Айлин
Аутизм – не приговор!
ЭЛЕКТРОФОРЕЗ
Электрофорез – это физиотерапевтический метод нейрореабилиатации, в основе которого лежит принцип объединения эффекта от воздействия лекарственных растворов и воздействия электричества.
Под влиянием постоянного тока лекарственные препараты проникают в поры слизистых и кожи. Основное преимущество – это минимум побочных эффектов от лекарственного препарата, так как не задействованы слизистая ЖКТ и сосуды. Все мы знаем, что при приеме таблеток, страдает желудочно-кишечный тракт, а при введении внутривенно, нагрузка также идет на сосуды.
При лечении неврологических проблем у ребенка, особенно важно иметь возможность иметь точечный эффект от лечения, чтобы избежать побочных эффектов.
История Натальи и ее сына Ильи
Я, Наталья, мой сын с РАС – Илья, мы живем в Беларуси.
Мой сыночек появился на свет с помощью экстренного кесарева сечения. Роды были сложные, у ребенка развилась гипоксия плода. Это стало неожиданностью, ведь беременность протекала отлично: загородный дом, свежий воздух, овощи, фрукты. На сохранении не лежала, анализы всегда были отличные и на УЗИ никаких проблем. К счастью, врачи-неонатологи смогли быстро стабилизировать состояние малыша, и уже на следующий день мне разрешили посмотреть на него и забрать к себе в палату.
Это был мой третий ребенок, к моменту появления моего особенного сыночка на свет, в нашей семье уже подрастали двое детей. Малыша в семье все очень ждали, старшие дети постоянно забавлялись с ним, папа тоже был очень рад рождению: ведь теперь у него три богатыря.
Впервые взяв на руки своего крошку, я удивилась: он не был похож на меня и на своего папу, даже промелькнула мысль, что это вовсе не мой ребенок.
В первый момент поразили его глаза – это были глаза не маленького ребенка, а как-будто мудрого человека: в них было столько глубины, казалось, что он всё понимает.
Наш малыш подрастал, к радости мамы и папы, с возрастом у него стали проявляться черты родителей. До года ребенок развивался в соответствии с нормой. Прививки делали по национальному календарю, переносил без осложнений, в нашем случае дело точно не в них.
Ребенок рос беспокойным: много плакал, ныл. В то же время, Илья по нраву был веселым и ласковым малышом, любил обнимашки, веселые игры. Истерик и неадекватного поведения никогда не было и нет.
К году я стала замечать, что с ребенком что-то нет так: Илья не отзывался на имя, не реагировал на звуки и речь. Так же у сына не было указательного жеста, он ходил на носочках, махал руками словно крылышками, много прыгал, был капризным, очень плохо спал и часто просыпался ночью. Он ни как не понимал, чего от него хотят.
Материнское сердце не обманешь, оно начинает чувствовать нависшую беду задолго до того, как о ней скажут вслух врачи. Так было и у нас. Жаль, что видя отклонения в развитии или, как тогда мне казалось – странности в поведении ребенка, я толком не понимала, что же происходит с ним. К тому времени Илюша не реагировал ни на что, он уже глубоко погрузился в свой внутренний мир – не отзывался на свое имя, не обращал внимание на громкие звуки…
Первая мысль была: «А вдруг он просто не слышит?». Поэтому мы приняли решение отвезти его на консультацию и проверить слух. Наши опасения оказались напрасными, со слухом у малыша было все в порядке.
Материнское сердце это не успокоило. К тому же, к двум годам речь так и не появилась, не было даже лепета, и Илья все также не реагировал на обращенную речь. Удивительно было то, что при отсутствии речи, ребенок отлично понимал назначение предметов.
Сын схватывал информацию буквально на лету, казалось, что у него просто феноменальная память. Память действительно была у ребенка прекрасно развита, что помогало ему легко справляться с логическими задачками по возрасту. К двум годам он отлично складывал пирамидки, сортеры, пазлы, и т. д. К трем годам Илья самостоятельно выучил цвета, цифры.
Однако главная проблема никуда не исчезала – обращенную речь он так и не понимал, он продолжал жить в своем внутреннем мире.
У ребенка стали появляться навыки самообслуживания: он сам стал ходить на горшок. Странным было то, что он предпочитал делать это без помощи посторонних, никого не просил, вероятно, так ему было проще. Он был еще слишком мал, но уже казалось, что ему никто не нужен. Илюше было вполне взаимодействовать со своим богатым внутренним миром, а не с окружающими его людьми.
К кому бы мы не обращались с нашими страхами и наблюдениями, все врачи в один голос говорили: «Не придумывайте! У вас нормальный ребенок! Вы торопите время, подрастет и все наладиться!». Мне было больно и обидно это слышать, тогда мне нужна была помощь и разъяснение, а не обвинении в излишних фантазиях. Ведь, я видела, что с ребенком что-то не так!!!
К трем годам речь так и не появилась. У меня теплилась надежда, что вдруг врачи правы, вот появиться речь и все проблемы сами собой сойдут на нет. Как же я тогда ошибалась, в попытке убедить себя в «нормальности» происходящего, я не хотела замечать других объективных проблем с ребенком.
Время шло, мое терпение было на исходе, речи все не было и мы решили отвезти ребенка к неврологу, в надежде, что пропишут что-то, что позволит запустить речь. Однако невролог сказал, что развитие ребенка происходит в соответствии с возрастной нормой и беспокоиться не о чем.
Чтобы немного «помочь» малышу врач прописала курс ноотропов и порекомендовала сделать ЭЭГ головного мозга, которая показала возрастную норму.
Начался период ожидания чуда от приема препаратов. Но чуда не произошло…
По достижении трех лет, мы отдали Илью в детский садик. Вначале были очень сложные месяцы. Почти четыре месяца ребенок постоянно устраивал истерики, кричал, плакал, в детском саду ничего не ел, не пил. После понемногу стал адаптироваться и привыкать.
Слова врачей о «нормальности» развития ребенка никак не могли меня убедить в том, что нет причин беспокоиться. Я чувствовала, что мы упускаем что-то важное и стала самостоятельно искать информацию: читала всё что можно было прочитать на эту тему. Я нашла Республиканский научно практический центр, но туда не так просто было попасть на консультацию и лечение.
В итоге мы решились проконсультироваться платно. В реабилитационном центре ребенку предложили госпитализацию, правда ожидать ее пришлось долгих восемь месяцев. И с этого началась наша борьба с РАС.
В этом центре я первый раз услышала об Аутизме, я подумала: «Ну как же, какой аутизм? У меня живой ребенок: он бегает, играет, людей не боится, слушается! Он уже понимает речь на бытовом уровне, он очень ласковый, любит детей, ест всё. Какой аутизм? Он не похож на аутистов, по крайне мере на тех, о которых я читала».
В этом реабилитационном центре Илья прошел комплексное лечение: занятия с логопедом, психологом, дефектологом, микропаляризация мозга, массаж, лазеропунктура, бак, томатис , уколы ноотропов.
Весь курс занял 28 дней. Результатом стало то, что по возращении домой, ребенок уже умел повторять слова. Для нас это было настоящим чудом! Мы ходили за ребенком и говорили: «Скажи это, скажи то!».
Таких реабилитаций у нас было 5 ,через каждых 8 месяцев, дома мы так же занимались со специалистами, продолжали курсы ноотропов и витаминов.
Все члены семьи много трудились, чтобы ребенок рос социально-адаптированным.
Дома мы занимались по нескольким методикам, в том числе и Аба, подкреплялось хорошее желательное поведение. С самых ранних лет мы начали осваивать сенсорику и моторику, чем занимались уже трудно вспомнить, так много было всего перепробовано, точно была крупа, вода, песок.
Когда Илья был маленький, мы шли с ним куда-то, я все ему показывала и рассказывала, каждую мелочь, но мне тогда, казалось, что я разговариваю с воздухом, а нет, позже он показал и дал понять, что всё, что я ему говорила, он знает. Теперь он может говорить и отвечать на вопросы, и мои разговоры с воздухом не прошли даром!
В три года я отучила Илью боятся громких звуков, как ? Как говорится, клин клином вышибают. Я ставила ему громкую музыку: оперу, классику. Да, сначала было очень громко, ребенок плакал, ему было не комфортно, но день за днём было всё лучше и лучше. Мне хватило одной недели, и нет – это не издевательство – эта работа, сложная работа, которая приносит свои плоды!
К пяти годам ребенка научили его большинству навыков, необходимых для жизни: он умел чистить зубы, самостоятельно мыться в душе, завязывать шнурки, поливать цветы, шить, застилать кровать и многому другому. Теперь он всё умеет делать дома, и полностью себя обслужить, даже приготовить себе не сложные блюда и сходить в магазин (под моим присмотром).
Ведь я уже понимала на тот момент, что если этого не сделаю я и его семья, то никто другой этого делать – точно не станет.
Сейчас сыну 8 лет, он учится в обычном классе, обычной школы. К школьному возрасту, он научился читать и писать, самостоятельно выучил английский язык. Адаптация к школе у нас прошла отлично, потому что до этого сын ходил в сад , очень часто бывал в местах массового скопления людей. Я стремилась водить его везде, где только можно: в цирк, на концерт и т.д. Я ставила задачу рассказать ему, как можно больше, вложить в него максимум информации.
Мы так же ездим на реабилитацию, так же занимаемся и учимся новому. На сегодняшний день у сына полное понимание речи, он понимает других и себя, у него есть речь, фразы, предложения, у него много друзей.
Друзья и знакомые не отвернулась, их стало даже больше, так как начали общаться с такими же мамочками особенных детей. Родственники и друзья постоянно поддерживают, и делятся услышанными новинками в сфере медицины.
Я хочу, конечно же, пожелать всем, кто оказался в подобной ситуации не опускать руки, и стремится, стремится, стремится. Под лежачий камень вода не течет!
Спасибо!
Реабилитационный центр для детей с ДЦП "ВЕТРАЗЬ" в Беларуси – официальный сайтuzodrocvetraz.by
Терапия удерживанием (холдинг-терапия)
Впервые я столкнулась с данной методикой в сложный момент, когда мой сын перестал есть и пить. Тогда, мне показалось, что это в высшей степени жестоко по отношению к ребенку. И выдержать, то время пока врач с помощью данной терапии выводил ребенка из состояния отрицания еды и питья, мне было очень сложно. Я рыдала сидя на корточках, обхватив себя руками за голову, за дверью кабинета и слушала, как мой ребенок кричит и сопротивляется. Мой первый поры был, конечно же, остановить все это немедленно, что я и попыталась сделать. Сейчас, я понимаю, как прав был тогда профессор, который вытолкал меня из кабинета и велел не лезть не в свое дело. Тогда эта методика помогла спасти жизнь моему ребенку.
Да, методика крайне неоднозначная, вызывает массу споров и вопросов, особенно у очень сердобольных родителей. НО! Каждый родитель, который растит особенного ребенка, должен о ней знать, чтобы понимать как она работает и как применяется в экстренной ситуации.
Данный метод был разработан американским детским психиатром Марией Уэлч (Welch), исходит из того, что сопротивление аутичных детей близости и физическому контакту следует преодолевать до тех пор, пока ребенок не откажется от противодействия. После этого страх перед близостью отчетливо уменьшается. Этот способ применяется в рамках поведенческой терапии для лечения страхов методом flooding («наводнение») и очень эффективен при экстремальных состояниях страха и фобиях.
В России ряд специалистов используют данную методику для «переключения» ребенка с крайне негативных моментов. Как, например, было у моего, когда его «заклинило» и он перестал принимать пищу и пить, а все попытки накормить или напоить уговорами или насильно заканчивались рвотой.
Родителю надо быть очень и очень эмоционально стабильным, чтобы самостоятельно начать применять данный метод. Я смогла заставить себя применить холдинг – терапию только через год, после того, как я о ней узнала. Триггером послужило очередной отказ от еды, тогда я взяла себя в руки и решила, что должна помочь ребенку преодолеть этот страх и переключить его.
После каждого сеанса ребенку становилось лучше, а мне, казалось, что еще немного и психиатр понадобиться уже мне самой. Остальные члены семьи либо запирались в другой комнате, либо выходили на улицу. Но мы справились…
Всего нам удалось пережить 6 эпизодов отказа от еды в возрасте от двух до 7 лет. Каждый раз выходили из данного состояния с помощью холдинг терапии. У нас была необычна особенность – после терапии ребенок никогда не возвращался к той еде, что ел раньше и мне приходилось устраивать «шведский» стол в попытке подобрать ему блюда, которые он станет спокойно есть. Как правило, это длилось дня три-четыре и меню более-менее сформировывалось. До следующего эпизода. Потом снова «шведский стол» и так пока не справились в принципе с подобными явлениями.
Этапы холдинг-терапии:
• Маме необходимо крепко обнимать и прижимать к себе ребенка.
• Аутичные дети начинают активно сопротивляться, кричать, драться, вырываться. Основная задача – не уступать ребенку и продолжать удерживание. Нужно тесно прижимать к себе ребенка и пытаться при этом установить зрительный контакт.
• Ребенка надо удержать вплоть до развития фазы истощения и отпускать когда в ситуации расслабления становится возможным контакт другого рода.
• Сеансы холдинг-терапии должны проводиться ежедневно и, как правило, продолжаться в течение часа. Не следует отказываться от этой процедуры в тех случаях, когда создается впечатление, что ребенок чувствует себя несчастным.
В период холдинг-терапии я ходила в одежде максимально закрывающей тело, так как была вся в синяках, царапинах и ссадинах. Самые страшные были первые два сеанса, после мой сын уже успокаивался и шел на контакт уже минут через десять-пятнадцать.
Холдинг-терапия помогла моему ребенку выходить из кризиса с питанием и научила его удерживать зрительный контакт. С шести лет он стал уверенно удерживать взгляд и смотреть в камеру на фотографиях. А еще он научился ждать – ему можно было уже объяснить порядок действий и итоговую цель и, он мог спокойно ее дождаться.
Это очень сложная и эмоционально перегруженная терапия, я, как мама, которая была вынуждена пройти с ребенком через нее, не рекомендовала бы применять ее просто так, а лишь в экстренной ситуации, когда речь идет об угрозу жизни и здоровью вашего ребенка.
МЕДИКАМЕНТОЗНАЯ ТЕРАПИЯ ПРИ АУТИЗМЕ
Очень часто при первом же посещении врача-психиатра родители детей аутистов получают рекомендации по медикаментозной терапии.
Конечно же, у родителей сразу же возникают вопросы и страхи.
– насколько эффективны лекарства при аутизме?
– каковы побочные эффекты лекарств, насколько они опасны?
– есть ли в принципе необходимость в приеме препаратов при аутизме или можно обойтись только методами педагогической и психологической коррекции?
Медикаментозная терапия при аутизме состоит:
– Ноотропные препараты (нейрометаболические стимуляторы, церебропротекторы) – стимулируют деятельность головного мозга, улучшают память, внимание, повышают устойчивость ЦНС.
– Антидепрессанты – способствуют улучшению контакта с ребенком
– Транквилизаторы – помогают бороться со страхами, высоким уровнем тревожности
– Нейролептики – своеобразное успокаивающее действие, сопровождающееся уменьшением реакций на внешние стимулы, ослаблением психомоторного возбуждения и аффективной напряженности, подавлением чувства страха, ослаблением агрессивности.
Все эти препараты необходимо принимать строго по назначению врача!
Мой опыт показал, что медикаментозная терапия порой просто неизбежна, хотя и является при аутизме второстепенной методикой лечения. Основа – это не медикаментозные методы лечения, педагогическая и психологическая коррекция.
Но! Если негативные проявления, связанные с нарушением аутистического спектра мешают вашему ребенку эффективно осваивать иные методы лечения, то медикаментозная терапия необходима.
Тут уже начинаешь руководствоваться принципом – когда польза для ребенка, превышает риск негативных последствий. Принцип тот же, что и при беременности, когда назначают определенные препараты маме. Всегда надо думать, взвешивать все за и против, не стоит сразу и резко отказываться от препаратов, только потому что вы боитесь негативных последствий от их приема.
Большинство препаратов вводят в плавной, постепенно повышающей дозировке и у вас будет возможность наблюдать за состоянием ребенка, быть на контроле у врача и оперативно реагировать, если вам что-то не понравится.
Я довольно долго думала, давать или нет нейролептик своему сыну, и. когда поняла, что другого пути нет, согласилась на медикаментозную терапию.
Ребенок принимал и нейролептики и антидепрессанты, огромное количество ноотропов и витаминов (умышленно не пишу какие, так как это надо решать с врачом и подбирать индивидуально). Эффект от такой терапии я увидела сразу, с поставленными задачами она справилась, ребенок смог начать процесс адаптации и обучения. Я не жалею о том, что тогда приняла такое решение.
Однако у ряда препаратов действительно есть побочные эффекты и синдромы отмены.
Мы шли очень медленно и мучительно к тому, чтобы избавится от зависимости к приему нейролептика и буквально учились жить без него и справляться с симптомами аутоагрессии не медикаментозными способами. В целом у нас ушло чуть больше года, вместо планируемых шести месяцев.
В период приема нейролептиков у ребенка был лишний вес, хотя он очень мало ел, и была вечная беда с носом – постоянный отек. Через два года после полной отмены нейролептика вес сам собой пришел в норму, а вот нос так и остался отечным. Показали ребенка уже не одному лор врачу, но все разводят руками. Так как в здоровом состоянии нос дышит не полноценно, то когда ребенок заболевает или сильно переживает, отек становится настолько сильным, что помогают только уколы дексаметазона.
Сейчас мы полностью ушли от медикаментозной терапии, остались лишь витамины. Однако, в критических ситуациях, по рекомендации врачей возможен прием препаратов. Но очень хотелось бы, больше не возвращаться к нейролептику.
АЛЕКСАНДРА И ЕЕ СЫН ТИМУР
Я многодетная мама, у меня трое детей: сынок и две дочки. Тимур – мой старший сын. Странности в развитии своего первенца мы стали замечать очень рано, месяцев с восьми. К десяти месяцам нам стало очевидно, сто ребенок развивается не как положено по норме и отличается от других детей, своих ровесников.
Во-первых, у Тимура была задержка моторного развития, он не переворачивался по возрасту, не садился, не ползал. В семь месяцев мы проделали курс массажа, чтобы помочь ребенку преодолеть проблемы. После этого он начал уверенно переворачиваться, сел и пополз. В одиннадцать месяцев ребенок освоил самостоятельную ходьбу, без опоры.
Мы довольно пристально наблюдали за физиологическим развитием ребенка и стали замечать, что он как-то странно играет: крутит предметы на полу, листает книжки. При этом то, что положено по возрасту (сортер, кубики и т.д.) он совершенно не играл и не собирал. Новые игрушки его не интересовали, он будто бы их совершенно не замечал. Но при этом, очень любил новые книги и их покупка вызывала у него восторг.
С самого раннего детства и до сих пор у ребенка зацикленность на книгах, он любит их листать, и именно книгу воспринимает, как самый лучший подарок.
У ребенка примерно с года мы заметили совершенно отсутствующую реакцию на животных, он их наличие в принципе игнорировал. Мы приходили в гости и, если там было животное, то другие дети проявляли интерес, а он смотрел будто бы сквозь это животное.
Наверное, вот он только недавно начал замечать каких-то животных. Начал следить взглядом за животным, а раньше, даже если ему показывать пальцем, то он старался смотреть поверх или отводил взгляд, пробовали поворачивать лицом прямо к животному, но он его упорно не видел.
Единственное, что его завораживало – это летающие птицы. Он мог с задранной головой сидеть в коляске и сорок минут смотреть на летающих птиц. Как только птица приземлялась, он тут же терял к ней интерес и переводил взгляд.
Особенно заметно становилось нестандартное развитие сына, когда мы оказывались в компании ровесников. Даже годовалые детки пытались как-то между собой взаимодействовать, играть а разные игрушки, а он всегда был один, сам по себе и не проявлял интереса ни к детям, ни к игрушкам.
Моего ребенка не интересовало содержание шкафов в доме. У нас не было необходимости поднимать повыше опасные предметы или запирать как-то шкафчики. Он их совершенно не трогал. Те, кто сами растили маленьких детей и приходили к нам в гости, искренне удивлялись, как мы так обходимся без защитных механизмов на шкафчиках. Это тоже был некий звоночек, который говорил о том, что у ребенка отсутствовал познавательный интерес.
На улице я наблюдала, как ровесники моего сына, увидев кошку, показывали на нее пальцем и старались говорить что-то типа кис-кис, чтобы привлечь внимание мамы. Если им давали в руки листочек, палочку, то они старались все ощупать, изучить. А Тимур был очень брезгливым, в руки что-то брать отказывался и не проявлял никакого интереса.
Также ребенок не любил играть в песке, ему был неприятен на ощупь сам песок, он не хотел его трогать. Тимур не признавал качели и отказывался на них качаться.
Несмотря на то, что Тимур был моим первым ребенком и опыта совершенно не было, на площадке при контакте с детьми ровесниками я уже стала замечать и понимать, что с ребенком что-то не так.
Примерно к полутора годам стало бросаться в глаза, что у его ровесников постепенно начинает развиваться речь, появляются короткие слова, у кого-то словосочетания. А у Тимура на тот момент была совершенная тишина, ни одного звука.
Потом Тимур стал говорить па, папа, па, чуть позже мама. Но это не была обращенная речь, а скорее слова в никуда. Он бегал по квартире, смеялся и выкрикивал их. В этот же период он стал крутить колесики на машинке, яростно и зациклено.
К полтура годам у ребенка интереса к игрушкам так и не появилось, в песок также отказывался играть. Но вдруг загорелся любовью к качелям, мог кататься часами, приходилось порой с истерикой уводить его домой.
Где-то там ближе к двум годам стало понятно, что речь у ребенка совершенно не формируется и есть проблемы с пониманием обращенной речи. Он плохо понимает просьбы, окружающий мир, у него совсем никаких попыток самообслуживания.
Я сейчас наблюдая, как развивается мой средний ребенок, который в год и три месяца сама проявляет инициативу и отбирает ложку, чтобы кушать, собирает кубики, сортеры и т.д., понимаю, что у Тимура такого не было. Он изначально никаких попыток сделать что-то самостоятельно не проявлял, всегда ждал, когда его покормят, оденут и т.д.
У него начала проявляться какая-то болезненная привязанность ко мне. Он ходил за мной хвостом по всей квартире, совершенно не знал, чем себя занять, во что поиграть. Он не понимал что же такое игра. Опять же, сколько я пыталась играть с ним, научить его играть в кубики и сортеры и пирамидки, и все было безрезультатно. Я глядя на других детей, думала, почему же Тимур ничего этого не понимает, но он же должен уже по возрасту как-то играть.
Детки, которые приходили к нам домой в гости они садились и во все его игрушки начинали спокойно играть. Ну вот так, как это положено, именно вот по назначению. Я смотрела на него и понимала, что он совершенно не понимает назначение этих игрушек.
У него не было разделенного внимания. Я узнала об этом после, когда поставили диагноз и я стала читать соответствующую литературу. Вот сейчас, например, по средней дочке вижу, как это выглядит разделенное внимание. Когда ребенок нашел что-то на полу, и он поворачивается к тебе, показывает это и ждет, когда ты назовешь, как этот предмет называется, либо там что-то скажешь, расскажешь. Или ребенок что-то нашел и бежит, несет это, когда ребенок поворачивается в сторону твоего указательного пальца. Это должно было быть примерно с годика, но этого ничего не было.
Тимур все время сидел абсолютно спокойно и тихо. Ему было все равно есть кто-то в комнате или нет, складывалось впечатление, для комфортной жизни, особо мы были не нужны, лишь бы только его кормили, одевали, обували и больше ничего от нас ему не надо было.
В два года в поликлинике нас направили на плановый осмотр к участковому психиатру в ПНД, в нашем регионе это было обязательным. Мы с мужем вдохновились, подготовили все свои вопросы, так как сомнения уже давно поселились у нас в голове.
Вопросов было на самом деле очень много уже к участковому психиатру и мы пришли и все, ей рассказали. Тогда в первый раз прозвучал диагноз расстройство аутистического спектра, участковый психиатр предположила, что, скорее всего, ребенок находится в спектре. Я к тому времени уже что-то где-то про аутизм читала и где-то в чем-то я находила сходство. Ну, в основном, конечно, везде пишут про аутизм, что не отзывается на имя, не смотрит в глаза, выстраивает рядочки, это меня сбивало с толку, потому что Тимур отзывался на имя (может не всегда, но отзывался), смотрел в глаза, абсолютно никогда не выстраивал рядочков из игрушек.
Я не была сильно шокирована в кабинете психиатра, наверное, я понимала, когда шла туда, что услышу некий диагноз.
Психиатр сказала, что сейчас ребенку в два года, значит нужно как минимум еще полгода регулярных наблюдений занятий, чтобы точно понять, что с ним. Нас направили на консультацию к дефектологу, который почти час безрезультатно пытался взаимодействовать с ребенком. Но Тимур протестовал и истерил, задания он выполнять не стал.
Мы приняли решение продолжить занятия у логопеда-дефектолога. Возить ребенка приходилось на общественном транспорте через пол города. Задача усложнялась дикими страхами Тимура: боялся выходить из дома, боялся выходить из подъезда. Наш поход к дефектологу выглядел так: Тимур кричал, валялся и истерил на выходе из квартиры, потом он валялся истерил на выходе из подъезда, прямо валялся на земле, пытался залезть и спрятаться под припаркованные автомобили возле подъезда, пока мы доходили до остановки общественного транспорта ребенок каждые пятнадцать-двадцать метров повторял свою истерику.
Каждый раз мне приходилось прикладывать массу усилий, чтобы его успокоить, поднять и уговорить продолжить путь. На остановке начиналась истерика, если приезжал не наш автобус. Ему было крайне важно сесть именно в первый автобус, который подъедет, и не важно походит он нам по маршруту или нет.
Он совершенно не понимала никаких объяснений, что нам нужно подождать, он просто бился в истерике. Потом мы все-таки садились в автобус, доезжали до нужной остановки и у него начиналась истерика, что нужно выходить из автобуса, потому что ему так нравилось там ехать, что он не хотел выходить, и он начинал валяться на выходе из автобуса валяться на остановке, на которой мы вышли и потом вот так же через каждые двадцать метров, он падал, когда мы шли в этот центр, на занятия. И потом та же самая история только обратно домой.
Это было очень страшное время для меня, нервы были на пределе от непонимания, как помочь ребенку и прекратить этот круг истерик.
Помимо на занятий с дефектологом, нас психиатр отправила на консультацию к генетику и сказала, что нужно пролежать в стационаре неврологии, чтобы исключить какие-то неврологические проблемы. Также необходимо было пройти сурдолога.
Со слухом у Тимура все было в порядке. Дальше нам предстоял стационар неврологии и генетики.
В два с половиной года нас положили в неврологию на две недели. Там тоже были занятия, массаж, лфк, там ему прокололи первый и единственный раз ноотроп. У Тимура после этого, пошло развитие понимания речи, немножко лучше стал усваивать у дефектолога материал, дома, стал со мной заниматься. В целом общее понимание улучшилось, стал немного интересоваться игрушками и т.д.
Многие ругают ноотропы, но у нас от них исключительно положительный эффект.
Примерно в это же время мы прошли клинического психолога в ПНД, которая также указала в заключении отклонения и задержку в развитии ребенка.
В целом некая картина его состояние у нас уже была, мы поехали в Москву, в научный институт, где изучают аутизм и шизофрении, в том числе у детей. Это федеральное бюджетное научное государственное учреждение, диагноз и документы, выданные которым должны приниматься в любых медицинских учреждениях. Поскольку мы были нацелены на оформление инвалидности и собирались, в общем-то, добиваться этого, мы сразу выбрали такое учреждение для того, чтобы нам там как-то более внятно сказали по поводу диагноза. На тот момент ребенку было два года одиннадцать месяцев.
Проконсультировал нас детский психиатр, кандидат наук, она поставила Тимур диагноз, F 84.02 – детский аутизм, вследствие иных или невыясненных причин. Это заключение мы привезли в наш ПНД, приложив полный комплект документов из неврологии и от генетика.
Мы сказали участковому психиатру о своем желании оформить инвалидность ребенку
Психиатр нам сказала: «Вот вам в октябре три года исполнится, после этого вы должны пролежать минимум месяц в стационаре ПНД, у нас такие правила, после этого я могу вас направить МСЭ».
Мне пришлось проявить настойчивость, чтобы нас снова направили на дообследование в стационар: невролог, дефектолог, клинический психолог, психиатр стационара и т.д.
Когда Тимур лежал в стационаре ПНД на дообследование ему назначили нейролептик рисперидон. До этого ребенок принимал сонопакс и тералиджен. Но эти препараты не очень ему подходили, он с них становился сильно возбужденным.
У ребенка не было ни агрессии, ни самоагрессии, но поведение было просо ужасным, постоянные протесты. Нейролептик неплохо скорректировал его поведение, хотя проблемы конечно же остались, но уже в той степени.
В стационаре Тимура всесторонне наблюдали и оценивали его уровень развития, в том числе динамику развития за месяц.
После дообследования в ПНД, мы подали документы на МСЭ для оформления инвалидности. На тот момент Тимуру было три года, инвалидность одобрили сразу.
Генетик велел сдать анализы на исследование кариотипа (Количественные и структурные аномалии хромосом). Мы его сдали все трое, анализ ничего не показал. Это довольно поверхностно такой анализ, в случае с аутизмом ничего не покажет. Генетик нам написал в заключении, что рекомендует нам сделать Тимуру секвенирование генома и анализ на выявление синдрома Мартина-Белл (синдрома ломкой Х-хромосомы).
