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Nele Handwerker Multiple Sklerose? Keine Angst!
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Die Tage im Krankenhaus krochen dahin. Der Tag begann mit dem Frühstück, das aus einem weißen Brötchen und zwei Scheiben Brot mit Marmelade und Butter im Plastiknapf und zwei Scheiben Käse bestand. Dazu trank ich einmal Kaffee, wechselte jedoch schnell zum Tee, weil der besser schmeckte. Nach dem Frühstück informierte uns eine Krankenschwester, wann die Visite voraussichtlich vorbeikäme. Denn die Zeit variierte von Tag zu Tag und die Anwesenheit der Patienten war Pflicht. Je nachdem ob der Arztbesuch vormittags oder nachmittags stattfinden sollte, blieb ich in der Zeit auf dem Zimmer und studierte mein Helmut Newton Buch. Ich schaute mir nochmals die Bilder der Ausstellung an und las mir die Texte durch, in denen er beschrieb, wie einzelne Fotoserien entstanden waren. Meine beiden Zimmergenossinnen und die Frauen aus den Nachbarzimmern waren freundlich, aber wir unterhielten uns kaum. Zum einen betrug der Altersunterschied mehrere Jahrzehnte und zum anderen war mir nicht nach Small Talk zumute.
Zur Visite kam der Stationsarzt, fragte kurz nach meinem Befinden und wie es um mein Sehvermögen stand. Zweimal begleiteten ihn Studierende, die alle im Halbkreis um mein Bett standen, während der Oberarzt in ihrer Mitte meine Symptome, die durchgeführten Tests und die Dosis und Dauer meiner Cortisongabe erklärte. Mir war es unangenehm, zumal die Studierenden ungefähr in meinem Alter waren und ich ihnen lieber auf einer Party begegnet wäre.
Mittags gab es warmes Essen. Mehrfach enthielt das Gericht Gemüsepaprika, die ich sorgsam entfernte. Seit meiner Kindheit reagierte mein Magen intensiv auf Paprika und beförderte sie meist durch den Mund wieder nach draußen oder bewirkte eine mehrstündige Übelkeit. Nach dem Mittagessen versuchte ich meist zu schlafen.
Über den Tag verteilt telefonierte ich mit meiner Familie und Freunden und setzte mich dafür auf eine Bank der Parkanlage des Krankenhauses oder lief die Spazierwege ab. Die Sonne schien vom wolkenlosen Himmel und da es fast windstill war, stand die Luft im Zimmer.
Am Nachmittag kam Karl für eine gute Stunde vorbei. Meist munterte er mich mit Anekdoten aus der Bibliothek auf oder berichtete von den Fortschritten seiner Recherche. Nachdem feststand, dass ich am 21. August entlassen werden sollte, verlängerte er seinen Aufenthalt, um mich wieder per Auto mit nach Dresden zu nehmen. Die Universitätsbibliothek bot ihm genügend Lesestoff, sodass er die Zeit effektiv nutzen konnte. Und da er bei einem Freund nächtigte, entstanden ihm keine Zusatzkosten. Ich freute mich sehr über die tägliche Ablenkung und dass er ich mit ihm zurück nach Dresden fahren würde.
Zum Abendessen erhielt ich stets Graubrot, Käse, Butter und etwas Obst. Außerdem gab es intravenös Cortison. Die Infusion dauerte bestimmt 20 Minuten. In der Zeit versuchte ich nicht auf die Nadel zu schauen, die in meinem Körper steckte, und fixierte stattdessen den Cortisonbeutel, der sich langsam leerte.
Im Laufe der nächsten Woche bekam ich viel Zuspruch von meiner Familie. Alle machten sich Sorgen, aber erklärten mir, dass gewiss bald alles überstanden sein würde. Mein Cousin aus Dresden bot mir an, mich aus Düsseldorf abzuholen. Ich lehnte dankend ab, da meine Rückreise bereits gesichert war.
Nach einer Woche wurde ich endlich entlassen. Ich hatte Düsseldorf kaum kennengelernt, dafür sah ich nun wieder scharf und vollfarbig. Die Diagnose lautete: klinisch isoliertes Syndrom (CIS)*. Außerdem wurde vermerkt, dass sich meine Opticus Neuritis (Sehnerventzündung)* mit demyelisierender Schädigung der rechten Sehbahn unter Cortison schnell gebessert hatte. Man riet mir, mich im Uniklinikum Dresden in zwei Wochen nochmals vorzustellen, um eine Lumbalpunktion* durchzuführen. Ich erhielt Cortisontabletten mit einer genauen Anleitung, wie die Dosis über die folgenden elf Tage auszuschleichen sei.
Das typische Vollmondgesicht von der Cortisongabe erinnerte mich noch für ein paar Wochen an meinen Krankenhausaufenthalt und war leider nicht nach der letzten Tabletteneinnahme verschwunden.
Weitere Untersuchungen
Zurück in Dresden stand am 29. August 2003 mein Termin in der Neurologie des Universitätsklinikums Dresden an. Die Ärzte dort erklärten mir den Befund. Bisher war mir nicht klar gewesen, dass die Schutzschicht um meinen rechten Sehnerv angegriffen wurde. In der Neurologie überprüften sie meine Reflexe, indem sie mir mit einem speziellen kleinen Hammer auf diverse Punkte an den Gelenken klopften. Aber niemand verriet mir, ob meine Reflexe in Ordnung waren, und ich fragte nicht nach.
Als Nächstes klebte man mir Elektroden auf den Kopf, sendete an meinen Fingern Impulse los und maß, wie schnell sie übertragen wurden. Elektrophysiologische Zusatzdiagnostik nennt sich das Verfahren. Ergebnis: Die Impulse wurden verlangsamt weitergegeben.
Am 12. September 2003 wurde ich stationär aufgenommen. Zuerst wiederholten sie die elektrophysiologischen Tests. Die aktuellen Ergebnisse sollten mit denen von vor zwei Wochen verglichen werden, um zu sehen, ob die Reizweitergabe nun wieder schneller funktionierte.
Im Anschluss erfolgte die Lumbalpunktion. Bei diesem Test wurde mir Nervenwasser (Liquor) aus dem Rücken entnommen, genauer gesagt: aus dem Duralsack im Bereich der Lendenwirbel. Zunächst wurde mir erklärt, wie der Eingriff ablaufen würde und welche Nebenwirkungen auftreten könnten. Aber ich hatte ja keine Wahl. Kurz darauf befand ich mich auch schon seitlich auf einer Liege. Mein Rücken im Lendenwirbelbereich wurde desinfiziert. Mit einer langen dünnen Hohlnadel stach mir die Ärztin bis zu der Stelle, wo sie Nervenwasser entnehmen konnte. Sie zog nur wenige Milliliter auf, aber ich spürte genau, wie sich etwas in mir zusammenzog. Es tat nicht weh, fühlte sich aber so an, als ob ich von einer reifen Weintraube zur Rosine zusammenschrumpfte.
Im Anschluss musste ich viel trinken, damit sich die wenigen Milliliter Nervenwasser möglichst schnell wieder auffüllten und ich keine Kopfschmerzen bekäme. Während ich ein Glas Wasser nach dem anderen trank und im Krankenhausbett lag, zuckten meine Beine mehrfach unkontrolliert. Gruselig. Eine Begleiterscheinung der Untersuchung, wie man mir sagte. Irgendwas wurde bei der Liquorentnahme stimuliert. Zum Glück hörte es nach einer Weile von alleine auf. Die Tests machten mich müde, vor allem die Anspannung vor der Lumbalpunktion. Ich schlief früh ein.
Am nächsten Morgen erhielt ich die Auswertung. Die Lumbalpunktion ergab drei oligoklonale Banden*. Schon wieder ein Begriff, mit dem ich nichts anfangen konnte. Im Abschlussbericht stand, dass alle Befunde zusammengenommen ein klinisch isoliertes Syndrom (CIS) ergaben und mir nach den McDonald-Kriterien* keine Diagnose auf Multiple Sklerose gestellt werden konnte. Außerdem galt ich nicht als Hochrisikopatientin und somit empfahlen sie keine immunmodulatorische Therapie. Dennoch sollte ich mir einen Neurologen suchen, bei dem ich mich von nun an einmal im halben Jahr vorstellen würde. Außerdem rieten sie mir zu einem erneuten MRT in sechs bis neun Monaten. Da ich kein Kopfweh oder andere Beschwerden hatte, wurde ich entlassen und durfte nach Hause fahren.
Das Einzige, was für mich zählte, war die Tatsache, dass ich keine Multiple Sklerose hatte.
Von dieser Krankheit hatte ich bisher nur Schlimmes gehört. Da saßen die Leute doch nach kurzer Zeit im Rollstuhl und konnten keinen Sport mehr machen. Eine grausame Vorstellung, denn ich liebte Sport, Tanzen und überhaupt ein Leben, in dem ich nicht auf fremde Hilfe angewiesen war.
Weiter wie bisher
Die Tage in Düsseldorf und die Untersuchungen in Dresden verdrängte ich zunehmend. Mein Fokus lag auf meinem Studium und das lief gut. Dass ich ab und an in Vorlesungen einschlief, schob ich auf den langweiligen Stoff.
Informationstechnik war so ein Fach – früh morgens, als Doppelstunde und sehr technisch. Da wir nur 60 Studenten waren, fiel dem Professor mein Schlafen natürlich auf und Sympathiepunkte sammelte ich damit bestimmt nicht. Nicht schlimm. Ich wollte nicht Informatik studieren und musste die Prüfung nur bestehen.
Meist fuhr ich am Donnerstag nach Dresden, weil es da eine passende Mitfahrgelegenheit gab. Dadurch verpasste ich die Vorlesung in Wirtschaftsrecht, konnte dafür aber freitags und samstags jobben und verdiente genügend Geld. Nach der Arbeit legte ich mich meist hin und schlief ein paar Stunden, damit ich fit für das Abend- und Nachtprogramm war. Ich traf mich mit Freunden in einer Bar, wo wir lange quatschten und lachten. Manchmal gingen wir danach noch feiern. Auch das hätte ein Grund für meine Müdigkeit sein können.
Meinen Freund sah ich auf den Partys. Gegen 5 Uhr morgens fuhren wir gemeinsam in seine Wohnung, holten uns vielleicht noch etwas zu essen am Bahnhof. Am Sonntag frühstückten wir zu Hause, dösten am Nachmittag und schauten Dokumentationen. Abends fuhr er mich in meine Einraumwohnung in Mittweida, wo wir Essen bestellten und es beim Tatort anschauen verspeisten.
Montagmorgen schwänzte ich oft die Mathematikvorlesung. Der Professor mochte keine angehenden Medienmanager*innen und betonte dies immer wieder. Er hielt uns für dumm und faul.
Ich ließ mich nicht gern beschimpfen, erst recht nicht am Morgen. Also frühstückte ich mit meinem Freund. Danach fuhr er zurück nach Dresden und ich besuchte die zweite Vorlesung des Tages.
Meinen Freund sah ich nicht oft. Daran hatte ich mich gewöhnt. Immer war er arbeiten. Ich hinterfragte das nicht mehr.
Verlaufskontrollen bei der Neurologin
Mein Onkel, selbst Arzt an der Uniklinik auf einem anderen Gebiet, empfahl mir eine Neurologin. Ich erhielt eine Zusammenfassung der bisherigen Untersuchungen und Ergebnisse für die Ärztin mit der Bitte um Weiterbetreuung. In dem Schreiben riet die Oberärztin der Uniklinik zu einer Verlaufskontrolle per MRT in sechs bis neun Monaten. Sollten sich dabei oder durch die Kontrolltermine bei der Neurologin neue Erkenntnisse ergeben, sollte ich wieder in der Uniklinik vorstellig werden.
Zu meinem ersten Besuch bei der niedergelassenen Neurologin im März 2004 saßen im Wartezimmer mehrere Patienten. Einer wippte vor und zurück, ein anderer hatte Spasmen und ein dritter konnte niemandem in die Augen sehen. Ich fühlte mich unwohl. Hierhin gehörte ich nicht.
Dann wurde ich aufgerufen und betrat das Sprechzimmer. Die Ärztin hatte ein fast ausdrucksloses Gesicht und wirkte sehr kühl und distanziert. Sie stellte mir ein paar Fragen zu körperlichen Einschränkungen, wie Blasenschwäche und Gehproblemen, die ich zum Glück alle nicht hatte. Dann schickte sie mich aus dem Zimmer, als ob ich ein unangenehmes Objekt wäre und sie furchtbar erleichtert sei, mich endlich los zu sein. Ich bekam einen neuen Termin von der Empfangsschwester, verließ die Praxis und war froh, erst in einigen Monaten wiederkommen zu müssen. Die folgenden Besuche verliefen ähnlich und ich atmete immer auf, wenn ich wieder gehen durfte.
Mein Onkel versicherte mir jedoch, dass sie eine exzellente Ärztin sei.
Die Diagnose
Ein Jahr war seit der Entzündung meines Sehnervs vergangen. Das Vergleichs-MRT stand an, wie damals nach Abschluss aller Untersuchungen an der Uniklinik Dresden vereinbart. Ich fühlte mich gut und machte mir keinerlei Sorgen wegen der Untersuchung. Stattdessen überlegte ich, wie ich an eine Wohnung käme, wenn ich die Zusage für das Pflichtpraktikum in München erhielt.
Gut gelaunt hüpfte ich auf die Liege. Anders als beim ersten Mal bekam ich Kopfhörer aufgesetzt. So lauschte ich entspannt klassischer Musik, während das MRT um mich herum hämmerte, piepte und ratterte. Nach circa 20 Minuten fuhr die Liege wieder aus der Röhre. Ich zog mich an und ging nochmal beim Radiologen vorbei, der ein guter Freund der Familie war.
Doch statt einer fröhlichen Begrüßung stand er mir gegenüber, schaute mich ernst an und sagte: »Nele, ich habe mir die Bilder gleich angesehen und leider keine guten Nachrichten für dich. Es sind neue Läsionen* sichtbar. Damit ist die Diagnose Multiple Sklerose sicher. Bei dieser Aktivität empfehle ich dir dringend, eine Basistherapie zu beginnen.«
Was? Wie? Das konnte nicht sein. Die Krankheit wurde letztes Jahr ausgeschlossen. Da musste ein Irrtum vorliegen. Meine Augen brannten. Kalter Schweiß brach aus und ich spürte, wie ich Panikflecken am Hals bekam.
Er betrachtete mich besorgt und fragte, ob es mir gut ginge.
»Nele, es tut mir leid. Aber ich wollte, dass du es lieber von jemand Vertrautem erfährst. Dein Neurologe wird es sicherlich nochmals genauer mit dir besprechen.«
Er sprach mir kurz Mut zu, bevor er die Bilder des nächsten Patienten auswerten musste.
Mir schossen alle möglichen Gedanken durch den Kopf: Konnte ich mein Studium beenden? Lohnte sich das überhaupt noch? Wie lange könnte ich noch Sport treiben? Was für eine Therapie musste ich jetzt machen? Meinte er Cortison? Davon hatte ich doch bereits nach sieben Tagen ein Vollmondgesicht bekommen. Sähe ich irgendwann so aus, wie die Patienten im Wartezimmer meiner Neurologin? Musste ich jetzt öfter zu ihr gehen? Wie lange konnte ich noch selbstbestimmt leben? Was für einen Job könnte ich mit der Krankheit noch ausüben? Wie konnte ich Multiple Sklerose haben, wenn ich mich gut fühlte und richtig sah? Das verstand ich nicht.
Ich blieb noch eine Weile in der Praxis, bis ich wieder in der Lage war Auto zu fahren. Schließlich dauerte die Fahrt zurück zum Haus meiner Eltern rund 40 Minuten.
Irgendwie kam ich zuhause an, auch wenn meine Wahrnehmung gedämpft war und ich mich immer wieder zusammenreißen musste, um auf den Verkehr zu achten.
Drei Tage später stand die offizielle Auswertung auf der neurologischen Station der Uniklinik an. Die Oberärztin sprach von McDonald-Kriterien, die nun erfüllt seien, und bestätigte die Diagnose. Die neuen Entzündungsherde im MRT ließen keine Zweifel zu. Ich hatte Multiple Sklerose.
Sie wies mich auf eine Studie hin, an der ich teilnehmen konnte, wenn ich wollte. Darin wurde ein neues Medikament zur Behandlung der Multiplen Sklerose getestet. Dafür müsste ich mich jeden Tag spritzen. Zwei von drei Gruppen erhielten ein Medikament in jeweils verschieden hoher Dosierung, die dritte nur ein Placebo-Präparat. Die Wahrscheinlichkeit lag also bei 1:3, dass ich mich völlig umsonst spritzen würde. Und ich hasste Spritzen. Außerdem würde ich regelmäßige Termine im Krankenhaus wahrnehmen müssen, um meinen Gesundheitsstand zu dokumentieren. Ich würde mich jeden Tag mit dem Gedanken beschäftigen müssen, MS zu haben.
Ich stellte keine Fragen während des Gesprächs. Es war in dem Moment einfach alles zu viel für mich. Da ich mich vor einem Jahr nicht ausführlich informiert hatte, spukten Vermutungen in meinem Kopf herum. Ich wollte nicht im Rollstuhl sitzen. Ich wollte Squash spielen, Schwimmen, Radfahren und Snowboarden. Ich wollte unabhängig sein und ohne Einschränkungen egal welcher Art leben.
Wieder zuhause kamen die Fragen: Warum ich? Was hatte ich falsch gemacht? Was nützte es mir, mich gesund zu ernähren, wenn es doch nichts half? Nicht zu rauchen, keine Drogen zu nehmen und wenig Alkohol zu trinken?
Ich suchte im Internet nach Beiträgen zum Thema Multiple Sklerose. Alles, was ich fand, machte mir Angst. Außerdem konnte ich die Beiträge oft nicht einordnen. Und so befragte ich lieber die Ärzte in meiner Familie.
Mein Onkel riet mir von der Studienteilnahme ab. Er meinte, ich sollte mich nicht als Versuchskaninchen hergeben und dem Psychostress aussetzen, den so ein tägliches Spritzen bedeutete. Außerdem würde die Ungewissheit mich nur zusätzlich belasten, vielleicht gar nicht das echte Medikament zu bekommen.
Meine Tante erzählte mir von mehreren Freunden und Bekannten, die die Diagnose vor vielen Jahren oder sogar Jahrzehnten erhalten hatten. In sehr großen, mehrjährigen Abständen hatten sie einen Schub und wurden dann mit Cortison behandelt, aber sonst beeinflusste die MS kaum deren Leben. Und sie waren nicht in ihren Bewegungen beeinträchtigt oder anderweitig eingeschränkt. Das beruhigte mich und ich konnte wieder klarer denken.
Die Studienteilnahme lehnte ich ab. Über Therapiemöglichkeiten informierte ich mich nicht weiter. Ich wollte das Thema am liebsten weit von mir schieben. Keine Bücher. Keine Recherche im Internet. Keine Selbsthilfegruppe.
Angst vor der Zukunft
Die Angst lastete in den ersten Tagen schwer auf mir. Sie umschloss meinen Kopf wie eine Schraubzwinge und kippte von oben dunkle Gedanken hinein. Wenn ich an meine Zukunft dachte, mit Familie, Haus, Hund, Garten und einem Job, der mir Freude bereitete, lachte sie höhnisch und übermalte die schönen Bilder mit schwarzer Farbe. Die neuen Bilder zeigten mich allein im Rollstuhl in einer Einraumwohnung, wie ich die Wand anstarrte. Einen Job hatte ich in diesem Szenario nicht und wenn meine Eltern zu Besuch kamen, schauten sie mich mitleidig an, wussten mir aber auch nicht zu helfen.
Doch das ließ ich nicht zu. Das war ich nicht. Ich würde kämpfen und kein Stück meiner Freiheit freiwillig hergeben.
Mein Freund nahm die Diagnose hin und stellte keine Fragen. Er war mit seinem Job beschäftigt. Ich sah wieder gut, also verstand er nicht, warum ich mich sorgte. Ihm war die lachende und tanzende Nele viel lieber, die in schicken Outfits auf Party erschien.
Zum Glück war ich nicht allein. Ich hatte liebe Menschen um mich, die mir Mut zusprachen, meinen Hund, der mir Kraft gab, und Bücher, die mich trösteten und mir halfen. Die Aufgabe, die vor mir stand, war groß und würde mich wohl bis zu meinem Lebensende begleiten.
Ich wusste nicht, welche Symptome sich zeigen und wie sie mich einschränken würden. Daher musste ich flexibel bleiben und die Angst weit genug wegschieben, damit sie mich nicht belasten würde. Dennoch wollte ich sie in Sichtweite behalten, damit ich stets motiviert blieb, so gesund wie möglich zu leben.
Bei den Menschen in meiner Nähe musste ich lernen zu unterscheiden. Es gab die, die die Wahrheit aushielten und es gab die anderen, denen ich besser die heile Welt vorspielte.
All die Menschen um mich herum, die mich schützen wollten, dafür aber fortwährend Bedenken äußerten wegen meiner MS, fütterten versehentlich auch die Angst und verliehen ihr mehr Kraft.
Deshalb errichtete ich einen Schutzwall um mich herum. Ich ließ nicht mehr alle am Verlauf meiner Krankheit teilhaben. Nur wer mir Mut zusprach, blieb innerhalb des Walls. Die anderen erhielten Zutrittsverbot.
Denn ich brauchte meine Kraft und wollte der Angst keine zusätzlichen Helfer zur Seite stellen.
Ich ahnte schon damals, dass die Angst immer wieder neue Methoden ausprobieren würde, um mich zu beherrschen. Und es würde schwache Momente geben, in denen ich hinter meinen eigenen Erwartungen zurückblieb.
Diese im Verborgenen lauernde Angst überrumpelte mich in den kommenden Jahren immer wieder. Solange ich stark war, hatte sie keine Chance. Aber manchmal war ich schwach.
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