Айлин
Аутизм – не приговор!
РАЗВИВАЕМ МЕЛКУЮ МОТОРИКУ
Развитие мелкой моторики играет важную роль для общего развития ребенка. Для детей с РАС развивать мелкую моторику жизненно необходимо! Ведь она напрямую связана с нервной системой и восприятием окружающей среды ребенком. Также доказана прямая связь между развитием мелкой моторики и запуском речи. Как только мы начинаем активно стимулировать моторные навыки пальцев рук, то автоматически запускаем активизацию речевого центра.
Для детей с РАС все упражнения и занятия, направленные на развитие мелкой моторики, даются с особым трудом. Поэтому родителям важно при серии неудач не отчаиваться и продолжать поиск занятия, с которым у ребенка сложиться «дружба». Как только вы сможете обучить хотя бы чему-то одному, у ребенка появиться стимул учиться дальше.
Я с сыном занималась дома развитием мелкой моторики очень много. Он был очень нескоординирован и неловок, все его движения были несбалансированными.
Моему сыну очень не нравилось заниматься развитием мелкой моторики. У него не получалось, он злился, все разбрасывал и закрывался от меня руками. Казалось, мы перепробовали все что можно, но ничего не подходило. И, однажды, ему на праздник подарили мозаику из пайеток с гвоздиками. Первую картину мы собирали почти месяц вдвоем, буквально по 5-6 пайеток за раз. Яркая блестящая картина, которая у нас получилась, так понравилась ребенку, что он попросил повесить ее на стену рядом со своей кроватью. И с этого началась наша история картинами из пайеток. Я скупила все, что было на маркетплейсах, бегала по канцелярским магазинам в поисках новых вариантов картинок. Сын собирал их взапой, вскоре вся квартира была ими увешана. Однако, я периодически, ему подсовывала другие варианты занятий. И в какой-то из дней он согласился попробовать что-то иное, кроме картин с пайетками. Вот так мы смогли мелкими шажками наладить мелкую моторику.
Как подготовить руку к письму, если ребенок даже не смотрит на лист бумаги?
Родители детей с РАС порой сталкиваются с неожиданными сложностями при попытке обучить ребенка чему-то новому. Вот ваш ребенок начал говорить, многое научился делать – собирает кубики, пазлы и т.д., но категорически отказывается брать в руки карандаш или ручку. А при всех попытках сделать это совместными усилиями (рука ребенка в руке мамы) просто не смотрит на лист бумаги, что автоматически делает весь процесс бесполезным.
У нас была такая проблем почти до 6 лет. Казалось, всему научила, так почему не выходит такая простая вещь…
Иногда решения приходят к нам совершенно неожиданно. Как-то прогуливаясь в торговом центре мы заметили выставку технологий. Обычно подобные мероприятия, с большим скоплением людей, тяжело давались ребенку и мы никогда не настаивали на их посещении. А тут он сам заинтересованно нас туда повел. На одной из экспозиций демонстрировали возможности 3д ручки и всем желающим предлагали попробовать самостоятельно ей воспользоваться. Мой сын тогда впервые сам чего-то попросил, попробовал и влюбился в эту 3д-ручку.
Мы оперативно купили ему домой такую же и набор разноцветных проволок к ней. Он мог часами в нее играть, в итоге рука привыкла к правильному захвату ручки и первые элементы мы написали именно 3д-ручкой. А дальше довольно легко перешли на обычную шариковую ручку и уже без особых проблем стали осваивать прописи!
ВЕРОНИКА И ЕЕ СЫН ПАВЕЛ
Моя счастье материнства началось очень рано, в 17 лет. Я тогда влюбилась, потеряла голову и забеременела, но узнала о своем положении достаточно поздно, где-то на пятом месяце. Мой парень был старше меня всего на один год. Наша любовь была крепкой и взаимной, мы приняли взрослое, осознанное решение пожениться и родить ребенка.
Беременность моя проходила легко, без каких-либо осложнений: анализы были хорошие, ребёнок развивался хорошо, все УЗИ были в пределах нормы.
Роды начались раньше срока – на 38 неделе и один день. Около полуночи дома у меня отошли воды и только в половине восьмого вечера следующего дня у меня родился мальчик: светлый, красивый мальчик. Роды были тяжёлые, после долгого безводного периода, врачи кололи стимулирующие уколы, уже стали решать вопрос о проведение кесарева, но пошли потуги и решили самостоятельно рожать ребёнка.
Родился малыш уже с желтушкой и не закричал. Тогда мне сказали, что такое бывает после тяжелых родов и длительного безводного периода, что ребенок очень устал. Мы пробыли в роддоме примерно пять дней, после чего вернулись потом домой.
Дома всё было хорошо. Я тогда удивлялась, что ребёнок был очень спокойный, негромкий, не капризничал, даже на прививках никогда не кричал. Это уже был, наверное, небольшой сигнал о том, что что-то не так.
Помню, был когда маленький, всё время смотрел в потолок. Он у нас не ползал, а сразу пошёл. В целом развитие на тот момент было в соответствии с возрастной нормой: вовремя начал ходить, начал понемногу разговаривать, кушал всё подряд, улыбался, познавал мир.
Примерно в этот период времени мы с мужем разошлись и я начала жить с сестрой. Она помогала мне воспитывать ребёнка. Он был прекрасным малышом: послушный, не капризный, кушал, спал, играл, – все было хорошо.
Когда ребенку исполнилось полтора года, моя сестра отошла от воспитания моего сына и я осталась с ним жить одна. Вот тогда я впервые начала замечать странности в развитии ребенка. Он начал уже закрываться, начался откат: он перестал ходить на горшочек, перестала обращать внимание на людей, перестал улыбаться. Я все думала, что причина не в ребенке, а во взрослых и той атмосфере, в которой он был вынужден находиться в тот период. Тогда мы пытались с мужем снова сойтись, много конфликтовали, было тяжело, все были в стрессе.
Педиатр меня успокаивал и говорил: «Не переживайте! До 2 лет он обязательно заговорит !».
Но вот малышу уже было 2 года, потом и 2,5 года, а он так и не заговорил. Я отдала его в детский сад. Перед поступлением в детский сад, также все воспитатели заверяли, чтобы я не переживала, говорили, что он заговорит с другими детками и всё будет хорошо. Рассказывали истории про детей, которые пришли в садик не говорящие и буквально через пару месяцев уже болтали без умолку.
Я ждала и верила, но мой ребенок не заговорил!
Через какое-то время воспитатель детского садика предположила, что он не слышит, потому что он не реагировал ни на людей, ни на громкие звуки. Мы обратились к сурдологу. Правда, не смогли сделать никакие проверяющие процедуры, потому, что ребёнок активно сопротивлялся и кричал, бился, даже не мог заснуть хотя бы на одну минуту, чтобы сурдолог проверила его слух. Тогда, сурдолог сказала: «Мы можем попробовать уложить его под наркозом, а можем просто оставить эту ситуацию, потому что он слышит». Как врач она видела, что мальчик слышит. Сурдолог сказала, что нам нужно к другому врачу.
С этого начался наш путь по коррекционным центрам развития речи. Мы были тогда еще очень молодыми родителями, много не знали, жизненного опыта катастрофически не хватало. А главное, совершенно не было денег, чтобы хотя бы оплачивать занятия с другими специалистами, раз мы сами не понимали на тот момент, что нам надо делать, чтобы помочь ребенку. Первое время нам помогали родители и бабушки.
В первом центре коррекции речи мы занимались с логопед-дефектологом и нейропсихологом. Мы посещали этот центр примерно 1,5-2 года, но не получили абсолютно никакого результата. Ребенок как не говорил, так и продолжал молчать. Также все те проблемы по развитию речи, которые у нас были на момент обращения в этот центр, также остались.
Мы приняли решение обратиться к платному психиатру, которая впервые рассказала нам про аутизм. Врач дала нам ценный совет – встать на учет в пнд по месту жительства, чтобы ребенок находился под наблюдением специалистов и смог, со временем, при необходимости, оформить инвалидность.
Для меня это был очень сильный психологический удар. Помню как я сидела в ванной и пыталась найти в тик-токе, как выглядат дети аутисты, какие у них движения, какое поведение, мне было важно понять, увидеть своими глазами и сравнить с тем, что я наблюдала изо дня в день дома. Я наткнулась на ролик с мальчиком, у которого были стереотипные движения точно такие же, как у моим ребёнка. Я тогда очень долго рыдала, сама я успокоиться не могла.
Я сидела в ванной, заламывала себе руки и выла от боли и отчаяния. Муж перепугался, вошел на мой плач, сел рядом с ванной и пытался меня как-то успокоить.
А я все плакала и говорила: «Почему я? За что? Столько в мире семей, где беспросветно родители пьют, принимают наркотики, бьют своих детей… А родился аутист у меня!!!».
В тот момент мне было жалко не только ребенка, но и себя. Я понимала, что моя жизнь теперь не будет такой, как я себе рисовала в воображении. Ведь растить «особенного» ребенка предполагает и самой жить «особенной» жизнью.
Так начался мой путь принятия аутизма…
Следующий медицинский центр, в который мы решили обратится за консультацией, был Центр коррекции аутизма – это главный консультационный центр в городе Томске.
Приняли нас там ужасно, были высокомерные тётки, которые не разговаривали с моим ребёнком, не пытались с ним вступить в контакт, воспринимали его, как некий объект. Мы ушли оттуда расстроенные и опустошенные, не получив необходимой помощи.
Наши поиски продолжились…
Так мы нашли центр Пазл. В данном центре работали молодые педагоги, они действительно работали с желанием в глазах – это тот центр, который я в Томске бы порекомендовала абсолютно всем. В данном центре было прекрасное отношение к детям, там работали с детьми и верили в них, они их понимали, у них была особая атмосфера.
Все занятия были платными. Мы приняли решение оформить ребенку инвалидность, чтобы получать финансовую поддержку от государства.
При прохождении комиссии по инвалидности был обязательный пункт – выписка из стационара о состоянии здоровья ребенка. Поэтому мы были вынуждены положить ребенка для наблюдения в стационар психоневрологической больницы. Ужасно было то, что оставлять надо было ребенка одного, родителей туда не пускали.
Помню, как муж отвозил ребёнка, а тот рыдал, не ел ничего. Когда мы забирали его, он не мог нормально сидеть и к концу этих двух недель вышел врач и сказал: «Знаете, это не наш пациент! Он не буйный, он не обижает других детей и ему эта атмосфера не нравится. Вам не рекомендовали бы его сюда водить».
Инвалидность в итоге мы оформили, это был долгий процесс, где-то примерно 6-8 месяцев. На деньги, которые мы получали по инвалидности за ребёнка, мы могли себе позволить водить ребёнка на занятия в центр Пазлики. Также и в государственный садик мы продолжали водить.
Когда ребенку было уже примерно 4,5 года, мы начали осознавать, что ему ничего не помогает. Уровень развития моего ребёнка был нулевым – он был, как ребёнок, который научился есть и ничего больше. Не умел одеваться, не умел обращаться к тебе, не знал ни одного слова, не смотрел на фотографиях. У нас есть дома фотоальбомы, в которых видно, что он даже ни разу не смотрит в кадр. Мы понимали, что уже полтора года ходим в центр развития пазлики и нам это тоже не помогает.
Центр сам по себе мне очень нравился, но для моего ребенка их программа оказалась не подходящей.
Тогда мы решили, параллельно с занятиями в центре Пазлик, попробовать пойти в центр и иппотерапии в Томске. Он территориально находился в 3 часах езды от Томска. Возили мы туда ребенка два раза в неделю, при этом на дорогу у нас уходило каждый раз примерно шесть часов.
На тот момент, все имеющиеся у нас деньги уходили на лечение ребенка. Конечно же, мы старались увидеть пользу от занятий, цеплялись за любую ниточку, чтобы появилась надежда. Но увы.. Ребенку было совершенно не интересно, он иногда, даже отказывался садится в седло. И все занятие сводилось к тому, чтобы просто посмотреть на лошадку. Примерно через четыре месяца мы стали искать дальше…
Параллельно всем центрам, в которые мы водили ребенка в надежде получить хоть какой-то результат, я продолжала штудировать интернет. Сидела на тематических форумах, смотрела видео уроки и так далее.
Я как-то в рекомендациях в Инстаграме наткнулась на женщину, которая растила ребенка-аутиста.
И она сама разработала некую реабилитационную программу. Правда доступ к ней был платный, тогда за эту программу надо было заплатить 10000 р.
В тот момент мы были уже в отчаянии, свободных средств совершенно не было, все до копеечки уходило на лечение ребенка. К нам на помощь пришла бабушка и подарила деньги для покупки этой реабилитационной программы.
Я начала сама дома заниматься с ребенком по этой программе, и, мы увидели реальный прогресс.
Ребёнок проявил интерес к занятиям и начал выполнять упражнения, которые прописала обычная женщина, у которой такой же ребёнок. Это было очень медленно, но это происходило!!!
К шести годам ребенок наконец-то сел на горшок. Приучали по системе поощрения, например, давал в руки телефон с мультиками и высаживала на горшок. Пока сидел – смотрел мультик, хотел встать и убежать – отбирала телефон. И это сработало, не сразу, но он понял связь. Вскоре он понял зачем вообще нужен горшок и начал писать на горшок. Каждый раз, как у него получалось сходить на горшок, а не в штанишки, мы устраивали мини праздник: радовались, пели песенки, танцевали. Так закрепили понимание правильного поведения. Потом мы смогли пересадить его на унитаз.
За всё это время мы так и не смогли найти причину аутизма. Принять аутизм сына до конца нам было сложно. Всё это время мы требовали от него слишком многого.
В какой-то момент мы с мужем подумали, что, наверное, надо родить еще ребенка, чтобы выплеснуть ту накопившуюся нереализованную родительскую любовь, амбиции. Мы надеялись, что это поможет уменьшить накал и давление на ребенка.
Мне нужно было переключить своё внимание, потому что мой сын уже пугался со мной делать какие-то упражнения, я настолько сильно давила на него, была слишком требовательна, не выпускала его из-за стола, пока у него не получится. В этот период у меня произошло два выкидыша … Я помню, что на большом сроке уже когда было 20 недель и уже известно было пол ребёнка ко мне подошёл врач и сказал: «Вам повезло, что у вас вообще родился ребёнок!».
Я была шокирована: «Ну как так! Я же выносила старшего ребёнка?».
Врач же сказал, что тогда я была молодая, а сейчас уже 24 года, поэтому не стоит особо надеяться и чего-то требовать. И это меня натолкнуло на мысли, что возможно что-то не так в моём организме, но я очень тяжело пережила эту травму и поэтому не собралась с мыслями, чтобы в этом разобраться.
Сейчас мы закупились пособий от этой женщины и составляем себе программу для занятий сами. За это время мы научились кататься на самокате, выучили слова дай/на, и ребёнка можно попросить, чтобы он тебе что-то подал. Ребёнок почти самостоятельно пользуется кулером.
У нас есть пищевая избирательность, мы с ней боремся, но не до конца успешно. Научились пить таблетки, то есть, если мама попросит, то он может выпить. Он начал играть в детские игрушки – это стало для нас большой радостью! Мы с ним стали изучать с самых маленьких детских игрушек для малышей. Сейчас уже сортируем цвета очень успешно: всё отслеживает, просматривает, играет.
Самым великим, наверное, достижением является то, что мы смогли достать из него самостоятельно осознанные звуки. То есть я прошу произнести «А» и строю ему правильно губки и он произносит.
Я помню, что в какой-то момент ребёнок понял, что ему нужно произнести звук в трубку. У нас были трубки и мы просили его туда произнести любой звук, мы делали это каждый день, просили его повторять, лишь бы он не забыл. Потом начали трубочку убирать и просить его сказать этот звук.
Есть определённая сложность в том, что он не понимает как структурировать рот, как произнести звук. Я стала аккуратно подносить руки к его лицу и править его рот, чтобы он понимал под давлением моих рук, как нужно произносить. И он начал понимать: сейчас мы работаем над тем, чтобы он мог произнести правильно, когда я убираю руки, добиваемся того, чтобы он произносил звуки просто визуально смотря на то, как я это делаю сама.
Нам очень сильно помогла классическая музыка. Ребенку стало нравится, и он мог сидеть и слушать музыку целый день. Мы заметили улучшение, наш Паша стал слышать то, что мы говорим. Теперь, если в мультике нет звука, то для него это очень важная и недостающая часть. Раньше, он на это просто не обращал внимания. А сейчас, если мультик включен без звука, он обязательно подходит и даёт понять, что нужно звук включить. Он слушает музыку, отбивает ритм, танцует. Сейчас мы находимся на этапе изучения слов, он не до конца разбирает речь на видео, поэтому может смотреть на разных языках.
Мы даже этим небольшим шажкам безмерно счастливы!
Он сейчас уже выполняет имитацию, научился выдоху – дует пузыри, делает артикуляционную гимнастику.
Мы потратили много сил для того, чтобы объяснить ребёнку, что можно есть любую пищу. Что она не опасна и не стоит её бояться. Мы начали водить ребёнка в разные кафе, показывать ему как другие люди кушают, что это совсем не страшно!
Я помню, как в первый день, его буквально трясло от страха. Нахождение в новом месте, с громкой музыкой, он боялся, трясся, ему было всё время страшно. Мы сделали семейной традицией, стали посещать общественные места каждый месяц 14 числа. Сейчас ему очень-очень нравится, он получает наслаждение от хождения туда, восторг и радость.
В детский сад мы перестали его вводить, потому он там плакал, а воспитатели с ним не справлялись. Другие дети над ним смеялись… Нам так и не дали спец группу, и не дали особенную программу, только вариант общей группы в обычном садике.
Там где мы живём, в Томской области, врачи с этим особо не сталкивались. Они в теории знают, что есть такие дети, что у них есть такие сложности, но в жизни с ними практически никогда не сталкивались.
Каждый раз, когда мы к ним обращались, вместо конкретных советов мы получали что-то вроде: «Здорово! Он у вас кушает сам! Многие дети даже этого не могут».
Поэтому, в итоге мы избрали путь не профессионалов, а свой родительский путь. Мы сами стали для него педагогами. Я каждый месяц читаю какую-то литературу, изучаю, делаю выдержки. Может быть, я даю ему не всё, что бы ему дал хороший педагог, но, к сожалению, он ни с кем, кроме меня, не занимается. Только я могу ему что-то объяснить, сделать что-то полезное, пояснить, добиться звуков!
УЧИМСЯ ЧИТАТЬ
Существует ошибочное мнение, что если ребенок не говорит, то и научить его читать не возможно.
Сейчас уже абсолютно понятно, что аутисты обладают высокой способностью к обучению чтению. Более того существует много методик с помощью которых можно обучать аутиста чтению.
Честно было бы сказать о том, что процесс этот довольно длительный. Поэтому стоит запастись терпением, упорством, а самое главное – желанием.
Существует три основных подхода:
глобальный
по-слоговый ;
по-буквенный (аналитико-синтетический).
Когда я начала заниматься со своим ребенком, я об этих методиках ничего не знала, поэтому методом проб и ошибок разработала свой подход.
Я учила ребенка читать по карточкам.
Например – нарисовано яблоко и внизу написано яблоко,
Потом ставила рядом – картинка яблоко и написано слогами яб-ло-ко.
И постепенно переходила со слова на слоги, пока не понял суть.
Карточки покупала на маркетплейсах, выбирала по группам: овощи, мебель и т д. Потом все подряд.
Когда понял слоги, перешли на карточки, где крупно написаны только слоги.
Например три карточки "яб" "ло" "ко". Он их сам складывал в слово и подкладывал к изображению яблока.
Добавляла слова потихоньку. В итоге, перешли на сказки по слогам.
УКАЗАТЕЛЬНЫЙ ЖЕСТ
Все мы помним, как нас взрослые одергивали в детстве фразой: «Не тыкай пальчиком!».
Наверняка все также легко забыли о том, что это один из важных способов коммуникации для не говорящего ребенка. Именно ткнув пальцем, он может объяснить нам, что он хочет узнать или попросить о помощи.
У детей с РАС в большинстве случаев указательный жест отсутствует и задача номер один для родителей попытаться наладить его использование.
Я пробовала научить сына указательному жесту (тыкать пальцем) тремя способами:
Планшет
Купила планшет с довольно большим экраном и запускала игрушки, которые предполагают выбор картинки. Ребенок тыкает в картинку и раздается звук – картинка переворачивается, а за ней появляется что-то новое – буква, мелодия, еще картинка. Мой сын буквально залипал на планшете, но, правда, сначала соглашался играть только в наушниках. Вероятно, так ему было комфортнее слушать звуки и мелодии, которые были в игре.
Примерно через две-три недели он сам снял наушники и стал активно использовать указательный палец при игре с планшетом.
Книжки с яркими картинками животных
Тыкала сама указательным пальцем в картинку и громко говорила, например, "МУУУ" и потом брала его палец – тыкала и он мычал, ну как мог тогда. Ему не очень нравилось, со мной делал, но самостоятельно не хотел.
Я заменила на книжки с окошками, где надо передвигать, чтобы увидеть другую картинку. Тут ребенок был вынужден пользоваться пальцем. Показывала, как надо передвигать своим пальцем, потом его пальцем и т.д., до тех пор, пока не стал самостоятельно это делать.
Перчатки для игр в кукольный театр
Сначала большую перчатку на всю руку одевала и просила показать рукой – будто он показывает вещь персонажу, нарисованному на перчатке. Потом, покупала перчатку на пальчики и он стал показывать каждому пальчику
Вообще процесс не быстрый, главное делать каждый день по несколько раз постоянно, вроде как игра такая получается – «покажи пальчику». Со временем этот жест автоматизируется и ребенок начинает им свободно пользоваться.
