Наталья Тимошникова
РАСколдовать особенного ребенка. Как одна семья нашла выход там, где его не было
Глава 2. Что-то пошло не так
ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ
В течение следующего года я не особо тревожилась. Ребенок, правда, долго не говорил, но такое было и с первым сыном – старший заговорил в два года и три месяца, а потом за два месяца нагнал сверстников. Периода звукоподражания (когда дети пытаются слогами озвучить то, что делают животные и другие объекты окружающей среды, – би-би, ав-ав, мяу-мяу и тому подобное) у него не было совсем. Была надежда, что с младшим ребенком произойдет такая же история и в один прекрасный момент мы услышим от него долгожданное: «Мама, я тебя юбью (люблю)!» и «Я холоший (хороший) мальчик!»
Звуко- и слогонаполнение было обильное, нельзя сказать, что ребенок молчал. Но смущала некоторая его отстраненность, привязанность к повторяющимся действиям, привычной обстановке и постоянные капризы.
А еще Сережка стал редко, как бы мимолетно, смотреть в глаза, не задерживая взгляд даже на пару секунд. И у него не было указательного жеста. На первых порах задержки развития это было незаметно. Наоборот, в каких-то невербальных моментах он демонстрировал удивительную сообразительность. Помню, в соседней аптеке в отделе игрушек продавали странного слоника. Он был резиновый, объемный и состоял всего из пяти частей, но две из них были настолько похожи между собой, что все их путали, меняли местами, и слоник не складывался. Сережка же как-то безошибочно угадывал, куда что класть.
Были и некоторые странности; когда сыну было года полтора, я купила домой маленькие электронные китайские часы с жидким дисплеем, на котором мигали цифры. После нажатия кнопок экран быстро переключался с одного набора цифр на другой. Сначала я порадовалась, что Сережка внимательно разглядывает часы. Это даже показалось мне многообещающим. Помню, я даже подумала, что, может быть, мы так поучим цифры. Но вскоре выяснилось, что сына привлекают не цифры как таковые, а постоянное мелькание, переключение этих цифр. Он как будто впадал в транс из-за него и мог долго сидеть так, нажимая кнопки. Потом стало еще хуже: ребенок совсем перестал выпускать их из руки, так и ходил с зажатыми в ладошке часиками. Я поняла, что это мешает привлечь его внимание к чему-то другому, и потихоньку во время сна убрала эти часы навсегда.
Мне приходилось туго: загруженность на работе, старший сын-подросток, а с младшим надо гулять, кормить. Стирка, уборка – все как у всех. Муж пропадал на работе.
Запомнился эпизод: мы с Сережей сидим на полу, рядом кот Бейсик. Сережка произносит: «киса пит, поконо но». И тут меня осеняет: «Киса спит, спокойной ночи!»
Фраза состояла из двух частей – «клише», но скомбинировал ребенок эти части сам, и она отлично подошла к ситуации!
Но дальше не последовало… ничего. За весь следующий год Сережа не произнес ни слова.
Когда сыну было года два, мы стали показывать ему мультфильмы. Можно было отвлечься на целый час – никакого беспокойства ребенок не вызывал. Меня поначалу радовало, что он так внимательно смотрел «Улицу Сезам». Это ведь развивающий проект – так я думала.
Конечно, все домашние пользовались этим «рецептом». Хочешь спокойно что-то поделать – поставь кассету с мультфильмом. О том, что это было ошибкой, я поняла позднее.
Был еще один случай. Перед Новым годом мы с мужем задержались на новогодних корпоративах. С Сережей был старший сын Витя. Он без конца включал младшему брату популярный тогда сериал «Телепузики». Нас поначалу радовало, что Сережка стал даже что-то лопотать из репертуара героя сериала («Ля-ля, По»). Мы думали, что это хороший знак, предвещающий появление общения, ничего нас не настораживало.
В тот предновогодний вечер мы легли спать. А ночью я проснулась от того, что Сережа сидит в кровати и повторяет фразы героев мультсериала. На мои оклики и просьбы успокоиться и лечь он не реагировал. Я испугалась. Тут уже подскочил муж. Мы стали носить сына на руках, пытались успокоить его. Ничего не помогало. Тогда муж набрал в ванну воды и искупал его. Ребенок затих. Мы легли спать.
Больше такое не повторялось, но страх остался. Что это было? Эпилептический припадок? Сумеречное расстройство сознания? Сноговорение? Сомнамбулизм?
Никогда во время рутинных ЭЭГ и мониторирования сна эпифеномены у Сережи не регистрировались. До сих пор мы не знаем природу этого состояния. Но «Телепузики» с тех пор мы больше не включали, и некоторая настороженность оставалась еще долго. Я встречала описания похожих состояний – родители проблемных детей делились со мной на приеме, ни у кого в итоге не был диагностирован диагноз «эпилепсия».
КОММЕНТАРИЙ
Примерно к полутора годам (возраст может немного варьироваться) мозг достигает степени зрелости уровня коры правого полушария. Использование речевых штампов («спокойной ночи», например – как раз такой штамп) и протослов, сопровождаемых жестами («пока», «дай», «отдай»), говорит о зрелости именно этой структуры. Но очень важно, чтобы процесс не останавливался, а шел вперед. В данном случае «вперед» – значит «справа налево», то есть с уровня правого полушария на уровень левого полушария. И тут возникает препятствие: проводниковые волокна, соединяющие срединные структуры, должны преодолеть порог мозолистого тела.
Во-первых, бывают некоторые особенности в самом строении этой области. Например, гендерные особенности количества комиссуральных волокон между полушариями. У мальчиков положение проигрышное – комиссуральные связи в целом у них хуже, чем у девочек (вернее, менее равномерно сосредоточены). Это общеизвестный факт.
Во-вторых, есть теория, что перенасыщенная различными стимулами окружающая среда (обилие игрушек, звуки телевизора, телефона, различных девайсов) не дает необходимой «паузы», во время которой идет качественная переработка информации – а ведь именно благодаря такой переработке происходит переход на следующий, иерархически более высокий уровень.
И, наконец, в-третьих: надо учесть, что есть индивидуальные различия в особенностях работы структур головного мозга на одном уровне. Имеются статистические данные, что среди детей с РАС гораздо выше, чем в целом в популяции, процент детей со скрытой эпилептической активностью [5]. Что в этом случае является причиной, а что следствием – предмет научных изысканий. Но изначальное состояние определенных структур мозга создает неповторимый рисунок поведения таких детей.
Все психиатры знают, что люди с так называемой эпилептоидной акцентуацией обстоятельны, склонны к «застреванию» на каких-то аспектах жизни или событиях.
Когда время, выделенное природой на движение вперед, оказывается потеряно, происходит либо «застревание» на одном уровне, либо откат системы назад, на более низкий эволюционный этап. Об этом писали в своих работах нейропсихологи А. А. Семенович [6, 7] и А. Цветков [8].
Не менее важны такие не очень заметные, но очень важные для диагностики симптомы, как несфокусированность взгляда на объекте (например, человеке, с которым происходит коммуникация) и отсутствие указательного жеста. Очень долго я считала, что эти симптомы связаны с незрелостью структур, отвечающих за зрительное восприятие и мануальный праксис (умение пользоваться пальцами рук и кистью для выполнения точных движений). Но в моей практике встречались проблемные дети, отлично владеющие и тем, и другим.
Совсем недавно я узнала достоверное нейробиологическое объяснение этому феномену. Позднее всего у детей с разного рода задержками созревает передний отдел мозга, так называемая фронтальная кора (лобные доли). Среди функций, за которые отвечают лобные доли, есть и целеполагание. В своей зачаточной форме целеполагание сопряжено с определением цели (объекта) и присоединением к ней тех средств, которые уже имеются в наличии.
В норме у ребенка к двум месяцам имеется физиологическая возможность концентрировать взгляд. Теряется этот навык в результате «разобщения» работы центров, обеспечивающих зрительную функцию, и отдела, отвечающего за целеполагание. Указательный жест не возникает, так как само по себе противопоставление пальцев рук эволюционно формируется позже. Загвоздка опять же в том, что нет целеполагания.
Может быть уже сформирован мануальный праксис, умение пользоваться руками для чего-то (например, чтобы есть и одеваться), но для указания цели – нет. Этот симптом может быть ранним «звоночком», предупреждающим о проблемах. Его не стоит игнорировать, нужно получше присмотреться к ребенку. Важно помнить: чем раньше удастся определить нарушения развития, тем легче их ликвидировать.
Все вышеперечисленные размышления носят характер гипотезы, так как не были доказаны в условиях научного эксперимента с участием большой выборки, контрольной группы и других необходимых условий. Но жизненный и практический опыт позволяет обобщить такие наблюдения и сделать из них определенные выводы.
ВЫВОДЫ
Представьте себе веревочку, на которой подвешен шарик. Веревочка закручивается в одну сторону, и надо ее раскрутить обратно. Мало того что нужно раскрутить в одну сторону – еще и закрутить в другую. Легко? Нет, трудно. Так и с развитием мозга. Создается порочный путь, которым идет процесс. И надо повернуть его вспять и пойти в противоположную сторону. Или пробираться обходными путями, что тоже сложно. Чем раньше вы заметите, что не в ту сторону пошли, тем быстрее получится вернуться и продолжить движение в нужном направлении.
Нужное направление – в гору, а то, по которому шли, – с горы. В помощь – микросимптомы, «красные флажки», которые указывают: не в ту сторону идет движение, пора разворачиваться!
Глава 3. Стереотипии
ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ
Мы стали замечать за Сережей некоторые симптомы, обозначающиеся в справочниках как «повторяющиеся действия» – стереотипии. Началось все со стиральной машины. Не научившись еще устойчиво ходить, сын подползал во время работы машины к фронтальной панели, садился перед ней и мог очень долго следить за тем, как крутится барабан.
Поначалу мы восприняли это просто как интерес к работе устройства, даже купили ребенку игрушечную машину, которая работала на батарейках. Сережа стал постоянно нажимать кнопку игрушечной стиральной машины, при этом пытался издавать звуки работающего мотора, довольно точно его имитируя.
Мы не вполне понимали, что происходит, но беспокоились по поводу такой странной привязанности. Закончилось все тем, что мы вовсе перестали включать машину при ребенке. Белье я стирала ночью, за закрытой дверью ванной, когда Сережа спал. Игрушку ликвидировали.
Но на этом дело не закончилось. Мы долго не могли отучить Сережу от соски. У сына сформировался «ритуал»: он долго лежал в постели и без конца засовывал соску в рот и вынимал ее оттуда. Проходило полчаса, час, а он все лежал и теребил соску. Ребенок не был голодным, не был перевозбужденным, но без этой странной манипуляции заснуть не мог.
Понимая, что привязанность к соске может мешать речевому развитию, мы приняли решение соску убрать, когда сыну было два с половиной года. В итоге появились трудности с засыпанием, ребенок беспокоился и плакал. Пришлось подключить успокаивающие препараты.
Позже повторяющихся действий, привычек и движений стало еще больше. Были, например, потряхивания кистями рук по типу «взмахов крыльями бабочки». Потом – пристрастие к горящему табло светофора, который был виден из окна спальни. Позже Сережа «зависал» на просмотре одного и того же мультфильма или мог часами листать страницы одного и того же комикса. Это доставляло ему необъяснимое удовольствие.
Позже, научившись говорить, он объяснял мне, что так он снимает напряжение. Для окружающих было совсем не очевидно, чем вызвано это напряжение: скукой, тревогой, накопившейся усталостью или ожиданием. «Лекарство» во всех случаях было одно – «нырок» в повторяющиеся действия.
Сережа не сразу научился брать эти действия под контроль. По моим наблюдениям, именно этот симптом приводит к болезненной стигматизации больных РАС. Хотя он и не сопряжен напрямую с интеллектуальным дефектом или отставанием в развитии.
Поняв, что повторяющиеся движения «нелегитимны», Сережа стал уходить в ванную, закрываться и там прыгать, взмахивая кистями рук. Я понимала это по тому, что выходил он из ванной комнаты взмокший от пота.
Иногда возникали довольно длительные периоды (до нескольких месяцев), когда навязчивые движения исчезали. Но потом возникали вновь. Полностью они исчезли только к юношескому возрасту, хотя некоторые привязанности и навязчивые мысли остаются до сих пор. Внешне это никак не мешает Сереже. Он полностью критичен к этим стереотипиям и умеет делать их незаметными для окружающих.
КОММЕНТАРИЙ
Что такое стереотипия? Это бесцельное повторение движений, слов или фраз, наблюдающееся при умственной отсталости, расстройствах аутистического спектра, сенсорной депривации и других состояниях. Точности ради следует сказать, что повторяются не только движения, слова и фразы. Отмечается пристрастие к повторению мыслей, образов и прочее. Главное отличие их в том, что они имеют циклическую, ритмичную природу.
Стереотипии классифицируют по-разному. Называют обсессиями (двигательными навязчивостями), защитными двигательными ритуалами, аутостимуляциями [9]. Родители детей с РАС часто называют их стимами. Специфической особенностью этих движений при РАС является то, что они не несут функциональной нагрузки. Детям со стереотипными формами поведения трудно находиться в общественных местах, не привлекая к себе внимания окружающих.
Стереотипии есть у каждого из нас [10]. Некоторые накручивают волосы на палец, грызут ногти, хрустят костяшками пальцев, крутят карандаш в руках. Все эти явления приводят к тому же результату, что и у людей с РАС – успокаивают, снимают напряжение. Просто у людей с аутизмом они достигают патологических, гротескных форм, поэтому кажутся вычурными, неестественными, вызывают чувство отторжения, выглядят чуждыми и болезненными.
Теорий возникновения стереотипных форм поведения несколько (чрезмерная стимуляция, недостаточная стимуляция, уменьшение боли, управление эмоциями, саморегуляция).
С нейробиологической точки зрения можно предположить, что патологический паттерн нарушения развития проявляется на уровне созревания подкорковых ядер и проводниковых волокон, соединяющих префронтальные отделы мозга с подкорковыми ядрами.
Ясно одно: переключение внимания на эмоционально значимую деятельность снижает проявления стереотипии, даже прерывает их.
С другой стороны, останавливать, прерывать стереотипии насильственно не стоит: это не приносит эффекта, ведет к эмоциональным срывам и усилению внутренней напряженности.
ВЫВОДЫ
К сожалению, способа полностью избавиться от этой проблемы на сегодняшний день нет. Но можно сгладить стереотипное поведение сенсорной насыщенностью, переключением внимания ребенка на яркие стимулы, исключением объекта «застревания» из окружающей среды и применением некоторых лекарственных препаратов.
Можно попытаться придумать для ребенка какой-то объект, который будет помогать снимать напряжение: подойдут, например, эспандеры, утяжелители, «мякиши», слайсы и тому подобное. Но нет гарантии, что это поможет.
Самое лучшее – смириться с навязчивыми поведенческими стереотипами, сделать их как можно менее значимыми в глазах ребенка, в собственных глазах и в глазах окружающих. Ни в коем случае нельзя запрещать ребенку совершать стереотипные действия, грубо их прерывать. Это может ухудшить ситуацию, еще больше усугубить симптоматику.
Глава 4. Диагноз
ЛИЧНАЯ ИСТОРИЯ
После очередного «зависания» сына на мультсериале «Телепузики» в возрасте 2 лет 8 месяцев речь «прорвалась». Но лучше бы этого не было.
Сережа произносил короткие фразы из мультика, ни к кому при этом не обращаясь. Было ощущение, что он просто играет этими фразами сам с собой, пользуясь интонациями героев мультсериала. Ни одного слова-обращения. Сережка начал прятаться в невидимую «скорлупу», смотрел сквозь нас, совсем перестал откликаться на просьбы. Мы отчетливо начали понимать: что-то идет не так.
Мы оформили ребенка в садик. Как многие, надеялись, что общение в среде сверстников ему поможет. Помню, как-то раз мы проходили мимо охранника (парня лет сорока, бывшего военного). Он мне сказал: «Гляжу я на вашего мальца, такой симпатичный! Но… почему-то не разговаривает». Я не удержалась и заплакала.
Начались трудности в отношениях с мужем. Я стала замечать, что он старается позже приходить с работы. На выходные он все чаще уезжал с друзьями на рыбалку или пропадал по каким-то другим «делам». Я с детьми оказалась одна. Моя мама считала, что это временные проблемы и что я себя накручиваю. Врачи тоже не обращали особого внимания на состояние моего младшего сына, помощи и совета я от них не получала.
Когда малышу исполнилось три года, мы решили поехать на обследование в Москву. Сначала муж хотел отправить меня вдвоем с Сережей, но тут возмутился старший сын (ему тогда было 13 лет): «Как она с ним поедет, папа? Маме будет трудно, она не сможет с Сережей справиться. Вам надо ехать вместе!» Муж растерялся. И принял решение ехать с нами.
Сережа в тот момент был совершенно неуправляемый. По приезде мы сразу отправились в стационар (нам дали квоту на обследование). Муж с вещами поехал к знакомым, у которых мы договорились пожить, – обустраиваться. Пользоваться такси в Москве нам было не по карману, поехали общественным транспортом и по дороге попали под дождь. В руках у меня была сумка с самыми необходимыми вещами. Когда переходили дорогу, Сережка вырвался и выскочил на проезжую часть. Проезжающий грузовик успел притормозить и засигналил. Я схватила сына в охапку и, сжав зубы, пошла дальше. По щекам струились слезы.
До больницы мы добрались вымокшие, уставшие. Прождав в приемном отделении два часа, выяснили, что для госпитализации не хватает какой-то справки (хотя перечень документов уточняли предварительно по телефону). Пришлось согласиться на амбулаторное обследование и остановиться у знакомых.
Когда мы с Сережкой подъехали в метро на нужную станцию на другом конце города, муж встречал нас. Он сказал, что я просто зеленая от усталости. Я была совершенно измучена физически и морально – родная столица приняла нас отнюдь не гостеприимно. Следующие три недели мы жили у знакомых, ездили на обследования, сдавали анализы, проходили осмотры специалистов.
В итоге в Центре психиатрии сыну поставили страшный диагноз: РДА (ранний детский аутизм). Мне не хотелось в это верить. В медицинском справочнике я прочитала, что больше 80 % детей с таким диагнозом имеют уровень интеллекта ниже 70 баллов (соответствует уровню умственной отсталости). Я прорыдала пять часов подряд. Именно в то время я физически поняла, что это такое, когда говорят: «болит душа». Ты живешь, выполняешь свои повседневные обязанности, а в груди лежит какой-то камень и давит-давит…
Мы с мужем были на грани развода. Отовсюду я ловила сочувственные взгляды и совсем не слышала слов, вселяющих надежду…
У нас врачебная семья, коллеги об этом знали. Тем больнее было слышать, выходя из очередного кабинета: «Сапожник без сапог…»
Впрочем, были и такие, кто искренне сочувствовал и пытался помочь. Советовали какие-то пищевые добавки, витамины, рекомендовали свозить ребенка к местным знахарям и целительницам. Я кивала головой, благодарила. Но ни в какие «заговоры», конечно, не верила. Мне не свойственно мистическое мышление. К сожалению, определенной стратегии, по которой можно было бы двигаться дальше, на тот момент у меня не было.
Вся дальнейшая жизнь превратилась в борьбу. Я не сделала карьеру, не получила научную степень, хотя интеллектуальный и волевой ресурс для этого был. Но мне удалось достичь большего. То, что я сделала (при поддержке семьи), со стороны выглядит настоящим чудом. На самом деле это результат консолидации знаний, колоссального труда, усилий и терпения, а главное – любви. Действуя на грани срыва всех внутренних и внешних резервов, используя все возможные инструменты, я смогла повернуть патологический паттерн развития ребенка вспять и достичь максимального предела.
Такого результата достигают немногие. По статистике, от 10 до 15 % детей с РАС удается вывести на уровень условной нормы, максимально интегрированной в социум. Мы вошли в этот небольшой процент. Каких усилий это стоило, я постараюсь рассказать.
КОММЕНТАРИЙ
Как правило, очевидными проблемы становятся примерно к возрасту трех лет. Меня часто спрашивают: где тот временной предел, после которого простая темповая задержка (когда двигательные навыки развиваются быстрее, чем речь) превращается в серьезное отставание или патологию? По опыту могу сказать: два с половиной года – та возрастная граница, после которой четко можно определять отсутствие речи как патологию. Сейчас, изучая истории известных семей, которые имеют возможность заниматься абилитацией своих детей в самых благоприятных условиях, можно иногда увидеть и уровень 1,5 лет, который называют «пороговым». Соглашусь, это тот возраст, когда можно заподозрить, что с ребенком что-то не так, что вектор развития движется в другую сторону. Но в реальной жизни ждать, что кто-то начнет всерьез профилактически заниматься абилитацией ребенка в таком раннем возрасте, трудно. Хотя принцип эффективности раннего вмешательства очевиден.
Сейчас есть специалисты, которые предлагают пересмотреть нормы. У них есть для этого основания. На одной из неврологических конференций были озвучены статистические сведения о том, что 70 % современных детей имеют в той или иной степени задержку речевого развития. «Может быть, пора пересмотреть нормы?» – воскликнула врач-невролог во время доклада на очередной конференции.
Да, такое возможно. Если мы посмотрим на эпикризные сроки развития детей в России [11] и за рубежом, то увидим некоторую вариативность. У нас, например, считается нормой, когда ребенок начинает ходить в год. У американцев – в полтора года.
В какой-то степени нормы действительно устарели. Я неоднократно слышала в очередях в поликлинике и во время прогулки с детьми, как мамы рассказывают друг другу, что обманывают педиатров и неврологов во время диспансеризации. «Сочиняют» данные, чтобы соответствовать норме, когда их спрашивают, сколько слов в активном словаре у ребенка.
Мамы часто намеренно искажают информацию, чтобы у врача не возникало вопросов к развитию. Действительно, в большинстве случаев в течение двух-трех месяцев малыш набирает положенное по норме количество слов, часто все выравнивается само собой. В повседневной жизни я встречала не очень много семей с детьми, которые к году уже имели отчетливый словарный запас.
Однако здесь есть риски. Существует определенный временной интервал для развития мозга, во время которого должны происходить качественные изменения. Если они не происходят, путь развития меняется – появляется патологический процесс (или, говоря медицинским языком, заболевание).
Возникает еще вопрос: всегда ли задержки речевого развития сопровождаются нарушением интеллекта? Исходя из определения («интеллект или ум – качество психики, состоящее из способности осознавать новые ситуации, способности к обучению и запоминанию на основе опыта, пониманию и применению абстрактных концепций и использованию своих знаний для управления окружающей человека средой»), можно понять, что осознавать новые ситуации и применять абстрактные концепции без речи чрезвычайно трудно.
Для глухих (и слепоглухих) с рождения детей есть специальные методики, позволяющие им на неречевом уровне сформировать такое понимание. Но для этого необходимо желание ребенка идти на контакт, сотрудничать с педагогом. У детей с РДА такого желания нет.
Отдельного комментария заслуживает диагноз «ранний детский аутизм». Нозологический подход к пониманию болезни продиктован комплексом наблюдений автора, который дал ей название. Лео Каннер – австрийский и американский психиатр, известный первым описанием детского аутизма в 1943 году и последующими работами в этой области, один из основателей детской психиатрии. Детский, или инфантильный, аутизм назван в честь него синдромом Каннера.
В последние несколько десятилетий детские специалисты стали замечать увеличение числа детей с нарушением коммуникации и задержками развития, в том числе – речи.
В 2012 году ВОЗ расширила группу болезней со схожими симптомами, объединив их понятием РАС (расстройство аутистического спектра). Расстройства аутистического спектра – это группа сложных расстройств развития мозга [5]. «Зонтичный» термин охватывает такие состояния, как аутизм и синдром Аспергера. Для этих расстройств характерны трудности в области социального взаимодействия и коммуникации, а также ограниченный круг интересов и занятий. На вопрос, как часто такие дети будут иметь недоразвитие интеллекта, поисковик выдает нам уже более лояльные цифры (уровни умственной деятельности у людей с РАС варьируются в чрезвычайно широких пределах – от тяжелого нарушения функций до превосходных невербальных когнитивных навыков. По оценкам, около 50 % людей с РАС страдают также от умственной отсталости).
