Ирина Мартьянова
Дочь не по карману
Добро пожаловать, или Равнодушным вход воспрещён
Лучший способ найти себя
– это потерять себя в служении другим.
Махатма Ганди.
Чем измеряется добро? Деньгами, собранными для беспомощных? Временем, потраченным на благотворительность? Силой рук и скоростью ног волонтёров? Или, может быть, тоннами гуманитарной помощи, медицинского оборудования и лекарств, спасающих жизни?
Добро не измерить. Оно бесценно, необъятно, непреложно. И обязательно появляется там, где есть слабый, беззащитный. Как полюса магнитов они притягиваются друг к другу. Для человека естественно сострадать и помогать. Дать червонец нищему, даже если в кармане всего сотня. Провести через дорогу незрячего, если сам не слышишь. Протянуть стакан воды безрукому, если у самого нет ног.
На каждое горе всегда найдётся тот, кто сотворит добро. Теперь я это точно знаю. Считаю своим долгом рассказать о деятельности благотворительных фондов, которые занимаются проблемой муковисцидоза в России.
БФ «Во имя Жизни»41 создан в 2006 году родителями детей, больных МВ.
Фонду на безвозмездной основе помогают более 100 компаний и 30 постоянных волонтеров. Организация оказывает всестороннюю помощь детям и взрослым с муковисцидозом, проживающим на территории РФ, поддерживает стационары, в которых проходят плановое лечение пациенты с МВ.
Программы фонда и задачи команды по ним:
«Адресная помощь». Приобретают жизненно необходимые лекарственные препараты подопечным фонда, закупают медоборудование (кислородные концентраторы, ингаляторы, пульсоксиметры и т.д.), материально помогают малоимущим и многодетным семьям, в которых проживают люди с МВ.
«Поддержка стационаров». Оснащают отделения муковисцидоза необходимой бытовой техникой и повышают комфорт стационаров, покупают расходные материалы высокого качества, лекарственные препараты под конкретных пациентов, необходимое оборудование (аппараты вспомогательной вентиляции легких, аспираторы, откашливатели и т.д.).
«Скорая Помощь». Резервируют запас средств помощи на экстренный случай, когда нет времени на адресный сбор (для срочной транспортировки пациента, оплаты скорой, закупки необходимых расходных материалов и лекарственных препаратов, оплаты сиделки, ритуальных услуг и транспортировки).
«Дыши со мной». Обеспечивают людей с МВ, ожидающих трансплантацию легких, кислородными баллонами, необходимыми для передвижения и транспортировки кислородозависимых пациентов.
«Да будет детство». Придумывают и организовывают развлечения для детей, проходящих курс лечения в стационаре РДКБ (праздник воздушных шаров, дни разных стран, карнавал, Новый год и т.д.).
«Спецпитание». Закупают спецпитание, поддерживающее вес людей с муковисцидозом и нужное для профилактики мышечного истощения.
«Ингаляторы». Обеспечивают ингаляторами, чтобы ускорить старт необходимой терапии сразу, как пациенту ставят диагноз. Заменяют устаревшие и вышедшие из строя приборы (для семей с низким достатком).
«Скоро в школу». Покупают необходимые школьные аксессуары и одежду для детей с МВ из семей с низким достатком.
БФ «Тепло сердец»42 создан в 2007 году при участии Галины Владиленовны Чаликовой. В 2009 году в фонде открылась благотворительная программа «Кислород», поддерживающая больных муковисцидозом. Её создали волонтёры, помогавшие детям в Российской детской клинической больнице (РДКБ) под руководством Майи Сониной. Со временем программа «Кислород» стала единственным направлением деятельности.
Фонд собирает пожертвования, организовывает благотворительные и просветительские акции. Приобретает медикаменты и индивидуальное оборудование для пациентов. Патронирует выездные службы на дом (паллиативную помощь). Закупает медицинское оборудование и расходные материалы для больниц, где лечат больных муковисцидозом. Обеспечивает социальной и иной комплексной поддержкой больных, ожидающих трансплантацию лёгких. Помогает волонтерам-водителям со своим транспортом, поддерживает в юридических вопросах, связанных с лечением, оказывает психологическую поддержку больным и их родственникам. Распространяет информацию о заболевании и проблемах пациентов через СМИ и интернет.
Проекты фонда и задачи команды по ним:
«Адресная помощь». Закупают лекарства, индивидуальное оборудование и специальное питание для МВ-пациентов.
«Творчество». Организовывают занятия арт-терапией в отделении муковисцидоза РДКБ, где лечатся пациенты до 18 лет. Благодаря этим занятиям в отделении выросло уже не одно поколение прекрасных художников.
«Второе дыхание». Помогают пациентам, ожидающим трансплантацию лёгких или уже прооперированным и проходящим курс реабилитации. Собирают средства на аренду жилья в Москве, чтобы пациент находился не больше, чем в двух часах езды до медицинского учреждения, где проводятся операции (НИИСП им. Склифосовского, НИИ Трансплантологии). Собирают средства для незапланированного необходимого лечения, которое не предусмотрено бесплатной программой.
«Медицинское оборудование». Закупают аппараты неинвазивной вентиляции лёгких, инфузоматы, газовые анализаторы, спирометры для отделения муковисцидоза НИИ Пульмонологии на базе больницы № 57 г. Москвы.
«Срочная помощь». Организовывают экстренную помощь пациентам, находящимся в тяжёлом и критическом состоянии.
БФ «Острова»43 создан в 2010 году. Миссия фонда – помогать людям с муковисцидозом. Улучшать качество их жизни, объединять, помогать эффективно общаться, раскрывать творческие способности и таланты. Поддерживать родительские организации, фонды и некоммерческие партнерства, заинтересованные в улучшении медицинского обслуживания, ранней диагностике, правовой и социальной защите этой категории граждан.
Программы фонда и задачи его команды:
«Шопеновская премия». Выделяют гранты, чтобы индивидуально поощрить активных пациентов с МВ и людей, помогающих им полноценно жить и поддерживать здоровье.
«Помощь регионам». Грантами помогают пациентским организациям регионов реализовывать проекты, улучшающие положение людей с МВ.
«Кинезитерапия». Грантами помогают обучать кинезитерапевтов из регионов и обустраивать кабинеты для кинезитерапии.
«Повышение квалификации врачей». Присуждают гранты на подготовку и повышение квалификации в России и за рубежом для российских специалистов, занимающихся муковисцидозом.
«Поддержка научно-исследовательских проектов». Грантами поддерживают научно-исследовательские работы в области муковисцидоза и индивидуально поощряют учёных.
«Трансплантация легких». Помогают пациентам, нуждающимся в трансплантации и прошедшим её (питание, аппаратура), поддерживают и развивают направления трансплантологии в России (помощь ведущим центрам Москвы и Санкт-Петербурга в обеспечении операций и подготовке кадров).
«Издание информационных материалов». Создают новые фильмы, книги, методические пособия и формируют информационную базу для пациентов с муковисцидозом и их семей.
«Организация и проведение конференций». Финансово и организационно поддерживают конференции и семинары, посвящённые вопросам лечения муковисцидоза.
«Психологическое консультирование». Психологи фонда помогают пациентам и их родственникам.
«Мир МВ». Собирают и делятся информацией и контактами взрослых, состоявшихся пациентов с муковисцидозом, готовых рассказать о своём опыте.
«Профилактика». Помогают профессиональным сообществам развивать проекты и программы преконцепционного скрининга, как возможного метода профилактики генетических заболеваний.
Внедряют в общественное здравоохранение возможность делать добровольный скрининг на носительство распространенных наследственных болезней для супругов, планирующих рождение ребёнка. Популяризируют уже действующий неонатальный скрининг.
БФ «Круг Добра»44 создан 5 января 2021 года для поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), среди которых – муковисцидоз. Председатель правления фонда – священнослужитель Русской православной церкви Александр Евгеньевич Ткаченко.
Задача фонда – закупать дорогостоящие и не зарегистрированные в России лекарства для детей с тяжёлыми и хроническими заболеваниями. Благодаря «Кругу Добра» у больных детей появилась возможность получать технические средства реабилитации, в том числе не входящие в Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, технических средств реабилитации и услуг, предоставляемых инвалиду.
Фонд финансируется за счёт средств от повышения ставки налога на доходы физических лиц (НДФЛ). С заработков свыше 5 млн рублей в год взимаются не 13%, а 15%. Таким образом в фонд поступает около 60 млрд рублей в год. Также в фонд «Круг добра» поступают добровольные имущественные взносы и пожертвования.
На 12 сентября 2023 года фонд насчитывает 22723 подопечных.
«Круг Добра» помогает людям с заболеваниями из списка, состоящего из восьмидесяти шести наименований.
Перечень лекарственных препаратов и медицинских изделий, закупаемых Министерством здравоохранения РФ для подопечных фонда, содержит сто два наименования.
Двести пять миллиардов рублей – на такую сумму «Круг Добра» заключил контракты и договоры, чтобы закупить лекарственные препараты и медицинские изделия.
С начала 2023 года в Россию поставлено более пяти тысяч упаковок генетического корректора «Трикафта».
Под музыку Шопена
В этом мире не может быть всего;
довольствуйтесь величайшей радостью: здоровьем.
Фредерик Шопен
21 ноября ежегодно отмечается Европейский день муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Awareness Day, ECFAD). Учредила его Европейская организация муковисцидоза (Cystic Fibrosis Europe, CFE) в 2006 году, желая привлечь и повысить общественное внимание к проблемам, которым противостоят больные этим недугом.
Ещё в 1982 году о болезни публично заговорила канадская певица Селин Дион. Она лично столкнулась с кистозным фиброзом. У неё на глазах от этой болезни в шестнадцать лет умерла племянница. Позже Селин посвятила, как она сказала, «всем маленьким ангелам, живущим с муковисцидозом» свою «Колыбельную Брамса». Все эти годы артистка состоит в Канадском Фонде муковисцидоза (CCFF).
Австралийский теннисист и тренер Скотт Дрейпер знал, что его невеста больна муковисцидозом, но это не помешало им прожить счастливые девятнадцать месяцев в браке. Когда в 1999 году она умерла, он основал специальный благотворительный фонд и назвал его именем Келли.
Ричард Маркс – американский певец, «король любовных песен», много лет жертвует средства в разные благотворительные организации. Больше всего внимания он уделяет Фонду Муковисцидоза в США. В 2010 году Ричард пожертвовал для фонда три миллиона долларов.
Мелиссе Стоун, правнучке Альфреда Хичкока, поставили диагноз муковисцидоз за год до смерти легендарного кинорежиссёра. Она долго боролась с болезнью. Мелиссе удалось продлить жизнь на восемь лет, когда ей пересадили одно лёгкое. Это помогло закончить Школу Киноискусств. Мелисса проработала в Голливуде на студии «Universal Pictures» до самой своей смерти. Она не обошла стороной проблему и создала благотворительный фонд, чем внесла большой вклад в дело открытия гена муковисцидоза. Умерла Мелисса в двадцать четыре года.
У французского певца Грегори Лемаршаля муковисцидоз выявили в неполные два года. Когда для Грегори в карьере пробил звездный час, его лёгкие работали всего на 20%, но он смог реализоваться и победил во французской «Фабрике звёзд». Полтора года он ждал пересадки обоих лёгких, но, к несчастью, не дождался. Они просто не нашлись, и певец умер. Несколько тысяч поклонников прибыли на похороны почтить его память. В 2007 году родители Грегори основали Ассоциацию Грегори Лемаршаля по борьбе с муковисцидозом. В честь Грегори его любимая футбольная команда «Марсель» 13 мая, в день его рождения, начинает матчи с минуты молчания. В 2008 году посмертный альбом Грегори «La voix d’un ange» («Голос ангела») получил платиновую награду от IFPI (Международная федерация производителей фонограмм) за один миллион проданных копий в Европе.
Британская поп-певица Элис Мартино тоже родилась с муковисцидозом. Она активно работала, давала концерты, даже когда здоровье сильно ухудшилось. Ей не было ещё и тридцати лет. В 2002 Элис подписала контракт с крупным музыкальным лейблом «Sony Music», но состояние становилось всё хуже. Ей нужна была тройная трансплантация: сердца, печени и лёгкого. Элис не успела закончить работу над альбомом, скончалась утром 6 марта 2003 года в своём доме, так и не дожив до операции, которую ждала полтора года. Ещё при жизни о ней начали снимать документальный фильм, но «9 жизней Элис Мартино» вышел на BBC уже после её смерти.
Американский актер российского происхождения Антон Ельчин болел муковисцидозом и скрывал это. Родители рассказали, что он не хотел видеть жалость к себе. Позже он всё же изменил решение, сказал, что должен опубликовать свою историю и этим, возможно, кому-то помочь. В двадцать семь лет Антон умер из-за несчастного случая. Его придавил к забору внезапно покатившийся назад автомобиль. По трагической случайности только после смерти актёра пришло письмо от производителей о неисправности и отзыве автомобиля. Родители подали в суд на автоконцерн и получили многомиллионную компенсацию. Так Антон смог помочь людям после своей смерти. Все средства пошли в фонд памяти «Anton Yelchin Foundation», который помогает начинающим актёрам, в первую очередь тем, у кого есть проблемы со здоровьем. Жизни и творчеству Антона посвящён документальный фильм «С любовью, Антоша».
Существует мнение, что гениальный польский композитор и пианист Фредерик Шопен болел муковисцидозом. Выяснить это можно, исследовав ткани его сердца, которое хранится в стеклянной колбе, замурованной в колонну церкви Святого Креста в Варшаве. Учёные добиваются разрешения, но потомки композитора запрещают тревожить останки, мотивируя тем, что Шопен – национальный символ Польши.
Окончательная причина его смерти не выявлена и как раз генетический анализ мог бы помочь узнать правду. Многие показатели говорят о том, что Шопен страдал хроническим заболеванием лёгких. Во взрослом возрасте при росте сто семьдесят сантиметров он весил около сорока килограммов. На посмертном слепке кисти видны незначительное утолщение концевых фаланг и деформация ногтевых пластин – симптомы «барабанных палочек» и «часовых стёкол». Современники описывали его болезненным, с бочкообразной грудной клеткой и тонкими длинными пальцами. Писали, что композитор с пятнадцати лет до самой смерти не прекращал кашлять, а последние два десятилетия и вовсе мучился кровохарканьем. Учёные предполагают, что у Шопена была недостаточность поджелудочной железы. Он придерживался диеты, богатой углеводами, и плохо переносил животные жиры. Его проблемы с питанием описала Жорж Санд в повести «Зима на Майорке». В долгой связи с ней у Шопена так и не появились дети, учёные предполагают, что Шопен был бесплоден. Врачи той эпохи называли болезнь композитора «чем-то неописанным медицинской наукой». Вскрытие тела Шопена проводил знаменитый патологоанатом Жан Крювелье, и он поставил диагноз – туберкулёз. В 1987 году патобиограф многих музыкантов, австралийский врач Джон О’Ши выдвинул гипотезу, что причиной смерти стал муковисцидоз45. Фредерик Шопен умер 17 октября 1849 года в Париже в возрасте тридцати девяти лет.
С 2011 года Благотворительный фонд «Острова» запустил конкурс «Шопеновская премия» и проводит его каждый год. На сайте фонда говорится, что цель программы – выявить из числа людей с диагнозом муковисцидоз тех, кто активно живёт и старается реализовать себя, свой творческий потенциал. Оказать им безвозмездную поддержку в распространении информации об их достижениях или благотворительную помощь. Программа помогает активным людям с муковисцидозом от шестнадцати до тридцати лет за профессиональные, творческие и другие достижения. За одиннадцать лет проведения конкурса 299 человек стали лауреатами «Шопеновской премии». Из них 159 участников в категории «Люди с МВ», 33 участника в номинации «Неравнодушные», 19 участников в номинации «Журналисты», 10 в номинации «Семьи», 20 в номинации «Врачи». В номинации «Студенты» стипендию получили 36 человек. В 2023 году конкурс в номинации «Люди с муковисцидозом» проходил в последний раз. В нём приняли участие шестнадцать взрослых и детей старше четырнадцати лет46.
Перед болезнью и смертью все равны. Но человеческий фактор никто не отменял.