Айлин
Аутизм – не приговор!
ОТКАТ В РАЗВИТИИ
Откат – это страшное слово для любого родителя больного ребенка. При аутизме это страшно. У моего сына до десяти лет было четыре серьезных отката, все они происходили на фоне стресса и болезни. Каждый раз все приходилось начинать заново. Конечно, не все навыки терялись, однако многое будто бы исчезало из моторной памяти ребенка, а речь просто напрочь пропадала.
Выходили из ситуации первые два раза тяжело, занимало почти пол года, затем получалось восстановиться за три-четыре месяца.
Почти два года сын был стабилен и уверенно развивался вперед. Я немного выдохнула. Каким же ударом стало для меня, когда в январе 2023 года он на фоне сильнейшего стресса «ушел в себя». Перестал говорить, не ел, проявлял агрессию по отношению к домочадцам, вернулась самоагрессия. В этот период он перестал нормально воспринимать обращенную речь, можно было попросить его принести упаковку влажных салфеток, а он нес туалетную бумагу. Подолгу зависал на одном месте, чаще в туалете, приходилось идти за ним и буквально за ручку выводить. Практически не спал. Я дежурила у его комнаты всю ночь, заглядывала каждые два часа. Было жутко страшно, что он может шагнуть с балкона или в окно. Хотя мы все предусмотрели, чтобы он не смог этого сделать, но он был уже довольно взрослый и сильный, при желании вполне мог снести все наши приспособления. Кроме всех бед у сына начался сильнейший отек пазух носа, перешедший плавно в пансинусит. Он совершенно не мог дышать носом, сосудосуживающие не помогали от слова совсем. Когда же мы прошли мрт и посетили одного из лучших лор-врачей в городе, нам сказали, что это отек на фоне стресса. Назначили колоть дексаметазон.
По мере того, как лекарство начинало действовать, отек спал, он начал постепенно вспоминать как это дышать носом. Его состояние стало немного улучшаться. С помощью команды неврологов и психиатра мы начали пошагово выводить его из данного состояния. В тот момент была применена довольно мягкая терапия и она позволила в комплексе с педагогической коррекцией, за пять месяцев восстановить состояние ребенка до уровня, который у него был о стресса.
За эти пять месяцев борьбы я постарела лет на двадцать. Никогда нельзя расслабляться и снимать руку с пульса. РАС не излечим, мама такого ребенка должна быть всегда на чеку, даже, если он полностью адаптирован и прекрасно учиться.
Никогда не знаешь, откуда придет беда. Вот так и с моим сыном произошло. Я оберегала его, как могла от всего дурного, чтобы он был эмоционально стабилен. Но всего один телефонный звонок стал тригерром для столь ужасного отката.
Позже, когда ребенок уже полностью восстановился, в школе он написал сочинение, где описал ту самую ситуацию, которая так на него повлияла.
Я читала и плакала… Сразу в голове всплыл тот ад, который нам пришлось тогда пережить.
Единственное, что греет мне душу, что мой сын боец и мы с ним находим возможности для того, чтобы идти вперед, чтобы ни случилось, мы не сдаемся!
Пищевая избирательность и иные пищевые проблемы при аутизме
Очень часто дети с РАС имеют определенные проблемы с питанием, в основном ярко выражена пищевая избирательность.
Проблема чрезмерной избирательности в пище у детей чаще всего приводит к серьезной ограниченности рациона, ребенок может отказываться от еды, есть только некоторые и/или строго определенные виды продуктов, соблюдать всевозможные ритуалы, связанные с самой едой и приемами пищи.
У моего сына рацион менялся постепенно. До 1,5 лет он питался нормально, ел все, без каких-либо особенностей. После он начал ограничивать свой рацион определенными продуктами. Сначала он ел только рис и котлеты из свинины в течение месяца каждый день. Потом суп с фрикадельками – также месяц. Затем – гречку и котлеты из курятины три месяца, хлеб и милки вей две недели. Он никогда не возвращался к продуктам, что ел раньше. Казалось, ребенок наедался им на жизнь вперед и отказывался от них насовсем.
Все мои попытки уговорить поесть, заканчивались рвотой.
Болезнь ребенка всегда испытание для родителя, а у нас это был спусковой крючок для целого цикла событий.
Во-первых, в период острой фазы болезни ребенок отказывался от питания совсем и мне снова приходилось отпаивать его аптечной глюкозой, ромашкой, водой из шприца, говоря, что это лекарство. Это могло длится до пяти дней.
Во-вторых, на стадии выздоровления он полностью менял свои вкусовые предпочтения и мне снова приходилось устраивать ежедневный шведский стол в поисках тех продуктов, которые он готов есть и которые будут восприняты его организмом без рвотного рефлекса. Этот период занимал примерно неделю.
Как правило, к концу этого периода в квартире требовалась генеральная уборка с чисткой ковров и покрытия диванов. Пока подбирался продукт, его вырывало практически везде и предугадать момент, когда это произойдет, было невозможно.
Всю неделю я балансировала на грани, надо было уговорить после очередного рвотного рефлекса, что ничего страшного не произошло, что это нормально для тех кто болеет и боятся нечего и нужно попробовать что-то другое, пока не найдем, что ему подойдет.
Это был ад. Каждый раз, как его вырывало, у меня начинались трястись руки от страха, что его снова заклинит и он перестанет есть совсем. Но при этом я должна была легко и непринужденно помочь ребенку привести себя в порядок и успокоить его.
Это была боль невыносимая для меня, как мамы. Я видела глазами, что происходит, уже головой поняла, что это с нами надолго и сердце рвалось на части.
Как помочь ребенку избавится от такой беды, я не знала. Прочитала кучу полезных советов в интернете, просто замучила лечащих врачей на данную тематику, но ситуацию полностью решить нам так и не удалось, только стабилизировать.
Пробовали:
– медикаментозно (нейролептики + антидепрессанты, препараты улучшающие пищеварение, повышающие аппетит и т.д.) – эффекта в данном вопросе не дали совсем;
– постепенное подмешивание новых продуктов в любимый продукт для привыкания к запаху и текстуре (не помогло – мог опознать сразу даже пару капель молока, добавленного в чай или сок, не говоря уже о твердой пище);
– неоднократное предложение одного и того же продукта в различных вариациях приготовления и сервировки, с «танцами и бубнами», с поощрением, с показами на личном примере и т.д. (не помогло – отказывался даже пробовать).
Я даже не все уже, наверное, смогу вспомнить из того, что мы пробовали. Это была бесконечная борьба, которую мы проиграли.
Мой сын и сейчас крайне избирателен в еде, готовлю для него отдельно (макароны только одной марки, котлеты, приготовленные только бабушкой и только у нее дома и масса других условий). Так что приходится подстраиваться и радоваться, когда он поел что-то, кроме хлеба и сладостей.
СТЕРЕОТИПИЯ
Стереотипия – это поведение самостимулирующего характера, которое проявляется в повторении одних и тех же движений, звуков или действий с объектами.
Стереотипия является одним из признаков РАС.
Виды стереотипий при аутизме
– визуальная – ребенок может следить за чем-то долго (например, за водой), учащенно моргать, размахивать руками или перебирать, щелкать пальцами перед глазами, ребенок может зависать со взглядом, смотрящим в никуда.
– звуковая – аутисты часто закрывают уши руками, издают странные звуки (мычат, вокалируют), скрипят зубами, ритмично постукивают руками, ногами или предметами. Эхолалия также относится у к звуковой стимуляции.
– тактильная – ребенок ищет варианты прочувствовать через кожу – царапает, трет о предметы, чешет, сжимает и разжимает кулаки и т.д.;
– вестибулярная – раскачивание всего тела со стороны в сторону или взад-вперед, прыжки на одном месте, вращение вокруг своей оси, бег или ходьба широким шагом вперед и назад или по кругу.
– вкусовая – ребенок может облизывать несъедобные предметы или покусывать все что под руку попадется;
– обонятельная – обнюхивание предметов, проявление интереса к нравящимся запахам.
На самом деле точно никто еще не определили почему же аутисты так склонны к стереотипии. Конечно, большинство специалистов склоняются к тому, что детям с повышенной чувствительностью нужно снижать «поток» стимуляций извне, поэтому они, например, закрывают уши. Или, наоборот, детям со сниженным порогом чувствительности постоянно нужно что-то, что помогло бы усилить стимуляцию извне, поэтому, они, например, облизывают или покусывают предметы.
У моего ребенка стереотипия с самого раннего детства: выстраивание игрушек в ряд, походы по одному маршруту – ушли, когда он подрос и стал понимать обращенную речь и с ним стало возможно договориться. Но, он до сих пор, закрывает уши руками, если шумно, ходит широкими шагами по комнате вперед /назад и щелкает пальцами рук на уровне подбородка, сопровождая все это мычанием. Мы уже привыкли и порой даже не обращаем на это внимание. Если мы хотим привлечь его внимание, то у нас есть контрольная фраза «Лунтик, падай со своей луны к нам». Он тут же реагирует, улыбается и идет на контакт.
Вообще, не рекомендуют грубо прерывать самостимуляцию у детей с РАС, если нет альтернативного способа снизить или усилить стимуляцию извне.
Однако бывают ситуации, когда приходится вмешиваться. У сына лет в пять была такая форма самостимуляции, что он мог подойти к человеку и начать трогать его за ухо, вот тактильно ему нравилось именно ухо. Согласитесь, что если рядом с вами кто-то размахивает руками и мычит, вы просто отойдете подальше, а вот если вас начнут трогать, то вряд ли ваша реакция будет положительной. Я пыталась запрещать, не помогло. В какой-то момент, когда идеи просто закончились, я решила за ним повторить – он начал трогать ухо у меня, а в ответ начала трогать ухо у него. А ему очень не нравилось, когда его трогают. Он убежал тут же. Так повторилось примерно раза три-четыре и все он отказался от данного вида стереотипии.
Со временем, я просто стала одергивать его на улице или в общественных местах, а дома пусть ходит и размахивает руками. Я заметила, что если запрещать совсем, то появляется самоагрессия и в целом поведение становится более резким.
Очень хорошо помогает нам строгий распорядок дня, когда просто некогда отвлекаться. Я стараюсь с утра определить список дел, которые необходимо сделать, скидываю ему в вотсап и указываю примерное время, когда они должны быть выполнены поэтапно. Если срок не определить, то он растянет одно задание на весь день, а к ночи начнет психовать, что не успел сделать остальные. Далее я периодически контролирую выполнение этапов, опять таки, чтобы не допустить вечернего психоза. Без личного «цербера» дела у него никак не двигаются.
Если день ребенка насыщен и он смог сделать массу полезных вещей, то к вечеру он довольный и спокойный!
ИСТОРИЯ КАТЕРИНЫ И ЕЕ СЫНА ИВАНА
Меня зовут Катерина. Я многодетная мама, у меня 3 дочки и 1 сын. И сын у меня особенный. Ване почти 8 лет. Мы живём в Санкт-Петербурге.
Ваня родился здоровым. До года развивался по всем нормам. Но потом, я начала замечать регресс в развитии… Ребенок часто болел, а в 1,8 г после госпитализации с ротавирусной инфекцией (лег в больницу с папой), разлукой со мной и внезапного отлучения от груди – начался откат.
Ребёнок перестал реагировать на свое имя, появилась агрессия к окружающим, стал замкнутым и грустным, стал уходить в себя, появились стереотипии. С едой начались проблемы – сильно сузился рацион, и совсем перестал говорить слова, которых и так было мало.
Я долго не хотела верить, что с Ваней что-то не так, не хотела осознавать и схватилась за голову ближе к 3 годам. К этому времени ребёнок перестал реагировать на свое имя, появилась агрессия к окружающим, стал замкнутым и грустным, стал уходить в себя, появились стереотипии. С едой начались проблемы – сильно сузился рацион, и совсем перестал говорить слова, которых и так было мало…Тогда начались куча обследований, большинство, как после оказалось, совершенно не нужных. Диагноз ставили РАС, инвалидность оформили не сразу, потому что не могла принять это морально. Но все же решилась, потому как финансов стало не хватать.
Я не сдавалась. Моё огромное желание помочь сыну сподвигло меня на различные обучения: АВА-терапия, психология, сенсорная интеграция, нейропсихология, нутрициология.
Во время обучения на семейного нутрициолога в Международную Академию EdPro, я получила знания, которые помогли мне поправить свое здоровье. Ведь за эти годы я совершенно забыла о себе. Мне иногда казалось, что еще немного и я развалюсь окончательно. Сегодня я доверяю нашему врачу, и это первый врач за все время, которого я понимаю, понимаю ход его мыслей, его назначения… Но что в итоге?
Мы почти топчемся на месте. Почему?
Я ведь разбираюсь во всех сферах, которые, на мой взгляд, могут помочь сыну выйти в норму… Ведь на протяжении долгих лет я искала верный путь, чтобы помочь своему сыну. Я знаю, что родители зачастую отдают все силы и финансы для лечения, спасения ребенка, забыв о себе.
Так было и со мной. 5 лет. И в последние годы я не понимала, кто я есть, чем хочу заниматься, для кого я, какая моя миссия в этом мире и где моя самореализация. Но совсем недавно моя жизнь сильно изменилась.
Изучая нейропсихологию, я встретила прекрасного мудрого человека, моего преподавателя, обладающего огромным опытом и знаниями от мировых гениев, она открыла мне мир с другой стороны, показала взаимосвязь мозга и движения.
Она научила меня мягким мануальным техникам (Терапия Полярити) и остальным практикам, которые я использую в своей семье. Я могла помочь всем, но забыла о себе… Чуть больше года назад я наконец-то нашла лучшего врача для сына.
Сейчас мы лечимся у Генералова В.О. в Планета Мед. Здесь я полностью поддерживаю лечение врача. Вижу результат, именно с этим лечением у ребёнка появилось понимание речи 99%, позитивный настрой, физическая выносливость, интерес к окружающему миру, расширился рацион питания. Да, речи пока нет, но я ценю то, что есть на сегодняшний день.
Ваня ходил в коррекционный детский сад. Сейчас нам почти 8 лет. И мы закончили первый (подготовительный) класс в коррекционной школе.
Я оставила только бассейн, спортивные занятия, куда ребёнок бежит с удовольствием. Все остальные занятия я убрала, потому что пока не вижу в них эффективности.
Совсем недавно я встретила своего наставника, и это оказалось переворотом всей моей жизни. Благодаря работе с ним, я поняла что не я причина задержки развития своего сына, а причина во мне, и да, это имеет разный смысл.
Работа с наставником для меня это переворот всей жизни. Благодаря общению с ним, я поняла, что не я – причина задержки развития своего сына, а что причина во мне. И да, это имеет разный смысл. Работая со своим состоянием и мышлением, я вытащила себя из глубочайшей жертвы, я учусь любить себя, ведь пока мы не полюбим себя безусловно, мы не сможем полюбить никого. Я продолжаю работать над собой, учусь принимать и любить своего сына безусловно.
Сегодня я понимаю, что ресурс и любовь мамы не заменит ни один врач, ни одно лекарство. Именно, состояние мамы, ее энергия – это возможность изменить ситуацию. Каждый день мое сознание меняется. И ребёнок тоже меняется. Меняются отношения в семье, с мужем, с окружающими.
Сегодня я понимаю, что могу помочь мамам на примере своего пути. Я создала свой канал в телеграмме "Особенная для особенных", где делюсь своей энергией и трансформациями. Также есть сообщество мам, которые готовы менять свою жизнь.
Я проходила разные этапы в своей жизни: достигаторство, неосознанность, детскую позицию, глубочайшую жертву, хорошую девочку, предательство, страх, обесценку, неуверенность в себе.
Я прошла огромный путь, в том числе в обучениях, но самое главное это то, что я наконец-то дошла до истины.
Сегодня я работаю над собой, взращивая свою личность, я нахожу ответы на свои вопросы, я наконец-то разрешила себе быть, а не казаться (быть удобной для всех).
Да, это только начало, но уже сейчас я могу помочь тем, кто оказался в такой же ситуации, из которой я сама долго не могла выйти. Я знаю, что такое истерики, неадекватное поведение, взгляды окружающих, когда уже нет сил с этим бороться и не хочется уже ничего.
Сегодня я живу в спокойствие, раньше и не знала что это такое.
Я готова делиться, отдавать и передавать все то, что проживаю и трансформирую последние 3 месяца.
Совсем недавно у меня был разбор у астролога насчёт моего предназначения. Моя миссия, которую я выбрала – помогать людям подтвердилась. И я счастлива. Моя интуиция меня не подвела. Это действительно смысл моей жизни сегодня.
Скажу вам больше, у меня дар в нетрадиционном исцелении и в чувствовании людей. Не зря я так нежно люблю Полярити (энергетический массаж). Когда я его делаю, мои руки "горят" и я сама наполняюсь энергией. Для меня важно помогать людям, быть Солнцем и вести в другую жизнь на примере моего пути, в другую реальность, творцами которой они являются.
Буду рада видеть Вас в моем сообществе. Это будет первым шагом к реальным изменениям в вашей жизни.
Что такое ПМПК?
ПМПК расшифровывается как «психолого-медико-педагогическая комиссия»
Комиссия состоит из следующих специалистов: психолог, психиатр, учитель-логопед, педиатр, невролог, педагог-дефектолог, социальный педагог, а при необходимости подключаются и другие специалисты.
Задача ПМПК определить нужны ли ребенку особые образовательные условия и стоит ли присваивать ребенку образовательный статус ОВЗ – «ограниченные возможности здоровья».
Многие родители опасаются статуса ОВЗ. Не стоит!!! Статус ОВЗ никаких негативных последствий для ребенка не несет, и эту справку родитель вправе вообще никому не показывать.
Обязательно ли проходить ПМПК?
Отправить на комиссию в образовательном учреждении принудительно не могут. Для этого обязательно нужно согласие родителей. От прохождения ПМПК можно отказаться, указывать причины для этого не нужно. Письменный отказ не понадобится.
Для прохождения комиссии необходимо предварительно записаться, пройти мед обследование и собрать необходимые документы.
Единого стандарта записи в РФ нет, где-то можно записаться онлайн, где-то только при очном присутствии.
Список документов для прохождения комиссии (п.15 Приказа Минобрнауки №1082):
Заявление на проведение обследования ребенка (представлен на сайте ПМПК), предыдущее заключение ПМПК (если есть);
паспорт родителя;
свидетельство о рождении или паспорт ребенка;
справка об инвалидности (если есть);
направление из образовательного учреждения (если есть);
характеристика и заключение ПМП консилиума образовательного учреждения;
выписка из истории развития ребенка с заключениями врачей, которые его наблюдают в поликлинике по месту жительства или регистрации. Выписку делает участковый педиатр. Понадобится подпись невролога, детского психиатра, офтальмолога и других специалистов по необходимости;
письменные работы по русскому языку и математике и если есть творческие работы ребенка.
Дети до 18 лет приходят на комиссию в сопровождении родителя (законного представителя).
Собирать комплект документов довольно длительный процесс, а сама комиссия проходит быстро, примерно минут двадцать. Специалисты комиссии владеют инструментами и методиками, позволяющими быстро провести диагностику ребенка. После необходимо подождать, пока члены комиссии примут коллегиальное решение. По результатам ПМПК родителю выдается заключение на руки.
У родителя есть возможность задать уточняющие вопросы и, при не согласии с решением комиссии, обжаловать заключение.
Решение территориальной ПМПК можно обжаловать в Центральной комиссии, а решение Центральной – в Межведомственной конфликтной комиссии.
Итак, что же делать с заключением ПМПК?
Во-первых, запомните главное: заключение ПМПК носит РЕКОМЕНДАТЕЛЬНЫЙ характер только для родителей, а для образовательного учреждения, если его туда предоставит родитель заключение носит ОБЯЗАТЕЛЬНЫЙ к исполнению характер.
Поэтому – не бойтесь ПМПК!!! Это ваш инструмент давления на образовательное учреждение, если вам отказывают в создании необходимых условий нахождения и обучения ребенка.
ПМПК поможет решить вопросы, связанные с:
– программой обучения (могут прописать специально адаптивную программу);
– материально-техническим оснащением (предоставить компьютер и иные средства, если ребенок без них не может обучаться);
– кадрами (тьютор, сурдопедагоги, тифлопедагоги, логопеды, психологи и т.д.).
Родители, получив заключение ПМПК, пишите заявление на имя директора школы, с приложением копии заключения и указанием, что требуете обеспечить вашему ребенку все необходимые условия. Второй экземпляр с отметкой о получении оставляете у себя (ну мало ли придется повоевать).
На основании Приказа Министерства образования и науки Российской Федерации от 20.09.2013 г. N 1082 «Об утверждении Положения о психолого-медико-педагогической комиссии» школа или детский сад обязаны предоставить специальные условия за счет средств регионального бюджета.
Если на основе заключения ребенку рекомендована учеба в ресурсном классе, которого нет в ближайшем учебном заведении, или в спецшколе, которая находится слишком далеко, родители вправе требовать исполнения всех пунктов от ближайшего учебного заведения.
Поверьте, это возможно! Первая реакция директора образовательного учреждения будет в лучшем случае «со скрипом» и попыткой давить на жалость и понимание, что нет средств, специалистов и т.д.
Не стоит в данной ситуации проявлять понимание, если чего-то нет в образовательном учреждении, то руководство имеет возможность обратиться в управление образования, но никак не просить родителя войти в положение!!!
Мой ребенок учиться в обычной школе по индивидуально адаптивной программе, именно заключение ППК позволило настоять на создании необходимых условий обучения для него. Не могу сказать, что сразу же были решены все поставленные перед образовательным учреждением задачи, но самая важная часть была выполнена и ребенок смог получать образовательную программу наравне с другими детьми.
