Оливер Сакс
Пробуждения
И все же в самом начале пути я не имел представления о том, что нас ожидает. Я прочел полдюжины отчетов о применении леводопы, опубликованных в 1967–1968 годах, но чувствовал, что мои больные совсем другие. Они не страдали обычной болезнью Паркинсона (как пациенты, о которых писали в статьях), они переносили постэнцефалитическое расстройство, намного более сложное по природе, тяжести и своеобразию проявлений. Как отреагируют на лечение эти больные со столь необычным расстройством? Я чувствовал, что должен соблюдать осторожность – почти преувеличенную.
Тогда, в начале 1969 года, я приступил к работе, которой и было суждено стать «Пробуждениями». Я задумывал ее как отчет о девяностодневном клиническом испытании леводопы двойным слепым методом на большой группе пациентов, госпитализированных в лечебное учреждение после перенесенного энцефалита. В то время леводопу считали экспериментальным лекарством, и мне следовало получить в Управлении по пищевым продуктам и лекарствам специальное разрешение на проведение такого исследования. Условием получения такого разрешения было использование «ортодоксального» метода, включая исследование двойным слепым методом и предоставление данных в количественной форме.
Но уже приблизительно через месяц стало очевидно, что исходный формат исследования должен быть оставлен. Эффект леводопы на этих больных был решающим и очень показательным. Поскольку неудачи составляли точно пятьдесят процентов, я сделал вывод, что в данном случае эффект плацебо практически отсутствует. По законам совести я не мог, просто не имел морального права продолжать давать больным плацебо, но должен был попытаться дать леводопу каждому больному. Я не мог больше даже думать о том, чтобы ограничить срок лечения девяноста днями, – это как лишить больного воздуха, которым он только что начал по-настоящему дышать. То, что изначально задумывалось как ограниченный девяностодневный эксперимент, превратилось в исторический опыт: практически в рассказ о жизни больных, какую они вели до приема леводопы, и о том, что произошло с ними после начала лечения этим лекарством.
Так, волей-неволей мне пришлось предоставить результаты назначения лекарства в виде историй болезни или биографий, так как никакое ортодоксальное представление в виде чисел, последовательностей, градуального эффекта и т. д. не могло отразить историческую реальность того, что мы получили. В августе 1969 года я написал первые девять историй болезни, или «рассказов», «Пробуждений».
Тот же импульс, то же чувство, что надо выразить и передать истории и феномены – драму историй и восторг от феномена, – заставил меня написать несколько писем редакторам журналов. Я послал письма в «Ланцет» и «Британский медицинский журнал» в самом начале следующего года. Я получал истинное наслаждение от написания этих писем, и, насколько могу судить, читатели получали точно такое же наслаждение от их чтения. В стиле и формате этих писем было нечто такое, что позволило мне передать чудо клинического опыта в стиле, который совершенно невозможен и, в общем, недопустим в медицинской статье.
Теперь я решился представить все свои наблюдения и общие выводы, продолжая придерживаться выбранного мной эпистолярного формата. Мои прежние письма в «Ланцет» были, по сути, анекдотичными (но ведь все очень любят анекдоты). Я даже не делал попыток сочинять обобщающие формулировки. Мой первый опыт, первые ответы больных на лечение были просто счастливыми летом 1969 года. Это было поразительное, праздничное «пробуждение». Но потом у всех моих больных начались осложнения и настоящие бедствия. В то время мне пришлось увидеть не только специфические «побочные эффекты» леводопы, но и некоторые общие признаки развившихся осложнений, их общий рисунок – внезапные и непредсказуемые флуктуации ответов, стремительное развитие осцилляций, развитие чрезвычайно высокой чувствительности к леводопе и, наконец, развитие абсолютной невозможности подобрать безопасную эффективную дозу препарата. Это обстоятельство сильно меня расстроило и едва не выбило из колеи. Я пробовал менять дозы леводопы, но этот прием перестал «срабатывать» – система начала работать по своим, неизвестным мне законам.
Затем, летом 1970 года я направил письмо в «Журнал Американской медицинской ассоциации». В этом письме я привел полученные мной данные, описав общий эффект леводопы у шестидесяти пациентов, которые получали препарат в течение года. Особо отметил, что у всех больных первоначально отмечался положительный и быстрый эффект, но рано или поздно реакция на лекарство становилась неуправляемой и у пациентов развивались сложные, порой весьма причудливые и непредсказуемые нарушения состояния. Я подчеркивал, что это нельзя рассматривать как «побочные эффекты», но следует считать интегральной частью некоего развивающегося целого. «Обычные рассуждения и режимы, – писал я, – рано или поздно перестают работать. Нужно более глубокое, более радикальное понимание ситуации».
Мои письма в журнал произвели фурор среди многих моих коллег. (См. Сакс и др., 1970 года, и письма, напечатанные в «ЖАМА» в декабре 1970 года.) Я был удивлен и потрясен поднявшейся бурей. Но особенно тоном некоторых писем. Некоторые коллеги настаивали, что такие эффекты не происходят «никогда». Другие утверждали, что, если даже подобные осложнения имели место, их не надо предавать широкой огласке, чтобы не подрывать «атмосферу терапевтического оптимизма, необходимого для максимальной эффективности приема леводопы». Высказывались даже абсурдные мысли, будто я являюсь противником назначения леводопы. В действительности я был против не леводопы, а против упрощенного подхода к ее применению. Я пригласил коллег в «Маунт-Кармель», чтобы они могли своими глазами увидеть реальность, о которой я писал. Ни один из них не откликнулся на мое приглашение. До того времени я просто не представлял, какой силы может достигнуть желание искажать и отрицать. И это желание, это стремление возобладало в той сложной ситуации, когда энтузиазм врачей и тяжелое положение пациентов легли в основу своеобразного заговора сторон, не желавших видеть нелицеприятную истину. Эта ситуация имела много общего с ситуацией, сложившейся двадцать лет назад с кортизоном, когда на лекарство были возложены непомерные надежды. Можно было лишь надеяться на время и накопление фактов, от которых нельзя отмахнуться, чтобы чувство реальности наконец одержало победу над подсознательным желанием.
Было ли мое письмо слишком острым и информативным или просто вызвало растерянность? Не стоило ли подать полученный мной материал в форме обширной научной статьи? С большим трудом (это было все равно что гладить себя против шерсти) я изложил все, что мог, в ортодоксальном, или конвенциональном, формате – листы бумаги были покрыты статистическими выкладками, цифрами, таблицами и графиками – и разослал статью в различные общемедицинские и неврологические журналы. К моему огорчению и разочарованию, ни одна из этих статей не была принята редакциями – некоторые вызвали строгое, даже, пожалуй, яростное, отторжение, словно я написал что-то невыносимое. Это подтвердило ощущение, что я задел в людях самые сокровенные чувства, каким-то образом вызвал и обрушил на свою голову даже не профессиональную, а эпистемологическую тревожность и ярость[3].
Я не только бросил тень сомнения на то, что поначалу представлялось просто назначением обычного лекарства и регуляцией его эффектов. Я бросил тень сомнения на предсказуемость действия лекарств как таковую. Я (возможно, и сам полностью этого не понимая) намекнул на что-то странное, на противоречивость рутинного способа мышления и обычной, общепринятой картины мира. Всплыл спектр невиданных странностей, радикальных случайностей, и все это представилось беспокоящим и путающим карты («Эти вещи настолько странны, что для меня невыносимо их видеть». – Пуанкаре).
Итак, к середине 1970 года я был вынужден остановиться, во всяком случае, в том, что касалось публикаций. Работа продолжалась, она была неизбежной и волнующей, и я накопил (смею надеяться) целую сокровищницу наблюдений, гипотез и размышлений, связанных с добытыми мной фактами. Но у меня не было ни малейшего представления о том, что с ними делать. Я знал, что мне представилась редчайшая возможность. Я сознавал, что мне есть что сказать, но не видел возможности заговорить. Я верил своему опыту, но лишился медицинской «публикабельности» и доверия моих коллег. Это было время растерянности и подавленности, гнева, а порой и отчаяния.
Тупик открылся, и лед был сломан в сентябре 1972 года, когда редактор «Лиснера» предложил мне написать статью по моим наблюдениям. Это был шанс, который не следовало упускать. Вместо того чтобы получить привычную резкую отповедь, я получил великолепное предложение, мне дали шанс написать и опубликовать все, что накопилось за столь долгое время в моих архивах. Я написал «Великое пробуждение» в один присест, единым духом, не вставая из-за стола. После этого ни я, ни редактор не изменили там ни единого слова, и на следующий месяц эссе было напечатано. Здесь, с чувством непередаваемого облегчения и освобождения от тисков «медициноподобного» и медицинского жаргона, я описал чудесную панораму феноменов, какие наблюдал у моих пациентов. Я описал восторг их «пробуждений», я описал муки, которые за этим последовали, но прежде всего я стремился описать феномены с точки зрения нейтрального и феноменологического (более, нежели терапевтического или «медицинского») взгляда.
Но целостная картина, теория была обусловлена феноменами. Это показалось мне революционной мыслью. «Новая нейрофизиология, – писал я тогда, – имеет квантово-релятивистский характер». Это было и в самом деле дерзостью. Она возбудила меня и других, хотя вскоре я начал думать, что сказал слишком много и одновременно слишком мало. Происходило нечто, конечно, весьма странное, но не квантовое, не релятивистское, нет, что-то более рутинное и обычное, но еще более странное. Я не мог представить, что это такое, тогда, в 1972 году, хотя оно преследовало меня, когда я приступил к завершению «Пробуждений» и постоянно прикасался к этой странности, уклончиво, прибегая к мучительным метафорам.
За статьей в «Лиснере» (в отличие от статьи в «ЖАМА» на два года ранее) последовал всплеск интереса и поток взволнованных писем, продолжавшийся несколько недель. Эти ответы на публикацию положили конец долгим годам подавленности и замалчивания, ободрили меня и придали сил и мужества. Я собрал отложенные в долгий ящик истории болезни, составленные в 1969 году, добавил к ним одиннадцать новых и через две недели закончил «Пробуждения». Легче всего было с историями болезни, они писались, можно сказать, сами, буквально вырастали из опыта. Я всегда очень трепетно относился именно к ним как к истинному и неоспоримому ядру «Пробуждений». Все остальное спорно, как и все спекулятивные добавления.
Но публикация в 1973 году «Пробуждений», хотя и привлекла большое внимание общественности, встретила такой же холодный прием у представителей моей профессии, какой встретили мои первые статьи на эту тему. В медицинской прессе не появилось ни одного отклика, царило неодобрительное или непонимающее молчание. Только один храбрый редактор (из «Британского медицинского журнала») выступил по этому поводу, сказав, что «Пробуждения» стали его издательским выбором на 1973 год, однако и он не удержался от комментария по поводу странного молчания врачебного сообщества.
Я был совершенно расстроен, подавлен и опустошен этим врачебным «мутизмом», но неожиданно пришла помощь. Я был очень обрадован и ободрен реакцией А.Р. Лурии. Лурия, сам посвятивший всю свою жизнь детальному изучению нейрофизиологических феноменов, опубликовал две необычные, почти художественные истории болезни – «Ум мнемониста» (1968) и «Человек с расщепленным миром» (1972). К моей неописуемой радости, среди странного и полного медицинского молчания, которое последовало за публикацией «Пробуждений», я получил письмо, точнее, два письма, от него. В первом он говорил о своих «биографических» книгах и подходах:
«Честно говоря, я сам очень люблю «биографический» тип исследования, такого, какой я применил по отношению к Шерашевскому (мнемонист) и Зазецкому (человек с расколотым миром), во-первых, потому что это вид «романтической науки», которую я хотел бы ввести в обиход, отчасти из-за того, что являюсь искренним противником формального статистического подхода, и таким же искренним сторонником качественного изучения свойств личности, любой попытки находить факторы, лежащие в основе структуры личности». (Письмо от 19 июля 1973 года.)
Во втором письме он говорил о «Пробуждениях»:
«Я получил экземпляр «Пробуждений» и прочел их залпом, получив огромное удовольствие. Я всегда сознавал и был уверен, что добротное клиническое описание случаев играет ведущую роль в медицине, а особенно в неврологии и психиатрии. К сожалению, способность описывать, столь характерная для великих неврологов и психиатров девятнадцатого века, в настоящее время утрачена, возможно, из-за распространенного ошибочного мнения, что механические и электрические приспособления могут заменить собой исследования личности. Ваша великолепная книга показывает, что эта важнейшая традиция клинического исследования может быть с большим успехом возрождена». (Письмо от 25 июля 1973 года.)
После этого он задал мне несколько специальных вопросов, прежде всего выразив радостное удивление по поводу того, что леводопа может производить такой разнообразный и нестабильный эффект[4].
Я бесконечно восхищался Лурией, еще когда был студентом-медиком и даже раньше. Когда в 1959 году слушал его лекцию в Лондоне, то был поражен сочетанием интеллектуальной мощи и человеческого тепла – с этими качествами мне часто приходилось сталкиваться по отдельности, но они не слишком часто встречаются вместе у одного человека, – и именно это сочетание доставляло мне такое удовольствие в его работах, которые представляли собой действенное противоядие от определенных тенденций в медицинских сочинениях, где авторы старались избавиться от всего субъективного и рефлективного. В ранних работах Лурии характеры были, пожалуй, несколько ходульными, но в них чувствовалась интеллектуальная теплота, и они росли в своей цельности, по мере того как Лурия становился старше. Кульминация наступила в его двух поздних сочинениях «Ум мнемониста» и «Человек с расколотым миром». Я не знаю, какая из этих работ повлияла на меня больше, но они вселили в меня смелость и облегчили написание и издание «Пробуждений».
Лурия часто говорил, что вынужден писать книги двух типов, весьма различных между собой, но взаимно дополняющих друг друга: «классические» аналитические тексты (например, «Высшие корковые функции у человека») и «романтические», «биографические» книги (например, «Ум мнемониста» и «Человек с расколотым миром»). Я всегда сознавал эту двойную необходимость и всегда находил, что для освещения какой-либо клинической проблемы или для осмысления какого-либо конкретного клинического опыта потенциально требуется две книги: одна чисто «классическая», или «медицинская», – объективное описание расстройства, механизмов, синдромов; другая более экзистенциальная и личностная, с сочувственным проникновением в опыт и ощущения, во внутренний мир больного. Две такие книги зрели во мне, когда я впервые увидел постэнцефалитических больных: «Компульсия и скованность» (исследование подкорковых нарушений и механизмов их развития) и «Люди бездны» (романическое произведение в духе Джека Лондона). В 1969 году эти две книги наконец соединились у меня в одну – в книгу, которую я попытался сделать как «классической», так и «романтической». Она нашла свое место на пересечении биологии и биографии, соединила в себе, насколько это оказалось возможным, признаки научной парадигмы и искусства.
Но ни одна из этих моделей, в конце концов, не оказалась соответствующей моим требованиям, ибо то, что я искал, и то, что мне нужно было передать, не было ни чисто классическим, ни чисто романтическим, все это вписывалось в царство аллегории или мифа. Даже заголовок – «Пробуждения» – отчасти буквален, но отчасти несет на себе отпечаток аллегории или мифа.
* * *
Тщательно выписанная в деталях история болезни, ее «романический» стиль, стремление представить всю жизнь, рефлексия болезни во всем ее богатстве вышли из моды уже в середине двадцатого столетия, и, вероятно, это одна из причин странного молчания медицинского сообщества после первой публикации «Пробуждений» в 1973 году. Правда, к концу семидесятых антипатия к написанию подробных историй болезни пошла на убыль – появилась возможность (хотя и с трудом) публиковать развернутые истории болезни в специальной медицинской литературе. С этим общим потеплением атмосферы пришло и обновленное чувство того, что сложные нервные и психические функции (и их расстройства) требуют детального, не свернутого и редукционистского, рассказа для их объяснения и понимания[5].
В то же самое время непредсказуемые ответы на леводопу, которые я наблюдал у моих пациентов в 1969 году – их внезапные флуктуации и осцилляции, их чрезвычайная «сенсибилизация» к леводопе и всем лекарствам, – были теперь все в большей степени очевидны для всех. Постэнцефалитические больные, и это стало ясно, могли демонстрировать такие странные реакции в течение недель после начала приема препарата. Иногда эти зловещие ответы проявлялись уже в течение нескольких дней – в то время как у больных обычным паркинсонизмом с их более устойчивой нервной системой такие ответы не проявлялись в течение нескольких лет. Однако раньше или позже у всех пациентов, получавших леводопу, возникали эти странные, нестабильные состояния, а ведь с момента одобрения леводопы Управлением по пищевым продуктам и лекарствам количество таких больных стало исчисляться миллионами. И теперь все видят одно и то же: главное обещание, главная надежда, которую возлагали на это лекарство, оправдались и подтвердились миллионами клинических случаев, но точно так же сбылась и угроза, главная угроза – неотвратимость наступления «побочных эффектов», или «бедствий», которые рано или поздно приходят.
Итак, то, что было удивительно и невыносимо, когда я впервые опубликовал «Пробуждения», стало ко времени третьего издания, вышедшего в свет в 1982 году, фактом, подтвержденным всеми моими коллегами на их собственном, неопровержимом опыте. Оптимистическое и иррациональное настроение первых лет применения леводопы сменилось более трезвым и рациональным отношением к этому лекарству. Это новое настроение, утвердившееся к 1982 году, сделало новое издание «Пробуждений» приемлемым и даже классическим в глазах моих коллег врачей. Это отношение сменило неприятие, царившее среди них девять лет назад.
Представление в собственном воображении внутренних миров других людей – миров почти невообразимо странных, но населенных людьми, похожими на нас самих, людьми, на месте которых мог оказаться любой из нас, – это центральная идея «Пробуждений». Другие миры, другие жизни, даже сильно отличающиеся от наших собственных, обладают властью возбуждать сочувственное воображение, пробуждать в других сильный и часто творческий резонанс. Мы можем никогда не встретить Розу Р., но, если прочитали о ней, возможно, будем смотреть на мир по-иному – мы можем теперь представить себе ее мир с примесью некоего благоговейного страха и трепета и тем самым расширить мир собственный. Прекрасный пример такого творческого ответа явил собой Гарольд Пинтер, написавший пьесу «Вроде Аляски». Это мир самого Пинтера, ландшафт его уникального дара и восприимчивости, но это также и мир Розы Р., и мир «Пробуждений». За пьесой Пинтера последовало несколько сценических постановок и экранизация, каждая из этих версий была основана на разных аспектах книги. Каждый читатель привносит в «Пробуждения» свое воображение и свою восприимчивость, свою способность к сопереживанию, свою эмоциональность, и найдет при этом, если позволит себе, что его мир странно углубился, проникся новыми глубинами нежности и, возможно, тревогой. Ибо эти больные, при их кажущейся экстраординарности, «особости», несут в себе нечто универсальное, всеобщее. Они могут воззвать к любому и пробудить каждого, так же как воззвали ко мне и пробудили меня.
Я очень сильно сомневался в правомочности и моем моральном праве публиковать «рассказы» о моих пациентах и их жизни. Но они сами побуждали меня к этому, поощряя к публикации. Они с самого начала говорили мне: «Расскажите нашу историю, иначе о ней никто никогда не узнает».
Некоторые мои пациенты пока живы, мы знаем друг друга уже двадцать четыре года. Но те, кто умер, тоже в некотором смысле остались с нами – их развернутые карточки, письма безмолвно смотрят на меня, когда я пишу. Для меня они до сих пор живые, уникальные люди. Они были не только пациентами, не только моими больными, но и учителями, и друзьями, и годы, которые я провел с ними, были самыми значительными в моей жизни. Мне очень хочется, чтобы частицы их жизни, их судьбы, их присутствия среди нас сохранились и продолжали жить во имя других как образцы человеческих мук и человеческого их преодоления. Это всего лишь свидетельство, единственное свидетельство единичного события, но такого, которое может стать аллегорией для всех нас.
О.В.С.
Нью-Йорк
Март 1990 года
