10 вещей, о которых каждый ребенок с аутизмом хотел бы вам рассказать – Эллен Нотбом

Для начала давайте разберёмся – что есть «аутизм»?

Аутизм – расстройство, возникающее вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся выраженным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения, а также ограниченными интересами и повторяющимися действиями.

Наиболее популярными проблемами среди присущих аутистам являются:

1. обработка информации, т.е. негибкое мышление, отсутствие логики.

2. нарушение эмоционально-волевой сферы, проблемы с самооценкой; своеобразное восприятие себя как "Я".

3. затруднённые или отсутствующие навыки установления контактов с окружающим миром, самообслуживания.

4. нарушение речи или её отсутствие.

5. повышенная чувствительность ко всем раздражителям.

6. внешне навязчивая привязанность к специфическим, нефункциональным поступкам или ритуалам.

7. отсутствие социо-эмоциональной зависимости, что проявляется нарушенной реакцией на других людей, отсутствие модуляции поведения в соответствии с социальной ситуацией.Как можно увидеть из названия, Эллен Нотбом написала о 10 вещах, которые необходимо учитывать при воспитании ребёнка-аутиста. Сама она мама такого особенного ребёнка, который сейчас поступил в колледж.

1. Принятие ребёнка с аутизмом таким, какой он есть. Однако не забывать, что в первую очередь, он – ребёнок, а особенности есть у всех. Т.е. не делать постоянного акцента на данном заболевании. Понятно, что занятия и уход за особенным ребёнком – это не совсем тривиальное занятие, но нужно проявлять терпение. Терпение – есть принятие аутизма не как инвалидности у ребёнка, но как развитие иных возможностей, способностей, иных данных. Я уверена, что каждый из таких «особенных» детей несёт в себе определённый заряд, определённую миссию, транслируя её в наш мир. И одна из истин, которую они передают нам, – это любовь без границ, не смотря на то, что при нарушениях эмоциональной сферы, проявить любовь в нашем понимании, они практически не могут.

2. У меня нарушено сенсорное восприятие. Сейчас появилось течение, представители оного считают аутизм не болезнью, а иным способом восприятия реальности, имеющим право на существование наравне с обыкновенным. У детей с расстройством аутистического спектра есть трудности с восприятием повседневной сенсорной информации, например проблемы со слухом, зрением и обонянием. Обычно это называют нарушением сенсорной интеграции или сенсорной чувствительности. Однако то, что мы встречаем каждый день, аутичному ребёнку может показаться адом. Например, поход в магазин/поездка в транспорте очень остро проявляется и соотносится со слухом. Ребёнка громкие звуки выводят из себя. Все это воздействует на мою вестибулярную и проприоцептивную систему, у ребёнка начинается расплывчатость в ощущении своего тела из-за сенсорной перегрузки.

«Когда я ощущаю сенсорную перегрузку, я просто замолкаю; меня как будто разрывает … это очень странно, как будто через тебя транслируют 40 телевизионных каналов».

3. Пожалуйста, учитесь различать то, что я не хочу (отказываюсь) делать, и то, что я делать не могу (не способен). Очень часто считают, что ребёнок-аутист делает что-то назло, не идёт на контакт преднамеренно, не говорит. Однако как показывают исследования, аутисту просто очень сложно понять, что от него требуют. Поэтому все требования должны быть в конкретной форме, сказанные в лице и прямым текстом. Фразы должны быть короткими. Даже если ребенок не говорит, то он всё равно понимает простые просьбы, обращённые именно к нему. На мой взгляд, это и есть одна из основных проблем в воспитании ребёнка-аутиста: научить его понимать просьбы. У аутят инертное мышление, восприятие.

Симптомы инерции включают следующие сложности: невозможность начать выполнение задания; проблемы с переключением внимания или изменением текущей деятельности; трудности с приспособлением движений к меняющейся обстановке; выполнение задание без понимания того, что нужно сделать, как и почему; неспособность отключить внимание от чего-то и переключиться; проблемы с изменением задач (поэтому все задачи должны быть чёткими и неизменчивыми); неспособность сделать что-то, даже если человек хочет это сделать и знает, как это сделать.

Инерция может быть одной из самых инвалидизирующих особенностей аутичного человека, инерция может помешать сделать что бы то ни было. Она даже может стать главным препятствием для независимой жизни.

4. Мое мышление очень конкретно. Гибкость мышления означает, что мышление способно адаптироваться к изменению обстоятельств или перейти от одних ожиданий к другим. Идиомы, шутки, нюансы, каламбуры, метафоры и сарказм для аутиста непонятны. Поэтому речь как и сами требования должны быть простыми, чёткими и ясными. Для аутиста характерно «гиперселективное» мышление в картинках, тогда как обычно мы думаем в виде комбинации слов и обобщений, идя от общего к частному. У аутиста все происходит наоборот. Именно из-за их особенного мышления они и сами являются особенными.

5. Пожалуйста, проявляйте терпение, если мой словарь пока очень беден. Расширение словарного запаса не происходит, как у здоровых детей, спонтанно, в процессе общения, а должно делаться «принудительно». Дети-аутисты не реагируют, когда их зовут. С трудом развиваются речевые навыки. По сравнению со своими ровесниками, дети-аутисты меньше пытаются разговаривать, отличаются скудным словарным запасом, а в их речи значительно больше гласных звуков. Кроме того, они практически не сопровождают жесты словами и намного меньше пытаются комбинировать слова. Такие дети не обращаются с просьбами к родителям, не задают обычных детских вопросов и не делятся мыслями. Для малышей характерны эхолалия (повторение чужих слов) и реверсия местоимений (ребенок произносит личные местоимения точно так же, как он их слышит, не меняя их в соответствии с контекстом). У аутиста может быть хорошо развитый словарный запас и способность формулировать собственные мысли, но при этом его речь носит характер «штампованности». При этом наедине с собой он может комментировать свои действия и увлечённо декламировать стихи.6-10 пункты.

6. Поскольку речь дается мне с трудом, я ориентируюсь в мире визуально. У страдающих аутизмом участки на тыльной стороне мозга, которые отвечают за визуальную информацию, гораздо сильнее развиты. Именно поэтому они могут лучше выполнять определенные задачи. Однако в этом случае аутисты испытывают проблемы с принятием решений, планированием. Несмотря на то, что они могут легче обрабатывать визуальную информацию, многие из них испытывают трудности с интерпретацией эмоций человеческого лица. Наглядная информация для ребёнка-аутиста – основное поле познания мира. Предложения они обязательно привязывают к визуальным образам. Визуальная и чувственная информация им открыта как поток реки, визуальное представление снижает их страхи и тревоги.

7. Пожалуйста, сосредоточьтесь на том, что у меня получается, а не на том, что я не могу. Это как и у любого ребёнка: развивать нужно то, что хорошо получается, хвалить за полученные результаты, и не ругать ребёнка, когда что-то не получается. Потому что иначе не только аутист, но и здоровый ребенок будет избегать ситуаций, которые у него не получаются. Похвала – лучший стимулирующий метод в жизни! Только применяйте его грамотно ;)

8. Пожалуйста, помогайте мне в социальных ситуациях. Не нужно закрывать своих детей-аутистов в изолированном мире, в закрытых квартирах только потому, что они не умеют устанавливать контакты с окружающим миром. А где они будут учиться этому, и кто их будет учить? Как известно, дети-аутисты не выносят прикосновений, но для развития психики малыша они просто необходимы, поэтому легкий массаж перед сном может помочь. С таким ребенком нужно как можно больше общаться, хотя поведение и отстраненный взгляд может создать у вас впечатление, что ребенок вовсе не хочет общения. Однако помните, что дети-аутисты нуждаются в общении даже больше, чем здоровые сверстники. Особенностью в общении является необходимость в периодическом уединении, поэтому иногда давайте ребенку возможность побыть наедине с собой. Считается, что существуют четыре степени аутизма. Тех, кто болен самой тяжелой из них, невозможно вывести в мир. Следующая степень – человека можно чем-то заинтересовать. И две другие формы – аутист относительно адаптируется в обществе, если с ним заниматься. Во всем мире считается, что аутизм лучше всего преодолевается, если ребенок посещает обычные детские учреждения. И научить детей-аутистов общению можно, как второму языку, хотя они все равно навсегда останутся в себе.

9. Попытайтесь определить, что именно вызывает мои истерики. Истерики у аутистов случаются от стресса, перенапряжения, зашкаливания какой-то определённой эмоции.

Как с этим бороться? Учиться подстраиваться под жизнь ребёнка, подстраивая её под жизнь социума. Нужно работать над тем, чтобы минимизировать сенсорные раздражители дома и выявлять потенциальные причины. Это не гарантия от истерик, но это может помочь.

–Не меняйте время подъема и сна во время каникул.

– Соблюдать ритуалы, к которым привык ребёнок. Не лишать их его.

– Ограничивать их активность после школы или каких-то значимых и больших событий.

– Устроить ребенку тихое и комфортное место, чтобы избавиться от перенапряжения.

–Найти метод для сенсорного успокоения.

Ибо любое поведение ребёнка – есть особый вид коммуникации.

10. Любите меня без всяких условий. Вот это вот самое главное! Самый главный пункт! Любовь и доверие. Спокойствие и мягкость. Уверенность и простота. Дать человеку быть собой. С ними надо разговаривать, всё объяснять. Это только кажется, что они будто бы не слышат и не любят, а на самом деле, аутисты не понимают, что мы хотим от них, ведь у них в своём мире всё есть, всё особенно. Но всего надо добиваться очень большим трудом. Когда я думаю о том, что больше всего необходимо аутисту, то первым делом на ум приходит слово уважение. Конечно с такими детьми страшно тяжело, но что может остаться родителям – только ТЕРПЕНИЕ ОГРОМНОЕ и ЛЮБИТЬ их больше всех на свете. Оберегать их от всего негатива, стоять за них горой. И продолжать дальше жить. Ваш аутичный ребенок предоставил вам шанс осознать и понять, кто вы есть, расширил ваши взгляды на то, что значит быть человеком, и что необходимо изменить в этом мире. Ради вашего ребенка, воспользуйтесь этой возможностью. Если вы это сделаете, то вы проявите к своему ребенку уважение, которое просто необходимо для значимой жизни.

Я – мама пятилетнего мальчика с аутизмом (легкой степени). Уважаю доказательную медицину. Читаю много литературы по данной теме и научные исследования. На данный момент делаем упор на занятия АВА-терапией, с логопедом-дефектологом и сенсорную интеграцию. Результаты достойные, прогресс на лицо.А теперь о книге. Это одна из самых адекватных книг по детскому аутизму из многих, что я прочла. Здесь вам и моральная поддержка, и мысли самого ребенка с аутизмом, и подробное описание с самых азов «что такое аутизм» до конкретных советов (что делать в той или иной ситуации). Я во многом согласна с позицией автора, поэтому РЕКОМЕНДУЮ данную книгу и ставлю высокую оценку.Если вы родитель, который только в начале осознания, что у вашего ребенка аутизм, можете написать мне в телеграмм и спросить всё, что интересует, не стесняйтесь) @HELGAcoin

Я – мама пятилетнего мальчика с аутизмом (легкой степени). Уважаю доказательную медицину. Читаю много литературы по данной теме и научные исследования. На данный момент делаем упор на занятия АВА-терапией, с логопедом-дефектологом и сенсорную интеграцию. Результаты достойные, прогресс на лицо.А теперь о книге. Это одна из самых адекватных книг по детскому аутизму из многих, что я прочла. Здесь вам и моральная поддержка, и мысли самого ребенка с аутизмом, и подробное описание с самых азов «что такое аутизм» до конкретных советов (что делать в той или иной ситуации). Я во многом согласна с позицией автора, поэтому РЕКОМЕНДУЮ данную книгу и ставлю высокую оценку.Если вы родитель, который только в начале осознания, что у вашего ребенка аутизм, можете написать мне в телеграмм и спросить всё, что интересует, не стесняйтесь) @HELGAcoin