Ульяна Хабирова
Путь без инструкций

Предисловие

Эта книга – не учебник и не инструкция. Это моя личная история. История матери, которая шла наощупь, падала, вставала и продолжала идти – потому что на кону была судьба её ребёнка.

Когда я впервые услышала слово «аутизм», внутри всё оборвалось. Я не знала, с чего начать, куда бежать, кому верить. Я пробовала десятки подходов, искала, изучала, теряла надежду и снова её находила.

Я, как и многие родители, осталась один на один с системой, которая не всегда помогает, и с ребёнком, которого нужно понять, принять и научить жить.

Здесь собран наш путь – от отчаяния к прозрению. От страха к силе. От замкнутости к свету. Вы держите в руках книгу, которую я писала с одной целью – дать надежду. Когда врачи ставят диагноз, кажется, что жизнь делится на «до» и «после». Кажется, что выхода нет.

Но он есть. И эта книга – доказательство того, что даже самый пугающий путь можно пройти.

Я не врач. Я не психолог. Я – мама. Мама, которая не смирилась. Которая пробовала всё: от АВА до гомеопатии, от научных статей до интуитивных решений. И которая однажды поняла: главное – не сдаваться и верить в своего ребёнка.

Если вы сейчас в начале этого пути – я с вами.

Если вы устали – держитесь.

Если вы сомневаетесь – читайте.

Я не претендую на истину. Я просто хочу поделиться тем, что сработало для нас. Потому что, если хоть один родитель, прочитав эти строки, почувствует: «Я не один». Хотя бы одна семья найдет для себя что-то полезное и сможет стать счастливее – значит, эта книга не зря.

Я делюсь нашим опытом не для похвалы, а чтобы вы знали: можно справиться.

Я не могла оставить этот опыт только для себя. Я знаю, что есть другие родители, которые переживают то же самое, и я хочу, чтобы они знали: нет невозможного. Вера, любовь, поддержка и упорство могут изменить всё."

"Этот путь был непростым, но я верю, что моя история может стать светом для других родителей, которые ищут надежду и силу в трудные моменты." Никогда не сдавайтесь, и даже если есть хотя бы один шанс на миллион – его нужно использовать. Не оставлять веру и надежду. Никогда, не опускать руки.

Глава 1. Путь, который мы не выбирали.

«Интуиция матери – это не шёпот. Это крик, если ты перестаёшь слушать.»

Ты ждёшь, что материнство будет как на картинке. Тёплое, уставшее, но счастливое. Ты ждёшь, что будешь держать малыша на руках, и он будет смеяться в ответ. Что он будет тянуться к тебе, узнавать твой голос, радоваться твоему приходу.

Но что, если вместо этого ты чувствуешь пустоту в ответ? Что, если ты зовёшь его – а он будто не слышит? Что, если ты всё время рядом, а он всё равно где-то далеко?

Почти два долгих, мучительных года – столько длился мой путь от постановки диагноза до того момента, когда мой сын был почти полностью здоров. Два года борьбы, боли, страхов, бессонных ночей и бесконечных вопросов без ответов.

Но когда-то всё было иначе…

Мой ребёнок родился абсолютно здоровым. Несмотря на то, что кесарево сечение в 36,5 недель было вынужденной мерой из-за холестаза, он появился на свет крепким: 3 кг 200 г, 52 см, 7/7 баллов по шкале Апгар. Он был спокойным, хорошо развивался, шёл «по расписанию». В полтора месяца начал гулить, в 11 месяцев сделал свои первые шаги. Он редко болел, и даже когда я начала водить его в бассейн в пять месяцев, он быстро освоился: уже через месяц нырял и пытался плыть самостоятельно. Никаких подозрений ни у меня, ни у педиатров не возникало по поводу неправильного развития малыша.

Он смотрел в глаза – долго, внимательно, с настоящим интересом. Он тянулся на руки, обнимался, прижимался, смеялся своим неповторимым, заразительным смехом. У него был этот особый, чистый свет в глазах – настоящий, живой, любопытный.

Он обожал пробовать новое: еду, игрушки, ощущения. Любое новое блюдо он встречал с восторгом, пробовал с жадностью. Был любознательным, общительным и, казалось, невероятно эмоционально включённым. Он легко реагировал на происходящее, искренне смеялся, если кто-то спотыкался или что-то падало – не злорадно, а по-детски весело, как будто говорил: «Вот это да! Смешно!»

Его развитие шло по графику. Мы не торопились, но и не отставали. Он рос, как растут миллионы детей: с открытыми глазами и открытым сердцем. Я тогда даже представить не могла, что что-то может измениться.

Но в полтора года все изменилось…

После очередной вирусной инфекции, которая сначала казалась обычной, я вдруг почувствовала, что что-то не так. Это было не похоже на временную слабость или постболезненное состояние. Это было похоже на то, как будто часть его ушла. Он стал другим. Не сразу. Не резко. А как будто постепенно тускнел. Стал меньше смотреть в глаза. Перестал откликаться, когда я его звала. Стал уходить в себя, играть один и как будто перестал быть с нами.

Я говорила себе, что это пройдёт. Но каждый день я чувствовала: он отдаляется. Как будто между нами выросла тонкая, но прочная плёнка. Я снаружи. Он – где-то глубоко внутри. Он перестал смеяться над привычными вещами.

Стал раздражаться от того, что раньше его радовало.

Он мог подолгу сидеть на одном месте и крутить колеса машинки. Он перестал пробовать новую еду и постепенно стал отказываться от еды, которую раньше любил. Стал отказываться от чего-то любимого. Мир перестал быть интересным. Я перестала быть ему интересна.

Это было не похоже на капризы. Это было похоже на то, как будто мой ребёнок потерял нить, ведущую к жизни. Как будто то, что связывало нас – его внимание, взгляд, реакция, – оборвалось. И я не знала, что делать.

Сначала я, как и все, пыталась найти объяснение. Гуглила. Читала. Спрашивала. Окружение успокаивало:

– Всё нормально.

– Ему просто надо время.

– Ты, слишком тревожная.

Но я чувствовала – это не просто тревога. Это интуиция. И когда ты мама, у тебя внутри включается очень тихий, но очень сильный голос. И он говорил мне: «Посмотри. Присмотрись. Не жди.» И это было страшно.

Потому что если я права – то это не просто “позднее развитие”. Это не просто “особенность характера”.

Это откат назад. Это – диагноз. А значит – непонятное будущее. Новые правила. Потеря опоры.

Тогда я ещё не знала, как глубоко мне придётся погрузиться в этот путь. Я не знала, что мне придётся разрушить не только иллюзии, но и всю систему подходов к материнству, развитию, воспитанию. Я не знала, что в какой-то момент я сама стану себе терапевтом, исследователем, учителем и ученицей одновременно. Я просто пыталась поймать взгляд ребёнка, которого когда-то знала – и который будто ушёл. Но именно тогда началось настоящее. Настоящее материнство. Настоящий путь. И настоящее пробуждение – и его, и моё.

Интуитивно я набрала номер знакомого мне психиатра. Я знала её, доверяла ей и надеялась, что она скажет мне: «Это временно. Это просто последствия болезни. Всё скоро наладится». Но она сказала другое.

– Скорее всего, у него аутизм. Вам нужно пройти полное обследование. У меня внутри что-то оборвалось. Меня трясло от страха. Нет, это ошибка. Я, наверное, неправильно объяснила. Наверное, она просто не так меня поняла. Всё ведь не может быть так плохо, правда?

Но обследование всё расставило по местам.

Глава 2. Приговор.

Неделя проверок. Часовые встречи с психологом, консультации психиатра, невролога, логопеда, дефектолога, энцефалограмма. Оценка по шкале развития (ADOS) – 13 из 20. Прогнозы были неутешительными.

Единственное, что давало хоть какую-то надежду: энцефалограмма показала, что мозг развивается в соответствии с возрастом, никаких признаков эпилепсии не обнаружили. Также специалисты отметили его хорошую память и высокий уровень интеллекта – в тестах он набрал 100 баллов. Но мне тогда было не до цифр. В нашем случае речь шла о классическом, высокофункциональном аутизме. Не о синдроме Аспергера. Не об обобщённом РАС (расстройстве аутистического спектра), как сейчас принято классифицировать. А именно о классическом аутизме, так называемом синдроме Каннера, который рассматривается как заболевание с выраженными поведенческими и неврологическими особенностями.

С точки зрения клинической практики, чем раньше проявляются признаки аутизма, тем, как правило, более тяжёлая форма и глубже поражены коммуникативные и поведенческие функции.

В нашем случае признаки начали проявляться очень рано, моему сыну было 18 месяцев, когда мы попали на обследование. Вроде бы мне следовало радоваться: всё не так уж плохо, мой сын – возможно может стать гением в какой-нибудь области.

Или… нет?

Или просто – робот?

В тот же вечер, после окончательной постановки диагноза, я бессильно листала интернет в поисках хоть каких-то ответов. Мне случайно попался фильм «Человек дождя» – классика, история о человеке с высокофункциональным аутизмом. Я включила. Посмотрела. И после титров просто зависла в тишине. Не могла пошевелиться. Не могла дышать. Просто сидела и смотрела в одну точку.

 Это была моя первая настоящая депрессия. Не паника, не истерика, не слёзы —а глухая, вязкая пустота, в которой рушилось всё. Планы. Будущее. Надежды. Я чувствовала, как рушится мой мир.

Несколько дней я была в состоянии полной пустоты. Безысходности. Боли. Я автоматически выполняла домашние дела: кормила, купала, гуляла. Делала всё как будто по инструкции. Тело двигалось – душа молчала. Внутри было ощущение чёрной дыры, в которую всё проваливалось: и надежды, и энергия, и я сама. Я смотрела на своего ребёнка – и не чувствовала ничего, кроме страха. Не за него. За себя. За то, что я не справлюсь. Что не смогу быть той, в ком он нуждается. Что просто… сломаюсь.

Я не могла делиться этим ни с кем.

Люди либо не понимали, либо спешили утешить банальными фразами, либо просто отстранялись. Потом… потом во мне включилось что-то другое. Немного придя в себя и начитавшись в интернете о вероятных причинах заболевания, я начала вспоминать, как проходила моя беременность. Я анализировала каждый месяц, каждую мелочь. Что я ела? Что чувствовала? Какие переживания были? Какие препараты принимала? Были ли прививки, стрессы, вирусы? Я словно пыталась отмотать плёнку назад, найти ту самую точку, где что-то пошло не так.

Это было похоже на поиск вины, но по-настоящему – это был поиск смысла. Жажда понять, почему всё случилось именно так. Я искала не для того, чтобы обвинять – а чтобы действовать. Чтобы найти причину и понять, как её изменить. Потому что, если я разберусь, почему, значит, я могу найти путь к тому, как вылечить.

Во время беременности я чувствовала себя полностью здоровой. Возможно, потому что всю беременность я провела в отделе продаж, расположенном на строительной площадке. Этот “отдел” сложно было назвать полноценным офисом – скорее, это была маленькая, тесная, железная будка. Целыми днями я дышала строительной пылью.

Один раз, во втором триместре беременности, я перенесла вирусную инфекцию, однако заболевание прошло в лёгкой форме. В остальном всё протекало благополучно. Я регулярно сдавала все возможные анализы для выявления патологий у плода. В каждом триместре проходила допплерометрию, и специалисты не обнаруживали никаких подозрений на кислородное голодание или неправильное развитие малыша. На 35-й неделе беременности у меня диагностировали холестаз. Я провела полторы недели в роддоме на сохранении под капельницами. За это время удалось снизить уровень ферментов с 300 до 160 при норме 30.

Поскольку показатели не опускались ниже, акушерка, наблюдавшая меня, рекомендовала срочное кесарево сечение. Таким образом, мой малыш появился на свет на

37-й неделе беременности. Несмотря на то, что роды произошли на три недели раньше предполагаемого срока, малыш родился с весом 3 кг 200 г и ростом 52 см. Он сразу задышал и закричал. Первые двое суток мы провели в реанимационной палате, затем были переведены в обычную, где находились ещё три дня под наблюдением врачей. По всем показателям ребёнок считался доношенным.

На пятый день нас выписали домой. С самого начала малыш находился на грудном вскармливании. В тот же день ему провели расширенный скрининг на фенилкетонурию (ФКУ) – наследственное нарушение обмена аминокислот, при котором организм не способен правильно перерабатывать фенилаланин, что может привести к его накоплению и потенциальному повреждению головного мозга.

Также был проведён анализ на уровень тиреотропного гормона (ТТГ) для диагностики врождённого гипотиреоза, характеризующегося недостаточной выработкой гормонов щитовидной железой, что может привести к задержке физического и умственного развития ребёнка. Дополнительно был выполнен скрининг новорождённых на наследственные заболевания обмена веществ в лаборатории доктора Рёдгера. Результаты всех этих обследований не выявили никаких отклонений, которые могли бы вызвать подозрения относительно здоровья малыша.

Я вела дневник с самого его рождения. Записывала всё: когда перевернулся на живот, когда впервые сказал «агу», когда сел, когда сам взял ложку, когда начал лепетать, когда сделал первые шаги, когда заговорил первыми короткими словами. У меня были даты, наблюдения, комментарии – всё по дням.

Я также снимала видео почти каждый день. Иногда – просто так, иногда – чтобы зафиксировать, как он растёт, как развивается. Это были наши моменты. Живые. Настоящие. Ценные. И когда прозвучал диагноз, я вернулась ко всему этому. Я пересматривала и перечитывала всё снова и снова. Внутри был вопрос: «Неужели я что-то упустила? Не заметила?»

Смотрела и искала. А потом – с облегчением и уверенностью поняла: нет. Я ничего не пропустила. Потому что не было никаких признаков.

Он развивался, как обычный ребёнок. Он шёл по своему пути, да, но в рамках нормы. Ни один из шагов, которые я зафиксировала, не вызывал у меня беспокойства тогда – и не вызывает его теперь. Единственное, что отличало его от старшего сына – он был более чувствительным, чаще плакал, чаще искал моё присутствие.

Но я никогда не воспринимала это как симптом. Я списывала это на своё состояние: усталость, гормоны, тревожность, его темперамент. А потому, когда поставили диагноз, у меня внутри включилось сопротивление. Не отрицание – я не отказываюсь видеть реальность. А именно внутренний протест против того, что моего ребёнка оценивают только через шаблон, не учитывая всё то, что я видела, чувствовала, проживала с ним каждый день. И это стало точкой отсчёта. Не диагноз. А моё внутреннее решение – идти своим путём, а не по шаблону.

Я продолжала искать. Перелистывать интернет, читать, пытаться понять – можно ли вылечить аутизм? Есть ли хоть один шанс? И вдруг наткнулась на статью о семье, которая прошла этот путь. Они продали всё, даже дом, но они смогли вылечить своего ребёнка в США.

И тогда у меня появилась надежда. Надежда, что я не сдамся. Надежда, что я смогу победить. Надежда, что мой ребёнок вернётся ко мне.

Глава 3. Начало пути к исцелению.

После постановки диагноза специалисты клиники рекомендовали мне обратиться в частный коррекционный детский сад для детей с аутизмом. Это учреждение предлагало интенсивные индивидуальные и групповые занятия, а также предусматривало специальное диетическое питание.

Главным методом коррекции в этом саду была АВА-терапия (прикладной анализ поведения). На первый взгляд мне понравился их подход: в отличие от разовых консультаций у специалистов, здесь ребёнок проходил полноценную трёхнедельную адаптацию и тестирование перед тем, как ему составляли индивидуальную программу занятий. И это было логично.

Как можно поставить точный диагноз маленькому ребёнку всего за час встречи с психологом? Он может быть уставшим, голодным, напуганным или просто не в настроении – и это неизбежно повлияет на результат тестирования. А здесь ребёнок находился под наблюдением целый день. Специалисты могли отслеживать его поведение в естественной среде – во время игр, общения с детьми, прогулок, сна, еды. Это позволяло заметить даже малейшие нюансы, которые могли остаться вне поля зрения на разовой консультации.

Глютен, казеин, лактоза – всё под запретом.

Мне объяснили, что, даже если у моего сына нет непереносимости этих компонентов, они могут мешать правильному развитию мозга у детей с аутизмом. Я никогда раньше не задумывалась, что питание может влиять на неврологическое состояние ребёнка, это казалось сомнительным: ну как булочка или макароны могут влиять на поведение ребёнка? Немного позже разобралась в этом вопросе.

У многих детей с РАС (расстройствами аутистического спектра) наблюдается повышенная проницаемость кишечника – так называемый “синдром дырявого кишечника”. В этом случае казеин и глютен могут не до конца перевариваться, и в организм попадают опиоидоподобные пептиды – казоморфины (из казеина) и глиадиноморфины (из глютена).

Эти непереваренные пептиды могут проникать в кровь и даже воздействовать на мозг, нарушая поведение, внимание, речевую функцию и эмоциональное состояние. У некоторых детей это проявляется как: «заторможенность» или, наоборот, перевозбуждение, трудности с фокусировкой,

усиление аутичных симптомов, ухудшение сна.

Казеин и лактоза могут вызывать воспалительную реакцию, особенно если есть пищевая непереносимость или аллергия. Это может усиливать: проблемы с кожей, запоры, вздутие, боли в животе, обострение неврологических симптомов.

Дети с аутизмом часто имеют дисбиоз (нарушение баланса микрофлоры). Молочные продукты могут ухудшать состояние ЖКТ, если микробиота уже нарушена, и провоцировать поведенческие всплески.

Именно поэтому многие родители пробуют безказеиновую (и безглютеновую) диету. У некоторых детей через 1–2 месяца после отказа от молочных продуктов: снижается агрессия и истерики, улучшается сон, появляется больше контакта и внимания к речи, нормализуется стул.

Проще говоря, ребёнок ест глютен, казеин, лактозу. Организм не справляется с его расщеплением. Образуются вещества, «затуманивающие» сознание и мешающие ясному восприятию. Отсюда – гиперактивность, рассеянность, трудности с речью, с концентрацией, с эмоциями.

Мне понравился этот метод. Чем раньше выявить особенности, тем больше шансов на коррекцию и адаптацию к жизни в социуме. Я верила, что это место поможет нам. Что здесь нас направят на правильный путь. Но тогда я ещё не знала, сколько испытаний нам предстоит пройти. Наш первый шаг к излечению – коррекционный детский сад с АВА-терапией. Я возлагала на него большие надежды, но понимала, что одного этого будет недостаточно. Параллельно мне посоветовали завести собаку.

Канистерапия – метод, о котором я раньше даже не слышала. Но чем больше я узнавала, тем сильнее понимала, насколько это может помочь. Почему именно собака?

Потому что собака – это постоянное взаимодействие, живое общение, ненавязчивая, но искренняя инициатива контакта. Я назвала его четвероногий терапевт. Она не ждёт, когда ребёнок захочет заговорить, не обижается, если он её игнорирует, не требует слов – она просто рядом. Всегда. И это «рядом» творит настоящие чудеса.

Детям с аутизмом сложно устанавливать социальные связи, но собака ломает эти барьеры. Она становится другом, компаньоном, связующим мостиком между ребёнком и миром. Но выбрать собаку – это тоже целая наука.

Важно учитывать два момента:

1. Отношение породы к детям. Мелкие породы часто не любят излишнего внимания и могут реагировать агрессивно. Нужна собака, которая терпелива, дружелюбна и с радостью принимает активное общение.

2. Размер собаки и жилищные условия. Большая собака в квартире может стать проблемой, а слишком маленькая – не справиться с задачей.

Выбор собаки для ребёнка с аутизмом – это не просто вопрос предпочтений. Это часть большого и важного пути. Я изучила множество пород, взвешивая каждый нюанс: характер, размер, особенности ухода. В итоге мы остановились на «Бишон фризе» – и этот выбор оказался лучшим для нас из всех возможных.

Оптимальный размер. Эта собака не слишком большая, чтобы доставлять неудобства в квартире или в путешествиях, и не слишком маленькая, чтобы ребёнок случайно причинил ей вред.

Гиппоаллергенность. Бишоны не линяют, их шерсть гипоаллергенна, а значит, в доме не будет шерсти, и нам не придётся беспокоиться об аллергиях.

 Безграничная любовь к детям. Это был главный критерий. Бишоны нежны, дружелюбны, терпеливы. Они обожают играть, но при этом чувствуют настроение человека.

Я помню тот день, когда мы впервые привезли щенка домой. Он был маленький, белый, пушистый, похожий на игрушечного мишку. Сын сначала осторожно наблюдал. Он не бросился к нему, не засмеялся, не начал тянуть руки, как это сделали бы обычные дети. Просто смотрел. Но собака сделала то, чего не могли сделать ни психологи, ни педагоги, ни методики. Она подошла первой. Она не ждала, когда ребёнок сам проявит инициативу. И тогда я увидела то, чего не видела уже очень давно – интерес. Сын тянется рукой, осторожно дотрагивается до пушистой шерсти, проводит пальчиками. Щенок в ответ виляет хвостиком и лижет ему запястье. Контакт состоялся.

Это был первый маленький шаг навстречу миру. Мой ребёнок откликнулся. Я сидела рядом, сдерживая слёзы. Тогда я поняла: мы всё сделали правильно.

Но у всей этой прекрасной истории с заведением щенка в квартире была и обратная сторона медали. Это как завести ещё одного ребёнка. Только этот ребёнок не говорит, не носит памперсы и грызёт всё, что попадается на пути. И, конечно же, вся ответственность легла на мои плечи. Порода оказалась не из простых. Во-первых, к туалету она приучается только к 7–8 месяцам, и то – если долго и упорно заниматься. А у меня был не просто ребёнок и щенок – у меня была экстра-жизнь. Я подключала кинологов, гуглила, советовалась, пробовала. А потом еще выяснилось, что собака – аллергик. И всё.

Моя жизнь на полгода превратилась в «какашечный» мир. Сыну тогда было почти два года. Поздняя весна – пора снимать памперс и приучать к горшку. По итогу мои утра выглядели примерно так: я вставала с кровати и вляпывалась ногой во что-то – тёплое, мягкое и абсолютно неопознанное. Это мог быть сын. Мог быть пёс. А мог быть тандем. Я перестала отличать. Моя жизнь превратилась в бесконечный круговорот поездок – к детским специалистам и ветеринарам. У собаки регулярно случались высыпания, экземы, аллергические реакции. Сажать его на диету было бесполезно: сын регулярно подкармливал его чем-то «вкусненьким», или пёс просто отбирал – быстро и молча.

Это был хаос, бардак, погром. Это были усталость, крик, смех сквозь слёзы. Но… Оно того стоило.

Потому что между ними – между сыном и псом – возникла особенная связь. И я не раз ловила себя на мысли: может быть, именно собака помогла моему ребёнку открыть сердце, научиться эмпатии, почувствовать границы, разделить радость. Это была не просто собака. Это был друг, примерно того же, но собачьего возраста, что и он. И, возможно, его первая настоящая любовь.

Глава 4. Путь к свободе

Я хотела не просто выполнять инструкции. Я хотела чувствовать его. Быть с ним. Понимать. А не только оценивать: есть ли прогресс? добавилось ли новое слово? правильно ли он держит ложку? Мне казалось, я больше не мама. Я – менеджер проекта, у которого есть сроки, цели и план. И я почувствовала: если я не остановлюсь, я потеряю главное. Связь. Любовь. Живое.

И тогда я начала искать другой путь. Не самый «правильный», не самый одобренный – но наш. С этого момента и началась настоящая история. Не история борьбы с диагнозом. А история возвращения к себе. К нему. К жизни. Три месяца мы ходили в коррекционный детский сад с АВА-терапией. Я возлагала на него большие надежды, но в какой-то момент поняла: это не наш путь. Почему я решила уйти?

Неудобное расположение.

Добираться было мучительно долго: полтора часа в пробках туда и столько же обратно. Нам нужно было быть в саду ровно в 8 утра, а забирала я сына в 18:00. Для нас это было слишком.

Жёсткая статистика.

Когда я узнала, что из сотен детей, проходящих эту терапию, лишь 1-2 переходят в обычные садики, а если начать занятия после трёх лет – шансы на полноценную жизнь и того меньше, у меня внутри всё перевернулось. Максимум на что большинство родителей могут рассчитывать, так это на то, что их ребенок сможет самостоятельно себя обслуживать на бытовом уровне. Да и это уже не мало, думала я, когда видела, как 6-ти летних детей приносят на руках. Но я не могла согласиться с этим. Я не хотела, чтобы мой ребёнок просто научился обслуживать себя, но при этом оставался социально изолированным.

Дрессировка вместо жизни.

Всё, что я видела, напоминало дрессировку, а не воспитание. Действительно, ребёнка учили базовым навыкам: ходить в туалет, снимая при этом штанишки одеваться, есть ложкой и вилкой. Но мне казалось, что за механическим повторением команд, подкрепляемых «вкусняшками», теряется сам ребёнок, его личность, его индивидуальность. И сами методы порой казались слишком жесткими.

Спорная диета.

Меня также смущала жёсткая диета. Если у ребёнка нет аллергии или медицинских показаний к исключению глютена, казеина и лактозы, зачем лишать его этих важных для развития веществ? Я не видела в этом смысла, но методика настаивала.

Цена. Занятия в этом саду обходились нам в полторы тысячи долларов в месяц, не считая дополнительных расходов. Для среднестатистического жителя стран СНГ – это неподъемная сумма. В какой-то момент и мне стало тяжело все это оплачивать.

Однако были моменты, которые мне понравились, и я решила их оставить.

Я забрала сына из сада и приняла решение заниматься с ним самостоятельно, по программе, которую для нас составили специалисты. Я нарушила главное правило АВА-терапии. Методика настаивает на стабильности: чётком распорядке дня, повторении одних и тех же действий в одно и то же время. Я нарушила это правило. Оставила только сон и приёмы пищи по расписанию, кормила разнообразно.

Начала брать его везде с собой: в магазины, аптеки, парки, торговые центры. Намеренно каждый раз меняла маршруты, даже если это сопровождалось скандалами и истериками. Я знала, что делаю. Когда сын падал на пол, кричал, отказывался идти дальше, когда окружающие смотрели с осуждением или сочувствием, мне не было стыдно. Потому что я знала – это шаг вперёд. Я не изолировала его, не закрывала от мира, не пыталась спрятать за стенами «особого» детского сада.

Одна из главных проблем традиционного подхода к коррекции детей с аутизмом – жёсткая предсказуемость.

Когда ребёнок каждый день ходит в один и тот же детский сад, идёт туда по одной и той же дороге, общается с одними и теми же людьми, выполняет одни и те же действия, его поведение действительно может стать более управляемым.

Но это создаёт иллюзию прогресса. Ребёнок привыкает к этой среде, начинает чувствовать себя в ней комфортно, но не факт, что этот навык перенесётся на реальный мир.

Проблема в том, что жизнь – не лаборатория. В детском саду его научили сидеть за столом? Но что, если однажды вы решите пойти в ресторан?

Он научился здороваться с воспитателем? Но как он отреагирует, если на улице к нему неожиданно обратится незнакомый человек? Он спокойно играет с определёнными детьми? А как он поведёт себя на шумной детской площадке среди незнакомцев? Методика может адаптировать ребёнка к конкретной среде, но не всегда делает его готовым к жизни за её пределами.

Конечно, всё зависит от тяжести состояния. В некоторых случаях рутина действительно необходима. Но если есть шанс научить ребёнка гибкости, адаптивности, способности воспринимать новый опыт – этим шансом надо пользоваться.

И я решила, что наш путь – не ограничивать, а расширять границы его мира. Толпа, шум, смена обстановки – всё это было для моего сына испытанием. Любое отклонение от привычного маршрута могло вызвать у него настоящую бурю. Я видела, как менялся его взгляд, когда мы вдруг сворачивали не туда, куда он ожидал. Как его маленькие руки сжимались в кулачки, как напрягалось всё тело. В такие моменты он не просто расстраивался – он чувствовал тревогу, с которой не мог справиться. Падал на пол, дрыгал всем телом и кричал нечеловечьим голосом. Ему нужно было знать заранее, что будет дальше.

Поэтому я начала вводить перемены постепенно.

Сначала – на прогулках. Я намеренно меняла маршруты, но всегда предупреждала его заранее:

– Сегодня мы пойдём другим путём. Мы свернём здесь и выйдем там. Иногда он соглашался, иногда протестовал. Но шаг за шагом учился принимать, что мир может меняться – и это не страшно.

Самым сложным испытанием стали путешествия.

Когда мы впервые уехали из дома, это были три кошмарных дня. Три дня, когда он не мог уснуть в новом месте, кричал до 5-ти утра, а потом засыпал от усталости. Но я знала, что, если мы хотим победить страх перемен, нам нужно идти до конца.

Я намеренно меняла отели каждые три дня. Как только он привыкал к новому месту, мы переезжали снова. Каждый раз это были бессонные ночи, слёзы, истерики тревога. И каждый раз – новый маленький шаг вперёд.

Поездки на машине были просто адом. Он кричал. Он дрыгал ногами. Бил меня, вырывал мои волосы. Извивался, как змея, вырываясь из моих рук. Он категорически не хотел садиться в детское кресло. Для него это было похоже на ловушку, ограничение свободы – он ощущал его как угрозу. Я пыталась успокаивать. Обнимала, гладила по голове, шептала: – Всё хорошо, малыш. Не бойся. Мама рядом. Я не дам тебя в обиду.

И только потом, с огромным трудом, мне удавалось усадить его в кресло.

Со временем у меня выработался условный рефлекс:

только стоило подумать, что нам снова нужно ехать на машине, как меня начинало трясти. По спине, от затылка до копчика, прокатывался ледяной пот. Я ловила себя на том, что даже не хотела выходить из дома, лишь бы не переживать этот маленький семейный кошмар заново.

Также в нашу домашнюю терапию я постепенно добавила элементы программы Son-Rise (Сон-Райс) терапии – подхода, основанного на уважении к особенностям ребёнка и создании доверительной среды через вовлечённую игру. Мне близка эта философия: не исправлять ребёнка, а строить с ним мост, входить в его мир, чтобы потом мягко и с любовью пригласить его в наш.

Кроме того, я начала использовать карточки Домана – метод, направленный на развитие зрительной памяти и речи через визуальные стимулы. Занимались короткими, но регулярными сессиями: показывали карточки, озвучивали, повторяли. Мой сын реагировал – не сразу, но с интересом. Постепенно это вошло в наш ежедневный ритм как игра с пользой.

Вода, которая лечит

Мой сын, познакомился с водой раньше, чем с многими вещами в этом мире. Ему было всего пять месяцев, когда я впервые осторожно опустила его в бассейн. Я волновалась, переживала, правильно ли делаю, но стоило ему ощутить воду, как он сразу перестал ёрзать и замер. Он не плакал, не испугался – наоборот, будто растворился в этих мягких, текучих объятиях. С первых же занятий стало ясно: вода – это его стихия. Ещё через пару месяцев он начал плавать так, как будто всегда это умел. Он интуитивно чувствовал своё тело в воде, легко удерживал равновесие, не боялся нырять. В отличие от многих детей, которые сначала настороженно относятся к воде, он принимал её как что-то естественное, родное. И это стало для него не просто спортом, а чем-то большим.

Плавание помогало ему успокоиться. Когда на суше он был бесконечно активен – прыгал, носился, лез на шкафы, ему было трудно оставаться на месте, – в воде он становился другим. Она обволакивала его, мягко направляла, позволяла двигаться без ограничений, но при этом как-то волшебно снимала напряжение. Каждое занятие было не просто тренировкой, а временем, когда он мог быть самим собой.

Я заметила, что после плавания он становился спокойнее, собраннее. Иногда после долгого дня, полного раздражителей, если мы приходили в бассейн, он буквально преображался. Его мышцы расслаблялись, взгляд становился мягче, дыхание – ровнее. Постепенно он сам начал искать этот контакт с водой. Иногда дома он просто вставал под струю воды и смотрел, как капли стекают по его рукам. Или подолгу сидел в ванне, ощущая, как вода огибает его тело. Иногда включал кран, подставлял ладони и замирал, будто ловил что-то невидимое.

Я не сразу поняла, что именно он делает. Но потом осознала: вода была его способом справляться с этим миром. Там, где слова были лишними, где звуки не давили на уши, где не нужно было объяснять, что ты чувствуешь, – вода просто принимала его таким, какой он есть. Я уверена, что плавание сыграло свою роль в нашем пути. Оно не было лекарством, не было чудом, но стало тем, что помогало ему справляться, адаптироваться, находить баланс между хаосом внутри и окружающим миром, возможно в этом и есть магия.

Глава 5. НА грани

Когда я узнала о диагнозе, я оставила работу, полностью посвятив себя сыну. Я изучала всё, что могла найти об аутизме. Я читала, смотрела лекции, консультировалась со специалистами. Я пробовала разные методики, искала новые подходы. Я занималась с ним днём и ночью, падала без сил – и снова вставала.

Я не могла позволить себе сдаться. Но однажды я почувствовала, что больше не могу. О таком не принято говорить. Матери особенных детей должны быть сильными, терпеливыми, несгибаемыми. Ты не имеешь права на слабость, потому что ты – его опора.

Но внутри было полное истощение. Я не помнила, когда последний раз нормально спала. Я жила в постоянном напряжении, потому что любой неверный шаг мог

обернуться истерикой.

Я чувствовала, что теряю себя – я больше не была женщиной, не была личностью. Я была только мамой, только спасательным кругом для своего ребёнка. И в этот момент я поняла: если я не восстановлюсь, я не смогу помочь и ему.

Я стояла перед выбором: продолжать жертвовать собой или найти баланс, чтобы спасти нас обоих. Я активно занялась поиском помощницы ( няни).

Я всегда знала, что материнство – это тяжело. Но когда ты становишься мамой ребёнка с особыми потребностями, ты вдруг понимаешь, что твоя жизнь – это не просто забота, а бесконечный танец на грани сил. Он не может просто сидеть. Он не может просто ходить. Он прыгает, скачет, забирается на мебель, залезает на подоконники, подвергает свою жизнь опасности, переворачивает всё вверх дном, истерит. Он будто живёт на какой-то невидимой волне энергии, которая не даёт ему остановиться ни на секунду. Его тело требует движения так же, как воздух, как воду. Это не каприз, не избалованность – это его способ ощущать этот мир. Я пробовала объяснять это няням. Первые два дня они улыбались, говорили: «О, да, дети бывают очень активными». А потом я видела в их глазах страх, изнеможение. Они уходили… некоторые без предупреждения… просто исчезали…

Оставалась только я. Одна. Без права на выходные, без права на отдых, без права на личное пространство. Я засыпала и просыпалась с ощущением, что моё тело уже не принадлежит мне. Что я не существую отдельно от него.

Иногда мне казалось, что я на грани. Я сидела в темноте, когда он наконец засыпал, и думала: «А вдруг я не выдержу? Вдруг я сломаюсь?» Но стоило мне услышать, его плач, я понимала: я не могу его подвести. Я его якорь, его единственное спокойное место в этом бурном, шумном, хаотичном мире.

И знаете что? Несмотря на усталость, несмотря на изнеможение, я всё равно не променяю эту роль ни на что в мире. Потому что, когда он прижимается ко мне, когда его бешеное, скачущие по комнате тело вдруг замирает рядом со мной, когда он смотрит мне в глаза с абсолютным доверием – я знаю, что для него я – целая Вселенная. В эти моменты я понимала, что ради этого я выдержала бы всё.

Когда в твоей жизни случается испытание, ты ждёшь, что близкие будут рядом. Ты надеешься, что друзья поддержат. Ты веришь, что родные поймут. Но реальность оказалась другой. Сначала я просто перестала видеться с друзьями. Не потому, что не хотела, а потому что не могла. У меня не было времени на встречи. У меня не было тем для разговоров, кроме одной – моей борьбы за сына. Моей правды никто не слышал, а лгать и притворяться, что все хорошо у меня просто не было ни сил, ни желания.

Я не могла обсуждать шопинг, сериалы или путешествия, когда моя жизнь превратилась в круговорот врачей, занятий и бессонных ночей. Постепенно звонки и сообщения стали реже. А потом прекратились вовсе. Но тяжелее всего было с родными. Я видела непонимание в их глазах. Я слышала фразы:

– «Да он просто такой, что ты придумываешь?»

– «Всё само пройдёт!»

– «Ты всё преувеличиваешь!»

Мне хотелось кричать, но меня не слышали. Я чувствовала себя одинокой против всего мира. В какой-то момент я перестала ждать поддержки. Я приняла одиночество как часть пути. Я перестала оправдываться за то, что стала другой. Я перестала держаться за тех, кто уже отпустил меня. И в этой тишине и пустоте я находила новую силу. Я поняла: не всем суждено пройти со мной этот путь. Но главное – я иду дальше.

Я долго держалась. Держалась, потому что должна. Потому что мой сын не может иначе, потому что у него нет другого выбора, кроме как быть таким, каким он есть. А у меня есть – но какой? Я привыкла к его бесконечному движению, к истерикам. Я уже не удивлялась, когда он забирался мне на спину, когда я просто пыталась приготовить еду. Я даже научилась не вздрагивать, когда он неожиданно бил меня ногами – не из злости, а потому что внутри него буря, которую он не может контролировать. Я привыкла… или так мне казалось. Но усталость накапливается, как яд, медленно отравляя всё внутри.

Однажды я сорвалась. Я не помню, с чего началось. Возможно, он снова забрался туда, куда не должен, возможно, кричал слишком громко. Или всё сразу. Я уже не могла различить причины – они смешались в один бесконечный день сурка, где я была не человеком, а чьей-то живой, вечно доступной подушкой безопасности. Я схватила его. Моё сердце бешено колотилось, в глазах было что-то тёмное, неконтролируемое. Я даже не осознавала, что стою у открытого окна. Это длилось секунды. Но этих секунд хватило, чтобы что-то щёлкнуло внутри меня.

Старший сын был рядом. Он понял раньше, чем я. Он выхватил малыша у меня из рук и унёс в другую комнату. А я осталась стоять там, дрожа, с пустыми руками, осознавая, что ещё секунда – и я могла бы совершить непоправимое.

Потом был страх. Боль. Отвращение к себе. Я обняла себя за плечи и начала раскачиваться, как ребёнок, потому что иначе не могла остановить дрожь. Как? Как я дошла до этого? Я не помню, сколько так просидела. Помню только, что, когда в комнату вернулся мой старший сын, он молча сел рядом и обнял меня. Мне было стыдно. Мне было страшно. Но он ничего не сказал – просто был рядом. После этого случая я поняла: так больше нельзя.

Я пошла к врачу. Начала принимать сильные успокоительные. Стала ходить к психологу. Потому что если я сломаюсь, если сдамся, кто тогда останется для моего ребёнка? Я не пишу это, чтобы оправдать себя. Я пишу это для тех, кто чувствует то же самое, но боится признаться.

Мы не идеальны. Мы живые. Мы можем быть на грани. Но важно не оставаться там. Важно найти силы остановиться, попросить о помощи, прежде чем будет слишком поздно.

Я прошла этот путь. Я устояла. И вы тоже сможете.

Глава 6. Гомеопатия – совпадение, плацебо или реальная помощь?

На сеансах у психолога, конечно же, чаще всего речь заходила о моём ребёнке. Я проговаривала свои страхи, сомнения, боль, усталость – и в какой-то момент, уже почти между делом, психолог сказала:

– А вы покажите ребёнка врачу-гомеопату. Просто поговорите. Хуже точно не будет. Я, как утопающий, цеплялась тогда за любую соломинку. Поэтому с радостью взяла контакт и уже через пару часов позвонила. На том конце трубки ответила спокойная, уверенная женщина. Врач-гомеопат, которая лечит методом CEASE-терапии (Данный метод направлен на выведение токсинов и восстановление организма мягкими, но глубинными способами. Она не спешила давать советы.

Сказала:

– Для начала, пожалуйста, прочитайте книгу Тинуса Смитса «Аутизм. Преодолевая отчаяние».

– А потом возвращайтесь. Я тут же заказала книгу.

Открыла. Бегло пролистала страницы.

И что-то внутри ёкнуло: я почувствовала, что это может быть важным. Через пару дней я снова позвонила и сказала:

– Я готова. Дальше всё было строго, подробно, системно.

Врач попросила прислать:

•      копии медицинской карты ребёнка,

•      заполненные анкеты – от мамы и папы,

•      список перенесённых инфекций, прививок, препаратов, наследственные заболевания

•      информацию о состоянии за год до зачатия и во время беременности. Я всё собрала. Заполняла анкету – и параллельно впервые по-настоящему перечитывала медицинскую карту ребёнка. И тут – началась внутренняя дрожь.

В год и месяц ему сделали первую прививку. После этого – начался настоящий ад. Он почти полгода беспрестанно болел. Температура поднималась до 41°C и не спадала по несколько суток. Я боялась спать. Я сидела с термометром в руке, молилась, умоляла, шептала, и знала: достаточно одного моргания – и температура взлетит с 37 до 41 за десять минут. Я сбивала жар всем, чем могла. Он выздоравливал – и через неделю заболевал снова. С сентября по февраль – он болел по 2–3 раза в месяц.

За одну зиму дважды переболел COVID-19. А потом… пришла весна. Очередной вирус отступил, температура исчезла. Но вместе с ней исчез и мой ребёнок. Возможно, это просто глупое, случайное совпадение. Но болеть сильно он начал именно после первой прививки. Из-за карантина, прививки, которые должны были быть в 3 месяца, мы перенесли. Сделали их только в год и месяц. Ревакцинация тоже сдвинулась – на два месяца позже. И всё это время он болел.

После ревакцинации стало только хуже. И тогда я поняла, что, если бы мы сделали прививки в 3 месяца, я, возможно никогда бы не увидела своего ребенка настоящим. Я не обвиняю только лишь прививки. Я слышала мнение одного из специалистов: прививка – не причина, а катализатор, она может лишь запустить уже существующий процесс. Аутизм мог бы проявиться после любого тяжело перенесённого заболевания. Но разве это не повод задуматься? Может, стоило отложить прививки хотя бы до двух лет? Может, если бы болезнь проявилась позже – она прошла бы в более лёгкой форме? Этот вопрос остаётся открытым.

И, кстати, Тинус Смитс в своей книге пишет:

«Прививка – это соломинка, которая ломает хребет лошади». Эти слова я перечитывала несколько раз.

Сначала с болью. Потом – с пониманием. Потом – с принятием.

В жизни есть моменты, которые трудно объяснить с точки зрения логики. Их можно назвать чудом, совпадением или просто удачным стечением обстоятельств. Но если одно и то же «совпадение» повторяется снова и снова, разве это всё ещё случайность? Когда моему сыну исполнилось два года, он не говорил. Вообще. Не было ни «мама», ни «папа», ни даже простых детских лепетаний. Только отдельные звуки, которые не складывались в осмысленные слова.

Я изучала все возможные методы терапии, пробовала разные подходы, искала пути. В то время мы уже проходили курс лечения у гомеопата. Мы принимали курсами разные препараты, которые она нам назначала. И вот однажды она сказала мне:

– После этого препарата дети обычно начинают говорить в течении недели. Я тогда подумала: «Ну да, конечно…». И вдруг… Прошло десять дней. И мой сын заговорил. Это был момент, который невозможно забыть. Я не могла поверить своим ушам. Ещё вчера он не мог сказать ни слова, а сегодня будто кто-то внутри него просто «включил» язык.

Совпадение? Возможно. Но слишком уж точное.

 Можно назвать это, как угодно. Можно предположить, что он бы заговорил в любом случае. Можно объяснить всё эффектом плацебо или моей верой в успех. Но какая, в конце концов, разница как это называется, если это сработало?

Я советовала этого доктора своим знакомым, у которых дети были старше 4-х лет и не было речи. И их дети тоже начинали говорить после приёма препаратов, которые выписывал доктор. Один, два, три случая – это ещё можно списать на случайность. Но когда такие истории повторяются снова и снова – это уже закономерность.

 Я выбрала не спорить, а действовать. Вокруг гомеопатии много споров. Кто-то считает её псевдонаукой, кто-то видит в ней спасение. Но меня не интересовали теоретические баталии. Я видела результат. Я наблюдала, как мой ребёнок преображается. Я видела, что этот метод помогает не только в речи, но и в общем состоянии. Он становился спокойнее, лучше спал, легче справлялся с тревогой. Я выбрала не разбираться в том, почему это работает, а просто использовать то, что помогает. И если кто-то скажет, что это самовнушение, я просто пожму плечами. Потому что для меня важно только одно – мой ребёнок заговорил. А это значит, что мой выбор был правильным.

Аутизм – это загадка, над которой спорят учёные, врачи и родители. Одни считают его генетическим нарушением, другие – результатом внешних факторов. В своей книге Тинус Смитс пишет: «Аутизм – это не генетика, а заболевание, вызванное токсинами, которые мешают мозгу развиваться.» Если бы аутизм передавался по наследству, то его рост шёл бы медленно – на 3-4% за поколение. Но цифры говорят об обратном.

 В 2009 году рост заболеваемости аутизмом составил 100-150%! Сейчас он продолжает стремительно расти. На сегодняшний день чуть ли не каждый третий ребенок рождается со спектром. Это невозможно объяснить только генами. Тинус Смит и многие другие специалисты указывают на токсическое воздействие на мозг ребёнка: Чрезмерная вакцинация в первые месяцы жизни.

Загрязнённая окружающая среда. Химические вещества в продуктах, воде, воздухе. Токсины, которые накапливаются в организме. Так как мозг ребенка до 2-х лет крайне чувствителен к любым воздействиям и легко повреждается химическими веществами. Так ли это? Тема остаётся спорной. Но одно очевидно: Аутизм – не приговор. С ним можно бороться. А главное – его можно предотвратить, если знать, на что обращать внимание. И именно поэтому так важно разбираться в причинах, а не просто ставить диагноз.

Научный мир сегодня говорит о гомеопатии жёстко: она не доказана, а по многим направлениям – опровергнута. Её называют эффектом плацебо, «сахарными шариками», мифом, в который удобно верить, когда не осталось других вариантов. Я не спорю. Я не учёный. Я – мама. Мама, которая, как и тысячи других, искала путь, когда все официальные двери казались закрытыми.

Мне часто говорят:

– Ты же понимаешь, что это не научно?

– Понимаю.

Но разве всё, что работает, обязано быть научно доказано?

Разве результат – не главный критерий для родителей, у которых на руках ребёнок с тяжёлым диагнозом?

Когда-то люди верили, что болезни вызывает злой дух. Когда-то лечили пиявками и кровопусканием. Когда-то Пифагор высказал мысль, что Земля – круглая. Но прошла почти тысяча лет, прежде чем Магеллан доказал это своим путешествием. Когда-то Галилея судили за ересь – за то, что он утверждал, будто Земля вращается вокруг Солнца. А сегодня его именем называют телескопы и университеты.

Наука всегда проходит через стадии: от насмешки – до сопротивления, а потом до признания. Так может быть, гомеопатия – просто та область, которая работает на энергетическом уровне и которую мы ещё не научились объяснять? В нашем случае, гомеопатия стала не чудом, а звеном в цепи событий. Мы не надеялись только на неё. Мы работали комплексно. Но именно после одного из препаратов, назначенных нашим гомеопатом, мой ребёнок заговорил.

Совпадение? Возможно. Плацебо? Может быть.

Но если «сахарные шарики» вдруг дали результат, о котором мы мечтали – разве не стоит хотя бы остановиться и задуматься? Я не утверждаю, что гомеопатия – универсальное средство. Я не призываю отказаться от доказательной медицины. Я за здравый подход, трезвость, наблюдение, осознанность.

Но я также за открытость. Потому что, когда речь идёт о здоровье твоего ребёнка, ты пробуешь всё, что даёт хотя бы надежду. Может быть, кому-то выгодно дискредитировать альтернативные методы. Может быть, в этом есть коммерческий интерес. А может быть – действительно, эффект работает только там, где есть вера. Но если вам легче, если ребёнку стало лучше, если хоть что-то заработало – разве не это самое главное?

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.