Мэри Линч Барбера
А вдруг это аутизм? Проверенная методика, которая поможет выявить и скорректировать ранние проявления аутизма

Mary Lynch Barbera TURN AUTISM AROUND

Copyright © 2021 by Mary Lynch Barbera Ph.D., RN, BCBA-D

Originally published in 2021 by Hay House Inc. USA

В оформлении обложки использована иллюстрация:

Pixel-Shot, lemono / Shutterstock.com Используется по лицензии от Shutterstock.com / FOTODOM

© Миргунов А., перевод на русский язык, 2025

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2025

⁂

Я посвящаю эту книгу моим сыновьям Лукасу и Спенсеру, научившим меня, что нет такой вещи, как «норма».

Что жизнь – это не спринт, это марафон по американским горкам.

И наконец… что финишной черты для меня как для родителя не существует. Я никогда не перестану стремиться быть лучше в качестве наставницы, союзницы и мамы.

Я люблю вас обоих!

Предисловие Тэмпл Грандин

Когда мне было три года, мама поняла, что со мной что-то не так. Я разговаривала и вела себя иначе, чем маленькая девочка по соседству. Когда взрослые в моем окружении говорили быстро, для меня это звучало как бессмыслица. Я думала, что у них какой-то особый язык. Помню, как из-за неспособности общаться чувствовала себя подавленной, кричала и устраивала истерики.

Аутизм еще не был так широко известен в 1949 году, когда мне было два года. Поэтому сперва я получила диагноз «повреждения мозга» от невролога, который посоветовал моей маме обратиться к речевому терапевту, чтобы научить меня разговаривать. Мама также наняла няню присматривать за мной в течение дня. Та даже придумала, как предотвращать мои истерики. Няня смогла научить терпению и ожиданию очереди в играх. Она не «махнула на меня рукой», благодаря этому я и научилась разговаривать.

Мне всегда нравились животные и искусство. Мама и учителя поощряли мои интересы с раннего возраста. Впоследствии я получила ученую степень в психологии и степень доктора наук в животноводстве. В течение многих лет я была профессором животноводства в Государственном Университете Колорадо. Своими изобретениями и трудом существенно улучшила ситуацию в разведении домашнего скота в стране.

Я писала книги по теме аутизма, выступала на конференциях. Фильм о моей жизни получил премию «Эмми». Иногда меня стали называть самой известной личностью с аутизмом. Многие люди спрашивают, что можно сделать, когда их двух– или трехлетний ребенок не разговаривает или демонстрирует иные признаки аутизма (а узнать диагноз и получить профессиональную помощь они могут только через год). Я стараюсь дать им надежду, потому что сама – пример возможного.

Прежде всего я советую действовать быстро и обучать ребенка как можно раньше. Я большая сторонница основательного вмешательства, если у маленьких детей задержки развития. Процесс терапии в случаях аутизма, задержек речи или нарушения сенсорной обработки обычно очень сильно схож. Худшее, что можно сделать, – ждать и бездействовать.

Книга Мэри Барберы расскажет вам, как начать делать необходимое при наличии или отсутствии диагностированного аутизма. Она будет очень полезна любому родителю с ребенком, испытывающим трудности в речи или имеющим другие задержки в развитии. У сына самой Мэри тяжелый аутизм. Она медсестра и поведенческий аналитик, так что понимает, как помочь матерям маленьких детей. В книге вы прочтете о ее пути от обескураженного родителя к профессионалу в сфере работы с аутизмом.

Один из рекомендованных в книге способов – произносить слова медленно и с элементом игры. Мэри также побуждает родителей связывать слова с объектами или картинками. Комбинация замедления темпа слов и привязки их к визуальным образам очень хорошо сработала со многими детьми.

Книга поможет, если у вашего ребенка трудности со словами или есть какие-либо признаки задержек. Родители постоянно спрашивают меня о приучении к горшку, кормлении, трудностях со сном и истериками. И еще много о чем. Книга Мэри предложит вам пошаговые инструкции к решению всех этих проблем.

Вы уже заподозрили проблемы у своего ребенка, так что кто-то должен начать с ним работать. Эта книга покажет, что этим кем-то можете быть вы сами.

Тэмпл Грандин,

доктор наук, автор книги «The Way I See It» и других работ

Глава 1
Ранние признаки аутизма – чрезвычайная ситуация, так чего же мы ждем?

Если у вас в руках оказалась эта книга, то, скорее всего, вы испытываете стресс, перегруженность и беспокойство по поводу задержек в развитии вашего ребенка. Хуже того, вы можете нервничать, долго ожидая в очереди на обследование или на получение помощи специалистов. А если ребенку уже поставлен диагноз «аутизм», возможно, злитесь, что никто не может предложить способов изменить ситуацию к лучшему. Чувствуете ли вы беспомощность перед неконтролируемыми истериками, обеспокоены ли отсутствием речи у вашего ребенка или же находитесь в замешательстве, потому что педиатр или терапевт не дают четких ответов, – я вас понимаю. Как родителю, мне тоже довелось через это пройти.

Вероятно, вы даже задавались вопросами:

Может быть, мой ребенок просто очень упрямый?

Может быть, мой ребенок просто поздно заговорил и со временем сам все наверстает? Или вдруг это ранние признаки синдрома дефицита внимания?

Или же это то самое страшное слово на букву «А» – аутизм?

Могу ли я как-то помочь своему ребенку, независимо от диагноза?

Двадцать лет я была в роли международного эксперта по расстройствам аутистического спектра, а также матерью сына с таким диагнозом. Я решила, что с меня хватит. Система выявления и лечения ранних признаков аутизма и других нарушений развития серьезно поломана. Мне больно видеть, как многие семьи оказываются в трудной ситуации и не знают, что делать.

Очереди к нужным специалистам слишком длинные. И даже если вашему ребенку уже поставлен диагноз «аутизм», вы, вероятно, все еще ждете. Но есть и хорошая новость. Ждать совсем не обязательно. Более того, лучше этого не делать.

Вот, пожалуй, самые важные тезисы, которые вы встретите в этой книге:

Задержки речевого и социального развития (зачастую это самые ранние признаки аутизма) – чрезвычайная ситуация.

Для того чтобы начать лечение, вам не нужен диагноз или команда специалистов.

Важно научить детей общаться и снизить уровень их проблемного поведения до того, как они еще сильнее отстанут в развитии.

Большинство родителей не знают о важном факте: нарушения развития встречаются довольно часто. Каждый шестой ребенок в возрасте от 3 до 17 лет (или 17,8 процента) имеет один или даже несколько подобных диагнозов, включая синдром дефицита внимания (СДВ), расстройство аутистического спектра (РАС), церебральный паралич (ЦП), потерю слуха, умственную отсталость (УО), нарушения обучаемости, а также расстройства речи и языка. Так что если вас беспокоит задержка речи, проблемы с вниманием или чрезмерные истерики у вашего маленького ребенка, это действительно повод для беспокойства. Вы не одиноки.

Общая статистика нарушений развития тревожна. Число случаев аутизма, которым сегодня страдает примерно каждый 50-й ребенок, резко возросло. Когда в 1999 году моему сыну Лукасу был поставлен диагноз, этот показатель был 1 из 500. В 1970-х годах считалось, что аутизм встречается у 1 из 10 000 детей, как показано на графике ниже. До сих пор много споров о том, почему у столь большого числа наших детей диагностируются аутизм, СДВ и другие нарушения развития. Цифры поражают.

За последние два десятилетия работы в качестве сертифицированного поведенческого аналитика с докторской степенью (BCBA-D) я видела, как в системе здравоохранения зарождался кризис. В то время как аутизм и другие нарушения развития стали встречаться все чаще, мы испытываем острую нехватку медицинских работников, а именно – педиатров, неврологов, детских психиатров и специально обученных психологов, которые в состоянии проводить обследование детей и диагностировать у них аутизм. Не так-то просто попасть на прием к специалисту, который определит, является ли это «просто» задержкой или же чем-то более серьезным (например, СДВ). На это может уйти от девяти месяцев до двух лет. Симптомы подобных расстройств часто накладываются друг на друга, поэтому некоторые врачи, обследующие детей в очень раннем возрасте, советуют родителям подождать еще месяцев шесть, прежде чем приходить на повторный прием. Я также знаю о многих случаях, когда детям ставят неверный диагноз (врач говорит, что это «просто задержка», когда на самом деле это аутизм) или, с течением времени, несколько диагнозов. Например, в два года ребенку может быть поставлен диагноз задержки речевого развития и нарушения сенсорной обработки, в четыре – СДВ, а в шесть – аутизм.

В подавляющем большинстве случаев родители вынуждены ждать и нервничать. Представьте себе ситуацию, когда кто-то переживает, что у ребенка возможен рак, педиатр был достаточно обеспокоен, чтобы направить к онкологу… но обследования пришлось ждать девять месяцев. А потом, когда все-таки поставили диагноз «рак», приходится еще дольше ожидать начала химиотерапии. У меня разрывается сердце, когда я вижу семьи, вынужденные сидеть и ждать, в то время как их ребенок не имеет доступа к своевременному диагностированию и необходимому лечению.

Согласно исследованиям, диагноз «аутизм» не ставят детям до 4–5 лет, хотя тревожные звоночки могут прозвенеть раньше. Суровая реальность такова, что 50 процентов детей с аутизмом не начинают прохождение терапии или лечения до того, как пойдут в начальную школу. К тому времени у многих из них есть серьезные речевые и поведенческие нарушения, а в некоторых случаях – умственная отсталость (показатели IQ ниже 70). В основном это следствие того, что симптомы аутизма не были вовремя выявлены и дети не получили необходимую помощь.

К сожалению, в случае с детьми, принадлежащими к небелой части населения, ситуация еще более критическая, так как в среднем в США они получают диагноз и соответствующее лечение позже, чем белые дети. Недавнее исследование показало, что у 27 процентов белых детей с расстройствами аутистического спектра есть и умственная отсталость, в то время как среди детей афроамериканского происхождения эта доля составляет 47 процентов, а среди детей латинского происхождения – 36 процентов.

На недавних лекциях, которые я посещала, а также в статье, опубликованной в 2020 году доктором Ами Клин и его коллегами, было сказано следующее: аутистические черты в значительной степени обусловлены генетикой, но если с детьми, имеющими задержки в развитии или признаки аутизма, начать работать как можно раньше, то появляется шанс полностью или частично предотвратить умственную отсталость, языковые и речевые нарушения, а также проблемное поведение. Доктор Клин и его соавторы рекомендуют не дожидаться постановки диагноза «аутизм», а сразу при выявлении отклонений обучать родителей методам восстановления навыков социального взаимодействия и общения «ребенок – родитель».

Если аутизм выявлен достаточно рано и проводится интенсивное лечение, некоторые дети вполне могут вылечиться или стать фактически неотличимыми от своих типично развивающихся сверстников. По данным Интерактивной сети по аутизму Института Кеннеди Кригера, два крупных общенациональных исследования показывают, что от 4 до 13 процентов детей избавляются от диагноза «аутизм» к 8 годам, но часто сохраняют другие диагнозы, такие как задержка речевого развития или СДВ. Дети, аутизм у которых был диагностирован в возрасте до 30 месяцев при менее явных симптомах, имели наибольшие шансы на выздоровление.

Когда мой собственный сын Лукас в конце девяностых стал подавать тревожные признаки, я почти ничего не знала об аутизме. Я не смогла вовремя понять, что нужно начать действовать самой. Тогда я даже не знала, что это решаемая проблема. Теперь же моя миссия – изменить вероятный исход для всех детей с аутизмом и даже для тех, кто только начинает демонстрировать признаки отклонения.

ПО ПОВОДУ ГЕНДЕРНО ОКРАШЕННЫХ ВЫРАЖЕНИЙ И КОНФИДЕНЦИАЛЬНОСТИ

Вероятность диагностирования аутизма среди мальчиков в четыре раза выше, чем у девочек. В связи с этим в книге я буду писать «он», «его». Большинство опекунов, учителей и терапевтов, работающих с детьми, у которых диагностирован аутизм, являются женщинами, поэтому буду обращаться «она», «ее». Это сделано лишь для удобства. Я ни в коем случае не умаляю потребности юных девочек с поставленным диагнозом (или его признаками) в необходимой помощи, не преуменьшаю невероятную заботу и вклад мужчин в сфере работы с аутизмом.

Я также буду обращаться к вам как к читателю, подразумевая, что вы – мама ребенка ясельного или дошкольного возраста от года до пяти с поставленным диагнозом или признаками аутизма. Однако эта книга будет вам полезна и в случае, если вы специалист по раннему вмешательству либо же специалист другого профиля, который работает с детьми любого возраста, испытывающими трудности с речью (имеющими языковые способности ребенка младше пяти лет), поведением, сном, приемом пищи и приучением к горшку. Описанные методы также хорошо работают и для типично развивающихся младенцев и детей дошкольного возраста. Если вы знаете и любите детей от одного до пяти лет (будь то реальный возраст или возраст, аналогичный уровню их развития) с задержками или без, если работаете с ними, то информация из книги поможет вам изменить ситуацию в лучшую сторону.

Отмечу также, что некоторые упомянутые семьи и дети попросили изменить их имена с целью сохранения конфиденциальности.

Три опасных мифа

В области аутизма и задержек развития есть три ключевых опасных мифа, которые мешают родителям обратиться за необходимым вмешательством.

Миф первый: Будущее ребенка вне зоны вашего контроля. Надежд на «нормальную» жизнь нет. Ожидание – единственный выбор.

Это не так. Если вмешаться уже сейчас, то состояние вашего ребенка может заметно улучшиться. У него, возможно, даже не будут диагностированы аутизм и (или) интеллектуальная недееспособность. За многие годы я поняла, что не бывает «нормальных» детей. У каждого человека свои уникальные достоинства и испытания.

Миф второй: Вам нужна команда специалистов, официальный диагноз и соответствующая медицинская страховка, чтобы начать лечение.

Вам не нужно ждать. Можно (и даже нужно) начать сегодня, прямо дома, используя материалы, которые у вас уже есть. Для первого шага на пути помощи ребенку не нужны ни официальный диагноз, ни команда профессионалов. Все, что вам нужно сделать, – оценить его потребности. Я предоставлю для этого необходимые простейшие инструменты. Если у ребенка уже есть поставленный диагноз и специалисты готовы к действию, эта информация все еще необходима. Мой подход «Turn Autism Around» может быть использован кем угодно и где угодно. Для него не требуется ни опыта, ни образования. Стратегии работают, потому что моя пошаговая система основана на научных методиках. Это прикладной анализ поведения (ПАП) и анализ вербального поведения Б. Ф. Скиннера, которые подтверждены десятилетиями исследований. Более того, мои стратегии дружелюбны к ребенку, увлекательны и просты в применении.

Миф третий: В сутках не хватит часов, чтобы добиться изменений.

Всего 15 минут простых упражнений в день – и вы сможете изменить траекторию жизни вашего ребенка. Чтобы обучить его и начать исправлять задержки в развитии, вам необязательно стартовать с 20–40 часов терапии в неделю.

Подход «Turn Autism Around»

Исследования показывают, что некоторые дети могут избавиться от диагноза «аутизм». Даже самые тяжелые его формы (с сопутствующими когнитивными и поведенческими расстройствами) можно смягчить. Я лично наблюдала это множество раз. Знаю семьи, которые искренне считают, что, используя мой подход, они избежали самого страшного и снизили тяжесть аутизма у ребенка, а то и вовсе предотвратили диагноз.

За годы работы в качестве сертифицированного поведенческого аналитика я неоднократно убеждалась в эффективности своего уникального подхода. Я помогала детям (как с диагнозом, так и без), настолько не контролировавшим истерики, что они не могли посещать социальные мероприятия со своей семьей. Некоторых даже выгнали из детского садика или подготовительной школы. С помощью моих стратегий эти дети начали разговаривать, показывать, откликаться на свое имя и социализироваться буквально в течение нескольких недель, а в отдельных случаях – и дней. Успехов добились и те дети, которые не прогрессировали при традиционной терапии на протяжении нескольких месяцев или лет.

Даже за пределами моей роли поведенческого аналитика, исключительно в качестве родителя, я тоже встречала семьи с детьми более старшего возраста с типичным развитием, хотя, когда эти же дети были маленькими, многие специалисты подозревали у них аутизм. Разумеется, никто, включая меня, не может заглядывать в будущее. Но как бы вы сами или профессионалы это ни назвали – каждый может измениться и обучиться. Финишной черты нет. Процесс работы с аутизмом сложен.

Некоторые люди говорят, что не верят в лечение аутизма и считают аутизм даром. Такие сторонники (обычно это свободно разговаривающие взрослые с высокофункциональным аутизмом) придерживаются мнения, что нам не следует стараться менять детей и «вписывать» их в наш мир. Но мой подход не пытается изменить личность ребенка или лишить того, что делает каждого из них особенным. Вместо этого он дает родителям возможность помочь детям общаться, лучше спать, есть здоровую пищу, легче приучаться к горшку и становиться более спокойными и счастливыми. В конечном счете я хочу, чтобы каждый ребенок, с диагнозом или без, реализовал свой потенциал, был в безопасности и стал как можно более счастливым и независимым.

Информация, которую я здесь представлю, основана на десятилетиях исследований в области прикладного анализа поведения (ПАП) для лечения детей с аутизмом, а также на моем опыте работы с тысячами детей с этим и сопутствующими расстройствами за последние два десятилетия. Однако между моим подходом и более традиционными программами есть некоторые ключевые различия.

Подход «Turn Autism Around» дружелюбен и позитивен. Он фокусируется на ребенке в целом и на семье, чтобы улучшить качество жизни всех, кто соприкасается с проблемами. Я не советую использовать наказания или силу как способ заставить ребенка что-либо делать, не одобряю практику давать ему «выплакаться». Вместо этого я использовала все, что узнала о прикладном анализе поведения и анализе вербального поведения от поведенческого психолога Б. Ф. Скиннера, а также свой опыт в качестве медсестры, поведенческого аналитика и родителя. Результатом стал ряд простых практик, которые я разработала, чтобы дать родителям возможность стать «капитаном корабля» на предстоящем ребенку пути.

Позвольте мне немного рассказать о детях, которые частично или полностью восстановились или же вообще избежали диагноза «аутизм». Моя клиентка Фейт прошла путь от лежания на полу и криков по десять раз на день в двухлетнем возрасте до успешного обучения без какого-либо проблемного поведения в группе для трехлетних детей в детском саду, когда ей исполнилось три. Другой клиент, Эндрю, перешел от полного молчания до разговора короткими фразами год спустя.

Даже дети, с которыми я сама никогда не встречалась, добились значительных успехов. Родители Паркера были обеспокоены тем, что их сын не разговаривает, но применяли мой подход в течение нескольких недель – и в результате стали наблюдать, как ребенок спонтанно начинает разговаривать.

Маленький мальчик по имени Чино стал одним из моих самых запомнившихся клиентов. Когда я впервые с ним встретилась, ему было 20 месяцев. Из сотен клиентов, с которыми я работала напрямую, он больше всех напоминал мне моего сына Лукаса. Когда сыну был 21 месяц, мой муж впервые высказал предположение, что у него может быть аутизм. Но в то время я еще не знала об эффективности раннего и интенсивного вмешательства, поэтому Лукас не получил необходимой ранней помощи. Чино я начала помогать до достижения двухлетнего возраста – и он заметно изменился.

Когда я познакомилась с матерью Чино, у нее было трое детей младше трех лет. Она была перегружена, невероятно обеспокоена задержками у сына и не знала, что делать. Когда женщина обратилась за терапией раннего вмешательства, ее направили ко мне.

Помимо оценочных методов, о которых вы узнаете в главе 4, я провела и стандартизированный тест – Скрининг-инструмент для выявления аутизма у малышей (STAT). Этот интерактивный процесс, разработанный доктором Венди Стоун, включает в себя набор из 12 заданий, которые измеряют уровень навыков социальной коммуникации и риска аутизма. Такая оценка дает информацию о сильных сторонах и потребностях ребенка. Она может быть использована для определения целей и мероприятий по развитию необходимых навыков.

Один из пунктов STAT измеряет уровень интереса и способности малыша к играм с куклой. Получив куклу вместе с кроваткой, стульчиком, бутылочкой и чашкой, типично развивающийся двухлетний ребенок начнет с ней играть, будет с ней разговаривать, кормить ее, укладывать спать, обнимать – делать все то, что взрослые обычно делают с маленькими детьми. Но когда во время оценки я дала куклу Чино, он сразу же бросил ее в сторону, ни разу не взглянув. На протяжении 30-минутного теста он не разговаривал, не играл и не взаимодействовал ни со мной, ни с какими-либо материалами, которые я использовала во время оценки. Чино находился в своем собственном маленьком мире. Было очевидно, что он проявляет признаки аутизма и нуждается в немедленной помощи.

Шесть месяцев спустя Чино был поставлен диагноз «аутизм средне-тяжелой степени». Вскоре его семья получила страховые выплаты на 20 часов ПАП-терапии в неделю. Я продолжила с ним работать, обучая своим методам оценки, поведенческого вмешательства и развития социальных навыков, в то же время осуществляя надзор за программой прикладного анализа поведения. Год спустя – практически день в день – после многих часов применения инструментов и стратегий, описанных в этой книге, я повторила тест с куклой. С того момента, как был проведен первый тест, Чино не видел ни куклы, ни других моих материалов для оценки. На этот раз, когда я вручила ему куклу-младенца, он сразу же положил ее в кровать и пожелал ей спокойной ночи. Он поцеловал ее, разбудил и сказал: «Ночь все», в то время как его мама плакала от радости и облегчения. Ко второму классу Чино был уже свободно говорящим и билингвальным ребенком, учился в школе – в основном по общеобразовательной программе. (Чтобы найти бесплатные материалы и посмотреть видео о трансформации Чино, посетите сайт TurnAutismAround.com.)

Как я попала в мир аутизма

Хотя симптомы моего сына выглядели точно так же, как у Чино в 20 месяцев, траектория его развития выглядела совсем иначе. Тогда, в 1990-х годах, когда Лукас был младенцем, он был ласковым и теплым со мной, но очень мало говорил и имел причудливую одержимость буквами. Я была беременна вторым ребенком, Спенсером, когда Лукас начал медленно регрессировать и проявлять признаки аутизма вскоре после своего первого дня рождения. Постепенно он перестал махать рукой и говорить людям «привет» при встрече, перестал двигаться под музыку, стал более разборчивым в еде, сильнее пристрастился к соске-пустышке и телевизору и начал испытывать проблемы со сном. Так как это был мой первый опыт в качестве мамы, я думала, что Лукас просто переживает затруднительный период. Я не понимала, что он отходит в сторону от нормального пути развития, или же регрессирует.

Приближаясь к отметке в 18 месяцев, Лукас не подозревал о предстоящем появлении младшего братика. И после того как Спенсер родился, мой муж Чарльз, врач неотложной помощи, стал понемногу беспокоиться из-за того, что сын не замечал появления в доме нового малыша. Я все еще не понимала, что неспособность Лукаса осознать наличие младшего брата стала проблемой. Но теперь я понимаю, что если бы мы заменили Спенсера на пластиковую куклу, то Лукас бы ничего не заметил.

Несколько месяцев спустя, когда Лукасу исполнился 21 месяц, Чарльз ошеломил, впервые произнеся слово на букву «А». «Как ты думаешь, у Лукаса аутизм?» – спросил он меня.

Я была в ужасе, ведь никогда не задумывалась, что с Лукасом что-то не так. Я посмотрела на Чарльза и сказала: «Больше никогда не хочу слышать слово “аутизм”».

Я мало что знала об аутизме, в особенности о том, как он может выглядеть у маленьких детей. Я не знала, что существует реальное лечение или что я могу что-то сделать, чтобы обратить аутизм вспять, поэтому сразу же ответила защитной реакцией: «Нет смысла вешать на моего малыша этот жуткий диагноз».

Больше года Чарльз послушно следовал моим пожеланиям и не поднимал эту тему. Но слово на букву «А» накрепко впечаталось мне в мозг. Я думала о возможности аутизма, когда Лукас терял слова или навыки. Я думала об аутизме, когда Лукас так и не начал говорить фразами к двум годам, несмотря на то что посещал детский сад, а через несколько месяцев стал ходить к логопеду. Я чувствовала себя беспомощной, когда мой сын продолжал отставать в развитии.

Спустя год с лишним постоянных переживаний, молясь, чтобы это было что угодно, только не аутизм, я наконец занялась изучением вопроса. Я узнала о гиперлексии – способности читать буквы и слова раньше, чем говорить. В ходе этих исследований познакомилась с женщиной, у которой сын страдал и аутизмом, и гиперлексией. Она посоветовала мне попробовать с Лукасом ПАП-терапию, хотя я думала, что у него просто задержка речевого развития. «Если терапия помогает детям с тяжелыми формами аутизма, – сказала она, – то вылечить вашего сына с задержкой речи не составит труда».

Она также порекомендовала мне книгу Кэтрин Морис «Услышать голос твой» 1993 года. Как только я начала ее читать, то сразу же узнала своего сына в описаниях аутизма. «Боже мой, – подумала я, – я уже больше года пребываю в состоянии отрицания и ничего не предпринимаю». Я даже не представляла, что у детей с аутизмом есть хоть какая-то надежда, но эта книга, в которой рассказывалось об эффективности ПАП-терапии, показала мне, что при интенсивном поведенческом вмешательстве до половины детей с задержками могут стать неотличимыми от типично развивающихся детей. В результате я немедленно начала действовать.

Я записала Лукаса в трехмесячный список ожидания на обследование в Детской больнице Филадельфии. Диагноз был поставлен за день до его третьего дня рождения.

Несмотря на то что мы в некоторой степени были подготовлены, получить окончательный ответ на этот вопрос все еще было невероятно страшно. Кроме того, мы с Чарльзом ожидали услышать «аутизм легкой степени», но, когда педиатр по развитию поставил диагноз «умеренная или тяжелая степень», мои худшие страхи стали реальностью.

Я спросила о перспективах восстановления с помощью прикладного анализа поведения, но доктор не был настроен оптимистично. Он объяснил, что за всю свою долгую карьеру не видел, чтобы дети с такими задержками развития, как у Лукаса, полностью наверстывали упущенное. Хотя он и не озвучил это вслух, мое отрицание и промедление с обследованием и лечением Лукаса было большой ошибкой.

По дороге домой Лукас сохранял полную тишину. Он сидел в своем детском кресле и смотрел в окно. Ни слов, ничего. Только молчание.

Я была в слезах, в то время как мой муж перечислял список того, что Лукас никогда не сможет сделать. Никогда не поступит в колледж, никогда не женится, никогда…

– Пожалуйста, помолчи, – попросила я его.

Но даже в глубокой печали я не теряла надежду на выздоровление. Это было тем, к чему я стремилась. Я не собиралась отказываться от этой надежды. Я намеревалась стараться изо всех сил, чтобы помочь Лукасу наверстать как можно больше. Сильно винила себя за долгое отрицание. Я говорю о своем «падении» в мир аутизма, потому что мне казалось, что в ситуации с Лукасом провалилась в глубокую темную яму. Мне нужно было придумать, как выбраться из нее и помочь сыну, ведь я знала, что от этого зависит его жизнь.

Я понятия не имела, с чего мне начать, но с головой ушла в работу. Я нашла ему терапевтов, а когда обнаружила, что таких специалистов очень не хватает, сама стала поведенческим аналитиком, чтобы иметь возможность помочь Лукасу, а впоследствии – и многим другим.

С 2003 года я работала с сотнями детей и обучала тысячи родителей и специалистов по всему миру, тренировала педиатров и медицинских работников выявлять ранние признаки аутизма. Я основала несколько общественных групп, чтобы повысить уровень осведомленности об аутизме в целом, а затем – выступать за раннюю диагностику и своевременное лечение. Я написала книгу «Детский аутизм и вербально-поведенческий подход: обучение детей с аутизмом и связанными расстройствами» о том, чему я научилась. Уже более десяти лет ее используют родители, бабушки и дедушки, терапевты и педагоги. Она переведена на более чем дюжину языков.

Однако в той книге я мало говорила о том, как распознать самые ранние признаки аутизма, предотвратить развитие расстройства, избавиться от симптомов или добиться выздоровления. Когда я начала принимать участие в лечении все большего количества детей в младшем возрасте, я стала свидетелем того, как благодаря очень раннему лечению состояние сотен детей заметно улучшилось. Они были совсем как Лукас, когда в 21 месяц у него впервые появились признаки аутизма. Особенно явно это проявлялось в случае детей в возрасте от 1 до 5 лет, у которых рядом был хотя бы один активный родитель, начавший принимать меры при первых же признаках задержек и тревожных сигналах.

Мой опыт показал, что раннее интенсивное вмешательство с использованием подхода «Turn Autism Around» помогает наверстать упущенное и детям, у которых диагностирована только задержка речи. Чем раньше дети получали помощь, тем быстрее некоторые из них достигали тех же важных этапов развития, что и их сверстники. А те дети с аутизмом, которые не смогли полностью догнать своих типично развивающихся сверстников, сумели добиться значительного прогресса. Продолжительное ожидание приводит к тому, что дети просто все сильнее и сильнее отстают в развитии.

А что же Лукас? Когда он начал проходить интенсивную программу прикладного анализа поведения, он достиг значительного прогресса. Мы перевели его на вербально-поведенческий подход. Но начало лечения было отложено периодом моего отрицания и последующим ожиданием в очередях на протяжении почти двух лет с того момента, как муж впервые поднял вопрос о возможности аутизма. Так что прогресс был стабильным, но… медленным.

Конечно, я не могу знать наверняка, смог бы Лукас в результате более раннего вмешательства стать неотличимым от своих типично развивающихся сверстников или добился бы того же прогресса, что и Чино. Но я уверена, что он достиг бы лучшего результата, если бы я не потратила больше года на отрицание возможности аутизма.

Я уверена, что жизнь Лукаса сейчас была бы легче при более раннем вмешательстве. Как человек с умеренно-тяжелым аутизмом и легкой умственной отсталостью, Лукас нуждается в присмотре и заботе. Но он может попросить то, что ему нужно, принять душ, приготовить себе завтрак, завязать шнурки, ответить на вопросы, спеть песни и многое другое. И все это благодаря правильному лечению. Лукас достиг совершеннолетия. Моя главная цель сейчас – чтобы он оставался стабильным, находился в безопасности и был как можно более независимым и счастливым. Такую же цель я ставлю в случае и с моим младшим сыном, Спенсером, который тоже уже взрослый. И со всеми детьми – с аутизмом или без.

Именно поэтому я так активно ратую за то, чтобы родители не ждали, а начинали принимать меры. Я хочу, чтобы они обрели надежду, а не бежали от проблем. Упование на то, что проблемы Лукаса разрешатся сами собой, никак не помогло ему справиться с аутизмом. Вашему ребенку такое тоже не поможет.

Однако помните, что «Turn Autism Around» для каждого ребенка выглядит по-разному. Результат будет скорее оттенком серого, чем однозначно черным или белым. Поэтому я не могу дать обещаний, что диагноз «аутизм» будет предотвращен или что задержка речевого развития у вашего ребенка будет полностью устранена. Ваш ребенок может быть похож на Лукаса, которому был поставлены диагнозы «тяжелый аутизм» и «умственная отсталость». Это может означать необходимость пожизненного ухода. Или же у ребенка, напротив, получится полностью наверстать упущенное и избежать какого-либо диагноза. В конечном счете у него могут быть диагностированы задержка речевого развития, затрудненная способность к обучению, СДВ или аутизм, но со временем все может измениться. Ваш ребенок может быть всего лишь слишком чувствительным и закатывать сильные истерики. Но если начать действовать уже сейчас, независимо от диагноза или его отсутствия, жизнь для вас обоих станет только лучше. Мой подход полезен на любом этапе и в любом возрасте. Работа на опережение в случае сложностей в поведении, а также развитие языковых и социальных навыков гораздо важнее, чем диагноз.

СЛОВО НА БУКВУ «А»

Одна вещь, с которой вам придется смириться, – использование слова на букву «А». Женщина, которая предложила Лукасу попробовать прикладной анализ поведения (даже если проблема только в задержке речи), дала мне зеленый свет, оказавшийся необходимым для того, чтобы я начала изучать аутизм.

Стратегии, описанные в этой книге, должны сработать, если их используют воспитатели и специалисты, оказывающие помощь любому маленькому ребенку с задержками в социализации и общении, с проблемами сенсорной обработки, сильными истериками. Должны сработать, если дети испытывают трудности со сном, приемом пищи, приучением к горшку и выходами в свет.

Если вы взяли в руки эту книгу и не хотите видеть или использовать слово «аутизм», я вас понимаю.

Но продолжайте читать. Пожалуйста.

Братья и сестры

Возможно, вы читаете эту книгу, так как у вас уже есть один ребенок с аутизмом. Вы обеспокоены задержками или возможными признаками аутизма у других ваших детей. Исследования показывают, что вероятность аутизма у младших братьев и сестер в таких случаях составляет от 16 до 36 процентов. Это означает, что по крайней мере каждому пятому ребенку из семьи, где есть старшие дети с аутизмом, также будет поставлен этот диагноз. Братья и сестры также подвержены большему риску иметь задержки в развитии, которые при этом не преодолевают порог, необходимый для постановки диагноза «аутизм». Задержки могут проявляться совершенно по-разному. Родителям, имеющим одного ребенка с расстройствами аутистического спектра, необходимо внимательно следить за младшими детьми, не упуская из виду ничего, что может сигнализировать о необходимости раннего вмешательства, – даже если подобное поведение совсем не похоже на поведение старших, когда они были в таком же возрасте. Иногда бывает так, что диагноз сначала ставят младшему ребенку, а потом семья понимает, что у старшего брата или сестры тоже есть более легкая форма расстройства.

В крупных институтах и больницах проводятся соответствующие исследования. Если вы живете недалеко от них и хотите, чтобы специалисты помогли вам тщательно мониторить ребенка на предмет признаков аутизма, можете бесплатно записать братьев и сестер (новорожденными или младенцами). Одно из непосредственных преимуществ участия младшего брата или сестры в исследованиях заключается в том, что специалисты могут проводить тестирование каждые несколько месяцев и выявлять задержки. Это позволит вам как можно скорее принять необходимые меры, если у вашего ребенка что-то обнаружат.

Я работала со многими семьями, в которых диагноз «аутизм» был поставлен более чем одному ребенку. В одной из них было трое таких детей, притом что признаки и симптомы у каждого проявлялись совершенно по-разному. Среднему ребенку, Джереми, требовалась наиболее серьезная помощь. Когда я начала работать с ним в возрасте четырех лет, его IQ был ниже 70. В дополнение к аутизму ему официально поставили диагноз «задержка умственного развития». После года применения методов моего подхода IQ Джереми вырос на 30 пунктов, мальчик перестал считаться умственно отсталым. В течение того же года Джереми стал полностью разговорчивым и сейчас учится в стандартной средней школе, имеет друзей, собирается поступать в колледж, успешный спортсмен. Остальные двое детей из его семьи также добились хороших результатов. У обоих аутизм больше не является основным диагнозом.

А как насчет близнецов? Вероятность того, что аутизм будет диагностирован у обоих, также высокая или нет? Проведенные исследования показывают, что генетика имеет очень большое значение. Даже у однояйцевых близнецов вероятность не равна 100 процентам. Это говорит о наличии прочих факторов, которые могут оказывать влияние.

Еще один важный момент. У моего сына и почти у всех моих клиентов с расстройствами аутистического спектра были медицинские осложнения, которые могли поспособствовать развитию аутизма или утяжелить его, в том числе проблемы с желудочно-кишечным трактом (запоры, диарея, кислотный рефлюкс), аллергия, астма, экзема, аутоиммунные заболевания. Это далеко не полный список. Несмотря на то что я дипломированная медсестра (и замужем за врачом), медицинская оценка и лечение детей находятся вне зоны моей компетенции, так что я не буду подробно рассказывать об этом в книге. Скажу лишь следующее: вашему ребенку необходим врач, который не будет игнорировать медицинские осложнения или сваливать проблемы вроде диареи на аутизм или СДВ. Если педиатр не готов заниматься сложностями со здоровьем у вашего ребенка, вам, возможно, придется искать специалистов и (или) практикующих врачей функциональной медицины. Они помогут вам разобраться с факторами, которые способны негативно влиять на задержки в развитии.

Время не ждет

У нас множество детей, ожидающих как диагностирования, так и лечения. Средний возраст для постановки диагноза и начала терапии сейчас составляет 4–5 лет. Для наиболее эффективной коррекции поведения, обучения языку и игровым навыкам, а в некоторых случаях и полной остановки дальнейшего развития нарушений, это как минимум на три года позже, чем при моем подходе.

Без шуток, это глобальная проблема.

Этим детям нужна наша помощь. Есть небольшой промежуток времени, в течение которого аутизм можно частично или полностью обратить вспять. Этот промежуток остается открытым очень недолго. Времени нет ни на «а вдруг, а может, а если», ни на то, чтобы винить себя за промедление.

Поэтому, пожалуйста, не ждите.

И хотя точно знать итог для каждого отдельного ребенка не может никто, я могу обещать, что информацию из этой книги я бы не задумываясь предоставила своему лучшему другу, окажись он в подобной сложной ситуации.

На последующих страницах я проведу вас через все тонкости подхода «Turn Autism Around». Вы получите помощь в вопросах питания, сна, приучения к горшку, речи, подражания, игр, безопасности и профилактики проблемного поведения. Вы познакомитесь с людьми, которые в реальном времени наблюдали, как состояние их детей становилось все лучше, а также с некоторыми детьми, у которых, как мы уверены, удалось предотвратить диагноз «аутизм». Вы узнаете, как быстро оценить навыки вашего ребенка, научиться отстаивать его интересы, составить план, начать обучение с ежедневных небольших 15-минутных занятий и найти нужных специалистов.

Эта книга для вас. Возраст и текущий уровень малыша не имеют значения. Я хочу дать вам возможность двигаться вперед, чтобы стать для ребенка лучшим учителем и защитником на всю жизнь. Я хочу максимально повысить шансы на успех, предоставив вам и другим родителям по всему миру четкий путь к тому, чтобы как можно скорее выявить аутизм и другие нарушения развития, а затем работать с ними.

Вы можете быть в самом начале пути, а можете уже пройти его половину. Возможно, вам предстоит быстрый подъем или же сложное длительное восхождение в гору. На каком бы этапе пути вы ни находились, я здесь, чтобы помочь и указать вам дорогу.

Я знаю, что это вам по силам, потому что более 20 лет назад сама поднималась на эту же гору как мама с сыном, которому поставили диагноз, повергнувший меня в состояние ужаса. У меня не было карты. Мне пришлось составлять ее самой. Эта книга и есть та самая карта.

Если у вашего ребенка наблюдается проблемное поведение, задержка речи, проблемы со сном или что-то еще, что вас беспокоит, начните помогать ему уже сейчас. Давайте заменим страх надеждой, а застой – прогрессом. Давайте поможем вам стать самым сильным и инициативным родителем, каким только возможно быть. Давайте выявим самые ранние признаки аутизма, начнем разбираться с ними и изменим жизнь вашего ребенка к лучшему!

Глава 2
Это аутизм, СДВ или «просто» задержка речи?

Когда вы чувствуете, что ваш ребенок отстает от сверстников, то вполне естественно испытывать замешательство. Нет ли у него задержек? Есть ли у него аутизм? Исправится ли проблема «сама собой»?

Мало того, что у «нормы» тоже есть свой диапазон, так еще существует множество факторов, которые могут вызвать у ребенка задержку в одной или нескольких областях. Некоторые дети рождаются недоношенными, поэтому в какой-то степени уже «автоматически» отстают. У некоторых есть братья и сестры, которые показывают примеры хорошего или плохого поведения, а некоторые – единственные дети в семье. Кроме того, мальчики обычно начинают говорить немного позже, чем девочки.

Дети с аутизмом часто устраивают истерики, но так делают и типично развивающиеся дети. И у каждого ребенка свой уникальный характер и темперамент. Я помню, как рассуждала, что, если бы у моего младшего сына Спенсера был аутизм, нам пришлось бы нелегко, ведь он всегда был более чувствительным и «требовательным», чем спокойный Лукас.

Многие дети с задержками развития (как речевого, так и других видов) успешно наверстывают упущенное – либо самостоятельно, либо с помощью терапии раннего вмешательства. Даже у детей с высоким IQ и без какого-либо отставания часто есть сенсорные и социальные отличия от сверстников. При этом некоторые признаки аутизма и СДВ у малышей практически идентичны, включая невнимательность, гиперфокусировку на определенных темах, гиперактивность, импульсивность, отказ ждать, делиться или делать что-либо по очереди.

Со временем я узнала, что ранние признаки аутизма, СДВ, задержки речевого развития и психических расстройств во многом пересекаются. Еще сильнее усложняет ситуацию проблема регресса, о которой я упоминала в главе 1 на примере моего сына Лукаса. Может быть, ваш ребенок раньше махал руками, но вдруг перестал или почти не делает этого. Возможно, его языковые навыки ухудшились. По данным Сети мониторинга аутизма и нарушений развития, по меньшей мере 20 процентов детей с аутизмом в определенный момент испытывали потерю навыков в том или ином виде. Одно небольшое исследование показало, что у 86 процентов детей, которым в итоге ставят диагноз «аутизм», наблюдается ухудшение социальных навыков в возрасте от шести месяцев до трех лет [1].

Так как же в конце концов определить, что же у вашего ребенка? Аутизм, СДВ, «просто» задержка речевого развития или типичные детские истерики? Как убедиться в том, что нужно принимать меры?

В этой главе я опишу поведение и симптомы, на которые следует обратить внимание. Я знаю, что чтение такого списка может вызвать тревогу, особенно если в описаниях вы узнаете своего ребенка. Но перечень не окончательный. И это еще не диагноз. Тот факт, что вы читаете эту книгу, означает, что вы готовы к активным действиям для помощи своему ребенку.

С какими бы проблемами он ни столкнулся, вы уже пытаетесь узнать, что ему нужно. Помните: для каждого поведения (симптома) из списка ниже вы найдете в книге методы и стратегии, которые помогут ребенку добиться улучшений или, возможно, даже полностью избавят от этого симптома.

Рассмотрим одного из моих бывших клиентов, Макса. Его семья жила недалеко от пляжа в Нью-Джерси. Однажды, в возрасте 15 месяцев, он внезапно забеспокоился и побоялся трогать песок. Когда он почти достиг двухлетнего возраста, родителей стало тревожить, что он не может говорить, избегает зрительного контакта и по многу раз в день устраивает бурные истерики. После года ожиданий и переживаний мама записала его на обследование, но врачи не смогли провести тест, потому что Макс безудержно кричал в течение полутора часов.

Через месяц семья переехала в Пенсильванию, а я стала терапевтом раннего вмешательства для Макса. Во время наших первых встреч он мог произнести только одно слово «пицца», которое использовал для обозначения всего на свете (хотя мама говорила, что он не любит пиццу). Макс требовал бутылочку по 10 раз в час и бил маму, когда она ему отказывала. Вскоре после переезда мальчик провалил скрининг-тест STAT на аутизм. Вследствие этого его педиатр решил, что Максу будет поставлен клинический диагноз.

Когда ему исполнилось два с половиной года и он провалил тест, в течение следующих четырех месяцев мы занимались по три часа в неделю. Параллельно с этим я обучала его мать разработанным мной методикам. Результаты оказались поразительными. Макс начал указывать на предметы и говорить, а частота его истерик заметно снизилась. В результате ему так и не поставили диагноз «аутизм». К пяти годам он преодолел свое отставание, дальше развитие проходило типичным образом. Макс пошел в детский сад, не нуждаясь ни в каком дополнительном уходе. Его счастливые родители выдохнули с облегчением.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.