Марина Звягина
Аутизм. Взгляд изнутри

Все права защищены. Никакая часть данной книги не может быть воспроизведена в какой бы то ни было форме без письменного разрешения владельцев авторских прав.

© АО «Издательская группа «Весь», 2025

* * *

Посвящается аутичным людям

Слово автора

Аутизм у разных людей проявляется различно. Он может быть как заметен со стороны, так и нет. В любом случае это состояние определяет, как человек живет и смотрит на мир. Такие люди нуждаются в увиденности, поэтому я и пишу эту книгу. Я психолог и работаю с аутичными людьми, помогая им адаптироваться к нейроотличному образу жизни. Также я учу других специалистов (психологов и психиатров) бережно работать с такими клиентами.

За время практики я поняла несколько вещей. Во-первых, как правило, аутичным людям важно знать, что с ними происходит. Если понимаешь, как ты устроен, это дает чувство контроля и успокаивает. Во-вторых, поддерживать может знание, что ты такой не один. Я много цитирую рассказы реальных людей и надеюсь, что их истории вызовут у читателя ощущение плеча, на которое можно опереться.

Я провела 40 интервью, в процессе которых спрашивала, каково быть аутичным человеком. Все цитаты я привожу с согласия участников и без каких-либо деталей, по которым можно узнать конкретного респондента. Опыт каждого человека уникален, и я не претендую на исчерпывающие описания. В то же время хочется верить, что я достаточно подробно показала, как аутизм может проявляться в разных случаях.

Эта книга не просто рассказывает о том, как устроен мир аутичных людей. Мне было важно показать, почему он устроен именно так. Почему человеку с аутизмом сложно понять сарказм? Почему яркий свет вызывает у него состояние перегрузки? Отчего возникает постоянная усталость и как это связано с особенностями мозга? И я не просто описываю проблемы и способы с ними справляться, я погружаюсь в рассмотрение механизмов и закономерностей. Потому что, когда мы понимаем причину, мы перестаем обвинять себя и начинаем искать решения.

Какими словами я описываю аутичный опыт? В этой теме нет единого стандарта в использовании терминов. Это интересный (и местами этически сложный) вопрос, которому я посвятила отдельный подраздел. Я употребляю следующие обозначения: «нейроотличность», «аутизм», «аутичность», а также «нейроотличный/аутичный человек» и «человек с аутизмом».

Введение

Жила-была Даша. С детства она чувствовала, что отличается от других, хотя на первый взгляд это не было заметно. Она рано заговорила и начала читать, была умным и спокойным ребенком. Родители радовались, что она могла часами тихо занимать себя.

Чаще всего в такие моменты Даша рисовала… кошек. Кошки были ее страстью лет с четырех. Ей нравилось все, что было связано с темой этих животных: энциклопедии, наклейки, викторины, документальные фильмы… Разбуди Дашу ночью – и она без труда могла рассказать, в каком году была выведена та или иная порода кошек, а также перечислить все выставки, которые проходили за последние пять лет: даты, города и названия.

В то же время у Даши было ощущение, что у остальных людей есть что-то вроде инструкции или секретного знания, как общаться между собой. Ей же такое руководство не выдали. Например, ей было непонятно, как выбирать темы для разговора. Одно дело – если вы беседуете о важном и полезном, например о кошках, или, на худой конец, обсуждаете, что задали в школе. Другое дело – говорить о чем-то еще. Однако люди вокруг постоянно болтали о неважном и (удивительно!) получали от этого удовольствие. И Даша задумывалась: зачем, к примеру, говорить о погоде, произносить все эти фразы вроде «Как потеплело сегодня» или «Завтра дождь обещают»? Собеседник и так знает, что сегодня потеплело, зачем мне ему об этом сообщать? И для чего обсуждать завтрашний дождь? Ведь можно просто заглянуть в прогноз погоды. А еще, например, зачем обсуждать других людей? Какая Даше разница, что кто-то похудел, женился или переехал, если это не ее близкий знакомый и ее это напрямую не касается?

Особенно тяжело ей было общаться в компаниях. Она не понимала, когда стоит говорить самой, а когда нужно дать возможность высказаться другим. Часто она слишком углублялась в детали, даже если разговор был поверхностным, и могла увлеченно произносить монолог несколько минут подряд, не давая собеседникам вставить слово. Иногда голоса окружающих сливались в ее голове в общий гул, и Даша просто переставала различать, кто и что говорит. В такие моменты ей хотелось закрыть глаза, потому что свет вокруг начинал казаться слишком ярким и раздражающим. Чтобы успокоиться, Даша раскачивалась из стороны в сторону, но, повзрослев, она поняла, что другие люди реагируют на это с удивлением. Тогда она стала искать другие способы справляться с перегрузкой. Она начала ритмично покусывать губы, иногда до крови, и никак не могла отучиться от этой привычки.

В какой-то момент для Даши стало открытием, что в слова можно вкладывать дополнительные смыслы. Например, она долго не понимала, почему в некоторых ситуациях фразы «Ну ты молодец вообще» или «Ух ты» говорят раздраженным голосом. В целом Даша тянулась к людям и хотела общаться, просто не всегда понимала, как это делать.

В какой-то момент она сказала себе: «Я хочу наладить контакт с людьми, но они словно говорят на другом языке. Их большинство, поэтому есть смысл выучить их язык».

Даша осознанно училась сопоставлять слова с эмоциями. Кроме того, она попыталась вывести закономерность, когда стоит углубляться в тему разговора, а когда нет. Оказалось, что мимика окружающих часто подсказывает, как реагировать. Она научилась вести смол-токи (от англ. small-talks – буквально «маленькие разговоры», «разговоры ни о чем») и даже получать удовольствие от них, но скорее не от самого обсуждения, а от ощущения связи с собеседником.

Спустя несколько лет тренировок в голове Даши сложилась некая база знаний, к которой она могла обращаться. Однако ее не покидало чувство, что она все еще отличается от других. Подруга посоветовала ей обратиться к психиатру. И специалист, побеседовав с Дашей о ее сложностях, поставил диагноз: расстройство аутистического спектра, или РАС.

«Странно», – думала девушка: она привыкла ассоциировать слово «расстройство» с конкретной поломкой в организме. Но в ее случае все было иначе: ее мышление и поведение в целом отличались от того, как думали и вели себя другие люди. Даша не могла точно понять, где заканчивается ее аутизм и начинается что-то еще. В итоге она решила, что термины не важны, и начала выстраивать жизнь так, чтобы ей было комфортно. Она стала выяснять, сколько времени она может общаться, чтобы диалог доставлял ей удовольствие, а не приводил к усталости. Еще она стала внимательнее отмечать моменты, когда у нее начиналась перегрузка, и придумывала разные способы восстанавливаться и отдыхать.

Детская любовь к кошкам привела к тому, что теперь Даша работает ветеринаром. Ей хорошо дается общение с коллегами и хозяевами животных, но под конец рабочего дня она сильно устает. Если после работы она не сразу отправляется домой (например, коллеги приглашают ее в бар), то в течение следующих суток у Даши проявляется плохое настроение. Тогда она, как в детстве, выпадает из разговоров и ощущает, что вокруг слишком ярко и громко. Это случается нечасто, и в целом Даше нравится ее жизнь. Теперь она чувствует себя гораздо спокойнее, чем раньше.

На первый взгляд такие люди, как Даша, могут не отличаться от окружающих. Они учатся, работают, заводят отношения, но это дается им ценой определенных усилий. У многих из них с детства есть ощущение, что они другие. Эту инаковость в целом получается скрывать: там промолчал, тут сказал нужную фразу, здесь сделал социально приемлемое выражение лица.

В то же время в обществе сложились стереотипы насчет того, как «должен выглядеть аутизм». В первой главе мы на примере Даши разберем, какие встречаются мифы об этом состоянии и что происходит, если человек не вписывается в образ «аутиста». Мы рассмотрим, какие современные исследования можно противопоставить старым убеждениям.

Вторая глава будет посвящена тому, как аутизм проявляется на уровне нервной системы и влияет на восприятие, эмоции и поведение. Эта информация поможет вам лучше понять внутренние процессы, определяющие взаимодействие аутичного человека с окружающим миром.

Разобравшись, как выглядит аутичность изнутри и снаружи, мы перейдем к третьей главе, посвященной диагностике. Зачем вообще нужна диагностика? Чем самодиагностика отличается от диагностики у врача? Как живется недиагностированным аутичным людям? Какие существуют подходы или модели, которые позволяют диагностировать аутизм? Забегая вперед, скажу: основных парадигм две.

Когда человек узнаёт о том, что он аутичен, то обычно его следующий шаг – разобраться, как можно помочь себе жить комфортнее, принимая свои особенности. Именно об этом и пойдет речь в четвертой главе. Аутизм затрагивает и тело, и психику, поэтому подходить к заботе о себе важно комплексно, используя разные стратегии и инструменты.

В пятой главе речь пойдет непосредственно о моей работе. Я расскажу, что может дать хорошая психотерапия аутичному человеку; мы посмотрим, как она строится. Какие признаки указывают на то, что психолог (психиатр, психотерапевт) аутизм-информированный и что с ним будет комфортно? А как заметить, что в процессе работы что-то идет не так? Как понять, что терапия действует, и о чем можно разговаривать на сессии?

Я разбила текст на множество небольших разделов и подразделов, как если бы вы просматривали посты в блоге. Главы можно читать не по порядку. Это нормально, если для вас актуальна какая-то определенная тема и вы хотите начать с нее.

Главная мысль этой книги заключается в том, что аутизм – это особенность нервной системы. Чем лучше вы понимаете, как она у вас устроена, тем легче найти способы позаботиться о себе и сделать жизнь комфортнее.

Эта книга будет полезна как тем, кто уже знает о своем диагнозе, так и тем, кто сомневается, есть ли у него аутизм. Я очень надеюсь, что она поможет вам почувствовать себя увереннее, спокойнее и свободнее, каким бы ни был ваш путь к принятию себя и гармоничной жизни.

Глава 1
Мифы об аутизме и немного статистики

Миф 1. Аутизм обязательно виден со стороны

Краткое опровержение. Нет, аутизм заметен не всегда. Многие аутичные люди умеют скрывать свои особенности. Это называется маскингом (от слова «маска»).

Подробное опровержение. Помните Дашу? В какой-то момент она выявила закономерности, согласно которым взаимодействует большинство людей. Например, ей приходилось специально выбирать, какое выражение лица будет уместным в разных ситуациях. Если же Даша чего-то не улавливала, она старалась не показывать этого, чтобы выглядеть «нормально».

Она выбрала говорить с окружающими на их языке, но это не значит, что этот язык перестал быть для нее чужим. Представьте человека, который отлично выучил иностранный язык, но по-прежнему думает и выражает чувства на родном. Он может свободно говорить на втором языке, но иногда в голове непроизвольно переводит отдельные слова или целые речевые конструкции. А если человек только начал учить язык… Предательски выдающий его акцент никак не уходит, а из памяти выпадают даже самые простые слова – и приходится вспоминать перевод.

Маскинг формируется не от хорошей жизни – тогда, когда выражать себя таким, каков ты есть на самом деле, может быть небезопасно. Аутизм же значительно повышает риск того, что человек подвергнется преследованию и издевательствам. Аутичного человека, который не скрывает свои особенности, в лучшем случае могут посчитать «не от мира сего», а в худшем – начать травить. Даше повезло: она не сталкивалась с подобным, даже когда другие отмечали, как странно она качается во время перегрузок.

Кстати, если аутичному человеку сказать, что он не выглядит аутичным, возможно, его это заденет. Многие воспринимают это не как комплимент, а как обесценивание своего непростого опыта.

Когда мне говорят: «Ты не выглядишь аутичной», – я всегда теряюсь. Окей, вы не считаете меня аутичной… и что мне делать с этой информацией? Вы имеете в виду, что я странно выгляжу для аутичного человека? Что я притворяюсь? Вы мне так комплимент делаете, типа я необычная? Что мне говорить в ответ?

Подробнее о маскинге мы поговорим в главе о диагностике.

Миф 2. Аутизм бывает только у мальчиков

Краткое опровержение. Аутизм встречается у людей любого пола. Да, мальчикам диагноз ставят чаще, но это может быть связано с гендерными стереотипами.

Подробное опровержение. Как правило, в исследованиях, посвященных аутизму, респондентов мужского пола больше, чем женского. Например, в обширном обзоре 2022 года было проанализировано 71 исследование; они проводились по всему миру, и мужчин, участвующих в них, было гораздо больше, чем женщин. По разным данным, обычно соотношение мальчиков и девочек с диагнозом «аутизм» составляет примерно от 4:1 до 2:1 соответственно[1].

Почему так происходит? Возможно, аутичных людей мужского пола и правда больше? А может быть, аутизм у мужчин проявляется более заметно?

Дело в том, что обычно девочки больше стараются понравиться окружающим, чем мальчики, и поэтому чаще маскируются, отчего и не вписываются в образ «типичного аутичного ребенка». Это происходит по разным причинам, но в том числе и потому, что в нашей культуре от девочек, будущих женщин, ожидают умения быть покладистыми, мудрыми, способными сглаживать углы. Подобное происходило и с Дашей: она наблюдала за окружающими и старалась копировать их поведение, чтобы лучше вписаться в общество.

Еще один интересный факт: у людей разных полов одни и те же аутичные черты могут восприниматься по-разному. Тихая девочка, которая избегает зрительного контакта, вызовет меньше вопросов, чем так же ведущий себя мальчик. Считается, что девочке положено быть скромной. Таким образом, у Даши изначально было меньше шансов на диагностирование аутизма. Взрослым людям и в голову не приходило, что девочка, которая тихо занимается своими делами и не создает проблем окружающим, может быть аутичной.

Миф 3. Аутизм бывает только у детей («аутизм перерастают»)

Краткое опровержение. Раньше аутизм считался детским заболеванием, которое можно было «перерасти». Сейчас распространена другая точка зрения: аутизм – это особенность нейроразвития, которая сохраняется на протяжении всей жизни человека.

Подробное опровержение. Все больше людей проходят диагностику во взрослом возрасте. В детстве им было сложно это сделать, потому что проявления, которые сейчас считаются аутичными, принимались за невоспитанность или чудаковатость.

С детства резкие звуки вызывали у меня физическую боль в ушах. Я пугалась, думала, что у меня какой-нибудь рак ушей… Когда в автобусе плакали дети, я затыкала уши, а мама ругала меня из-за того, что я странно себя веду.

В детском возрасте я часто погружалась в себя и не слышала, что мне говорят. Я могла подолгу раскачиваться, даже при людях, это был мой стимминг[2]. В школе меня откровенно считали странненькой, и мне было стыдно за себя. Я всю жизнь работала над умением вписываться в коллектив, быть «нормальной», но у меня не получалось. А потом оказалось, что я человек с РАС.

Бывает, проходит много времени, прежде чем человек узнаёт о своей аутичности, поскольку врачи принимают его проявления за симптомы других диагнозов. О том, как аутизм путают с другими состояниями, я расскажу в главе о диагностике.

Миф 4. Аутизм – это либо гениальность, либо умственные нарушения

Краткое опровержение. Это стереотипы, которые популярны в кино и СМИ. На самом деле аутичные люди бывают разными, и далеко не всегда им свойственны крайности.

Подробное опровержение. Какие образы возникают у вас в голове, когда вы слышите слово «аутизм»? Наверняка вспоминаются имена известных персонажей или знаменитостей: Илон Маск, Шелдон Купер (герой телесериала «Теория Большого взрыва»), Рэймонд из фильма «Человек дождя». В общем, сплошные эксцентричные гении (кстати, исключительно мужского пола, что отсылает нас ко второму мифу).

Однако представления об аутизме бывают и совсем иными. Часто аутизм ассоциируется с тяжелыми когнитивными нарушениями и недееспособностью. В таких случаях человеку трудно жить самостоятельной жизнью: он не может справляться с ежедневными обязанностями, вести хозяйство, работать и зарабатывать деньги. Именно такие люди обычно чаще всего привлекают внимание фондов, таких как «Антон тут рядом». Эти фонды помогают с трудоустройством и организуют сопровождаемое проживание – это коммуны, где аутичные люди живут вместе и при поддержке тьюторов ведут свой быт.

Получается, что встречаются только крайности? Между тем статистика говорит о другом. Да, при аутизме возможны интеллектуальные нарушения, но примерно две трети аутичных людей не имеют задержки умственного развития. Тем не менее результаты тестов на интеллект у аутичных респондентов в среднем ниже, чем у нейротипичных. Почему так?

Дело в том, что интеллект при аутизме имеет так называемый несбалансированный профиль. Так, некоторые когнитивные функции у этих людей могут быть развиты значительно выше среднего, однако чем выше эти показатели, тем больше риск проявления дисбаланса с другими функциями.

Например, для аутичных людей характерны высокая способность к восприятию деталей и внимательность к мелочам. Но при этом у них могут возникать трудности с обобщением и систематизацией получаемой информации. То есть возникает конфликт: мозг аутичного человека, подобно высокочувствительному радару, ловит огромное количество сигналов, и их нужно интегрировать в целостную картину – и тут начинаются сложности.

Большинство стандартных интеллектуальных тестов не учитывают эти особенности. Например, в тестах, где требуется выделить отдельные элементы без отвлечения на общий контекст (Embedded Figures Test), аутичные люди справляются лучше нейротипичных. Однако такие задания встречаются редко. Более распространены тесты, напротив, направленные на проверку способностей к обобщению и анализу контекста, в чем нейроотличный человек может испытывать трудности. Это искажает реальную картину интеллектуальных способностей таких людей.

Еще один важный аспект: если ребенок в целом успешно учится и справляется с возрастными задачами, то его часто воспринимают как благополучного и не видят причин обращаться за диагностикой. В результате аутизм может остаться незамеченным: такие дети не попадают в статистику аутичных людей со средним интеллектом или выше среднего. Как раз такой пример – Даша: она рано научилась необходимым навыкам, получала хорошие оценки и казалась «обычным» ребенком. Поэтому ее аутизм не был замечен вовремя.

Миф 5. Аутичные люди не умеют или не хотят общаться

Краткое опровержение. Потребность в общении и уровень социальных навыков индивидуальны. Нейроотличные люди зачастую хотят общаться, но испытывают сложности в понимании социальных правил.

Подробное опровержение. «Я помню, как рыдала: „Хочу друзей, но не понимаю, как их заводить“», – рассказывала мне одна респондентка. Ее пример очень точно описывает опыт многих аутичных людей. Большинство людей с аутизмом, с которыми я общалась, утверждали, что для них важны человеческие отношения. Они не избегают общения как такового, наоборот, многие стремятся к нему, однако сталкиваются с трудностями. Эти проблемы возникают потому, что социальные правила и условности, которые нейротипичные люди усваивают интуитивно, могут быть совершенно непонятны аутичному человеку.

Например, им порой сложно определить:

• когда можно вставить реплику в разговор;

• как расположить к себе другого человека;

• какие темы считаются уместными или неуместными в определенной ситуации;

• как понять и показать эмоции без слов.

Эти затруднения приводят к тому, что даже непродолжительное общение с близкими людьми может отнимать у аутичного человека гораздо больше сил, чем у нейротипичного. Ведь ему приходится обдумывать каждый шаг, анализировать мимику, тон голоса и реакцию собеседника, пытаясь понять, все ли он сам сейчас делает «правильно».

Еще несколько лет назад, когда тема аутизма не была еще так широко распространена, таких людей могли называть глубокими интровертами. Однако важно понимать, что интроверсия и аутизм – это разные вещи. Среди аутичных людей, как и среди нейротипичных, есть интроверты и экстраверты. Например, аутичный экстраверт может испытывать огромную потребность в постоянном контакте с людьми, но из-за своих трудностей переживать глубокое чувство одиночества.

Таким образом, суть не в том, что аутичные люди не хотят общаться, а в том, что социальное взаимодействие они воспринимают по-другому. Для них это не автоматический процесс, а сознательное усилие, которое требует изучения и практики.

Заключение

Мифы об аутизме очень живучи, поэтому их важно развенчивать снова и снова. Они мешают тем, кто живет с этим диагнозом, получить своевременную помощь и найти понимание у окружающих. Чем больше в обществе будут узнавать о том, как разнообразно проявляется аутизм, тем легче будет жить аутичным людям – без постоянных попыток себя «починить» или спрятаться.

Глава 2
Аутичный мозг – «браузер» со множеством открытых вкладок

Когда говорят «Наукой доказано…», кажется, что речь идет о чем-то устойчивом и неизменном. На самом же деле ученые постоянно выдвигают гипотезы и создают теории.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Примечания

1

Список научной литературы, откуда были взяты эти данные, представлен в конце книги. – Прим. авт.

Вернуться

2

Стимминг – повторяющиеся движения тела или манипуляции с предметами, которые помогают аутичным людям справляться с перегрузкой и внутренним напряжением. – Прим. авт.

Вернуться