Лариса Барабанова
Сладкий сын
Глядя на сына, который пришёл домой и просто рухнул на стул, я жаждала что-то сделать. Не то, о чём написала выше, конечно, но всё же. Сначала начала писать классному руководителю, потом стёрла сообщение – решила обратиться к родителям. Вот что я набрала трясущимися от гнева пальцами:
«Здравствуйте, уважаемые родители! У моего сына Феди в конце декабря выявили сахарный диабет первого типа. Это очень серьёзное заболевание, которое не лечится и требует пожизненных инъекций инсулина перед каждым приёмом пищи. Сегодня он пришёл из школы расстроенным: кто-то из одноклассников придумал, что Федя – наркоман. И многие это подхватили. Пожалуйста, поговорите со своими детьми. Я очень надеюсь, что никого из них никогда не коснётся серьёзная болезнь. Но наша, родительская, задача – научить детей по-человечески относиться к тем, кому повезло меньше».
Отправила в чат, дала прочитать мужу. Он сказал мне, что я слишком жестока: нельзя было так толсто намекать родителям, чтобы они представили себя на моём месте, а своих детей – на Федином. Но при этом сам он мрачно пообещал сходить в школу и лично поговорить с каждым «болтуном», если что-то подобное повторится.
К счастью, нападок больше не было. Наверное, родители всё же поговорили со своими чадами. Соне приходилось нести человеколюбие в массы. Почему бы и нет? Может, это её миссия… Наряду с помощью Феде, конечно. Соня делала всё, что должна, и ей, как и в самом начале, помогала чёткая программа действий. Сыну надо было пройти врачей, ПМПК, МСЭ, и всё это Соня проходила как квест, подрываясь по каждому звонку. Туда сходить, сюда занести копии документов… Сохраняя бодрость, конечно. Но получалось не всегда.
17 января
Мне надоело крепиться, держаться и отрицать очевидное. Мне больно! Больно!!! Я больше не могу врать в ответ на вопрос: «Как ты?» Потому, что люди, его задающие, хотят слышать, что у меня всё хорошо и что хвост пистолетом. И при моих робких попытках жаловаться выдают что-то типа «ну да, это у всех так, привыкнешь».
А я вот хочу побыть слабой! Пожаловаться, пожалеть себя, поплакать, в конце концов. Я устала. Я сплю шесть часов в сутки с перерывом посередине. То есть два раза по три часа. И это не отменяет факта, что мне надо работать (в том числе с не самыми простыми детьми), мыть нежно ненавидимую мною грязную посуду и успевать как-то ещё пожить.
Я пыталась, правда. Я крепилась, делала хорошую мину при плохой игре и даже поставила перед собой амбициозные цели. На год. Который начался с корректировки доз инсулина и прохождения с сыном врачей. Как я? Плохо.
Вчера я почувствовала глухую, но стойкую ненависть к происходящему. У высших сил нет других подопытных, кроме меня и моей семьи, что ли?! Почему мой ребёнок должен страдать? Почему именно мой? За что? ЗА ЧТО?!
У меня под глазами синяки, как у панды. И фигурой я из-за стресса стремительно приближаюсь именно к этому животному. Вот только я не добрая панда. Уже не добрая, не-е-ет… И не исключено, что следующему интересующемуся, как я держусь, не поздоровится.
Вот кто меня понимает, так это матери детей с тем же диагнозом. Они, по крайней мере, не говорят мне, что «это пройдёт». Они своим примером говорят, что и так можно жить. Потихоньку, решая каждый день текущие проблемы. Продвигаясь по шажочку. Эти матери для меня – настоящие героини и пример для подражания.
Хочется верить, что когда-нибудь я преисполнюсь мудрости. И пойму, для чего мне было дано это испытание. А пока я хочу выжить. И помочь сыну настолько, насколько смогу. Как я? Живая. И мне больно…
Потом Соня снова брала себя в руки. Сыну дадут сенсор, чтобы не приходилось постоянно колоть подушечки пальцев, на которых уже живого места нет. Ну разве не хорошая новость? Замечательная. Можно будет заказать трансмиттер, который будет посылать на её, Сонин, телефон сигнал тревоги, если у Феди упадёт сахар, так что можно будет спать по ночам. В очередь на инсулиновую помпу встали (спасибо добрым людям, которые подсказали, как это лучше сделать). Но наладить прежнюю жизнь не получалось.
25 января
Сегодня мой день рождения. Я должна была провести его на работе. Запланировала десять занятий и одну консультацию. Но в шесть часов утра, измеряя Феде сахар, заметила, что он весь горит. Градусник показал 37,7. Сначала собралась на работу, но потом прикинула, чем может грозить повышенная температура, и отменила все занятия. Весь день всё валится из рук: хотела почитать – и так и не начала. Хотела заняться чем-то полезным, но время незаметно утекло сквозь пальцы, поделённое между уборкой и мытьём посуды. Ах да, в магазин и в аптеку сходила. И ответила на все поздравления, горько усмехаясь про себя: не на такой день рождения я рассчитывала.
С утра Федю спасла таблетка парацетамола, снизившая температуру до 37 и справившаяся с головной болью. Ровно через восемь часов всё повторилось. Ещё одна таблетка – и тут же визит вызванного ещё утром педиатра. Экспресс-тест показал, что это не ковид. Уже хорошо. В списке лекарств сосудосуживающий спрей, изотонический раствор, леденцы для горла и противовирусный препарат. Антибиотики пока не нужны и, я надеюсь, вообще не понадобятся.
Вот мне и 38. Этот день показал мне, что жизнь изменилась не на время – она стала другой навсегда. Праздника не хочется. Вообще ничего не хочется, кроме несбыточного. Помнится, своё 23-летие я отмечала, будучи розовой от фукорцина, почёсываясь, в гордом одиночестве. Мама и брат испугались моей ветрянки и уехали, а я заказала себе пиццу и дала курьеру 500 рублей в качестве морального ущерба (тогда это были вполне приличные деньги). Так вот, этот день был приятнее, чем сегодняшний. Лучше болеть самой, чем видеть, как страдает твой ребёнок. Прописная истина. Несколько дней назад я плакала, обнимая Федю и говоря, что, если бы могла, забрала бы его болезнь себе. И не лукавила ни чуточки.
Мне странно и страшно от полной невозможности чего-то хотеть. Забрала из пункта выдачи книгу своего любимого Терри Пратчетта – и даже не открыла. Начатая вчера (или уже позавчера?) «толстушка» под названием «Девушка с веслом» тоже не прельщает. Прокрастинация по отношению к чтению – такого очень давно не было. Может быть, и вообще никогда. Посмотрела с Федей видос от BadComedian, посмеялась, а гнетущее чувство не отпускает. Жизнь, верни мне радость!
8 февраля
Жизнь, налаживаясь, может внезапно преподнести сюрприз. Вот дали Феде «Либру» – долгожданный сенсор. А прожил этот приборчик диаметром с пятирублёвую монетку вместо 14 положенных дней пять. Просто начал ночью показывать крайне низкий сахар, потом Lo, а утром приложение на смартфоне лаконично объявила, что сенсор перестал работать. Установите, мол, новый. И он есть, только вот как отчитываться перед государством за предыдущий? Вероятно, покупать в итоге новый самой. Дела… Нервы, много нервов – а потом некий пофигизм. Ну, куплю новый.
Зато инвалидность Феде вчера дали. Даже раньше, чем мы прошли психолого-медико-педагогическую комиссию. Хотя так не должно быть, но в бюро медико-социальной экспертизы решили ускорить процесс. Приятно удивлена скоростью. И самим по себе процессом оформления инвалидности. Думала, это будет геморройнее. Но в поликлинике и эндокринолог, и её медсестра, и заведующая так хорошо, чётко и слаженно сработали, что просто загляденье. Но и мы не промах: быстренько прошли всех врачей, да и подписывать бумажки, приносить копии я старалась тут же, по одному звонку.
И вот теперь я мама ребёнка-инвалида. Это долгое время было моим самым большим страхом в жизни. В девятнадцать лет я решилась на аборт, узнав, что у отца моего молодого человека инвалидность по сахарному диабету. Я так боялась родить больного ребёнка, что решила его убить. И я думаю, что Бог есть. Это всемогущая сущность не без чувства юмора. До меня даже не сразу дошла его ирония. У меня нежно любимый сын, получивший инвалидность в 12 лет. По сахарному диабету. И мне в целом норм. Нет, не нормально, а именно – «норм». То есть, конечно, случилось непоправимое, но небо не рухнуло на землю, я живу в целом по-прежнему. Мы все живём. Федя научился считать хлебные единицы, измерять себе сахар и делать инсулин, я им горжусь. Держится в рамках целевых показателей. Да, иногда сахар низковат, но главное – колебания незначительны. Есть все шансы избежать осложнений. Я – довольно живучее существо. Думаю, мои дети от меня это унаследовали. Мы живём с приключениями (иногда не самыми приятными), но ведь живём же! И нам и разу не скучно. Везучие мы, вот.
