Айлин
Аутизм – не приговор!
Пролог
Большинство женщин мечтают иметь ребенка, нянчить кроху, наблюдать за тем, как он растет, радоваться его успехам и гордиться, каким человеком он вырос.
А что если женщина рожает особенного ребенка? Многие думают, что на этом наступает крах мечты. Однако – это заблуждение, я бы даже сказала, глубокий стереотип общества.
Конечно, мама особенного ребенка совершенно по-другому начинает оценивать мир, в котором растит свое чадо. Она ищет способы и методы помочь ребенку, прикладывает все силы и средства, чтобы ее малыш смог стать полноценной частью общества. Особенный ребенок – это проверка на прочность и порядочность. Причём абсолютно всех, кто находится или будет находиться рядом с ним по жизни.
Я за время лечения своего сына побывала во многих медицинских и реабилитационных центрах, наблюдала за историей семей с такими детками. Где-то папы сдавались, и маме приходилось в одиночку справляться. Знаю семьи, где сдались мамы, и папы мужественно взяли на себя роль ангела хранителя для своего дитя. Трагично то, что порой сдаются оба родителя и отказываются от своего ребенка. Тогда судьбу особенного малыша решает государство.
"Ничего не помогает, нет сил, наверное, такое вылечить невозможно! Ну вот скажи, ты хоть один пример можешь привести, чтобы ребенка вытянули хоть немножечко до нормы? Что молчишь? Скажи!!!!" – так кричала в истерике мама особенного малыша на своего мужа, когда тот осудил ее за мысли сдать ребёнка в интернат.
Я тогда только начала путь лечения своего сына и мне нечего было рассказать, я и сама не знала ответа на ее вопрос. После, от врача я узнала, что ребенка все же отдали в интернат, а ему было только 4 года, столько времени для лечения и коррекции впереди, а родители сдались…
Я заплакала… Мне было непонятно тогда, почему же я так расстроена, ведь ребенка видела пару раз мельком и не успела к нему эмоционально привязаться.
Сейчас я знаю почему: мне было обидно за малыша, обидно, что родители рано опустили руки.
После стольких лет борьбы я точно знаю, что сдаваться нельзя, если верить и трудиться, то многое можно сделать для адаптации и социализации ребенка в обществе.
Вернуть бы время ....я бы рассказала историю и не одну, той маме, что кричала на мужа. И кто знает, может они приняли бы иное решение. И сейчас малыш был бы дома, рядом с любящими родителями, а им не пришлось бы жить с таким грузом на душе.
Но время не вернуть…жизнь бежит вперёд и ни на секунду не останавливается, что бы не произошло, часики продолжают свой ход.
Боль от обиды за того малыша жила в моем сердце долгие годы. Однажды я загадала найти возможность рассказать как можно большему количеству людей о том, что аутизм – не приговор. Сделать так, чтобы истории таких родителей, которые не опускают руки и помогают своим детям ежедневно, добиваются хороших результатов, стали известны широкой аудитории. Так родилась идея написания книги.
Я боялась, переживала, что люди не захотят открыться, поделиться своей историей, ведь это боль каждого человека. Мои страхи были напрасны, родители особенных детей, сами становятся особенными: сильными духом, стойкими характером, мудрыми и терпеливыми.
Выражаю огромную благодарность каждой маме и каждому папе особенного ребенка, которые откликнулись на мою просьбу, поделились своей историей и сейчас книга по реальным историям детей аутистов и их родителей может быть представлена читателям.
Я долго думала над форматом книги и поняла, что она не должна быть стандартной. Слово «стандартно» вообще не вписывается в представление об аутизме. Поэтому книга – это не просто сборник историй, а немного больше.
В ней можно будет прочитать о том:
– как распознать аутизм?
– куда бежать и что делать, если у ребенка нестандартное поведение?
– какие есть методы лечения аутизма?
– что такое ПМПК?
– как вести диалог с дошкольными учреждением родителям особенных деток? Обычный или коррекционный сад лучше?
– какие есть программы обучения для детей с РАС и что такое ресурсный класс?
– как лечить зубы ребенку аутисту?
– что такое стереотипия и как с ней бороться?
– нужно ли оформлять инвалидность и как это сделать?
– какие льготы предусмотрены для семей с детьми-инвалидами?
и многое другое…
Так как родители продолжают делиться своими историями, принято решение выложить книгу для чтения в формате «Черновик», чтобы иметь возможность периодически добавлять главы в книгу. Это позволит сейчас рассказать, те истории, которые уже готовы и дать возможность всем желающим высказаться и поучаствовать.
Уважаемые родители особенных деток и просто все, кто когда-то сталкивался с такими детками, психологи, логопеды, педагоги дошкольных и школьных учреждений, няни, самые терпеливые и понимающие на свете бабушки и дедушки, пожалуйста, поделитесь своими мыслями и эмоциями, своим опытом.
В процессе написания книги был поднят очень важный вопрос о ранней диагностике аутизма, алалий, иных речевых и поведенческих проблем. Очень часто впервые родители окончательно осознают, что их ребенок особенный, отдав своего малыша в детский сад. Именно сотрудникам дошкольных учреждений порой приходится вести сложные беседы с родителями, а родителям остается лишь отстаивать право своего ребенка на посещение детского садика. Еще одна острая тема – это школа. Есть в законодательстве понятие инклюзия, но каждая мама особенного ребенка скажет, как тяжело ее реализовать в реальности.
Очень хотелось бы услышать обе стороны такой сложной темы: сотрудников образовательных учреждений и родителей особенных деток.
Очень жду ваших рассказов, по вашему желанию, они могут быть внесены в книгу анонимно!
Что такое аутизм?
Аутизм(расстройство аутистического спектра, РАС) – это нарушение развития с разнообразными симптомами, которое начинает проявляться ещё в детстве (как правило, до трех лет).
Аутизм относится к группе психических расстройств.
Признаки аутизма
– плохо развивается речь:
– плохо говорит сам, порой не говорит вообще и плохо понимает речь других;
– наличие эхолалии – повтор элементов речи, услышанных от окружающих;
Когда бить тревогу – к двум годам уже явно понятно, что есть проблема!
– Ведёт себя как слепой или глухой, при том, что он слышит и видит. Нет контакта взглядом, нет реакции на шум и обращенную речь.
Проявляется явно с года.
– Нет тесной эмоциональной связи с родными, порой не любят прикосновения, объятия;
– Не играют в игрушки как обычно играют другие дети. Любят зацикливаться – крутить колеса у перевернутой машинки, возить по кругу машинку, бесконечно щелкать выключатель и т.д.
Обычно к двум годам уже понятно, играет ребенок или нет в игрушки.
– Стереотипия – движение по заданному маршруту, игрушки в ряд, раскачивания из стороны в сторону, кручение на месте и т.д.
– Агрессия и самоагрессия. Бьют других, бьют и кусают себя.
– Плохо развиты навыки самообслуживания. Долго не могут сами одеваться, есть, пользоваться туалетом. У них нет чувства страха, могут выбежать на дорогу, шагнуть с высоты.
С болью наедине
Беспомощность и неуверенность, страх и душевная боль – с такими чувствами знаком каждый родитель, который столкнулся с тяжёлой болезнью своего ребёнка. Когда выясняется, что болезнь неизлечимая присоединяется еще и отчаяние.
Стадии принятия неизбежного – наверняка хоть раз, но все слышали об этом. В зависимости от вашего психотипа личности можно пройти все стадии: кто-то определенные стадии пропускает или проходит в своем индивидуальном порядке. Но абсолютно все проходят стадию «ОТРИЦАНИЕ».
Когда родитель слышит от постороннего человека (врача, воспитателя в детском саду, соседки, бабушки и т.д.), что с ребенком есть определенные трудности в плане здоровья, начинаются метания. Мы готовы буквально на все: обойти миллион врачей, погадать на кофейной гуще, вложить все имеющиеся деньги, лишь бы услышать заветное «Ваш ребенок здоров, диагноз был поставлен неверно». Пока мы бегаем в обнимку со своим «отрицанием» уходит драгоценное время.
А время невозвратно! Ребенок впитывает все, как губка в детстве, и, именно в раннем детстве, мозг ребенка, как пластилин еще очень пластичен и может быть «отредактирован». Страшно, когда нет согласия в семье – один родитель уверен в наличии проблемы и рвется ее решать, а другой крутит пальцем у виска и мешает, уверенно повторяя, что все и так нормально, а будет еще прекраснее, только надо немного подождать…
РОДИТЕЛИ пока вы ждете «ЧУДА», ваше «ЧАДО» нуждается в вас!!!
И дай БОГ, чтобы ваш малыш был здоров и вам, и правда, надо всего лишь подождать! Но, согласитесь, начав заниматься с логопедом или нейрокоррекцией, подключив лечебную физкультуру, витамины, – разве вы навредите развитию ребенка? Подобная педагогическая коррекция пойдет только на пользу, как здоровому, так и больному ребенку.
Так что ждите, но не на диване дома, а в ожидании вашего малыша с занятий! И не забывайте заниматься с ребенком дома. Работа профессионального педагога, логопеда и т. д., не принесет нужные плоды, если вы дома не станете закреплять пройденный материал. Это как ходить в школу, но никогда не учить дома уроки. Согласитесь, вряд ли вы сможете выбиться в отличники при таком подходе.
В минуты отчаяния, родители особенных детей опускают руки. Поэтому первое время родителям, особенно матерям, необходима помощь специалиста. В дальнейшем родителям приходится решать много задач и по обучению навыкам, и медицинские проблемы.
Я, как мама особенного ребенка, долго билась в разные двери, пытаясь найти правильный путь, и помочь своему ребенку. К сожалению, нет волшебной таблетки, которая смогла бы вылечить аутизм и сделать вашего ребенка нормотипичным.
Первое, что нужно сделать – это принять ребенка таким, какой он есть. Дальше, нужно подбирать к нему ключик. Это самое сложное, иногда, кажется, что это совершенно невозможно сделать. Не сдавайтесь! Помните, если не вы поможете своему ребенку, то кто? Врачи, учителя, логопеды, нейропсихологии – все они готовы будут помочь, но без вашего непосредственного участия в процессе, без ежедневных занятий, которые будут закреплять достижения ребенка, результат будет скромный.
Диагностика РАС
Отсутствие грамотной диагностики – это беда номер один при выявлении проблем в развитии ребенка. Нет грамотной диагностики – нет правильного диагноза – ребенок не получает необходимой лечение – теряем драгоценное время!
Первое, что приходит в голову родителю, когда он наконец осознает, что его ребенку необходима помощь, это вопрос: «А с чего начать?».
Путь у всех деток разный, а маршрут один: невролог → психиатр → лечение и реабилитация
Большинство родителей впервые со своими тревогами обращаются к неврологу по месту жительства и лишь единицы получают верный ответ на свой вопрос. К сожалению, большинство врачей не диагностируют РАС у детей до трех лет и отправляют родителей домой, говоря им, что все наладиться. В лучшем случае, назначают ноотропы и витамины для укрепления нервной системы.
Лишь после того, как ребенку исполняется три года и он поступает в детское дошкольное учреждение, становится окончательно понятно, что уже требуется консультация психиатра.
И с того момента, как звучит диагноз аутизм начинаются метания по центрам коррекции и развития речи.
Возможно, вашему малышу смогут оказать квалифицированную помощь в медицинском учреждении по месту жительства, и необходимости обращаться к другим специалистам у вас просто не будет.
Но, если вы считаете, что ребенку необходима дополнительная медицинская или реабилитационная помощь, то рекомендую изучить возможности крупных диагностических, реабилитационных и научно-практических центров.
Приведу три центра в качестве примера, конечно же, в нашей огромной стране крупных медицинских учреждений, оказывающих помощь детях с различными неврологическими и психическими отклонениями гораздо больше.
Привожу в пример именно те центры, куда возила на лечение своего сына.
– ФГБУН Институт мозга человека имени Н. П. Бехтеревой Российской академии наук. Научно-практический центр психофизиологии аномального развития. г. Санкт-Петербург, ул.Академика Павлова, д.12
https://deti-nadezhda.narod.ru/#gsc.tab=0
– Федеральное государственное бюджетное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр психиатрии и неврологии им. В. М. Бехтерева" Министерства здравоохранения Российской Федерации, г. Санкт-Петербург,ул. Бехтерева, д. 3
– Реабилитационный центр «НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР», г. Москва
«НАШ СОЛНЕЧНЫЙ МИР» – одна из первых организаций в России (с 1991 года), создавшая систему комплексной реабилитации детей и молодых людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) и другими нарушениями развития.
Во всех этих учреждениях можно получить высококвалифицированную помощь специалистов (логопед, психолог, невролог, психиатр и т.д.) и получить заключение с рекомендациями по дальнейшему лечению ребенка.
Способы лечения аутизма
Волшебной таблетки от аутизма пока не существует.
Существует большое количество методик по коррекции нежелательного поведения при РАС и помощи для социальной адаптации. Сложно сказать какая именно методика поможет конкретному ребенку. Как правило, эффект бывает от комбинированных занятий. Родителям детей с РАС приходиться буквально «на ощупь» искать тот способ, который даст положительный эффект при лечении их ребенка.
Я прочитала очень много материалов научно-исследовательского характера касаемо методик лечения аутизма, также долго изучала отзывы родителей после прохождения того или иного метода лечения. Тщательно подбирала методику, которая поможет именно моему сыну и пришла к выводу, что на начальном этапе лечения необходимо подключать сразу три направления коррекции: фармакотерапия, не медикаментозные методы лечения (БАК, ТКМП и т.д.),когнитивно-поведенческая терапия и педагогическая коррекция.
Если ребенок будет получать помощь сразу комплексную, то шансы на успешный результат возрастают в разы.
Неоднократно, при прохождении лечения с сыном, встречала родителей, которые были категорически против приема лекарственных препаратов, искренне считая, что это только усугубит состояние ребенка. Большинство бояться обращаться к таким процедурам, как ТКМП, БАК, Томатис и т.д. Кто-то упорно отказывается от педагогической коррекции и помощи логопеда, ссылаясь на то, что ребенок не говорящий и с плохим поведением, с ним заниматься невозможно…
Родители запомните, нет такого понятия «невозможно!!!». Если бы вам в возрасте 15–17 лет сказали бы, что вы станете мамой или папой «особенного» ребенка, то вы точно бы ответили «Это невозможно!!!». А вот как вышло на самом деле…
Пробуйте все инструменты, которые предлагает современная медицина, не бросайте занятия сразу же, если не получили результат за пару месяцев. Аутизм – это очень сложное нарушение, ключ к нему подбирается месяцами, порой годами. Но если вам удастся хоть немного приоткрыть этот ларчик, то цены вам не будет и, ваш ребенок получит шанс стать полноценной частью нормотипичного общества.
Перечислю известные мне методики лечения аутизма:
Фармакотерапия:
• аналептики – усиливают концентрацию внимания;
• нейролептики, антидепрессанты – подавляют гнев, тревогу, уменьшают гиперактивность;
• противосудорожные препараты – улучшают поведение, стабилизируют психо-эмоциональный фон ребенка;
• витамины;
• гормонозамещающая терапия;
• иммуномодуляторы;
• пребиотики и пробиотики.
Не медикаментозные методы лечения:
• Биоакустическая коррекция (БАК)
• Лечение методом транскраниальной микрополяризации
• Томатис терапия
• Методика JASPER
• АВА-терапия
• Метод «Floortime»
• Холдинг-терапия
• Эрготерапия
• TEACCH методика
• Комплект психологических методик для помощи при РАС (Пет-терапия, игровая терапия, РМО, сенсорная и визуальная терапия).
• Диета, которая заключается в исключении козеина и глютена.
Все перечисленные методики будут рассмотрены по отдельности более подробно.
Важно!
Самостоятельное применение фармакотерапии и не медикаментозных методов лечения (БАК, ТКМП и т.д.),категорически запрещено. Обязательно препараты должен назначать врач в зависимости от состояния ребенка, веса и иных факторов. Осуществления не медикаментозных процедур, непосредственно влияющих на деятельность мозга и нервной системы в целом, так возможно только под наблюдением врачей, после исследования ЭЭГ и иных факторов, на которые укажет медицинский персонал.
К сожалению, сейчас появилось много тех, кто предлагает оказать ту или иную услугу, но делает это совершенно не качественно, тем самым нанося вред ребенку, и вызываю негативную реакцию у родителей.
Не жалейте времени и сил на то, чтобы добираться до проверенного медицинского центра, а не того, что рядом с домом. Мне было спокойно лечить своего ребенка у первостичника, непосредственно у авторов методик под их пристальным наблюдением. Конечно, это было затратно и по времени и финансово (ведь эти медцентры находились в других городах), но результат того стоил.
Выбор пути
Когда родители начинают интенсивно изучать существующие методики лечения аутизма, значит, они перешли на новую стадию принятия неизбежного. Как правило, их состояние можно описать стадией «торг», т.е. у них появляются уже мысли о том, чтобы договорится о более лучшей участи для своего ребенка. До стадии самого принятия диагноза и его фактических последствий еще далеко, поэтому идет самый настоящий торг с судьбой.
Именно на этом этапе родители и принимают решение бороться за будущее своего особенного ребенка или отступить. На мой взгляд, в этот момент жизни родителям особенных детей очень важно узнать о том, как складывается жизнь у тех, кто уже не один год растит детей с подобным диагнозом. Им надо понять, что же там впереди их ожидает, если они примут бой и вступят в схватку с аутизмом.
Так давайте знакомится с героями нашего времени:
– с родителями, которые терпеливо, мужественно и стойко воспитывают своих особенных детей, становясь для них больше, чем просто опорой на долгие годы;
– с особенными детьми, которые на своем примере доказали, что аутизм – не приговор!
Рассказы родителей с сильным характером и несгибаемой волей, которые смогли найти в себе силы бороться с негативными последствиями аутизма, и нашли силы поделиться с другими историей своего пути, будут чередоваться с важной информацией об аутизме.
Мой младший сын…. Моя боль и моя гордость…
Мой сын родился в 41 неделю беременности. За неделю до родов меня упекли в роддом, так как по меркам врачей я была старородящая (36 лет) и разница между детьми составляла почти 17 лет. Это наш второй брак с обеих сторон и наш совместный ребенок. В роддоме мне ставили капельницы, сказали, готовят к родам. Был февраль, и муж очень хотел, чтобы ребенок родился 23 февраля… Не получилось, сказал: «Ты оставила меня без подарка…».
Схватки начались ночью, а в 9.30 утра на свет появился мой сыночек: 3560 гр., 56 см, по шкале Апгар 8–9 баллов. Принесли на кормление, все как обычно. На следующий день после родов подошла неонатолог и сказала, что у сына осложнение в виде кефалогематомы, лопнул сосуд на голове и образовалась шишка, то есть возникло кровоизлияние между надкостницейи наружной поверхностью черепных костей. К, сожалению, она была большая и нас хотели переводить в областной роддом, в целях ее удаления… Но был февраль и в городе карантин по гриппу… Врачу сказала: «Какой смысл таскать нас из больницы в больницу? Что могут сделать там другого, чего не можете вы?» Со мной согласились, попросили написать расписку. Написала, удалили на месте, 20 мл крови откачали шприцем… До сих пор в глазах после операции хныкающий сын в кувезе с грелкой изо льда возле головы….
Нас выписали на седьмой день после родов, как всегда, проводили в добрый путь! Если бы я тогда знала, что меня ждет…
У нас была ипотека, которую необходимо было выплачивать, у мужа дочь, которая только поступила в университет на платное отделение и, естественно, мы помогали… Моя мама согласилась сидеть с малышом, и я вышла на работу, но приезжала на кормления… Может быть кто-то меня не поймет, но так сложились обстоятельства!
В 4 месяца вдруг непонятный плач, какой-то приступообразный, вызвав врача, я ушла на работу, будучи на телефоне и с машиной. В общем, увезли сына на скорой в больницу с мамой, я на машине туда же… Инвагинация (заворот кишок), экстренная операция под общим наркозом… Расправили кишечник… Обошлось малой кровью, но орал после наркоза, извивался как уж на сковородке…
Ребенок рос очень активным, рано сел и в 7,5 месяцев он пошел…
В 1 год 10 месяцев мама сказала, что больше не может справляться с сыном, так как он очень активный и просто боится за ним не уследить.
Мы стояли в очереди на сад, причем муж был военнослужащим и нам по льготе выделили место в яслях.
Недели через две после начала посещения детского сада стала замечать, что сын прячется за занавески, когда хочет сходить по большому. Уговоры не помогали… Так начался энкопрез. Понимаю, что виной тому стал детский сад. Видно, ругали, когда отказывался сходить на горшок… Но это мои предположения… Восемь лет я стирала испачканные штаны… За эти восемь лет он то приходил, то уходил…
Шло время, сын оставался таким же активным и не говорил…. Невролог назначала препараты, сказала ждите… Но сын упорно молчал. Он расшибал себе голову об батарею, мог откусить стакан, когда пил воду, мог остановиться в сантиметре от угла стола… Мы даже предположить не могли, что это признаки синдрома дефицита внимания с гиперактивностью (СДВГ).
Как у всех, период адаптации к детскому саду связан с болезнями. Так случилось и у нас… Да, заболел… Ну как обычно, много воды, таблетки, а в нос нафтизин… Оставила сына с мужем, а сама поехала в РИВ ГОШ, на работе подарили сертификат… 7 марта, предпраздничное настроение. Вдруг звонит муж и с волнением говорит, что сын как-то странно себя ведет… Заторможен, лежит на диване и закатывает глаза, холодный пот и сам весь какой-то холодный. Срываюсь, звоню по пути подруге, озвучиваю симптомы (она фельдшер). Говорит, похоже на медикаментозное отравление, вызывай скорую. Вызвали! Приехала маленькая толстая врачиха… И с порога: «Что капали ребенку в нос?! Собирайтесь, вы сами вынесли себе приговор!» Нас отвезли в областную детскую больницу… Педиатр и эндокринолог в моем присутствии спорили между собой, куда нас девать. Сын оставался вялым, но крутился и вертелся… Я не выдержала, говорю, можно мы домой уже поедем, сын вроде немного оклемался… Но нет, сына забрали в реанимацию, ввели в медикаментозный сон и стали капать. Нам сказали приехать на следующий день… В общем, у нас оказалась индивидуальная непереносимость данного медицинского препарата и произошло медикаментозное отравление… Хорошо, что не дошло до анафилактического шока. Оказывается, в реанимацию с таким отравлением попадают 3–4 ребенка в год. Это я потом уже узнала… По дороге домой нам звонят на сотовый телефон и просят подъехать в инспекцию по делам несовершеннолетних, так как больница сообщила об отравлении и нужно дать пояснения, типа, не специально ли мы его отравили… Время почти 22.00. Какая инспекция? Просто послали. На следующий день забираем сына домой. Врач сказал, что данный препарат для нас в запрете. Еще через неделю инспектор ПДН пришла домой, забрала пояснения и оставила нас в покое.
Наступило лето, младшему 2,5 года, мой старший сын приехал на каникулы из Москвы. Младшего усадили в дальней комнате смотреть мультфильмы, мама в зале закрылась и тоже была поглощена просмотром кинофильма. Я, муж и старший закрылись на кухне посекретничать так сказать…И вдруг сидя мы на кухне, понимаем, что слишком тихо дома… Мы по комнатам, а ребенка дома нет… Нигде… Мы в шоке, быстро разделились, я на 10 этаж, просматривать подъезд, сын во двор, а муж в сторону магазина, который находился через подъезд от нас и располагался в доме… В общем, в магазин ушел один, в трусах, футболке, кроссовках и с ЗОНТОМ! Там уже полицию хотели вызывать, так как минут 10 шлялся между полками… Ладно, соседка сказала, что ребенка знает… И тут вбежал папа… У подруги соседка администратором работала в нашем магазине, та стала ей рассказывать о нашем случае… Подруга ейи сказала, что это сын моей подруги…
В 3,3 года нас отправили на комиссию ПМПК из детского сада, так как заподозрили что-то неладное. Неговорящий ребенок с бешеной активностью, ни с кем не играет, да и не играет в принципе!
Комиссию мы прошли, но вот визит к психиатру был поручен мужу с мамой, так как у самой была неотложная работа. Звоню ему после приема? Ну как, все нормально? В ответ, не знаю, на бумажке написали диагноз – РДА.
Смотрю интернет, РДА – ранний детский аутизм… Меня просто оглушило… Аутизм? Как, откуда, что не так… Я орала на мужа, что он там наговорил, что поставлен такой диагноз… Орала долго… После этого случая муж отказался ходить с сыном в больницу к любому врачу… Вообще…
Буквально в следующий прием психиатра я еду в больницу и иду одна на прием. Спрашиваю врача – на каком основании вы поставили сыну такой диагноз? Ответ меня просто убил – он у вас не разговаривает и, папа сказал, он у вас руками машет! Говорю, а разве все дети разговаривают в 3 года, и вы не спрашивали у папы, в каких случаях он машет руками? Врач тогда сказал, что совместно надо маме и папе на прием приходить! Да, сын не говорил, ни слова, совсем, да, он махал руками, но только когда лили воду на голову или какую букашку в руки ему пытались дать, да, непредсказуемое поведение…
Мой мозг просто отказывался в это верить, я не приняла ситуацию. Я поехала в другую детскую больницу, к другому психиатру и попросила его нас посмотреть… Я сказала, что, если и вы нам поставите такой диагноз, я буду думать, как с этим жить и что нам дальше делать. Он согласился нас посмотреть и пригласил на прием в частный кабинет. Мы поехали с мужем и сыном. У врача сын просто ходил по кабинету, трогал какие-то игрушки, лазил по стульям и всё в таком роде… Это продолжалось около 40 минут. Врач молча сидел на стуле и просто за ним наблюдал. И вдруг зазвонил сотовый телефон, который лежал на столе у врача. Сын взял его и отдал врачу! Вот тогда врач сказал нам – вы не аутисты, аутист так никогда не сделает! Вам нужен хороший психолог, логопед-дефектолог, медикаментозная помощь… У нас появилась надежда…
Я не знала никаких центров, где имелись логопеды-дефектологи, стала искать по интернету. Нашла логопедический центр, записалась на прием. Когда пришли на консультацию, то на мой вопрос:«Что с ребенком?», – получила в глаза такой ответ- «ВАШ СЫН БУДЕТ ДУРАКОМ» (прям такими словами), если вы не будете с ним заниматься. Я ответила, что буду заниматься!
Нам велели записаться на занятия. Но сколько бы я не звонила, мне отказывали, отвечая, что у нет свободного времени, приема, уехала и еще 500 причин…. Поняла, что с нами просто не хотят работать…
Я продолжила поиски и вторым речевым центром стал «Логопед и я». Стала возить. На первом занятии у логопеда – дефектолога сын не мог даже шарики разложить по цветам, всё летело в разные стороны… Мы были последние на занятиях, в 19.30. Естественно, мой гиперактивный ребенок был полностью разбалансирован к этому времени и просто иногда засыпал в машине на обратном пути… Дорога на машине по городу в тот центр составляла 1 час! Час туда, час обратно, 45 минут занятие. Месяца через три логопед-дефектолог нас просто пожалела уже и сказала: «Вам очень нужны занятия, я дам вам телефон специалиста, который ведет таких детей, недалеко от вашего дома, только не говорите, что вы от меня».
Так мы оказались у третьего специалиста, в третьем центре. Мы какое-то время ждали приема, так как детей у нее оказалось много. Данный специалист оказалась нейропсихологом, у нее в центре также был логопед-дефектолог плюс вместе с дочерью она вела специальную нейросенсорную гимнастику для мозга. Именно с ее помощью мы добились успехов и результатов, именно она и окружавшие ее люди позволили вылезти нам из ямы!
Именно она объяснила мне, что отсутствие речи и наше отвратное поведение вызвано незрелостью коры головного мозга и нужно много работать, а также помогать ребенку медикаментозно.
Начали мы заниматься с гимнастики, потом подключили индивидуальные занятия с ней лично и логопеда – дефектолога, далее были программы «Ключи к знаниям» и ментальная арифметика. «Ключи к знаниям» программа, которая нацелена на освоение большого материла информации через ассоциативные связи. Все это продолжалось 6,5 лет.
Месяца через два посещения центра, я узнала, что детей в центре смотрит врач-психиатр в частном порядке. То есть психолог наблюдает за ребенком, озвучивает врачу проблемы, потом проводится осмотр ребенка и беседа с родителем, назначение препаратов. Так мы стали наблюдаться у психиатра в частном порядке. У нас появились первые слова, сыну на тот момент 4,2 года. В центре же, ожидая ребенка с занятий, узнала, что есть дневной стационар для детей с речевыми нарушениями, только о нем никто не говорит из врачей, так как очень большая очередь! Я его нашла, стали посещать 2–3 раза в год, невролог с ПМПК советовала 4, но там четко отслеживают посещения. Кодом в выписке прописали нам энкопрез. Каких диагнозов только нам не ставили – аутизм, ЗРР, ЗПРР, ММД, резидуально-органическое поражение ЦНС, ОНР всех уровней, дизартрия и все в таком духе! Пока в саду был, там как в детский сад – утром приводишь, вечером забираешь, а когда в школе, то приходишь к 13.00, проходишь процедуры и домой.
Примерно в то же время я услышала от мужа слова, которые меня очень больно ранили и запали в душу на всю мою жизни: «ЕСЛИ БЫ Я ЗНАЛ, ЧТО У МЕНЯ БУДЕТ ТАКОЙ СЫН, Я БЫ ЕГО НИКОГДА НЕ ЗАХОТЕЛ!»
Когда прошли ПМПК с диагнозом «аутизм», мы еще год продолжали оставаться в обычном саду, но знали, что нас переводят в коррекционный сад. Мне обещали золотые горы с этим садом! Там занятия, индивидуальные и групповые, вас разговорят и т.д. Не зная всей внутренней кухни таких садов, я согласилась. Кстати, примерно в то же время, практически все врачи, спрашивали нас – нет ли инвалидности? Почему не оформляемся? Но мой мозг это не принимал, как и аутизм! НЕТ! Мой ребенок не инвалид!
В 4,5 года мы ушли в коррекционный детсад. А перед переходом, в сентябре, мы полетели в Турцию, так как участковая невролог очень советовала попробовать для запуска речи такой прием, как «эмоциональный всплеск», только в хорошем его проявлении. Брали хороший детский отель с аквапарком, лунапарком, зоопарком… Оттуда летали в Израиль, молились всем Богам… Помню стоим у Стены Плача, мужу говорю – идите с сыном на мужскую половину сходите, а я на женскую… А сын на своем ломаном:«А сильно нужно плакать?».
