# Хочу стать человеком

Ольга Санкевич

Кто же такие особенные люди или люди с ограниченными возможностями?! Вы нас боитесь? Вы не знаете, как с нами начать общение? Вам интересно узнать о чем мы думаем? Вы сомневаетесь, можем ли мы любить и строить отношения? В этой книге вы сможете получить ответы на все эти вопросы и даже больше…

## Глава 1

********

Держу в руках еженедельник. Бумажные еженедельники в наше время не актуальны: гораздо удобнее набирать текст на компьютерной клавиатуре. Но мне этот еженедельник очень дорог – его сделал своими руками мой сын Антон.

Бумажные странички приятно шуршат, когда пальцы перебирают их. Листаю блокнот, и события из жизни перелистываются, словно страницы.

Вот я – маленькая девочка. В тёплой шубке и меховой шапке стою с мамой на остановке, жду автобус.

Вот я – школьница. Делаю вид, что учу ботанику, а сама рисую на черновике смешных человечков.

Вот я – четырнадцатилетняя спортсменка. Стою на стартовой тумбе бассейна и жду сигнала к началу заплыва.

Первая любовь, выпуск из колледжа, встреча с молодым кудрявым пареньком, который в будущем стал моим мужем, рождение детей…

И вот я сижу в вагончике трейлера и жду своего сына со съёмок фильма на перерыв.

## Весь мир был у наших ног

– Дорогой, нас ждут! Мы опаздываем. Леха и Ленчик уже курицу в духовку поставили, на стол накрывают, а мы еще из дома не вышли. Тая, одевайся скорее, выходим.

Да, знаю – знаю, сейчас Антон мне скажет, что давно готов и все вечно меня одну ждут, но должна же я сделать вид, что готова.

Быстро собираю сумку для маленькой Таюши, складываю в нее игрушки, цветные карандаши и главное не забыть пеленку, без которой Тая ни за что не поедет. С самого рождения она любит держать ее в руках, чувствовать ее запах, прижимать к своим пухлым щечкам теплую ткань. Пеленка давно застирана, потеряла свой белоснежный цвет, только рисунок в мелких синих цветочках остался от первоначального вида. Тае два года, и она покладистый спокойный ребенок, но пеленка для нее – целый мир. Когда маленькие ручки

прикасаются к заветной ткани, Таюша спокойна, когда выпускает ее из рук, то очень беспокоится, пока не получит любимую вещь обратно.

Но наконец все собраны, машина мчит по проспекту, и мы торопимся в гости к своим друзьям. Леша – друг моего мужа Антона, они с детства занимались туризмом и дружбу проверили на прочность в разных условиях. Леха шутник еще тот. Постоянно что-то придумывает и веселит нас. Как-то раз рассказывает, как возвращался домой со своей мамой.

– Представляете – говорит Леша – я, опаздывая на работу, подвозил маму домой. На достаточно быстрой скорости, заезжаю во двор и на повороте дверь машины открывается, видимо не плотно была закрыта, и мама выкатывается из машины и падает в кусты. Я только у подъезда увидел, что мамы в машине нет. Пошел ее искать и смотрю, сидит в кустах перепачканная, чумазая, испуганная. Подошел, отряхнул ее, говорю: «Да как же ты так? Даже не крикнула, я распереживался весь! Думаю, куда мамулька-то подевалась, вроде ехали-ехали и бац. Я тебе говорю: «Мам, выходи, прибыли!» – а ты молчишь. Кошмар какой-то! Ты цела?» Но на ней не было ни одной царапины, просто испуг в глазах.

Мы послушали этот рассказ, разохались, мол: да как так можно дверь-то не закрыть, да ещё и во дворе с поворотами давить на газ, как Шумахер. Мать чуть не угробил. И смешно, и страшно одновременно! А когда при встрече с Лешиной мамой, я ее спросила, про эту «волшебную» историю, она посмотрела на меня как на сумасшедшую и сказала: «Ольгуша, такого и в помине не было, это Алеша над вами пошутил, что ты?! Разве можно так машину водить. Сказочник он, не ведитесь…». Вот в этом весь Леха!

Кстати, у него на дне рождения я и познакомилась со своим любимым мужем. А Алексей со своей будущей женой, которую он и все мы ласково зовем Ленчик. Ленчик очень милая, симпатичная, невысокого роста и похожа внешностью на австралийскую кинозвезду Николь Кидман. Я всегда ей немного завидовала. Мне казалось, что девушки такого роста и миловидной внешности обязательно будут счастливы и только таких женщин мужчины по-настоящему любят. А женщин, как я, – высокого роста, с пухлыми щеками, широкими плечами – по-настоящему полюбить нельзя, мы созданы не для романтики и всяких глупостей, а быть опорой своему мужу и семье.

Но, вернёмся к друзьям. Ленчик хорошая хозяйка и мы любим, приезжать к ребятам в гости. У них всегда такая теплая домашняя обстановка, шутки-прибаутки, вкусная еда (а мы так любим поесть!), настольные игры, жаркие споры с темпераментной хозяйкой и милые сплетни о всяком. Вот мы и едем в гости.

Наконец машина въехала во двор, Тоха мастерски припарковал наш драндулет и вот мы жмем на кнопку у входной двери на этаже. Ребята всегда с улыбкой нас встречают, объятия и поцелуи, все как в лучших фильмах. Сейчас эта встреча для меня особо важна, потому что я жду от ребят поддержки. Я очень хочу второго ребенка, а Антон считает, что в наше время достаточно иметь одного. Я испробовала все методы и тактики убеждения, но все тщетно, Тоха непреклонен. Вот я и надеюсь, вдруг друзья вселят в него хоть зерно для размышлений. «Детей нужно не только любить, кормить и одевать, но нужно им еще дать образование, воспитание. Да и вообще, дети – это вечные заботы, они ведь навсегда для нас остаются детьми. Ты что, в 18 лет перестанешь переживать за Таю, когда она с тусовок возвращаться будет? Или первая несчастная любовь, или еще что. Нет! Это очень непростой путь и не обязательно всю свою жизнь посвящать детям. Нам хватит и одной дочки. Неужели ты не хочешь и для себя пожить? В голове не укладывается!» – так считает мой муж.

Таечку я очень люблю! Я не представляю, что кто-то другой, а не я, будет ее воспитывать, кормить, одевать, укладывать спать, учить ее всяким премудростям. Поэтому я отказалась от работы и не отдаю ее в детский сад. Для меня важно быть погруженной в воспитание с головой, я ревностная мать и желаю своей малышке только лучшего, поэтому никому не позволяю вмешиваться в нашу с ней жизнь. С Таей мы живем по режиму, мой мир вращается вокруг нее. Подъем, завтрак, занятия, прогулка, сон, игры. А в перерывах, когда она отдыхает, я уделяю время домашним делам и себе. И что забавно: я кайфую от такой жизни, я люблю быть мамой, мне нравится эта моя роль. Поскольку детей я очень люблю, конечно, мне хотелось родить еще малышей и лепить новых и новых человечков. Это ведь так интересно – создавать новые жизни, растить их, вкладывать свои знания и мысли в их юные головушки. Наблюдать за ними, за их жизнью и интересами, радоваться и грустить вместе с ними, переживать болячки и гордиться их достижениями. Для чего еще жить? Не понимаю, это же очевидно! Я, конечно, счастлива, что мой муж так продуман и ответственен во всех вопросах, но ведь в глубине-то души он со мной согласен, я почему-то в этом уверена. Иначе и быть не может! Я с детства мечтала иметь троих детей, как он не понимает!

Так вот. Леха и Ленчик знали, что Тоха категоричен, и даже слушать не хочет о втором ребенке. Он ведь уже распланировал нашу жизнь втроём, а тут я начинаю рушить его идиллию своими хотелками. Поэтому мы договорились с ребятами, что сегодня заведем разговор о том, как здорово иметь много детей с полной презентацией красивой жизни, как в рекламе сливочного сыра. Когда вся семья: счастливый загорелый и подтянутый муж в голубом поло, белокурая красотка жена – лучшая хозяйка на планете, принцесса дочка с милейшими завитушками, но с потерянными в бою с зубной феей, передними зубами, и умница – сынок с книжкой про динозавров и сложными вопросами про то, как устроен этот дивный мир. Вот они сидят за столом, в своем загородном доме в стиле «кантри» и завтракают пышными булочками с тем самым сливочным сыром, который как раз и рекламируют, и пьют молоко в прозрачных стаканчиках и ароматный какао. В окне кружевные занавески, горшки с цветами, как в лучшей оранжерее страны, и теплейшее солнце. И путь длинною в жизнь, насыщенный надеждами на счастливое будущее. Они беспечно встречают новый день, ведь в их сказочной стране вечное лето и пышные булочки без забот и трудностей. Красивая картинка, не поспоришь! Мы, так сказать, были во всеоружии. Держись Антон! У тебя нет шанса отказать такой тройке игроков. Мы сражаем наповал своими стальными аргументами и даром убеждения. Мы команда!

– Тоха, представь, как это здорово, когда в старости ты захочешь попить водички, и тебе будет кому принести стакан с водой – начинает Леха.

– У меня есть кому приносить воды, я Тосю, по-твоему, для чего рожал? А может, я вообще пить не захочу! И вообще, банально это, Леха, где твоя фантазия? – отвечал муж.

– Ок! Сейчас! Ну вот Тося то вырастет, у нее свои дети родятся, семья, заботы. Да и вообще, девочки к мамам больше привязаны. А вот представь, что ты старый-старый, лежишь и грустишь целыми днями. Спину прихватило, сил нет. А Ольга твоя, инициативная, купила новую тую, чтобы в саду посадить на вашем огромном участке с огородом, бассейном и волейбольной площадкой. Ты-то лежишь, грыжа портит настроение. А тут из-за угла выпрыгивает красавчик сын – спортсмен, актер и просто славный парень. И эту неподъемную тую подхватывает, как пушинку, и перекидывает ее в грядку, которую, между прочим, сам выкопал своими мощнейшими руками со словами: «Отдыхай, папаня, я тебя люблю, старик!». А? А? Классно завернул? Скажи еще, что фантазия хромает! Вон, у вас уже и дом есть, и туи в моей идеальной вселенной. Двушка в Люблино – не предел мечтаний, мой дорогой друг! Согласна, Оль?

– Сто процентов, Леш! Я уже даже шторы в спальню придумала в наш чудесный дом! Ждем на новоселье. Ленчик, с тебя наполеон – радостно парировала я.

– Пять противней, лишь бы ты Тоха прислушался к нам. Дети – это чудесно! – с улыбкой поддержала Ленчик.

– Ребята, вы меня убиваете, вы что сговорились что ли? – со смехом отвечал Тоха.

Так мы вели дискуссию и мечтали о красивой жизни. Мы были так молоды и весь мир был у наших ног, только бы обратить внимание на важное. За долгими разговорами и шутками вечер подходил к концу, но мысли для размышления остались надолго. Все-таки смогли мы посеять в этом уверенном в себе и своих убеждениях человеке, крупицу сомнений.


За долгими разговорами и шутками вечер подходил к концу. Но мысли для размышлений остались надолго.

Всё‑таки смогли мы посеять в этом уверенном в себе и своих убеждениях человеке крупицу сомнений.


## Глава 2

Хозяев здесь двое

Бежали дни, месяцы сменяли друг друга, но я не оставляла надежды, что однажды внутри себя я снова почувствую биение сердца и шевеление малыша. И вдруг наступил долгожданный день, когда мой тест показал две полоски. Я любила весь мир, была благодарна мужу, за то, что снова сделал меня счастливой и подарил малыша! Всей семьей мы готовились к встрече с новым членом семьи.

В то время Тае было 3 года. У нас было много дел. Таюша занималась в детском центре «Развитие». Два раза в неделю мы ходили на занятия по музыке, рисованию, физкультуре, ознакомление с окружающим миром. Два раза в неделю посещали бассейн, укрепляя и закаливая иммунитет. Тая достаточно легко справлялась с нагрузкой, и мне было сложно выбрать, в чем она успешнее. Я считала, что ребенку нужно показать все разнообразие, а где она будет талантливее, ту деятельность и нужно развивать. В плюс к той нагрузке что у девочки уже была, я решила добавить ей занятия танцами в хореографическом коллективе, так сложно мне было определиться.

Я и Антон начали планировать, как обустроить детскую комнату, чтобы в ней комфортно жилось нашим детям, ведь теперь их будет двое, как я и мечтала! Раньше дочка была единственной хозяйкой и владелицей собственного королевства, комната светилась девичьими цветами. Заходя в нее, сразу бросались в глаза игрушки для девчонок: куклы, домики, конструкторы с розовыми детальками, пазлы и настольные игры и еще много всевозможных игрушек для барышень. Но в скором времени появится еще один член нашей семьи, возможно это будет мальчик. И хотелось, чтоб у каждого ребенка было свое пространство, свой мирок, в котором ему будет уютно и где он сможет разместить игрушки по душе. Я так и видела, как Тая готовит завтраки на игрушечной кухне для своих мягких зверей, а сынок играет в машинки и солдатики. Ребята спорят и шумят, как все дети, потом придумывают игру, которая устраивает их двоих, и наступает тишина и покой, мирное течение. А если будет сестренка, то девочки станут подружками и будут мечтать, рисовать и придумывать сказки.

Мы заказали детскую мебель с двумя кроватями, двумя шкафами и письменным столом. Кровати были друг над другом, для экономии места в комнате, чтобы у детей осталось пространство для игр. Чтобы подняться на верхнюю кровать, нужно подниматься по ступенькам, которые состояли из маленьких тумбочек, стоявших друг на друге, как конструктор Лего, которые в дальнейшем были забиты игрушками и детскими книгами. Мы были рады и мальчику, и девочке, но в душе, надеялись, что будет парень. Поэтому комнату оформили в двух цветах: оранжевом и бирюзовом. Тем самым комната показывала, что хозяев здесь двое. А обои, как сейчас помню, были светлые с узором из разных фигурок клоунов, они повторялись с какой-то периодичностью. Помню, как Тося разглядывала цирковых артистов во время телефонной болтовни с подругами, и дорисовывала им то шляпу, то туфли, то велосипед, то еще какой атрибут, прямо ручкой по обоям. Занималась творчеством, так сказать. Ну и пусть – думала я – детям иногда ведь надо пошалить.

В октябре месяце шел второй триместр моей долгожданной беременности и я пошла на очередное плановое УЗИ, скрининг тогда не делали. Врач внимательно осмотрел и обследовал мое сокровище в животике, сообщив, что беременность протекает прекрасно.

– Хотите узнать пол ребенка? – поинтересовалась доктор.

– А что, видно? Конечно, хочу!

– Поздравляю, у вас будет мальчик! А дома вас кто ждет?

– Девочка. Мы так ждали мальчика, это очень радостная новость!

Счастью моему не было предела! Это же моя мечта – воспитывать дочку и сына. Каждый ребенок индивидуален – это все понятно. Но девочка и мальчик – это совершенно разные полюса. Начиная с одежды, заканчивая увлечениями и образом мыслей. Этот опыт бесценен. Я стану мамой мужчины и женщины – это счастье словами не передать!

– Доктор, у меня один вопрос. Почему малыш мало шевелится?

– Ой, это вам повезло, значит ребенок спокойный и вам будет легко с ним, не волнуйтесь!

Я шла домой, как пьяная, хотелось всему миру кричать, что я буду мамой второй раз. Каждому прохожему хотелось посмотреть в глаза и поделиться своим счастьем. Я шла к автобусной остановке и улыбка расплывалась на моем лице в этот противный октябрьский день. Несмотря на серость и мрачность на улице, в душе моей все пело и плясало. Девочка и мальчик – я самая счастливая женщина этой планеты! Эти моменты я готова проживать снова и снова. Конечно, я не стала орать и нападать на прохожих, это же в конце концов моя жизнь и моя тайна, я буду беречь это знание. Мобильных телефонов тогда не было и до вечера я не могла поделиться с Тохой важным событием, которое было дорого нам обоим. Вернувшись домой, первыми с кем я поделилась своей радостью, были моя мама и Тая. Девчонки поздравляли и радовались за нас, мои милые и любимые.


## Глава 3

Срочно в роддом!

Вот наступил долгожданный март. И как год назад мы собрались в гости к своим лучшим друзьям.

– Дорогой, нас ждут! Мы опаздываем. Леша и Ленчик уже курицу в духовку поставили, на стол накрыли, а мы еще из дома не вышли. Тая, одевайся скорее, выходим.

Мы ехали в гости к Леше и Ленчик отмечать 8 марта. Ехали на той же машине, в ту же квартиру. Все было, как обычно, но были и изменения. Ребята стали родителями, у них родилась Катюша, наша всеобщая любимица и вундеркинд. Таечке вот-вот должно было исполниться четыре года. А у меня был огромный живот, и мы каждый день ждали, что скоро родится малыш. Вот мы приехали, припарковались и, веселые и энергичные, ворвались в уютный мир своих друзей. Как обычно за веселыми разговорами и смехом провели вечер.

Приближалась ночь, и мы засобирались домой. По возвращению домой мне показалось, что тянет поясницу и весь живот как будто сжимает кольцо. Я позвонила Ленчик поблагодарить за веселый вечер и поделилась с ней своими ощущениями.

– Ты же рожаешь! – в один голос прокричали ребята – Срочно в роддом!

И начались сборы. Я достала сумку и стала складывать белье, спортивный костюм, косметику для ухода за кожей малыша, книгу и много всяких мелочей, которые помогли бы скрасить время в роддоме. Таю я уложила спать, а муж вышел из дома и направился к машине, чтобы съездить в соседний район за своей мамой. Бабушка должна была на время родов присмотреть за дочкой. Леша и Ленчик переживали за мое самочувствие и каждые 5 минут звонили и выясняли, не приближаются ли роды. Я немного нервничала и побаивалась, что роды начнутся, а я одна дома. Подойдя к окну, я посмотрела на место, где стоял наш автомобиль, чтобы убедиться, что муж уехал. Но, к великому удивлению, обнаружила, что Тоха сидит в машине и прогревает ее. В очередной раз зазвонил телефон:

– Представляете, Тоха еще не выехал, греет машину – сказала я.

Леха громко возмущался:

– Как Антоха так может! Жена рожает, а он машину прогревает!

Антон был слегка ошарашен и конечно взволнован, он не мог осмыслить и понять, что наступил тот момент, которого мы так долго ждали. Так иногда бывает. К примеру, ты долго ждешь отпуск, чтобы посетить места, о которых мечтал долгое время. Бережно вырезаешь картинку из красочного журнала и складываешь ее в фотоальбом и, когда становится грустно, берешь в руки этот альбом, листаешь страницы и находишь заветное изображение. Представляешь снежные вершины, широкие склоны, по которым лыжи несут тебя вниз. Голубое небо, легкий морозец покалывает щеки, а ты счастливый и довольный, наслаждаешься каждой минутой. И вот, наконец, мечта сбывается, заветный билет лежит дома в шкафу. Утром самолет должен доставить тебя к долгожданной цели. Но наступил вечер и ты давно уже должен был собрать чемодан, а он стоит пустой на полу. А ты сидишь на диване и никак не можешь его собрать, потому что не можешь поверить, что это происходит с тобой. Так и сейчас – муж сидит в машине и не может собраться с мыслями… Рука с ключом потянулась к зажиганию, щелчок и машина тронулась.

С огромным облегчением я увидела фары автомобиля, подъезжающего к нашему дома. Бабушка с Антоном вошли в дом, а это означало, что все препятствия преодолены, и можно отправляться в роддом. Одной рукой муж подхватил сумку, другой бережно обнял меня, и мы вышли на улицу. Сидя в машине, я смотрела на супруга и испуганно спрашивала:

– Может я ошибаюсь, может роды еще не начались, может можно провести время дома!?

– Не переживай, пусть врачи сами решат роды, это или нет – успокаивал меня муж.

Глубокой ночью мы въехали на территорию роддома, вышли из машины и зашли в отделение. Врач осмотрел меня. Но то ли от страха, то ли родиться малышу было еще рано, схватки прекратились. Меня проводили в палату, и до утра я заснула крепким сном. Утром заступила новая бригада и после осмотра врач сообщил мне, что надо подождать, поскольку родов не наблюдается. Я была рада и расстроена одновременно. Девять месяцев ожидания тянутся очень долго, особенно последние пару месяцев. Фигура становится грузная, неповоротливая, ноги имеют отечный вид и очень хочется стать стройной и вернуть былую форму. Но процесс родов нельзя назвать легким и незаметным событием. Не знаю, как другие женщины, а я всегда переживаю и побаиваюсь. Особенно я боюсь капельниц. Я с ужасом наблюдаю, как игла протыкает кожу, и медсестра старается попасть в вену. В такие моменты я напряженно жду, уходит ли лекарство, смешиваясь с кровью или скапливается под кожей, надувая пузырь. Успеет ли врач вовремя перекрыть капельницу по окончанию и не попадет ли воздух в сосуды. Это, конечно, не самое страшное. Самое болезненное – когда малыш продвигается и стремится выбраться наружу. Тут спасает только задержка дыхания и тужиться, что есть сил, помогая и проталкивая ребенка. Поэтому, когда врач сообщил о небольшом ожидании, я испытала смешанные чувства и отправилась в палату к другим роженицам, которые не сегодня-завтра должны были стать мамами.

За время беременности мы решили, что муж будет участвовать в родах, помогая своим присутствием и поддерживая меня. Ведь женщине очень важно в такой непростой момент находиться с близким человеком и разделить счастье рождения с мужем. А спустя время я еще поняла, что этот момент мы можем вспоминать вместе, и эти воспоминания сохранить в душе. Только мы вдвоем будем знать и помнить, что мы чувствовали в тот день и это будут только наши воспоминания. Ведь в этом и есть прелесть долгого брака. Когда после 30-40-50 лет совместной жизни ты продолжаешь любить свою половину. Глядя в глаза родному человеку, уже плохо видящим взором, разглядывать морщинки вокруг его глаз, вспоминать молодое родное лицо и с благодарностью и любовью быть рядом.


## Глава 4

Это моя тайна!

10 марта после обеда сынок решил, что пора, и мы стали готовиться к встрече. Врачи позвонили супругу и сообщили о начале родовой деятельности.

«Муж сорвался с работы и приехал к нам» – так обычно показывают в фильмах.

Но в нашем случае мой педантичный муж, только по окончании рабочего дня приехал в роддом. Как сейчас помню: лежу одна в предродовой палате, заходит мужчина в бахилах, халате и шапочке. Я с ним здороваюсь сквозь слезы, он садится ко мне на кушетку и начинает рассказывать, что у него произошло на работе. Я только через некоторое время поняла, что это мой муж. Практически сразу после его приезда нас перевели в родильное отделение и роды перешли в активную фазу. Врач давала мне указания, когда дышать, когда тужиться. Сквозь жгучую боль, схватки, ритмичное дыхание, слышу:

– Папочка, куда же вы?

Оказывается, муж сидел напротив меня и наблюдал весь процесс, что называется с передовой. Он очень сильно испугался и быстро покинул родовой блок. Акушерке пришлось догонять беглеца. Антона успокоили, сказали, что перепутали, стоять он должен у меня в голове, подбадривая меня, похлопывая по плечу, и муж успокоился. Роды прошли достаточно быстро, и вот сынок появился на свет. Я лежала в кресле в предобморочном состоянии и потихоньку приходила в себя. А муж смотрел на сына и слушал перешептывание врачей.

– Оля, что-то происходит, что-то не так с нашим сыном! – чуть тихо сказал Антон.

– Доктор, что случилось, что происходит? – спросила я.

– У вас родился мальчик, но у нас подозрение, что у ребенка синдром Дауна.

– Почему вы так решили?

– У него монголоидный разрез глаз, почти отсутствует переносица, сплошная линия на ладони, плоский затылок, складка сзади на шее.

– У меня тоже плоский затылок – с надеждой в голосе сказала я.

– Не будем торопить события. Возьмем кровь. Супруг отвезет анализ в институт генетики. Дождемся результат.

– Откуда будете брать кровь?

– Из пятки.

– Это больно?

– Да.

– Скажите, доктор, может быть это ошибка?

– Молитесь богу, чтоб анализ показал мозаику.

– Что такое мозаика?

– Внешние признаки показывают на синдром Дауна, а генетический анализ хороший. Ребенок будет внешностью похож на человека с синдромом Дауна, а сам здоров.

Неонатолог – детский врач, который наблюдает и лечит новорожденных, забрала сына и определила его в отделение обсервации.


## Глава 5

Надежда.

Обсервация – это отделение для рожениц и детей с патологией. Роды были стремительные, произошло нарушение циркуляции крови головного мозга и малыша положили в кувез под капельницу. Об этом я узнала чуть позже. Меня одну перевели в палату. Мое отделение находилось на том же этаже, где лежали новорожденные. Мозг отказывался верить в услышанное.

– Этого не может быть! Нет! Они ошибаются! Такого не бывает! Не с нами!

Сил после родов совсем не осталось, но я не могла одна находиться в палате. Я должна увидеть своими глазами ребенка. Сердце матери без анализа поймет и подскажет.

Я постаралась как можно тише встать и, держась за стену, пошла к сыну. Я не знала, где его отделение, пустят ли меня туда, дойду ли я. Но ни секунды не могла оставаться одна и быть в неведеньи. В коридоре я встретила медсестру.

– Скажите пожалуйста, где лежат новорожденные?

Медсестра объяснила, куда идти.

Я зашла в отделение. За стеклом ровными рядами стояли кровати-тележки, в которых лежали новорожденные. На головах чепчики разной расцветки, но все застиранные и блеклых тонов. Туго перепеленованны и из-за этого казалось, что все детки одного роста и размера. Удивительно, как младенцы отличаются друг от друга.

Я всегда думала, что очень легко в роддоме перепутать своего ребенка с чужим. Медицинского персонала в детском отделении очень много, они работают по сменам, поэтому, скорее всего не запоминают, чей ребенок кому принадлежит. Но оказалось, что на запястье малыша привязан маленький квадратный кусок клеенки, на которой указана фамилия матери, рост, вес и дата рождения малыша. Между рядами ходили детские медсестры. Войти в отделение было нельзя, и когда медсестра обратила на меня внимание, знаками я попыталась попросить, чтоб мне показали, где лежит мой сын. Медсестра подошла ко мне узнать фамилию. Она видимо не знала, какой диагноз хотят нам навязать врачи, поэтому с готовностью и теплотой подошла к кувезу, показывая сына. Она разрешила подойти. Он лежал маленький, красненький, одет в распашонку и памперс. Чепчик одевать не стали, чтоб головной убор не мог сдвинуть иглу, которая была введена в вену головы. Через нее поступало лекарство из капельницы. Ножки худенькие. На пятке пластырь, который прикрывал место взятия анализа. Решающего анализа в его жизни!

Перед глазами пробегали картинки из учебника по анатомии. Когда я училась в педагогическом училище, на уроке нам рассказывали о генетических изменениях. Меня поразила картинка, на которой был изображен человек с синдромом Дауна. Открытый рот, из которого свисает язык и течет слюна, узкие глаза. Я смотрела на сына и видела изображение из учебника. Снова на сына – и снова мужчина с картинки. Я вспомнила это изображение, не потому что сын был похож на него. Наоборот, он был такой маленький, хорошенький, беззащитный и я не могла поверить, что из него вырастет образ с картинки. Слезы застилали глаза, я часто моргала, пытаясь очистить взгляд от слез, но они с бешенной скоростью прибывали и мешали смотреть на ребенка. Наконец я как-то справилась со своими чувствами и попросила открыть кувез и потрогать малыша. Когда рука коснулась родного комочка, надежда стала вселяться в меня и появилась уверенность, что это ошибка. Мозг стал работать рационально.

– У ребенка холодные ножки, значит нужны теплые носки. В пеленке будет мокро и неудобно, значит нужны памперсы.

В далеком 1998 году мобильных телефонов не было, и общаться с мужем я могла только по телефону, который висел в коридоре, и к нему стояла очередь из молодых и счастливых мам. Мне меньше всего хотелось делиться своей тайной. Это было только мое горе, и никто о нем знать не должен. Это моя тайна! Когда все выяснится и не подтвердится, мне не нужно ни перед кем оправдываться, рассказывать, что я пережила. Мы просто будем жить дальше счастливо и беззаботно. Это был не стыд, что я родила больного ребенка, это было мое, глубоко личное. Поэтому по телефону я почти не звонила, если только поздно вечером. Основное общение с мужем было через письма. Я писала днем письмо, после работы вечером он приезжал и забирал его, а мне передавал ответ на предыдущее. Так мы и обсуждали важную для нас тему.


## Глава 6

Антон Антонович

Врачи были категоричны:

– Вам такой ребенок не нужен! Он вырастет, изнасилует вас, вашу старшую дочь! Он будет растением. Он не сможет говорить, ходить, ничего не будет понимать. Для него– что вы, что стена – это одно и то же.

Врачи убеждали, что его надо оставить в доме ребенка, не мучить себя и близких.

– Такие долго не живут! А вы молодые, здоровые, родите себе другого здорового ребенка, и будете дальше жить и радоваться жизни.

Это были страшные слова. Я не представляю, как мы преодолели тот период.

Мы долго ждали результат анализа, и пока тянулось неизвестное ожидание, дни сменялись то надеждой, то отчаянием. То я убеждала себя, что это ошибка, заблуждение и с нами такого не может случиться. Мы же хотели, ждали, любили малыша, и тут такая злая шутка. То я была уверена, что у ребенка точно синдром и ошибки быть не может.

Как-то утром врач подошла ко мне и сказала:

– Хотите, покажу вам взрослого Дауна?!

– Конечно! – ответила я.

И она повела меня по бесконечным коридорам. То мы поднимались по лестнице и проходили вдоль детских блоков. То петляли по родильным коридорам, сворачивая то направо, то налево. Снова шли по коридору. И мне казалось, не будет конца пути. Я боялась и ждала этой встречи одновременно. Но наконец мы достигли конечной цели. В обычной палате лежали маленькие новорожденные, которым было от десяти дней до месяца от рождения. Они ожидали, когда их заберут домой или же в дом малютки. Каждого ожидала своя судьба. Малышку, в гости к которой меня привели, должна была забрать мама. Ей было 18 дней. Папа оказался не готов к воспитанию ребенка с особенностями. Мама решала квартирный вопрос, чтобы затем жить вместе с дочкой.

Войдя в палату, медсестра взяла девочку на руки, и развернула ко мне лицом.

Я ожидала увидеть какое-то чудовище, что-то страшное и опасное. Но на меня смотрели серые глазки, сквозь узкие прорези век. Она то и дело открывала и закрывала рот, пытаясь найти грудь. Малышка была миленькая и беззащитная. Судьба сыграла злую шутку с ней и такими же, как она младенцами и только богу было известно, как сложится их дальнейшая жизнь. Я прижала кроху к груди, не испытывая страха.

– Где же ее мама?

– От нее ушел муж, когда узнал, какой ребенок у них родился. От работы она получила комнату в общежитии и спешно ее благоустраивает, чтоб с дочкой было комфортно в ней проживать. Бедная женщина получила два удара: предательство родного человека и рождение ребенка с синдромом Дауна.

Уже позже жизнь познакомила меня с этой семьей. После шока и осмысления папа принял активное участие в воспитании дочки и разделил счастье в воспитании еще одного дитя. В семье родился сынок. Но все это произошло много позже.

После этой встречи я стала намного спокойнее. Регулярно навещала сына. Но мне не приносили его кормить. Врачи считали, что кормление крепко связывает мать и дитя и ни к чему привязываться друг к другу. Да и ребенок был в кувезе под капельницей. Лечащий врач выписал лекарство, подавляющее выработку грудного молока и, к большому сожалению, я согласилась принимать эти лекарства. Я потеряла возможность кормить сына грудью. Потом я оценила масштаб бедствия, но об этом позже.

Подходило время получения анализа. Мы договорились с Антоном о том, что, когда он подъедет к роддому в случае, если анализ хороший, он подойдет к окну. Если же анализ плохой, он пройдет в здание роддома и сразу отправится к доктору. Вечер и ночь прошли в слезах и бессоннице. Ночью ко мне в палату привезли роженицу, у которой в родах умер ребенок, и она не плакала, она выла всю ночь. Я не могла ей ничем помочь, и мне оставалось только одно – тихо лежать. Я боялась пошевелиться, боялась помешать ей пережить собственное горе. На душе были страх и пустота.

С самого утра я не отходила от окна. Я боялась пропустить знакомую машину. Я понимала, что еще рано встречать мужа. Он проснулся, он сел завтракать, он выходит из дома, он сел в машину… Я проговаривала каждый шаг, но все равно я стояла у окна и ждала, ждала… Ближе к обеду, на территорию роддома медленно въехал автомобиль супруга. Не спеша, проехав по дороге, сделав последний поворот, автомобиль въехал на парковку и остановился напротив моего окна. Сердце стучало, как молоточки, я прижалась к окну. Минута, две, три, пять, десять… Сквозь слезы я пыталась увидеть мужа, но он не выходил из машины. Я поняла, что мой мужественный муж сидит в машине и плачет.

Спустя какое-то время подошел врач и спросил, какое имя мы дали сыну. Когда мы ждали и планировали второго ребенка, то решили, что если родится сын, то мы его назовем, как папу – Антон. Я очень люблю своего мужа. Он очень чуткий, преданный и счастливый человек и поэтому всеми этими качествами мы хотели наделить сына. Нам казалось, что имя – как проводник передает… Нет, не передает, а делится качествами хозяина имени с ребенком. В вечерних обсуждениях я задала мужу вопрос:

– Если диагноз подтвердится, ты готов разделить свое имя с сыном? Его все будут звать «неполноценный»!

– Ничего менять не будем. Решили Антон, значит Антон и будет!


## Глава 7

Ошибка

Из роддома я выписалась одна, поскольку состояние ребенка не позволяло забрать его домой. Очень больно подглядывать за чужим счастьем. Роддом – дом счастья! Это как дворец бракосочетания. Во дворце рождается семья, в роддоме – человек. Я ощущала себя обманщицей. Вот стоят счастливые, гордые мамы. Папы держат в руках маленькие, пищящие конвертики, бабушки и дедушки рядом. Все фотографируются на память. А я подглядываю из-за колонны за чужим счастьем, жмусь к мужу и рыдаю ему в грудь навзрыд, а он мне все волосы измочил в ответ своими слезами. Так мы и стояли за колонной вдвоем, а наш пищящий конверт остался на втором этаже в отделении обсервации.

Позвонив на следующий день в роддом, я хотела узнать, как дела у маленького Тотоса. Мне сообщили, что ребенку стало хуже, и его отправили в больницу с двухсторонним воспалением легких. Я записала номер больницы и стала звонить туда, чтобы узнать, когда можно навестить малыша и что нужно привезти. В больнице мне сообщили, что такого пациента не поступало. В голове звенела только одна мысль:

– Врачи обманули нас! Отдадут нашего ребенка в другую семью, а нам скажут, что его больше нет.

– Добрый день! К вам поступал пациент Санкевич Антон 10 марта рождения с пневмонией?

– Нет, не поступал.

– Здравствуйте! К вам привозили ребенка с пневмонией?

– Нет, не привозили.

– У вас в больнице лежит Санкевич Антон?

– Нет.

Этот ответ я слышала в каждой больнице Москвы, куда звонила.

Мозг сверлила одна мысль:

– Украли, украли…

– Здравствуйте! У вас в больнице есть ребенок Санкевич Антон?

– Да, он находится в педиатрии.

– Могу я его навестить?

– Конечно. Утром с 10:00-12:00 и после обеда с 15:00-17:00. Если хотите поговорить с лечащим врачом, приезжайте с утра.

– Спасибо!

Я плохо расслышала номер больницы, когда звонила в роддом, поэтому произошла такая ошибка. Но я нашла своего сына!


## Глава 8

Все будет хорошо, он поправится.

На следующий день с мамой мужа мы снарядились всем необходимым: памперсами, носками, распашонками… И поехали на прием в детскую больницу.

Когда родился Тотос, мы были не готовы рассказывать родным, друзьям и знакомым о том, что у нас «другой» малыш. И мы сообщили всем, что ребенок умер. Если вы спросите меня сейчас, зачем мы это сказали, я вам не отвечу, потому что даже не знаю, о чем думала в тот момент. Около двух недель Антон находился в больнице, но все закончилось благополучно, и Тотос пошел на поправку.

Две недели пока сынок был не со мной, жизнь словно остановилась. Мне не хотелось выходить из дома, я перестала отвечать на телефонные звонки, не было желания разговаривать с людьми. Когда мужу всё-таки удавалось уговорить меня выйти на улицу, несмотря на то что я отказывалась покидать свое жилье по доброй воли, смотреть на людей мне было мерзко и тошно. Проезжая в машине мимо домов, магазинов, скверов, детских площадок, я смотрела в окно и чувствовала на щеках слезы. Меня преследовала мучительная тишина и пустота. Я была жива, но меня не существовало.

Пытаясь что-то поменять и как-то помочь, муж привез меня в парикмахерскую. Я села в кресло и попросила отстричь мне волосы. На тот момент длина волос достигала талии.

– Неужели вам не жалко длины? Вы их, наверно, всю жизнь растили? – поинтересовалась мастер.

– Теперь мне ничего не жалко. Стригите коротко, под мальчика.

Когда первые пряди стали рассыпаться по полу, мне показалось, будто это моя жизнь рушится, рассыпается и ускользает от меня. Мысли опять закружили вокруг малыша и слезы закапали на фартук, который защищал одежду от волос. Парикмахер прекратила процесс.

– Если вам так жалко волосы, зачем стрижете?

– Стригите – только и смогла сказать я.

Мне очень стыдно перед своей дочкой. Я и сейчас вспоминаю тот непростой период и понимаю, что она переживала за троих. Ей было всего 4 года. Она так же ждала братика, мечтала играть с ним, гулять, учить рисовать, плавать в ванной. А вместо этого она встретит «монстра», который вырастет и обидит её. Как ей объяснить, что мы произвели на свет больного ребенка! Как объяснить, что над ней будут смеяться одноклассники, когда увидят ее взрослую, прогуливающуюся с братом. Как объяснить, что когда нас не будет, она должна взвалить на себя обязанности по уходу за больным человеком. Как объяснить, что он не виноват в этом. Никто не виноват: ни Тая, ни Антон, ни я с мужем. Её ожиданиям не суждено было исполниться. Она переживала за меня и вместе со мной плакала, обнимала своими маленькими ручками… Прижимаясь всем тельцем, гладила меня по волосам, приговаривая:

– Все будет хорошо, он поправится.

От этих слов мне становилось еще больнее. Ведь я понимала, что таким он будет всегда!

Она жалела брата. Ведь маленькому ребенку тяжело оценить масштаб бедствия. Тая искренне считала, что братик выздоровеет и вернется домой. Маленькая четырехлетняя девочка оказалась мудрее своей мамы. Она не строила планов и не загадывала жизнь на год, на пять или на десять лет вперед. Она не могла этого сделать. Она жила сейчас. Я же себя изводила, выстраивая перспективы на будущее и пытаясь предугадать проблемы на пути. Тем самым я загоняла себя в угол.

Спустя время, сейчас, став взрослой женщиной и оглядываясь назад, я понимаю, что не стоило себе усложнять жизнь.

Но вот подходило время к выписке Тотоса из больницы, и жизнь заиграла для меня яркими красками. С раннего утра я была на ногах и проверяла пакеты с одеждой для ребенка. Все ли взяла, не забыла ли памперсы. К назначенному времени я приехала в больницу, ожидая выписки. Врачи оформляли документы, затем меня пригласили в отделение собрать сына. Я одевала Антона, впервые мы с ним были наедине. Я не спеша одевала малыша, рассматривала его и наслаждалась нашим с ним обществом, потому что с момента рождения сына я не оставалась с ним одна. Всегда присутствовали медсестры или врачи. Хотелось, чтобы это мгновение было вечно, чтобы отступили страх и сомнения, и в душе появилось спокойствие. Впервые за тяжелый период я улыбалась и вглядывалась снова и снова в это удивительное личико. Я ловила себя на мысли о том, как же он хорош с этим «монголоидным» разрезом глаз, с интересом рассматривала плоскую переносицу, проводя раз за разом по ней пальцем, чувствуя тепло кожи. Я прижималась к щеке сына и ощущала его дыхание. Мне не было страшно. Я была счастлива!

К обеду мы были дома. После долгой изоляции и пустоты мне захотелось жить, общаться, я очень соскучилась по обычным трудовым дням. По приезду домой, я подошла к телефону и набрала номер друзей. Позвонила впервые после той ночи, которая перевернула всю нашу жизнь.

Спустя время, когда я общалась с родителями «особенных детей», я слышала такую фразу: жизнь разделилась на «до» и «после». Долгое время я считала, что это точное определение состояния, которое испытывала. Но сейчас эта фраза утратила для меня смысл. Нет никакого «до и после», есть обычная жизнь с печалями и радостями, с победами и поражениями, с хлопотами и заботами. А счастье и гордость я испытываю чаще, чем разочарование.

Так вот, я подошла к телефону.

– Ленчик привет! – обратилась я к подруге.

– Оленька, как ваши дела? Мы очень переживали!

– Лен, приезжайте с Лехой вечером, у нас для вас сюрприз…


## Глава 9

И видит и слышит.

Ребята приехали к нам в гости немного ошарашенные и испуганные. Не зная, как себя вести, старались, как можно дольше оттянуть разговор. Робко пробираясь по коридору среди ботинок, вглядывались в наши лица, чтобы понять, как лучше с нами начать беседу.

– Проходите! – обратилась я первой – У нас для вас сюрприз.

Я обвела рукой комнату, показывая на коляску, припаркованную около окна. Леша с Леной переглянулись, ничего не понимая, а на их лице было недоумение. Во взгляде читалось: «Оля, не сошла ли ты с ума?!»

– Это наш сын!

– Ничего не понимаем?

– У нас родился сын с синдромом Дауна. Сегодня мы его забрали из больницы и он наконец-то дома.

Их можно было понять. Мы всем сказали, что ребенка нет, а теперь он появился. Возникла пауза и я увидела блеск в глазах друзей. Я увидела, как Леша и Лена борются с подступающими слезами. Но вдруг Лёша сказал:

– Ну и придурки вы! Ребенку в коляске неудобно, давайте собирать кроватку.

Ленчик меня обняла, и мы расплакались глядя на Тотоса, роняя слезы в коляску, в то время, как мужчины начали разбираться в схеме, перебирая с места на место части от кровати. И я видела как Лёша, отвернувшись к окну, смахивал слезы с лица.

Это уже потом, когда мы рассказали, что произошло, и что мы пережили, Ленчик сказала:

– А мы думаем: вот ребенок?! Откуда? Вероятно, ребята усыновили… Хорошо, что все закончилось хорошо.

Было приятно осознавать, что в их понятии «хорошо» – это то, что сын дома. А то, что у него синдром Дауна даже никак не испугало ребят. На тот момент эта реакция меня очень обрадовала, ведь я ждала, что все будут посмеиваться, негативно относиться к «особенному» ребенку, может даже брезгливо. Поэтому первое впечатление о сыне для меня было важно. Это было мое первое признание в том, что мой сын не такой как все. Конечно, это наши лучшие друзья и другой реакции быть не могло. Но еще долгое время с опаской и тревогой я наблюдала за людьми, которые узнавали, что ребёнок – инвалид.

Жизнь потекла своим чередом. Занятия с Таей, дом, посещения поликлиники. В детскую поликлинику я водила Антона на массаж. Мы познакомились с хорошим массажистом, которая в течение первого года делала Тоше процедуру. Это выглядело так: 2 недели массаж, 2 недели перерыв – и все заново. И в таком режиме год. Не пугал нас ни дождь, ни снег, ни жара, ни холод. Я считаю, благодаря этой непростой работе, Антон начал ходить в полтора года.

А вообще я не любила посещать районную поликлинику, потому что туда я катила коляску с хорошим настроением, а обратно, как правило, в слезах. В одно из первых посещений мне сообщили, что Тоша вряд ли долго проживет, потому что у людей с синдромом Дауна очень часто появляются сопутствующие заболевания, которые не совместимы с активной жизнедеятельностью. Во время следующего посещения поликлиники сообщили, что сын слепой. Окулист совершил плановый осмотр, когда Тохе исполнился один месяц, и вынес вердикт, что он не реагирует на свет и есть большая вероятность слепоты, либо же ребёнок может вырасти слабовидящим. Примерно то же самое я услышала от лора. А про низкий мышечный тонус и говорить нечего…

Мир не без добрых людей. После установленных страшных диагнозов врачами, я записала сына на прием к окулисту в больницу. И только тогда я поняла, что врачи в поликлинике практически не имеют опыта наблюдения детей с синдромом Дауна, поэтому ставят поспешные диагнозы. Большинство несчастных родителей под напором персонала роддомов отказывались от малышей. Родителям давали установку, что больной малыш – это обуза на шее. Дети с инвалидностью не жильцы! Они как растения, которые не имеют чувств и желаний. От этих страшных слов становилось жутко. И ни в чём не повинные малыши оставались брошенными в казенных домах малютки. Конечно, без помощи специалистов и семьи глупо рассчитывать на то, что такой ребенок сможет развиваться, поэтому они были прикованы к кроватям, а если кто-то и начинал ходить, то сопутствующие заболевания делали свое дело и ребенок погибал достаточно рано. Мне приводили статистику, что дети доживали едва-едва до 12 лет.

Врачи в больницах имели контакт с «особенными» детьми, а соответственно и практику. Они объяснили мне, что происходит задержка не только умственного развития, но и задержка развития всех органов. Нужно подождать и всё встанет на свои места. Так и случилось: на диспансеризации в 3 месяца сынок и слышал и видел хорошо. На тот момент в поликлинике мой сын был единственным ребенком с синдромом Дауна. И по мере того, как сын рос, врачи, наблюдая за ним, получали знания на практике.


## Глава 10

Подсказки и учитель в этом деле – залог успеха


Когда я была в роддоме, мне дали брошюру про фонд «Даунсайд Ап». Это благотворительный фонд, который начал свою деятельность в 1997 году и был основан англичанином Джереми Барнсом. Отец троих детей и дядя Флоренс Гарретт, девушки с синдромом Дауна. Рождение Флоренс в 1993 году подтолкнуло Джереми к созданию фонда помощи российским детям с синдромом Дауна. Директором фонда является Анна Португалова. Название «Даунайд Ап» – это игра слов. В английском языке есть идиома upside down, что означает «вверх дном, беспорядок». Переворачивая данное выражение, создатели фонда как бы ставят ситуацию «с головы на ноги», приводя ее в порядок и кардинально меняя отношение к синдрому Дауна. Фонд оказывает психолого-педагогическую и социальную поддержку семьям, в которых есть дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна. В настоящее время Даунсайд Ап – признанный российский и международный эксперт в области развития, обучения, воспитания детей с синдромом Дауна раннего, дошкольного и школьного возраста. А начинал фонд с поддержки восемнадцати московских семей, одна из семей была наша. В марте 1998 года фонд снимал двухкомнатную квартиру, директором была Ольга Чеканова. Не знаю полного имени нашего первого педагога. Помню только имя – Мэри. Мэри приехала из Англии оказывать раннюю помощь детям и делиться опытом с российскими педагогами. Мэри не знала русский язык, и Ольга сопровождала ее, помогая нам понимать друг друга.

Первое знакомство с деятельностью фонда произошло после того, как я выписалась из роддома. Поскольку Антон находился в больнице, на встречу мы с мужем приехали одни. Предварительно я позвонила и рассказала, что родила малыша с синдромом Дауна.

– Добрый день! – робко сказала я в трубку. – Меня зовут Ольга. Ваш контакт мне дали в роддоме. У нас ребенок с синдромом Дауна.

– Здорово, что вы позвонили – услышала я на том конце провода доброжелательный голос.

– Мы совсем ничего не знаем об этом синдроме. Могли бы вы рассказать, что нас ждет?

– Конечно. С удовольствием. Приезжайте к нам в офис.

– Мой муж не может раньше уйти с работы, а мне очень хочется посетить вас вместе с супругом, чтоб он тоже услышал информацию и мог задать вопросы, которые его интересуют. Мы сможем приехать не раньше 19:00.

– Не проблема! Приезжайте завтра.

Я записала адрес и с нетерпением ждала вечера следующего дня.

Квартира находилась на Стрельбищенском переулке. Вечером после работы мы с мужем приехали по указанному адресу. В квартире царил хаос. Стопки перевязанных журналов и книг. Коробки возвышались одна на другой, стояли неровными рядами. Видеокассеты сложены на полке у телевизора.

– Не пугайтесь. Мы готовимся к переезду, поэтому такой беспорядок. Но теперь наш центр будет находиться в большом помещении на Озерковском переулке. Мы сможем проводить там занятия для детей.

Мы прошли в большую комнату, расположились на диване и стали ждать.

Конечно, я хотела услышать, что синдром – это не приговор. Что эта болезнь лечится. Когда я выписалась из роддома, я даже нашла медицинскую клинику, которая массово распространяла информацию о том, что они лечат синдром Дауна. Якобы они разработали лечение, при котором в брюшину человека вводят стволовые клетки и пациент постепенно исцеляется. Несчастные родители, желая счастья себе и своим детям, шли на эксперимент и обращались в этот центр в надежде вылечить близкого. Но чуда не происходило.

– Давайте познакомимся. Меня зовут Ольга.

– Я тоже Оля.

– Антон.

– Расскажите про вашего малыша.

– Нам толком нечего рассказывать. Родился мальчик, сейчас ему 2 недели, он находится в больнице. Мы сдали анализ на кариотип. Анализ показал, что у ребенка трисомия по 21 хромосоме. Другими словами – синдром Дауна. Нам страшно! Мы не знаем, что нас ждет. Врачи напугали нас. Все в один голос твердят, что ребенка надо оставить, отказаться от него. Он вырастет социально опасным и необучаемым.

– Как зовут вашего сына?

– Антон, как папу.

– Красивое имя. Он точно вырастет счастливым. Вы знаете, почему называют синдром Дауна, а не болезнь Дауна?

– Нет.

– Потому что синдром – это состояние, оно не лечится, а корректируется. Чем больше вложишь в ребенка навыков и умений, тем больше возможностей в качественном развитии он получит. Болезнь же лечится.

– Вы хотите сказать, что синдром Дауна не приговор?! Если мы будем заниматься в три, четыре раза больше, чем с обычным ребенком, то сможем достичь хороших результатов?

– Конечно. Состояние и развитие всех людей с СД разное, обусловлено разными причинами. Физиология, социальное окружение, возможность родителей, занятия, реабилитация, физические нагрузки… Работа предстоит большая, но чем раньше начать корректировать, тем лучше будет результат.

– Получается, главное относиться к ребенку, как к здоровому, так?

– Это правильный путь!

– Я была уверена, что люди-инвалиды лишены многих возможностей. Мне их жалко, хочется всем помочь. Ведь они и так несчастны.

– Это главная ошибка. Человек заслуживает право на жизнь. Все люди разные. Кто-то полный, кто-то низкий, кто-то красивый, кто-то умный, кто-то слабослышащий, кто-то незрячий, кто-то с низким интеллектом, но все – люди! Кто решил, что одни люди могут жить и пользоваться благами цивилизации, а кто-то не такой, как все и не достоин жить в обществе?! В любой момент каждый из нас тоже может стать инвалидом. Получается, мы сразу станем ненужными, изгоями и родные должны нас бросить?

– Нет.

– Я никогда не встречала человека с синдромом Дауна. Видела только на картинке. А вы их видели? Они могу говорить? Что-то делать? Ходить?

– Я могу вам показать видео про мальчика, которому 12 лет. Он учится в школе, играет в волейбол с одноклассниками.

– Он в школу ходит??? Как его понимают дети, они же не могут говорить?

– Он говорит. У него есть друзья. Когда его не понимают, он помогает себе жестами.

– Мы ехали к вам в полной уверенности, что будем носить ребенка на руках или в коляске до самого последнего его дня. Были уверены, что он не будет на нас реагировать, да еще будет представлять опасность для окружающих, а вы вселяете в нас надежду, что это человек! – не веря услышанному, сказала я.

Ольга поставила кассету в магнитофон, нажала кнопку «пуск» и на экране мы увидели мальчика, слегка пухленького, довольно высокого и очень активного. Он не шел, а бежал, очень ловко из школы, размахивая рюкзаком и на первый взгляд ничем не отличался от одноклассников. Когда лицо показали ближе, я разглядела характерные черты, о которых мне говорили в роддоме. Слегка раскосые глаза, маленький носик, округлое лицо и забавные ладошки. Они были маленькие, с торчащими в разные стороны коротенькими, пухлыми пальчиками. Мальчишка бойко разговаривал, но понять, о чем он говорил мы не могли, потому что он говорил на английском языке и родом был из Австралии, а английский язык школьной программы у нас с мужем был слабоват.

Снова и снова я просила перемотать кассету на начало и как завороженная смотрела, не веря своим глазам.

– Посмотри – говорила я, обращаясь к мужу – он говорит, он ходит, у него есть друзья, он понимает!

Какое это было облегчение для нас. Мы увидели обычного человека. Да, он с особенностями. Но эти особенности нас не пугали. Этого мальчика я запомнила на всю жизнь. Когда накатывала тоска или жалость к себе о том, что я пытаюсь-пытаюсь, а результаты появляются очень медленно – я вспоминала этого паренька и говорила себе: его родители смогли, он смог, а я чем хуже?! Мы с Тохой тоже справимся!

– Вы можете оставить свои контакты, и мы вас включим в программу фонда. Один раз в две недели к вам будет приезжать педагог, наблюдать за развитием малыша, обучать и давать вам домашнее задание. А когда Антоша подрастет, с полутора лет вы сможете приезжать в центр на групповые занятия. – сообщила нам Ольга.

Эта встреча придала нам силы и понимание, к чему нужно стремиться. Мы обменялись контактами и договорились, когда сынок вернется домой, мы сообщим и будем ждать в гости педагога.

Один раз в две недели Ольга и Мэри приезжали к нам домой, показывали, как нужно заниматься, как говорить с ребенком, а главное объясняли, для чего то или иное упражнение. На очередной встрече Мэри привезла и передала нам серию книг «Маленькие ступеньки», которые были разработаны для детей раннего возраста и внесли огромный вклад в развитие Антона. По этим «ступенькам», мы начали свое сложное восхождение по лестнице. Брошюры включали в себя описание методики упражнений, игр, а также содержали тесты, которые я проводила, чтобы определить закрепление материала. Наличие методички дисциплинировало меня. Ведь гораздо легче выстраивать обучение ребенка под контролем и при помощи знаний, полученных от педагога и специальной литературы. Не каждый день молодая девушка, а мне тогда было 24 года, занимается коррекционной работой. Подсказки и учитель в этом деле является залогом успеха. Мэри и «Маленькие ступеньки» вели меня к цели. Было забавно смотреть, как толстый малыш с очень низким мышечным тонусом, который еще не умеет сидеть, но которого постоянно теребят, что-то от него требуют, начинает показывать результаты.

Все шло очень медленно и долго. Если обычный ребенок в 1 месяц держит голову, то Тотосу потребовалось 4 месяца на это. В 6 месяцев мы начали его присаживать, подпирая со всех сторон подушками и валиками. Было забавно смотреть на Тоху, на его важный вид и в тоже время слюнявый рот, восседающего на диване, обложенного подушками со всех сторон. И видеть, как в замедленном кино, как Тотос начинает заваливаться и сползать, совершенно этому не сопротивляясь, со своего «трона» и без движения лежит в неудобной позе, пока его не посадишь обратно на свое место.

Отдельная история с вечно открытым ртом, висящим языком, торчащим изо рта, и вечно вытекающими слюнями… Эти бесконечные слюни! Первый год, а может и два и три, одежда на груди у сына была мокрая. И неважно, что ему одеть: тонкую маечку, цветное боди, колючий свитер или комбинезон для прогулки – итог был один. Любая одежда становилась мокрой через 15 минут. Сына хотелось особенно модно и чистенько одеть. Ведь казалось, что все вокруг видят его непохожесть на других детей, его особенность, поэтому крайне важно для меня, было поддерживать у сына опрятный и современный вид. Но он все портил. Откроет рот, выкатит слюни и одежда имела, мягко сказать несвежий вид. Мы приспособились, повязывали фартучек или слюнявчик и по мере того, как слюнявчик намокал, меняли его на свежий. Конечно, одежда в этих местах была застиранная и выцветшая. Но пришлось смирится с этой особенностью и терпеливо изо дня в день, из месяца в месяц из года в год, напоминать и приучать ребенка к умению держать ротик закрытым.

Очень важную помощь в этом вопросе нам оказал логопед. Оказывается, у большинства малышей с СД очень низкий тонус всех мышц, в том числе и мышц рта. К тому же крупный язык. Основная и важная работа заключалась в массаже мышц щек и губ. Только тогда, когда мышцы рта стали крепче, стала уходить проблема открытого рта и слюней.


## Глава 11

Учимся справляться с трудностями самостоятельно

Казалось, что жизнь достаточно предоставила нам испытаний, но оказалось это не так. Сынок был лишен материнского молока и получал молочную смесь. У него начались проблемы с пищеварением. Он стремительно начал терять вес, пища не усваивалась. После каждого приема пищи еда не задерживалась в организме. Мы вызывали врача каждый день. Нам меняли смеси, назначали терапию, но результат не наступал. Тоша таял на глазах. Грудное молоко бесценно, не зря природа создала так, что младенцев вскармливают грудным молоком. Я проявила слабохарактерность в роддоме. Врачи твердили, что кормить нельзя, да и ни к чему… Материнский инстинкт подвел меня, и в результате я пропила таблетки и потеряла возможность самостоятельно кормить сына и наградить его крепким иммунитетом. Малышу становилось хуже и хуже с каждым днем. Сил не хватало сосать бутылку и смесь оставалась после каждого кормления. Ручки и ножки, словно плети, висели, покачиваясь. Кожа приобрела сероватый оттенок и казалось, все сосуды просвечивались сквозь нее. Удерживать головку сил не было и, когда я брала сына на руки, он был не тяжелее 4-месячного котенка, я не знала, какую часть тела поддерживать, боялась, что голова или ручка могут оторваться.

Не дождавшись помощи от врачей из детской поликлиники, я вызвала скорую помощь. Врачи приехали достаточно быстро, но стоило им заглянуть в кроватку, они явно потеряли интерес к малышу.

– У него же синдром Дауна?!– сказала женщина врач.

– Да, мы знаем – робко ответила я.

– И зачем вы нас вызвали?

– Сын теряет вес. Пища не усваивается, мы никак не можем наладить питание.

– Пусть вам педиатр помогает. Это не наша проблема.

– Посмотрите, он совершенно без сил, постоянно в полуобморочном состоянии. Раньше он бодрствовал между сном. А теперь даже глазки не открывает.

– Раз вы взяли на себя ответственность по воспитанию такого ребенка, так учитесь сами справляться с проблемами.

Врач и медсестра развернулись и ушли, оставив нас один на один с бедой. Прошел день, сынок вообще перестал есть и практически не шевелился. Я снова взяла в руки телефон и набрала номер скорой помощи. В этот раз к нам приехали ЛЮДИ! Они только взглянули на ребенка, молча без слов связались с больницей и сообщили, что везут ребенка в тяжелом состоянии.

– Мамочка, мы вас срочно госпитализируем. Бегом собирайте все необходимое. Времени мало.

Бегая по квартире, мы с мужем спешно стали рассовывать вещи по пакетам.

Первый раз в жизни я ехала в карете скорой помощи под звук сирены. Машина неслась по встречной полосе, лавируя между машин встречного движения, проносясь на красный свет.

– Держите нашатырный спирт около носа ребенка, если что – зовите нас.

Я с сыном ехала в машине на тех местах, где перевозят больных, а врач в кабине с водителем. Машина летела с бешеной скоростью, возможно мне так казалось, но я на всю жизнь запомнила, тот ужас, который я испытывала, вспоминая слова врача:

– Давай быстрее, мы его не довезем – обращаясь полушёпотом к водителю скорой, говорил доктор.

Сжимая флакончик нашатырного спирта у носика сына, я молилась всю дорогу, умоляя господа оставить мне ребенка, обещая сделать все и даже больше моих сил. Я обещала вырастить настоящего человека!

******

– Вам тяжело? Давайте я помогу вам поднять чемодан на лестницу – предложил Антон женщине в метро, которая в нерешительности остановилась перед ступенями.

– Помогите пожалуйста – согласилась она.

Тоха подхватил чемодан и довольно ловко поднял его по ступеням в переходе.

– Спасибо, молодой человек, дай бог тебе здоровья! – только и успела произнести она вслед.

Этот случай мне рассказал Антон, когда ему было 23 года. Он самостоятельно добирался с дачи на занятие в театр и по дороге в метро увидел женщину с чемоданом и большой сумкой. Женщина остановилась перед высокой лестницей и пыталась поднять чемодан, но сумка била по ногам, и она никак не могла справиться со своей ношей. Люди спешно проходили мимо нее. Вот тогда сын подошел к ней и предложил помощь.

В другой раз у входа в торговый центр женщина с детской коляской никак не могла пройти в дверь. Антон подошел к двери, распахнул ее настежь:

– Проходите пожалуйста – позвал он молодую маму.

Женщина, не глядя, кто ей помог, протиснулась в дверь и поблагодарила помощника.

– Спасибо!

Таких случаев много, что-то рассказывает сын, когда возвращается домой с занятий. Какие-то ситуации происходят на моих глазах.

******

В воспоминаниях я часто возвращаюсь в машину скорой помощи, вспоминаю того беззащитного малыша, практически не подающего признаков жизни, и благодарю бога за то, что он мне подарил такого сына.

В больницу мы прибыли достаточно быстро. Дежурный врач быстро совершил осмотр и нас отправили в палату. Тохе поставили капельницу, взяли анализы, начали лечение. Потихоньку Антон стал выкарабкиваться. В больнице мы провели около 2 недель. За это время остановилось падение веса. При выписке он даже набрал 500 грамм. Появилась пухлость на щёчках, кожа приобрела молочный цвет. Тоха стал бодрствовать в перерывах между сном. Я натянула сверху кроватки веревку и на нее прикрепила медвежонка. В то время, когда Антоша не спал, он поднимал ручки, стараясь коснуться любимой игрушки. Он улыбался.

Спустя несколько дней после того, как мы поступили в больницу, врач сообщил причину болезни.

– У Антона непереносимость белка коровьего молока. Вы можете кормить смесями, содержащими сою или смесью на основе козьего молока.

– Никакого опасного заболевания нет?

– Да, все у вас будет хорошо, но следите за питанием, чтобы больше никакого коровьего молока.

Как все оказалось просто. Если бы врачи в поликлинике сразу установили причину, по которой не усваивалась пища, мы избежали бы этих страшных моментов. Конечно, в течение первого года жизни мы регулярно попадали в больницу, но угрожающих для жизни ситуаций больше не было.


## Глава 12

22 года спустя

Телефон пищит. Пришло сообщение от кино-театрального проекта «Взаимодействие».

(текст опубликован в форме сообщения)

4 августа 2020 год.

Дорогие родители, всем привет

Надеюсь, у вас все хорошо,

набираетесь сил перед новым годом!

К нам обратились за

помощью для подбора

актеров на съемки

пилотной серии сериала

«Ничего особенного».

Сценарий действительно

очень хороший

съемки будут проходить

осенью, а сейчас они

начинают кастинг.

Они ищут актеров с

синдромом на главную

роль, и на второстепенные.

Сейчас они хотят

познакомиться лично с

каждым нашим актером

и вами, чтобы потом

уже проводить кастинг

прицельно на каждую роль.

С нашей стороны мы очень

рекомендуем принять

участие, т.к. проект очень

хороший, с большими

продюсерами и если

пилот понравиться, то

будет сниматься целый

сериал, который будет

потом выходить на одной

из онлайн платформ. А

это значит, что мы будем

ещё на большой шаг

ближе к по-настоящему

инклюзивному обществу

Первая возможность

встретиться с режиссером

есть в этот четверг, с 12.00 до

20, на Мосфильме.

Пожалуйста, подумайте, кто

готов прийти и напишите

сегодня до вечера в этот

чат.

Если не получается, но очень

хочется, то об

этом тоже напишите, они

сделают дополнительные дни

для встреч.


-Оксана, мы готовы

участвовать!


Доброго утра!

Мы готовы принять

участие!


– Оксана, если можно,

время нам пораньше

назначить)


– Антон готов)


– Добрый день! Витя

готов!

Если можно, нам

тоже пораньше.


– Оксана, Владимир готов

участвовать. Олеся,

запишите нас тоже

пораньше, если можно.


– Марта сможет через 2 недели.

Очень хочет (если

это возможно)

улетает с мамой в отпуск.


– Эля готова!

Для заказа пропуска

пришлите пожалуйста ФИО

всех, кто будет, сюда.

*****

Очень хочется, чтоб все получилось с кастингом! Когда объявили о прослушивании актеров Антон не посещал театр, мы решили взять паузу на этот сезон и прервали занятия. Антон перешёл на IV курс колледжа и не успевает на репетиции, приходится постоянно отпрашиваться с места учебы. А у него диплом! Поэтому он перестал посещать занятия. Остальные актеры регулярно репетируют и готовы к предложениям в киноиндустрии. Возможно, из-за этого Антон не попадет в кастинг-список, и руководитель театра не будет рекомендовать нашу кандидатуру. Но нас пригласили вместе со всеми.

Я много читала и слышала интересного про театр. Актеры театра – это молодежь с синдромом Дауна. Со многими ребятами мы знакомы с детства, поскольку посещали совместно развивающие занятия. С кем-то познакомились, когда учились в школе или завели знакомство во время отдыха. Антон грезил театром, он мечтал влиться в театральную жизнь, чтоб дышать одним воздухом с актерами. Он представлял, как будет стоять в поклоне на сцене, а тысячи зрителей будут провожать овациями и кричать «браво». Но больше всего Антона манила девушка, которая была актрисой кинотеатрального проекта «Взаимодействие», с прекрасным именем Александра.