Наталья Лошкарева
Силы есть. Истории людей победивших рак
Очнулась – и молчу
Гортань и связки удалили, поэтому шептать вопреки обещаниям не получалось: «Очнулась – и молчу». У основания шеи – пластиковая трубка, через которую теперь нужно дышать. В носу – зонд. «Сестра мне готовила какие-то супчики, бульоны, первые три недели шприцем через зонд вливали. Потом потихоньку начала есть пюре, потом уже нормальную еду». Достать специализированное питание для зонда тогда было сложно.
Привыкнуть к новой жизни было непросто: вынимать и вставлять в горло трубку, смотреть на дыру в шее – трахеостому – было просто страшно. Неясно, как делать привычные вещи – например, принимать душ. Через несколько недель после операции назначили лучевую терапию – впрочем, ее Ирина перенесла легко: «Похоже на обычный рентген, только кожа немного шелушилась».
Самое страшное, самое тяжелое – я почти два года молчала. Писала на бумажке. Пятилетняя дочка сразу писать и читать научилась, чтобы с мамой разговаривать.
Ирина, мама маленького ребенка, до болезни активная, общительная женщина, теперь почти не выходила из дома, только по необходимости: в магазин, в поликлинику.
«Кашляла постоянно очень сильно – на меня косились. Из-за того, что я не говорю, все думали – глухонемая. Узнала, что глухонемым у нас гадости всякие в спину говорят, они же не слышат».
Все изменилось благодаря зубной боли и случайной встрече у стоматолога. «В очереди я увидела женщину, которая кашляет, как и я. И смотрю – она как-то зажимает горло и разговаривает! Так удивилась! Подошла к ней, написала на бумажке: «Как вы это делаете?» Она мне рассказала про протезы, про 62-ю больницу, записала имя врача». Через несколько дней Ирина уже ехала на прием к доктору Елене Новожиловой.
Та, что дарит голос
Доктор медицинских наук Елена Новожилова сейчас возглавляет отделение опухолей головы и шеи в онкологической больнице № 62. В 2007 году, когда к ней на прием попала Ирина, доктор уже пять лет успешно делала операции по восстановлению голоса после удаления гортани. «Она мне сразу сказала: вы молодая женщина, у вас ребенок – конечно, вам нужно говорить!» В августе Ирину госпитализировали.
Голосовой протез похож на маленькую катушку с силиконовым хвостиком. Его устанавливают в просвет между трахеей и пищеводом. Внутри протеза есть клапан. Когда имплант установлен, человек вдыхает, нажимает ладонью на шею и на выдохе говорит. Голос после операции, как правило, становится более низким, чем был до удаления гортани, и немного хрипловатым, но звучит вполне узнаваемо.
«Елена Николаевна сразу после операции показала мне, где нужно зажимать, и говорит: «Скажи «я». Я таким басом это «я» сказала, что чуть со стула не упала, – рассказывает Ирина. – Сразу стала дочке звонить, она была с соседкой, пока меня оперировали. Говорю: «Доченька!» И слышу: «Это не мама!» Вспоминать, как маленькая дочка испугалась изменившегося маминого голоса, даже через 10 лет не получается без слез.
Но скоро и маленькая Светлана, и муж Ирины, и все близкие привыкли – тем более что два года они вообще ее не слышали. Благодаря тренировкам голос вскоре стал не таким низким. Соскучившись по разговорам, Ирина использовала любую возможность поговорить – та еще болтушка! – и стала делиться знаниями о том, что жизнь после удаления гортани может быть полноценной.
Я когда в диспансер ходила, людей чуть ли не за руки хватала и им рассказывала: есть такой доктор, есть протезы, можно не молчать. Нашла в «Одноклассниках» группу, где женщины общались после такой операции, и стала им писать: есть возможность поставить протез, говорить. Они там молодые все – и молчат! Мне муж одной из них позвонил, услышал, как я говорю, и все побежали делать эти операции!
Жизнь продолжается
Пациенты доктора Новожиловой – это не просто люди, случайно разделившие общую судьбу. Они встречаются, созваниваются, обмениваются новостями и полезными знаниями, ездят вместе отдыхать и на научные конференции. Создали хор.
«Мы даже в программе у Елены Малышевой выступали в 2011 году, пели песню «Я люблю тебя, жизнь». Наша Елена Николаевна нас не бросает, называет «мои выздоровевшие пациенты».
Впрочем, встречаться с доктором приходится не только за чаем или в лекционном зале: голосовой протез необходимо регулярно менять. Замена – дело нескольких минут, даже анестезии не требуется. «Первый протез стоял у меня полтора года, потом раз в полгода уже приходилось менять», – рассказывает Ирина. Если протез не заменить вовремя, на нем развивается грибковая инфекция, которая портит клапан, и он не может плотно разделять трахею и пищевод. Из-за этого при глотании вода и жидкая пища попадают в дыхательные пути, вызывая сильный кашель.
Ирина сетует, что действующее законодательство предусматривает замену таких протезов за счет государства не чаще, чем раз в два года. То есть людям, многие из которых не могут работать и живут на пенсию по инвалидности, приходится покупать протез за свой счет.
Ирина хотела бы устроиться на работу, но никто не горит желанием принимать в штат инвалида II группы и создавать ему особые условия. Поэтому иногда подрабатывает, например, курьером.
«Был период, я развозила как раз эти протезы. Прихожу в дом, встречаю мужчину немного подвыпившего, спрашиваю, где такаято квартира. Он говорит: «Это моя». – «А протез кому?» – «Мне». Оказалось, ему через два дня будут делать операцию, он сразу заказал протез. И запил от страха. Я показала ему, как разговариваю, все объяснила. По-моему, он сразу даже протрезвел. Благодарил меня очень».
«Мне после операции очень не хватало врача, который объяснил бы, что бывают силиконовые трубки трахеостомические. Рассказал бы, что можно говорить. Так что жизнь продолжается! Рядом со мной дочь и муж, которые никогда не оставляли меня одну с моей проблемой. Доктор у нас такая замечательная: всегда к ней можно обратиться, и она поможет. И мы, ее пациенты, тоже друг другу помогаем!»
