Дневники
Реальные истории мам и пап особенных детей

© ООО Издательство "Питер", 2025

Все права защищены. Никакая часть данной книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме без письменного разрешения владельцев авторских прав.

Про «Обнимаю сердцем»

Инклюзивное волонтерское движение «Обнимаю сердцем» более трёх лет занимается поддержкой и развитием инклюзивных программ для детей и взрослых с ограниченными возможностями здоровья. В России проживает более 11 миллионов людей с инвалидностью, и с каждым годом их количество растёт. Эти цифры – не сухая статистика, а живые люди и напоминание о том, как важны взаимоподдержка и принятие.

Мы хотели, чтобы каждая строчка в этих дневниках стала откровением. Чтобы мамы и папы могли выразить на бумаге всё, что годами копилось внутри: страх, отчаяние, бессилие, но и бесконечную нежность, гордость, надежду. Чтобы поняли: они не одни. Их боль – не постыдная тайна, а их любовь – не что-то «особенное», а просто любовь, такая же сильная и чистая, как у всех. И когда первые дневники начали появляться, мы увидели чудо. Чудо исцеления через слово. Матери, молчавшие годами, наконец разрешали себе плакать. Отцы, привыкшие держать всё в себе, писали о том, как страшно бывает не справиться.

Руфина Осипова, автор идеи:

Я видела, как родители, воспитывающие детей с особенностями, словно живут за невидимой стеной. Они остаются наедине со своими эмоциями, и от этого одиночества становится ещё тяжелее. Именно тогда, когда Анна Александровна создала проект «Обнимаю сердцем», у меня родилась идея – дать этим чувствам голос. Не сухую статистику, не назидательные истории, а живые, настоящие дневники родителей, которые каждый день сражаются за своих детей, за их место в этом мире, за право быть услышанными.

Дневники мам и пап особенных детей написаны авторами из 11 регионов страны. Вся работа над книгой проведена на волонтёрских началах. Всей команде проекта – большая благодарность за готовность и помощь в создании сборника с одной лишь целью: помочь тем, кто только ступил на путь особенного родительства, и обществу, чтобы показать, что это не истории из параллельного мира, такие семьи могут быть в двух рукопожатиях от вас.

АНО «Обнимаю сердцем» – это история о том, как искреннее намерение помочь может перерасти в масштабное движение, объединяющее тысячи людей. Миссия проекта: мы строим культуру естественной инклюзии. И именно сейчас формируем общество, в котором жить нашим детям.

Как все начиналось? 19 октября 2022 года – дата рождения движения, выросшего из корпоративного волонтёрства. Основатель и вдохновитель – Анна Фёдорова, руководитель АНО и исполнительный директор серебродобывающей компании АО «Прогноз».

География добра: в 2023 году движение вышло за пределы города Якутска: сейчас есть филиалы в Вилюйске, Сангаре, Москве, Владивостоке и Минеральных Водах. Ангелами добра (так мы называем волонтёров нашего движения) проведено около 150 мероприятий по восьми направлениям.

Взаимоподдержка – в коде любого человека. Раньше без взаимопомощи выжить было нельзя. Так жили наши предки, так сейчас живём мы. Нет «нас» и «их», и «Обнимаю сердцем» уже не только проект, а образ жизни. Мы не объективируем инвалидность, а показываем, что интеграция и инклюзия – это естественно, особенности – нормально. Неважно, передвигаетесь ли вы на инвалидной коляске, отлично видите или мир для вас – лишь оттенки серого, здесь вас примут таким, какой вы есть.

Каждый может стать ангелом добра – ведь мир меняется к лучшему, когда мы обнимаем сердцем! Присоединяйтесь!

С уважением к читателю,

Анна Фёдорова,

руководитель инклюзивного волонтёрского движения «Обнимаю сердцем»

Как я стала сильной

Благо есть интернет. Первая мысль: «Не может быть!»

Следом: «Как сказать об этом мужу?»

А потом: «К маме… Нужно идти к маме, она поддержит».

Какое страшное слово – АУТИЗМ. Звучит как приговор.

Несколько месяцев – смятение. А потом… бежать. Бежать к врачам. А в ответ: «Начитались интернета и диагнозы ставите?»

Больше недели я собиралась с мыслями, чтобы написать эту историю. Ведь для этого нужно всё вспоминать. Снова переживать. А это не так просто. Рефлексия всегда даётся тяжело. Вспоминать боль мозг не хочет совсем. Чтобы не чувствовать эту боль, я научилась бежать – быть постоянно в работе, в движении. Я как та акула, которую боюсь до дрожи: если остановлюсь – утону. А сейчас сижу и мотаю сопли на кулак. «Не плакать. Я сильная. Я смогу» – моя мантра в такие моменты.

Мы не одни. Спасибо мужу за то, что он был рядом. Молчал по-мужски – видимо, переживал внутри. Вместе мы тогда поехали в большой город, нашли нужных врачей, обследовали сына, диагноз подтвердился, и ему было назначено медикаментозное лечение. Мы тогда ни разу не говорили об этом вслух.

Мама, спасибо, что поддержала, не дала опустить руки, нашла тех, кто уже столкнулся с подобным. И мы поехали на первую реабилитацию. Я тогда узнала, что таких семей много.

Три года молчания. Три года мой ребёнок не говорил. Только мычал. А потом психологи и логопеды открыли мне страшную правду: он всё понимает. Просто… «Ему нет в этом надобности». Если всё делать за него и угадывать его желания без слов – зачем ему говорить?

Однажды, когда ему было полтора года, мы сидели в очереди в больнице. Сын капризничал, а я начала писать на листочке алфавит. Он замолчал и принялся с интересом слушать меня. Так получилось, что алфавит Лёва выучил в полтора года, а в три года после возвращения из реабилитационного центра он полностью мелками написал английский алфавит на доске. Как он его выучил в телефоне – одному богу известно! Начиная с трёх лет он уже умел находить в интернете нужные программы и изучал написание слов и времена года. Его интересовало многое, единственное – он совсем не говорил.

Дальше были больницы. Лекарства. Пустота.

Ему уже 6. Впереди школа. А волшебства не случилось. Или всё-таки случилось? Сын в три года уже умел читать. Смотрит мультики на корейском. Печатает на арабском. Умножает двузначные числа. Но в «норму» он так и не пришёл. Пришлось оформлять инвалидность.

Снова слёзы и снова новая реальность. «Он не нормик…» Но он – мой сын. И в чём-то он умнее многих. Да, он не такой, как я себе представляла. Но, может, лечить нужно не его, а мои ожидания?

Детский сад и добрые люди. Лев ходил в обычный садик, нам повезло с воспитателями. Они учились работать с особыми детьми и помогали моему сыну адаптироваться. Дети росли вместе с полутора лет и всячески помогали ему. Даже в подготовительной группе девочки застёгивали сыну куртку и присматривали за ним во время прогулок. Воспитатель и логопед старались научить его всему, что нужно. Лев не всегда участвовал в общих занятиях, но когда он приходил домой, то скачивал обучающую программу по теме дня – и занимался сам. К школе мы подошли с программой обучения 7.2.

Что будет дальше – не знаю, но я больше не боюсь слова «аутизм». Мой сын – Лев. И я буду бороться за него.

Школа. О, это особый мир. Мир, где пахнет мелом и детскими надеждами, где стены помнят смех и слёзы тысяч учеников.

Мне всегда везло на хороших людей. На тех, кто смотрел в глаза, а не сквозь тебя, кто протягивал руку, а не отворачивался. На добрых, отзывчивых, готовых помочь. В первый класс мы пошли в самую обычную школу. И какое счастье было попасть к учителю, для которого дети – не просто строчки в журнале, а живые души! Она не просто учила Льва писать и считать – она учила его чувствовать. А ещё мы познакомились с мамой особенного ребёнка, которая, сама пройдя через все тернии, стала для нас не просто логопедом, а настоящим ангелом-хранителем. И, конечно же, бабушка… Моя свекровь, которая верила в нас, когда верить уже не оставалось сил. И у нас всё получалось! Мы видели результаты, радовались маленьким победам и верили, что невозможное – возможно.

Но. Всегда откуда ни возьмись в жизнь врывается это «но». Для нас таким «но» оказались сопутствующие заболевания. Сколько их было – и не сосчитать. Аутизм вдруг стал не самой главной проблемой. Теперь шла настоящая война – за каждый вздох, за каждый новый день. Борьба за жизнь сына. Сколько раз я мысленно прощалась с Лёвой – знают только стены больничных коридоров. Плакать себе позволяла лишь потом, когда уже можно было дышать.

А врачи… Да, врачи бывают разные. Одни – как ангелы в белых халатах, другие – как снаряды, падающие без предупреждения.

– Главное, чтобы не рак.

– Что?..

Слово, от которого сжимается всё внутри. Оно просто врывается в твою реальность, как нож. Врач уходит, а ты остаёшься наедине с этим ужасом, с ребёнком под наркозом, с мыслями, которые рвут душу на части. Но, слава богу, это оказался не рак. Слава богу, есть те, кто лечит, а не калечит. Кто спасает и не бросает.

ПМПК (психолого-медико-педагогическая комиссия) в новой школе. Дальше был переезд. Новая жизнь. Новая школа. Новый учитель. И вот тут всё пошло кувырком. Ребёнок, который раньше умножал, читал, считал периметр, вдруг стал «неуспевающим». Но самое страшное – я узнала об этом только в конце второй четверти. Система. Жестокая, непробиваемая. Она не ошибается – ошибаешься ты. И когда ты одна против целого города, против равнодушных взглядов и бумажек, ты понимаешь: тебя уже осудили.

Сижу под дверью, сжимаю руку сына. Из кабинета доносится: «Это даже не уровень первого класса!» Зачем я привела его сюда? Зачем добровольно подписалась на это унижение? Ведь решение комиссии было принято ещё до того, как мы вошли в кабинет.

Умственная отсталость… Как будто тебя взяли и засунули в каменный мешок. Или утопили в ледяной воде. Три дня не могла дышать. До сих пор не могу говорить об этом без кома в горле. Сколько энергии было потрачено, сколько надежд и усилий было вложено. Сколько веры… И вот – приговор. От человека, который даже не детский психиатр.

Где протоколы? Где человечность? Где хоть капля сочувствия? Есть такая фраза: «Страну меняют люди». Но родительские сердца разбивают тоже люди – чёрствые, безразличные. Те, для кого ребёнок – просто диагноз.

Моя работа. Она всегда была для меня не просто обязанностью, а частью меня самой. С самой молодости я горела ею, отдавала всю себя без остатка, как будто в каждом проекте, в каждом рабочем дне был скрыт смысл всей моей жизни. Тогда у меня был один сын – двенадцать лет счастья, тревог, бессонных ночей и гордости. А потом появился Лёвушка – и моё сердце распахнулось, чтобы вместить ещё больше любви.

Я работала, потому что знала: каждое моё достижение – это кирпичик в фундаменте их будущего. Каждая моя победа, каждая усталость после трудового дня – ради них. Но в 2021 году мир вдруг померк. Краски потускнели, словно кто-то накрыл меня тяжёлым серым покрывалом. Я даже не сразу поняла, что это депрессия.

Мы с сыном были на реабилитации, и там в бесконечном потоке дней я наткнулась на объявление: сообщество мам детей-инвалидов «Про неё» искало руководителей для своих региональных отделений.

«Про неё». Это было словно луч света в кромешной тьме. Я откликнулась почти на автомате, не зная, что я буду там делать, не веря, что смогу. Прошла собеседование, стала региональным руководителем. И три месяца… ничего не происходило. Я жила в маленьком посёлке, где таких, как я, было всего тринадцать человек. По основной работе я была директором спортивной школы, крутилась, как белка в колесе.

А потом – Москва. Конференция. Я сказала маме: «Эта поездка изменит мою жизнь». И она действительно изменила. Там я встретила их – таких же, как я. Сильных. Уставших. Несломленных. Женщин, чьи глаза светились, несмотря на боль, усталость и бесконечные битвы за своих детей. И в тот момент я поняла, чего хочу по-настоящему – не просто работать, а зажигать свет в других.

Я вернулась и с головой окунулась в это дело, как в стремительный поток. Организовывала мероприятия, искала активных мам, объединяла. Каждая улыбка, каж-дая благодарность – как глоток свежего воздуха. Моя деятельность ширилась и росла как снежный ком: 10 городов, 350 мам, 200 мероприятий, три новых НКО… И всё это – параллельно с основной работой, семьёй, детьми, домом.

А потом навалилась тяжёлая и липкая усталость. Как всё это совмещать? Как быть и матерью, и женой, и дочерью, и руководителем, и активисткой? Как не сломаться под грузом ожиданий? Но ответ пришёл сам собой – он в глазах тех, кому я помогаю. В их смехе, в их «спасибо», в том, как они, наполненные радостью, несут этот свет домой. Ведь если счастлива мама – счастлива и вся её вселенная. Я знаю: мир меняют те, кто прошёл через боль и не ожесточился. Кто вместо того, чтобы сдаться, протягивает руку другим.

Я верю, что однажды наш мир станет добрее, и люди перестанут смотреть на наших детей с опаской, будто они угроза. И тогда каждая мама, прошедшая через этот ад, поймёт: она не одна.

Держитесь, дорогие. Верьте в себя. Вы – опора, сила и любовь своих детей. А значит, вы сильнее, чем кажетесь. И этот свет внутри вас… Он того стоит.

Яна Баранова, г. Радужный

«Диодорова. Против течения»

В апреле 2025 года в российский прокат вышел фильм «Диодорова. Против течения», снятый режиссёром Сандалом Баишевым. Сейчас его показывают все крупные стриминговые платформы, на «Кинопоиске» рейтинг 8,5.

В фильме рассказывается о пути Анастасии в мир большого спорта и о нашей семье. После просмотра многие зрители признавались, что фильм не оставил их равнодушными и тронул до глубины души. Особенно это отмечали родители детей с инвалидностью, потому что каждый из них смог провести параллель со своей жизнью.

Дуняша родилась в 1990 году. Красивая здоровая девочка при рождении получила имя Евдокия в честь бабушки по папиной линии. Она сама себя называла Няшей, и постепенно к трём годам Няша превратилась в Настю. Дочь росла очень активным и любознательным ребёнком. К трём годам она уже знала много стихов и песен, повторяя за старшими братом и сестрой.

Летом 1993 года мы всей семьёй поехали на лето к бабушке и дедушке. Там впервые оставили детей у моих родителей, а сами поехали в город на праздник. На следующий день у меня душа была не на месте. Тогда ещё не было сотовых телефонов, поэтому я вызвала на переговоры сестру, которая сказала, что Дуняшу ударило током, и мы должны срочно ехать в районную больницу. Подробностей она не знала, а я предположила, что дочка могла засунуть руку в ведро с кипятильником, которым грели воду для хозяйственных нужд.

Чуть позже я узнала страшные подробности. Оказалось, что Дуняша вместе с двоюродной сестрёнкой залезли в трансформаторную будку и получили удар током напряжением 10 тысяч вольт. К счастью, произошло замыкание и подстанция обесточилась. На дочери были сандалики с резиновой подошвой, поэтому ток прошёл через её левую руку и голову, повредив все жизненно важные органы. Её сестра физически не пострадала, но после этого долгое время заикалась.

Чтобы спасти ребёнка, врачебный консилиум принял решение об ампутации обеих рук. Когда нам с мужем сообщили об этом, мы были на всё согласны, лишь бы наша дочка осталась жива. На тот момент никто не мог дать никаких гарантий того, что её организм выдержит эту операцию. Приняв такое нелёгкое решение, мы молились, стоя под окнами ожогового центра. У меня не было никакой истерики, и я, конечно же, во всём винила себя.

Только во время съёмок фильма мы впервые узнали, что операцию дочери одновременно проводили две бригады врачей. Невозможно передать словами, насколько мы были растеряны и напуганы. И именно в тот момент на нашем пути встретились настоящие ангелы в белых халатах – врачи, которые спасли жизнь нашей дочери. Их профессионализм, терпение и человечность стали нашей опорой в самый тяжёлый момент жизни.

После пережитой трагедии мы узнали, что Анастасия в переводе с древнегреческого означает «воскрешение, возрождение». Поэтому мы официально поменяли имя нашей дочери.

После выписки мы столкнулись с суровой реальностью: приехали в сельскую больницу на перевязку, но там не оказалось даже фурацилина. Тогда я позвонила своему брату-хирургу, и он прислал нам сумку необходимых материалов: бинты, шприцы, обезболивающие уколы и мази.

В медпункте нам выдали кварцевую лампу, и я стала «медсестрой». Я сама ставила уколы, сама меняла повязки. Анастасия в общей сложности перенесла одиннадцать операций по ампутации и реампутации. На её левой руке сохранилась зона роста, поэтому многие операции были по отсечению выросших косточек. В 11 лет, чтобы прекратить эти операции, было решено сделать подобие мешочка из её же кожи. Кожу взяли со спины и бедра и, чтобы она прижилась, несколько дней не перевязывали раны, а сажали на них пиявки.

Во время последней операции при переливании крови Насте занесли гепатит С. На протяжении всех 20 лет каждые полгода при прохождении углублённого медицинского обследования для участия в спортивных соревнованиях нам приходилось обращаться в инфекционную больницу, сдавать дополнительные анализы и получать справки. Без этого девочку не допускали к тренировкам и соревнованиям.

Кроме того, Настя много лет стояла на учёте из-за проблем с почками и сердцем. Мы обратились в Якутскэнерго за материальной помощью, чтобы иметь возможность отправить дочь на лечение в Москву, но получили отказ. Нам объяснили, что инцидент произошёл по недосмотру родителей.

В Москве. С помощью родственников мы собрали деньги и улетели домой в Москву. В Филатовской больнице, где оперировали дочь, мне разрешали с ней оставаться, хотя остальные дети с двух лет лежали одни. Сидя на кровати, Настя любила рисовать ногой, а потом дарила свои каляки-маляки всем врачам и медсёстрам.

Чтобы побыть рядом с ребёнком, я рано утром ехала в больницу, где старалась до начала обхода помыть палату, коридоры и санитарные комнаты. Врачи очень любили Настю, особенно главный детский хирург, который всячески нас поддерживал. Он часто брал дочь на лекции к студентам и рассказывал о её травме и протоколе лечения.

Сила нашей семьи. Все эти годы, когда мы с Настей порой по полгода лежали в больницах, мой муж заботился о старших детях и нёс на своих плечах все хлопоты по хозяйству. Наша семья прошла нелёгкий путь через многочисленные операции, трудности, отказы и непонимание. Старшие дети всегда заботились о своей сестрёнке и продолжают поддерживать её и сейчас. Они принимали Настю в свои игры во дворе, а в выходные папа обычно брал детей на работу, чтобы они могли побегать в спортзале и поплавать в бассейне. Сёстры и по сей день очень близки. Они всегда находят время для совместных занятий спортом: участвуют в марафонах, катаются вместе на сноуборде, коньках, сёрфе и сапборде. Когда Вика училась и работала в Китае, она часто приезжала на важные соревнования в разные страны, чтобы поддержать сестру. А наш сын был с нами на двух Паралимпиадах.

Школа. Когда Насте подошло время идти в школу, все организации были против. Нам предлагали оставить ребёнка на домашнем обучении, даже настаивали на этом. Но я понимала, что если соглашусь и запру дочку дома, то о какой-либо социализации не будет и речи.

Однажды я прочитала, что за границей специально принимают в школы детей с инвалидностью, чтобы научить других школьников быть толерантными, милосердными и сострадательными. С этими доводами я обратилась к директору школы. Получив отказ, пошла к завучу начальных классов. Она разрешила Насте сидеть на уроках и слушать, а письменные работы делать дома.

На 1 сентября Настя пошла в протезах, но, походив так несколько дней, забросила их. Детишки приняли её очень хорошо. Осенью мы переехали, и директор новой школы без всяких разговоров принял Настю в первый класс. Однажды он даже привёз Насте из Германии пальчиковые носочки, которых в то время в Москве было днём с огнём не найти. Я, наверное, была одной из немногих мам, кто с первого по десятый класс каждый день ходил в школу.

Сейчас Настя уже взрослый человек с двумя высшими образованиями. Она заслуженный мастер спорта по плаванию, серебряный призёр Паралимпийских игр, неоднократная чемпионка и призёр чемпионатов мира и Европы. После 20 лет успешной спортивной карьеры в составе сборной России по плаванию среди инвалидов с поражением опорно-двигательного аппарата она работает в адаптивном отделе Федерации плавания Якутии.

Она занимается голограммикой, участвует в различных проектах, готовится к международным соревнованиям по фридайвингу и живёт полноценной интересной жизнью молодой девушки. Есть такое выражение: «Настоящие чемпионы соревнуются не с другими, а с собой», и оно как нельзя лучше описывает характер моей дочери.

Всё это стало возможным благодаря поддержке семьи, близких и даже совсем незнакомых, но неравнодушных людей. Хочу выразить особую благодарность и низкий поклон заслуженному тренеру России Наталье Степановой: именно она смогла разглядеть в Насте не только спортивный потенциал, но и сильный характер. Благодаря ей Настя стала настоящей чемпионкой по силе духа.

Сейчас и тогда. После просмотра фильма на меня нахлынули воспоминания, и я почувствовала радость от того, как всё сильно изменилось за эти годы. В интернете теперь можно найти огромное количество информации о том, к кому обратиться, куда пойти и чем могут заниматься наши дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ).

Появилась инклюзия, изменились сами люди, а в средствах массовой информации стали много писать и показывать по телевидению передачи о наших детях и об адаптивном спорте. Теперь люди гораздо больше знают о Паралимпийских и Сурдолимпийских играх[1], а также о Специальной Олимпиаде[2], Абилимпиксе[3] и других проектах.

Важная встреча. Когда Насте было 6 лет, произошло событие, которое во многом повлияло на моё мировоззрение. Нина Дорицци-Малер из Швейцарии привезла для российских детей компьютеры, позволявшие писать на экране, используя специальный карандаш, который можно было держать во рту. Один из таких приборов подарили Насте.

Сама Нина была известной гимнасткой. В 16 лет она переболела полиомиелитом, и её почти полностью парализовало. При встрече мы увидели женщину в инвалидной коляске, которая дышала через кислородный баллон. Говорила она почти шёпотом, а ее речь «переводила» ассистентка. Когда я увидела эту хрупкую, но такую сильную женщину со стальным характером, которая, будучи парализованной, создала благотворительный фонд, путешествовала, рассказывала и вдохновляла других, я первым делом подумала, что мы, здоровые люди, способны на многое.

С тех пор как Настя получила травму, прошло 32 года. За это время выросло новое поколение, мир изменился, а вместе с ним поменялись и наши взгляды на самые разные вещи. Жизнь стала лучше, но мы остались прежними – любящими родителями, готовыми подставить своё плечо в трудную минуту, без остатка отдающими детям свою любовь и тепло, а взамен получающими счастливые любящие взгляды и звонкий смех наших детей. Берегите друг друга!

Людмила Диодорова, г. Москва

Дневник мамы Принцессы Айкуо

Нашей принцессе Айкуо уже 10 лет. Моя девочка с глазами цвета янтаря и копной иссиня-чёрных непослушных кудряшек. Наша умница и красавица. Мы с папой очень тебя любим. Айкуо Кириллина – наша Айкос, Коко, Кокосинка, Кокошевая Шанеля де Шанеля. Ты наше счастье, наш ребёнок, рождённый в большой любви, наш первенец…

Откопала фотографии из семейного архива 2013–2014 годов. Тогда мы даже не слышали о таком слове – «аутизм»… А теперь я могу за долю секунды определить, есть ли у ребёнка аутоподобное поведение или нет. Сейчас, спустя почти четыре года, я могу с уверенностью сказать, что мы приняли нашу дочку такой, какая она есть. Мы перестали отрицать диагноз и сопротивляться ему, но мы никогда не перестанем бороться за то, чтобы обеспечить ей достойную и качественную жизнь!

Скорее всего, мы будем до самой смерти делать всё возможное, чтобы она каждый день была счастлива, относительно здорова и обеспечена всем необходимым и даже сверх того – на всякий случай. Чтобы у неё помимо пенсии был хороший пассивный доход и полностью оборудованное жильё (а ещё лучше – не одно). Возможно, она даже получит аттестат и станет каким-нибудь графическим дизайнером. У моей девочки явный талант к рисованию и освоению всевозможных айтишных программ, названия которых мама с папой и выговорить не могут. Айкуо с первого раза запоминает английские слова, знает все буквы, пишет и читает по-английски, а мы до сих пор копаемся в Google-переводчике, когда нам попадаются новые слова. Доченька обожает плавать; будь её воля – она бы жила в воде, моя кудрявая космическая девочка! Ещё я осознала, что в погоне за коррекцией речевых навыков мы совершенно не заботились о её физическом состоянии. Мы не уделяли достаточно внимания её рациону и пищевым привычкам, а ведь у 90 % аутистов развиваются расстройства пищевого поведения из-за избирательности в еде.

Теперь мы решили сосредоточиться именно на этом: в ближайшее время приобретём беговую дорожку или велотренажёр, будем больше ходить и двигаться. Помимо школьного бассейна ещё запишемся на дополнительные занятия по плаванию. В общем, как всегда, у мамы грандиозные планы, только дайте мне силы, чтобы всё это осуществить.

29 августа 2013 года. Мне 22 года, и сегодня я родила Айкуо! Первая беременность далась очень тяжело, поэтому август для меня – месяц особой ностальгии. Когда приближается день рождения Коко, я снова и снова переживаю те эмоции. Ох, какое это было «волшебное» время!

Я лежала в отделении патологии с пяти месяцев беременности. В день долгожданных родов мне прокололи пузырь, но схваток не было до самого обеда. Доктора решили прокапать окcитоцин. После капельницы я наконец-то родила естественным путем свою Дюймовочку весом 2600 граммов и 48 сантиметров ростом. Вот так мы стали Мамой и Папой долгожданной принцессы! Как примерные родители мы неукоснительно следовали всем рекомендациям врачей: прививки строго по графику, соблюдение режима дня и питание строго по табличке.

2014 год. Наша малышка развивалась со скоростью света: начала лепетать, ползать, а потом ходить. Ей всё было интересно. Мы учили с ней стихи и потешки, пели песенки. А затем в полтора годика случилось непредвиденное: после второй вакцины АКДС у дочки поднялась температура и начались судороги. Жар не спадал, мы вызвали скорую и поехали в больницу. Одну ночь Айкуо провела в реанимации.

Именно после этого случая и начался регресс в её развитии. Нашу дочь как будто подменили: пропал указательный жест и навыки самообслуживания, она перестала говорить и использовать слова и обращения, а взгляд стал стеклянным и пустым. На все мои доводы и опасения врачи не обращали внимания и говорили, что всё у нас в порядке: «Это у неё характер такой».

Когда наступала ночь, тревожные мысли не давали мне покоя… Когда Коко едва исполнилось два годика, мы с мужем одновременно заметили, что наша дочь до сих пор не проронила ни слова, но постоянно что-то лепетала «на своём корейском».

2015–2017 годы. Все нас успокаивали и рассказывали невероятные истории о том, как чей-то ребёнок тоже не говорил, а потом в три-пять лет сразу начал говорить предложениями. Но я замечала у дочери отсутствие интереса к другим детям: было ощущение, что она просто их не видит на детской площадке, в гостях или в детском саду. Даже когда дети подходили к ней первыми, чтобы поиграть, моя Коко даже не оборачивалась к ним.

Теперь, когда читаю о симптомах аутизма, я узнаю в них свою дочь. Проблемы с социальным взаимодействием и общением, кружение и ходьба на цыпочках, ограниченные интересы…

2018 год. В августе после визита к педиатру с дочки словно сдёрнули покрывало, которое укутывало её с головой, как какую-нибудь статую в музее, и я тогда впервые увидела мою Коко такой, какая она есть на самом деле. Новый врач наговорила мне много неприятных слов, я была шокирована и оскорблена до глубины души. Она сказала, что нам нужно оформлять инвалидность и что мы опоздали. На обратном пути, пытаясь сдержать комок в горле и анализируя всё услышанное, я внезапно поняла, что за всё это время Коко ни разу не попросила у меня игрушку или одежду, ни разу не показала пальцем на что-то, никогда не просила с ней поиграть.

После стольких лет я искренне благодарна этому врачу! Она первая сказала всё как есть, потому что три года все врачи говорили, что надо ЖДАТЬ! Уверяли, что у нас нормальный ребёнок без отклонений, и я верила, потому что была слишком молода и глупа, ведь кому верить, если не врачу?! Я даже подумать не могла о том, что в четыре года мы впервые узнаем, что наш ребёнок – инвалид.

На психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК) мне сказали, что у моей Кокосинки умственная отсталость. Без теста на IQ, без заключения психиатра, без единого подтверждения взяли и ляпнули – просто так, не подумав, а может, и нарочно. Как можно, видя убитую горем мать, так бездумно разбрасываться диагнозами?! На этой ПМПК нам назначили форму обучения 7.2 – этот вариант обучения разрешён в общеобразовательных школах на базе общего класса, но с индивидуальной программой.

Потом обследование, которое затянулось на месяц. Мы обошли все отделения, побывали у всех специалистов, сдали миллион анализов… Это был полный ТРЕШ, до сих пор вспоминаю с содроганием. Из-за того что мы всю жизнь торчим в больницах, моя малышка ненавидит и панически боится людей в белых халатах, поэтому каждый раз я мысленно благодарю того, кто придумал для детей-инвалидов посещение без очереди любого государственного учреждения. Для меня это самая существенная помощь со стороны государства.

В психоневрологическом диспансере комиссия наконец-то поставила правильный диагноз: атипичный аутизм. Нашему ребёнку уже 5 лет, а мы только сейчас узнали, что у неё неизлечимая особенность.

Заметки о первой реабилитации. 2019 год. Наверное, во всём центре не осталось ни одного человека, который бы нас не знал! Без зазрения совести присуждаю сама себе первое место в номинации «Мама самого крикливого ребёнка в заезде». Как всегда, Коко нужно всё «запрещённое», а от того, что ей «можно», она, как назло, нос воротит – вечно недовольная и такая противная, но всё равно самая-самая любимая. Тем не менее сегодня мы посетили все занятия и позанимались на «ура». Мы обожаем комнату Монтессори[4] и комнату сенсорной интеграции, а ещё мы встретили нашего друга Мишу, и Коко его поцеловала в щёчку. Познакомились с новыми людьми и поиграли на улице на детской площадке СУВАГ[5] (СУВАГ расшифровывается как Система универсальной верботональной методики слушания «Audition» академика Губерина). Про Томатис[6] расскажу позже, ибо пока сама толком не знаю…

Мамина кудряшка… Нерюнгринский СУВАГ, комната Монтессори… Если получится, то летом полетим в Москву в «АБАрдаж»[7] или в «Доктрину»[8] в Питер. Я же тоже была как все, ходила беременная, ни сном ни духом не подозревая, что в будущем нас ждут такие испытания. В глубине души мы с Кешей понимали: что-то не так, но из-за страха всячески отвергали эти сомнения и успокаивали друг друга. Другие мамы стараются по максимуму скрывать ТАКИХ детей – они боятся, что кто-то опять начнёт цокать языком, фыркать, а то и вовсе грубить, я же считаю, что это в корне неправильно. К сожалению, с нами такое приключается постоянно, потому что люди не понимают, что имеют дело с особенным человечком. Они судят по внешности, и некоторым кажется, что они видят запущенного избалованного ребёнка, и, как правило, каждый пятый в очереди обязательно встревает со своими нравоучениями.

У особенных людей есть такие же права, как и у любого гражданина нашей страны. Я не собираюсь прятать свою малышку из-за того, что очередная незнакомая тётенька вздумала самоутвердиться за наш счёт. Я буду защищаться! Да, мне бывает чертовски обидно, ну а что поделать?! Только так я смогу максимально социализировать Коко, только так она научится не бояться большого скопления людей и незнакомых зданий.

Первый курс Томатиса. 2020 год. Прошло уже достаточно времени, и я могу с уверенностью сказать: НАМ ЭТО ТОЧНО ПОМОГЛО! Метод Томатиса – это стимулирование определённых участков мозга с помощью аудиотренировок. Проще говоря, ребёнку надевают специальные наушники, через которые он слышит мой голос, предварительно записанный на специальном оборудовании.

В те девять месяцев, когда мы вынашиваем наших крох, внутри нас зарождается целый мир, формируется тончайшая нейронная сеть, отвечающая за все взаимосвязанные процессы в человеческом организме. Во время беременности в этой сложной системе где-то происходит сбой, и именно из-за этого впоследствии выявляются те или иные неврологические и психиатрические диагнозы. Я не врач, чтобы утверждать это наверняка, но, по крайней мере, мне так объяснили наши доктора.

Так вот, после курса Томатиса Кокосин ротик не закрывается. Нет, она не общается в привычной нам разговорной манере – она делает это по-своему, иногда попадая в точку…

Таких реабилитационных заездов и курсов было бесчисленное множество, и я начала шить на заказ, чтобы нам хватало денег на занятия. Впервые в жизни мы влезли во множество кредитов, чтобы летать туда-сюда на реабилитацию. Перечитывая свои старые записи, я понимаю, что в то время мы не хотели признавать диагноз «аутизм», поэтому хватались за любую соломинку и искренне верили, что вот-вот, после этой процедуры или курса, наш ребёнок начнёт разговаривать. Однако чуда не произошло. Однажды, разговорившись с одной женщиной, которая курирует особенных детей в нашем районе, я была очень удивлена и огорчена, услышав её мнение. Она была уверена, что никакого аутизма не существует и что это просто-напросто новомодный западный диагноз, которым мы, родители, сами награждаем своих педагогически запущенных детей. И это мне сказала «специалист», работающий с нашими детьми!

Умиляет и то, что некоторые «специалисты» искренне верят, что ребёнок с аутизмом «отрабатывает карму» за плохие поступки в прошлой жизни или за грехи своих родителей. Мистические причины, нумерология, гадание на картах, какие-то непонятные манипуляции восстановления связи с усопшими предками – мол, родовая цепочка оборвалась, и поэтому у вас появился аутичный ребёнок. Эти мифы настолько нелепы и абсурдны, что я даже не обижаюсь, НО меня пугает то, что несчастные родители платят большие деньги, веря этим псевдоспециалистам. Никакого контроля за такими «целителями» нет, никто не проверяет деятельность этих людей, никто не следит за ценами на их услуги, да и законно ли вообще всё это?

Я считаю, что необходимо формировать информационное поле, ловить родителей прямо на пороге МСЭ и вручать им памятку под названием «ВАШЕМУ РЕБЁНКУ ПОСТАВИЛИ ИНВАЛИДНОСТЬ? ШАГ 1…» В ней нужно вкратце изложить, куда и к кому стоит обращаться, указать номера телефонов кураторов и адреса реабилитационных центров, причём сразу дать список центров по всей России. А то родители по незнанию и на хлынувшей панике либо замыкаются в себе и начинают прятать своего ребёнка, либо попадают в лапы этих корыстных псевдоспецов, как это случилось и с нами. Ведь поцелуи вашего ребёнка – самые сладкие на свете, его здоровье – самое важное, его слёзы – самые горькие, а его любовь – самая драгоценная…

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Примечания

1

Сурдолимпийские (Дефлимпийские) игры – международные спортивные соревнования для глухих людей, которые проводятся каждые четыре года под эгидой Международного комитета спорта глухих (ICSD).

Вернуться

2

Специальная Олимпиада – международное движение, которое организует спортивные тренировки и соревнования для людей с интеллектуальными нарушениями, развивая их физическую форму, уверенность в себе и социальную интеграцию.

Вернуться

3

Абилимпикс – международное движение и серия конкурсов профессионального мастерства для людей с инвалидностью и ограниченными возможностями здоровья.

Вернуться

4

Комната Монтессори – специально подготовленная, безопасная и гармоничная среда, где всё обустроено с учётом потребностей и возраста ребёнка, чтобы способствовать его самостоятельности, познавательной активности и развитию в собственном темпе.

Вернуться

5

Аббревиатура СУВАГ расшифровывается как Система универсальной верботональной методики слушания «Audition» академика Губерина.

Вернуться

6

Метод Томатис – система слуховых тренировок, разработанная французским врачом Альфредом Томатисом, которая использует специально обработанную музыку и звуки для стимуляции работы мозга и улучшения слуховой системы.

Вернуться

7

АБАрдаж – Центр поведенческой коррекции и адаптивного спорта для детей с нарушениями развития в городе Одинцово Московской области.

Вернуться

8

Клинический центр «Доктрина» в Санкт-Петербурге – медицинский неврологический центр, специализирующийся на диагностике, реабилитации и коррекции различных нарушений развития у детей и взрослых, таких как ДЦП, аутизм, эпилепсия, а также когнитивные и речевые нарушения.

Вернуться