Наталья Тимошникова
РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было
Таким образом, это уже не тот процент, который я увидела в начале 2000-х в справочнике. В чем же проблема? В неправильно сформированной выборке? В отсутствии критериев отбора больных для постановки такого диагноза?
Наиболее вероятен, как мне видится, устаревший подход к определению болезни. Он был оправдан много столетий назад, когда единственной возможностью группировать больных, чтобы назначить им верное лечение, было объединение по сходству признаков болезни или симптомов. Медицинские справочники носили в основном описательный характер. В последние десятилетия наука достигла такого уровня, что смогла заглянуть в святая святых – головной мозг. Исследования на живом мозге с помощью методов нейровизуализации и данные, которые таким образом удается получить, просто невозможно переоценить!
Может быть, пришло время обновить и сам взгляд на болезнь? Начать считать ее не совокупностью симптомов, а неким сбоем в развитии постоянно меняющейся, динамической системы, которой является мозг?
Идея не нова, об этом в разное время говорили многие ученые. Наиболее оправдан следующий подход: считать болезнь состоянием мозга на определенной эволюционной стадии развития. Исходя из этой позиции, будет понятна ступень, на которой оказался ребенок в определенном возрастном периоде. Возникнет и понимание следующих шагов, которые необходимо сделать специалистам.
Все вышеизложенное – это, конечно, гипотеза, о которой можно дискутировать. Но здравое зерно здесь есть: изменив подход к заболеванию, можно облегчить понимание происходящих процессов и своевременно вмешиваться в них.
ВЫВОДЫ
Если ваш ребенок так и не заговорил в два с половиной года – бейте во все колокола. Если педиатр или невролог поликлиники говорят, что «все пройдет», – не верьте.
Уже не пройдет. Если родственники уверяют: «Что ты цепляешься к ребенку, отец вон тоже поздно заговорил, а университет окончил!» – не слушайте, ищите специалиста, который назначит лечение и разработает план абилитации. Чем раньше будет выявлена проблема и начата коррекция, тем больше вероятность, что ребенок сможет преодолеть патологию развития. Время работает против вас!
Глава 5. Выбор
ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ
Сереже 3 года и 5 месяцев. Лето, мы с ним на даче, где нет интернета и телефона. Нет горячей воды из крана, душа по первому требованию. На все приходится тратить время. Но это и хорошо. Я растворяюсь в рутинных делах, заботах. Мы полностью отрезаны от внешнего мира. Живем почти первобытной жизнью – я не крашусь, не смотрю в зеркало, не ношу украшений и приличной одежды.
Мы одни. Приготовление пищи, мытье посуды и другие повседневные дела занимают меня полностью. Я не отвлекаюсь. Нахожусь почти в медитативном состоянии «здесь и сейчас». В голове крутятся вопросы: «Как жить дальше?», «Зачем?», «Что нас ждет впереди?».
Никто не верит в моего ребенка, не обещает, что «все будет хорошо». Свекровь тяжело вздыхает и предлагает деньги на лекарства, которые не приносят никакого эффекта. Я вижу в ее глазах приговор.
Муж иногда начинает: «Может, стоит подумать…» И замолкает. Я знаю, что он имеет в виду. Работая в медико-социальной экспертизе, сама сотни раз видела загубленные жизни и распавшиеся семьи из-за появления в семье больных детей. А еще он добавляет: «Представляешь, когда наступит подростковый возраст?..» И я опять знаю, о чем он.
Когда ребенок входит в пору подростковой зрелости, гормоны бушуют, но у ребенка с неразвитыми фронтальными отделами мозга нет тормозных механизмов, чтобы контролировать сексуальную энергию. Это страшно, иногда бывает даже опасно. Но сейчас мне больше всего горько оттого, что мне это говорит он – мой муж и Сережин отец. Остальные просто молчат. Зачем им что-то говорить? Это наша беда, наше горе.
Я механически мою тарелки, чищу Сережке зубы, готовлю еду. Никто не смотрит, не оценивает, не советует. Я одна. Сережка периодически бессмысленно скачет, размахивая руками, бегает по маленьким двум смежным комнатам садового домика взад и вперед, издавая какие-то звуки. То же самое происходит и на улице, во дворе. Я пытаюсь отвлечься и рисую с натуры – за окном склонилось дерево черемухи. По-моему, тогда я смогла нарисовать только черный ствол. Искривленный и раздвоенный.
Потом, много позже, найдя этот рисунок в куче бумажного хлама на растопку печки, поразилась, как может силуэт дерева так недвусмысленно передать душевную боль, тоску и печаль.
Заниматься с Сережкой я даже не пытаюсь – это бесполезно, он не слышит меня, он полностью погружен в свой мир неизвестных мне переживаний. Я включаю телевизор. Равнодушно, машинально слушаю и смотрю, что происходит на экране. Периодически мимо пробегает Сережа.
Помню, на экране шел какой-то документальный фильм. Он был о судьбах детей-маугли. Это дети, которые из-за чудовищных родителей оказались в условиях депривации (тогда я узнала это слово – оно означает отсутствие чего-то самого необходимого). Малыши жили в собачьих будках, на псарнях, в хлеву вместе со скотиной. Сюжеты были ужасны и вызывали чувство тошноты и ненависти к родителям этих детей. Но были и истории, завершившиеся относительно благополучно: когда дети-маугли начинали говорить, общаться, взаимодействовать с социумом, хотя и попадали в него достаточно поздно (в 4–6 лет).
Запомнился один диалог. Журналист брала интервью у воспитательницы детского дома-интерната, куда попал такой ребенок. Журналист спросила: «Каков рецепт успешной реабилитации?» Воспитатель ответила: «Важно, чтобы рядом с таким ребенком был человек, который поверил в него. Неважно, кто это будет: мать, отец, родственник или чужой человек. Главное, чтобы верил».
Во мне что-то щелкнуло. Я смотрела на эту женщину, и мне стало ужасно стыдно. Она обнимала чужого парня, а я сижу и размышляю, что мне делать с МОИМ ребенком. Я плохо спала той ночью. А утром проснулась с принятым решением: я сделаю все, что могу. Пусть это утопия, но больше в этой жизни у моего сына нет НИКОГО, кто бы поверил в него и сделал все возможное.
КОММЕНТАРИЙ
Есть некоторые научные наблюдения, которые касаются веры. Я о них читала, но пока никаких научных объяснений этим феноменам не существует.
Проводились наблюдения за двумя группами пациентов (если не ошибаюсь, речь шла о людях с последствиями перенесенного инфаркта миокарда). За пациентов одной группы родственники молились (причем неважно, были они верующие или нет), за пациентов другой группы – нет. Сами пациенты не знали об этом. Показатели выздоровления были достоверно лучше у пациентов, за которых молились родные.
Супруг десятки лет оказывал помощь больным с тяжелой неврологической патологией, общался с их родственниками. Как-то он рассказал, что заметил такую особенность: как только родные перестают спрашивать о больном, проявлять заинтересованность – состояние больного резко ухудшается, вплоть до летального исхода. Причем сам человек может об этом даже не знать.
Например, может находиться в реанимации, на системах жизнеобеспечения, без сознания. Наука пока не может объяснить это рациональным путем.
А вот следующий постулат был многократно доказан. На самом деле мы принимаем решение гораздо раньше, чем это осознаем.
Спор о том, насколько свободен человек в принятии решений, среди нейроисследователей ведется уже несколько десятилетий [12]. Он восходит к электроэнцефалографическим экспериментам Бенджамина Либета. В 1970-е годы Либет провел серию экспериментов, которые показали, что примерно за полсекунды до осознанного желания выполнить движение рукой у испытуемых возникает ЭЭГ-активность, предсказывающая это решение. Либет предположил, что каждому свободному действию предшествует акт бессознательной нейронной активности мозга. Таким образом, решение совершить действие, которое традиционно считалось «свободным», – это лишь следствие определенного нейрофизиологического процесса в нашем мозге.
Можно заключить, что поступки человека заранее предопределены как физиологическими процессами в его мозге, так и всей цепочкой событий, приведших мозг к данному состоянию. Свободное сознательное решение здесь не более чем иллюзия. Позже слегка видоизмененный эксперимент Либета был повторен с помощью функциональной магнитно-резонансной томографии (фМРТ), которая позволила предсказывать решение испытуемого за 6–10 секунд до осознания выбора.
Мне кажется, что все это говорит только о том, что решение подчас приходит к нам неосознанно. Но при этом происходят анализ и синтез, свойственные мозгу, со всеми нравственными, культурными и социальными установками, присущими конкретной личности.
Поэтому нужна спокойная обстановка, отсутствие информационного шума (событий, разговоров, новостей), который мешает извлечь это принятое решение наружу. Позже я несколько раз использовала такой способ, чтобы принять важное для себя решение.
Например, однажды мне поступило предложение о смене характера работы. Я взяла тайм-аут. Как раз в это время мне пришлось поехать на учебу в другой город. Там, в отрыве от коллектива, ежедневной рутины и спешки, я как следует обдумала предложение и приняла правильное решение, о котором не жалею до сих пор.
ВЫВОДЫ
Надо просто верить. Не в том смысле, что «случится волшебство, и наутро все пройдет, как страшный сон». Внутренний мотив может быть в виде следующего нарратива: «Я принимаю судьбу такой, какая она есть, и сделаю все возможное, чтобы преодолеть беду. Все, что в моих силах. Я даю тебе (в данном случае своему ребенку) безвозвратный кредит и рассчитываюсь вместе с тобой. Я это решила, без претензий, обвинений и неоправданных надежд».
Хочу оговориться, что это очень личный выбор. Ситуации могут быть разные. Я не верю в то, что «каждому дается по силам». Важно оценить свои возможности и выбрать единственный верный путь. Для этого иногда нужно остаться наедине с самим собой, уехать на пару дней, отвлечься от повседневных сиюминутных целей.
Глава 6. С чего начать?
ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ
Сереже три года и шесть месяцев. Он по-прежнему не разговаривает. Мы стоим с ним возле квартиры, я ищу в сумке ключи. Мимо проходит соседка с третьего этажа с двумя детьми (один – ровесник Сережи, второй – на два года младше). До этого мы с ней общались поверхностно, близко не дружили.
Эта семья недавно переехала в наш подъезд, поэтому я их не знала. Из-за Сережиных проблем я не слишком любила принимать участие в местной «тусовке» мамаш и детей вокруг песочницы в соседнем дворе. Мы уходили гулять подальше, туда, где нас никто не знал, туда, где взгляды посторонних меньше ранили меня.
Мы недавно сделали ремонт на кухне, купили новую мебель. Я смотрю в сторону проходящих мальчишек и… решаюсь. Окликаю соседку и начинаю убеждать ее зайти, посмотреть ремонт кухни. В душе я отчаянно боюсь отказа, но вижу, что она тоже порядком устала от своих сорванцов и ей хочется отвлечься, немного выдохнуть, выйти из бесконечной бытовой рутины.
Пою соседку чаем, дети гурьбой пробегают в комнату. Останавливаю ее жестом: ничего страшного, пусть поиграют.
Пусть простит меня Женя (так звали соседку, позже мы с ней стали близкими подругами на многие годы), но в тот момент моим основным мотивом было затащить этих ребятишек к себе, тем более в таком отличном сочетании (один ровесник по возрасту, другой – по развитию). Я дала им полную свободу.
Что делают дети, когда родителей нет рядом в спальне? Правильно. Начинают прыгать на родительской кровати и кидаться подушками. Я с удовлетворением заметила, что мой Сережа тоже увлекся. Ситуация была организована так, что не давала возможности соседским ребятишкам исключить Сережу из игры (им-то мама дома такого не позволяла, а теперь они находились на чужой территории, где можно выплеснуть свободно всю свою энергию без ограничений).
Итак, эмоции активированы, коммуникация (примитивная) в действии. Отлично! Как я уже сказала, это было начало большой многолетней дружбы.
КОММЕНТАРИЙ
Самая частая жалоба на приеме: ребенок не говорит, не формируется речь. Каждый раз приходится объяснять следующее: экспрессивная речь (говорение как таковое) – это самая последняя, самая очевидная часть всего процесса формирования речи. На самом деле этот процесс начинается гораздо раньше, практически с самого рождения.
Первое, чему учится ребенок, – это воспринимать так называемые неречевые стимулы. Звуки природы, шум воды, музыку, интонации голоса. Мамины интонации – самые близкие, потому что ребенок слышал их, находясь еще в утробе. Самый яркий пример, который приводят практически все на консультативном приеме, чтобы доказать, что слух у ребенка сохранный, это рассказ «про конфетку».
Почти все на приеме рассказывают следующую историю. Когда в соседней комнате разворачивают шуршащий фантик от конфеты, ребенок моментально прибегает на звук. Или когда в ванной начинают набирать воду, а ребенок любит купаться, то он бежит и мгновенно раздевается. Часто родители это трактуют таким образом, что ребенок просто бежит на их зов и понимает обращенную к нему речь.
На самом деле звуки шуршащего фантика и льющейся воды образуют в мозге эмоционально значимую связь, что сразу приводит к немедленной реакции. Понимание контекста происходящего не требует речевого осмысления, распознавания смысла произносимых слов.
Понимает ли ребенок до конца смысл сказанной ему фразы? Далеко не всегда. Постепенно сплошной поток произносимых людьми вокруг слов и фраз начинает дробиться на дискретные кусочки. Фразы приобретают значение, накапливается так называемый пассивный словарь, формируется импрессивная речь. И только на последнем этапе формирования речь «прорывается» в виде самостоятельно произносимых «протослов» (предшественников речи), звукоподражаний, отдельных коротких слов, потом они превращаются в простые фразы и только на последнем этапе – в развернутую речь.
У Л. С. Выготского [13] есть своя версия формирования речи с точки зрения психолого-педагогической концепции. Он считает, что включается следующий механизм: сначала мать дает ребенку речевые инструкции, которые он начинает понимать и подчиняться им. Впоследствии у ребенка должна формироваться собственная инструкция, обращенная к себе. Она образует внешнюю речь, впоследствии переходящую во внутреннюю.
Ситуации, когда экспрессивная речь возникает раньше импрессивной (так называемая речь попугая у аутистов – произнесение слов без осмысления), не говорят о нормальном развитии.
Иногда возникает еще небольшой этап так называемых физиологических эхолалий – когда ребенок повторяет за взрослым сказанное, как бы обыгрывая слово, знакомясь с ним. В норме этот этап является непродолжительным и проходит практически незамеченным.
Вернемся к тому, что ассоциативная связь возникает при эмоционально значимом стимуле (вспомним случай с конфеткой). В основе лежат стремление к взаимодействию, удовольствие от обмена информацией. Только тогда мозг начнет образовывать устойчивые связи между восприятием стимула (в том числе речевого), стремлением расшифровать его и отреагировать в ответ. Без эмоционального подкрепления ничего не происходит. Вернее, в обычной ситуации мозг испытывает безусловную потребность в получении информации, это одна из базовых потребностей человека, для нее не нужно каких-то особых условий. Но мы говорим о нестандартной ситуации. И здесь условия нужно создавать.
Все мамы знают, что совсем маленькие дети не особо стремятся к совместной игре. Они просто сидят рядом (в песочнице, например) и играют «параллельно». Например, насыпают песок в различные емкости, делают «куличики», катают машинки.
Зачатки ролевой игры возникают, когда дети начинают понимать смысл очередности действий. Например, игра в салочки (догонялки), или прятки, или перекидывание мяча друг другу. Между двумя этими стадиями есть небольшая ступенька, когда можно делать что-то одновременно, но это будет очень весело, наполнено звуками и эмоциями. При этом очередности не предполагается. Это, например, «плюхание» в воде. Когда летят во все стороны брызги, раздается визг, кто-то хохочет, все хотят ударить по воде посильнее. Или прыжки (на кровати, на батуте).
В развивающих тренингах часто используют игру «салют», когда что-то сыпучее (мелкие игрушки, конфетки, шарики, бумажки) подбрасывают вверх, осыпая всех вокруг. Здесь тоже очередность не важна. Но зато есть совместно переживаемые эмоции. Вот это и надо использовать на раннем этапе работы.
ВЫВОДЫ
Очень полезно создать вокруг ребенка благожелательную среду, в которой будут другие дети. Кто это будет: соседи, родственники, дети друзей – не так важно. Важно безусловное принятие ребенка в группу. Формирование микрогруппы, в которой кто-то является нормотипическим ровесником, кто-то младше, но близок по уровню развития, с поддержкой со стороны взрослых и созданием доброжелательной атмосферы, очень полезно.
Проявите заинтересованность в этом. Насколько естественным будет данный процесс, во многом зависит от вашего участия, личной отзывчивости, такта и, главное, – желания. Не переживайте из-за разбитой посуды и испорченных вещей (как вариант – создайте безопасную обстановку, замените люстры плафонами, уберите все, что может разбиться и быть повреждено, застелите пространство матами и подушками). Желание общаться – главный приз на этом этапе.
