Ольга Таран Мастерство особенной жизни

Поэтому мамы, у которых дети с тяжелыми формами эпилепсии, живут в постоянном внутреннем напряжении. Потому что у них не просто нет контроля над будущим — у них нет контроля над настоящим. Ты не знаешь, проживешь ли спокойно ближайшие пять минут. Это создает особое внутреннее напряжение. Постоянный страх. Постоянное ожидание чего-то ужасного. И, конечно, страх смерти, потому что тяжелые приступы — это часто про дыхание, про сатурацию, про границу между «жизнью» и «уже почти нет», это всегда риск.

Когда меня спрашивают, как я справлялась и справляюсь, я часто задумываюсь. А знаю ли я вообще, как это — жить без эпилепсии? Первый тяжелый явный приступ у нас случился в пять месяцев. С тех пор они — часть нашей жизни. Разных форм, но каждый день. Это стало обыденностью. И вот представьте: нет тяжелых приступов пару месяцев — и я начинаю тревожиться. Странно, да? Казалось бы, радоваться надо, но у меня тревога. Потому что что-то не так. Что-то меняется, и я не понимаю — к чему все это, я жду подвоха.

Эпилепсия переучивает тебя жить в условиях абсолютной неопределенности. Ты учишься каждый день начинать с признания: «Я ничего не контролирую». Не иллюзорно — на уровне слов, а по-настоящему. И это самое трудное, потому что контроль — наша иллюзия безопасности. А тут ее просто нет. И еще эпилепсией не болеют в одиночку. Она порабощает всех. Всю семью. Ты чувствуешь себя абсолютно зависимым от чего-то, что невозможно контролировать. И, наверное, это самое болезненное.

Можно ли от этого избавиться? Часто нет. Можно только научиться быть рядом с этим. Постепенно взрастить в себе терпимость к неопределенности. И это правда требует времени. Много времени.

Когда-то каждый приступ меня выбивал из колеи. Я отменяла дела, отменяла жизнь. Я боялась оставлять дочку с кем-то, я боялась выходить из дома. Сейчас это все еще влияет на меня, но не разрушает. Это, наверное, максимум, чего мы можем достичь, живя с эпилепсией: научиться жить не вместо, а вместе.

Мы не выбирали эту реальность. Но каждый день выбираем: жить — несмотря ни на что.

И пусть у нас всех получится.

Глава 9. Смерть всегда рядом. Осложненный страх смерти

Тема, которая касается каждого независимо от того, где вы сейчас находитесь на своем особенном материнском пути. Это то, чего невозможно избежать. То, что обычно остается за кадром, в тени. Страх смерти. Один из самых сильных и вытесненных. Его трудно признавать, трудно проживать. В моих группах поддержки он вызывает самый сильный отклик. Столько невысказанного, напряженного, пронзительного. Об этом редко говорят вслух. А если и говорят — то осторожно, прилично, как будто по заранее согласованному сценарию: обтекаемо и поверхностно.

Эта тема остается табуированной. Особенно среди особенных родителей. Будто бы ее нельзя поднимать — чтобы не пугать других, чтобы «не накаркать». Но при этом именно она часто становится источником глубокой ежедневной тревоги. Мы живем как на минном поле, ощущая, что что-то страшное может случиться — но не признаемся в этом даже себе.

Если докопаться до сути любой тревоги — там, в самом основании, всегда будет страх смерти. Но у нас, у особенных родителей, все еще сложнее. Наш страх смерти — многослойный, запутанный, глубокий.

Он осложненный.

Первый и самый очевидный страх — это страх смерти ребенка. Особенно если ребенок тяжелый, паллиативный, если диагноз звучит пугающе. Смерть становится не абстракцией, а конкретной возможностью. Она рядом. Постоянно. Иногда очень близко. И от этого невозможно отмахнуться. Кто-то сталкивается с этим страхом рано, кто-то позже. Но почти у всех он есть. Он вплетен в наше материнство красной нитью.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Примечания

1

Коротко о главном / Владимир Леви. — М.: Торобоан, 2010. — 477 с.