Айлин
Через призму времени
Это был переломный момент в судьбе моей и моего ребенка, начались будни сражений за его здоровье. Первый шаг – вывести из состояния, когда он боится есть и пить, мы, уже с отцом ребенка, отправились в психоневрологический диспансер на прием детского психиатра. Врач долго спрашивала нас что и когда началось меняться в поведении ребенка, чем лечили и т д и т п. Потом спросила: "У вас деньги есть? Если есть езжайте срочно в Москву, там есть детская психиатрическая больница, в ней работает известный профессор, он поможет, но прием дорогой". Она дала нам его фамилию и адрес на листочке, мой брат смог уговорить профессора принять нас на следующий день, даже не знаю сколько денег он заплатил тогда, что тот согласился, потом я узнала, что запись к нему на пол года расписана.
В ночь мы выехали на машине в Москву, в восемь утра были на месте, прием был в девять и это был долгий час, мы молчали, боялись правды, это страшно узнать, что твой ребенок неизлечимо болен. Персонал больницы был невероятно вежлив, видимо они прекрасно понимали какие больные являются их пациентами и уже заранее внутри нас жалели и относились максимально корректно. Наконец приехал врач, его внешний вид нас немного озадачил – высокий, худощавый пожилой мужчина с белой аккуратно постриженной бородкой, на нем строгий серый костюм тройка, длинное кожаное пальто, шляпа, зонт-трость. Выглядел он скорее как артист театра и кино, а не как профессор. В кабинете у него тоже все напоминало больше уютную библиотеку, а не кабинет врача – шкафы, заполненные книгами, стол из красного дерева, накрытый зеленым бархатом, ночник на столе, два больших кожаных дивана, поставленных напротив друг друга, мягкий ковер.
Он нас принял без халата за своим столом, подробно расспросил нас о состоянии ребенка, много вопросов задал о нашей семье и родственниках. Примерно через час беседы он попросил оставить его наедине с ребенком и проводил нас в коридор. Потом начался настоящий кошмар, он посадил ребенка спиной к себе на колени и крепко обнял его сзади (так называемое холтер удерживание) и начал требовать от ребенка произнести одну фразу "на поле бабочки порхали". До сих пор не понимаю почему эта фраза, почему на поле… Сначала он просил спокойно, вежливо, говорил, пожалуйста, и добавлял, что если он скажет, то он его отпустит к родителям. Но результата не было, ребенок молчал. Потом он начал просить его громко, потом просто орал на него так громко, что я села в коридоре на корточки и обхватила голову руками, слезы лились градом, ребенок тоже начал кричать, вырываться и плакать, я хотела войти, чтобы помочь, но врач грубо обругал меня и прогнал, сказав, что я мешаю терапии. Так шли минуты, ребенок обессилел, перестал вырываться, кричать и плакать, даже уснул на коленях у врача на время, но тот его тормошил и повторял свои требования как заведенный, как робот, через час и двенадцать минут мы сами не поверили своим ушам, когда вслед за требованием врача услышали громко и четко голос ребенка, который практический крикнул – " на поле бабочки порхали". И это при условии, что речь у ребенка отсутствовала уже несколько месяцев. Врач его отпустил, но он идти уже не мог от нервного истощения, он его принес и отдал мне в руки, ребенок был мокрый весь до нижнего белья, и врач был насквозь мокрый, как будто только что его окатили из ведра с ног до головы. Как только я обняла ребенка он уснул и проспал так всю дорогу до дома, я его переодевала, переносила из машины на руках, он так и не проснулся и только дома он попил воды и снова уснул до утра.
Врач отправил отца ребенка поставить печать на рецептах препаратов, которые он назначил, и когда тот ушел, посадил меня со спящим ребенком на диван и сказал: "У вашего мужа вялотекущая шизофрения, ребенок унаследовал проблемы с психикой от него, вероятно это наследственная проблема в их семье, скорее всего по мужской линии. Если хочешь вылечить ребенка, разводись и живи отдельно, создай ребенку иную, здоровую атмосферу, с этим человеком это невозможно. Если решишься, то у твоего ребенка будет шанс на выздоровление, а так это бесполезная трата времени, нет лекарства от этой болезни, нужна длительная реабилитация в правильных условиях."
Я была настолько поражена, что даже не ответила врачу, в голове как будто что-то щелкнуло, включилось, и пазл сложился, врач прав, отец ребенка странный – крайне раздражительный, агрессивный, с бесконечными перепадами настроения: то орет, оскорбляет и обзывает самыми ужасными словами, то ползает на коленях и просит прощения, говорит что любит и жить без тебя не может; дикими вкусовыми пристрастиями: мог выбросить только что приготовленный салат на пол со словами меня тошнит от вида нарезанных и смешанных продуктов; ел все отдельное, мог съесть в огромных количествах жареную картошку и помидоры, но ни за что не соглашался просто попробовать пиццу, орал, что его тошнит и сейчас вырвет, постоянно путал названия населенных пунктов, задавал одни и те же вопросы по кругу и удивлялся, когда ему говорили, что только что ответили на этот же вопрос, это только самые яркие пункты из целого списка его странностей. Раньше я думала, что просто у моего мужа очень сложный характер и нужно проявлять терпение, теперь поняла, он болен, так же как и его отец, который также имел свой список странностей, заложницей которых стала его жена.
Итак, я поняла, что есть болезнь, но что же мне делать дальше. Страшно… я зарабатываю двадцать тысяч рублей в месяц, этого не хватит, чтобы снимать квартиру, кушать, одеваться, а главное лечить ребенка. Да как мне его оставлять, чтобы работать, сейчас с ним сидит бабушка, а если я уйду, она откажется помогать, они все сделают вид, что я и мой ребенок умерли и не станут помогать ни физически, ни финансово. Отец ребенка всегда работал неофициально, сам на себя, значит алиментов мне не стоит ждать, да и живя в этой семье семь лет я не раз видела, как они поступают с ушедшими от мужчин из их рода женщин, они их обливают грязью, дружно ненавидят, и даже не здороваются при встрече, не говоря уж о какой либо помощи.
Стало страшно, я решила поискать другие варианты решения проблемы.
Приехав домой, я каждый день обзванивала психологов, психиатров, логопедов, возила ребенка на прием и везде слышала одно и то же, страшный диагноз аутизм оказался не мифом, а реальным кошмаром нашей семьи. Большинство врачей советовали прислушаться к профессору из Москвы и давать ребенку нейролептики и антидепрессанты. Состояние ребенка ухудшалось, появилась отстраненность и агрессия.
Начался период моего личного ада, все молча смотрели на меня с сочувствием в глазах и ждали что я смогу сделать. А я не знала что делать, не знала с кем обсудить, как поступить, в душе была дикая боль, а кричать и плакать возможности не было. Я старалась не опускать руки, обзвонила все возможные медицинские центры и центры по раннему развитию детей. Начала водить ребенка к психиатрам, неврологам, психологам, логопед дефектологам, везде одно и то же, диагноз подтверждался, рекомендации звучали как приговор. После всего услышанного от врачей я решилась давать нейролептики и ребенок успокоился, это было так странно, он был как под наркотиками, но не в эйфории, а в глубокой апатии, ничего не хотел, был вялый и безвольно ведомый. Время прекращения действия лекарства из организма можно было понять по активизации агрессии, началу быстрого хаотичного хождения по квартире и размахивания руками. Но стоило дать лекарство как снова ребенок обмякал и садился тихо разглядывать мультики, хотя я не уверена что он их вообще воспринимал тогда, просто любил лежать на диване перед телевизором. Я наверно объехала все логопедические центры в городе, взяли нас только в один для занятий, у них практиковался прикладной анализ поведения и аба-терапия. После шести месяцев практически ежедневных занятий с логопедом и нейропсихологом не было абсолютно никакого прогресса, ребенок как будто жил в параллельном со мной мире пока был под действием лекарств, а без них не мог контролировать свое раздражение и агрессию, чтобы чему-то учится.
Я снова начала поиски другого центра для занятий, и на одной из консультаций врач мне честно сказала, что не возьмется так как ребенок не в состоянии учится, что стоит показать его специалистами в Санкт- Петербурге в НИИ Мозга человека прежде чем тратить деньги и время на педагогическую коррекцию проявлений аутизма.
Я не могла дождаться вечера, чтобы уложить сына спать и найти необходимую информацию о больнице в Питере. Как оказалось вся информация максимально подробно выложена на сайте, запись на консультацию и осмотр ребенка осуществлялась по телефону. Я была шокирована, что мне ни один врач до этого и слова не сказал о существовании различных не медикаментозных методах лечения аутизма в стенах больницы, все говорили только про нейролептики и все. Я вдруг поняла, что в моем городе и в Москве врачи не видели перспективу в таких детях, и даже не пытались дать им шанс на возможность развития и учебы, они просто с помощью лекарств делали их удобными и не опасными. Сама мысль ужасна – врачи чья работа спасать жизнь, ставили крест на жизни ребенка, подсаживали его на препараты, которые блокировали часть мозга и наносили массу вреда физическому здоровью ребенка, фактически отправляли его домой на дожитие, как, например, безнадежно больных раком, которые уже прошли все стадии лечения и не имеют больше ни малейшего шанса на выживание.
Ужас, страх, смятение, надежда, все смешалось в голове тогда и было ощущение нереальности происходящего.
Помню, как не могла от волнения несколько раз правильно набрать цифры и попадала в квартиру, где жила пожилая бабушка и мне было стыдно, что я ее тревожу, но я снова и снова ошибалась… Когда я дозвонилась администратор вежливо уточнила всю необходимую информацию и сказала что запись ближайшая через четыре месяца. Я была очень рада что нам не отказали и последующие четыре месяца жила как в тумане и ждала только поездки в Питер.
Дома все молча соглашались, но в воздухе повис вопрос кто же оплатит лечение, проезд и проживание в Питере. К сожалению, для иногородних больница не предоставляла койку в палате и все консультации и процедуры проводила платно. Минимальный срок для первичного обследования и проведения курса лечения был десять дней. Жить в Питере десять дней на съемной квартире, оплатить по счетам больницы, это было дорого с финансовой точки зрения.
Я зарабатывала немного, да и все деньги уходили на лекарства, одежду, занятия ребенка. Отец ребенка никогда не считал нужным давать деньги, он говорил, что раз я работаю, то и себя и ребенка сама должна обслуживать финансово. Он иногда закупал оптом продукты домой, но в основном свои заработки копил и приобретал недвижимость, которую старательно оформлял на родителей, сестер, лишь бы они не оказались нашим совместно нажитым имуществом. Но тут уже вариантов не было, у меня денег не было и я поставила вопрос на семейном ужине, и перед отцом ребенка и перед его родителями, скрепя сердце они согласились выделить часть денег, но сказали мне, что дадут деньги позже. На мое удивление отец ребенка изъявил желание отвезти нас на машине в Питер и пробыть с нами там все время лечения. Это было странно, ведь даже уговорить его провести час с ребенком в парке было невозможно, вечно занят или на работе, а тут готов ехать за тысячу километров и жить там десять дней.
Я попыталась уточнить, когда же все таки выделят деньги, на что получила ответ, раз папа ребенка нас сопровождает то и деньги возьмет с собой и все оплатит. Время шло, на мои объяснения, что надо внести аванс за квартиру, купить необходимые вещи в дорогу, ответ был один – деньги еще не смог получить на работе, вот сдаст объект и отдаст.
Я взяла в долг на работе и внесла аванс за съемную квартиру в Питере. Мои родители помогли купить необходимые вещи в дорогу. Приближался день отъезда, сумки стояли собранные, нервы были на пределе, было страшно, что что-то произойдет и все может отмениться, ждать еще несколько месяцев было бы трагедией. За пять дней до отъезда ребенок вдруг стал плохо себя чувствовать, его рвало и он стал терять сознание, скорая приехала быстро и повезла нас в больницу с подозрением на аппендицит.
Бригада скорой всю дорогу меня пыталась успокоить, что все наладится, даже если аппендицит, то операция не сложная и восстановление быстрое. Я понимала, что как быстро бы не прошло восстановление, это минимум две недели, а нам ехать через пять дней, в голове смешался страх за ребенка и отчаяние от того, что можем упустить свой шанс на лечение в Питере еще на несколько месяцев.
Врач хирург в приемном покое – молодой и невероятно самоуверенный, особо не стал возится и сходу велел взять кровь на анализ. Через 15 минут пришел с результатом и объявил, что у нас аппендицит и вообще кровь странная и надо оперировать. На его слова – кровь странная я попросила дать разъяснение, на что он грубо меня послал, сказав, что он врач, а не я, и объяснять он не станет, ведь я все равно ничего не пойму, велел позвонить кому-нибудь, чтоб привезли нам вещи, так как нас кладут в больницу и это надолго.
У меня потекли слезы от усталости, обиды, отчаяния, и тут в приемное вошел другой хирург, афроамериканец, говорил он с небольшим акцентом. Увидев меня в слезах, он спросил, что меня расстроило, я пыталась объяснить, но выходило плохо, бессвязно, и удивительно, что врач вообще не подумал что я пьяная. Он попросил разрешения осмотреть моего сына, смог его отвлечь и успокоить, потом изучил анализы и, ничего не сказав, вышел.
Время остановилось для меня, я сидела застывшая, хорошо сын устал очень и уснул у меня на руках, не знаю сколько мы так просидели. Оба хирурга вернулись вместе, молодой и бойкий выглядел растеряно и начал неуверенно разъяснять, что вероятно он поспешил и это не аппендицит, что анализ крови показывает наличие какого гематологического заболевания и нам стоит проконсультироваться с гематологом. А вялость и рвота ребенка связаны с приемом нейролептиков, вероятно пора откорректировать дозировку или заменить препарат, и с этим нам надо к лечащему психиатру. Выдав эту информацию он попрощался и ушел, а другой хирург сел рядом со мной, спросил есть ли у меня еще вопросы, дал мне визитку врача гематолога и порекомендовал не затягивать с походом к нему. Также он попросил не судить строго молодого хирурга – болезнь крови, которая подозревается у моего сына очень распространена на его родине, а здесь встречается крайне редко и только у приезжих.
Я не знала радоваться мне или пугаться, но врачу я была безмерно благодарна.
На следующий день я позвонила врачу гематологу, нам сказали приезжать утром натощак на прием и сразу же возьмут все необходимые анализы. Я ехала туда спокойная, даже не думала, что меня ждет новое потрясение, ведь сама всю жизнь страдала от железодефицитной анемии и ничего справлялась, просто периодически пила препараты железа и если чувствовала что начала быстро утомляться проверяла гемоглобин и шла к врачу за новым назначением.
Медицинский центр удивил своей доброжелательностью, не было ощущения больницы, даже регистратура была в хорошем настроении. Врач очень внимательная, прием длился более часа, она спросила абсолютно все и как мы приняли решение к ней обратиться, и откуда мы родом, национальность, родители, болезни и массу всего, что обычно не интересует врачей. После мне дали стопку листков с необходимыми для сдачи анализами и направили в стационар оформлять все, как объяснила врач при подозрении на наследственно генетические болезни крови необходимо положить ребенка в больницу, чтобы его анализы сделали бесплатно в Москве, так как они филиал и подобного рода оборудования у них нет. Правда лежать реально нас не просили, даже по согласованию с врачом после сдачи анализов и учитывая, что их готовность ожидали не раньше недели, мы смогли уехать в Питер. Тогда видимо врач поберегла мои нервы, зная, что мы уезжаем на лечение, не стала говорить, на что именно ребенка проверяют. Меня тревожил вопрос, что анализы взяли не только у ребенка, но и у меня и у отца ребенка, но врач успокоила, что им нужно проверить наследственность и что в этом нет ничего страшного.
Любому родителю тяжело принять то, что его ребенок не такой как положено стандартами общества, это всегда трагедия и душевная боль, пусть и говорят, что любят безмерно и неважно какие проблемы со здоровьем у малыша, это никак не помогает побороть боль и страх за будущее малыша, за черствость и непринятие ребенка обществом. И поэтому первое, что приходит на ум родителю такого ребенка как все исправить, как помочь малышу, чтобы его жизнь стала условно нормальной.
И я не исключение, я тратила все свои силы на то, чтобы "исправить" и никак не хотела верить, что на моем пути могут оказаться "неисправимые" вещи. В тот период жизни у меня в голове часто всплывала пословица – спасение утопающих, дело рук самих утопающих. И каждый раз я ловила себя на мысли, что я давно не утопающая, я утопленница, а вот смогу ли я что-то сделать, чтобы меня реанимировали вопрос времени. Я каждое утро заставляла себя встать с постели, одеться и накраситься и пойти на работу. Почему то мне было важно хорошо выглядеть, я не хотела, чтобы на работе узнали о моем истинном душевном состоянии и начали меня жалеть, мне казалось, это меня окончательно добьет.
Поездка в Питер началась с нервотрепки, я и так места себе не находила, думаю в тот период мне самой требовалась психологическая помощь, но я себе не могла позволить раскисать и терпела как могла.
Отец ребенка в день отъезда неожиданно утром уехал на работу, сказал на пол часа и до одиннадцати утра его не было, причем телефон он отключил. Отключение телефона вообще был его коронный трюк, если он делал что-то что не считал нужным объяснять или поперек своим же обещаниям он просто выключал телефон, подвешивал всех часами в ожидании и неведении, и потом как ни в чем не бывало говорил что зарядка села и нечего истерику закатывать. Это было постоянно и я уже не удивлялась, но тут он превзошел себя, мало того что планировали выехать в семь утра, а он приехал только в одиннадцать, так еще и наорал на меня, что я уложила ребенка спать дома и не дождалась его, все мои возражения что как я могла знать когда он приедет если он сказал сто едет на пол часа, не приехал и выключил телефон были пустым звуком и для него и для его родителей. В итоге пришлось будить ребенка, нести в машину в слезах и еще долго успокаивать в дороге.
Из-за потерянного времени мы не успевали приехать вовремя в Питер и мне пришлось перенести передачу ключей от съемной квартиры с вечера на утро следующего дня и пришлось искать гостиницу придорожную чтобы переночевать.
По приезду в гостиницу оказалось что столовая уже закрыта, работает только бар и ресторан на улице. Отец ребенка практически сразу ушел погулять по территории гостиницы, я осталась с голодным ребенком и не знала что делать.
Сначала позвонила отцу ребенка, чтоб он купил хлеб или картошку пюре в ресторане, ведь ребенок в этот период ел только это, он согласился и через некоторое время вернулся в номер и сказал, что сделал заказ в номер, его скоро принесут и ушел в душ. Действительно через десять минут принесли заказ в номер, мне пришлось его принимать и какого было мое удивление когда мне отдали счет на оплату на четыре тысячи рублей, я отдала из тех десяти тысяч рублей, что брала с собой в дорогу на всякий случай.
Подняв крышку с тарелки на подносе, я увидела шашлык на косточке с запеченными овощами. Тут до меня стало доходить – он купил за мой счет себе еды с доставкой в номер из ресторана, и плевать хотел на голодного ребенка и то есть ли у меня вообще деньги для оплаты такого заказа.
При ребенке кричать я не могла, да и знала, устрой я скандал, он запросто бросит нас тут и уедет обратно.
Я взяла ребенка на руки и пошла к стойке администратора , объяснила ситуацию и спросила где бы я могла в такое позднее время купить такую еду. Администратор направила меня в ресторан на улице, сказала там повара сразу попросить позвать и сказать что от него. В ресторане сидела шумная компания подвыпивших мужчин, он праздновали день рождения одного из них и были уже очень на веселе, официантов как назло не видно было. Выбора не было, я пошла с ребенком на руках через весь ресторан к барной стойке, надеясь что бармен позовет повара, конечно же мы привлекли внимание, нас стали весело окликивать и просить присоединиться, я старалась держатся спокойно и не обращать внимания. Когда я начала объяснять бармену зачем пришла, один из мужчин из веселой компании подошел сзади и также все слышал. Когда бармен ушел за поваром, тот мужчина неожиданно серьезно спросил почему я одна с ребенком в такое время оказалась в этом ресторане, я ответила что едем на лечение, пришлось остановиться переночевать, не рассчитывали на это вот и без еды оказались. Подошел повар и я даже не успела обратиться к нему, как мужчина скомандовал ему провести нас на кухню и накормить, потом проводить в номер.