# Выход из состояния «инвалид». Рассказ основан на реальных событиях

Алёна Жаркова

Что вы чувствуете, когда ваше собственное тело объявляет вам войну? Когда в один день вы – сильный человек, а на следующее утро не можете подняться с кровати? Автор этой книги знает это на собственном опыте.

Это откровенная исповедь женщины, чья жизнь раскололась на “до” и “после” диагноза “рассеянный склероз”. Это путь от ярости и отрицания – через боль одиночества и предательства – к принятию и отчаянной воле к жизни. Вы узнаете, как выглядят настоящие “спасатели” и “абьюзеры” в мире хронической болезни, сколько стоит разбитая в попытках “быть нормальной” посуда и как звучит крик, заглушённый подушкой.

Но главное – это история невероятного мужества. О том, как, потеряв контроль над телом, можно обрести контроль над своей судьбой, решившись на экспериментальную трансплантацию стволовых клеток. Книга, которая не оставляет шанса на жалость, но дарит нечто большее – понимание и огромную, немую силу.

# Алёна Жаркова. Выход из состояния "инвалид". Рассказ основан на реальных событиях

## Глава

Все мы приходим в этот мир чистыми листами. Мы учимся, развиваемся и – с самого начала – смотрим на себя чужими глазами. Сначала это взгляд родителей, которые хотят, чтобы ты стал таким, как они сказали. Потом – взгляд учителей, сверстников, общества… С возрастом ты всё больше подстраиваешься под окружающий мир, надевая маску «нормальности».

Конечно, есть люди-скалы. Те, кто, несмотря ни на что, идут к своей цели. Не слушая ни родителей, ни окружающих, они просто идут. И часто достигают успеха – своего, особенного.

А что, если ты – не скала?

Что если ты – человек, по жизни не уверенный в себе? Тебе всегда, с пелёнок, навязывали: как нужно жить, кем нужно быть, как себя вести, что считать успехом, а что – стыдом. «Не выделяйся», «будь как все», «что люди скажут?».

А если «быть как все» – физически невозможно?

Если твоё тело или твой ум с самого начала ставят тебявне правил этой игры? Тогда давление удваивается. Тебе пытаются навязать не просто чужую жизнь, но и чужое отношение к самому себе. Ты живёшь с постоянным чувством, что ты – ошибка, которая должна стараться казаться правильной.

Такие люди – и с инвалидностью, и без – редко добиваются чужого успеха. Они ломают свою жизнь, плывут по течению, слушая бесконечный хор чужих мнений. А их собственный голос становится тише шёпота и однажды может замолкнуть совсем.Таким человеком была и я.У меня не было друзей в школе. Со мной никто не хотел дружить, хотя на тот момент я была здорова. Но уже тогда чувствовала – со мной было что-то не так. Я родилась в небольшом рабочем посёлке, где жило всего шесть тысяч человек. Я – ребёнок восьмидесятых. Мои родители развелись, когда мне было шесть. Мы переехали из посёлка в соседнюю деревню, и там я пошла в первый класс. Прожили мы там семь лет, а затем вернулись в тот же посёлок.В местную школу я пришла в седьмом классе – чужаком. Меня сразу невзлюбили. Не могу сказать точно почему, но подруг у меня так и не появилось. Тогда я уже стала другой. Мне, забитой и одинокой, пришлось встать на защиту себя самой. Можно сказать, я росла пацанкой: были драки, разборки, своя жесткая правда. Так я и скатилась в учёбе, и в отношении к себе, и к жизни. Меня учила жизни улица. Родителей и окружающих я уже не слушала – у меня были свои правила.В пятнадцать я повстречала парня, который был старше меня на пять лет. Он стал моей первой любовью, а в дальнейшем – супругом. Нас скрепила не только юность, но и трагедия. Мы попали в автоаварию. Я пострадала сильнее: переломы почти всех костей лица, перелом основания черепа, тяжелейшее сотрясение мозга. Осколок стекла пронзил одежду и тело, чуть не задев лёгкое. Как я осталась жива – просто чудо. Восстановление было долгим и мучительным, но я снова встала на ноги. Мое молодое тело тогда победило.В восемнадцать вышла замуж, в девятнадцать родила сына. С мужем жили как обычная семья: строили дом, растили ребёнка. Он ездил на заработки, а я держала наш общий фронт. Казалось, жизнь, наконец, обрела прочный, хоть и суровый, рисунок.А потом случилась ещё одна авария. Перелом позвоночника. Снова месяцы восстановления, борьбы, боли. Я снова заставила своё тело подчиниться, снова, казалось бы, победила. Моя броня из упрямства и воли казалась несокрушимой.И только потом, уже после всего этого, мир перевернулся в одно мгновение. Не от внешнего удара, а изнутри.Просто однажды утром я не смогла встать с кровати. Мои ноги перестали меня слушаться. Мир поплыл перед глазами, расплываясь в мутное пятно. Моя старая броня – та самая, что выдержала две аварии, – оказалась бесполезной против этого нового, внутреннего врага. Началась необъяснимая усталость, ватная слабость, боль, которую списывали на «работала много», на былые травмы. Я всё дальше отдалялась от того «пацана», который мог постоять за себя. Тот образ трещал и осыпался, как шуткатурка.А потом оказалось, что моё тело вело свою тихую, методичную войну против меня все эти годы. И теперь, возможно, истощённое предыдущими битвами, оно начало побеждать по-настоящему.Диагноз прозвучал как безжалостный приговор: «У вас рассеянный склероз. Болезнь тысячи лиц»....И вот тогда я по-настоящему узнала, как это – быть инвалидом. Это не про коляску или трость – это случилось позже. Это про осознание, что правила игры изменились навсегда. Что твоё собственное тело стало непредсказуемым полем боя. А ты – и солдат, и территория, которую предстоит завоёвывать заново каждый день....