Айлин
Через призму времени
Оказалось этот мужчина хозяин ресторана и это его день рождения праздновали. Нас действительно проводили на кухню, специально для ребенка сделали картофельное пюре и принесли свежий белый хлеб. Когда я попыталась оплатить за еду, меня просто пристыдили, сказав, что раз хозяин велел, то все бесплатно.
Ребенок с таким удовольствием даже дома не ел, а я сидела и боялась заплакать от благодарности этим совершенно незнакомым людям, и обиды на отца ребенка, который даже не интересовался где мы и что с нами.
Когда мы вернулись в номер, отец ребенка уже спал, на тумбочке стоял поднос с пустой грязной тарелкой. Кровать в номере была одна, я уложила спать ребенка рядом с отцом, а сама устроилась на кресле, накрывшись покрывалом.
В шесть утра мы выехали из гостиницы и в девять уже были в Питере, еще час мы прождали в машине хозяев квартиры, так как договаривались на десять утра. Погода нас встретила сильным холодным ветром и дождем, так что размять ноги не получилось, приходилось, наблюдая из окна машины за мимо проходящими людьми, коротать время.
Квартира оказалась крохотной на первом этаже, в комнате стояла кровать и комод и оставался узкий проход между ними, совместный санузел был проходным из комнаты, там было сыро и холодно, кухня кажется была импровизированна из коридора, по крайней мере настолько узкая, что между плитой и стульями, стоящими вдоль стены не было место для стола и мы ели с подноса, держа его на коленях.
Я спокойно отнеслась к этому, понимая, что это временно, да и весь день мы будем проводить в больнице, а тут только ночевать.
На следующее утро мы поехали в больницу, это оказался целый академ городок, хорошо, что мы приехали рано, почти час мы искали въездную проходную и нужный нам корпус больницы.
Уже на входе в корпус отец ребенка отдал мне тридцать тысяч рублей и сказал, что он с нами не пойдет внутрь, что ему тяжело видеть больных детей и слушать как про его ребенка говорят, что он болен. Он ушел ждать нас в машине.
Итак. я осталась с ребенком одна, внутри это была самая обычная больница, с бесконечными коридорами и низкими потолками. В первый день мы проходили комиссию врачей – невролог, психолог, логопед дефектолог, психиатр, делали ээг мозга. Пока врачам готовили заключения и рекомендации по лечению, нас отпустили погулять в парке на территории больницы. К сожалению, аутизм подтвердили и врачи в Питере, к счастью, они не ставили крест на таких детях и нам дали очень подробный план рекомендацию на лечение на пару лет вперед, в него входило и медикаментозное лечение (ноотропы, витамины) и не медикаментозное лечение (микрополяризация мозга и биоакустическая коррекция мозга), и целый комплекс занятий и упражнений для логопедической и педагогической коррекции состояния ребенка. Врачи сразу сказали путь очень сложный, на многие годы, требует много сил, терпения и денег, не все выдерживают и проходят даже до половины пути, многие отчаиваются из-за отсутствия результатов и через год бросают, посчитала несоизмеримыми потраченные средства и силы и отсутствующий или мизерный прогресс в состоянии ребенка, у кого сдают нервы от постоянной привязки к графикам, занятиям и больницам, кто-то получив небольшой прогресс бросает посчитав что раз лед тронулся то дальше все само уже будет получатся.
Они говорили обо всех сложностях, пытаясь внушить мне, чтобы я не тратила попусту их время если не готова бороться за ребенка и не слишком сильно себя винила если в какой-то момент сойду с намеченного пути.
Я слушала и не понимала как вообще можно сомневаться в том что родитель что то не сделает имея надежду помочь ребенку. Потом я конечно же поняла о чем они говорили, и меня накрывало и не раз отчаяние, страх бесполезности происходящего, собственная неуверенность в правильности того что делаю для ребенка, но это было потом…
Прослушав все, что мне врачи наговорили, я настроилась на долгую борьбу и не ждала абсолютно никаких результатов от первого курса лечения. К процедуре микрополяризации мозга ребенок отнесся более чем спокойно. Процедуру одновременно делали нескольким детям и все были с кем-то из родителей. Все происходило в маленькой комнате без окон, где стояли пару диванчиков, рядом с которыми были установлены приборы, на стене висел телевизор, который всегда показывал мультики. Ребенку также разрешалось играть в игрушки, есть и пить, основная задача родителя была удержать ребенка в сидячем положении со специальной шапочкой на голове, от которой шли провода к прибору микрополяризации. Время сеанса было от двадцати до тридцати минут.
Потом ребенка отпускали домой и рекомендовали немного отдохнуть, так как процедура вызывала повышенную возбудимость нервной системы и порой дети становились крайне раздражительными и капризными. Именно для смягчения данного эффекта рекомендовали чередовать микрополяризацию мозга и процедуру биоакустической коррекции мозга (БАК). БАК наоборот влияла крайне положительно на нервную систему, восстанавливала и успокаивала.
Поначалу я крайне скептически отнеслась к БАК, ведь если в микрополяризации была физико-медицинская основа в виде стимуляции нервной системы посредством постоянных токов малого значения, то БАК основывался на сенсорной стимуляции регуляторных структур головного мозга звуками, сформированными на основе элекроэнцефаллограммы в реальном времени, для активации механизмов саморегуляции. По простому БАК порой называют "музыкой Бога".
Эта процедура проводилась только в платном медицинским центре, нам повезло, что этот центр оказался в пешей доступности от съемной квартиры, в которой мы жили. Однако методика превзошла все мои ожидания, после микрополяризации мы шли домой и через часа полтора ребенка накрывало, он бегал по комнате размахивая руками и выл в полный голос, сбивал все на своем пути, пока полностью не становился мокрым и падал без сил на пол и продолжал подскуливать. После я его поднимала на руках на кровать, переодевала, давала попить воды и он засыпал на пару часов, потом снова бегал и так по кругу до утра.
В первый раз я жутко испугалась, даже позвонила лечащему в Питере нас врачу, меня успокоили, что так бывает у пяти процентов детей и надо перетерпеть. На следующий день я практически силой тащила совершенно неуправляемого ребенка в платный медицинский центр на БАК, боясь что нас просто не примут в таком состоянии. Когда мы вошли и я пыталась удержать ребенка от того, чтобы он не повалил вешалку с верхней одеждой, администратор вышла из-за стойки, подошла к нам и спросила, вы наверно после микрополяризации. Когда я ответила утвердительно, она сказала что такое бывает и чтоб я не переживала за поведение ребенка, сразу позвала нам врача и отвела нас в комнату, где окна были зашторены, а свет приглушен, помогла уложить ребенка на большой кожаный шезлонг и дала ему в руки набор канцелярских резинок. Удивительно, но этот набор просто заворожил ребенка, он перекладывал разноцветные резинки из одной емкости в другую, растягивал их по одной, придумал массу действий и на некоторое время успокоился.
Врач, изучив нашу карту, надела на ребенка наушники, подключила к голове и к мочкам ушей провода, при этом ребенок был увлечен резинками и не сопротивлялся и включила компьютер, когда на экране появились графики, похожие на музыкальную дорожку, ребенок отложил резинки, прилег и прикрыл глаза, я даже подумала что уснул, но нет периодически он открывал глаза и осматривал комнату, как будто проверял где он находится и на месте ли я. Вышли мы из кабинета в каком то странном спокойствии, эффект поначалу был как от нейролептиков, но когда проходили мимо спортплощадки недалеко от мед центра ребенок буквально потащил меня за руку туда и около часа играл в установленные тренажеры и при этом его не пугали и не раздражали другие дети играющие на той же площадке.
Я была такая уставшая после всех переживаний, что сидела со странной гримасой смеси радости, что ребенок спокоен и играет среди детей, и страха что это ненадолго и даже не замечала как слезы текли по щекам. Сидевший на соседней лавочке дедушка, чей внук играл на спортплощадке, пересел ко мне и спросил все ли у меня в порядке. Он меня своим вопросом вывел из этого странного оцепенения, я вытерла слезы, и извинилась, что заставила беспокоится других людей. Тут на мой голос среагировал мой сын, он подбежал, встал передо мной и начал заламывать руки и раскачиваться, я понимала, что он нервничает и пора идти домой. Дедушка посмотрел на меня понимающими глазами и сказал не плачь все ты сможешь и он сможет, если ты в него поверишь. Я сказала до свидания и мы ушли, но слова того деда всю жизнь со мной, и когда врачи говорят что все что могли сделали и дальше надо учиться с этим жить, я говорю себе и им что верю в своего ребенка и поэтому он сможет больше.
С каждым разом реакция на микрополчризацию была немного легче, а через неделю в дни после БАК мы стали пытаться гулять. Как правило, это была либо спортплощадка, либо пешая прогулка вдоль набережной. На второй неделе лечения я стала замечать, что ребенок стал проявлять больше интереса к окружающему миру, мог остановится разглядывать витрину магазина или сорвать травинку, чтобы с ней поиграть. Под воздействием нейролептиков он давно ничем не интересовался.
К сожалению, питерские врачи хоть и были категорически против нейролептиков для аутистов, но учитывая, что мы более полу года их принимали, не рекомендовали их резко отменять, иначе можно было сильно навредить ребенку. Поэтому мы снижали дозу препарата по капелькам и по графику расписанному на несколько месяцев вперед, при малейшем откате самочувствия и возврате самоагрессии приходилось возвращать отмененную каплю. Мы шли очень медленно и мучительно к тому, чтобы избавится от зависимости к приему нейролептика и буквально учились жить без него и справляться с симптомами аутоагрессии не медикаментозными способами. В целом у нас ушло чуть больше года, вместо планируемых шести месяцев.
Первый курс лечения в Питере подходил к концу, мы морально готовились к итоговому осмотру психиатра и получению уточненного списка по лечению до следующего курса в Питере. Тут неожиданно проявил интерес к процессу отец ребенка, который все эти дни гулял по Питеру, посещал достопримечательности и отдыхал. Он захотел присутствовать на осмотре психиатра и поехал с нами, но снова перед дверьми в больницу остановился, сказал что забыл воды купить, а пить страшно хочет и ушел в магазин, обещая быстро вернутся и конечно же не вернулся, но хоть дождался в машине на улице. Я уже и спрашивать не стала что случилось и почему не вернулся, и так понимала, что он стесняется своего ребенка и не хочет с ним ходить по врачам и ловить на себе сочувственные взгляды окружающих людей.
Видимо чувствую внутренний дискомфорт от всей этой ситуации, он предложил вместе сходить в Ленинградский зоопарк, я согласилась, очень хотела верить что ребенку понравится. В реальности же ребенок испугался большого скопления людей рядом с загонами для животных и практически сразу стал размахивать руками и заламывать пальцы, выть и пытаться убежать в тихое место. Я понимала что надо уходить домой, но отец ребенка упорно тащил его к каждому животному и заставлял смотреть, ругался на ребенка за его реакцию и после просто сорвал злобу на меня, что я специально согласилась, чтоб опозорить его на людях. В итоге мы ехали домой в гробовой тишине, в голове у меня стучала мысль что же ты с ним тут делаешь, почему не можешь просто уйти и жить свободно, работать и бороться за ребенка.
Я уже тогда начала себе внушать, что ради ребенка обязана поверить в себя и найти выход из этой ситуации. На обратном пути из Питера домой я попросилась сесть за руль, при том, что права у меня были всего два месяца, да и опыт вождения составлял один маршрут до работы и обратно. Было ужасно страшно, незнакомая дорога, незнакомая в езде машина (дома у меня был свой автомобиль), я тряслась, но продолжала ехать, так я боролась с самой собой и своими страхами и это был первый шаг.
Приехали мы без сил, ребенок тоже вымотался и сразу уснул. Родители мужа даже не спросили как дела, что врачи сказали, они с порога начали охать и ахать как их сынок устал и осунулся, потащили его кормить на кухню и просидели так на кухне часа два. Я все это время ждала когда они освободят кухню чтобы поесть, присоединятся к ним и слушать бесконечную хвалу какой он молодец, что потратил время на ребенка, как наверно устал и как надо теперь ему себя беречь я просто больше не могла. Теперь моя голова разрывалась и отказывалась понимать как я могла восемь лет прожить в этой семье, слушать все эти бесконечные рассуждения, быть вечно неправой, как они меня частенько называли "невоспитанной", быть имуществом низшего сорта и считать это нормальным. При том, что я из адекватной семьи, с интеллигентными родителями, закончила школу с золотой медалью, вуз с красным дипломом и магистратуру с отличием, работала и везде ко мне относились с уважением и ценили мой труд. В этой семье моя образованность, современность и независимость были моими недостатками, я была родом не из их глухого села и понятия не имела о тех обычаях и традициях, исполнения которых от меня ждали. Как позже я поняла крайне редкие семьи, даже родом из таких глухих деревень продолжают почитать те древние обычаи, и практически все уже давно живут в современном мире и чтут обычные семейные традиции – любовь, забота и верность.
Через неделю после приезда из Питера мне позвонили из центра гематологии и сказали, что результаты анализов готовы и нам надо приехать как можно раньше для получения разъяснений от врача. На следующее утро я одна поехала к гематологу за информацией, врач была раздосадована, что не приехал отец ребенка, так как проблема имела источник в его генетическом коде и шла из его рода. Оказалось, у моего сына бета-талассемия, редкая неизлечимая генетическая болезнь крови, передающаяся по наследству от родителей к детям. В нашей семье данный мутированный ген был выявлен у отца ребенка, при дальнейшем исследовании анализы сдали все члены семьи мужа и подобный диагноз подтвердился у его старшей сестры и ее детей и у отца. Все они были носителями малой формы бета- талассемии. Гематолог объяснила, что при таком диагнозе необходим постоянный контроль показателей крови, уровня железа и состояния внутренних органов. Теперь, мы стояли на учете не только у психиатра, но и у гематолога и должны были обследоваться раз в три месяца.
Бета-талассемия – тяжелое генетическое заболевание крови, которое характеризуется недостаточным выработкой бета-глобина. В норме в организме взрослого человека циркулирует гемоглобин А, содержащий два альфа-глобина и два бета-глобина. При мутации в генах, отвечающих за синтез глобинов, нарушается синтез гемоглобина, что ведет к функциональной недостаточности и гибели эритроцитов (красных телец крови, отвечающих за перенос кислорода).
Малая, или гетерозиготная форма, (унаследованная от одного родителя), часто проходит бессимптомно или с незначительными внешними проявлениями, что зависит от индивидуальных особенностей ребенка. Основную опасность при малой бета-талассемии представляет неустойчивость к инфекционным заболеваниям.
Бета-талассемию следует заподозрить у детей с отягощенным семейным анамнезом, характерной клинической картиной и соответствующими лабораторными показателями. Пациенты жалуются на плохой аппетит, слабость, сонливость, головокружения, головную боль и даже временную потерю сознания. Все эти признаки обусловлены недостатком железа в крови. Однако, мой ребенок не мог жаловаться ввиду аутизма, и я могла бы никогда так и не узнать о наличии подобной проблемы, если бы не тот врач из детской больницы.
Типичными изменениями в крови ребенка, больного бета-талассемией, являются: понижение уровня гемоглобина и цветового показателя; наличие мишеневидных красных клеток крови; повышение уровня железа в сыворотке крови; непрямая гипербилирубинемия.
Для оценки состояния печени и селезенки используют УЗИ органов брюшной полости. Детям необходимо проконсультироваться у гематолога и генетика, а также пройти молекулярно-генетические исследования, с помощью которых выявляют мутацию в локусе альфа или бета-глобина, нарушающую выработку полипептидной цепи.
Профилактика талассемии основывается на выявлении подверженных риску лиц посредством программ скрининга носителей или изучения историй семьи и предоставления адекватной информации о риске и о возможностях сокращения такого риска. Бета-талассемия обладает уникальным свойством: здоровых носителей можно определять простым, недорогим и точным анализом крови. Таким образом, можно выявлять пары носителей и информировать о генетическом риске до того, как они создадут семью.
Например, в Греции, на Кипре, в Исламской Республике Иран и Италии скрининг на талассемию до вступления в брак является стандартной; большинство пар, подверженных риску, определяется достаточно своевременно, чтобы предложить раннюю диагностику на первой беременности. Большинство таких пар пользуются этой услугой и имеют здоровых детей. В Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии и других странах северо-западной Европы, где дородовая диагностика широко распространена, скрининг предлагается во время беременности.
Некоторые национальные программы, цель которых – содействие скринингу носителей, в свою очередь стимулировали социальные изменения, включая принятие во многих странах прекращения беременности в тех случаях, когда доказано, что плод страдает серьезным генетическим расстройством. Это привело к разработке соответствующих технологий и служб в Бахрейне, Исламской Республике Иран и Саудовской Аравии. Масштабы принятия и внедрения программ профилактики расширяются во многих частях Азии, например в Индии, Индонезии, Китае, Малайзии, на Мальдивских Островах, в Сингапуре и Таиланде. Генетическое консультирование играет важную роль в защите автономии индивидуума или пары и в осуществлении ими своего права на максимальную информацию о болезни и имеющихся возможностях.
Мне понадобился не один день, чтобы изучить всю медицинскую информацию о данной болезни и принять, что это неизлечимо и нужно просто научиться с этим жить и держать под контролем.
Я не могла понять, как они могли не знать о такой болезни в семье, если по их же рассказам старшая дочь в детстве страдала анемией и ее направляли на лечение в столицу в центр переливания крови. Позднее сестра мужа родила двоих детей и стояла на учете в женской консультации и сдавала все анализы. И другие члены семьи получали медицинскую помощь и не раз лежали в больницах. Неужели ни один врач так ни разу им не сказал, что есть подобная аномалия в анализах, при том, что они проживали именно в той стране, где данная болезнь распространена настолько, что перед вступлением в брак по закону обязательным является сдача анализов на наличие данной мутации гена у пары.
Поэтому я просто не могла поверить, что они не знали. Но если это действительно так и от меня утаили этот факт, боясь, что я не соглашусь рожать ребенка при такой наследственности, то это значит что и про вялотекущую шизофрению своего сына они так же могли промолчать. От таких мыслей становилось жутко и дурно, ведь все это в итоге стало трагедией семьи и их внук стал носителем обеих проблем.
Семья мужа до готовности анализа долго пыталась убедить меня, что проблемы с кровью у ребенка точно из-за моего отрицательного резус-фактора и иммуноглобулина, который мне кололи после родов, так как ребенок родился резус-положительным. Я молчала, сил спорить и доказывать слепым и глухим уже не было, при их жизненном подходе и белое становилось черным, если им так надо было.
Постепенно ненависть к происходящему стала вытеснять страх из моей головы, я уже морально была не с этой семьей, но и уйти никак не могла решиться, как будто мне не хватало благословения на такой шаг. Родителям я ничего не рассказывала, они конечно знали о том, что ребенок болен, но что происходит с морально-этической, да и просто человеческой точки зрения, не имели ни малейшего представления.
