Том Темплтон
34 пациента. От младенчества до глубокой старости: какие опасности поджидают на каждом из этих этапов
Посвящается Шивон, Оскару, Молли и Сэму
Жизнь коротка.
Гиппократ, 300 г. до н. э.
Жизнь длинна.
Еврейская пословица
Жизнь – это то, что происходит с тобой, пока ты строишь другие планы.
Джон Леннон
Tom Templeton
34 PATIENTS: The Profound and Uplifting Memoir about
the Patients who Changed One Doctor’s Life
Original English language edition first published by Penguin Books Ltd, London
Text Copyright © Tom Templeton 2019
The author has asserted his moral rights
All rights reserved
© Getty Images. Design by Dan Mogford.
© Ляшенко О.А., перевод на русский язык, 2021
© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2022
Предисловие
Возможно, вы сидите в автобусе и смотрите на стоящую в проходе неопрятную женщину с фиолетовыми волосами, которая что-то бормочет себе под нос. Что с ней не так? Почему она разговаривает сама с собой? А что насчет мужчины среднего возраста, одетого в деловой костюм и играющего в Candy Crush на телефоне? Два месяца назад у него случился сердечный приступ, и теперь ему кажется, что каждое неприятное ощущение в груди – признак неминуемой смерти. Он не может сосредоточиться ни на работе, ни дома, его брак рушится – все потому, что он постоянно чувствует себя невыносимо уязвимым. Игра на телефоне – это попытка хотя бы ненадолго сбежать от проблем.
Мать, игнорирующая кричащего ребенка, думает о том, как она справится без своей мамы, у которой только что диагностировали рак яичника. Сердитая пожилая женщина с раздражающей сумкой на колесах только что оставила больного деменцией мужа с сиделкой, и теперь ей нужно сделать множество дел за тот драгоценный час, который у нее есть. Из-за стресса она становится все более забывчивой и боится, что тоже теряет рассудок. Парень с хипстерской бородой радостно кивает под песню, звучащую у него в наушниках. Несколько месяцев назад он обнаружил опухоль на яичке, но слишком напуган, чтобы обратиться к врачу. Он испытает облегчение, когда все же обратится к специалисту и услышит, что она доброкачественная. Еще несколько пассажиров едут ложиться в больницу или на прием к врачу. Почему водитель автобуса не торопится? Она вспоминает своего маленького племянника, умершего в этот день десять лет назад. Каждый, кого вы видите в автобусе, терял любимого человека.
А что насчет вас? Вы иногда потираете руку, сломанную в детстве, и прощупываете оставшийся выступ на кости? Ваш старший брат все еще лежит в психиатрическом отделении? Вам была проведена двойная мастэктомия? Вы думали о самоубийстве несколько лет назад? Ваша и без того напряженная жизнь стала невыносимой из-за пандемии COVID-19?
Вы тоже оказывались на границе между болезнью и здоровьем, и у вас тоже есть шрамы.
Что касается той бормочущей женщины, возможно, она не такая уж странная, как вы сначала подумали. Вероятно, мы все странные, все страдающие, все нормальные. Выгляните в окно. Идет дождь. Или светит солнце? Как здорово жить! Черт возьми, это ваша остановка, и дверь автобуса уже открылась. Быстрее! Вставайте и продолжайте жить своей жизнью.
В 1999 году я подрабатывал на летних каникулах в больнице Сент-Томас. Меня направило туда агентство по трудоустройству, и в то время я еще не интересовался медициной. Работа была рутинной и банальной. Сидя в викторианском кабинете с высокими потолками и видом на Темзу, я вносил данные о пациентах в компьютерную систему, относил карты и рентгеновские снимки в разные концы больницы, заваривал чай для медсестер. Я не особо хотел там работать и делал это только ради денег, которые должны были помочь мне продержаться несколько месяцев в университете, тем не менее больница быстро стала для меня поучительной средой. Все изменили пациенты. Это были люди из всех слоев общества: от бездомных до аристократов. Казалось, испытания, которые они проходили в больнице, стоили того. Кто-то умирал, кто-то был временно нездоров, а кто-то страдал хроническими заболеваниями. Кто-то кричал и плакал, а кто-то делал все, чтобы избежать проявления эмоций. Я не понимал многого из того, что происходило, но чувствовал, что все это очень важно и не похоже на повседневную жизнь.
Один пациент меня особенно впечатлил. Другие пациенты приходили и уходили (или умирали), но Джек[1] все лежал и лежал в больнице. Казалось, он всегда там был. Несколько месяцев назад он пошел выпить со своим партнером. Они решили сходить в популярный гей-паб в Сохо под названием «Адмирал Дункан». Радостные, в предвкушении приятного вечера, они вошли, не догадываясь, что молодой человек Дэвид Копленд оставил возле бара спортивную сумку. Пока Джек стоял в очереди, чтобы купить выпить, самодельное взрывное устройство, спрятанное в сумке и подключенное к дешевому будильнику, сработало. Бомба была начинена более чем 500 гвоздями. Погибли три человека, в том числе беременная женщина и ее нерожденный ребенок.
«70 человек пострадали», – писали на следующий день газеты. В Сент-Томасе я получил представление о том, что означало это «пострадали» для одного человека. Я не был на месте происшествия и не видел, как врачи не дали Джеку до смерти истечь кровью из культи. Я не наблюдал за тем, как Джек месяцами лежал в реанимации и как ему провели несколько повторных операций. Через два месяца после взрыва я увидел мужчину со шрамами на руках, калоприемником и ногой, оканчивающейся сразу после колена. Он неуклюже передвигался по больнице на костылях или в кресле-коляске.
Мы с Джеком болтали о футболе. Он с нетерпением ждал встреч с друзьями и семьей. Когда они уходили, у него всегда портилось настроение. Познакомившись с ним ближе, я узнал, что это было не первое испытание в его жизни. Он сказал, что за много лет до взрыва был в депрессии и зависел от алкоголя. Теперь он заново учился ходить, мучаясь от сильной боли, снижения слуха, депрессии и посттравматического стрессового расстройства.
Он пытался понять тот акт жестокости и его последствия для себя. «Почему? – спрашивал он. – Почему это произошло со мной?»
На следующий день после происшествия организатора взрыва задержали и поместили в психиатрическую больницу. У него диагностировали параноидальную шизофрению и возможное расстройство личности. Через несколько лет Копленда перевели в тюрьму.
До того лета я считал Национальную службу здравоохранения скучным стерильным институтом. Ранее она ассоциировалась у меня с блеклой приемной терапевта, к которому я практически никогда не обращался. Та летняя подработка открыла мне глаза на то, как все обстоит на самом деле. Больницы – это гудящий улей боли, безумия, смерти, печали, искупления грехов и выздоровления. Когда камень падает в воды жизни, множество волн доходит до берега.
Через два месяца я вернулся в университет, покинув Джека, который на тот момент еще лежал в больнице. Позднее я стал журналистом газеты. Это была работа моей мечты. Мы делали репортаж и двигались дальше. Мне нравилась широта освещаемых тем и темп работы. Естественно, нам часто приходилось делать репортажи о человеческих страданиях. Когда в моей жизни стали происходить тяжелые события (психотический эпизод у подруги, смерть тети от рака яичника), я понял, что мне не нравится расстояние, с которого я освещаю человеческие страдания.
Однажды я шел по улице на обед и, заглянув в переулок, увидел парамедика[2], который пытался реанимировать мертвого человека. Это было шокирующее зрелище, несмотря на то, что подобное происходило в городе каждый день. После этого я все чаще стал думать о Джеке с его культей и костылями, ищущем смысл новой жизни. Я стал задаваться вопросом, можно ли найти причину всех этих страданий там, куда меня завела летняя подработка, – в медицине.
После того как в 30 лет я впервые вошел в лекционную аудиторию медицинской школы, я быстро погрузился в море информации о теле: названия всевозможных болезней, симптомы, которые они вызывают, факторы риска, необходимые обследования, вероятные исходы. Мы изучали причины и следствия сотен болезней на молекулярном, микроскопическом, статистическом, культурном, политическом и общественном уровнях.
Океан страданий, с которым имеет дело медицина, расширился и стал мне понятнее. Как и многие мои коллеги, я время от времени страдал синдромом студента-медика и убеждал себя, что испытываю симптомы заболевания, которое мы только что проходили. Я стал реалистичнее смотреть на предел наших знаний и возможностей лечения, а также на проблемы, связанные с лабораторными медицинскими разработками.
Когда я покинул лекционные аудитории и начал работать в больнице, грандиозные мечты о спасении жизней уступили место страху облажаться и случайно убить пациента. Ограниченные возможности медицины перестали быть теоретическими. Радость от работы меркла, когда я видел горе и боль. Даже в тех случаях, когда мы излечивали пациентов, я видел, как у них (их родственников, друзей и даже у нас, врачей) появляются свежие эмоциональные шрамы.
За десять лет обучения и работы мне повезло встретить тысячи пациентов из разных слоев общества и культур, которые страдали всевозможными физическими и психическими недугами.
Врачи – это священники общества: пациенты доверяют нам душу и тело. Истории 34 пациентов, от мертворожденного ребенка до 103-летней женщины, приподнимают завесу над жизнью. Мужчины, женщины и дети сталкиваются с предательством собственного тела, психологической хрупкостью, социальной депривацией и недостаточными возможностями медицины.
Я записал эти истории, потому что, даже если медицина не всегда исцеляет, необычайная способность людей терпеть, понимать и любить способствует своего рода искуплению. Граница между болезнью и здоровьем – это пугающее место, но смелый взгляд на жизнь оттуда может быть катарсическим. Мы можем вынести уроки из своих страданий и страданий других людей и использовать их, чтобы лучше понять жизнь.
Столкнувшись с хрупкостью и непредсказуемостью жизни, мы учимся радоваться тому, что имеем.
От автора
В этой книге рассказаны истории пациентов, с которыми я встречался, когда учился в медицинской школе и работал врачом. Истории расположены в хронологическом порядке от младшего пациента к старшему – таким образом, мой возраст и опыт работы в медицине возрастают по ходу повествования.
Все события, описанные в книге, произошли на самом деле. С кем-то из пациентов я встречался однократно, а с кем-то работал в течение долгого времени. Имена всех пациентов, родственников и коллег были изменены, как и другие характерные детали. Это было сделано, чтобы никто не узнал своих близких или даже самих себя. Любые совпадения с ныне живущими или умершими людьми, произошедшие в результате этих изменений, случайны.
В конце книги есть краткая информация о болезнях пациентов.
Детство
Снег в мае
Сейчас май, но город завалило снегом. Одетые в тонкие темно-синие медицинские костюмы, мы идем по двору и смотрим, как снежинки, мягко кружась, опускаются на землю, заглушая крики и шум города. Мы входим в невысокое серое здание из шлакоблоков и показываем удостоверения личности бледному мужчине в очках. Мы объясняем ему цель визита, и он, вздохнув, встает и ведет нас в холодную комнату. Открывает дверцу морозильной камеры и выдвигает металлический поднос, на котором стоит пластмассовый ящик размером с коробку для обуви. Он открывает крышку, и мы видим внутри мертвого младенца, завернутого в муслин. Его уши удивительно маленькие и низко расположенные, лоб выпуклый, а глаза слишком широко расставлены.
Мы смотрим на него десять секунд, они кажутся вечностью. Я думаю о том, как этот ребенок прожил 39 недель в утробе матери, но так и не увидел мир. Еще я думаю об игрушечной обезьянке, которая ждала его в кроватке, пока шли роды. Родители уже вернулись в пустой дом.
Мужчина слишком быстро закрывает крышку, возвращает поднос в морозильную камеру и закрывает дверцу. Мы проходим в более теплую комнату и, все еще дрожа, садимся. Нам дают журнал, куда мой коллега черной ручкой записывает дату, имена родителей, свое имя и причину смерти: «Врожденная аномалия».
У ребенка тоже есть имя, и оно там написано.
Мужчина забирает журнал у моего коллеги. Мы снова проходим через две двери и оказываемся в заснеженном дворе. Из-за снегопада больницу плохо видно. Как бы ни было холодно на улице, мне не хочется возвращаться в больницу, где множество матерей сейчас рожают.
«Снег в мае», – говорит коллега, качая головой.
Роды под рэп
Спустя 36 часов крики прекращаются, и все, кто присутствует в родильном зале, тоже замолкают. Мы с неонатологом только что прибежали на экстренный вызов. Здесь нет никаких источников света, кроме оранжевой лампы, из-за которой все происходящее напоминает праздничную сцену рождения Христа. Все присутствующие отбрасывают длинные тени. Молодая женщина в мешковатой футболке лежит на спине. Ее бледные ноги задраны кверху, а между ними виднеется крошечное фиолетовое лицо. Большие щеки покрыты первородной смазкой, глаза закрыты.
Ребенок не двигается. Не плачет. Не дышит. Все, что ниже головы, еще находится внутри матери. Он застрял между двумя мирами.
Справа от роженицы стоит ее подруга, нарядно одетая и ярко накрашенная по такому праздничному случаю. Она видит голову ребенка и смахивает слезы радости и облегчения. У нее в руке игрушечный львенок. Слева от роженицы, держа ее за руку, стоит светловолосая акушерка в голубом медицинском костюме. За ней – ее ассистентка, которая, пробыв в стране два года, отправляет большую часть зарплаты трем маленьким детям, оставшимся на Филиппинах.
Акушер-гинеколог в темно-синем медицинском костюме сидит на табуретке между ног роженицы. Частота сердечных сокращений ребенка была замедленной последние несколько часов, поэтому перед чередой схваток врач надрезала промежность матери, закрепила присоску вакуум-экстрактора на голове ребенка и помогла ей показаться на свет. Теперь присоску убрали.
Причиной, по которой нас вызвали, была замедленная частота сердечных сокращений, и теперь мы стоим в углу маленькой палаты у инкубатора. Красная согревающая лампа включена, а дыхательный аппарат и устройство для очищения дыхательных путей готовы, если вдруг младенцу, как только он родится, потребуется помощь.
Женщина вдыхает «веселящий газ», поступающий через лицевую маску. У нее на футболке написано: «Все умирают, но не все живут». Взглянув в ее карту, я узнаю, что ей семнадцать и это ее первые роды. У нее проблемы с психическим здоровьем. Об отце ни слова. Медицинские детали. Больше никаких подробностей.
На чьем-то телефоне играет ее любимый рэп, аккомпанирующий родам:
Когда звезды сияют ярко,
Мне до смерти страшно.
Я закуриваю,
Чтобы сделать вдох.
– Итак, я хочу, чтобы во время следующих схваток вы тужились изо всех сил, – говорит акушер-гинеколог.
– Я не могу, – отвечает мать, – не могу.
– Вы прекрасно справляетесь, – подбадривает ее врач. – Это последний раз, честное слово. Сейчас ребенок родится.
Акушерка старается разрядить обстановку:
– Вы хотите, чтобы я положила малышку вам на грудь, когда она родится?
Следует длинная пауза.
– Не сразу, – отвечает роженица.
Я смотрю на лицо женщины. Оно усталое, бледное и покрыто каплями пота.
Затем медсестра говорит практически умоляющим голосом:
– Я вытру ее! Будет здорово, если вы сразу же сблизитесь!
Мать еще раз вдыхает веселящий газ. Из ее правого глаза вытекает слезинка.
– Я не хочу сразу брать ее на руки, – говорит она.
– Я помогу, – говорит подруга. – Все будет хорошо.
– Я не могу, – отвечает роженица. – Я ее не хочу.
В родильном зале тишина. Все замерли. Лицо нерожденного ребенка в оранжевом свете выглядит впечатляюще.
Чертов джип
Не заводится с первого раза.
Мне не спится.
Ты в последний раз
Приносишь мне счет.
Я несу косяк,
А они – пистолеты.
Остается только надеяться.
– Схватки начались! – кричит мать.
– Хорошо, тужьтесь как можно сильнее, – говорит акушерка, крепко хватая роженицу за руку.
– Ты сможешь! – поддерживает ее подруга.
– Вперед! – говорит ассистентка.
Мать воет и стонет. Она пытается вдохнуть «веселящий газ», но ей так больно, что поднести маску к лицу не получается.
– Продолжайте тужиться, – говорит акушер-гинеколог, хватая шею ребенка и поворачивая ее, чтобы высвободить плечо. Кажется, целую вечность спустя показывается второе плечо, ребенок целиком выскальзывает, а остатки околоплодной жидкости выливаются на пол. Младенца передают акушерке, она растирает его полотенцем рядом с матерью, но та отводит взгляд. Подруга плачет, все остальные невольно улыбаются, но никто ничего не говорит.
Не бойся армии, идущей на нас.
Мы сражаемся вместе.
Я буду рядом до конца.
Не бойся армии, идущей на нас.
Мы сражаемся вместе.
Ты и я, до самого конца.
Новорожденную заворачивают в чистое полотенце и надевают ей на голову белую хлопковую шапочку. Она оглушительно плачет, и это прекрасно. Мы складываем реанимационное оборудование и выключаем красную согревающую лампу.
– Хотите ее покормить? – спрашивает акушерка.
Мать едва заметно отрицательно качает головой. Она смотрит на подругу, решительно отвернувшись от ребенка на руках у акушерки. Подруга гладит мать по бледному усталому лицу и говорит:
– Она прекрасна.
Мать отталкивает руку девушки и снова вдыхает «веселящий газ». Ассистентка забирает младенца у акушерки и предлагает новорожденной заранее приготовленную подогретую смесь из бутылочки. Ребенок с жадностью хватает ртом резиновый наконечник и начинает сосать. Девочка еще связана пуповиной с матерью, которая до сих пор держит ноги на подставках и вдыхает веселящий газ.
Подруга подает матери игрушечного львенка.
– Почему бы тебе не дать ей его? – спрашивает она.
Мать качает головой. Несмотря на людей, столпившихся вокруг нее, она выглядит ужасно одинокой. Все снова замолчали.
– Она очень красивая, – говорит ассистентка, которая кормит ребенка. Нарочито нейтральным голосом она спрашивает мать:
– Вы уже решили, как ее назовете?
Я смотрю на мать и чувствую, что мое сердце вот-вот выпрыгнет из груди. Она отнимает от лица маску с «веселящим газом» и воздухом. На бледном молодом лице читается страх. Она выглядит парализованной и впервые поворачивает голову в сторону ребенка. Она все еще не смотрит на свою дочь, но это уже прогресс.
– Ее зовут Лили, – отвечает она.
Мать делает глубокий вдох и с раздражением смотрит на оранжевую лампу. Ассистентка с младенцем на руках подходит чуть ближе.
Акушер-гинеколог пережимает и перерезает пуповину. Мы с коллегой уходим. Наша помощь ребенку не потребовалась.
Голод
Крики и плач, раздающиеся из коридора, при приближении Джонни становятся громче. Я различаю детский голос. «Дай песенье! Дай песенье!» – сначала говорит, а затем начинает реветь ребенок.
После заключительного рева в дверном проеме моего кабинета появляется большая детская коляска. Мальчик в ней в ярости выгибает спину, и золотистая панамка падает ему на глаза. Это выводит его из себя до такой степени, что он хватает панамку и вгрызается в ее поля.
В этот момент он замечает незнакомого взрослого, склонившегося над собой. Пухлощекий мальчик со светло-голубыми глазами замирает с панамой во рту. Его взгляд перемещается с меня на компьютер, диван, окно, затем снова на меня. Решив, что я не представляю большой угрозы, он снова начинает реветь и швыряет золотистую панаму в другой конец кабинета.
Его папа Уэйн, полный потный мужчина, сжимающий в руках серебристый рюкзак, опирается на коляску и искренне извиняется за опоздание. Я поднимаю панаму с пола, и папа Джонни вешает ее на одну ручку коляски, а на другую – свой рюкзак. Они висят там, как две планеты.
Маневрируя вокруг коляски, Уэйн раздевает Джонни, бормоча ему успокаивающие слова: «Вот так, Джонни, вот так». Затем он с трудом поднимает его.
Для своих трех с половиной лет Джонни явно слишком полный. Похоже, в нем килограммов 25, не меньше.
Уэйн ненадолго удерживает его в положении стоя, но ноги ребенка подгибаются – им тяжело выдерживать такой вес. Отец усаживает его на пол, и мальчик сразу протягивает руки, словно вратарь в ожидании пенальти или молящийся, обращающийся к богу. Он хныкает и смотрит на отца. Уэйн говорит: «Нет, Джонни, я ничего тебе не дам».
Он направляется к стулу у моего стола. Крики Джонни превращаются в оглушительный рев, сквозь стену шума изредка пробивается слово «папа». Подползая к отцу на ягодицах, он подпрыгивает всем телом, демонстрируя ярость.
Уэйн смотрит на меня, виновато отводит взгляд, поднимается и идет к коляске, где висит серебристый рюкзак. Джонни замолкает и, словно ястреб, следит за отцом. Уэйн достает из сумки два печенья. Теперь Джонни подпрыгивает от радостного возбуждения. Он хватает печенье и, урча от удовольствия, начинает его грызть.
Уэйн плюхается на стул у моего стола и, устало вздохнув, откидывается на спинку. Он выглядит измученным и очень маленьким по сравнению с моим огромным кабинетом. Он начинает плакать.
– Вы в порядке? – спрашиваю я.
Он кивает, не в силах ответить, и торопливо вытирает слезы рукой. У него молодое лицо, ему наверняка лет 20 с небольшим. Он брился сегодня, но пропустил участок на шее, и там видна рыжая щетина. У него умные проницательные глаза, золотой пусет в ухе и новые кроссовки, поражающие снежной белизной.
Джонни сидит на полу, у него во рту кусок первого печенья, второе зажато в правой руке. Его щеки измазаны, а молочно-белый живот, выглядывая из-под ярко-красного джемпера с надписью «Пупсик», растягивает резинку джинсов.
Он смотрит на меня с нескрываемым любопытством и недоверием. Я смотрю на него.
– Расскажите, зачем вы здесь, – говорю я.
Уэйн делает глубокий вдох и начинает рассказ.
Джонни родился в срок, с нормальными параметрами веса и роста. Девушке Уэйна не нравилась идея грудного вскармливания, поэтому она сразу начала кормить ребенка смесью из бутылочки. Однако через несколько дней после возвращения домой из больницы она заметила, что ему сложно сосать соску, и он стремительно теряет вес. Их снова положили в больницу, и пока врачи пытались определить, что с Джонни не так, его кормили через трубку, введенную в желудок через нос. Исключив наиболее распространенные причины подобных нарушений, врачи провели генетическое тестирование и обнаружили у Джонни редкое заболевание, называемое синдромом Прадера – Вилли[3]. Джонни было пять дней, когда врачи сказали его родителям, что заболевание неизлечимо.
– Мишель расплакалась, – говорит Уэйн. – Я даже пошевелиться не мог, у меня совсем не было сил. Нам понадобилось немало времени, чтобы прийти в себя.
– Неудивительно, – отвечаю я.
– Врач сказал, что шок – это нормальная реакция на такие новости, но мне кажется, что Мишель так и не смогла этого принять, – говорит он, качая головой.
– Где она? – спрашиваю я.
Его лицо мрачнеет.
– Она умерла от рака, – отвечает Уэйн.
– Мне очень жаль, – говорю я. – Как давно?
– Полтора года назад, – отвечает он. Когда он говорит о Мишель, чувствуется его напряжение.
– Как вы справляетесь? – спрашиваю я.
– Нормально. У меня ведь есть Джонни, – отвечает он, с гордостью глядя на сына. – У нас все хорошо, да, Джонни?
Тем временем Джонни грызет второе печенье, и ему нет до нас никакого дела.
– Проблема в том, что во всем остальном врачи оказались правы.
– Например?
– Они сказали, что сначала Джонни потребуется помощь в кормлении, потому что у него нет мышц, чтобы делать это самостоятельно, но потом, когда станет достаточно большим, чтобы есть без помощи, он будет постоянно голоден и с этим ничего нельзя будет сделать. Еще они сказали, что я обязан не дать ему располнеть и «наесть» проблемы со здоровьем. Посмотрите на него! – говорит он, указывая на сына. – Похоже, я ничего не могу сделать правильно.
Джонни уже доел печенье и теперь облизывает облепленные крошками пальцы. Он смотрит на меня с любопытством и недоверием. Я смотрю на него. Генетический тест предсказал судьбу Джонни. Все мы знаем о будущем детей то, чего не знают они сами, но мне страшно видеть судьбу Джонни так ясно.
Где-то в запутанном микроскопическом танце генов Джонни произошла ошибка. Теперь железа размером с миндаль, расположенная в мозге в нескольких сантиметрах от глаз, вырабатывает химические вещества, из-за которых Джонни испытывает постоянное чувство голода и потребляет в пять раз больше калорий, чем нужно. Пять бананов вместо одного. Десять печений вместо двух. Пятнадцать рыбных палочек вместо трех. С момента пробуждения до отхода ко сну он ощущает всепоглощающее чувство голода. Он будет прожорливым всю свою жизнь.
Джонни сидит на полу, и его подогнутые ноги напоминают клешни краба. Они выглядят очень гибкими, и щиколотки странно выгибаются.
Люди с синдромом Прадера – Вилли имеют замедленный обмен веществ и слабые мышцы – отсюда и трудности с кормлением новорожденных. Из-за всего этого повышается вероятность смертельно опасного ожирения. Такие люди испытывают проблемы с поведением, интеллектом и фертильностью.
Джонни снова начинает подпрыгивать, умоляя о еде.
– Дай песенье! – кричит он отцу. – Дай песенье!
– Нет, Джонни, тебе не нужно печенье, – отвечает Уэйн.
Чтобы попытаться отвлечь ребенка, я беру коробку с игрушками. Джонни хмурится и кивает в ее сторону. Я хмурюсь в ответ, а затем резко улыбаюсь. Джонни выглядит удивленным, но вдруг тоже улыбается.
В моем кабинете есть игрушечная ферма с деревянными животными. Я достаю уточку. Чтобы забрать ее, Джонни подползает ко мне на ягодицах. Он пытается схватить утку, но я зажимаю ее в кулаке и отвожу руку.
Джонни неуверенно смотрит на меня. Я протягиваю ему сжатый кулак, а затем разжимаю его. Вот и уточка. Джонни хохочет. Теперь я быстро перекидываю утку из одной руки в другую и протягиваю ему два сжатых кулака. Поняв, что я задумал, он смотрит на кулаки и касается одного из них. Палец за пальцем я обнажаю пустую ладонь. Он смотрит на меня и быстро касается другого кулака. Я медленно разжимаю пальцы и показываю ему утку. Он смеется, забирает у меня игрушку и сует ее в рот для сохранности.
Теперь он хочет быка. Я игриво удерживаю его некоторое время, но потом отдаю игрушку Джонни.
Он увлекся деревянными животными, поэтому я могу вернуться к Уэйну, но замечаю, что Джонни протягивает мне кулак, из которого торчит бык.
Я не могу не засмеяться и беру у него игрушку.
Он широко улыбается.
– Му-у-у, – говорю я, размахивая быком.
Он достает утку изо рта.
– Кря, – говорит он.
– Итак, сейчас Джонни три с половиной, – говорю я Уэйну. – Как у него дела?
Уэйн делает глубокий вдох, словно предстоит пройти сложное испытание.
– У Джонни все очень хорошо. Да, Джонни?
Джонни, похоже, все равно. Он бьет ногами, словно хвостом, и держит в каждой руке по игрушке. Он центр собственной вселенной.
– Мы поем песни, ходим в парк, смотрим телевизор, едим. У Джонни проблемы со сном, поэтому он спит со мной. Меня это устраивает, но он будит меня очень рано, потому что просит есть.
– Вам кто-нибудь помогает? – спрашиваю я.
Лицо Уэйна искажает гримаса.
– Я не общаюсь с родственниками, – говорит он. – Мы разорвали отношения. Им не понравилась Мишель, и они вычеркнули нас из своей жизни. Когда она умерла, я так и не смог их простить. Я не хочу видеть их рядом с Джонни.
Он замолкает. Ему явно неприятно говорить на эту тему.
– Мама Мишель живет в Корнуолле, мы навещаем ее дважды в год. Я перестал общаться с друзьями. Те из них, у кого есть дети, не понимают особенностей состояния Джонни, а те, у кого детей нет… – он делает паузу и улыбается. – Они просто не понимают, что значит быть родителем.
– Детский сад?
– Пока нет.
– То есть вы каждый день проводите дома вдвоем? – спрашиваю я, боясь представить, каково это.
Он кивает.
– Похоже, у вас совсем не остается времени на себя, – говорю я.
Уэйн снова начинает плакать, и я пододвигаю коробку с салфетками к его краю стола.
– Простите, – говорит Уэйн, вытирая слезы. – Я люблю его, но мне тяжело.
– Я прекрасно вас понимаю, – отвечаю я.
– Он радует меня до тех пор, пока не выйдет из себя, становясь неконтролируемым, – говорит Уэйн. – Он начинает биться спиной о пол, и я боюсь, что он получит травму. Еще я боюсь, что скоро не смогу брать его на руки.
Мы смотрим на Джонни, который пытается дать мне деревянного быка.
Я закрываю глаза от страха, и Джонни начинает ругать быка за то, что он меня напугал. Затем он бросает его в дымоход пластмассового кукольного домика.
– Он может стоять? – спрашиваю я. – А ходить?
– С посторонней помощью, – отвечает Уэйн.
Я встаю и протягиваю Джонни руки, чтобы посмотреть, что он может делать. Он доверчиво хватает меня за руки. Я слегка тяну его вверх, а он в ответ напрягает ноги, упирается пятками в ковер и встает. Он переносит вес на ноги, но они слегка подгибаются. Мы успеваем сделать несколько шагов, прежде чем его ноги подкашиваются. Я хватаю его за бок, и мы не слишком изящно садимся на пол. В этот момент я почувствовал его вес. Уэйн взволнованно наблюдает за нами. Если он не научится ходить или не похудеет в ближайшее время, возможно, у него уже никогда это не получится.
Я снова протягиваю ему руки, и, несмотря на падение, он встает и позволяет подвести себя к весам с сиденьем. Он садится, и мы видим его вес: 31 кг. Это значительно выше нормы для его роста. Столько должен весить мальчик вдвое старше него.
– Я не знаю, почему он так быстро толстеет, – говорит Уэйн. – Я не кормлю его больше, чем нам рекомендуют диетологи, но если внимательно не наблюдаю за ним, он таскает еду с моей тарелки. Однажды мы были в кафе, и он стащил тост с тарелки постороннего человека. Та пожилая женщина подошла ко мне и сказала, что мне должно быть стыдно, потому что я плохо воспитываю ребенка. Тот случай остался у меня в памяти. Мне плевать, если меня считают толстым никчемным отцом, но если таким считают моего сына, мне хочется убить этих людей.
Я понимающе киваю.
– Я стараюсь изо всех сил, – говорит он, – но у меня сердце разрывается, когда он голодает. Я хочу, чтобы он был счастлив.
– Это всегда будет большой проблемой, – говорю я.
– Как бы то ни было, – говорит он, – я пришел сюда, чтобы узнать, есть ли лекарство.
Я немного удивлен.
– Лекарство?
– Да, я читал в Интернете о таблетке, которая избавит Джонни от чувства голода. Я знаю, что нельзя верить всему, что написано в интернете, – добавляет он тихо, видя сомнения на моем лице.
Я почти уверен, что такого лекарства нет. Это одно из заболеваний, требующих от человека огромных усилий и дисциплины, чтобы уменьшить неизбежный ущерб. Однако мне не хочется хлопать дверью прямо перед носом Уэйна.