Журнал «Логос» № 5/2025

Эпистемологическая и этическая картография множественных тел человека

Обращаясь к современным дискурсам о человеческом теле, мы вступаем на территорию, где тело предстает в сложной картографии множественных тел. Понимание тела как физического объекта, подчиняющегося законам биологии и других естественных наук (тела как плоти, корпуса, организма), противостоит многочисленным интерпретациям телесности как сложного феномена, сформированного социальными, культурными, технологическими и иными факторами. Эпистемологическое противоречие, связанное с человеческим телом, фиксирует разрыв между познанием телесности как внутренне переживаемой реальности, обнажающей ограниченность восприятия тела как объекта, и ее измеримостью.

В настоящем номере «Логоса» представлены оптики исследования тела, позволяющие преодолеть его медико-технологическую и биополитическую объективацию. Авторы выпуска акцентируют внимание на контекстуальной вариативности смыслов тела в цельном, непрерывном процессе его переопределения в различных онтологических пространствах: эмбрионального существования и аффективного сообщества, биотехнологических манипуляций, медицинских дискурсивных практик и иммунологии, психиатрии и медиа.

В статье «Сообщество, связанное в общее тело, и тела, созданные одним аффектом» Кирилл Петров задается вопросом: как тело позволяет формировать разные виды социального? Используя казус контроля тела и обезболивания с помощью приборов транскраниальной микрополяризации мозга (tDCS) для демонстрации различных форм выражения тела, автор описывает аффективное единство, конституирующее биосоциальное целое. Унификация практик применения tDCS позволяет участникам интернет-сообществ переживать общий аффективный опыт, фактически формируя аналог протосоциальности – общее тело, соединяющее людей и артикулированные органы единым аффектом в пространстве интернет-сетей. Понимаемое таким образом тело служит не столько носителем индивидуальности, но прежде всего узлом коллективного взаимодействия, где сплетаются материальность, цифровая коммуникация и символические смыслы.

Очевидно, что по мере углубления темы, поднятой Петровым, возникнет необходимость учесть и другие возможные сценарии применения tDCS. К примеру, такие, когда данная технология становится инструментом реализации политики, где технологии регулируют не только боль, но и в целом создают прецедент управляемого субъекта.

Однако является ли это общее тело действительно особой формой коллективного сознания или же речь идет не более чем о метафоре, описывающей условные социальные связи? Действительно ли мы можем утверждать наличие подлинной интерсубъективности и солидарности в рамках такого виртуального и столь же телесного сообщества? Но как бы то ни было, смещение фокуса с отдельного тела на аффективную связанность, возникшую благодаря использованию искусственных тел – технологических приборов, позволяет обратить пристальное внимание на проблему биосоциализации и формирования коллективной медикализированной идентичности.

Другой аспект проблематизации тела представлен в статье Нины Перовой «Искусственный моральный помощник: возможен ли идеальный моральный компаньон?» в связи с анализом проблемы использования ИИ в качестве морального помощника. ИИ как цифровой технологический артефакт выступает особым виртуальным телом, понимание которого выходит за рамки классического представления о технологиях как о пассивных инструментах. В последние годы он все активнее завоевывает нишу активных агентов, наделенных функциональной автономией и претендующих в сознании разработчиков на исполнение человеческих функций, в том числе таких специфических, как принятие моральных решений.

Как показывает Перова, проекты внедрения сильного ИИ сталкиваются с рисками ограничения свободы человека. Менее инвазивны идеи использования слабого ИИ для создания искусственных помощников как персонализированных моральных экспертов. При этом возникает вопрос о реализуемости моральной экспертности через ИИ. Для Перовой такой сценарий невозможен и недопустим. В целом проблема моральной экспертности ИИ поднимает фундаментальную этическую дилемму, связанную с попыткой редуцировать моральные суждения к алгоритмам, руководствуясь идеей объективизации содержания морали. Однако здесь вновь возникает вопрос о теле. Абстрактность моральных рассуждений ИИ, не обладающего телесным опытом, обусловливает ограниченность при оценке физических эффектов от принимаемых решений.

Вместе с тем, несмотря на ее фундаментальную уязвимость, телесность имеет отношение к аутентичному опыту, дающему ключ к пониманию человеческой хрупкости, и в качестве ответа на нее создает основание этического отношения к другому. Решение моральных проблем нуждается в живом опыте человеческих переживаний и эмпатии, не ограниченном сложными абстрактными формулами.

Другим примером стратегии защиты человеческого служит статья «Биоэтика и биотехнологическое освоение будущего» Павла Тищенко, Ольги Поповой, Романа Белялетдинова. Авторы предпринимают биоэтическое обсуждение антропологических вызовов возможной имплементации технологий редактирования генома эмбрионов человека. Открытие технологии CRISPR/Cas9, первоначально связанное с проблемами иммунитета бактерий, революционизировало биологию и медицину. Появилась возможность не только лечить наследственные заболевания путем изменения геномов людей, но и редактировать геномы половых клеток и эмбрионов, влияя на будущие поколения.

Благодаря биотехнологическому прогрессу началось активное освоение пренатального существования – мира человеческого зародыша. Действия на этом микроскопическом уровне могут преобразовать жизнь отдельных людей и вызвать глобальные эволюционные последствия. В статье обсуждаются статус будущего человека как постороннего, проблема равенства будущих поколений и биоэтические модели автономии будущих людей в контексте редактирования эмбрионов.

Как статья Перовой, так и исследование Тищенко, Поповой и Белялетдинова демонстрируют, что попытки технологического улучшения (в области моральных решений и человеческой биологии) сталкиваются с фундаментальными противоречиями между идеалом рациональности и опосредуемой телом человеческой субъективностью. Сложность соматического опыта в его взаимосвязи с принятием автономных решений ставит под сомнение его алгоритмическую и генетическую интерпретацию.

Продолжая развивать проблему редактирования генома эмбрионов человека, Тищенко в статье «Был ли я эмбрионом? Рассуждая вместе с Жильбером Симондоном» ставит сложную задачу осмыслить процесс бытия и становления на примере формирования человеческого зародыша. Для решения этой задачи привлекаются как идеи Симондона, так и положения субстанциальной и процессуальной логики (в версии Андрея Смирнова), что позволяет по-новому интерпретировать соотношение традиционной антитезы преформизма и эпигенеза в теориях онтогенеза человека (развития от зачатия до смерти). При погружении в эту тему перед нами как авторами персональной истории возникает вопрос: можем ли мы действительно сказать, что «были эмбрионами», или это лишь удобная фигура речи, отражающая не только биологический континуум нашей идентичности, но и процесс конструирования прошлого из созданных личных нарративов? Прошлого, которое мы не можем вспомнить напрямую и для достижения гносеологической ясности о котором обращаемся, например, к врачам-генетикам. Здесь становится очевидно, что о теле, о его хронологии мы зачастую говорим с трудом: пытаясь эксплицировать историю человеческого тела в биографических нарративах или даже научных дискурсах, мы сталкиваемся с неполнотой и недостаточностью этих описаний.

Исследования Ольги Виноградовой и Александры Нагорной углубляют эту тему, поднимая фундаментальные вопросы: как мы говорим о теле и кто имеет право на этот разговор? Заложники объективирующего медицинского дискурса утрачивают способность понимать исключительный опыт каждого человека. Иерархия дискурсивных практик в репрезентации телесности порождает эпистемическое неравенство. Так, редукционистский порядок «чтения» телесности может быть основан на медицинских данных, игнорируя альтернативные интерпретации тела, растворяемые в зоне молчания. Множественность языков о теле, представленная в сложно соотносящихся дискурсах врачей, пациентов, ученых, порождает проблему взаимодействия с множественной реальностью телесности и одновременно сложную систему телесно-речевого табуирования, указывая на символическое стирание телесного в языке, когда индивидуальные боль и страдание становятся невыразимыми, а его жертвы – невидимыми.

Виноградова в статье «Мереология и биоэтика: анализ отношений частей и целого в работе Аннмари Мол» через призму понятия транзитивности, развиваемого нидерландским философом Мол, рассматривает множественность онтологических регистров тела, исследуя в данном ключе традиционные проблемы биоэтики, связанные с коммуникацией между врачом и пациентом, инклюзией, трансплантацией органов, пандемией и рядом других проблем. Проблема множественности тела репрезентирует разнообразие телесных статусов человека. Конституирование различных онтологий телесности обусловлено тем, что тело в научно-медицинской оптике потенциально делимо и масштабируемо (от эмбриона к телу взрослого, от индивидуального к социальному телу), а значит, отдельные его части могут обладать самостоятельным онтологическим статусом. Множественное тело раскрывается во множестве дискурсов о телесности.

В фокусе анализа Нагорной («Почему нам нужен онкоэтикет?») – способы формирования смыслов, окружающих онкологическую проблематику. Различные дискурсы взаимодействуют и формируют представления о болезни. Внимание автора сосредоточено на анализе языковых стратегий и тактик, используемых в общении врачей и пациентов. Подчеркивая критическую значимость правильной тактики для эффективного вербального общения с онкопациентами, Нагорная предлагает основывать выбор коммуникативной стратегии на индивидуальных особенностях пациента, на конкретном телесном опыте, учитывая его контекстуальность аналогично подбору лекарственной терапии – с учетом дозы языка, времени ее приема и непереносимости того или иного словесного состава. Учет темпоральной и количественной динамики коммуникации соотносится с восприятием человеческой телесности как процессуальной реальности, изменяющейся под воздействием языковых структур.

Еще одна версия множественного тела, имеющая отношение к феномену иммунитета, исследуется в статье Михаила Журавлева («Болезнь как критика: к политической генеалогии иммунитета»), где иммунитет рассматривается, с одной стороны, как сложный биологический феномен, с другой – как социально-политический конструкт. Иммунитет предстает примером множественности, включающей как биологические, так и политические, когнитивные и экологические измерения. Интерпретация данного феномена выходит за рамки классических биологических подходов. В рамках биополитической парадигмы Журавлев концептуализирует иммунитет как результат исторически сложившихся отношений сил, которые формируют не только здоровье, но и границы между биологией и политикой. В этом контексте аутоиммунные заболевания интерпретируются в качестве формы самокритики тела, разрывающей совпадение биополитики капитала и иммунной системы. Развивая данную мысль, можно аллегорически рассматривать аутоиммунное заболевание как выражение гипертрофированного контроля с присущими ему попытками тела «исправить» себя, которые ведут к «совершенству» через саморазрушение. Аутоиммунитет выступает в качестве метафоры политических и социальных систем, которым для выживания необходимо атаковать себя. При этом в случае нарушений в работе социальное тело зеркально отражает парадоксальную особенность судьбы индивидуального тела, внутренняя самоистязающая критика которого, отражающая утрату границ между своим и чужим, создает условия для его коллапса.

Павел Одинцов («Психоанализ и психическая нормализация: двойная генеалогия») подвергает критике узкое понимание психоанализа как инструмента психической нормализации. Такая стратегия стирает и унифицирует телесный опыт, патологизируя множественные телесные состояния. Одинцов предлагает более взвешенно подходить к пониманию психоанализа и рассматривать его как поле напряженности, где конкурируют противоположные по духу установки: психоанализ как инструмент нормализации, соотнесенной с дисциплинарными институтами XIX века, и психоанализ как средство борьбы с нею, имеющее отношение к «заботе о себе» и духовности.

Татьяна Фадеева и Александра Першеева в статье «Экран без органов» рассматривают человеческое тело как сложный конструкт, собранный из различных культурных, технологических и эпистемологических деталей (аспектов). Авторы рассматривают смену исторически обусловленных парадигм и онтологий телесности – от целостности к пересборке и динамической фрагментарности. Технологии, порождая новые версии тел, фактически приводят к прецеденту бестелесного бытия-телом.

Представленные в номере статьи можно объединить общим вопросом: где заканчивается тело и начинается не-тело?

Интегрируя разнородные теоретические перспективы исследований телесности, авторы блока предлагают критически осмыслить эпистемологическую и этическую множественность тела, прокладывая путь к исследованию разнообразных стратегий описания (терапевтических, естественнонаучных, гуманитарных), позволяющих вернуть телу его само. Представленные статьи позволяют зафиксировать смысловые фокусы, в которых разговор о теле, с одной стороны, усиливает нашу связь друг с другом, а с другой – его глубокие преобразования и скрытые сбои в системе функционирования делают нас чужими для самих себя.

Биоэтика и биотехнологическое освоение будущего

Павел Тищенко

Институт философии РАН (ИФ РАН), Москва, Россия, pavel.tishchenko@yandex.ru.

Ольга Попова

Институт философии РАН (ИФ РАН), Москва, Россия, j–9101980@yandex.ru.

Роман Белялетдинов

Институт философии РАН (ИФ РАН), Москва, Россия, airfind@gmail.com.

Ключевые слова: биоэтика; будущие поколения; Дженнифер Даудна; модели автономии; натальность; посторонние; редактирование генома; пренатальное; равенство; риски; эмбрион; технологии CRISPR/Cas9.

В статье предлагается биоэтическое обсуждение антропологических вызовов возможной имплементации технологий редактирования генома эмбрионов человека. Локальное открытие, связанное с изучением иммунитета бактерий, на основе которого была разработана технология CRISPR/Cas9, приобрело глобальное значение, революционизировав практически все области современной биологии и медицины. В частности, появилась возможность изменять геномы не только современных людей для лечения разнообразных наследственных заболеваний, но и будущих поколений, редактируя геномы половых клеток человека и эмбрионов.

Благодаря биотехнологическому прогрессу и биополитическим процессам последних десятилетий началось активное освоение уже давно визуализированного, но практически неосвоенного мира пренатального существования человека (prenatalhood). Технологическое и биополитическое освоение пренатального существования открывает парадоксальную реальность микроскопического мира человеческого зародыша, воздействия на который могут преобразовать не только жизнь отдельных («отредактированных») людей, но и вызвать глобальные эволюционные последствия. Биоэтика пытается проактивно участвовать в обустройстве этого нового будущего человеческого мира, различая и отслеживая первые признаки его присутствия в настоящем. В статье обсуждается статус будущего человека как постороннего, проблема равенства будущих поколений и биоэтические модели автономии будущих людей.

Введение

В2020 году лауреатами Нобелевской премии по химии стали Эмманюэль Шарпантье (Институт Макса Планка, Берлин, Германия) и Дженнифер Даудна (Калифорнийский университет, Беркли, США) за открытие в 2012 году технологии редактирования генов CRISPR/Cas9. Исследуя систему иммунной защиты бактерий против вирусов, они обнаружили молекулярный механизм, позволяющий производить высокоточные изменения в вирусном геноме. Не прошло и нескольких лет, как это интересное открытие в достаточно ограниченной области исследования микроорганизмов превратилось в революционизирующую силу современных наук о жизни и биотехнологий. Даудна в описании истории своего успеха сравнила лавинообразно расширяющийся поток новых разработок и открытий в данной области с увеличивающейся в своей мощи по мере приближения волной цунами. Локальное открытие приобрело глобальное значение.

Эта технология открыла возможность изменять геномы не только современных людей для лечения разнообразных наследственных заболеваний, но и будущих поколений, редактируя геномы половых клеток человека и эмбрионов. Технологии, разработанные для геномных манипуляций с клетками, могут стать силой эволюционных антропологических преобразований. В этой ситуации эмбрион может оказаться той точкой опоры, захватив контроль над которой биотехнологии окажутся способны перевернуть мир человека.

Почти сразу это достижение спровоцировало очередной ремейк аффективно насыщенных споров между консерваторами и оптимистами технологического прогресса, между теми, кто видит путь спасения человечества в рациональном контроле (покорении) природы, и теми, кто это спасение ищет в экологической защите природных оснований человеческого существования. Как подчеркивает Даудна:

Некоторые люди считают любое воздействие на гены мерзким и извращенным попранием священных законов природы и величия жизни. Другие воспринимают геном просто как программное обеспечение – нечто такое, что мы вполне можем исправить, почистить, обновить и улучшить; сторонники этой точки зрения полагают, что оставлять людей, которым можно помочь, заложниками ошибок в их генах – не только иррационально, но и аморально[1].

Этот конфликт укоренен в свойственном современному человеку амбивалентном иррациональном переживании проанализированной Борисом Юдиным дилеммы естественного и искусственного, в которые он (человек) попеременно инвестирует экзистенциальные угрозы и свои надежды на спасение[2]. Технология CRISPR/Сas9, с одной стороны, порождает надежду на решение острых медицинских или иных человеческих проблем, а с другой – несет в себе плохо предсказуемые и спорно оцениваемые риски как биомедицинские, так и социогуманитарные, провоцируя острые политические и научные междисциплинарные дискуссии[3].

Интересно, что, несмотря на различия в позициях, большая часть рационально спорящих диспутантов согласна между собой и в постановке вопроса, и в формулировке ответа на этот вопрос. Дилемма присутствует в споре как проблема баланса между возможностью достижения декларируемого блага (эффективностью) и связанными с этим рисками (безопасностью). Большая часть диспутантов также согласна в том, что редактирование генома эмбрионов допустимо лишь в том случае, если благо достижимо, а угрожающие риски опознаны и находятся под контролем.

Согласен с такой постановкой вопроса и Хэ Дзянкуй, который перед публикацией в октябре 2018 года сообщения о первом случае рождения близнецов с отредактированным на эмбриональной стадии геномом опубликовал биоэтическую статью в The CRISPR Journal, в которой настаивал, что

…генная хирургия допустима только тогда, когда риски процедуры перевешиваются серьезной медицинской необходимостью[4].

Практически единодушное осуждение его «партизанского» (не прошедшего соответствующей экспертизы и одобрения) эксперимента показало, что, несмотря на консенсус в общей постановке вопроса и формулировке ответа, оценка блага и рисков, а также процедура установления должного баланса между ними вызывают глубочайшие расхождения.

На одно из таких расхождений указал китайский суд, приговоривший Хэ к трем годам тюремного заключения и большому денежному штрафу. Ему инкриминировали занятие врачебной деятельностью без соответствующего образования. По своему образованию Хэ был биофизиком и биотехнологом. Поэтому его оценка достижимости возможного блага и безопасности процедуры основывалась на исследовании молекулярно-биологических событий в чашке Петри. Клинически оценить возможную эффективность и безопасность он не мог в принципе в силу отсутствия врачебного образования. Аналогичные расхождения в оценке эффективности и безопасности существуют между отечественными биотехнологами, выступающими с оптимистическими прогнозами, и клиническими генетиками, которые оспаривают как эффективность, так и безопасность существующих технологий редактирования геномов эмбрионов[5]. Более того, современные молекулярно-биологические методы оценки безопасности и эффективности технологии CRIPR/Cas9, более совершенные чем те, что использовались Хэ, свидетельствуют о сохранении высокой степени непредсказуемости этой методологии и, соответственно, высокой степени вероятности возникновения нежелательных побочных эффектов. Поэтому среди ведущих биотехнологов сохраняется консенсус, утверждающий преждевременность начала клинических испытаний этой многообещающей методологии[6].

Это лишь одна из возникших плоскостей дискуссии вокруг допустимости применения технологии CRISPR/Cas9. Широко обсуждаются антропологические, богословские, политические, правовые, социальные и этические оценки позитивных и негативных последствий применения этих технологий. Как пишет Даудна:

Глобальная дискуссия по поводу редактирования генома уже началась; это исторический спор о будущем нашего мира – не больше и не меньше[7].

Биоэтика выступает в качестве публичного пространства этих споров. При этом биоэтики играют роль и экспертов, отстаивающих конкретную философскую, богословскую или иную позицию, и фасилитаторов (модераторов) идущих дискуссий.

В этих спорах о будущем нашего мира не может родиться одна на всех истина. В результате обсуждения возникает нередуцируемая множественность оценок и интерпретаций возможного блага и рисков применения технологии CRISPR/Cas9, которая аутентично отображает сложность человеческого мира. Возникает принципиальная биополитическая проблема: как возможна солидарность различно мыслящих социальных акторов перед лицом общих угроз инновационного биотехнологического развития и их эффективная кооперация? Полезный биополитический инструментарий для решения поставленной проблемы представлен в докладе Всемирной организации здравоохранения от 12 июля 2021 года. В частности, использовано важное различие между правлением (governance) и надлежащим правлением (good governance)[8]. Правление предполагает разработку соответствующих этико-правовых стандартов использования инновационных технологий для обеспечения доверия между обществом и наукой, между научными организациями, действующими как на национальном, так и на международном уровне. Такие задачи решали китайские ученые, осуществившие после инцидента с Хэ системное преобразование национальных этико-правовых механизмов контроля над экспериментами на зародышевых клетках человека[9].

В отличие от простого нормативного правления надлежащее правление предполагает наличие механизмов мониторинга формирующейся практики, критической ревизии ее клинической эффективности и социальной (в том числе моральной и правовой) допустимости, образовательные программы для ученых и общественности, направленные на формирование рационального понимания благ и рисков, связанных с использованием геномных технологий. Результаты мониторинга должны использоваться не только для их реактивной оценки (ответа на возникшие проблемы), но и для проактивной диагностики рисков (медицинских и социокультурных), разработки механизмов их менеджмента. Именно на решение этих задач направлена глобальная дискуссия, предметом которой является «рождение нового мира» (Даудна) и, соответственно, нового места человека в мироздании. Благодаря биотехнологическому прогрессу последних десятилетий началась активная колонизация (Энтони Гидденс) этого уже давно известного, но неосвоенного мира пренатального существования, или просто пренатального (prenatal, prenatalhood) – по аналогии с детством (childhood) и другими возрастными периодами. На протяжении тысячелетий человек отсчитывал начало своего существования с момента рождения. Технологическое освоение пренатального существования открывает парадоксальную реальность микроскопического мира человеческого зародыша, действия внутри которого могут преобразовать не только жизнь отдельных («отредактированных») людей, но и вызвать глобальные эволюционные последствия.

Биоэтика пытается проактивно участвовать в обустройстве этого нового будущего человеческого мира, различая и отслеживая первые признаки его присутствия в настоящем. Конечно, это присутствие может быть опознано под разными именами в зависимости от научных или философских предпочтений. Одним из таких имен является имя «посторонний».

Посторонние

Тех людей, которые непосредственно столкнутся с последствиями экспериментов по редактированию генома эмбрионов человека, в момент проведения самой этой процедуры еще не существует. Соответственно, стандартная практика получения информированного согласия испытуемого на участие в биомедицинском эксперименте не может быть применена напрямую.

Интересы детей, появившихся в результате экстракорпорального оплодотворения с редактированием генома, разумеется, в большинстве случаев способны представлять их биологические родители. Но возложить на их плечи весь груз ответственности за принятие решения невозможно. Это было бы неверно сразу с этической и эпистемологической позиций: накоплено слишком мало знаний об эффектах такого вмешательства в человеческий геном, а значит, нельзя оставлять родителей наедине с неопределенностями такого масштаба.

Биоэтические комитеты знают и другую форму представительства интересов тех, кто не может выразить согласие или отказ на проведение эксперимента. В этом и следующем разделах мы рассмотрим этот тип представительства, связав его с формами использования будущего, характерными для недобросовестной науки. Помимо экспериментатора и испытуемого в рамках любого медицинского исследования существует третья сторона. Так, на родственников пациента могут быть возложены обязанности по сложному уходу, которого требует дизайн медицинского исследования. Представим себе, что дочь испытуемого – пожилого пациента с нарушениями памяти – столкнулась с необходимостью следить за приемом лекарства по сложной схеме, предусмотренной дизайном исследования. В последнее десятилетие регламентация возможных эффектов эксперимента на посторонних (bystanders) стала одной из линий развития биоэтики[10].

Тех, чей геном был отредактирован, нельзя назвать посторонними в прямом смысле. Но использование этого концепта позволяет обратиться к опыту этического обсуждения биомедицинского воздействия на тех, кто не давал и не способен дать информированного согласия на эксперимент. Введение термина «посторонний» в проблематику редактирования генома вместо дискуссий о ценностях и намерениях экспериментаторов позволяет сфокусироваться на проблемах их ответственности и отношения к будущему.

Обсуждение ценностных различий и практик регулирования, основанных на намерениях исследователей, часто оказывается уязвимым для разного рода обходных маневров. Две ситуации, в которых посторонние с отредактированным геномом ожидаемым образом оказываются в одинаковом положении, с позиций ценностей и намерений могут легко рассматриваться противоположным образом. Так, некоторые сообщества считают эмбрион или зиготу уже человеком, обладающим правом на неприкосновенность своей биологической наследственности. Решение, предлагаемое сторонниками редактирования человеческого генома, достаточно очевидно: необходимо изменять не геном зиготы, а геном половых клеток. Поскольку никто не признает эти клетки человеком, этико-правовые проблемы якобы отсутствуют[11]. Однако ошибки в редактировании и в случае с половыми клетками, и в случае с зиготой, скорее всего, окажут одинаковое влияние на качество жизни человека, чей геном был изменен. При этом кажется не столь важным вопрос, существовал ли в момент действия тот человек, который в итоге от него пострадает[12].

Неадекватным проблеме выглядит и вопрос о намерениях действующего. Важно скорее то, насколько четко были оценены риски, было ли сделано все для их минимизации и какие действия были предусмотрены в случае наступления негативных событий. В случае с редактированием генома намерения экспериментатора могут быть выражены по-разному. С одной стороны, они могут состоять во внесении наследуемых изменений в человеческий геном. И тогда это вмешательство запрещено в соответствии с Конвенцией Овьедо[13]. Или можно определить цели экспериментатора как чисто терапевтические: избавление будущего человека от наследственных болезней. Трактуя намерения в таком ключе, авторитетный британский Наффилдский совет по биоэтике считает редактирование человеческого генома допустимой процедурой[14].

Кантианское различение человека как средства и человека как цели обычно не работает при оценке воздействия на посторонних. В этой связи шведский философ Хелен Фрове предлагает рассматривать любое такое воздействие в качестве побочного эффекта экспериментальной процедуры[15]. А то, приемлем ли побочный эффект, всегда можно понять из утилитаристского соотношения риска и ожидаемой пользы. При этом Фрове призывает мягче оценивать риски тех воздействий, которые в перспективе направлены на благо посторонних[16], тем самым отчасти возвращаясь к категории намерений.

Американский биоэтик Нил Эяль идет дальше Фрове в понимании того, насколько понятие «посторонние» должно изменить подходы в современной биоэтике. По его мнению, оно проблематизирует ориентацию этических комитетов на фиксированные предельно допустимые риски[17]. В этой связи большую важность может приобрести именно тема ответственности за ожидаемые и непредвиденные последствия биомедицинских процедур. Но непредвиденные последствия могут случиться с любым человеком в любое время. Например, можно представить, что здоровье ребенка, появившегося на свет через 60 лет, ухудшилось из-за внесения целенаправленных изменений в геном его бабушки. В этой связи животрепещущим становится вопрос: о чьих рисках мы можем говорить в момент принятия регуляторного решения? Как мы можем идентифицировать или описать посторонних, о которых стоит говорить уже сейчас?

Изначально сам этот термин трактовался биоэтиками достаточно узко: посторонними назывались идентифицируемые лица, которым может быть нанесен вред в ходе биомедицинского эксперимента. При этом такой вред должен быть не связан очевидным образом с текущим состоянием испытуемого[18]. Например, необходимость подвезти больного родственника в место проведения клинических испытаний не считается ущербом, достойным оценки. Во всех остальных случаях с посторонним должен быть установлен контакт и получено его/ее согласие[19]. Собственно, проблема решается за счет того, что некто перестает быть посторонним, становясь квазиучастником исследования.

Однако в течение последних десяти лет понятие «посторонние» расширялось, и этическим комитетам стало все сложнее использовать его при принятии регуляторных решений[20]. Существует точка зрения, что расширительное использование концепта нанесет больше вреда развитию биомедицины, чем предотвратит рисков, связанных с ее развитием[21]. Естественно, даже самый добросовестный исследователь не может предусмотреть все последствия своих действий в мире, который становится все более сложным и нестабильным. Собственно, сам биомедицинский эксперимент и нужен для установления таких последствий. Но готовность взять на себя ответственность и стремление ее избежать предполагают разные практики по отношению к будущему – к тем посторонним, которые могут его населять.

Британский социолог Барбара Адам, преобразовав известную концепцию Блаженного Августина, предлагает два понятия – будущее настоящего и настоящее будущего (present future, future present) – для обозначения противоположных отношений к миру, которого еще нет, и к его возможным обитателям[22]. Будущее может быть захвачено настоящим и использовано им исключительно как ресурс – для игры на ожиданиях благ, которые сулят наши действия в будущем. И наоборот, действия, ориентированные на настоящее будущего, предполагают заботу о том, кто еще не существует. При этом в моральном и правовом отношении эти обитатели будущего мира уже есть – именно как посторонние. Адам считает, что различие между двумя видами отношения к будущему можно проследить по финансовым практикам.

В нашем случае речь можно вести о моральной и финансовой экономике науки. Неподготовленные эксперименты по редактированию человеческого генома, проведенные Хэ, можно счесть движимыми личными интересами. Они долгое время оставались непрозрачными и предполагали неизбирательное отношение к методам и партнерству. Все эти признаки – личный интерес, непрозрачность, неизбирательность в сотрудничестве – содержатся в консенсусном определении хищнических научных журналов[23]. Неопределенность будущего в таком случае становится завесой, из-за которой можно извлекать славу и финансовую поддержку. Сегодняшние обещания были сделаны в отношении тех, кто еще не может призвать к ответу. И напротив, внимание к посторонним предполагает стремление застраховать их от рисков, которыми могут быть чреваты сегодняшние действия. Возможно, логика такого страхования способна стать отправной точкой для регламентации тех посторонних, которых нельзя идентифицировать сегодня. Таким образом, уже сегодня можно думать о морально приемлемом обустройстве будущего, по крайней мере в основных параметрах. Одним из таких параметров является идея равенства, так как она адресована будущим поколениям.

Проблема равенства будущих поколений

Обсуждение проблемы прав посторонних как прав будущих людей, возникающей в проектах редактирования геномов эмбрионов человека, нуждается в прояснении ролей вовлеченных лиц, сплетенных своими позициями в узел тесного социального взаимодействия.

Речь идет об ученом, родителе и потенциальном человеке (эмбрионе), являющемся тем самым посторонним, с которым будут сопряжены риски интенционального генетического вмешательства. У каждого из дееспособных акторов существуют свои сложившиеся представления о проблемах будущих поколений. При этом проблема их равенства является достаточно периферийной. Ученый, заинтересованный в продвижении технологий редактирования генома, как правило, не проводит свои исследования, отталкиваясь от представлений о равенстве поколений. Более того, исходя из экспериментального посыла своей работы, он в этом равенстве зачастую оказывается не заинтересован, поскольку вполне может рассматривать его как консервативное теоретизирование, ограничивающее спектр его возможных действий, и в целом его потенциал как ученого.

Идея равенства поколений погружена в общий контекст представлений о справедливости. С одной стороны, она указывает на необходимость считаться с вызванной процедурой манипулирования генами огромной долей неопределенности, несущей антропогенные риски. С другой – формирует отношение к эмбрионам, подвергающимся техническим манипуляциям, не только как к биоматериалам, лишенным защиты, но и как к «возражающим» действию ученого потенциальным субъектам этики и права.

При этом мы сталкиваемся с проблемой справедливого использования достижений генетики, возникающей в связи с подходом к справедливости, согласно которому естественное неравенство (которое как раз и олицетворяют персональные человеческие геномы) признается объектом, на который должна быть направлена теория справедливости. В процессе тематизации проблемы справедливости данный объект возникает в связи с развитием наук о жизни, создающим в обозримом будущем прецедент появления возможностей устранения генетического неравенства (с помощью генной терапии, инженерии соматических клеток или редактирования зародышевой линии человека). В этих обстоятельствах в случае легитимации редактирования генома концепции справедливого распределения начинают затрагивать не только социальные первичные блага (справедливый доступ к доходу, образованию, услугам здравоохранения), но и естественные первичные блага.

В отношении последних важным становится вопрос о том, как при наличии биотехнологических возможностей не только избавиться или снизить заболеваемость в человеческой популяции, но и обеспечить равными когнитивными возможностями (например, за счет использования генетических технологий для усиления памяти) или оптимизировать физические способности, повысить выносливость, лучшую адаптацию к условиям меняющейся среды и т. д. То есть речь идет о выходе за пределы нормы, об общей направленности на оптимизацию человеческих качеств, с одной стороны, а также о доведении слабо развитых человеческих качеств (например, невыдающихся когнитивных способностей или физической слабости) до определенной нормы.

Генетические технологии в этой ситуации направлены на устранение самого факта естественной генетической лотереи. В такой ситуации происходит смещение вектора обсуждения проблемы справедливости: она рассматривается применительно к вопросу о распределении уникальных человеческих качеств, фиксирующих обладание определенными генетически обусловленными преимуществами, талантами или особыми физическими качествами, например выносливостью, важной для определенного типа профессиональной деятельности.

При обсуждении проблемы равенства поколений в контексте развития генетики, кроме всего прочего, требуется акцент внимания на обсуждении ряда вопросов: к чему приводит развитие науки (в особенности генетики) и вызванные им различные формы биотехнологического конструирования – к преимуществам в отношении всех или же к преимуществам конкретных сообществ? что скрывается за призывами к генетическому равенству? какие принципы нужно ставить во главу угла при обсуждении вопроса доступа к генетическим технологиям – принцип доступа к первичным благам, принцип свободы или, возможно, какие-то другие принципы и ценности?

Возможно ли в целом обеспечить генетическую справедливость? Положительный ответ на данный вопрос мог бы прозвучать в случае легитимации и достижения технического мастерства практики редактирования генома эмбрионов или же редактирования соматических клеток человека в направлении, обеспечивающем, если опираться на наследие Джона Ролза, наибольшую пользу наименее обеспеченным (естественными благами).

Допустим, что в идеальном типе социального устройства члены общества, заинтересованные в использовании инструментов генетического редактирования человека, предпочтут действовать в соответствии с таким распределением доступа к генетическим технологиям, который обеспечивает права наиболее уязвимых в генетическом отношении членов общества.

Однако кто может считаться наиболее уязвимым в процессе распределения «генетических благ»?

И вот здесь возникает новая проблема. Должна ли группа людей (или даже один человек) считаться наиболее ущемленной в генетическом отношении, если у ее представителей имеются ярко выраженные когнитивные нарушения, или же, возможно, такой группой являются люди с определенными физическими недостатками (например, слепотой или глухотой), то есть являющиеся жертвами своих генетических особенностей? Или, возможно, такими наиболее уязвимыми в генетическом отношении будут считаться эмбрионы-носители определенных мутаций, будущие дети, родители которых будут требовать вмешательства в их геном с целью редактирования. Подобных вопросов может возникнуть очень много.

Однако, если рассуждать в духе консервативного мировоззрения, потенциальными кандидатами на редактирование генома в первую очередь станут те члены общества, которые имеют показания к редактированию генома в терапевтических целях. Это носители неизлечимых заболеваний, для кого редактирование генома станет единственным методом решения проблем со здоровьем. Речь идет прежде всего о генетическом редактировании соматических клеток у взрослых.

Противоположной по духу позицией является отход от использования редактирования генома исключительно в терапевтических целях исключительно у взрослых. При этом ученый опирается на сформировавшийся горизонт сциентистски ориентированных социальных ожиданий, связанных не только с усилением терапевтического воздействия на индивида, но прежде всего предполагающим искусственное усиление человеческих качеств.

Рассмотрим в данной связи конкретный пример. В одном из интервью российский генетик Денис Ребриков дал вполне однозначный ответ о будущем технологий редактирования генома человека, связав его с их применением за пределами терапевтического использования. На вопрос журналиста Джоэла Коэна «Что вы думаете о редактировании зародышевых клеток не для борьбы с болезнями, а для повышения скорости бега, IQ или цвета глаз?» генетик отвечает следующее:

Это будет следующий шаг. Но через 20–30 лет. Теперь я против этого. В 2040 году я поддержу его. Я не против самой идеи. И эти люди, которые выступают против, хотят иметь все это в своих детях, но только за счет божественного провидения, а не за счет науки. Они лжецы или дураки[24].

Позиция Ребрикова обозначила принципиально важный момент смещения фокуса исследований современной биомедицины – с терапии на улучшение человека, его оптимизацию и усиление. Кроме того, в ней присутствует важная для генетика-экспериментатора установка, фактически игнорирующая равенство поколений.

Ученый создает искусственную завесу неведения, прикрываясь ширмой родительских желаний и оправдывая их стремление иметь лучшего ребенка, делая при этом ставку на науку. Фактически он отстаивает логику доверия инновации, направленной на получение нового, и максимальное расширение области применения разрабатываемой им технологии. Имплементация идеи равенства поколений в сознание ученого перечеркивает эту возможность или минимизирует ее до предела, заставляя исследователя ограничивать свое вмешательство исключительно терапевтическими, но не перфекционистскими целями.

Рядом с фигурой ученого возникает фигура родителя. Ученый как бы идет на поводу у родительских предпочтений, а родитель обеспечивает продвижение внутренней потребности самого ученого, связанной с освоением новой технологии и эвристической спецификой его деятельности.

В логике конструирующего действия потенциальная личность ребенка является своеобразной фигурой умолчания. Предполагается, что его благо, которое вызваны обеспечить ученый и родитель, является тем самым благом, к которому стремился бы, если его можно было бы спросить, и сам ребенок. Здесь осуществляется презумпция его согласия на благо, производная от консолидации усилий ученого и родителя, наделяющая это благо социальной легитимностью.

Проблема будущих поколений долгое время находилась в тени обсуждения экологических прав, а также повестки устойчивого развития, наследия человечества, важным аспектом которых является забота о будущих поколениях. Общетеоретические рассуждения о правах будущих поколений могли дополняться судебными процессами в отношении конкретных дел, отражающих нарушение прав, в особенности когда речь шла о возникшей экологической угрозе. В то же время появление инструмента CRISPR/Cas9 определило новый этап в защите прав человека. Речь идет о защите его человеческого состояния (condition humaine), его телесной природы и биоидентичности. Что определяет человеческое состояние? Каковы его важнейшие характеристики, которые подвергаются трансформации в эпоху редактирования генома человека?

Ханна Арендт отмечала обусловленность человека всеми факторами (и природными, и искусственными), с которыми он вступает в соприкосновение в своей жизнедеятельности. Создавая мир искусственного, человек задает новые детерминанты собственного существования, новую реальность, с которой он должен считаться. Она писала:

Люди обусловленные существа потому, что все, с чем они приходят в соприкосновение, непосредственно превращается в условие их существования. <…> Люди живут таким образом не только в условиях, заданных как бы в придачу к дару земного существования, но сверх того в ими самими созданных условиях, которые, несмотря на их человеческое происхождение, обладают той же обусловливающей силой, что и обусловливающие вещи природы. Чего бы ни коснулась человеческая жизнь, что бы ни вошло в нее, все сразу превращается в условие человеческого существования[25].

Воспользовавшись мыслью Арендт, позволим заметить, что проблема равенства поколений в отношении использования инструмента CRISPR/Cas9 возникает в связи с формированием усиливающегося контекста соприкосновения человека с измененной природой. А самой природы – с инструментом редактирования генома. Этот процесс вызывает ситуацию совершенно нового процесса детерминации и появления новой обусловливающей силы, создающей прецедент отчуждения и инструментализации телесности. Прецедент, возможный лишь вследствие подкрепления интенционального вмешательства ученого одобрением и даже запросом родителей.

Здесь показателен случай с модифицированными близнецами Лулу и Нана, когда китайский ученый Хэ представил свой экспериментальный проект, прикрываясь информированным согласием их родителей. Эмбрионы Лулу и Нана стали заложниками, инструментами и полем притяжения совершенно разных интересов: ученых, испытывающих страсть к познанию и выражающих стремление к получению новых результатов в науке (Хэ); родителей, интуитивно следующих путем обеспечения благой жизни своему ребенку и избавления его от страданий неизлечимых заболеваний; а также биополитических стратегий государства, заинтересованного в прогрессе технонауки и, в частности, развитии генетических технологий.

Антропологическая граница и идентичность человека в эпоху интенсивного распространения генетических технологий становятся подвижной, технологически определенной реальностью. Дискурсы о «недостаточности», «неполноценности» человеческого существа, долгое время оказывавшие влияние на современное отношение к человеку и формирование о нем базовых представлений, способствуют формированию новой околонаучной мифологии, главные роли в которой исполняют увлеченные имажинативными проектами ученые, создающие миры, населенные обитателями с отредактированными генами и, следовательно, усиленными качествами, позволяющими успешно адаптироваться к социальному миру.

Развитие генетических технологий может рассматриваться в контексте формирования различных связей между физическим, интеллектуальным и моральным улучшением. За улучшением физических способностей стоит идея улучшения социального статуса, развития профессионализма, успешной адаптации в обществе. Расширение границы физических возможностей предстает как инструмент преодоления социальных ограничений. Возможности генетики выступают в данном контексте в качестве средства формирования конкурентоспособного человеческого капитала.

Воображаемые миры, построенные учеными, не обладали бы столь высокой потенцией роста, если бы в научном дискурсе о генетическом улучшении не происходила активная эксплуатация идеи о благе родительства и необходимости обеспечения жизни, соответствующей определенному качеству. Ученые используют определенные родительские взгляды относительно обеспечения блага своим детям. Апелляция к необходимости применения технологий улучшения человека осуществляется под прикрытием ширмы чужих желаний. Ученый здесь выступает проводником общественной или семейной воли и фигурирует лишь в качестве инструмента достижения блага.

В то же время возникают вполне резонные вопросы: как дать голос упомянутой фигуре умолчания – потенциальному человеку? как обеспечить равенство поколений таким образом, чтобы одно из них (старшее) не превысило полномочия (со всеми вытекающими последствиями) в определении блага младшего поколения? как обеспечить траектории равенства будущих поколений, не создавая новых форм дискриминации на основе наличия тех или иных генетически обусловленных признаков?

Один из перспективных подходов к исследованию проблемы равенства поколений разработала Шейла Ясанофф с коллегами. Предлагается, соблюдая максимальную открытость, организовать специальный международный неправительственный наблюдательный совет. Он может выступать точкой сборки происходящих в разных странах дискуссий вокруг биоэтических проблем редактирования генома эмбрионов человека, сам инициировать такие дискуссии, а также подвергать критике текущие экспериментальные практики, делая видимыми их расхождения с различными системами ценностей[26].

Помимо стандартных проблем с достижением открытости для неспециалистов, инициатива Ясанофф может столкнуться еще с одной проблемой – в этом совете должны быть представлены интересы будущих поколений. Редактирование генома способно оказать влияние не только на благо непосредственно тех, чей геном будет изменен, но и на будущее всего человечества. Ясанофф предостерегает от того, чтобы использовать будущее как ресурс, растрачиваемый сегодня в интересах отдельных корпораций или исследовательских коллективов. Выстраивая отношения между настоящим и будущим вокруг регламентации процедур редактирования генома, можно пойти и дальше, задавшись вопросами: что будут значить наши решения для грядущих поколений? каким образом в будущем можно будет извлечь пользу из настоящего?[27]

На уровне государственной политики проблема межпоколенческой справедливости также находит отклик. При парламентах или правительствах Венгрии, Израиля и Уэльса работают специальные представители интересов будущих поколений. В отличие от детских омбудсменов, защищающих права уже появившихся на свет людей, эти представители пытаются представлять интересы тех, кто будет рожден через 50, 100 и более лет. Несмотря на несколько искусственный характер такого представительства, независимый голос будущих поколений необходим и в деятельности любого публичного органа, регулирующего редактирование генома. Особенно важно с точки зрения интересов будущих поколений не только расширение инвестиций в медицинскую генетику и геномику, без развития которых эти интересы будут явным образом ущемлены, но и в биоэтику как форму «опережающего проживания» будущего (Юдин). Биоэтика выстраивает для этого будущего новые социальные институты (нормативные системы общежития), одновременно пробуя их на прочность в непрекращающемся делиберативном процессе.

Нормативность и специфика генетических дискурсов

Врач-генетик имеет дело с многообразием клинических проявлений сходных генетических особенностей, его/ее пациенты по-разному переживают наследственную болезнь, по-разному пытаются с ней справиться в своей повседневной жизни. В этой связи генетическая особенность выступает лишь аналогией, требующей контекста метафорой, смысл которой должен быть расшифрован врачом. Молекулярный биолог, напротив, имеет дело с генетическим кодом как с универсальным языком жизни, смысл отдельных «слов» которого ясен благодаря его всеобщности. В этой связи человеческий геном как биологический объект лишен привилегированного статуса. Не нужно радикально менять лабораторные технологии, чтобы перейти от целенаправленного воздействия на ДНК плодовой мухи дрозофилы к такому же воздействию на геном человека.

Можно разглядеть параллели между этим различием и предложенным Фуко противопоставлением ренессансной и классической эпистем – условий возможности существования определенных типов знания и форм культуры в соответствующие эпохи[28]. Сосредоточившая внимание на человеке ренессансная культура истолковывала значение действующих на него сил через систему аналогий. Так, значение медицинской школы в эпоху Возрождения во многом было связано с развитостью астрологических практик, которые позволяли истолковать знаки звездного неба, соотнося их с конкретной персоной пациента. Классическая эпоха характеризуется Фуко через проекты построения всеобщих грамматик, которые должны включать все правила любого языка.

Эта весьма отдаленная параллель упомянута здесь для того, чтобы подчеркнуть различие подходов к геному и его редактированию, характерных для медицинской генетики и молекулярной биологии, несмотря на сходство объекта и лабораторных методов исследования. Врач-генетик истолковывает геном, исходя из опыта болезни или ее возможных проявлений. Генетические вариации исследуются для ответа на заранее сформулированные вопросы, касающиеся постановки диагноза, прогноза развития патологии, выбора способа ее лечения. Напротив, молекулярный биолог или биотехнолог видит за расшифрованным геномом характеристики индивида, которые потенциально могут быть оценены с точки зрения его/ее блага.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Notes

1

Даудна Дж., Стернберг С. Трещина в мироздании. Редактирование генома: невероятная технология, способная управлять эволюцией / Пер. с англ. С. Ястребовой. М.: Corpus, 2019. С. 21.

Вернуться

2

Юдин Б. Г. Точка зрения искусственного // Человек: выход за пределы. М.: Прогресс-Традиция, 2018. C. 82–110.

Вернуться

3

Morrison M., De Saille S. CRISPR in Context: Towards a Socially Responsible Debate on Embryo Editing // Palgrave Communication. 2019. Vol. 5. P. 1–10.

Вернуться

4

Peng Y. et al. Responsible Governance of Human Germline Genome Editing in China // Biology of Reproduction. 2022. Vol. 107. № 1. P. 261–268. Впоследствии статья Хэ была удалена журналом в связи с обнаруженным конфликтом интересов.

Вернуться

5

Cohen J. Russian Geneticist Answers Challenges to His Plan to Make Gene-Edited Babies // Science. 13.06.2019. URL: https://www.science.org/content/article/russian-geneticist-answers-challenges-his-plan-make-gene-edited-babies.

Вернуться

6

Statement From the Organising Committee of the Third International Summit on Human Genome Editing // The Royal Society. 08.03.2023. URL: https://royalsociety.org/news/2023/03/statement-third-international-summit-human-genome-editing/.

Вернуться

7

Даудна Дж., Стернберг С. Указ. соч. C. 24.

Вернуться

8

Понятие governance, введенное сначала в философский, а затем и биополитический оборот Мишелем Фуко, по смыслу не совпадает с тем, что в русском языке обычно понимается под управлением. Поэтому предлагается попробовать использовать русское слово правление, свободное от технократических аллюзий, которыми перегружено понятие управления. Слово good предлагается переводить как надлежащее по аналогии с принятым переводом словосочетания good clinical practice как надлежащая клиническая практика.

Вернуться

9

Peng Y. et al. Op. cit.

Вернуться

10

См. одну из первых работ на эту тему: Kimmelman, J. Medical Research, Risk, and Bystanders // IRB: Ethics and Human Research. 2005. № 27. P. 1–6.

Вернуться

11

Cohen I. G. et al. Gene Editing Sperm and Eggs (Not Embryos): Does It Make a Legal or Ethical Difference? // The Journal of Law, Medicine & Ethics. 2020. Vol. 48. № 3. P. 619–621.

Вернуться

12

Представим себе человека, закладывающего бомбу в палату для новорожденных. Она взрывается только через год после – соответственно, в момент действия, закладки бомбы, никого из жертв еще не существовало. И это никоим образом не смягчает меру ответственности, возлагаемую на виновного. Разумеется, аналогия в данном случае ограничивается исключительно разнесением во времени действия и начала существования тех, на кого это действие оказало влияние.

Вернуться

13

Convention on Human Rights and Biomedicine // Council of Europe. 04.04.1997. URL: https://rm.coe.int/CoERMPublicCommonSearchServices/DisplayDCTMContent?documentId=090000168007cf98. Отметим, что Россия в 2022 году вышла из состава Совета Европы и денонсировала ранее подписанные нормативные документы.

Вернуться

14

Genome Editing and Human Reproduction: Social and Ethics Issues // Nuffield Council on Bioethics. 17.07.2018. URL: https://www.nuffieldbioethics.org/publication/genome-editing-and-human-reproduction-social-and-ethical-issues/.

Вернуться

15

Frowe H. Bystanders, Risks, and Consent // Bioethics. 2019. Vol. 34. № 9.P. 906–911.

Вернуться

16

Ibid. P. 6.

Вернуться

17

Eyal N. Study Bystanders and Ethical Treatment of Study Participants – A Proof of Concept // Bioethics. 2020. Vol. 34. № 9. P. 941–947.

Вернуться

18

Battin M. P. et al. The Ethics of Research in Infectious Disease: Experimenting on This Patient, Risking Harm to That One // The Patient as Victim and Vector: Ethics And Infectious Disease. N.Y.: Oxford University Press, 2009. P. 164–183.

Вернуться

19

Ibidem.

Вернуться

20

Wikler D. Bystanders and Ethical Review of Research: Proceed With Caution // Bioethics. 2020. Vol. 34. № 9. P. 937–940.

Вернуться

21

Ibidem.

Вернуться

22

Adam B. History of the Future: Paradoxes and Challenges // Rethinking History. 2010. Vol. 14. № 3. P. 361–378.

Вернуться

23

Ibid. P. 369.

Вернуться

24

Cohen J. Op. cit.

Вернуться

25

Арендт X. Vita activa, или О деятельной жизни / Пер. с нем. и англ. В. В. Бибихина, под ред. Д. М. Носова. СПб.: Алетейя, 2000. С. 16–17.

Вернуться

26

Jasanoff Sh. et el. Democratic Governance of Human Germline Genome Editing // The CRISPR Journal. Vol. 2. № 5. 2019. P. 268–270.

Вернуться

27

Adam B. Op. cit.

Вернуться

28

Фуко М. Слова и вещи. Археология гуманитарных наук / Пер. с фр. В. П. Визгина, Н. С. Автономовой. СПб.: A-cad, 1994.

Вернуться