. Появились первые стимы. Глеб начал закатывать глаза и махать руками, как птичка.
Примерно в это же время мы впервые поехали к областному психиатру становиться на учёт. Это же время совпало с нашими спорами с мужем. Он упорно не хотел замечать очевидных проблем. Говорил, что его сын не аутист, что он не дурак и все будет хорошо. Доходило до скандалов. Я начала чаще отправлять мужа с сыном в сад, чтобы он сравнил его с другими детьми. К слову в то время Глеб вполне успешно ходил в ясли. Он пошел туда в первый же день молча, не было не криков, ни истерик. И сразу остался на весь день. Другие родители завидовали нам, но я понимала проблему. Воспитатель поддерживала меня в моих подозрениях. Так вот, спустя некоторое время муж сам подошёл ко мне и сказал, что все понял. Спросил, чем он может помочь. Стал много читать, искать специалистов и с тех пор он мой самый главный помощник.
Когда Глебу исполнилось 3,5 года, мы поехали на врачебную комиссию. Она прошла без особого успеха, нас отправили ждать полгода и наблюдаться у психиатра дальше. Чтобы пройти эту комиссию пришлось подождать полдня в психоневрологическом диспансере. Ребенок ужасно устал, начал капризничать. И я впервые столкнулась с непониманием окружающих. В этот же период у сына появилась чувствительность к определенным звукам. Он боялся фена, пылесоса, кофемолки. Не давал прикасаться к своим волосам (это сохранилось до сих пор). Я купила специальные наушники, стало легче. Постепенно мы перестали ходить в ТЦ. Глеб боялся шума, людей, сушилок в туалете. Любил эскалаторы и лифты. Заходили, чтобы покататься на них. Стала чаще заказывать одежду через интернет.
В то же лето мы решили поехать в интегративный лагерь для детей с ОВЗ в Абхазию. Это была полезная и увлекательная поездка. Я увидела других детей, гораздо более сложных, чем мой. Познакомилась с кураторами ВОРДИ и узнала что это за организация. Мы ходили на экскурсии, гуляли на море, много ездили, катались на фуникулёре. Там я узнала, что у сына отсутствует страх высоты напрочь. Мне приходилось держать его за руку и не отпускать ни на секунду. В море, правда, он так и не зашёл ни разу.
По возвращении домой мы поехали на комиссию ПМПК. Там сына обследовали сразу несколько специалистов. Он не выполнил практически ничего. Сказалось незнакомое место и посторонние люди. Не собрал пирамидку (до сих пор их ненавидит), не сделал задание с пазлами, не показал животных. По прежнему, не говорил. Нам выдали заключение с рекомендациями по программе, прописали тьютора в саду и мы ушли. Началось мое путешествие по всем инстанциям города. Я отнесла заключение в детский сад, узнала об отсутствии тьюторов и спецпрограмм, не было необходимых специалистов. До этого весной мы уже нашли платного дефектолога и, в то же время, я отдала Глеба на плавание. Больше ничего в городке не было. Так прошло полгода, отведенные нам врачебной комиссией.
Я начала собирать документы заново. Сложности возникли с прохождением ЭЭГ, ЭКГ и сдачей крови. Сын начинал кричать, как только видел кабинет. Затаскивать приходилось насильно. Физически он болел редко, поэтому я старалась лишний раз не травмировать его походами в поликлинику. Глебу исполнилось четыре года, появилась речь. Я впервые услышала слово мама. Очень долго оно было просто словом, без обращения. Повторял одно и то же. Лишь спустя ещё полгода он обратился ко мне. С началом речи проблем меньше не стало. Хотя я до этого надеялась, что станет легче. Глеб говорил эхолалиями, повторял слова, слоги, мои фразы и фразы мужа. У него не было ни одной своей мысли, он не знал, как его зовут и сколько ему лет. Он не мог ответить на самые простые вопросы.
Мы поехали на новую комиссию. Сын вел себя там отвратительно, бегал, кричал, ничего не хотел говорить. Одобрили направление на МСЭ, я начала собирать бумаги на инвалидность. Тут муж долго сомневался и снова у нас начались споры. Он думал, что с появлением подобного статуса, сын лишится будущего. Муж все ещё не терял надежды дотянуть до нормы. Но я настояла. Преимущества официального оформления были очевидны. Появлялась возможность дополнительно обучать ребенка, ездить на реабилитации, получать отпуск в нужное нам время года. В итоге мы решили довериться специалистам. Комиссия дала инвалидность на два года с диагнозом 06.67, эмоционально-лабильное органическое расстройство. Я была не согласна с формулировкой. На лицо у сына была вся триада признаков аутизма. Он не коммуницировал с нами и с кем-то ещё, были зацикленности, проблемы с речью. Но на тот момент я ещё мало разбиралась в законах. В нашей области крайне неохотно признавали аутизм, не хотели вести настоящую статистику. К тому же инвалидность пришлось бы дать на пять лет. А так им было видимо проще. Я такая оказалась не одна. Позже я вступила в тематические группы, узнавала много нового. Мы учились общаться с сыном.
Мне пришла в голову идея организовать собственное сообщество. Так я открыла местное отделение ВОРДИ в городе, стала его председателем. Мне удалось собрать родителей детей с такими же проблемами и мы вместе начали бороться за наших детей. Я составляла обращения, ходила в администрацию, билась в закрытые двери. Центр реабилитации в нашем городе прямо сказал, что не берет аутистов. У них нет возможности и необходимых специалистов. Администрация удивлённо смотрела и спрашивала, что мы за организация. Помочь они отказались. Я обратилась в отдел образования, где на меня также удивлённо посмотрели. Сказав, что в нашем городе из дошкольников только мой аутист. И они не могут открыть нам коррекционную группу. Я начала просвещение среди мам. Все начали проходить ПМПК и присылать документы. Дело сдвинулось с мертвой точки. Нам дали тьютора, ввели должность логопеда в саду. Стали проводить занятия. Наша организация провела несколько мероприятий, мы заявили о себе. Стали принимать помощь местных депутатов. На данный момент наша группа в саду должна открыться с нового учебного года. Ремонт в ней мы делаем собственными силами, увы на этом помощь города закончилась. Ее собственно и не было.
Но мы достигли гораздо большего вместе. Дети начали контактировать друг с другом. Первое время было сложно. Все расходились по разным углам с родителями, боялись. Постепенно начали участвовать в групповых занятиях. Тем не менее, будущее большинства детей туманно. Нет перспектив, нет возможностей реабилитироваться, нет помощи от государства.
Сейчас Глебу пять с половиной лет. Он может рассказать стихотворение, посчитать до двадцати. Знает животных, транспорт, много окружающих предметов. Он научился сидеть за столом и заниматься, отлично плавает и очень ласковый. Мы часто обнимаемся и лежим вместе. Он мой самый необычный ребенок и не менее любимый, чем старшие здоровые дети. Мы всей семьёй часто выезжаем на природу, много гуляем. Это идёт на пользу сыну.
Лекарства он не принимает, только препараты улучшающие сон. Нам повезло и ребенок не агрессивен, сам может себя обслуживать. Сам ест и ходит в туалет. Его заболевание не бросается в глаза посторонним с первого взгляда. Но поговорить с ним нельзя. Он не ответит на вопросы, не понимает абстракций и шуток, не знает, как реагировать на чужие эмоции, не переносит громкий смех и плач. Я, несомненно, переживаю, что будет с ним, когда он повзрослеет. Ведь жить сам мой сын не сможет, а бросать его на старших детей я не хочу. У них должна быть своя жизнь.
Возможно, когда-нибудь наша страна дойдет в отношении к инвалидам до уровня других. Где будущее твоего ребенка после установления диагноза расписано на годы вперёд. У нас же, к сожалению, просвещение населения на крайне низком уровне. Слово аутизм появилось в России всего какой-то десяток лет назад и у многих в голове это лишь стереотипное представление о гениях, умеющих считать нереальные примеры и рисовать карты с первого взгляда. Увы, это не так. У большинства есть умственная отсталость и много поведенческих проблем. Их родители не могут выйти из дома, многие остались одни. Их вторые половинки просто ушли, испугавшись трудностей. Иметь особенного ребёнка это похоронить свои планы, мечты и представления о нем. Это осознать, что у него не будет детей, а у вас внуков. Понимать, что вы должны заботиться о себе, иначе ваш ребенок попадет в ПНИ.
Но, тем не менее, есть много счастливых моментов и это помогает относиться к своему ребенку, как к обычному человеку. Это просто ребенок, он не виноват в своей болезни, он родился таким и его не изменить. Нужно лишь принять это и жить станет легче.
Как научить ребенка с РАС самостоятельно одеваться?
Я помогала своему сыну одеваться до восьми лет. После помощь становилась частичной и постепенно сошла на нет к девяти годам. Единственное, с чем мы до сих пор не справились – это завязывание шнурков. Ребенок научился их завязывать на самой обуви, когда она еще не обута на ногу, также завязывает на тренажерах. Но, стоит надеть обувь, как все, навык растворяется в непонимании… Продолжаем работать и верить, что и с этим справимся.
Я учила сына очень постепенно, так как каждый раз, как у него не получалось надеть что-то, он сильно нервничал и проявлял самоагрессию.
Первый этап – разделила всю одежду на группы – то, что одеваем на туловище (футболки ,свитера, кофты и т.д.), то, что одеваем на ноги (штаны, шорты) и то, что одеваем на ступни (носки, обувь).
Купила по одному виду одежды из каждой группы специально для обучения. Взяла на размер больше, чем тогда носил ребенок. Выбирала все самое простое – без замков, без пуговиц, лишних рисунков и аппликаций, все максимально комфортное и тянущееся.
Начали мы обучение с того, что одеваем на ноги. Тогда мне показалось, что для ребенка это будет самое простое. Нам потребовалось почти два месяца, чтобы научится самостоятельно натягивать штаны на резинке. В начале я помогала надевать до середины бедра, а дальше брала его руками (вариант рука в руке) помогала натянуть до конца. Потом – до середина голени, потом просто вдевала ноги в штанины и оставляла так, он натягивал дальше сам. Мог не все натянуть, я поправляла и хвалила, лишь бы не вызвать негативную реакцию и отказ от обучения.
Так как штаны были на резинке он долго не отличал где у них перед, а где зад. Поэтому я начала пришивать с внутренней стороны пояса красной ниткой петельку и показывала, что петелька должна быть спереди, чтобы он ее видел, когда наденет.
Ребенок рос и найти штаны на резинке соответствующие требованиям школы уже было невозможно. Тогда я покупала простые школьные брюки, наглухо зашивала пуговицу и замок, а по бокам, где карманы делала надрезы, в них делала вставку того же цвета широкой резинки. Ребенок мог такие штаны надевать также, как и обычные на резинке. Постепенно он научился застегивать пуговицу и застегивать замок на школьных брюках, но только в этом году согласился ходить в школу без вставок-резинок по бокам. Страх, что после туалета он не сможет быстро застегнуть пуговицу и прозвенит звонок на урок, мешал ему переключиться довольно долгое время.
Вторым этапом обучения у нас были носки. Сколько мы с ними мучились даже не описать словами. Дома покупала исключительно бабушкины вязаные шерстяные на пару размеров больше, так как их очень легко надевать. А вот в школу надо было обычные носки надевать и я почти пол года показывала как это делается, никак у нас не шло… Потом купила носки без пяток, и в странной позе, практически лежа на спине и, задрав ногу к верху, он смог их натянуть. Как только у него получилось, будто что-то щелкнуло в голове и он сказал громко «Аааа, понял!». И все, начал сам натягивать разные носки. Я старалась не обращать внимание, если пятка была сверху, хоть так, но делал сам. Со временем и это понял!
Самое сложное для нас это было надевать, то что сверху. Две руки и голова, да еще и так, чтобы перед и зад правильно были – это сложно… Продевала ему голову и одну руку, вторую вдевала не до конца руку и оставляла так. Ему было неудобно и он пытался поправить рукав и довольно быстро у него это получилось. Потом вдевала только голову и дальше ждала, когда он просунет руки. Мог психовать, сдирать, пытаться просунуть обе руки в один рукав или вытащить руку из горловины. Главное, вовремя перехватить инициативу и помочь доодется. У меня была мантра прям, я говорила при этом «Смотри, какой ты молодец, вот и эту ручку смог продеть и эту тоже, как хорошо оделся! Завтра снова покажешь маме, как у тебя здорово получается?». И когда на следующий день я приносила одежду мерить, он говорил «Сегодня – завтра, покажу маме».
Сейчас он полностью самостоятельно одевается, умеет застегивать пуговицы даже на рукавах рубашки. Обувь покупаю и без завязок, и со шнурками. Но завязываю их слабенько, чтобы он мог одевать сразу, не развязывая шнурки.
Важно!
Родители деток с РАС, не ждите, что вырастит и сам захочет одеваться. Не захочет! Ребенок привыкнет, что вы его одеваете и будет считать это нормой.
Сортировка – как способ обучения при аутизме
Процесс сортировки предметов по размеру требует от ребенка внимания, концентрации и координации.
Довольно долгий период захватить и удержать внимание ребенка мне удавалось с помощью сортировки.
Сначала, мы просто сортировали все предметы, которые попадались под руку в домашних условиях:
одноразовые столовые приборы (ложки, вилки, ножи, стаканчики, тарелки);
средства для личной гигиены (шампуни, мыло, зубные пасты и т.д.);
средства для уборки (тряпки для стола, губки для мытья посуды, пакеты для мусора и т.д.);
письменные принадлежности (карандаши, ластики, тетрадки и т.д.).
Я брала прозрачные пищевые контейнеры и предлагала ребенку разложить именно в них. Первые предметы раскладывала самостоятельно, далее предлагала ему это сделать. Если он не понимал, что от него требуется, то работали по принципу «рука в руке», т.е. я его рукой раскладывала предметы. Каждый раз, подводя его руку к предмету, я ослабляла свою и предлагала ему самостоятельно перенести его в нужный контейнер. И настал момент, когда дождалась и он стал сам сортировать!
Было абсолютно без разницы, что именно сортировать, главное – удержать внимание ребенка и выработать у него образовательный стереотип. Во время сортировки обязательно называйте наименование того, что сортируете и для чего это нужно. Только коротки фразами, чтобы ребенок не терялся в потоке информации и мог ее усваивать.
Например:
– это ручка, ею пишут;
– это стакан, из него пьют;
– это мыло, им моют руки и т.д.
Как только он привыкнет к сортировке, можно усложнять задачу: сортировать по форме, по цветам, по отношению к определенной группе (мебель, овощи, одежда и т.д.).
Подобные занятия помогают ребенку познавать мир, приучаться выполнять задания, также пополняют его запас «понимания» слов.
Важно! Старайтесь логически заканчивать каждую сортировку. Если ребенок устал и хочет завершить, а у вас еще масса не отсортированных предметов, просто выберете что-то одно и предложите закончить только этот предмет, а к остальному вернитесь позже. Это важно для формирования ответственности и понимания, что во время обучения задания необходимо выполнять до конца, пусть даже с перерывами.
ИСТОРИЯ ОКСАНЫ И ЕЕ СЫНА ДИМЫ
Я многодетная мама – у меня: две старшие дочки и младшие двойня: мальчик и девочка.
Первый малыш из двойни – мальчик, вторая – дочка. Сейчас моему сыну 4,5 года, у него аутизм.
У нас крепкая, любящая семья, которую лишь сплотило наличие особенного ребенка. Старшие дети очень любят братика и сестренку, во всем им помогают, особенно много внимания уделяют различного рода занятиям с братом.
Беременность у меня была запланированная, мы с мужем очень хотели сына. Когда нам сказали на узи, что будет двойня, мы только обрадовались и приняли решение рожать. Весь периоды вынашивания малышей проходил идеально: анализы были в норме, УЗИ показывало, что все в порядке. Единственным моментом было поперечное расположение дочки. Несмотря на это, врачи настаивали на самостоятельных родах, уверяя, что после того, как родиться мальчик, девочка примет головное предлежание. Но так не получилось…
Меня положили в больницу заранее на 36 неделе. Детки по УЗИ были крупные и необходимо было находиться под наблюдением врачей.
Сын родился первым с весом 3620 гр.
Далее должна родиться дочка, но ожидания врачей не оправдываются, она не поворачивается. Попытки совершить акушерский поворот провалились, и было принято сделать экстренное кесарево сечение.
Как только я пришла в сознание после операции, мне принесли моих деток. Врачи уверяли, что сними все в порядке и я родила абсолютно здоровых детей. Однако, материнское сердце не обманешь… Я два раза вызывала к себе в палату неонатолога и просила внимательно осмотреть дочку. В итоге врач сказала мне, что я очень впечатлительная мама и вообще сейчас на стрессе, а у ребенка все хорошо. При этом никаких обследований и исследований, кроме плановых, в роддоме не стали проводить. Нас выписали домой. В целом, все было хорошо, дома начались будни обычной мамочки. Когда деткам исполнился месяц, я сними пошла на плановый осмотр педиатра в поликлинику. Пидиатр, осмотрев малышей, сказала, что все хорошо и дала список специалистов, которых также необходимо планово посетить. На осмотре у хирурга мне врач сказал: «У вашей дочки гидроцефалия». Тогда для меня это было совершенно не знакомое слово и я не могла даже представить насколько это тяжелый диагноз. Хирург в срочном порядке направил нас к неврологу, которая тут же отправила нас на УЗИ головного мозга. По полученному заключению, оказалось, что при родах у дочки случилось кровоизлияние, на этом фоне развилась гидроцефалия. Теперь ей срочно требуется хирург и времени настолько мало, что речь идет уже чуть ли не о минутах.
Масштабы моего стресса и шока в тот момент сложно описать, я позвонила мужу и он тут же приехал. Начались поиски нейрохирурга и места, где можно было бы экстренно сделать МРТ головного мозга. Мы попали в такой период времени, непосредственно после новогодних праздников, что практически во всех государственных больницах Москвы остро стояла проблема отсутствия наркоза, еще не успели сделать его закупку.
В этот период времени все наше внимание было приковано к дочке, мы на стрессе пытались найти врача, наркоз, больницу, которая возьмется сделать операцию… Сынок в это время немного уходит на второй план, не то, чтобы его кто-то бросил или не занимался. Просто он развивался в соответствии с нормой, родился крупным малышом, хорошо кушал, все моторные навыки развивались вовремя: голову держал, перевернулся, сел, ползал, пошел в 11 месяцев. К годику он уже говорил несколько слов: мама, папа, звал собаку по кличке. Также у него уже был сформирован указательный жест. Мы видели, что все хорошо, поэтому основное наше внимание было приковано к дочке, которая на тот момент остро нуждалась в постоянном контроле и реабилитации.
Когда сыночку было примерно год и два месяца, мы всей семьей переболели короновирусом. Болезнь у ребенка протекала в довольно легкой форме и о том, что это именно короновирус узнали только по результатам анализа на антитела.
С того самого момента, я стала замечать, что у ребенка начался постепенный регресс.
Первым звоночком стало то, что он перестал отвечать на вопросы. Его любимый вопрос: «Как зовут собачку», тоже перестал его интересовать. Приходилось повторять по несколько раз, чтобы добиться от него ответа. Со временем время ожидания ответа на заданный вопрос становилось все больше и больше. Потом он просто мог развернуться и уйти заниматься своими делами и, вовсе мне не ответив.
Когда я стала делиться своими переживаниями с мужем, что есть ощущение, что с ребенком что-то не так. Муж мне отвечал: «Ну что ты хочешь это трактор такой? Вот он самостоятельный. Сам там сидит в игрушках играет». Хотя как таковой игры не было, это больше была некая манипуляция с предметами. Окончательно меня насторожило, что ребенок с каждым месяцем терял ранее сформированный словарный запас и во рту стала просто какая-то каша. Тогда я приняла решение показать его специалистам, причем самое интересное, что с дочкой к этому моменту все наладилось.
Конечно же, мы все очень сильно переживали за дочку, но сплотились и смогли преодолеть все проблемы с малышкой.
Казалось, можно немного выдохнуть и начать наслаждаться материнством… Но, видимо, где-то сверху нам было предопределено иначе…
Началась череда обследований: аудиологическое исследование, МРТ и УЗИ сосудов головного мозга и т.д. Собственно говоря, мы делали абсолютно все, что нам рекомендовали врачи. Когда я рассказала невролоу о своих наблюдениях в развитии ребенка, нам посоветовали обратится к психиатру.
Мы сразу обратились к специалистам и начали заниматься Флортаймом. Нам уже тогда дали неблагоприятные прогнозы и рассказали, что нас ждет в будущем, если мы не станем лечится.
Психиатр после довольно длительного осмотра ребенка выдал неутешительный диагноз – аутизм.
И нам сразу поставили в заключении 84.02. Вот с этим заключением, мы поехали домой.
Началась череда занятий и реабилитаций.
Ну конечно, где-то в глубине души, мы надеялись, что это ошибочный диагноз, что вот сейчас пройдет немного времени и все наладится. Но при этом мы понимали, что в любом случае, нам нужно оформлять инвалидность. Мы обсуждали этот вопрос с мужем, и я, поначалу, думала, что он будет против, захочет подождать пока все наладится, но муж сказал «Если так будет лучше, оформляй».
Инвалидность мы оформили, стали с ребенком заниматься. К трем годам он не выровнялся.
Сейчас наша жизнь, полностью изменилась. Вся наша семья сейчас старается максимально вовлекать ребенка в деятельность. Старшие девочки, которым сейчас 12 и 11 лет, также очень помогают.
На данный момент у ребенка речь отсутствуют, сохраняются негативные поведенческие моменты. Однако все пытаются найти к нему подход и как-то взаимодействовать.
Мы, конечно же, ждем в любом случае, надеемся, что он сможет нам говорить что-то, рассказывать о своих потребностях, желаниях. Он в принципе это дает понять, но желания в какой-то коммуникации у него нет.
Это испытание, выпавшее на нашу долю, сплотило всю семью, у нас есть какая-то общая цель.
Ребенок любим всеми, сестрами, папой и, конечно же, мамой. Папа его обожает, когда он просыпается утром, то идёт «здороваться» с сыном, а когда приходит с работы то сразу начинаются обнимашки, он называет его Димушка-зима причём непонятно почему именно зима, то ли, потому что он родился зимой, то ли из-за глубоких голубых глаз. Мы приняли его такого, какой он есть. Никто не видит в нем проблемы. Да, он по-другому реагирует, делает порой странные вещи, но при этом, такой же ребенок. Сначала я, конечно, переживала, потому что я хотела обычную семью, не хотела, чтобы в моей жизни были бесконечные врачи, процедуры и диагнозы, но на данный момент я смирилась. Наверное, просто приняла. У меня не было депрессии или слез, я не убивалась из-за этого. Возможно, потому что, у меня есть еще трое детей, которые здоровы. И в Он еще у нас маленький достаточно. Конечно, мы хотим максимально его адаптировать к среде. Ну, при этом у нас есть уже какие-то свои планы, взгляды, решения.
Мы понимаем, что если вдруг наш сын не сможет адаптироваться к условиям обыкновенной жизни, имеющегося общества, тогда мы изменим свою жизнь. Уедем за город, купим дом, и попробуем найти ему занятие и интерес, чтобы ребенок мог расти рядом с нами в комфортных ему условиях.
Я сейчас его максимально стараюсь социализировать, но, к сожалению, наше общество еще не готово к таким детям. Я вижу вот эти взгляды, когда там, допустим, он вокализирует, потому что речи нет. Многие пытаются сделать замечание, обращаются к нему с претензиями, приходится разъяснять. Каждому объяснять, что это вот такой ребенок, просто невозможно. В итоге все это списывают на невоспитанность, так как ребенок уже вроде бы и не маленький.
Но на самом деле у меня, все равно, такой позитивный настрой, потому что в любом случае, он пришел к нам в нашу семью, мы его приняли таким. Мы его все очень любим.
Сейчас мы в находимся на реабилитации в Питере. Все домашние по нему скучают и просят показать по видеосвязи, говорят: «Мама, покажи Димушку, а что Димочка делает, а покажи, а пришли там вот такую там фотографию». Он ходит в садик специализированный, где там с ним занимаются тоже. Еще посещает борьбу, потому что ему это нравится. Когда мы поняли, что он очень любит воду, то стали водить его в бассейн. По жизни у нас планов много и надежд много.
В любом случае, мы радуемся каждой мелочи, каждому его новому навыку. У меня такое восприятие, как-будто бы он такой должен быть, то есть, у меня нет каких-то ожиданий, что завтра мы встанем, и он будет другой или будет по-другому себя вести.
Я не воспринимаю его, как не здорового ребенка. Физически он здоров, но поведение страдает, ему сложно сдерживать свои эмоции, чувствовать и понимать других людей. Мы приняли его, и верим, что он обязательно найдёт себя в жизни, и вся наша семья будет рядом и всячески помогать.
