Айлин
Через призму времени
На удивление учителя, при всех недостатках в речи и странностях поведения ребенок обладал хорошей усидчивостью, за счет выработанного годами образовательного стереотипа, фотографической памятью и очень быстро усваивал образовательный материал. К семи годам он умел довольно неплохо читать, отлично складывал и вычитал в уме и очень старался красиво писать, но с мелкой моторикой пока были сложности. Мы перепробовали все возможные упражнения на улучшения мелкой моторики, но прогресс был минимальным. На Новый год бабушка с дедушкой подарили ему картину из пайеток, которую надо было самому собрать по схеме. Картина была маленькая 15х15 сантиметров, но собирал он ее почти месяц, каждый гвоздик давался ему с таким трудом, что от напряжения пот градом тек по вискам, сначала он выдерживал по пять семь минут, к этому времени одежду на нем можно было просто выжимать. Но он не сдавался и каждый раз вновь и вновь просил принести и разложить все, чтобы он мог пособирать еще.
Картины из пайеток на долгие месяцы стали его страстью, мне приходилось уже искать их на заказ, чтобы не повторялись рисунки, и это помогло, мелкая моторика улучшилась и ребенок стал держать ручку увереннее и писать внятно и с хорошей скоростью.
Если с первой задачей – подготовкой ребенка к обучению мы вполне успешно справлялись, то со второй задачей – подготовка общества для принятия такого ребенка на обучение сразу же возникли проблемы. Барьеры и преграды возникали там, где их порой даже мы и не ожидали встретить.
Так как ребенок освоил всю программу обучения для первого класса, я приняла решение записать его в школу будущего первоклассника обычной общеобразовательной школы, к которой мы относились по адресу регистрации. Однако я прекрасно понимала, что в стенах школы ему понадобится сопровождение, так как над большинством навыков по самообслуживанию, таких как переодевание, переобувание, самостоятельное пользование санузлом, прием пищи нам еще предстояло работать. Дабы сразу избежать различного рода недоразумений, прежде чем вести ребенка на занятие, я сходила на личный прием к директору школы и разъяснила сложившуюся ситуацию, попросила донести информацию об особенностях развития ребенка до учителя ШБП и дать разрешение на сопровождение ребенка в стенках школы до кабинета, в котором будут проводиться занятия. Директор школы, властная женщина с неприятными чертами лица, занимающая также пост депутата городской думы от правящей на тот момент партии, проявила верх циничности и эгоизма, сказав мне – «Вы о чем думаете, это одна из лучших школ в городе, у нас таким детям как ваш не место, отдайте его в соответствующий интернат или учитесь на дому. Не надо мне тут шокировать родителей и портить статистику». Это была первая неожиданная преграда, вместо поддержки законом установленной обязанности школы организовать все условия для применения инклюзивного образования, нам просто показали на дверь в вопиюще грубой форме.
Я была безмерно расстроена, это была дикая несправедливость, надо было что-то с этим делать, если отступить сейчас, то всю жизнь так и придется сидеть дома. Первая мысль была написать жалобу в управление образования, но немного остынув, я поняла всю безнадежность такого решения, школа действительно хорошая, директора ценят, да еще она и к тому же депутат, вряд ли меня в этом вопросе поддержат. И я решила зайти с другой стороны, услуга по ШБП платная, я написала заявление в секретариате и приложила квитанцию об оплате за первый месяц обучения, без лишних комментариев отдала на регистрацию и нас зачислили. Далее я пришла на родительское собрание, которое проводили перед началом занятий и после того, как учитель закончил свой рассказ что и как будет преподаваться детям за время обучения, попросила дать мне возможность обратиться к родителям с вопросом. Я представилась и коротко рассказала, что у меня ребенок аутист, способный к обучению, который будет заниматься в группе с их детьми, поэтому я хочу узнать есть ли у них опасения или возражения, препятствующие его возможности учится в классе с детьми, а не дома один на один с учителем. Родители единогласно высказались за то, чтобы дать ребенку шанс попробовать учиться в классе, как потом оказалось большинство из них не раз видели меня с ребенком на улице, в магазине, в поликлинике, и понимали о ком идет речь. Учитель также дала свое согласие.
Так, заручившись поддержкой родителей и учителя, я снова пошла к директору, но уже не просить, а ставить перед фактом, что мой ребенок будет учиться в ШБП именно в этой школе и ей придется с этим смирится, по крайней мере, на короткий промежуток времени. Разрешение на право обучения мы получили, но условия нам дали как и всем, ребенка приходилось переодевать и переобувать его в не отапливаемом тамбуре школы, дальше родителей не пускала охрана и с замирающим от страха сердцем наблюдать из тамбурного окошка, как он после занятий пытается закрыть портфель и не может, наблюдать и ждать что кто-то из детей или учитель поможет, или что он бросит свои попытки и выйдет ко мне с открытым портфелем и книжкой в руке.
Те полтора часа, что он проводил в стенах школы без меня, были такими страшными для меня, что время тянулось просо бесконечно. Страшно было все – не сможет найти свою группу, не сможет достать книги, не сможет контролировать эмоции и будет сильно нервничать, не сможет самостоятельно сходить в туалет, обидят одногруппники из-за особенностей поведения, а самый главный страх не сможет рассказать если что-то будет не так, и сам не поймет и мне не объяснит. Я единственный родитель, который не уходил домой, все полтора часа я стояла в тамбуре и смотрела в окошко в сторону раздевалки и вслушивалась в звуки в коридоре школы, а вдруг его отправят домой, а меня тут не окажется, а вдруг что-то случится и так вопросы сверлили голову по кругу. Некоторые мамы, забирая детей, специально при мне спрашивали у своих детей как дела у моего сына, и так я хоть какую-то информацию могла получать о том, как он справляется с эмоциями и с заданиями, как к нему относятся дети в группе, как построено его взаимодействие с учителем. Сам ребенок выходил с занятий как выжитый лимон, без сил и эмоций, видно было как ему тяжело дается контролировать себя и находится так долго в обществе других людей, но, к моему великому сожалению, он не делился со мной своими ощущениями, он вообще ничего не рассказывал и не отвечал на мои вопросы о его учебе в ШБП.
Эта его черта долгое время очень меня ранила, я никак не могла понять почему же он не рассказывает, не делится, я ведь переживаю очень и говорю ему об этом. И только спустя много лет я смогла не привыкнуть, я свыкнутся с тем, что эта часть моего ребенка не поддается ни коррекции, ни уговорам. Я научилась собирать информацию о нем от тех людей, кто находился в тот или иной момент рядом с ним, это позволяло мне понимать как общество воспринимает его, но так я и не узнала как он сам воспринимает общество.
Ребенок очень часто болел, сказывалось отсутствие выработанного иммунитета из-за отсутствия опыта посещения массовых детских учреждений, ведь в детский сад нас так и не взяли. К тому же каждая болезнь, в связи с низким естественным барьером к инфекциям у больных талассемией, протекала тяжело, почти всегда с приемом антибиотиков. Болезнь ребенка всегда испытание для родителя, а у нас это был спусковой крючок для целого цикла событий. Во-первых, в период острой фазы болезни ребенок отказывался от питания совсем и мне снова приходилось отпаивать его аптечной глюкозой, ромашкой, водой из шприца, говоря, что это лекарство, эта могло длится до пяти дней. Во-вторых, на стадии выздоровления он полностью менял свои вкусовые предпочтения и мне снова приходилось устраивать ежедневный шведский стол в поисках тех продуктов, которые он готов есть и которые будут восприняты его организмом без рвотного рефлекса, этот период занимал примерно неделю. Как правило, к концу этого периода в квартире требовалась генеральная уборка с чисткой ковров и покрытия диванов, пока подбирался продукт его вырывало практически везде и предугадать момент, когда это произойдет, было невозможно. Всю неделю я балансировала на грани, надо было уговорить после очередного рвотного рефлекса, что ничего страшного не произошло, что это нормально для тех кто болеет и боятся нечего и нужно попробовать что-то другое, пока не найдем, что ему подойдет. Это был ад, каждый раз как его вырывало, у меня начинались трястись руки от страха, что его снова заклинит и он перестанет есть совсем, а при этом я должна была легко и непринужденно помочь ребенку привести себя в порядок и успокоить его. В-третьих, после каждой болезни у ребенка снижался гемоглобин и требовался контроль гематолога, а это означало новые походы к врачу, сдача анализов, которых он панически боялся и новый стресс и для ребенка и для меня. В-четвертых, это всегда было потерянное время для занятий и откат в развитии, и снова надо было повторять изученное и наверстывать упущенное. Каждый раз после стабилизации ребенка у меня сдавали нервы и я сваливалась с температурой сама, правда возможности ныть и болеть у меня не было, поэтому переносила я все на ногах, закидываясь таблетками на ходу.
Порой после очередной болезни ребенка я думала может лучше быть надомником, меньше инфекции и не надо так боятся за него, но подобные мысли не задерживались долго в моей голове, здравый смысл брал вверх и я продолжала бороться.
Опыт учебы в ШБП дал мне понять, что умение ребенка учиться и усваивать материал один на один с учителем, совершенно недостаточно для нормального взаимодействия и учебы в рамках коллектива в полноценном классе в обычной школе. Пришлось признать, что неспособность контролировать свою нервную систему в условиях малейшего стресса, практически парализует мозг ребенка и делает практически невозможным стандартное обучение для него.
Учитель из ШБП посоветовала обратиться в городскую психолого-медико педагогическую комиссию с целью определения школьной программы обучения для ребенка. На городской комиссии с ребенком даже разговаривать не стали, проанализировав собранные документы, по одному лишь диагнозу аутизм дали направление на надомное обучение, на все мои просьбы поговорить с ребенком, протестировать его знания, дать ему возможность на инклюзию, мне отвечали, что я могу подать на пересмотр в областную комиссию. Пришлось снова собирать пакет документов, записываться на областную комиссию, куда была очередь на запись от двух месяцев, ждать и надеяться, что там примут во внимание иные аргументы, кроме справки с диагнозом из психоневрологического диспансера.
На областной комиссии подход к определению судьбы обучения ребенка был совершенно иной, в первую очередь специалистов комиссии интересовал сам ребенок и его способности в чтении, счете, его общее мировоззрение и кругозор, его психологическое и эмоциональное состояние, а уже во-вторую очередь интересовал неврологический или психиатрический диагноз ребенка. В день комиссии ребенок бы спокоен и практически без запинок отвечал на поставленные перед ним вопросы, педагоги в целом остались очень довольны его знаниями и умениями, а вот у психолога и психиатра возникло массу вопросов к его поведенческим особенностям и нестандартному восприятию окружающего мира. В итоге комиссия разделилась во мнении и было принято решение вновь пригласить ребенка на общение с председателем комиссии, в присутствии всех членов комиссии, для того, чтобы проанализировать изменение его поведения при условиях, отличающихся от тет-а-тет. Конечно же, ребенок стал сильно нервничать и теряться в небольшой комнате, среди десяти незнакомых взрослых, которые без конца задавали ему вопросы, спорили между собой, порой даже на повышенных тонах, активно жестикулировали и разъясняли председателю правильность своей позиции. В какой-то момент ребенок просто зажал уши руками и стал раскачиваться из стороны в сторону и выть. Тут уже я не выдержала, встала с места и громко потребовала всем замолчать, тишина наступила мгновенно, такого от меня не ожидал никто, и все смотрели на меня с вопросом на лице. Я же, с трясущимися руками и предательски дрожащим голосом от переживаний за ребенка, обратилась к председателю комиссии с просьбой прекратить подобное негуманное тестирование ребенка, которое больше похоже на допрос с пристрастием, для выявления преступника, нежели на реальное выявление сильных и слабых сторон ребенка для оказания ему помощи в дальнейшем его обучении. Как только я замолчала на меня обрушилась волна критики со стороны присутствовавших членов комиссии, что только мне не высказали даже вспоминать страшно. Но это длилось не более пары минут, их прервал председатель и попросил всех выйти и оставить его наедине с ребенком, меня он тоже выгнал за дверь, разрешив оставить дверь приоткрытой, чтобы я могла слышать о чем он с ним беседует. Когда все вышли, ребенок все еще сильно нервничал, продолжал раскачиваться из стороны в сторону, но уши уже не зажимал, председатель дал ему ручку и листочек и попросил его нарисовать все что хочется. Понемногу ребенок успокоился, тогда председатель пригласил меня присоединится к ним, он говорил со мной очень просто без лишних прикрас, объяснил, что есть два варианта – надомное обучение и инклюзия, первый вариант они дают всем детям с аутизмом, так как это устраивает их родителей, второй вариант в нашем городе они еще никому не давали, так как нет условий для его реализации ни в одной из имеющихся школ города и никто из родителей не пожелал бороться за право ребенка на инклюзию. Также он сказал, что ребенок может учиться в обычной школе, но ему нужен особый подход, а значит нужна инклюзия, нужен малокомплектный класс и индивидуально адаптированная образовательная программа для детей с нарушением аутистического спектра, а этого нет и организовать он этого не может, это не его компетенция. Мы еще долго обсуждали как лучше поступить, взвешивали все за и против и приняли решение, что направление на надомное обучение мы можем получить в любой момент, а пока воспользуемся своим правом и получим заключение на право обучаться по ИАП для детей с РАС. А дальше попытаться реализовать это право ребенка на практике была уже моя задача.
Получив заветное заключение ПМПК, я получала юридически обоснованное право требовать у школы реализации их обязанностей в области организации инклюзивного образования в рамкам очного обучения в школе. Документ был у меня на руках, но особых иллюзий я не питала, было понятно, что мне рады не будут, никому не нужны нестандартные ситуации, вызывающие всеобщий дискомфорт и сопутствующие проблемы. Директор школы, к которой мы относились по месту регистрации, практически отшарахнулась от заключения ПМПК и тут же привела тысячу и один аргумент почему школа никак не может организовать подобную форму обучения и рекомендовала мне идти с этим документов в управление образования, чтоб они принимали решение как теперь нам быть в плане нашего дальнейшего образования. Ожидая подобную реакцию, необходимое заявление о приеме в школу ребенка на условиях инклюзивного образования я написала заранее и приложила копии всех необходимых документов, в секретариате школы были вынуждены у меня его принять и зарегистрировать, поэтому школа обязана была дать мне письменный ответ о возможности или невозможности организации необходимого обучения для ребенка. Этот фактор ужасно раздражал директора школы, она даже позволила себе покричать на секретаря при мне, что та приняла и зарегистрировала без ее согласия мое заявление, но как говорится, было уже поздно, поезд ушел, и пора было школе держать ответ.
Откровенно говоря, я и сама не горела желанием обучать ребенка именно в этой школе с подобным подходом у директора, но по закону именно школа по месту регистрации обязана предоставлять соответствующие условия для обучения детей, поэтому пришлось начать с нее. Помню как вышла на крыльцо школы и подумала, вот почему люди, работающие на государство, не хотят немного потрудиться, чтобы выполнить требования закона этого же государства, было и грустно и обидно и зло брало от понимания бессилия перед системой, хотя тогда я еще не представляла масштаба войны за право обучения моего ребенка, который нам предстоит еще пройти. У меня до сих пор как напоминание о тех месяцах борьбы на полке стоит толстенная папка с надписью «Организация обучения ребенка», в которой хранятся все письма, написанные мною во всевозможные инстанции от местного управления образования до министерства образования РФ и уполномоченного по правам ребенка РФ и ответы, полученные от них.
Путь к возможности для моего ребенка учиться начался с похода его мамы в управление образования города, в котором мы жили. Начальником управления образования оказался мой университетский преподаватель и он меня вспомнил и сразу же начал объяснять, что то о чем я прошу еще никто не делал в этом городе, это практически невозможно, и что мне стоит хорошенько подумать о психологической травме, которую я нанесу ребенку, отправив его учится очно в образовательное учреждение, что я сама не понимаю чего хочу и уж точно не отдаю себе отчет в том, что мои желания могут навредить ребенку и никак не помочь в преодолении его аутистических проблем, что нужно беречь ребенка и оставить его учиться дома.
Я слушала внимательно как складно он говорит, сколько здравого смысла на первый взгляд в его словах, и как он точно бьет по всем тем сомнениям и страхам, которые ежедневно сверлят голову и не дают покоя родителям больных детей. То что я слушала молча и не перебивала, очень его вдохновляло, он говорил все более активно и красноречиво, казалось он и сам уже поверил в свою абсолютную правоту, и в то, что меня в ней сумел убедить. Наконец он закончил, после его заместитель произнесла не менее пламенную речь с реальными примерами детей аутистов, которые имели крайне неудачный опыт очного обучения, который нанес их самочувствию ужасный урон. Наступила моя очередь, я смотрела на них, а в голове крутилась та же мысль, что и тогда на крыльце школы, после общения с директором школы, ну как же так и вы работаете на государство, а работать не хотите. Я сама не заметила как сказала это вслух, что ввело их в некий ступор, они смотрели на меня как на психически больную женщину, даже предложили мне попить воды. Но буквально через каких-то десять минут вода уже понадобилась им, все мое негодование, злость, обида, накопленное разочарование, все вылилось на них, я говорила то, что накипело, мне не нужно было в этом кого-то убеждать, я просто доносила до них свою позицию и свою видение всего что услышала, и хотела это сделать так, чтобы у них не осталось ни малейшего сомнения, что мой ребенок пойдет учиться в школу очно и они для этого сделают все необходимое хотят они того или нет. После моих слов, у меня молча приняли заявление о необходимости организации специальных условий обучения для моего ребенка в школе, зарегистрировали и сказали, что ответят в течение тридцати календарных дней.
Время шло, я ждала и места себе не находила, все прокручивала в голове, что делать при отказе, как лучше поступить и так далее. Ровно через тридцать дней мне поступил звонок из управления образования, мне сообщили, что ответ на мое заявление готов и я могу подъехать и забрать его у секретаря. Я еле дождалась своего обеденного перерыва на работе, чтобы поехать за ответом. Он оказался максимально формальным и коротким, в нем сообщалось, что в управлении образования создана рабочая группа по изучению возможности организации специальных условий обучения для моего ребенка в школе. И все – ни сроков, ни обязательств по созданию условий, а лишь изучение возможности, это меня в корне не устраивало, я записалась на прием к начальнику управления, но он отказался меня принять под предлогом срочного вызова в министерство образования и разговаривать со мной пришла его заместитель. Она очень вежливо объяснила, что вопрос сложный, но они начали работу по нему и до начала учебного года какое то решение будет принято, а мне стоит набраться терпения и подождать, также она обещала сообщать о промежуточных результатах их работы. Понимая, что большего я от них на данном этапе не добьюсь, я поблагодарила ее за разъяснение ситуации и ушла. На душе было темно, головой я понимала, что шансов на то, что они что-то сделают практически нет, все выглядело на попытку протянуть время по максимуму, чтобы в последний момент у меня не было выбора и я приняла любое их предложении. Я не могла позволить им так поступать, поэтому раз в две-три недели звонила заместителю начальника управления образования и спрашивала что уже сделано и на каком этапе принятие решения. Через четыре месяца звонков с моей стороны и фактического отсутствия какого-либо прогресса я снова поехала на прием к начальнику управления образования, но уже без записи, просто в приемный день, чтобы у него не было возможности сбежать снова от ответа.
