Айлин
Аутизм – не приговор!
РЕСУРСНЫЙ КЛАСС
От автора
В соответствии с письмом Министерства образования и науки Российской Федерации от 7 июля 2017 года № ТС-267/07 ресурсный класс – это модель, которая позволяет обучать любого ученика в наименее ограниченной среде.
Дети, как правило, обучаются по индивидуальному учебному плану, разработанному в соответствии с рекомендациями ПМПК.
Ресурсный класс – это не отдельный класс для обучающихся с ОВЗ в общеобразовательной школе. Это специальная образовательная модель, позволяющая создать для обучающегося, в зависимости от его потребностей и возможностей, инклюзивное образование и индивидуальное обучение. При этом ученик официально зачислен в общеобразовательный класс, а ресурсный класс – это место, где ему оказывается поддержка специалистов.
В ресурсном классе обучение проходит по адаптированным образовательным программам, обучающиеся последовательно включаются в учебную деятельность общеобразовательных классов, посещают уроки по школьным предметам, которые они могут изучать вместе со своими сверстниками при поддержке тьютора. При этом процент времени совместного обучения для каждого из учеников может быть разным. На уроках в общеобразовательном классе учеников сопровождают индивидуальные тьюторы, которые при необходимости помогают им в выполнении заданий и общении с одноклассниками. Тьютор также помогает адаптировать материал урока в соответствии с особенностями восприятия ученика, которого он сопровождает.
Интенсивность поддержки определяется для каждого ученика индивидуально, в соответствии с интеллектуальными дефицитами, наличием или отсутствием проблемного поведения. Эта поддержка постоянно модифицируется на основании изменений, происходящих с самим ребенком, и с учетом его возраста.
В соответствии с квалификационной характеристикой по должности «тьютор», утвержденной Приказ Минтруда РФ от 30.01.2023 N 53Н "Об утверждении профессионального стандарта "Специалист в области воспитания" на должность тьютора принимается лицо, имеющее высшее образование или среднее профессиональное образование. Должность тьютора отнесена к должностям педагогических работников. То есть, тьютор – это педагог, участвующий в выявлении и развитии познавательных интересов ребенка, в процессе формирования его личности, в разработке и сопровождении индивидуальной образовательной программы, в создании специальных условий и в организации процесса индивидуальной работы с обучающимся
Ребенок с РАС зачисляется в регулярный класс (обычный) и ресурсный (только дети с ОВЗ, численностью до 5 человек).
Задача ресурсного класса – подготовка ребенка с РАС к обучению в регулярном классе со сверстниками. Но в зависимости от потребностей ребенка, он может находиться в ресурсном классе как небольшую часть времени после занятий в общеобразовательном классе, восполняя свои дефициты, так и большую часть учебного времени, посещая общеобразовательный класс по индивидуальному плану.
В ресурсном классе занимаются с ребенком как индивидуально, так и в малых группах.
Специалисты ресурсного класса
Важнейшее место в грамотной, комплексной и эффективной работе ресурсного класса занимает команда специалистов.
В большинстве случаев ресурсные классы работают на основе прикладного анализа поведения (ABA). В состав команды входят следующие специалисты:
1. Супервизор – сертифицированный специалист в области прикладного анализа поведения, специалист самой высокой квалификации в ABA.
2. Куратор ресурсного класса. Специалист в области прикладного анализа поведения.
3. Учитель ресурсного класса.
4. Тьюторы.
Оборудование ресурсного класса
Помещение ресурсного класса состоит из нескольких функциональных зон:
1) зона для индивидуальных занятий,
2) зона для групповых занятий,
3) зона сенсорной разгрузки и рабочая зона учителя.
Довольно часто школа поднимает вопрос об отсутствии бюджета для организации подобной модели обучения, однако, тут надо четко понимать, что все права для обращений для выделения средств у школы есть. Поэтому при наличии достаточного количества детей с ОВЗ и заключений ПМПК с рекомендацией обучения по индивидуально –адаптированной программе можно смело писать обращение в управление образования с просьбой открыть ресурсный класс в школе, куда ребенок относится по прописке.
В настоящее время, как в Москве, так и в региональных городах уже функционируют ресурсные классы. Но они не всегда работают эффективно и связано это в основном с отсутствием необходимых педагогических навыков у специалистов для работы с подобными детьми.
Школы мотивируют такое положение дел отсутствием возможности оплачивать дорогостоящие курсы для специалистов ресурсного класса, однако забывают, что весь необходимый материал есть на курсах за счет бюджета, даже для получения навыков по АВА-терапии.
Настойчивость родителей, умение искать варианты вместе со школой, постоянный контроль за обучением ребенка и непрерывная помощь в итоге дадут свои плоды и у ребенка появится шанс на обучение и в дальнейшем переход в регулярный класс.
Еще один рассказ от мамы, пожелавшей опубликовать его анонимно
«Неудобный» ребенок
Рассказ родителей
Не знаю, в какой момент пошло все не так, я поехала рожать абсолютно здорового ребенка, а вышла из роддома с загубленным комочком на руках, чудом оставшимся в живых.
Первые три года жизни дочери я практически не спала, описать тот ад сложно, помочь нам никто не мог или не хотел. В анамнезе у ребенка целый букет: гипоксия в родах, гипертонус, зрр, гиперактивность, дефицит внимания.
Сейчас дочери 12 лет, со стороны, кажется, что все нормально, что ребенок ленивый, поэтому слабо учится. На деле все совершенно не так.
Первое, что наложило отпечаток и создало сложности в учебе– это проблемы с речью, до трех лет дочь не говорила. Далее проблема ЗРР потянула за собой сложности в устной речи – маленький запас слов, навыки чтения нарабатываются очень медленно, устные предметы даются тяжело. А как следствие – сложности в общении со сверстниками. Весь период детского сада ребенок бесконечно болел, и я уверена, что это была психосоматическая реакция организма. Дальше школа, первый класс прошел терпимо, а вот со второго (из-за смены школы) начался кошмар, который мы смогли пережить на препаратах. Адаптацией к новому классу и новым правилам никто не занимался, ребенка не видели и не слышали – не хотели слышать. Итог – ребёнок из-за нервного перенапряжения превратился в овощ. Пятый класс – впервые ребенок закончил год без троек.
На первый взгляд нет ничего особенного в моей истории, но это не так. Потому что это обложка, а содержимое остается за кадром.
Наш путь с дочерью продолжается, он будет сложный и плодотворный, потому что мы стараемся каждый день. Самые простые вещи, например, выучить устный предмет, достигаются колоссальным упорством ребенка и родителя. Родитель должен заранее оценить множество параметров и распланировать учебное время и помочь ребенку разобраться с заданием. Особенно сложно моей дочери даются устные предметы, так как сложно удержать внимание, прочитать, запомнить и понять материал, потом воспроизвести. И такая простая вещь у нас может занимать несколько дней – читает ребенок, разбираем, читает родитель – ребенок слушает, далее строим пересказ, повторяем каждый день до урока. И так с каждым предметом! По этим причинам у нас практически нет времени на отдых, все каникулы учим предметы вперед. И этот титанический труд остается за кадром.
Еще одна проблема – это гиперактивность. Ребенок мало спит, рассосредоточен, нервная система расшатана. Чтобы справиться с этим недугом, родителю необходимо подобрать занятие, на котором ребенок будет зависать и концентрироваться, давая отдых организму. У меня панацеей были аппликации, мозаики, потом лепка и рисование. С восьми лет я отдала ребенка в спортивную секцию. Хотя секция у нас и забирает львиную часть времени, но пользу приносит колоссальную. Во первых, ребенок выплескивает всю лишнюю энергию, развиваются дисциплина и упорство. Ограниченное количество времени на учение уроков помогает собраться ребенку в кучку и не распылять свое внимание.
Я, как педагог, могу со сто процентной уверенностью утверждать, что современная школа не готова к «неудобным детям», проще переложить ответственность на родителей, предложить класс КРО или домашнее обучение, – спихнуть ребенка и не напрягаться. Каждый день в этом злом мире – это борьба ребенка и его родителей, за право жить без ограничений. Неудобные дети показывают оцифрованному обществу, что само общество не идеально и давно прогнило.
После комиссии ПМПК мне прозрачно намекнули на школу 8 типа, мой ответ был категоричным отказом, так как «жизни 8 типа» в нашем обществе не существует и ребенок потянет программу общеобразовательного класса, которого нет в параллели. Интеллект и развитие ребенка, его социальное поведение – в норме. Так почему из-за чьих-то желаний и амбиций моя дочь должна быть ущемлена? Задумайтесь – есть группа людей, не желающих преодолевать трудности, привыкшие к удобным стандартным детям, и шаг вправо – шаг влево для них разрыв шаблона – потому что неудобно.
Так кого в этом случае нужно убрать из воспитательного и образовательного процесса? Ребенка, которому требуется немного больше времени на усвоение материала или педагога, который не умеет и не хочет уметь работать с неудобными детьми? В своем стремлении выделиться – все классы стали лицейские, гимназические, профильные с усложненными программами. А где простой общеобразовательный класс? Его просто нет. Было бы верным решением сменить школу, но в нашей ситуации это тоже огромный стресс, так как у таких детей сложности с адаптацией, и не было самой возможности. Сейчас, когда ребенок окреп, и я смогла вложить понимание, что смена школы это не страшно, я рассматриваю этот вариант. Но подходить к этому вопросу буду иначе, чем в первый раз.
Как-то на очередном приеме у невролога я в отчаянии спросила можно ли скорректировать ребенка или нужно смириться с тем, что есть и учиться с этим жить. Тогда мне сказали, что у дочери немного запаздывает развитие, мозгу нужно время и что он догонит свой возраст, но немного позже. В тот момент я испытала облегчение. В случае с моим ребенком – лучшим решением было бы позже на пару лет пойти в школу, в наших реалиях это сложно. Мир жесток ко всем и не даст поблажки никому.
Часто, такие дети как моя дочь обладают большой эмпатией, тянуться к сверстникам и очень тяжело переживают грубость, хамство и прочий необоснованный негатив, а этого в современной школе с избытком. Как научить ребенка грамотно реагировать? Как залечить израненную душу? Как объяснить где настоящий друг, а где нет? Такие дети ведомые, ими легко манипулировать и тут возникает еще множество страхов и сложностей, такие как постоянный контроль, провожать и встречать…
Я вижу плоды моих трудов, и самая моя большая боль – это оставить ребенка до того, как она встанет на ноги и смело пойдет покорять эту жизнь самостоятельно. Потому что кроме нас, родителей, особенные дети никому не нужны. И поэтому мы должны быть сильными и стойкими – опорой на сколько сможем выдержать.
А может быть нашему миру нужны такие дети? Честные, непредвзятые с кристально чистой душой и верой в хорошее? Они нам показывают неудобную правду, которую общество не хочет видеть в своей гонке за мнимой идеальностью.
ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ СО СВЕРСТНИКАМИ
От автора
Аутистам сложно налаживать коммуникацию с людьми, порой складывается впечатление, что им совершенно не нужно общение, словно им и так хорошо, наедине с собой. Но это ошибочное мнение. Когда мой сын стал понимать обращенную речь и понемногу говорить, я постоянно задавала ему вопросы.
Больше всего на свете я хотела понять, каким он видит этот мир!
Однако, он либо молчал, либо отвечал не по теме, говорил что-то свое, о чем ему одному было интересно. Из полученной от него информации я не могла сделать никаких выводов о его желаниях и представлениях об окружающем мире.
Ближе к школьному возрасту, он стал тянуться к детям на площадке, пытался с ними бегать за мячом, предлагал поиграть в игры в телефоне, что-то громко и активно им рассказывал. Конечно же, дети не понимали его эмоциональной активности, быстро уставали от такого типа общения и отстранялись.
Я наблюдала и не понимала, какие же эмоции в этот момент испытывал мой сын: сожаление, обиду, равнодушие. Он никак не выражал свое отношение к происходящему, просто садился на скамейку и продолжал наблюдать.
Когда он 1 сентября пошел в школу, мне и еще одной маме разрешили присутствовать на классном часе, мы сели за последнюю парту и наблюдали. Я так переживала за него, что думала сердце выскочит или остановится. Боялась всего на свете – начнет размахивать руками, будет громко говорить, перебивать и т.д. Учитель что-то разъясняла у доски, демонстрировала детям слайды, все тихо, молча слушали. Я не помню о чем шла речь, так как все мое внимание было на сына. Он сидел на первой парте и, также, как и все, внимательно смотрел на учителя.
В какой-то момент учитель начала задавать вопросы детям, один из которых звучал так:
«Как ты думаешь, что такое Родина и где она находится?»
Все дети активно отвечали, вариантов было море. Очередь дошла до сына, я затаила дыхание, в надежде, что учитель просто пропустит его, но он встал и ответил:
«Родина – там, где моя мама!», – и обернулся в мою сторону.
Учитель удивленно посмотрела на меня, а я беззвучно заплакала, видимо от нервного напряжения. Я сама не понимала до конца, что же там в голове у моего ребенка…
С одноклассниками в первые месяцы учебы было разное, но могу сказать однозначно, что нам с сыном очень повезло, большинство вопросов с детьми и их родителями удалось уладить миром и дети учились довольно спокойно.
Моего сына не приняли сверстники, хоть я и старалась изо всех создать доброжелательную атмосферу в классе. В первые годы учебы на день рождения сына я снимала развлекательное заведение, нанимала аниматоров и приглашала весь класс. Дети искренне радовались. Это помогло наладить контакт с родителями детей и дать понять, что ребенок достаточно социально адаптирован и не нужно бояться контактировать с ним.
Со временем, стало понятно, что мир детей имеет только два цвета «белый» или «черный», вариант «серого» не предусмотрен. Они пока мало прожили и не понимают всю сложность и многогранность мира. Одноклассники обращаются к сыну за домашним заданием, для решения каких-то вопросов, в которых он хорошо разбирается. Но они не приняли его, как равного, как друга. Им не нравится, что он может перебить, громко говорит, всегда старается выразить свое мнение. Многих сильно раздражает, что он учиться по индивидуально-адаптированной программе и дети искренне завидуют, если учитель объясняет моему сыну что-то индивидуально. Я поняла, что разъяснять что-то в данной области дело неблагодарное. Попытки делала и не однократно, вроде как понимают и все равно, потом, высказывают ребенку, обвиняя его в привилегированном положении в классе.
Я вижу, что сын хотел бы больше общения с одноклассниками, а не только гонять вместе в виртуальные компьютерные игры. Он хотел бы личного общения, пригласить их в гости, погулять вместе и т.д. Правда, когда я спрашиваю его об этом, то он отвечает: «Все нормально, мне и так хорошо».
У нас большая семья, у сына есть и родные и двоюродные братья и сестры, он со всеми тепло общается. Я очень рада, что у него есть живое общение, пусть пока это и ограниченно только кругом близких родственников.
ИСТОРИЯ ГРИГОРИЯ И ЕГО ДОЧЕРИ ЛИЗЫ
Рассказы родителей
Всех приветствую.
История будет вестись с позиции описания взросления ребенка-аутиста в конкретном случае (т.е. на примере мой дочери).
Часть 1
НАЧАЛО.
Когда беда сваливается на голову, и вы начинаете вскидывать руки вверх с вопросом: «Почему я?», наивно считая, что хуже ничего не может быть. Но это не так! Проблема аутизма в том, что невозможно определить сразу в норме ваш малыш или нет. И вот вы счастливый родитель играете со своим чадом, а на самом деле в ваш дом пришло НЕПОПРАВИМОЕ ГОРЕ.
То, что с ребенком что-то не так заметила жена с первых дней. Ребенок был очень неспокойный. Спал мало и выматывал супругу день за днем. Но через время мы приноровились и списали все тревоги на постродовой стресс. Ребенок рос. Стал держать голову, сел, пополз, пошел в срок и не было сомнений в его нормальном развитии, кроме одного НО. Отсутствие речи. Были первые слова и предложения (которые никогда больше не повторялись). Отсутствовала коммуникативная часть, ребенок сам играл, спал, ел. НО не смотрел в глаза/ не выполнял задания по предметам (дай круг, покажи цвет и т.п). Он просто игнорировал окружающий мир. И вот здесь моя первая ошибка. Я начал слушать родственников, что это особенность/причуда – это НОРМАЛЬНО!!! Все вспоминали случай, когда, чуть ли не в 6 лет ребенок начинал общаться и это УСПОКАИВАЛО. На самом деле сигналы нам подавал один врач, но мнение его было сказано вскользь и потонуло в хоре голосов ПРОТИВОПОЛОЖНОЙ позиции. Причем наш педиатр, невролог, психолог БЫЛИ в числе УСПОКАИВАЮЩЕЙ группы поддержки, мол, нет никаких предпосылок – это НОРМА. Чтож, история не терпит сослагательного наклонения.
ОСОЗНАНИЕ.
Мир изменился только тогда, когда мы отправили ребенка в сад (в 3,5 года). Вот там коллектив, как лакмусовая бумажка развеял все сомнения по поводу «нормальности» нашей дочери, хотя и не сразу (ходили в обычный сад месяцев 8). Писать о том, как мы приучали ребенка к саду и как общество, включая воспитателей, отреагировало на наше чадо…не имеет смысла. Скажу так, это было серьезное испытание и стресс для моего ребенка, которого не понимали не только в садике, но и собственные бабушка и дедушка.
А именно:
– родители жены были уверены в том, что ребенок НЕ ДОЕДАЕТ!!! И из-за отсутствия некоторых элементов страдает в умственном плане. Чтож, на жену сильно влияют слова окружающих и мы начали насильно впихивать в ребенка кашу и фрукты. Как итог наших экспериментов, ребенок перестал есть яблоки и каши года на три.
– воспитатели, в детском саду, пытались накормить насильно бананом и супом…итог аналогичный, нашим экспериментам. Ребенок отверг данную пищу как приносящую страдания на несколько лет. Но там, это действие, мною квалифицируется как одно из самых безобидных. По сравнению с тем, что я забирал дочь из сада насквозь мокрой осенью в +12С (видите ли, ребенок прыгал всю прогулку в луже/ей так нравилось). Или вот нетленный перл, прихожу за дочкой в садик во время прогулки, а ребенок носится в кофте практически при 0 градусов! На мой изумленный взгляд, мне без тени сомнения ответили, что ребенок одевать куртку не захотел…
После этого, мы просто забрали документы и перевелись в коррекционный детский сад. Но это совсем другая история.
БОРЬБА С АУТИЗМОМ НА НАЧАЛЬНОЙ СТАДИИ.
В процессе взросления ребенка отставание от нормы приобретало пугающие очертания. Ребенок был неуправляем и делал, практически что хотел, не взирая ни на какие запреты, тем более правила. И вот тут мы пошли по врачам. Сразу скажу, путь был настолько витиеватый, что прям удивлен, что мы добрались до РЕАЛЬНОГО диагноза.
Начнем:
Первая инстанция у нас был НЕВРОЛОГ из поликлиники, которая наблюдала дочь с рождения. И человек, с серьезным лицом нас заверяла, что у дочери ВСЁ в порядке!!! Есть задержка развития головного мозга, но это с возрастом уйдет/ мы это перерастём. Слова обнадеживающие и от специалиста воспринимаются семьёй, как бальзам на душу. Мы, конечно же, верили, точнее, смело шли на заведомые «не замечания» серьезных проблем.
Шло время, ребенок, так и не стал говорить. Тут родилась идея, что ребенок ГЛУХОЙ! И тут мы стали действовать, как машина.
Через два дня, мы уже лежали под наркозом на аудиометрическом тесте, который показал 100% слух нашего ребенка. Мы все выдохнули с облегчением, что «страшный» диагноз не подтвердился, но проблема осталась на том же месте…надо что-то решать! И мы продолжили изучать своего ребенка, вернувшись к исходному НЕВРОЛОГУ.
Недолго думая, НЕВРОЛОГ, нас посылает на МРТ мозга. Что мы сделали за 2 недели, хотя очередь по записи была за несколько месяцев. Наркоз, обследование, описание и…ОПЯТЬ норма! И тут мы решили проконсультироваться у психиатра в психоневрологическом диспансере.
Попав на прием к специалисту (кстати говоря, это была мать моего коллеги по работе), нам опять начали говорить, что ребенок маленький, что 4 года это не показатель, но уже есть серьезное отставание в развитии. Вам надо заниматься с логопедом/дефектологом. И, неплохо бы, полежать в психоневрологическом диспансере дней 20 для исключения серьезного диагноза. Вот последнее предложение было сказано вскользь и как необязательное к исполнению (типа, если хотите).
Чтож, приём посеял в нас долю СТРАХА. Ни о каком «полежать на психе» речи в обсуждениях не стояло, но логопеда мы через несколько дней нашли (из коррекционного детского сада). Вот это была действительно УДАЧА. Начали мы заниматься практически каждый день по часу и результат не заставил себя ждать/ЛОГОПЕД даже позволил в оценке серьёзный оптимизм (скоро должны заговорить). Ребенок откликнулся на занятия, что вселило в нас надежду и подтвердило высокий уровень специалиста, и не совсем безнадёжное состояние нашего ребёнка. И это было напрасно…
ПРЕДЕЛ.
«Всему есть начало и конец…»
Вступление философское и местами спорное. Но не будем отходить от темы. При интенсивном занятии с ЛОГОПЕДОМ наш ребёнок подрос, но спустя полгода мы уперлись в СТЕНУ. Прогресс остановился, радужные реляции специалиста, сменились на… «я устал! я ухожу!» (знаменитое предновогоднее высказывание ЕБНа). Положительные моменты в данном сотрудничестве мы зафиксировали. Ребенок научился заниматься и высиживать/концентрировать внимание в течении 45 минут, что само по себе для нашего неутомимого «маугли» уже победа. Занятия продолжились, но энтузиазм и рвение у преподавателя заметно поубавилось. Обсудив всю ситуацию с женой, мы решили продолжать занятия, но обратиться за лечением в соответствующую больницу.
Все эмоции, к тому времени, и одобряющие слова на счет «само все поправиться» были отринуты, как лишнее. И отправились «сдаваться» в детское отделение психоневрологического диспансера №25. С трудом мы легли в платную его часть (тонны справок и заключений специалистов были собраны в короткий срок, но «копий» было поломано огромное количество), по рекомендации нас должен был взять на попечение зав.отделения. Но чуда (как мы тогда считали) не произошло и мы попали к заместителю.
ДИАГНОЗ.
Как только мы попали в отделение, у нас случился ШОК. Я увидел «моего ребенка», только он был везде, т.е. в каждом из «пациентов» видел свою дочь! Не полностью, но отчетливо выраженными факторами (частями так сказать). Эти крики, не останавливающийся взгляд, раскачивания и т.д и т.п. Я понял, что ОПОЗДАЛ…что все надежды на положительный исход тщетны и, основания для них, не выдерживают никакой критики.
После оцепенения, приняли единственное правильное решение – ЛЕЧИТЬ! Нам назначали лекарства от АЛЬТСГЕЙМЕРА с кучей побочек, седативные и т.д. Жена, предлагала не давать, чтобы не навредить организму, но я настоял на выполнении предписаний врача. Логика была простая, если мы не попытаемся вывести ребенка на приемлемый уровень коммуникации, то после момента, когда нас с женой не станет, окружающий мир «убьет» нашего ребенка! Разворует все квартиры, машины, заводы, пароходы и выкинет её на улицу в качестве неприспособленного к жизни «БОМЖА». План был ясен, любая неудача по нему ясно вырисовывала перспективу. Мы начали работать!
По договору нам было назначено лечение: логоритмика, логопед, дефектолог, сенсорная комната, физиотерапия, полярис, массаж, медикаментозное лечение.
Первые дни за нами наблюдали на занятиях, были сформированы мнения специалистов и к концу первой недели нам «выпалили» результат. Тяжелое расстройство аутистического спектра. И вот вы неделю назад были в сомнениях, а теперь вы в полном шоке от перспектив ситуации. После этого мне пришлось лечить не только дочь, но и жену (началась депрессия).
ПЕРВЫЕ МЕСЯЦЫ ПОСЛЕ ДИАГНОЗА
Потянулись тяжелые часы, дни, месяцы… Стационар ПНД нам дал смутную перспективу и структурные очертания как заниматься с ребенком самостоятельно. Мы постепенно начали наполнять все время Лизы полезной рутиной. Шерстился интернет/опрашивались «коллеги по несчастью» и «самодиагносты»/нас манили рекламные проспекты с описанием случаев «выздоровления/выхода в норму» аутистов.
Были посещены все реацентры города, домой приглашались кучи шарлатанов (типо сакральщиков/остеопатов/биоэнергетиков) и вполне себе компетентных специалистов (логопедов, дефектологов, сенсорщиков). Короче мы начали жать на все педали сразу, для того чтобы получить хоть какую-то надежду. И в процессе этого неимоверного усилия, жена все глубже и глубже уходила в депрессию. Она стала раздражительной, остро реагировала на минутные задержки на работе, потеряла все интересы кроме тех, что касаются терапии, перестала спать по ночам. Так продолжалось около года, а потом человек «сломался»…последней каплей было то, что жену с Лизой выгнали из очереди на карусели.
Лиза нервничала/истерила «что не дают пройти и занять свое место», а очередь во главе с кондуктором просто взяла и вышвырнула их, попутно поучая, как надо воспитывать таких «неродивых» детей… И вот, я остался дома чтобы хоть немного перевести дух (у меня на работе авария на буровой была с «последствиями») и отдохнуть ото всех (отправив жену с дочкой на карусели), а получил мощнейшую истерику и эмоциональный срыв через 15 минут, как они поехали в Горсад. Решение пришло сразу, я собрал их и мы снова поехали на аттракцион. Встали на ту же самую карусель и, не получив абсолютно никаких комментариев, кроме вежливости и учтивости начали получать удовольствие. То есть фактор силы мгновенно изменил отношение общества к аутизму в принципе. Было принято решение о прекращении моей трудовой деятельности и реанимация последней у жены. Деньги были одни и те же, так что в финансовом плане никто ничего не упускал.
После легкой фармтерапии от психиатра и выхода жены на работу – депрессивные позывы исчезли сами собой.
ФИЗИЧЕСКИЙ ПРЕДЕЛ
В любой деятельности в процессе тренировок у человека возникает физический предел, то есть нельзя бесконечно ускоряться в беге/в поднятии тяжести при силовых упражнениях и так далее, обязательно наступит тот момент, когда развитие дальше будет просто не возможно в виду ваших физических особенностей.
По прошествии несколько лет в высоком темпе реабилитации (2 раза в год лежали в стационаре, постоянно корректировали фарм схему и дозировки препаратов, куча специалистов каждый день по несколько часов нагружали Лизу занятиями), дочь достигла своего физического максимума. То есть мы догнали то развитие, которое вообще было для нее возможным в виду ее диагнозов. Встал вопрос о том «что делать дальше?» и здесь я совершил самую главную ошибку… Решил рискнуть раздвинуть физический предел дочери путём аппаратным возбуждением головного мозга виброаккустическим методом (Томатисом).
Так как я теплофизик по образованию, то смог легко научно обосновать состоятельность данной методики. То есть определенный резон в дублировании (через слуховой аппарат и через костную ткань) аудиального сигнала для его синхронизации в головном мозге для улучшения «понимания» несомненно есть. Как итог, наш опыт с аппаратным возбуждением головного мозга привел (к пятому курсу) к непоправимым последствиям, хотя первые 3 курса давали стойкий положительный результат…
Сначала ребенок начал «хватать воздух» (она пыталась ухватить рукой предметы вызванные галлюцинациями), потом пошла самоагрессия, потом агрессия, потом боязнь яркого света и вишенкой на торте был психоз. Все развивалось стремительно, примерно за 2,5 месяца… Наблюдать второй раз за тем, как жизнь полная перспектив превращается в непереносимый адский ад…тут было от чего впасть в отчаяние. Причем, психиатр нам назначил галопередол где-то через 1,5 месяца, но жена встала жестко в позу категорического НЕТ из-за побочек. А вот через месяц она уже была ЗА с любыми побочками, ибо жить с человеком, у которого дебютировала шизофрения было просто невозможно.
ВОССТАНОВЛЕНИЕ
Итак, мы начали терапию с таблетками, с режимом тишины, минимизация негатива и синтезирования теплоты и спокойствия. Начало лечения выпало на конец декабря, а там день рождения жены… Естественно, праздника никакого не было. Окна были зашторены, в квартире царил полумрак, освещаемый светом от телевизора и подсветки на кухне. Жена тихо плакала, постоянно спрашивая «Как думаешь, это навсегда? Так и останется?»…На что я оптимистически отвечал, что шизофреников, которые носятся по улице, как угорелые и тех стабилизируют, выводят в адекватное состояние, а нашу, и подавно спасут. Хотя самому мне в это верилось с трудом. Меня поразила скорость деградации, тот неподдельный ужас, в некогда весёлых и радостных глазах дочери.
Так прошёл самый спокойный Новый год без праздничного стола, гостей, елки и подарков, с единственным искренним пожеланием « чтобы всё вернулось, как было».
На седьмой день наше желание «исполнилось» настало улучшение, Лиза заметно повеселела, пропал «дикий» взгляд, движения и желания стали осмысленными и понятны. От агрессии и дичайших истерик не осталось и следа. Гроза миновала, мы постепенно вернулись к школьной рутине и нагрузкам по факультативам. Через три месяца убрали медикаментозную поддержку, а через полгода вернулись и те навыки, которые были до «отката».
Для нас это было тяжелое испытание истончившихся сил и потрёпанных нервов, но ничего не поделаешь, наш путь могут пройти только мы сами.
ПЕРВАЯ ВЫСТАВКА
После восстановления остро стал вопрос, а что делать дальше? Вот мы «жали на все педали» так сказать и ребенок не выдержал нагрузки и поломался, если нагрузим ещё раз, то результат не заставит себя ждать – будет очередной психоз.
На семейном совете решили нагружать, с пристальным вниманием наблюдая и оценивая ситуацию. Как только ребенок начинал нервничать и саботировать урок, то сразу занятие снижало темп/нагрузку и в скорости прекращалось. Если такая реакция была устойчивой, то занятия исключались на продолжительный период. Такой подход дал свои плоды. Да, темп развития упал в несколько раз, зато ребенок работал в удовольствие и с максимальной отдачей.
