Наталья Тимошникова
РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было
Глава 7. «Взятка»
ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ
Сереже три года и семь месяцев. После поездки в Москву и обследований пришла пора возвращаться в садик. В летнее время в садике в группах проводили ремонт, воспитатели уходили в отпуск. Группы в детском саду укрупнили, воспитатели поменялись.
Каждое утро мы ведем сына в детский сад, и каждое утро повторяется один и тот же сценарий: Сережа заходит в группу с истерикой. И ведь не спросишь: «Что случилось?» Ответить он не может. Мы с мужем, совершенно измученные, разъезжаемся на работу.
Я понимаю: что-то не так. Ребенку некомфортно, что-то же вызывает такую реакцию на ситуацию. Может, обижают ребята из группы? Грубо обращаются воспитатели?
В то время альтернатив государственным детским садам не было. Не было групп выходного дня, частных детских садов, групп короткого пребывания, да еще в присутствии родителей – не было. Да и, честно говоря, уровень доходов у нас был таким, что частный садик мы могли и не осилить.
Надо добавить, что это было время, когда везде в учреждениях чего-то не хватало. Несмотря на бесконечные поборы, простые воспитатели получали маленькую зарплату, в группах не было самого необходимого.
Не деньги же им давать? Не принято, да и не возьмут – в то время это не приветствовалось. Но я понимала, что мне надо как-то их… замотивировать.
В какой-то из дней я наконец решилась. После очередной утренней истерики, перед тем как забрать ребенка из садика, я зашла в местный магазин промтоваров и накупила огромный пакет всякой всячины, начиная от туалетной бумаги и заканчивая кремами для рук и лица для воспитателей. Притащила все это в группу. «Вот, – говорю, – спонсорская помощь!» Улыбнулись. Взяли.
Хотите – верьте, хотите – нет, но ребенок со следующего дня плакать перестал.
КОММЕНТАРИЙ
В Национальном стандарте Российской Федерации установлен комплекс услуг семьям, в которых есть дети с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья). Там же определено их право на получение достойного и полноценного образования.
На практике ситуация (во всяком случае в начале 2000-х) была несколько иная. Если специализированная медицинская и психологическая помощь была еще как-то доступна, то доступ к посещению дошкольных учреждений был не всегда.
В последнее время появился новый термин – ИНКЛЮЗИЯ («включенность»), который означает интеграцию детей с ограниченными возможностями здоровья в образовательные организации, что должно дать им возможность реализовать свое право на образование. В основу положен гуманистический принцип педагогики и психологии.
Инклюзивная модель должна позволить получить образование детям с разными возможностями.
В документах ФГОС (федеральных государственных образовательных стандартах) [14] отражены задачи по охране и укреплению физического и психического благополучия детей, в том числе эмоционального благополучия, обеспечению равных возможностей и созданию благоприятных условий для развития, учитывая особенности каждого ребенка и уважение к его личности.
Это красивая картинка в документах. На деле ситуация не такая радужная. Количество детских государственных дошкольных учреждений меньше, чем имеющаяся в них потребность. Условия пребывания детей и работы педагогов далеки от идеальных.
Количество детей в обычной группе детского сада – около 30 человек. Зарплаты воспитателей (педагогов) низкие, нагрузка высокая. Наблюдается хронический дефицит кадров. Заработная плата родителей не всегда позволяет оплачивать частный детский сад, где небольшое количество детей в группах и достаточно персонала. Поэтому вопросы по реализации инклюзии остаются.
В начале 2000-х об этом понятии мы и не слышали. Воспитатели часто увольнялись, нянечки в группах были не всегда.
Интересная закономерность: в детских коллективах почти всегда работает закон «злого» и «доброго» полицейского. Что это именно закономерность, мне открыла наша первая психолог, которой я рассказала, что у Сережи с одной воспитательницей складываются нормальные отношения, а другая его терпеть не может. Психолог мне посочувствовала и открыла страшную тайну, сказав, что такое происходит часто: «Вы никогда не найдете идеальных людей, с кем-то ребенку будет комфортно, с кем-то – нет». И тут же успокоила: «В жизни же всегда так происходит, правда? И ваш ребенок должен это знать. Через свой опыт».
Я после этого успокоилась и именно под таким углом начала воспринимать эту ситуацию. Конечно, дети с РАС нуждаются в более пристальном внимании и поддержке, но симпатии и антипатии никто не отменял.
К сожалению, практика показывает, что МПК (медико-педагогическую комиссию), которая выносит заключение о программе развития ребенка, как правило, дети проходят не раньше четырех лет. А в специализированный «речевой» садик попадают и вовсе с пяти.
Вариантов поместить ребенка в маленькую группу детского учреждения с усиленным составом специалистов у меня практически не было. Сейчас многие родители решают эту проблему с помощью частных детских садов.
Параллельно организуют работу с профильными специалистами, а когда появляется возможность, переводят в специализированный детский сад по адаптированной программе по рекомендации ПМПК (психолого-медико-педагогической комиссии).
ВЫВОДЫ
Если по какой-то причине не получается оформить ребенка в детский сад, надо поискать возможность организовать его пребывание в коллективе как-то иначе. Я знаю ситуации, когда детей приводили домой к няне, у которой была многодетная семья, и дети очень доброжелательно принимали такого ребенка. Тут важно быть уверенным, что с вашим ребенком ничего плохого не произойдет, что его не обидят. Ведь он пока не может сформулировать, что именно его беспокоит.
Конечно, замечательно, когда есть возможность контролировать, как ребенок проводит время в детском саду, с помощью системы видеонаблюдения. Приведу следующий пример. Если вам кажется, что ребенок мало что понимает и ничего не запомнит из того, что было в «безречевой» период, вы, скорее всего, ошибаетесь (я не учитываю формы заболевания с тяжелой умственной отсталостью). По прошествии многих лет, когда возможность разговаривать уже появилась, Сережка мне рассказал, что, «когда он был в первом садике», мальчишки из группы ни разу не дали забраться ему на детскую горку, которая была во дворе. Конечно, мне никто в этом не признался, но по отрывочным сведениям, полученным от участников событий (родителей детей из соседних групп), складывалось впечатление, что так все и было.
Почему в это не вмешивались воспитатели? Почему позволяли ущемлять интересы малыша, который не мог пожаловаться, не мог даже высказать свою просьбу? Ведь они наверняка видели, что происходит.
Люди не любят вмешиваться в чужие проблемы. Это требует эмоциональных затрат. Когда детей много, труд низкооплачиваемый, а престижа профессии нет, приходят усталость и равнодушие. Но это тема для другого разговора.
Глава 8. Инсайт
ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ
Для того чтобы объяснить очень важный этап в развитии, необходимо вернуться на некоторое время назад.
Я с Сережей дома. Ему 2 года 11 месяцев (еще до поездки в Москву и постановки диагноза). В очередной раз он принес из садика простуду, и я взяла больничный. Мы дома одни, первая половина дня, самое время позаниматься чем-нибудь полезным. День солнечный, Сережка бегает из комнаты в комнату мимо меня, не фиксируя внимание на игрушках. Безнадежно зову его по имени, он, как всегда, не откликается. Беру машинку, катаю ее по полу – ноль эмоций.
Я вздыхаю, беру коробку с пазлами, состоящими из двух частей. В ней лежат картинки из жесткого картона, изображающие предметы мебели (кресло, диван), игрушки (мишка, мяч), бытовую технику (телевизор, пылесос), осветительные приборы (настольная лампа, люстра). Набор называется «Мой дом». Картинки разрезаны на две неравные части, которые можно разъединить и вновь соединить вместе. Я разделяю части, смешиваю их и начинаю соединять вместе на полу. Сама сижу там же – в лучах солнца, но с унылым настроением.
До этого я проделывала эту манипуляцию бессчетное количество раз – безрезультатно. Никакой реакции со стороны ребенка не было. Он продолжал пробегать мимо, не обращая на мои действия никакого внимания.
И тут, совершенно неожиданно, он присоединяется ко мне и начинает складывать картинки сам. Как?! Он же даже в мою сторону не смотрел! Я не верю своим глазам.
Сколько раз я складывала пазлы на его глазах? Десять? Двадцать? Тридцать? Не помню. Я сбилась со счета. У Сережи выстраиваются: мишка, мяч, кресло, телевизор… Постепенно он выложил все картинки в коробке! Это было настолько неожиданно, что я оторопела. Вновь разъединяю картинки, и он вновь соединяет их. Мы работаем вместе! Я плачу от радости, целую его, хвалю, подбадриваю. Сережка, кажется, почти не реагирует на мои эмоции, но вновь и вновь соединяет картинки.
Позже пазлы стали одним из любимых приемов работы. Но не просто так, а вместе с элементами категоризации: «Мой дом», «Кто что ест», «Профессии», «Квартира» и т. д. Пазлы были уложены в маленькие прямоугольные коробки в шкафу.
Каждый день Сережа сам доставал их из шкафа, садился на пол. Брал, снимал крышку и высыпал картонные части на пол. Складывал части из одной коробки, сгребал их, укладывал в коробку, складывал обратно, брал другую коробку. Действия повторялись. Сначала я сидела вместе с ним, помогала, если он затруднялся с выбором, показывала, как повернуть часть картинки, если пазл не складывался. Старалась комментировать картинки. Со временем он начал справляться сам.
Это стало одним из любимых его занятий. Когда он осваивал картинки из одной коробки, я покупала другую, и мы начинали процесс заново. Коробки, которые ему знакомы, я постепенно убирала. Когда было возможно, пыталась показать ему предметы «вживую», соответствующие картинкам. Не было понятно, понимал он меня или нет.
Конечно, со временем количество частей в картинках увеличилось. Мы собирали самые разнообразные пазлы: из картона и пластика, плоскостные и объемные, в виде домов, машин и кораблей. Но ту первую коробку я не выбросила. Она лежит в моем шкафу до сих пор как символ озарения, прорыва вперед и необычайно важного момента в нашей жизни.
До речи было еще очень далеко, но главный ИНСАЙТ мозг уже совершил.
КОММЕНТАРИЙ
Наш мозг состоит из огромного количества нейронных связей. И все посещающие нас инсайты не случайны. Это результат совместной работы разных ассоциативных зон мозга.
Хорошей иллюстрацией этого феномена служит эпизод из фильма «Тьма» (другое название фильма – «Последняя надежда», Индия, 2005 год), где взрослую слепоглухонемую девочку, которая не реагирует на звуки и ничего не видит, учитель затаскивает в фонтан с водой и пишет на руке ей букву W (water). И она понимает, что это связано: вода и тактильное прикосновение.
Процессу «говорения» предшествует масса этапов развития мозга, а по-простому – мозг должен научиться соединять образы и представления, перерабатывать их и оставлять в памяти.
Часто в руководствах по работе с детьми с РАС говорится, что эти дети имеют особенности в том числе и зрительного восприятия. Создается впечатление, что ребенок совершенно не смотрит в сторону говорящего, мало того, полностью игнорирует его. Но при этом удивительным образом информация все равно усваивается.
Как я уже говорила, позже сын вспоминал немало ситуаций, которые окружающие уже забыли (они не были для них эмоционально значимыми). А он не просто услышал и понял происходящее (возможно, воспринимая это контекстно, целиком), но и запомнил на долгие годы.
С помощью системы «зеркальных нейронов» мы не только обучаемся, но и непроизвольно копируем того, с кем общаемся. Это очень помогает настроиться на одну волну с партнером, найти с ним общий язык и достичь договоренности (что отлично отражено в технике нейролингвистического программирования).
Когда ты разговариваешь с ребенком, все в точности наоборот: нет абсолютно никакого признака, что тебя слышат, воспринимают, понимают. Ощущение, что ты разговариваешь сам с собой. Не получая никакого (в том числе эмоционального) подкрепления, мы теряем желание продолжать общение. Приходится делать усилие над собой.
Достижение любого простого совместного результата приносит необычайное удовлетворение взрослому и пользу самому ребенку. Так из разорванных частичек Вселенной начинают формироваться сначала нечеткие, а потом все более и более оформленные образы. В пазлах мы соединяем их между собой. Почему?
Незрелый мозг не задает себе вопросов. Он просто видит эту буквальную связь разных частей и картинок между собой. В «кухню» собираются: чайник, плита, микроволновка, холодильник, миксер. В «гостиную» входят: диван, кресло, стол, телевизор. В «спальню»: кровать, прикроватная тумба, настольная лампа, шкаф для белья.
Какие результаты мы получаем при этом? Возникают ассоциативные связи между нейронами различных областей мозга, со временем образуя устойчивую связь. Что характерно, для этого не обязательно нужно вербальное (речевое) общение. Ребенок улавливает это образами, и постепенно связь становится устойчивой.
ВЫВОДЫ
Даже если вы не относитесь к чрезвычайно общительным людям, к сожалению, придется (во всяком случае, на какое-то время) выработать привычку пояснять свои действия. Поначалу это непривычно и может показаться некомфортным. Но постепенно к этому начинаешь относиться вполне естественно. Говорить надо короткими, преимущественно простыми фразами, четко и понятно проговаривая отдельные слова.
Для детей с нарушением речи это крайне необходимо. Особенно трудно приходится людям, находящимся с такими детьми в вынужденной изоляции (чаще это мама, которая находится большую часть времени с ребенком одна). Надо помнить, что фразы должны быть эмоционально акцентированными.
Окружающие должны понимать, какой большой ресурс тратит оказавшаяся в этой ситуации мать, и давать ей возможность отвлечься, отдохнуть. Просто помолчать. Это будет обеспечивать ей резерв для дальнейшего общения с ребенком в такой непростой, но очень важный период жизни.
Глава 9. Благими намерениями
ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ
Еще одно отступление. Очень не хочется об этом писать, так как речь идет о близких людях, но я пообещала, что буду откровенна с читателем.
Сереже 2 года 11 месяцев. Мы пришли в гости к бабушке. Она с порога начинает рассказывать, что «утром встретила соседскую девочку, а она младше на год и уже вовсю разговаривает, а когда уже Сережа-то у нас заговорит?».
Она прекрасно знала проблему, которая была у внука, но воспринимала это… как-то странно. То принималась с ним сюсюкать и жалеть его. То вдруг начинала сравнивать его с внучкой своей двоюродной сестры, которая росла очень бойкой и развитой девочкой, с удовольствием декламировала вслух стихотворения и забавно рассуждала, словно маленький взрослый, о том, что она «хочет в школу, будет учиться на одни пятерки и станет круглой отличницей». Все это, конечно, не очень похоже было на поддержку.
В тот наш визит у бабушки было настроение доброжелательного критиканства. Она начала говорить, а у меня в горле встал ком. Я молчала. Она говорила все таким сладким ласковым голосом, а я думала: неужели у такого близкого нам человека не хватает такта примерить ситуацию на себя и понять, насколько меня травмируют такие рассуждения?
И тут… Сережка просто сорвался с цепи. До этого вполне спокойный малыш начинает вести себя агрессивно, истерить, буквально регрессирует на глазах. Я с удивлением за ним наблюдаю. И меня осеняет, что он правильно понял эту бабушкину критику в свой адрес и как бы показывает ей: «Ты же таким хотела меня видеть? Вот – смотри, любуйся на меня во всей красе, я покажу тебе, каким я могу быть! Ты хочешь упрекнуть меня в том, что я неполноценный, отстающий, не заслуживающий твоей похвалы? Ты же этого хотела?»
Вы можете подумать, что это мои домыслы, но я прекрасно знаю обоих участников этой сцены. Контекст отношений между ними остался таким и в дальнейшей жизни.
Долгое время Сережа у бабушек не гостил. Они отказывались его оставлять у себя – боялись. Боялись, что не смогут уложить его спать, накормить. А особенно опасались, что не смогут его успокоить во время истерик. Я понимала, что опасения не беспочвенны, поэтому не настаивала. Это превращало жизнь нашей семьи в беспросветную череду испытаний.
Позже, когда Сережа стал контактным, с ним можно было без опасений посещать театр, кино, водить его в школу и на тренировки. Однако несформированная в определенном периоде детства эмоциональная связь с близкими людьми давала о себе знать.
У Сережи не выработалась нужная степень доверия к людям, которые не принимали его БЕЗУСЛОВНО.
Недоверие, тревога, страх непринятия всегда были помехой социализации. Чтобы преодолеть эту полосу препятствий для общения, требовались абсолютная, неподдельная доброжелательность и простота, свойственные очень немногим людям.
Был один показательный случай. Когда Сереже было 8 лет, мы приехали в гости к пациенту мужа в отдаленный сельский район. Было лето, мы ехали семьей на машине, Сережа, как всегда, молчал, был погружен в свои мысли и не участвовал в беседе.
Неожиданно наш знакомый начал задавать Сереже вопросы о его занятиях спортом (сын посещал гимнастику – ушу). Он делал это так лаконично, искренне и адресно, что мы не сразу отвлеклись от общей канвы нашей совместной беседы. Я помню, что в какой-то момент все члены семьи замолчали от того, что Сережа оживленно стал что-то рассказывать знакомому. Это было настолько необычно, что мы оторопели. Мы все привыкли, что Сережа в беседе не участвует, просто молча сидит рядом. Иногда отвечали за него, иногда он давал короткие ответы после повторения вопроса. И вдруг… такая эмоциональная вовлеченность!
Я прислушалась, пытаясь понять, что так расположило Сережу. И услышала спокойный заинтересованный голос, вопросы чужого человека, которые касались успехов маленького, застенчивого, неуверенного в себе ребенка. Я думаю, Сереже польстило еще то, что это был авторитетный взрослый мужчина, который обратил внимание именно на него, малыша, разговаривал с ним на равных, не пытался сюсюкать с ним и не игнорировал, ДЕЙСТВИТЕЛЬНО заинтересовался его жизнью.
Тогда, в машине, на какое-то мгновение всем нам стало стыдно, что мы, близкие люди, не смогли вызвать у Сережи такое доверие.
КОММЕНТАРИЙ
Многие об этом знают, но повторюсь: с неговорящими детьми, так же как и со взрослыми с афазией[2], надо быть очень искренним и доброжелательным. Такие люди сразу улавливают любую фальшь.
Это хорошо описал Оливер Сакс в своей книге «Человек, который принял жену за шляпу» [15]. Люди с нарушением (либо недоразвитием) речевых корковых центров очень хорошо улавливают, правду говорит человек или лжет, хорошо он к тебе относится или нет, каким бы ласковым голосом он к ним ни обращался. Неговорящие люди воспринимают информацию по жестам, взгляду и еще чему-то неуловимому в поведении собеседника. Причем неважно, родственник это или чужой.
Австралийский писатель А. Пиз утверждал, что с помощью слов передается лишь 7 % информации, с помощью языковых средств – 38 %, с помощью мимики, жестов, позы – 55 %. Он объяснил это тем, что слово подвергается предварительному анализу, а невербальная информация транслируется неосознанно и передает тончайшие оттенки эмоций, которые невозможно выразить словами и подчинить подсознанию [17].
Выделены даже 16 невербальных средств общения:
• телодвижения;
• движения рук, ног;
• установление пространства между собеседниками;
• выражение и направленность глаз;
• выражение лица;
• акустические средства, связанные с языком;
• акустические средства, не связанные с языком;
• прикосновения;
• улыбка;
• употребление косметики;
• реакция кожи;
• запах;
• одежда (фасон);
• одежда (цвет);
• манеры;
• прочее.
Американский антрополог Эдвард Холл ввел даже такое понятие, как проксемика (англ. proximity – «близость»), что означает систему организации пространства и времени общения.
В русском языке есть немало устойчивых выражений, возникших на базе устойчивых словосочетаний, обозначающих тот или иной жест: «опустить голову», «вертеть головой», «поднять голову», «рука не поднимается», «махнуть рукой», «положа руку на сердце», «погрозить пальцем» и другие.
А еще Ася Казанцева в своей книге «Мозг материален» [17] убеждает нас, что с точки зрения нейробиологии мозга «ближнего своего лучше бы обычно хвалить, а не ругать. Потому что есть риск, что он нам поверит. Имеет смысл рассказывать окружающим, что они красивые, хорошие, добрые, старательные, способные» [с. 165–166]. Народная мудрость, как всегда, лаконична: «Скажи человеку сто раз, что он свинья, он и захрюкает» (и наоборот!).
ВЫВОДЫ
Любите своих детей и внуков! Несмотря ни на что, даже если они не такие, как бы вам хотелось! Иногда любовь и вовсе не нуждается в словах. Достаточно прижать ребенка к себе, опуститься на корточки и поцеловать его в макушку.
Принимайте ребенка всей душой, не сравнивайте ни с кем! Ведь и сами мы не идеальны, но ждем от остальных безусловной любви и принятия? А дети нуждаются в этом еще больше!
