Анна Александрова
РМЖ
Глава 13. Лимфатический отек руки
Лимфатический отек – неприятный и очень опасный побочный эффект мастэктомии. Как я уже рассказывала в главе 7, вместе с пораженной молочной железой хирурги в большинстве случаев убирают и прилегающие подмышечные лимфоузлы. Это необходимо, так как в них могут содержаться раковые клетки.
Лимфоток в руке при этом нарушается. Конечность опухает, кожа натягивается, появляется легкий болевой синдром.
При соблюдении всех рекомендаций и при нормальном течении послеоперационной реабилитации лимфатическая жидкость находит новые каналы и первичный (ранний) отек проходит в течение 7–14 дней. Чтобы это случилось, необходимо:
· Делать профилактическую гимнастику и самомассаж (см. главу 12)
· Пить достаточное количество воды (1,5–2 л в день).
· Исключить потребление острой и соленой пищи, чтобы вода не задерживалась в организме.
· Соблюдать щадящий режим (после операции это вроде как само собой разумеется).
Куда более сложным и опасным считается поздний отек. Он может случиться спустя несколько месяцев, а то и лет после операции. Избавиться от него сложнее, а если запустить и не лечить вообще, то можно довести до крайней, необратимой стадии, которая именуется «слоновья болезнь» и опасна заражением крови.
Причины у позднего отека разные, внимательно изучите их все и постарайтесь не рисковать:
1. Травма руки со стороны операции: порезы, ушибы, ожоги. Все то, что и у обычного человека вызовет отек тканей. Только у обычного человека он пройдет, а у девушки с удаленными лимфоузлами рискует затянуться и усугубиться.
2. Перегрев. Да, бани и сауны отныне под запретом. Более того, даже разогретую духовку стоит открывать с осторожностью и не поворачиваться к ней прооперированной стороной, так как горячий поток воздуха может обжечь. Я знаю как минимум двух женщин, которые получили свой отек именно так.
3. Физические нагрузки и тяжести. Это как раз моя история. Носите сумки в здоровой руке, а еще лучше – пусть их носят родственники.
Я, при всей своей аккуратности, не смогла избежать проблемы. У меня поздний отек случился через пять месяцев после операции, когда уже полностью восстановилась и немного расслабилась. Боролась я с ним месяца 3–4.
Спровоцировала отек по глупости, подняла на руках 5-летнюю дочь. Да, ребенок плакал, да, надо было успокоить, но знала же, что нельзя поднимать. А я отключила мозг и включила «яжмать». Как результат – на следующее утро проснулась с чувством натянутости кожи, тяжести. К вечеру все усилилось, разница между отекшей рукой и здоровой была 2–3 см в обхвате запястья. Вроде немного, но отек не проходил, самомассажи не помогали, и было ощущение, что день ото дня он увеличивается.
Помню, что страшно было очень, сильно переживала и долго тянуть с визитом к врачу не стала.
Профилактикой и лечением отеков в нашем онкодиспансере почему-то занимается штатный психолог. Так что совершенно нечаянно получила двойную помощь – терапевтическую и психологическую.
Как проходило лечение?
Во-первых, строгая диета (исключить соленое, жареное, острое).
Во-вторых, прием мочегонных средств для вывода лишней жидкости, потребление воды не сокращать.
В-третьих, сон с приподнятой рукой. Для этого я спала с подушкой в обнимку и старалась держать руку повыше, чтобы происходил отток жидкости от пальцев к плечу.
В-четвертых, постоянное ношение компрессионного рукава. Его я покупала сразу после операции, для профилактики раннего лимфостаза. Но пригодился при позднем.
Рукава отличаются по размеру и степени компрессии. Подбирать только со специалистом (!!!), так как степень компрессии выбирается исходя из стадии и вида лимфостаза. Продают их в специализированных аптеках (там же, где и грудные протезы).
Ну и, в-пятых, я прошла 10-дневный курс пневмомассажа. Пневмомассаж – это массаж руки с помощью специального пневматического рукава.
Приятная процедура, кстати. Одно но – платная. За каждый сеанс я отдавала 600 рублей (это цена 2017 года). В сеанс входили 10 минут подготавливающего ручного массажа и 20-минутный лимфодренажного пневмомассажа.
Через 10 дней отек стал значительно меньше, но полностью не исчез. Я продолжила занятия гимнастикой и делала самомассаж каждый день минут по 20, начала ходить на плавание.
В итоге через три месяца отек прошел полностью, а я научилась беречь себя. Тяжести правой рукой не поднимаю, выделяю время на отдых и занятия собой, до сих пор хожу на плавание. Муж и сын привыкли, что мне всегда нужна помощь с сумками, дочь усвоила, что на маме висеть нельзя. Все замечательно.
Важно! Описанные мною методы профилактики и лечения помогли мне. Возможно, они будут полезны и вам, но назначить лечение лимфостаза может только врач (!!!). Обязательно проконсультируйтесь со специалистом по лимфатическим отекам или со своим лечащим врачом. Печально, но факт: поздний отек может быть и признаком рецидива заболевания. Поэтому очень важно при возникновении отека пройти контрольное обследование.
Глава 14. Рецидивы
С момента первого визита к онкологам и до завершения активного лечения прошел ровно год. А потом еще два года в ремиссии. Признаков рака у меня нет, но диагноз врачи не снимают. Считается, что отсутствие симптомов заболевания не гарантирует того, что раковых клеток в организме не осталось. И, да, есть риск рецидива (возвращения болезни).
О, это страшное слово «рецидив». Что оно означает? Что, возможно, придется начинать все с начала – химию, операцию, многочасовые визиты в больницу. Мало приятного. Но уверена, что и это можно пережить. Было бы желание жить.
Как сказала мне Лена, соседка по палате, – от этой болезни надо еще постараться умереть. И, поверьте, она знала, о чем говорила. У Лены был рецидив через два года после первой операции, второй заход на химиотерапию, еще одна сложная операция и заражение гепатитом при переливании крови.
Но рак лечится, чтобы там ни говорили. Рак молочной железы лечится лучше, чем любой другой. Леночка жива. С момента рецидива прошло еще пять лет ремиссии, после чего она решила сделать восстановительную пластику. Я встретилась с ней пару месяцев назад, она прекрасно выглядит и прекрасно чувствует себя.
Так что, милые мои девушки, дай нам Боже обойтись без рецидивов, но если все-таки случится, мы сможем пережить и это. Как гласит мудрость Царя Соломона: «Все проходит – и это тоже пройдет».
Глава 15. Обследования после лечения
Мудрость мудростью, и все же, каждый раз, когда я иду на плановое обследование, сердечко сжимается. О том, как я борюсь со страхами, расскажу чуть позже. Сейчас подробнее об обследованиях. Как часто? Какие обследования? Где их проходить? Опять расскажу лишь про свой опыт.
Через три месяца после лучевой терапии (завершающий этап моего лечения) и, соответственно, через полгода после операции мой хирург отправил меня на комплексное обследование всего организма. Мне сделали КТ органов малого таза, брюшной полости, груди. Еще сделали остеосцинтиграфию (просветили кости). Ну и полный набор анализов. Зачем? Искали отдаленные метастазы. И, слава богу, не нашли.
Сами по себе и КТ, и сцинтиграфия считаются небезопасными, так как пациент при обследовании получает некоторую долю радиоактивного облучения. И, как понимаете, для онкобольных это нежелательно. Но это как раз тот случай, когда предполагаемая польза превышает возможный риск. Удостоверившись, что метастазов точно нет, врач отпустил меня на все четыре стороны. Весь следующий год были осмотры раз в 3–4 месяца, УЗИ лимфоузлов и кровь на онкомаркеры СА-125 раз в 6 месяцев.
Постепенно число осмотров сократилось до одного раза в полгода. Направление на КТ груди я получаю теперь только 1 раз в год. Мой врач считает, что нет нужды лишний раз подвергаться облучению. УЗИ делаю 1–2 раза. Ну и посещение гинеколога тоже раз в полгода или год обязательно.
Все эти обследования я стараюсь проходить в своем онкодиспансере. И дело не в том, что там я могу сделать это бесплатно при наличии направления. Иногда мне проще оплатить прием, чем ждать открытия очереди к специалисту. В диспансер иду, потому что там они «натасканы» на онкологию. У них больше опыта по выявлению ранних опухолей.
Единственное, с чем хожу в альтернативный центр диагностики, – это с анализом на онкомаркеры. Сама (без направления) сдаю кровь на СА-125 в платной лаборатории раз в 3–4 месяца. Стоит 650 рублей, зато без очереди и рядом с домом. Мне так спокойнее. Каждый раз, видя, что показатели в пределах нормы, я с облегчением выдыхаю и не вспоминаю о болезни до следующего раза.
Разные методы обследования я распределила по году так, чтобы каждые 3–4 месяца я делала что-то одно: весной УЗИ груди и лимфоузлов, летом прохожу гинеколога и УЗИ органов малого таза, осенью делаю КТ, а зимой в принципе прохожу полную диагностику для медкомиссии (подробнее об этом в главе про инвалидность).
Поэтому, так или иначе, я постоянно (до 4 раз в год) убеждаюсь, что признаков рецидива нет. Надеюсь, что и впредь буду в этом убеждаться.
Глава 16. Инвалидность
Когда мое основное лечение закончилось и я закрывала очередной больничный лист, заведующая поликлиникой сказала, что мне необходимо оформить инвалидность. Почему-то тогда это предложение очень сильно возмутило меня. Какая инвалидность? Зачем? Я – не инвалид! Нормально все со мной! Я впала в отрицание и нежелание признавать себя инвалидом.
Мнение мое поменялось спустя почти год, когда, придя в онкодиспансер на очередной укол «Золадекса» (глава 4), я вдруг выяснила, что препарат у них закончился и я должна купить его сама. Стоит «Золадекс» 4200 рублей за дозу на месяц или 11 000 за дозу на три месяца. Добавьте сюда расходы на «Тамоксифен», на обследования и получите кругленькую сумму ежемесячных трат. Вот тут-то я и вспомнила про инвалидность. Имея на руках справку, я могла бы получать необходимые лекарства бесплатно.
Инвалидом я себя не признаю до сих пор. Но справку оформила. И была приятно удивлена, что, кроме обеспечения лекарствами, я получила еще и финансовую поддержку в виде ежемесячной пенсии.
В первый раз прохождение комиссии (МСЭК) показалось мне не сложным. У меня как раз были готовы результаты обследований КТ всех органов и УЗИ, после последней пластической операции на руках были свежие анализы и заключения. Я прошла двух узких специалистов, получила направление на МСЭК от своего терапевта, и вуаля – прошла комиссию, где мне присвоили вторую группу. А вместе с ней и пенсию 14 тысяч.
Но при РМЖ, подтверждать инвалидность надо ежегодно. И поскольку число моих обследований сократилось во второй год ремиссии, то мне пришлось уже немало побегать, чтобы собрать все необходимые справки и заключения для МСЭК. Во второй раз мне изменили группу на третью. И пенсия сократилась до 9 тысяч рублей, что тоже кажется мне неплохим подспорьем в делах лечебных.
Если описывать алгоритм подготовки к МСЭК, то он примерно такой:
1. Идете к участковому терапевту и говорите, что планируете подавать на МСЭ. Терапевт выдает вам список необходимых обследований, который включает:
· осмотр и заключение узких специалистов (хирург, невролог, гинеколог);
· осмотр и заключение наблюдающего вас врача-онколога, с рекомендациями по дальнейшему лечению;
· УЗИ органов малого таза и брюшной полости;
· анализы крови и мочи;
· флюорография.
Если какие-то из этих обследований вы делали не так давно (не менее 3-х месяцев назад), то можете не проходить их повторно, но принесите заключение с того осмотра. Исключением является флюорография, она действительна в течение года.
2. Далее вы собираете свою волю в кулак и устраиваете паломничество по врачам. В моем городе, к сожалению, это означает, что я по полдня вынуждена буду стоять в очередях. И поэтому некоторые обследования (например, УЗИ) я делаю в платных поликлиниках.
1. Когда все справки и заключения на руках, снова идете к терапевту. Она пишет общее заключение, подсчитывает число зафиксированных в амбулаторной карте больничных за прошедший год, выписывает направление.
2. Направление необходимо подписать у главврача поликлиники (да-да, бюрократические процедуры, но без них не пропустят).
3. Когда все собрано, проверено и подписано, вы звоните в бюро медико-социальной экспертизы и записываетесь на комиссию.
А далее уже все довольно-таки быстро: приходите на комиссию в указанное время, проходите осмотр, рассказываете о том, что вас беспокоит и ждете вердикта. Врачи примут решение об инвалидности и группе в этот же день. И если инвалидность подтвердят, то вам выдадут документы, которые вы понесете в пенсионный фонд.
Вот такой вот нелегкий путь.
Через полгода мне нужно будет вновь подтверждать свой статус на комиссии, и уже сейчас чувствую, как не хочется вновь во все это окунаться. Но по большому счету это не так уж и сложно. Надо просто настроиться, выделить две недели на обследования и сделать это. Зато потом целый год можно пользоваться благами социальной пенсии.
Глава 17. Работа
С работой все получилось очень даже интересно, до сих пор осмысливаю.
Когда я узнала о диагнозе, я была на пике своей карьеры – год как получила новую должность руководителя, только-только настроила все процессы и укомплектовала отдел.
Скрывать новость от коллег я не стала. Для них это было шоком, но меня поняли и поддержали. Я знаю, мне действительно повезло – мне уменьшили нагрузку, я без проблем могла задержаться или уйти пораньше, больничные оплачивались.
Во время химиотерапии я вполне могла бы сидеть на больничных как минимум до недели после каждого курса. И руководство, и девочки в отделе были готовы меня подстраховать. Но я почему-то не стала. Тогда я фанатично рвалась в офис, как только отступала тошнота.
Химию мне ставили раз в три недели по четвергам, вплоть до воскресенья меня выворачивало наизнанку, а в понедельник я на полусогнутых уже шла закрывать больничный лист.
Сейчас думаю – зачем? Для чего было то самопожертвование? И понимаю, что, вероятно, в тот период жизни, я еще не приняла свою болезнь. Я не хотела признавать себя больной. Я изо всех оставшихся сил делала вид, что все со мной в порядке.
Принятие пришло много позже, но вместе с ним случилось и переосмысление ценностей. Всегда и везде я хотела быть лучшей, первой. Признание моих успехов другими людьми было мегаважным. И важным было во чтобы то ни стало достигнуть запланированного результата. Но постепенно, благодаря случившемуся диагнозу, эта важность ушла.
Я поняла, что для меня по-настоящему ценны совсем другие вещи. И даже не вещи, а процессы. Важно получать удовольствие от того, что ты делаешь. Важно уметь отдыхать, радоваться мелочам, соблюдать баланс между работой, семьей, своими увлечениями. Я начала кайфовать не от достигнутых успехов и выполненных KPI, а от самих процессов. Поняла, что в моей работе что-то доставляет мне удовольствие, а что-то является обременяющей рутиной. Поняла, что не хочу тратить столько сил, энергии и времени на то, что мне не интересно. И знаете, что я сделала? Я уволилась.
Да-да, я работала весь период лечения, а когда жизнь вернулась в привычное русло, приняла решение уйти с работы. Не самое легкое решение в моей жизни. Были сомнения: как я буду жить? Как брошу карьеру, которую так долго выстраивала? Чем буду заниматься? Как сложатся наши семейные финансы?
На сегодняшний день я без работы ровно полгода. Это самые лучшие полгода моей жизни. Каждый день заполнен, как и прежде. Но он заполнен тем, что выбираю я. Детские тренировки, школы, домашний быт – все это по-прежнему есть. Но не спеша, без надрыва, в удовольствие. Плюс остается время на себя, на свои хотелки, на эту книгу и другие творческие проекты.
Единственный минус – отсутствие личного дохода. Моя зарплата была ощутимым вкладом в семейный бюджет. Сейчас мужу приходится нести всю ответственность одному, а с учетом целого букета кредитов и ипотеки наши финансовые возможности «слегка» ограничены. Но это все равно не может испортить нам жизнь. Мы радуемся самому факту жизни.
Мы договорились, что если будет слишком тяжело, то я вновь трудоустроюсь. Я морально к этому готова и знаю, что теперь буду проще относиться к работе. Но муж говорит мне, чтобы я не торопилась, что все уладится и мы справимся. За что я очень ему благодарна.
Я вовсе не призываю вас бросать работу. У каждого свои возможности и желания. Кто-то не может себе этого позволить, кто-то не хочет. Но если у вас случился РМЖ, то это не просто так. Это ваш шанс что-то изменить, переоценить. Это возможность взглянуть на свою жизнь иначе, отсеять ненужное, неинтересное, выйти из прописанного кем-то сценария и делать то, что вам действительно нравится делать.
Глава 18. Питание
Полагаю, что некоторые не согласятся с моим мнением на тему питания для женщин с диагнозом РМЖ, да я и не претендую на звание эксперта. Все, что описано в данной книге, – мой личный опыт, мое личное мнение. И не более того. Надеюсь, вы это помните.
Если набрать в поиске «питание при РМЖ», то топ выдачи займут статьи с очень похожим содержанием: тотальные ограничения, строгая диета, исключение жирного, жареного, сладкого, копченого, острого, соленого и бла-бла-бла. В общем, все самое вкусное в топку, алкоголь ни-ни, сидим на кашах и овощах. Тоска.
Я понимаю, что «хочешь жить – умей вовремя закрыть рот». Более того, я в некоторой степени сама приверженец правильного питания. Но не столь фанатично правильного. Я ем все, в моем рационе нет исключений. Я просто ем малыми порциями то, что считается вредным. Зато с каким удовольствием я это делаю.
А еще я пью вино. Напиваться не люблю, и состояние тяжелого алкогольного опьянения мне неприятно само по себе. Но бокальчик или два хорошего сухого вина в сочетании с вкусной едой и хорошей компанией. М-м-м-ням.
Кроме как вкусно поесть, я люблю еще и выглядеть красивой. И чувствовать себя легко и здорово тоже люблю. Поэтому бездумно есть все подряд все же не мой вариант. Питание я планирую – считаю калории, соблюдаю баланс белков, жиров и углеводов. Но это не значит, что я ем невкусно. Просто в основе рациона всегда что-то полезно-вкусное. А если хочется вредной плюшки, то добавляю ее в конце приема пищи, когда уже сыт и много не съешь.
Например, на завтрак я могу съесть пару вареных яиц, чашечку кофе с молоком, йогурт, а в конце 1–2 кусочка сырокопченой колбасы. Последнее считается мегавредным, но, на мой взгляд, еще более вредным является отсутствие маленьких радостей в жизни.
Чтобы мотивировать и контролировать себя, я использую специальное приложение на телефоне. Называется FatSecret.
Использую его уже два года, очень удобно. Во-первых, помогает следить за изменениями веса (а при гормонотерапии это актуально), во-вторых, очень удобно считать калории и планировать рацион.
Обычно я выделяю минут 10 своего времени утром, чтобы спланировать питание на весь день. Заглядываю в холодильник, прикидываю, что есть, что надо докупить/приготовить, и заполняю дневник питания на день так, чтобы уложиться в норму по калориям. Поначалу использовала кухонные весы, чтобы понимать, сколько я съедаю в граммах. Сейчас уже практически на глазок знаю, что и сколько весит.
Если питаться осознанно, т. е. думать о том, что ты ешь, планировать рацион, то получается и вкусно, и полезно. Да и интересно это: как игра – заполнил дневник на день и играешь сам с собой в «смогу – не смогу».
Иногда, правда, бывают периоды, когда на разум находит помутнение, и я вдруг обнаруживаю себя возле холодильника с бутербродом в руке. Бывают также ситуации, когда готовить некогда или просто не хочется, и тогда доставка пиццы в помощь. Ну и праздники ломают волю напрочь. Бывает такое. И это нормально. Тут важно не заниматься самобичеванием, не гнобить себя. Ну, дала слабину, съела чуток лишнего. Получила удовольствие? Да? Вот и славненько! Возвращаемся в привычный график.
Про исключения я рассказала – их у меня нет. Есть ограничения в количестве жирного-жареного-мучного. Это ем, но в малых дозах, так как сразу заметен результат на весах, а я слишком люблю свое тело, чтобы так нагружать его.
А вот то, что стоит включать в свой рацион почаще, приведу отдельным списком. При РМЖ рекомендованы:
– Любые виды капусты, особенно брокколи. Этот овощ содержит вещества, которые замедляют рост раковых клеток.
– Зелень: рукола, шпинат, петрушка, укроп.
– Все оранжевые фрукты-овощи: тыква, морковь, папайя. Да и вообще любые фрукты.
– Рыба. Желательно красная. Обязательно употреблять хотя бы раз в неделю.
– Бобовые: фасоль, горох, чечевица.
– Нежирное мясо: птица (попробуйте индейку), кролик, телятина.
На всякий случай перечислю и основные принципы правильного питания (если вы вдруг не в курсе):
1. Соблюдать калорийность пищи, учитывая вес тела. Чем больший вес, тем меньше калорий употребляем. В упомянутом мною приложении FаtSecret расчет дневной нормы делается автоматически при заполнении данных о росте, весе, возрасте.
2. От общего объема пищи в сутки, примерно 20 % – белок, 20 % – жир, остальные 60 % – продукты с повышенной клетчаткой: фрукты, овощи, крупы.
3. Соблюдать дробность питания, т. е. есть часто, но маленькими порциями. В день 5–6 приемов пищи.
4. Выпивать жидкости не менее двух литров в сутки.
Про воду дополню отдельно. Я долго не могла создать привычку пить много воды. Просто забывала об этом – налью стакан, выпью, отвлекусь и про следующий вспоминаю уже под вечер. Решение нашлось само собой, когда в офис не привезли воду для кулера. Я купила большую бутылку воды, поставила на рабочий стол и сама не заметила, как в течение дня выпила все. Когда вода под рукой, пьешь на автомате. С тех пор с утра наливаю свою дневную норму в большую бутылку и таскаю ее с собой повсюду.
Сформировав привычку правильного питания, по-другому вы уже не сможете. Удерживайте фокус внимания на том, как и что вы едите в течение 3–4 недель. А дальше такой режим станет для вас само собой разумеющимся.
