Ирина Мартьянова
Дочь не по карману
Ты мне друг, но я тебе враг
Друг – это другой я.
Зенон Элейский
21.03.2019
– Не удивляйтесь, так надо! – я улыбнулась прохожему, с подозрением взглянувшему на мои разные носки, и с усилием потянула на себя старинную дверь городского кукольного театра.
Наступила особенная дата – Международный день человека с синдромом Дауна18. Я представляла нашу компанию на благотворительном концерте, посвящённом «солнечным» детям. В этот день принято в знак солидарности надевать разноцветные носки и оранжевую одежду, чтобы прочувствовать на себе, каково это, постоянно жить под назойливыми взглядами окружающих.
Сдала вещи в гардероб, сфотографировалась в фойе, заняла место в постепенно заполняющемся зале. Начался концерт.
Улыбчивые круглолицые ребята, издалека как две капли воды похожие друг на друга, неуклюже танцевали на сцене. Девочка лет пятнадцати крепко держала маму за руку и, глядя ей в глаза, пела «Лучшее слово на свете». Подросток невнятно рассказывал «Зимнее утро» Пушкина. Выступления детей чередовались с речью официальных лиц. Сначала взяла слово руководитель пациентской организации, потом зазвучали поздравления представителей администрации, врачей, спонсоров.
Как они умудрялись сохранять невозмутимый вид? Ватный ком с первой минуты подкатил к моему горлу и не отпускал, пока занавес не закрылся. Я плакала. Сначала от умиления, а потом от боли, выжигающей душу напалмом. Вытирала слёзы насквозь промокшим платком и думала: «За что?! За какие проступки Вселенная посылает матерям такое испытание? Будто отмеряет каждой из нас тяжесть ноши: кому отсыпать с горкой, а кого отпустить налегке?»
Плюхнулась с головой в гнилое болото совести и цинично сравнивала: что легче, быть матерью ребёнка с синдромом Дауна или с муковисцидозом? Или с онко? А может, с диабетом, СМА, с нарушением зрения, слуха, с ДЦП?
Постыдилась своей минутной слабости, отрицательно тряхнула головой и вернулась в реальность. Абсурд. Неблагодарное дело – сравнивать несравнимое. Тянуть лямку матери любого ребёнка-инвалида одинаково больно, страшно и обидно. Поэтому отогнала никчемушные разрушающие мысли. Прочь, прочь…
Концерт продолжался. Дети пели, танцевали, рассказывали стихи. Кто как мог. Не обращая внимания на затихающий между выступлениями зал, я продолжала аплодировать, пока ладони не онемели. И, зачарованная происходящим на сцене, снова проваливалась в размышления…
Сколько существует заболеваний, столько люди и создают пациентских сообществ. В борьбе с недугом они проходят один и тот же путь, и это объединяет. Причастность к болезни даёт повод для общения и взаимопомощи. «Солнечные» дети собираются, репетируют, устраивают концерты. Слабовидящие и слабослышащие дети учатся в специальных школах. Для малоподвижных проводят мероприятия, где они больше друг с другом общаются.
МВ-пациенты – одиночки поневоле. Им нельзя контактировать с внешним миром свободно, как обычным людям. Они носят в лёгких устойчивую к антибиотикам инфекцию и в любой момент может произойти «переопыление» – перекрёстное инфицирование, которое приводит к летальному исходу.
Больные МВ не опасны для окружающих, но парадокс в том, что они смертельно опасны друг для друга. Генетические братья и сёстры – заложники общей беды. Они вынуждены держаться на расстоянии метра друг от друга, не меньше. Должны носить маски и фиолетовые силиконовые браслеты с надписью «CF», сигнализирующие об опасности. В идеале для них должны предусмотреть отдельные боксы в стационарах и организовать раздельный приём в поликлиниках. Даже собственная одежда и предметы гигиены угрожают МВ-шкам после эрадикации19. Поэтому после лечения их вещи стирают при высоких температурах в специальных средствах, а предметы гигиены и посуду дезинфицируют в растворах или уничтожают.
Концерт закончился, и публика поспешила к выходу. Я осталась в зале одна, дожидаясь, когда народ в гардеробе разойдётся. С тяжёлыми мыслями пошла одеваться. Надела пальто, намотала оранжевый шарф, с трудом толкнула от себя массивную дверь театра и вышла. Весеннее солнышко обласкало теплом. Я подставила ему распухшее от слёз лицо и жадно глотнула свежего воздуха. Ещё, ещё и ещё. Какое же счастье дышать полной грудью. Какое же счастье жить…
Широко шагала по бульвару в нелепых разноцветных носках и в пальто нараспашку, не замечая недоумевающих взглядов прохожих. Плевать хотела на всех.
Это был мой путь и я его с гордостью проходила.
Даня-красавчик
Не бывает поздно, бывает уже не надо.
Фаина Раневская
– С Богом!
Набираю полную грудь воздуха и ныряю в бирюзовую гладь бассейна. Решаюсь на эксперимент – задержать дыхание на минуту. Смотрю сквозь очки на секундомер фитнес-браслета: время не спешит. Пять, десять, двадцать секунд, двадцать пять… Сердце бешено колотится, голова кружится, сознание мутнеет, руки-ноги немеют… тридцать секунд, тридцать пять… Пульс зашкаливает. Страшно. Всё. Больше терпеть не могу. Судорожно выныриваю и громко выдыхаю. Высунув, как псина, язык, пытаюсь отдышаться. Тяжело.
Гребу к лестнице, хватаюсь за поручни, с усилием выталкиваю дрожащее тело из воды, выползаю и плетусь в раздевалку. Эксперимент провалился. Я не могу продержаться больше тридцати секунд. Ничем не болею, занимаюсь спортом и всё равно не получается. Максимальный рекорд задержки дыхания у ловцов жемчуга и спортсменов по одним данным – шесть минут, по другим – одиннадцать. Потом происходит гипоксия, конвульсии и смерть.
Как они дышат?
МВ-пациенты, особенно «тяжёлые», те, кто ожидают пересадку лёгких, испытывают кислородное голодание постоянно. Не полминуты, не шесть, не одиннадцать. Всегда. Триста шестьдесят пять дней в году. Двадцать четыре часа в сутки. Тысяча четыреста сорок минут кислородного голодания ежедневно. Слабо́ ?
В таком состоянии человек не то что на работу ходить, спортом заниматься или путешествовать, а на улицу выйти не может. Радиус его пространства ограничивается длиной шланга кислородного концентратора, к которому он прикован. Такой вот получается домашний арест с открытой датой, где наказанный виноват лишь в том, что получил в наследство поломанный ген.
…Данька родился богатырём. Четыре с лишним килограмма – серьёзная заявка на победу в эстафете жизни. Из карапуза-Даника природа искусно вылепила красавца-Даниила: выбелила солнцем послушные льняные волосы, нарисовала углём густые дугиброви, тонкими, изящными штрихами начертила правильный нос и пухлые губы. И глаза цвета неба. То серо-голубые, когда радовался, то тёмно-синие, когда грустил. Взглянет, прищурится – всё, пропала девчонка, затянет и утащит её в любовную пучину. Мечта, а не парень.
Но Даня всегда любил одну-единственную. Аню. С колясок росли вместе, на па́ ру топали в сандаликах, сидели за одной партой. Учителя пытались рассадить подальше попугайчиковнеразлучников, но жизнь сама разделила влюблённых. Родители увезли Аню в Мурманск.
Дети повзрослели и между ними встал коварный муковисцидоз. Гадкий слизистый монстр хозяйничает не только внутри. Он расползается снаружи, постепенно отдаляя от человека близких, любимых. Создать семью с потенциальным кандидатом на пересадку органов решится не всякий. Разделить судьбу с неизлечимым инвалидом и плечом к плечу пройти с ним трудный, почти всегда недолгий путь – каким отчаянным надо быть? А когда жить, путешествовать, отдыхать? Когда, наконец, рожать и растить детей?
Даня честно предложил Ане выбор, и девушка честно выбрала. Другого. Можно ли её было за это судить? Ребята остались друзьями и порознь шагнули в мир взрослых. Аня – с новым возлюбленным, Даня – с единственным функционирующим лёгким. Правое у него ещё в пятнадцать лет спа́ло, слиплось и перестало работать. Под угрозой оказалось левое, и тогда встал вопрос о пересадке, но возникла проблема. Из-за деформации грудной клетки врачи московского центра имени Шумакова решили, что операцию провести невозможно, и отказались. Не взялись за Даню и в НИИ имени Склифосовского. Зато согласились в Беларуси. Платно. Головинский, тот самый добрый доктор Айболит, который два года назад подарил Ксюше шанс, согласился дать его и Даниилу. Но возникло ещё одно препятствие. Талантливый торакальный хирург с недавних пор оперировал в Минске и стоимость операции для россиян, пусть в недалёкой, но всё-таки загранице, была огромной – сто тридцать семь тысяч долларов. Откуда у обычной российской семьи такие деньги? Родители Дани обратились в Минздрав. По закону, если пациенту отказали в трансплантации в родном государстве, оно должно профинансировать операцию за рубежом. Долж-но…
Мама Даниила год обивала пороги инстанций. Билась над тем, чтобы получить законную квоту на операцию в Минском научнопрактическом центре хирургии, трансплантологии и гематологии. Трижды обращалась в приёмную Президента, шесть раз стучалась в Минздрав. Упрямо ходила по бесконечному бюрократическому кругу и собрала десятки отписок: «Неправильно оформляете документы», «Денег нет». Даня год терпеливо ждал, но квоту так и не выделили.
Когда началась шумиха в СМИ и соцсетях, врачи института Шумакова пересмотрели своё мнение и перевезли Даниила из Санкт-Петербурга в Москву. Даня – красавчик, боец. Он смог, дождался, дотерпел. Находил силы на шутки: «Сдаваться – не мой конёк». Пока врачи решали вопрос о полном обследовании и постановке в лист ожидания, сердце Дани не выдержало и остановилось.
Он больше не посадит маму на мопед, чтобы отвезти её в лес.
Не махнёт на машине с Никитой, Тёмой и Максом на рыбалку. Не съездит к Ане в Мурманск на байке, о котором так мечтал.
Даниил умер двенадцатого февраля 2020 года. Ему было двадцать один. Его мама до сих пор хранит многочисленные отписки инстанций и судов.
Минздрав, ты не прав…
СуперБен
Все хотят быть суперменами,
а он, кажется, просто хотел быть человеком.
Джеки Чан
Вот это man20…
Даже слюнки потекли. Задумалась, с чего вдруг социальная сеть подгрузила мне в рекомендованное страничку этого супермена? Зачарованно продолжила листать ленту. Залипла на полчаса. Голова кружилась от эстетического наслаждения. На фотографиях улыбался мужчина – груда мышц в плаще Тора. Та же прическа, те же доспехи, молот и шлем. Да он вылитый Крис Хемсворт21, вернее, его лучшая версия!
Вот это Бен…
Бен Мадж – персональный тренер, автор фитнес-программ и блогер с телом бога грома и молнии. Он позирует на фото для модных спортивных журналов и в видеороликах играет своей блестящей мускулатурой, демонстрируя невероятные возможности человеческого тела. Своим примером он вдохновляет многотысячную аудиторию подписчиков на спорт, правильное питание и здоровый образ жизни.
А в детстве всё было по-другому. Мальчишку Бенни из Белфаста из-за низкого роста и худобы не брали ни в одну школьную команду.
Сложно поверить, но этот атлет тоже родился с кистозным фиброзом. Хочется осмысленно сказать, что МВ у него «был», но так не скажешь. Муковисцидоз неизлечим, он есть у Бена так же, как у Антона, Дани, Ксюши, моей Золотинки и десятков тысяч других пациентов с поломанным геном «CF». И так же, как каждый из них, Бен однажды оказался на грани жизни и смерти. В восемнадцать лет функция его лёгких рухнула до шестидесяти процентов. Тогда парень выкарабкался, встал на ноги и бросил себе вызов – посвятить себя спорту.
Скромняга Бен никогда не думал, что способен кого-то вдохновить. Он просто тренировался и, как все, выкладывал фотографии в соцсеть. Тело мужчины становилось рельефнее и сильнее, популярность росла, и в итоге его часто стали сравнивать с Крисом Хемсвортом. Неужели, правда, похож?
Хорошо, пусть будет так. Мадж принял это сходство. Он и сам в детстве фанател по супергероям. Отрастил волосы, надел костюм Тора, взял в руки молот и запустил серию публикаций под хештегом #Thorsday. Начал выкладывать на своей странице фотографии детей с муковисцидозом в костюмах смелых героев и рассказывать о страшном заболевании, с которым, как оказалось, можно жить долго и качественно.
Аудитория отреагировала восторгом и начала прирастать с бешеной скоростью. На его страницу подписались десятки тысяч англоязычных любителей спорта со всего мира. Но главное, Бен привлёк своими публикациями большое количество МВ-пациентов.
В своих постах атлет мотивирует не прекращать лечение и тренировки, получает благодарности от родителей, которые борются с болезнью своих малышей. Ему присылают фотографии детей в ярких костюмах. Они хотят выглядеть, как Мадж. Они хотят быть такими же здоровыми, как Мадж!
Бен-Тор открыто говорит о своём заболевании. С гордостью демонстрирует послеоперационный шрам на животе и публикует селфи, как принимает лекарства и делает ингаляции. Непрерывно тренируясь годами, вопреки статистике и прогнозам, он становится сильнее и способнее, а функция его лёгких возрастает и держится на девяноста пяти процентах. Вот это пример для подражания! Вот это СуперБен!
Теперь понятно, почему соцсеть порекомендовала мне этот аккаунт. Хештег #cysticfibrosis привел меня к нему в «гости».
Мадж – персональный тренер. Из-за риска перекрёстного заражения он не может тренировать МВ-пациентов, но делает намного больше. Он мотивирует маленьких «супергероев» на ежедневные подвиги, помогает общением и примером принимать лекарства, делать ингаляции и обязательные процедуры. Он учит их быть активными и, значит, здоровыми. Дарит надежду.
«Я думал, знаешь что, у меня никогда не было таких, как я, когда рос. Все мои супергерои были Суперменом, Бэтменом, Человекомпауком, Тором, но все они были вымышленными. И хотя, да, все стремятся быть похожими на них, они не настоящие»22, – поделился он в интервью интернет-изданию Insider.
«Если что-то случится со мной, люди всё равно будут смотреть на Тора. Они всегда будут ассоциировать его с кистозным фиброзом, поэтому он стал означать больше, чем просто я, как человек…» 23
Что сразу делают родители, когда узнают о диагнозе своего ребёнка? Ищут информацию в интернете, и что узнают в первую очередь? Шокирующие цифры продолжительности жизни пациентов с муковисцидозом.
Бен ломает упрямые алгоритмы поисковых систем:
«Всякий раз, когда кто-то гуглит кистозный фиброз, я хочу быть в топе результатов поиска…» 24
Рассматривая фотографии Бена, снова и снова прокручивала в голове напутствие Антона: «…источник здоровья при МВ – спорт и активный образ жизни…», откровения Ксюши: «благодарна родителям, что не посадили под колпак…» и мудрые слова мамы: «…человеческий фактор никто не отменял…».
Задумчиво перевела взгляд на Золотинку. Крошечка неутомимо скакала на батуте, норовя того и гляди перекувыркнуться в воздухе. В моих висках запульсировали мысли-отбойники:
«Спорт…»
«Активный образ жизни…»
«Не сажать под колпак…»
«Человеческий фактор…»
«Человеческий фактор…»
Маски-шоу
Я на людей смотрю с опаской, И сомневаюсь без конца:
Мне страшно, что под чьей-то маской
Вдруг не окажется лица…
Александр Горбунов
01.03.2020
«Он что, больной?» – покосилась на худого мужчину в одноразовой маске у кассы супермаркета. Человек с нездоровым цветом лица рассчитался мятыми купюрами, сгрёб в карман мелочь, сложил в сетку нехитрый продуктовый набор и смачно откашлялся. Покупатели брезгливо шарахнулись от него.
«Как неприятно…» – втянула шею в панцирь пуховика и проводила взглядом сутулую спину. Почему он в маске? Бронхит, ОРВИ или рак лёгких? А, может, туберкулёз? Стоя в пробке по дороге домой, крепко задумалась. Почему общество сторонится людей в масках? Да всё ж понятно! Мы не знаем причины, почему они прячут лицо, а то, чего не понимаем, пугает. Мы боимся заразиться от подозрительных личностей чем-то опасным, вирусным, неизлечимым. Держимся подальше от кашляющих и не задумываемся – а может быть не они для нас опасны, а мы для них?
МВ-пациенты вынуждены избегать посещения общественных мест. Бани, сауны, бассейны для них табу. Но от людей не спрячешься, и ездить в транспорте, ходить в магазины и поликлиники всё равно надо. И приходится носить маски. Не обычные одноразовые, а респираторы.
У этих людей есть причины.
Первая – они боятся заразиться инфекцией от нас, «здоровых».
Вторая – подозрительно часто заходятся кашлем, и закрывая лицо, создают иллюзию заботы об окружающих. Только чем они угрожают? Ничем.
Поэтому «особенные» дети редко посещают садики, школьники обходятся домашним обучением, студенты чаще выбирают профессии, не связанные с работой в коллективе.
Какое будущее ждёт мою общительную, любознательную Золотинку? Она же так любит людей…
10.03.2020
«Где я могла так простудиться? Как идти в таком состоянии к врачу? А если вызову скорую и меня отправят в инфекционку, с кем останутся дети?» Ещё вчера я валялась с температурой тридцать девять и едва не выплюнула собственные лёгкие.
Нельзя лежать. Надо вставать и ехать. С трудом поднялась с постели, кое-как навела в доме порядок и побросала в сумку попавшиеся под руку вещи. Сложнее всего было собрать Золотинку. Ингалятор, стерилизатор, массажёр, сумка с лекарствами, батут, фитбол… столько всего важного надо не забыть. Набила багажник под завязку. Отсутствовать неизвестно сколько, а процедуры никто не отменял.
Выкинула из холодильника остатки продуктов, перекрыла воду, выдернула из розеток электроприборы. Кажется, всё. Уходя, посмотрела на Дымку. Сидя на коврике в коридоре, кошка провожала меня грустными зелёными глазами. Когда мы уезжали ненадолго, за ней присматривала соседка, но сейчас интуиция шепнула: «Не оставляй хвостатую дома, неизвестно, сколько продлятся эти “каникулы”». Долго не думала. Посадила перепуганное животное в переноску, по привычке перед выходом посмотрела в зеркало – есть такая примета, чтобы обязательно вернуться, и закрыла дверь.
В путь. Всегда любила дальнюю дорогу. В точке Б ждали родители, на заднем сиденье мирно спали дети, в голове роились неутомимые мысли-пчёлы. Двести восемьдесят километров, три часа езды без остановки, и мы прибыли на место. О, нас уже и встречали. Как же здорово приезжать из дома домой!
Мы с детьми любим это место сильнее, чем наше современное удобное гнёздышко. С радостью спешим из каменных джунглей сюда, в тихий родительский дом. Здесь колокольчик на двери встречает гостеприимным звоном, на кухне пахнет свежей сдобой, а книги и игрушки напоминают о безвозвратно ушедшем детстве.
11.03.2020
Весенние «каникулы» действительно затянулись. Мир захлестнула пандемия25. Коронованная особа косила с размахом, без устали, без разбору. Разгонялась со скоростью геометрической прогрессии. Р-раз махнёт – положит сотню душ, дв-в-ва – тысячу, тр-р-ри – миллион. Постепенно костлявая добралась и до нашего провинциального городишки, но в родительский дом зайти не посмела.
Сначала меня ломало. От страха, неопределённости, от рухнувшего режима детей и тоски по размеренной жизни. Планы снова летели к чертям!
А потом я разглядела в самозаточении плюсы:
Остановился учебный процесс? Не страшно, выручало дистанционное обучение.
Взяла мало вещей? А зачем много, если некуда ходить?
Изоляция? Нет, не слышали. Огромный двор и сад возле дома – воздуха тонны. Квартирным жителям привет.
Осталась без работы? Пфф… Моя работа всегда со мной.
Толпа родственников собралась в одном доме? Это же прекрасно. Так долго и неспешно мы не общались больше восемнадцати лет. Время, проведённое с родителями, бесценно.
Особенный кайф – потерять счёт времени. Не ждать, когда всемирная истерия закончится, не заглядывать в будущее, а просто жить. Пить в кругу семьи чай с вишнёвым вареньем, слушать, как строчит на машинке мама, наблюдать из окна, как качает колесо детского велосипеда отец.
И ещё один, для меня самый жирный плюс – пандемия надела маски на всех. Сравняла больных и здоровых. Научила соблюдать социальную дистанцию и, что особенно ценно, личные границы. Больше никто не чурался и не тыкал пальцем в людей с наполовину закрытым лицом. Теперь узнал даже ребёнок, что маска нужна для защиты. А опасность у каждого своя…