Ирина Мартьянова
Дочь не по карману
Палата номер 306
прикройте форточку в палате
гагарин может улететь
я не шучу он между прочим
уже поехали сказал
Михаил Гаевский
(орфография и пунктуация автора сохранены)
15.11.2016
– Доктор, скажите, в вашей практике встречались такие дети? Что с ними? – с надеждой заглядываю в глаза участкового педиатра.
– Знаете, не хочу вас расстраивать… – окатывает докторица из ушата хладнокровия и, не поднимая глаз, пододвигает к краю стола направление в стационар.
Чёрт!
Лучше бы не спрашивала.
Можно ли убить словом? Легко.
Мой с таким трудом поднятый боевой дух пикирует в пол и разбивается. Вдребезги.
Стоп. А кодекс врачебной этики: раздел два, пункт семь? Разве доктор не обязан сохранять деликатность и осторожность в высказываниях? Разве он имеет право лишать веры даже самых безнадёжных пациентов?
Шмыгнув носом, смахиваю со стола справку: «Благодарю», – и выхожу из кабинета.
– Господи, а как же я? – мысленно жалею себя и трясусь от подступающих рыданий, глядя на дорогу через запотевшее стекло такси. – Получается, моя жизнь закончилась? Идеальный мир, который с любовью строила кирпичик за кирпичиком, камушек за камушком, песчинка за песчинкой тридцать пять лет, больше мне не принадлежит? Моя реальность теперь – ребёнок-инвалид, больницы, война c Минздравом за лекарства, страх инфицирования какой-нибудь смертельной заразой и ожидание… конца? Мои планы, карьера, мечты – всё летит к чертям?
– Девушка, не плачьте так, всё будет хорошо, – улыбается таксист, глядя в зеркало заднего вида.
– Да, всё будет хорошо, – смахиваю слёзы и натягиваю на лицо смайлик. – Или не будет…
Больница. Приёмный покой. Очередь из мам с детьми от младенцев до подростков. Температурят, кашляют и чихают. С нашим диагнозом принимают без очереди.
Документы, анкеты, информированное согласие. Заполняю, отвечаю, подписываю. Дежурный врач взвешивает Злату. Оказывается, после рождения она набрала всего двести пятьдесят граммов. Помню, Павлик в первые месяцы стабильно прибавлял по килограмму.
Осматривает. Холодный металл фонендоскопа скользит по узенькой грудной клетке Золотинки. Спешу скорее завернуть в одеяло крошечное голое тельце. Доктор останавливает сосредоточенным взглядом: хрипы. Рентген показывает роскошную двустороннюю пневмонию. Уже…
Моя девочка… Тебе всего месяц, а столько всего навалилось. – Прижимаю к сердцу медленно дышащий кулёк и вдыхаю усыпляюще-сладкий запах. Тревожная птаха, просыпаясь, расправляет крылья и норовит вырваться наружу.
Пульмонология. Отделение раннего детства забито под завязку. Нам в самый конец. Шурша пакетами, двигаюсь по длинной кишке коридора и озираюсь на открытые двери палат. Вот малыш спит под капельницей, вот ещё трое. Четверо хнычут под масками в ингалятории. Помятая мамочка со спутанными волосами и кричащим карапузом под мышкой выходит из процедурки, а следующая, такая же – заходит.
Вот и наше пристанище – отдельная палата номер 306 для пациентов с муковисцидозом. По-местному – бокс. Чтобы «особенные» не подхватили инфекцию от других деток в отделении, их изолируют. Здесь.
Соседняя дверь – зал для занятий кинезитерапией с табличкой в виде бронхиального дерева и надписью: «Кабинет открыт при поддержке Благотворительного Фонда “Острова”». Эта небольшая комната с зеркалами и тренажёрами станет нашим островком надежды. Здесь Золотинка научится прыгать на батуте, кувыркаться и задувать свечи.
Укладываю в казённую кроватку уставшую кроху. Сворачивается клубочком и засыпает – понравилось новое место. Сама сажусь, осматриваюсь. Разноцветная детская мебель, постель в медвежатах и зайчиках, салатовые жалюзи на огромном окне. Чисто, симпатично, даже уютно. Возвращаясь сюда во второй, пятый, десятый раз за год, взглядом хозяйки не раз потом отмечу обновки, перестановки.
Клонит в сон. Сидя на скрипучей продавленной койке, утыкаюсь в подушку, и как Алиса в Зазеркалье, проваливаюсь в кроличью нору, в лабиринт полудрёмы. Лечу долго, медленно, кувыркаясь, отталкиваясь от холодных липких стен тёмного тоннеля.
Будит тихий женский голос:
– Мамочка, просыпайтесь, – рука в белом халате касается плеча, – разворачивайте вашу красавицу.
Уверенными, но осторожными движениями доктор долго и внимательно ощупывает кряхтящую Золотинку. Расспрашивает про родственников и детей, про наследственность, кто чем болел, от чего умер. Рассказывает об особенностях заболевания, как с этим живут, чем лечатся.
– Самый тяжёлый – первый год жизни, когда ребёнок много спит и мало двигается. Дальше будет легче. Важно строго выполнять назначения врачей, принимать лекарства, вовремя делать ингаляции, массаж и кинезитерапию. От того, насколько добросовестно будете соблюдать рекомендации, зависит качество жизни ребёнка. У нас много детишек, которые уже ходят в садики и в школы, старшие учатся в техникумах и ВУЗах. Они настоящие герои, сильные и смелые. Да, заболевание тяжёлое, да, неизлечимое. Но с этим можно жить полноценно и долго.
Встречаемся с доктором взглядами. Молча пожимает плечами: ничего не поделаешь, что сделано, то сделано.
– Мама, мамочка! – тараторю в трубку, едва закроется дверь. – Врач сказала, что Золотинка будет жить долго!
Вывод дня: один человек в белом халате сегодня отнял у меня надежду, другой её вернул. Что ж, неплохо, остаюсь при своих.
Дни тянутся расплавленной жвачкой. Конвейер стационара работает как часы: обходы, уколы, капельницы, забор крови, биоматериалов, УЗИ, ЭКГ, ингаляции, физиотерапия, гимнастика, массаж. Золотинка стойко терпит болезненные процедуры, покряхтывает под ловкими руками массажистки и с любопытством задирает головку на лечебной гимнастике. Ей всего месяц, а она уже держит голову! У Павлика это случилось намного позже, почти в полгода.
Я тоже времени зря не теряю.
В сладкие часы затишья, когда отделение засыпает, погружаюсь в дневник. С каждой написанной строчкой моя выгоревшая дотла душа потихоньку обрастает свежей плотью, в венах оттаивает застывшая от страха кровь, отупевший от горя мозг вновь обретает способность разумно мыслить и даже строить планы. Не зря говорят, что писательство – бесплатная психотерапия.
Случаются и моменты слабости, когда ласковый голос мамы в трубке успокаивает, а во мне что-то надламывается. Слезами, что я выплакала в этом боксе в первый год жизни Златы, можно омыть все его стены, пол и потолок. Наверное, поэтому здесь так чисто – столько материнских слёз проливается в этой палате…
Но мантра-заклинание возвращает в реальность: «У нашей Златы обязательно всё будет хорошо. Вот увидишь. Человеческий фактор никто не отменял».
И я беру в руки свою крошечку, сажусь с ней на огромный гимнастический мяч и, прыгая изо всех сил, приговариваю: – Дыши, Золотинка, дыши!
Совпадение?
– Я не верю в совпадения.
– И я тоже. Вот совпадение-то, а?
Джаспер Ффорде, «Дело Джен, или Эйра немилосердия»
Врач знала, о чём говорила – первый год оказался тяжёлым. Золотая мечта родить дочь превратилась в чёрно-белый кошмар. Девочка действительно родилась драгоценная, а я «Кощеем над этим Златом чахла». Мысли чёрными тучами плыли по сознанию:
– Не забыла ли вовремя дать лекарство?
– Достаточно ли с ней попрыгала?
– Не пропустила ли ингаляцию?
– Хорошо ли сделала дренаж? Может, ещё?
И самая мрачная, грозовая:
– Не подхватила ли она какую-нибудь гадость, безобидную для здорового человека и губительную для её лёгких?
Я стала бояться гнилых овощей и фруктов, сырости и плесени. Драила дом с хлоркой и каждый день обрабатывала поверхности антисептиком. Дезинфицировала и стерилизовала вместе с масками и небулайзерами всё, к чему прикасалась Золотинка: соски, бутылочки, игрушки. Сходила с ума от мысли об инфекциях, капельницах, больницах.
С малейшими тревожными признаками нас направляли в стационар. Участковый педиатр осторожничала, быстро нас туда выпроваживала, и её можно было понять. Кто возьмёт на себя ответственность? Наша «больничная» сумка с вещами и тапками всегда была наготове и ждала очередного путешествия.
20.02.2017
– Почему отказываешься ехать в больницу? Ты понимаешь, что у ребёнка тяжёлое дыхание? Вам нельзя оставаться дома, – настаивала докторица.
Меня раздирали сомнения: она снова перестраховывается или всё действительно так серьёзно? Но написать расписку и остаться дома не рискнула.
– Господи, ну сколько можно? Мы же только оттуда вернулись, – я обречённо буркнула и вызвала такси.
Зимой мы четырежды оказывались в знакомом приёмном покое. Февраль захлестнул волной гриппа и ОРВИ, пациенты в коридоре набились как кильки в трюме. Совесть не позволила попроситься без очереди, мы всё-таки уже «большие», как-никак, пятый месяц. Тут совсем крохи собрались, им надо попасть быстрее. Настроилась ждать, не торопилась. Спряталась в уголке подальше от кашляющих и чихающих, агукала с малышкой и разглядывала её лицо. Злата смотрела так, будто хотела что-то сказать, но не могла. Меня это насторожило. Что именно произошло, я не понимала, но тревожная птаха в груди снова неприятно заворошилась. Нос, носогубный треугольник, губы, подбородок дочери на моих глазах посерели, посинели, почернели…
– А чего мы такие некрасивые? – присмотрелась дежурный врач, резко схватила Золотинку и выбежала с ней из кабинета. – Кислород, быстрее!
Бестолковым взглядом я проводила исчезающий в темноте коридора белый халат, и наконец до меня дошло… Если бы докторица не настояла, если бы я отказалась ехать, Злата бы дома… умерла! Я чуть не угробила ребёнка! Безмозглая овца!
Скорая с сиреной и мигалками мчала нас по встречной в реанимацию. Фельдшер держал над малышкой кислородную маску и устало качался в такт движению реанимобиля.
Прищурилась. Где я видела этого человека? Память заскрипела ржавыми шестерёнками. Ну, конечно. Это тот самый фельдшер той самой скорой помощи, которая приехала за мной после аварии. Ну надо же, какое совпадение.
– Как там моя доча? – услышала любимый низкий голос в мессенджере. Он каждый день звучал в сообщениях. – Как спала, как кушала? Скучаю по вам, мои женщины.
– В реанимации твоя доча, обструктивный бронхит, – наговорила я ответ, захлёбываясь слезами. – Ещё немного, и… опоздали бы.
– Ириш, позже напишу, у нас тут опять начинается, не могу гово… – голосовое оборвалось на полуслове.
Бои за Пальмиру гремели третий месяц. Мир с ужасом наблюдал, как террористы безжалостно уничтожают античные музеи, храмы, гробницы, построенные больше трёх тысяч лет назад. Варвары растаскивали и разрушали всё самое древнее и ценное. Награбленный антиквариат и фрагменты мозаики контрабандой переправляли на Запад через Турцию, Ливан, Саудовскую Аравию и Катар. Памятник Всемирного наследия ЮНЕСКО превратился в руины: от взрыва рухнула часть древнеримского амфитеатра, исчезли с лица земли Триумфальная арка и колонны Тетрапилона. Игиловцы заявили, что превратят Пальмиру в пыль, если войска Сирийской Арабской армии подойдут к стенам осаждённого города.
Несмотря на угрозы, операции продолжались. С середины января началось широкое контрнаступление по всей линии фронта. Сирийскую армию поддерживали союзники, «Охотники на ИГИЛ» и Вооружённые силы РФ. Войска медленно двигались к главной цели – нефтяным и газовым полям Хайян. Контроль над этими месторождениями лишал террористов главного источника финансирования – доходов от контрабанды нефти и газа.
Военные один за другим освобождали города, селения и стратегические объекты, зачищали мелкие и крупные террористические группировки. Боевики огрызались страшно, подрывали «шахид-мобили» и газовые скважины. Но сирийская армия вовремя получила подкрепление и уверенно продвинулась вглубь пустыни. До Пальмиры осталось чуть меньше двадцати километров.
Двадцатого февраля проправительственные силы заняли Маджбаль, Ар-Рамл и ещё несколько важных объектов. В этот же день колонну Сирийской Арабской армии с военнослужащими РФ, переправлявшихся из Тияса к Хомсу, подорвали радиоуправляемым зарядом. От взрыва погибло четверо российских офицеров.
«Груз 200» напомнил большую посылку «Почты России». Только не подписали: «кому» и «от кого». В ней навсегда уснул двухметровый человек в парадной форме, скрестив на груди холодные ладони-колыбели. Рыжая чёлка выбивалась языками пламени из-под фуражки. Веснушки-Антошки рассыпались золотым бисером по бледному лицу.
Горестный крик матери-старушки разрезал морозную тишину:
– Какой короткий отпуск, сынок!
Dr.Banderos
Чтоб смеяться, надо мало…
Просто свободно дышать.
Лучия-Светлана
На страничку Антона на сайте ВКонтакте наткнулась случайно (нет). Теперь всё, что касалось дыхания, липучкой притягивало моё внимание. Видео @Dr.Banderos под хештегом #Антондыши зацепило и не отпускало до последней секунды. Доктором он назвался, потому что по профессии был медиком, биохимиком. Слайд за слайдом сменялись фотографии высокого худощавого мужчины с таким же, как у Золотинки, диагнозом. Ролик призывал помочь собрать средства, чтобы арендовать квартиру в Москве. Человек нуждался в трансплантации лёгких. Сколько времени ждать – неизвестно.
Клик: Антон К., Владивосток. Прокрутила ленту. Прочла шуточный комментарий под нешуточной фотографией парня с кислородной канюлей в носу, утыканного приборами и дренажными трубками.
«Ч/б селфи, как в кино у Тарантино, чтобы жути не нагонять.
Ну и чё!.. Не успел я свалить в Европу с шенгеном, как меня вчера под утро без ножа застрелил очередной пневмоторакс 8 . Теперь я похож на волынку! Посты с опозданием, так как был занят: много интервью и мероприятий навалилось. Справляюсь!
Но это было вчера. Сейчас снова в палате, перевожу дыхание. Берегите себя. Цените каждый день жизни!»
Запустила в волосы пятерню, минуту подумала и решилась:
«Антон, здравствуйте…»
Он рассказал свою историю. Что в детстве часто болел бронхитами, что диагноз поставили поздно, в девять лет, что в этом возрасте их бросил отец. Как его мама работала, чтобы прокормить сына: уходила, когда спал, и приходила, когда спал. Пришлось рано стать самостоятельным. Пока Антону не понадобилась пересадка лёгких, лишь единицы знали о его диагнозе. Скрывал, не хотел вызывать жалость.
Антон: Я с детства протестовал против того, что говорили врачи. Первый раз о том, что умру ребенком, я лично услышал в 9 лет. Не умер. В 14 – не умер. «Не доживет до 18…» – дожил и пошёл в спорт, вопреки запретам. Мне всю жизнь говорили, что я скоро умру. Причём, опирались на какие-то факты, статистику, исследования. Но я считал, что не этим умникам решать, когда мне умирать. Сейчас настал момент, когда ресурс моего организма на пределе, и мне нужны новые лёгкие. Жалею, что бросил спорт. Ещё лет десять пробегал бы бодрячком. Вот дождусь операции, восстановлюсь и обязательно вернусь к тренировкам! А сейчас даже погулять не могу, ползком передвигаюсь по палате.
Я: Антон, мы будем за тебя держать кулачки. Уверена, всё получится как надо.
Антон: Спасибо. А ты не отчаивайся. И не делай из ребёнка тепличное растение. Диагноз лишь немного меняет образ жизни. Дай ей почувствовать самостоятельность. Я знаю ребят с МВ, за которых всё делали близкие, пылинки сдували. Итог у них печальный.
Я: Держись!
Антон: И вы держитесь. Тем более вы живёте близко к столице. Меня стали правильно лечить в 23 года, когда приехал сюда в первый раз. Сейчас врачи набрались опыта. И ещё, запомни: источник здоровья при МВ – спорт и активный образ жизни. Бегать, прыгать, кувыркаться, заставлять лёгкие максимально работать.
Мы переписывались нечасто. Я расспрашивала, Антон отвечал. Поддерживала, он благодарил. Молчала, и он молчал.
Майские в 2017 году выдались жаркими. Народ дождался тепла и, как обычно, собрался за город на пикники. Мы с Золотинкой, по нашей традиции – в больницу. Жара застала врасплох. Малышка внезапно перестала есть, а самое страшное – пить. Я оказалась не готова к такому повороту событий.
– Синдром Псевдо-Барттера9, – констатировала врач, осматривая Золотинку, сохнущую на глазах. – Стремительно теряются электролиты. Срочно отпаивайте, или заберём в ПИТ10 под капельницу.
Золотинка упрямо вертела головой и сжимала губы, пока я неистово вливала ей в рот из шприца противный солевой раствор. Моя взяла. Отпоила. Спасительная жидкость запустила маленький обезвоженный организм, и сердечко забилось быстрее. В этот раз спасла ребёнка от реанимации.
Я: Антон, привет. Давно не пишешь, как ты?
Тишина длилась день, два, три.
Я: Антон? Антон?!
Антона не стало пятого июня 2017 года. Ему было тридцать три. Он не дождался пересадки лёгких, а его мама не дождалась сына в родной Владивосток.
Соцсети по-прежнему хранят нашу переписку и его фотографии с остроумными комментариями. А я храню память о нём и часто перечитываю его последнее сообщение: «Думай о хорошем и запускай эти мысли в небо…»
Если бы
«Если бы» – кто придумал эту дурную фразу?
Сколько пустого звука в этой приставке «бы».
Если бы я умела все замечать и сразу,
Я бы не упустила знаков своей судьбы.
Если бы грело солнце, я бы надела платье!
Жёлтое! Нет!
С цветами цвета морской волны.
Я бы тебе сказала «прыгай в мои объятия,
И ни о чём не думай»
(Сколько там до весны?)
Если бы мне было пятнадцать, я бы не стригла косы,
Не говорила б маме «хватит меня учить!»
Если бы мне ответы, да на твои вопросы,
Вряд ли бы между нами так натянулась нить.
Если бы рядом море, горы, и детский хохот,
Если б мы сами – дети!
в лужи б, да в сапоги!
Сразу бы стало ясно «где – хорошо, где – плохо»
…Что если б мы умели не сочинять стихи…
«Если бы» что за глупость? Где в этой фразе сила?
А на душе обида, острая как стрела.
Если бы я умела, я бы тебя простила.
Всё бы тебе простила,
если бы я могла.
Ах Астахова
10.06.2017
Здравствуй, дневник.
За последний месяц произошло столько событий, что писать не успевала.
А я обещала тебе, помню.
Пока Золотинка спит, черкну несколько строк.
Во-первых, из-за глупости и упрямства я чуть не погубила дочь. Моя крошечка провела без меня в реанимации неделю. Целых семь суток не держала её на руках, не слышала её дыхания, не кормила грудью, не нюхала её волосы, не целовала солёный лобик. Никогда себе этого не прощу. Никогда.
Во-вторых, я похоронила второго мужа. Теперь дважды вдова. Кормить, воспитывать, учить и лечить детей придётся самой. Рассчитывать не на кого. Конечно, мне не привыкать, но теперь добавятся больницы, комиссии, обивание порогов в борьбе за лекарства. А у меня всего две руки, две ноги и одна голова. Как всё смочь и успеть?
В-третьих, заметила череду странных совпадений.
Авария в день родов. Бог хотел забрать у меня ребёнка ещё тогда?
Один и тот же фельдшер встретился дважды. В городе что, единственный экипаж скорой помощи?
Смерти мужей. Оба умерли в сорок лет. Оба – в 40-градусную жару. Опять совпадение?
Не могу объяснить, но в этом есть что-то общее. Понаблюдаю ещё. Возможно, выведу закономерность и постараюсь извлечь пользу. Или хотя бы урок.
В-четвёртых, где брать средства?!
Лечение муковисцидоза стоит неподъёмно дорого. Своими силами не обойтись и на государство не облокотиться. Вижу в сети бесконечные сборы на антибиотики, виброжилеты, откашливатели, кислородные концентраторы, высококалорийное питание, дорогущие расходники. Да почему всё так дорого? Суммы астрономические: 300 тыс., 500, 800. Больные, особенно взрослые, вынуждены обращаться за помощью к обществу и ждать, когда для них соберут деньги. Иногда ждать месяцами. Во многих странах такие пациенты получают необходимое лечение от государства, имеют достойные пенсии и возможность работать, заниматься спортом и жить долго и полноценно.
Но я живу в России. Мне тоже придётся п р о с и т ь?
Я привыкла помогать, а не нуждаться. Догонять, а не ждать. На все свои нужды и хотелки всегда находила деньги. Имела финансовую подушку безопасности. Теперь предстоят расходы, которые я не смогу даже предвидеть, а уж тем более оплатить.
Мозги набекрень…
Почему судьба выкручивает руки? За какие промахи наказывает безвыходным положением? Знает, падлюка, что просить о помощи для меня пытка?
И в-пятых. Я стала чаще оглядываться назад и задумываться.
Если бы знала о болезни и о том, что могу встретить мужчину с таким же поломанным геном, как у меня, пустила бы вообще кого-то в свою жизнь?
Если бы знала, что могу родить ребёнка со смертельным заболеванием, стала бы я мечтать о дочери? Или остановилась бы на одном сыне и посвятила бы себя только ему?
Если бы знала, что ношу под сердцем человечка, заранее обреченного на неравную борьбу за своё место на этой земле и мучительную смерть, стала бы вынашивать беременность? Или всё-таки?..
Если бы в аварии сработали подушки безопасности и малышка погибла, не успев родиться, как сложилось бы дальше?
Если бы я выбирала: отказаться от ребёнка с таким страшным диагнозом и жить привычной, комфортной, спланированной жизнью, или нести этот крест до конца – что решила бы?
Бы, бы, бы, бы, бы…
Ответить пока не могу. Я всего лишь человек. С недостатками, слабостями и амбициями. Бить себя в грудь и кричать: «Смогла бы! Всё равно бы выбрала этот путь!» – не стану, скажу честно. Ноша тяжела. Но и признавать, что умыла бы руки, тоже не буду. Не робкого я десятка. Пусть эти вопросы пока останутся открытыми.
Ну вот, Золотинка проснулась. Нам надо дышать, прыгать, делать массаж, пить лекарства, кушать, играть. Убегаю.
До встречи, дневник.