Уснувшие дети – Энтони Пассерон

Автор написал проникновенную историю из личного опыта своей семьи, перемежая главы историей изучения ВИЧ/СПИДа учеными из Франции и США: от полного непонимания, что за загадочная болезнь косит отдельные слои населения, до выявления вируса и поиска лекарства от него, способного если не исцелить больного, то по крайней мере продлить ему жизнь и улучшить ее качество. Я как человек, семью которого тоже не миновала эта страшная болезнь, с одинаковым интересом читала и историю семьи Пассерон, и продвижение ученых к цели, и вместе с автором неоднократно подчеркивала, как гордыня отдельных представителей рода человеческого (в данном случае американского) и жажда наживы тормозили этот процесс, что выливалось в тысячи новых смертей, а предрассудки, что, дескать, это касается только отщепенцев, всяких педиков и наркоманов, и туда им и дорога, ограничивали решения правительств выделять деньги на исследования СПИДа.Семья Пассерон – обыкновенные французские мелкие буржуа. Дед писателя держал мясную лавку, которая впоследствии перешла к его отцу, а старший брат отца Дезире выучился в университете и стал помощником нотариуса. Семья возлагала на него большие надежды, но потихоньку до них начали доходить нехорошие слухи, что баловень подсел на наркотики. Тогда, в начале восьмидесятых, улицы французских городов заполонили «уснувшие дети» – валяющиеся в наркотической отключке молодые люди со шприцами в локтевых сгибах. Родители пытались воздействовать на Дезире, но тот отрицал проблему, позже женился на такой же наркоманке Брижит, и после того, как в мясной лавке выявились массовые недостачи кассовой выручки, которую воровать кроме него был некому, закрывать глаза дальше стало невозможно. Но было уже поздно – и Дезире, и Брижит заразились новым еще плохо известным науке вирусом иммунодефицита.Автор очень умело включает в повествование информацию об известных жертвах СПИДа того периода – философе Мишеле Фуко, голливудской суперзвезде Роке Хадсоне, и о том, как их болезнь скрывалась от широкой публики (он утверждает, что сам Фуко так и не узнал о своем диагнозе, а про Хадсона доподлинно известно, что после того, как его статус подтвердился, он был вынужден арендовать частный самолет, потому что на борт регулярного рейса его отказались пускать, и через две недели скончался у себя на вилле в Калифорнии), и вплетает стигматизацию больных, а также стремление общества «замолчать» эту проблему, внести болезнь в разряд «стыдных» и замести неудобную правду о ней под ковер.Вторая часть романа посвящена дочери Дезире и Брижит, Эмили, которая родилась уже с вирусом, и хотя родственники до последнего надеялись на чудо – какой-то прорыв в науке, конечно, потому что про веру в божий промысел автор упоминает отдельно – спасти девочку не удалось и умирала она в страшных мучениях. Не знаю, искренне ли хотел Дезире начать жизнь с чистого листа, отчего они с женой и решились рожать, или это произошло случайно, но… но… но…Наши родители хотели, чтобы мы жили, как они, и работали с утра до ночи, а нам на это было наплевать. Мы хотели жить по-своему, совсем по-другому. В то время среди нас было много левых, даже маоистов. Этого мы набрались в лицее, на факультете. Нам хотелось жить, как живут писатели, которых мы читаем, как музыканты, которых мы слушаем. В ту пору почти все употребляли наркотики. Всем хотелось поэкспериментировать, и нам тоже. Передоза мы не боялись. В крайнем случае мы предпочли бы загнуться от наркоты, чем жить, как наши родители, убивая себя работой.

Памятники жертвам СПИДа в Москве и Киеве.

Вот уж не думала о том, что книга окажется на такую тему, но, всё же интересно было почитать и узнать что-то новое, особенно если это написано хорошо и на своём опыте.Вот знаете, это сейчас в 2024-м году, когда есть информационные технологии, больницы и лекарства, ты в принципе прекрасно осведомлён о том, что такое СПИД и мне кажется нет такого человека, во всех странах, кто не видел бы в общественном транспорте, библиотеках или в других местах, специальные плакаты о том, что люди с таким заболеванием это не изгои общества, ты не заразишься пожав их за руку или обняв, или просто находясь с ними в одном помещении. Так же как и то, что там хорошо прописаны каким образом СПИДом можно заразиться: незащищённый половой акт с сомнительным партнёром, игла наркомана, инфекция во время родов, отсутствие гигиены при взятии анализов. Но это мы знаем сейчас. А тогда? В 80-е годы всего этого не знали и такие люди, которые больны, считались изгоями.И правильно, что книга написана именно так. Потому что тут на фоне одной семьи и происшедшего хорошо показано общество того времени. Потому что, по мнению врачей, это заболевание было только среди геев, а вот все остальные люди, ну никак этим заболеть не могли. Крайне ошибочное мнение. Плюс в дальнейшем полное равнодушие врачей, отсутствие и замалчивание информации, привело к тому, что слишком поздно стали искать лекарства, слишком поздно стали лечить, хотя смотри на это зрело, то многих смертей можно было бы избежать. Ведь СПИД вытекает из ВИЧ и если вовремя взяться за лечение, то человек, принимая препараты, может прожить достаточно долго. Но зачем в 80-х годах об этом нужно было думать, врачи сделали выводы, общество сказало своё фе и понеслось. А люди от этого страдают.Книга тяжёлая, но полезная, потому что не важно СПИД это или что-то ещё, общество всё так же закрывает глаза на болезни, пока не станет слишком поздно.

Маленькая, но хорошая книга, на которую однозначно стоит обратить внимание всем любителям медицинского научпопа. А ещё, пожалуй, тем, кому понравился наш сериал «Нулевой пациент», прогремевший в прошлом году. По построению «Уснувшие дети» похожи на «Что-то не так с Гэлвинами»: главы о семье чередуются с «научными» главами, рассказывающими о том, как впервые диагностировали болезнь, как пытались её лечить и так далее.Главное отличие в том, что Энтони Пассерон рассказывает историю своей семьи, что не может не добавлять книге особый эмоциональный окрас. Автор лично вовлечён в историю, и это идёт книге на пользу. Впрочем, Пассерон не занимается трагичным заламыванием рук, не давит на жалость и не пытается представить своих родных исключительно в виде жертв – мол, жалейте их, бедных и несчастных.Книга похожа на попытку переосмысления истории своей семьи, по которой СПИД проехался асфальтоукладчиком, попытку разобраться в случившемся, по-настоящему осознать и, наконец, отпустить. Пассерон максимально честен, он не пытается сгладить острые углы, что не может не подкупать. Местами сдержан, отчего его рассказ кажется суховатым, но, удивительное дело, это только подчёркивает трагичность происходящего. Чем дальше, тем явственнее ощущается безысходность. Честно скажу, под конец у меня ком в горле стоял, что при чтении книг со мной случается не так уж и часто.Что касается «научных» глав, то они представляют собой довольно краткую историю открытия ВИЧ, его диагностирования и попыток терапии. Пассен приводит здесь главные факты и рассказывает о ключевых моментах. Да, возможно, хотелось бы больше деталей и подробностей, но книга явно писалась не для этого. Так или иначе, но самую главную информацию о ВИЧе и СПИДе «Уснувшие дети» дают. Уж лучше так, чем бесконечные потоки «воды» и пережёвывание одних и тех же фактов снова и снова.Читая «научные» главы, поражаешься тому, что даже на чьих-то смертях и болезнях учёные пытаются в первую очередь сделать собственную карьеру, вписать своё имя в историю науки, причём желательно капслоком. Вместо того, чтобы объединить усилия и пойти единым фронтом на нового врага, они занимаются перетягиванием одеяла на себя, тем самым теряя драгоценное время.«Уснувшие дети» вызвали во мне желание прочитать ещё что-то на тему СПИДа. Но, к моему огромному удивлению и сожалению, я ничего не нашла. Что странно, учитывая, сколько медицинского нон-фика в последнее время печатается. Кажется, что только ленивый врач не пытается встать на путь писательства. А на тему СПИДа – ничего. Впрочем, есть книга «СПИД. Правда, которую должен знать каждый», написанная Жан-Клодом Шерманом – учёным вирусологом, обиженным на то, что ему не дали Нобелевскую премию. Это немного не то, чего мне хотелось бы, да и на вид книга больше похожа на брошюру.Собиралась поставить «Уснувшим детям» 4 из 5, но в итоге решила накинуть ей ещё полбалла за то, что она одна такая.