ДЦП. Преодоление. Возможно?!
Галина Мазур

Корректор Алена Деньгова

Дизайнер обложки Вера Филатова

Фотограф (обложка) Сергей Орловский

© Галина Мазур, 2024

© Вера Филатова, дизайн обложки, 2024

ISBN 978-5-0064-9542-5

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Вместо эпиграфа

Может быть, все эти искания… – одна сплошная ошибка. Однако, несомненно, есть шанс, что хоть какая-то малая крупица найденного найдена правильно.

Ведь не ошибается только тот, кто ничего не ищет…

Профессор Н. А. Бернштейн

Благодарности

Я благодарна многим людям, так или иначе помогавшим мне в годы взросления моей дочери.

Прежде всего я благодарна моей Наташе, которая ежечасно была рядом в первые три года жизни моей девочки. Без ее помощи я просто не выжила бы от усталости и отчаяния, не имея элементарной возможности иногда просто выспаться, везде успеть и ничего не упустить. Следующие почти 10 лет она часто была моими руками и ногами, «дежурной мамой», позволявшей мне уехать, отлучиться, сесть в самолет и выключить сознание, забыть о ворохе проблем со здоровьем дочери на три или пять дней, неделю, а то и две. Без ее помощи я сошла бы с ума из-за нехватки времени, живя на разрыв между работой и лечением дочери.

Я благодарна моему сыну Марату за то, что он поддержал меня в решении сохранить эту беременность, никогда не проявлял ревности к сестре, заботы о которой завладели всем моим временем и вниманием, за то, что никогда не создавал для меня дополнительных волнений и беспокойств своим поведением на этапе взросления, всегда мотивировал меня не сдаваться и не отказываться от того хорошего, что было в нашей совместной жизни до появления малышки.

Я благодарна своим друзьям:

• дорогой Людмиле Степановне – за роль чуткого психотерапевта, на протяжении всех этих лет терпеливо выслушивающего мои жалобы, за роль штурмана в преодолении всяческих бюрократических процедур на пути восстановительного лечения дочери, за бесконечные часы общения и всяческого рода поддержки;

• внимательной Таисии Алексеевне – за безвозмездную логопедическую помощь, за внимание к нашим вехам взросления и маленьким достижениям, за объективную оценку того, удалось и чего не удалось добиться;

• бесценной Анне – не один раз так тактично и порой совсем неожиданно протягивающей мне руку помощи именно в тот момент, когда я уже не знала «как быть дальше»;

• Светлане и Виталию – за роль доброго «Деда Мороза», который волшебно и бескорыстно в одну минуту избавил меня от груза навалившихся проблем, дал возможность выдохнуть на время и собрать силы для дальнейшего пути;

• жизнерадостной Свете, подруге из профессиональной сферы, всегда умеющей найти для меня такие теплые и вдохновляющие слова, что жизнь казалась уже не «чередой испытаний», а подиумом для славы.

Я благодарна своим соученикам по Стокгольмской школе экономики в Санкт-Петербурге, которые не остались равнодушными и откликнулись на мою идею опубликовать этот «выстраданный опыт» реабилитации ребенка с таким тяжелым заболеванием, как ДЦП. Прошу у них прощения за то, что мне не удалось реализовать задуманное так быстро, как я планировала. На то есть немало причин и оправданий. Прошло шесть лет, но я все-таки выполнила обещанное: то, что я написала, прочтут многие и, надеюсь, кому-то поможет мой опыт.

Я благодарна своим коллегам, живым свидетелям описанного пути: Тамаре Степановне, Наташе, Кате, Ирине, Ольге, Тимофею, Эльмире, Светлане, Анисе. Наш офис был моим вторым домом, где я могла отдохнуть от груза «неподъемных» личных проблем, переключившись на решение бесконечно интересных задач и реализацию творческих идей на профессиональной ниве.

Вместо предисловия

Много раз разные люди, наблюдая за моей девочкой в различных ситуациях, будь то уроки балета, тренировки на скалодроме, заплыв на дорожке бассейна или гонки на двухколесном велосипеде, когда узнавали ее диагноз (детский церебральный паралич), зачастую искренне удивлялись. Те, кто был знаком с проблемой ДЦП не понаслышке, рекомендовали поделиться с другими, как нам удалось добиться таких потрясающих результатов. Когда же подобные советы стали повторяться с завидной регулярностью, я решилась попробовать изложить на бумаге пройденный путь.

Однако нехватка времени, жизнь на разрыв между своей работой и постоянным лечением ребенка, между бесконечными курсами реабилитации и спортивными тренировками, между учебой в школе и дополнительными занятиями с различными специалистами – все это никак не способствовало писательскому труду. Я начинала и бросала, опять выкраивала минуты, и опять срочные дела не позволяли мне сосредоточиться.

И все-таки одна мысль всегда подстегивала меня: если бы мне той, первый раз услышавшей диагноз-приговор «ДЦП» в отношении моей малышки, едва ей исполнилось полтора года, если бы мне той, ничего никогда не слышавшей о подобном заболевании, попалась бы в руки книга или история чьего-либо опыта по преодолению этого недуга, я бы не наделала многих ошибок, не потеряла бы драгоценное время, добилась бы лучших результатов в реабилитации моего ребенка!

Я же шла по пути восстановления собственного дитя «на ощупь». Я металась между врачами, учебниками по неврологии, советами знакомых, молитвами, восточной медициной, фэншуем, собственными наблюдениями за дочкой и другими детьми с подобным заболеванием, рассказами мамочек, случайно встреченных в больничных коридорах или санаториях, медицинскими журналами и всякой другой информацией про ДЦП, которая попадалась мне на пути. Единственное, куда я не заходила, так это на онлайн-форумы мамочек, где они высказывали свои беды. У меня просто не было свободного времени на общение в сети. И только когда дочери исполнилось уже лет семь (!), накопился опыт, сформировался в голове четкий план восстановления, стратегический и тактический. Я научилась ставить конкретные достижимые цели и добиваться результатов.

Наверное, это моя миссия, как сказал один мой сокурсник по бизнес-школе, – рассказать другим о моем пути в деле восстановления ребенка с диагнозом ДЦП, поделиться опытом, а если получится, то и вдохновить полученными результатами и, возможно, помочь своими практическими советами.

Полагаюсь для оценки сделанного на вашу суровую, но товарищескую критику и обширный опыт на сходной ниве.

Глава 1.
Случайность или судьба?

Бойтесь своих желаний.
Быть или не быть?
Испытание на прочность:
огонь, вода и медные трубы

Первый раз я услышала аббревиатуру ДЦП, когда мне было двадцать девять лет. Моя коллега однажды рассказала, что ее второй ребенок страдал ДЦП. Ей пришлось уволиться с работы, пойти на курсы массажа, и в течение года ей удалось поставить мальчика на ноги. Этот рассказ произвел на меня неизгладимое впечатление, хотя в то время я не имела ни малейшего представления о причинах, признаках и сложностях лечения этого заболевания. Для меня название этого недуга было лишь страшным сочетанием согласных букв. Как сейчас помню свое восхищение этой женщиной, которая вышла победительницей из такой сложной ситуации. Тогда я подумала, что в моей жизни не было возможности совершить такой подвиг. Подумала и забыла. Однако информация, по-видимому, была уже запущена в Космос. И Космос принял мой заказ. О методике привлечения желаемого в свою жизнь я узнала гораздо позже, и сейчас, оглядываясь на тридцать лет назад, я предполагаю, что именно так и случилось. «Бойтесь своих желаний – они имеют свойство сбываться», – сказал когда-то Михаил Булгаков. И он был прав.

К тому времени, когда я услышала рассказ коллеги, у меня уже был четырехлетний сын, и я больше не мечтала о детях. Каждый раз, встречая на улицах мамочек с двумя детьми, я приходила в ужас только от мысли, как, должно быть, им сложно приходится, если все надо успеть, а рядом нет помощников. Мы жили втроем. Родных бабушек уже не было на этом свете, а дедушки с новыми женами жили далеко, так что воспитанием ребенка приходилось заниматься самим да с помощью детских образовательных учреждений.

Прошло тринадцать лет. Моему сыну шел 17-й год, он перешел в одиннадцатый класс. Я давно уже была в других отношениях, занята работой, собой и ребенком. На дворе стоял апрель 2001 года. Я продала и квартиру и вот-вот должна была переехать в новую. Покупатель требовал освободить жилье, а застройщик опаздывал со сдачей объекта. Ситуация была нервной. Осложнялась она еще и тем, что отношения, которые длились уже восемь лет, дали трещину и психологически я была готова разорвать их.

Сын на лето переехал к отцу, а я с кошкой – к своей коллеге по работе в шестнадцатиметровую комнату в коммуналке. Как сейчас помню свой сорок второй день рождения, который я провела в этой комнате, готовясь к очередному учебному модулю. В это время я совмещала работу с обучением в одной из западных бизнес-школ, получала МВА (Master of Business Administration – магистр делового администрирования). Программа была сложная и требовала постоянного погружения.

Уехала на модуль за город. Неделя занятий прошла как в тумане. У меня совсем не было сил, чувствовала дикую усталость, безумно хотелось забраться в свою собственную постель и не выползать оттуда. Однако своей постели не было. Я снимала фактически угол, и даже спать приходилось на одном диване с коллегой. Понимала, что ситуация временная, но от этого было не легче.

13 июня 2001 года в кабинете гинеколога я услышала новость, которая прозвучала как приговор: «Срок беременности 13 недель». Раздумывать было некогда. Сначала я решила, что ни о каком ребенке не может быть и речи и пыталась найти гинеколога, который согласится прервать беременность. Все было тщетно. Когда мне все-таки удалось договориться, выяснилось, что врач перепутала свои ночные дежурства и уехала на дачу. Время шло. Что-либо предпринимать было уже поздно, но я все-таки сделала еще одну попытку. Договорилась с врачом, назначили день. Меня мучила совесть: срок уже очень большой. Я пригласила знакомую, которая занималась целительными практиками, чтобы она как-то научила меня попросить у еще неродившегося ребенка прощение за то, что я собиралась совершить. Встреча состоялась в моем рабочем офисе. Мы остались одни. За два часа ее работы со мной, как ни странно, ни разу не зазвонил ни один телефон, хотя обычно они разрывались от звонков в утренние часы.

К двум часам дня я должна была быть в больнице. Поймала на Лиговском машину, но все ждала каких-то знаков судьбы. Водитель оказался с протезом вместо руки. Пока ехали, я пыталась понять, что бы это значило, но так ничего и не пришло в голову. В больнице долго сидела в приемном покое, а когда подошла моя очередь, выяснилось, что свободных мест в гинекологическом отделении нет и меня могут положить только хирургическое отделение, да и то в коридоре. Это сообщение, услышанное в кабинете врача, и было последней каплей. Я не стала больше испытывать судьбу и приняла решение оставить беременность. Срок шестнадцать недель. Спустя дней десять перезвонила моя знакомая-целительница (в то время мобильные телефоны были далеко не у всех) и сказала, что на обратном пути из моего офиса на нее с крыши упала доска и очень сильно разбила ей голову. Эта печальная новость еще раз укрепила меня в правильности принятого мною решения рожать.

Начался период ожидания. Я сдала всевозможные анализы на инфекции, сделала перинатальную диагностику. Сейчас понимаю, что я подсознательно искала причину, чтобы сделать аборт по показаниям. Теоретически это было возможно на большом сроке. Но все анализы оказались в норме, и вопрос о прерывании беременности отпал окончательно.

Я очень много работала. Идти в чужую квартиру не хотелось, а возможности выспаться в своей кровати не было. О том, чтобы снять гостиничный номер, и речи не шло: денег хронически не хватало. Строители опаздывали на четыре месяца, постоянно что-то доделывали. Заселиться в квартиру официально все еще было нельзя. Не добавляло оптимизма и то, что меня там ждут голые стены, отсутствие водопроводного крана, плиты, унитаза и телефона. Самочувствие ухудшалось с каждым днем, постоянная усталость валила с ног, безденежье душило.

Помню, с какой завистью я смотрела на женщину, с которой шла до метро после перинатальной диагностики. Она была на девять лет моложе меня, и у нее была возможность не работать во время беременности. По дороге моя спутница рассуждала вслух, болтая со мной, чем бы заняться в ближайшие дни, чтобы не скучать. Мне же надо было обязательно вернуться на работу, где меня ждали километры текстов, которые еще вчера я должна была перевести на английский язык.

Самочувствие ухудшалось день ото дня, к врачу по прописке дойти было некогда, да и не по пути: временное жилье было в другом районе. Что такое артериальное давление, я в том возрасте не то что не знала, а мне даже в голову не приходило, что оно может как-то влиять на мое самочувствие. «Сил нет, наверное, от усталости», – полагала я.

С отцом ребенка отношения были восстановлены, но возможность жить у него даже не рассматривалась. Там была царица-мама, которая, я предполагала, просто не допустила бы чьего-либо присутствия на своей территории, да еще в перспективе с двумя детьми. Брак по моему желанию оставался гостевым. По большому счету, надеяться я могла только на себя.

Все лето я проводила в офисе по 12 часов, поскольку спешить было некуда. Работа была интересной, но малоприбыльной. Каждое утро, включая компьютер, я минут десять слушала Леонарда Коэна (LEONARD KOHEN), его песню Dance me to the end of love. Мелодия и смысл английских слов переворачивали душу:

Dance me to the wedding now, dance me on and on

Dance me very tenderly and dance me very long

We’re both of us beneath our love, we’re both of us above

Dance me to the end of love

Dance me to the children who are asking to be born

Dance me through the curtains that our kisses have outworn

Raise a tent of shelter now, though every thread is torn

Dance me to the end of love

Dance me to the end of love

Ни один перевод на русский язык, который мне удалось найти, не отражает точно сказанное по-английски.

Танец до конца любви

К детям неродившимся,

Что просятся на свет.

Эта мелодия стала лейтмотивом моей беременности. Она давала силы, поддерживала, дарила радость. Именно она напоминала, что этот ребенок, хоть и нежданный, но от большой любви.

Потом случился почечный приступ: утром в офисе острая боль пронзила спину так, что невозможно было ни вздохнуть, ни выдохнуть. По скорой я попала в роддом на сохранение. Десять дней, проведенных там, показались курортом. Появилась возможность выспаться в отдельной кровати, отдохнуть от дел, масса свободного времени. Думаю, что благодаря этой неожиданной передышке мне удалось «не сыграть в ящик».

Через 10 дней «курорт» закончился, и я вновь вернулась на работу. Приближалось первое сентября, у сына последний год в школе. Надо было обретать угол. С величайшего соизволения начальника строительного треста мы въехали в квартиру по уважительной причине: беременной женщине с сыном-подростком просто негде больше жить.

Сентябрь прошел еще тяжелее. По вечерам мы с сыном, вернувшись после работы и школы, выносили из квартиры строительный мусор, оставленный ремонтной бригадой, красили цементный пол, чтобы не дышать пылью. Потом несколько раз приходил сантехник, чтобы установить раковину, душ и унитаз. Знакомая маляр быстро оклеила обоями комнаты. Мыться можно было только в тазу, но вода уже текла через лейку душа. До сих пор помню, какое это было счастье!

Я постоянно повторяла сама себе, что ничего страшного, что раньше и в поле рожали, и выживали ведь. А чем я хуже? Вот такое странное было утешение. Я вообще не была приучена ныть, всегда надеялась только на себя. Состояние «чуть живая» в моем положении воспринимала как норму. Свою первую беременность за давностью лет уже и не помнила. Только позднее, очнувшись в реанимации после кесарева сечения, я поняла, как мне было плохо во время беременности.

29 сентября я сделала очередное ультразвуковое исследование (УЗИ) на Тобольской. В заключении доктор написал: «Врожденные пороки развития не выявлены. Размеры плода соответствуют 24 неделе +6 дней. Дата родов по менструальному циклу: 8 декабря 2001 года, по размерам плода – 13 января 2002 года. Почки беременной обычной формы и размеров. Наблюдается небольшой двусторонний нефроптоз».

Я немного успокоилась и собиралась навестить отца. 8 октября 2001 года он отмечал 70-летний юбилей. Как ни смешно это звучит, но хорошо, что денег не хватало просто на жизнь и я не смогла себе позволить столь далекое путешествие в Хабаровск. Думаю, что эта невозможность отправиться так далеко от Питера тоже уберегла меня от печального исхода. Позднее я поняла: иногда самое плохое, что с нами случается – это вовсе не плохое, а спасательный круг от чего-то еще более ужасного. Такой парадокс жизни.

8 октября 2001 года я сдала очередные анализы, а 10-го утром пошла в дневной стационар в роддом №9 на улице Орджоникидзе, где я наблюдалась во время беременности. Оказалось, меня уже разыскивали по адресу прописки, так как в анализе мочи был обнаружен белок, но не могли найти. Дело в том, что я все еще была прописана в проданной квартире, но уже не жила там, а на новую квартиру пока еще не получила право собственности, и поэтому, естественно, еще не прописалась в ней. Сейчас кажется смешно, но тогда у нас с сыном был один мобильный телефон на двоих. Однако никому из врачей не пришло в голову спросить у меня его номер, а мне – сообщить им, потому и не могли найти меня. Мобильники в то время все-таки были редкостью.

За давностью лет не помню ни имени, ни фамилии доктора, но тогда мне казалось, что она была лет на двадцать старше меня. Во время приема она попросила меня немного подождать. Куда-то звонила, уходила, потом, вернувшись, взяла меня за руку и обратилась ко мне с довольно странной речью: «Я буду с вами говорить, как будто вы моя племянница, а не пациентка. Если вы сейчас уйдете, то можете в любой момент умереть», – сказала она. Видимо, я, как всегда, торопилась на работу, где меня ждали неотложные, как мне казалось, дела. По всей вероятности, ей удалось до меня, что называется, достучаться. Такой доверительный неравнодушный тон, прикосновение к моей руке – все это подействовало на меня. Я согласилась остаться в роддоме. Потом меня положили на каталку, не позволили идти и куда-то повезли. Я попросила разрешения позвонить на работу, каталку подвезли к стационарному телефону, набрали продиктованный мною номер и передали телефонную трубку. Я успела только сказать коллегам, что меня госпитализируют, попросила предупредить сына, когда он вернется из школы, что я в больнице.

Появилась еще какая-то женщина и задала такой странный вопрос: «Что будем делать с ребенком?» Я ответила, что если руки, ноги целы, то оставить, конечно. Шла 27 неделя беременности.

Не могу не упомянуть и почти фантастическое стечение обстоятельств. Как раз в день госпитализации в офис позвонила Алла Федоровна, начальник риэлтерской фирмы, где я покупала квартиру. Мы с ней не были близкими друзьями, просто иногда перезванивались, пока строился дом, пока я добивалась разрешения вселиться в квартиру как можно раньше в связи со своим положением и т. д. Она была неравнодушным человеком и старалась помочь в силу своих возможностей. Здесь же мне пришлось познакомиться с ней поближе. Узнав, что я госпитализирована, она много раз звонила в роддом, чтобы выяснить, чем закончилась операция. Не мешкая, подняла все свои связи и знакомства, с тем чтобы малышку как можно скорее перевезли в городскую детскую больницу №1. В то время там была лучшая в городе реанимация для новорожденных.

Спустя несколько дней она навестила меня в роддоме и передала конверт, в котором я обнаружила около двадцати семи тысяч рублей. Она сказала, что это, дескать, пересчет квартирного метража. При этом я никаких бумаг не подписывала. Подозреваю, она просто придумала удобный повод, чтобы помочь мне деньгами, зная мое бедственное положение с кредитом за квартиру, с ремонтом и преждевременными родами. Деньги очень пригодились на дорогостоящие антибиотики для ребенка. Препараты надо было немедленно доставить в больницу, чтобы снизить риск тяжелых последствий, которые могли наступить при использовании ампициллина. Кажется, именно так назывались те ампулы, которые в детской больнице предоставляли бесплатно.

Лет пять потом она не забывала нас, и 10 октября, в день рождения дочери, ежегодно приходила к дочке с подарками. Я считала ее второй мамой для своей девочки, и не без оснований. Если бы не ее участие в судьбе моего ребенка в те первые часы после рождения, да и потом, пока я находилась в реанимации, девочка бы не выжила. В дальнейшем судьба развела нас, но я, как ни пафосно это звучит, всегда буду помнить Аллу Федоровну.

Глава 2. В больнице

Жизнь как сломанный карандаш.
Первая встреча с ребенком.
Когда от тебя ничего не зависит.
Как я спасла Рим.
Отчаянная смелость.
Пожизненный контракт

Про летоисчисление мы говорим: «До или после Рождества Христова».

10 октября 2001 года разделило всю мою жизнь на «ДО» и «ПОСЛЕ». Закончилась одна жизнь, в которой я прожила сорок два года, была успешной, красивой, атеисткой и материалисткой до мозга гостей, и началась совершенно другая, на тот момент еще совсем неизвестная мне жизнь. Другой она стала как в прямом, так и в переносном смысле.

Это был поистине мой второй день рождения. В тот день я просто-напросто могла умереть, если бы что-то помешало мне дойти до женской консультации или врачи не смогли бы спасти меня уже на операционном столе.

Операция длилась четыре часа. Девочку извлекли из меня в четыре часа дня. Вес ее был 830 г, а рост 32 см. Об этом я узнала лишь через пару дней, когда пришла в сознание. Очнулась под проводами в реанимации, я с трудом осознала, что вернулась на этот свет. Голова была ясной, но совсем не было сил. При этом, как ни странно, я испытывала необыкновенное чувство легкости, будто с моих плеч сняли тяжеленный мешок.

В роддоме я провела десять дней. На вопрос, где мой ребенок, каждый раз я получала сухой ответ, что девочка находится в детской больнице. Лечащий врач советовала мне не думать о ребенке, поскольку исход был неизвестен. Говорила, что если малышка проживет десять дней, то жить будет. Я гнала от себя мысли, как она там в больнице, не настраивалась на ее волну. В моей голове даже не возникал образ этого младенца.

Известия о состоянии ребенка я получала ежедневно после четырех часов дня. Информация была скудной: питается через шприц, дышит сама. Врач повторяла, что мне надо обязательно отдохнуть и набраться сил. Я старалась следовать ее совету. Я заставляла себя ни о чем не думать. Помогало и то, что родившегося ребенка я еще не видела. Малышку отправили в детскую больницу, когда я находилась без сознания после операции. Так прошло девять дней.

На десятый день меня выписали. Стоял солнечный морозный день. Я почему-то запомнила, какая на мне была куртка в тот день. Сын пришел из школы, и мы поехали в детскую больницу, где находилась малышка. Я даже еще не выбрала имя для крохи. В памяти осталась маленькая комната, в которой находились какие-то пластмассовые конструкции, где в колбах или, если хотите, в домиках лежали крошки, все обвитые проводами. Нам разрешили войти на пять минут, приоткрыли кувез (приспособление с автоматической подачей кислорода и с поддержанием оптимальной температуры) и позволили дотронуться до ребенка. Спазм сковал горло, полились слезы. Не знаю, плакала ли я от жалости к себе или от страха перед беспомощностью этого существа. Запомнила лишь, что памперс был единственной ее одеждой и заканчивался где-то под мышками.

Мой сын вырос без памперсов: в 1984 году их просто не было в нашей стране, и на первой встрече с дочерью я не имела представления о том, каких размеров бывают памперсы. Тот, который был на ней, оказался самым маленьким из всей линейки этих изделий. Об этом я узнала на следующий день, когда мы судорожно пытались найти в магазинах упаковку памперсов, которую нужно было срочно доставить в больницу. И даже этот самый маленький памперс доходил ей до подмышек, закрывая все тельце малышки. Такой крошечной была моя дюймовочка!

Встреча с дочкой была короткой. Нам дали задание принести на следующий день какие-то лекарства, памперсы и носки. А в голове стучала одна мысль: я должна немедленно пойти в церковь. Первая, которая пришла мне в голову, это церквушка на Московском шоссе, ближайшая в то время к нашему дому.

Когда возвращались из больницы, было очень холодно, ветер пронизывал насквозь, непокрытая голова совсем замерзла. Зашли в Московский универмаг, чтобы купить какой-нибудь шарф или платок и укрыться от пронизывающего ветра. Сумма в пятьсот рублей тогда показалась баснословной для узенькой полоски шарфика, но дешевле ничего не было. Купили. Пересекли площадь Победы. Дошли до церкви. Уже смеркалось, вечерняя служба закончилась, и священник беседовал с прихожанкой. Когда она отошла, и мы смогли обратиться к батюшке, слезы душили, и я реально не могла вымолвить ни одного слова. Сын кратко поведал нашу историю и узнал, как лучше назвать девочку. По святкам значились Мария и Анастасия. Не помню, как прошла ночь, но следующий день пролетел в поисках памперсов и носков.

Итак, 19 октября 2001 года закончился мой короткий десятидневный непредвиденный «отпуск», который я провела в реанимации и в послеродовом отделении роддома №9 Санкт-Петербурга. К этому времени дочь уже неделю находилась без меня в отделении реанимации и патологии новорожденных Детской городской больницы №1. Она поступила туда в возрасте двух суток «в крайне тяжелом состоянии за счет дыхательной недостаточности», как позднее я прочла в выписке. С момента поступления в отделение она находилась на искусственной вентиляции легких. С шестых суток жизни кислород получала через воронку. Интегральное питание через желудочный зонд было начато с девятых суток жизни.

Далее потянулись бесконечные серые дни: поездка в больницу через весь город, краткое свидание с ребенком, разговор с врачом, выполнение поручений о покупке лекарств и памперсов, вечер, ожидание следующего утра…

Каждый день я ездила в больницу к дочке лишь для того, чтобы постоять двадцать минут у ее инкубатора. Она находилась в реанимации, а пребывание там посторонних лиц было запрещено. Как долго это может продлиться, мне не говорили. Короткие встречи, когда можно было только пальцем дотронуться до крохотного тельца в 830 г, 32 см. Каждый раз у меня тряслись руки, когда я приподнимала створку стеклянного колпака, где доращивали мою девочку.

Память многое уже стерла о тех днях. Как ни странно, я тогда ни разу не взялась за дневник, чтобы описать свои чувства и ощущения, связанные с рождением дочери. Из череды дней, которые она провела в реанимации, моя память сохранила лишь несколько эпизодов.

Первый – это день, когда застала в палате заведующую реанимационным отделением новорожденных. Она стояла в дверях уставленной кувезами комнаты и внимательно глядела на ребенка, находившегося в первом кувезе, будто что-то обдумывая. Тогда я обратила внимание на нашу соседку: девочка родилась на 27 неделе беременности, была чуть старше моей дочери, и вес ее при рождении был чуть больше, чем наши 830 г. Так гласила надпись над ее кувезом. Маленькое тельце уродовал большой шрам, тянувшийся через весь животик. На следующий день эта девочка исчезла из реанимации. На мой вопрос, обращенный к медсестре, куда перевели эту кроху, последовал ответ, что в более хорошее место. Я судорожно пыталась понять, расспросить, разузнать, какое же место в этой больнице более приспособлено для доращивания таких малюток. И вдруг меня пронзила мысль: девочке просто позволили уйти в другой мир. Видно, накануне я стала невольным свидетелем того момента, когда врач принимала решение, застыв в дверях.

Второй эпизод связан с крещением. Я была чрезвычайно удивлена, что ребенка можно покрестить прямо в реанимационном отделении. Помню свои первые роды в 1984 году, когда мне выдавали сына только на несколько минут, чтобы покормить, а о том, чтобы войти в комнату, где лежали новорожденные, не могло быть и речи. Однако времена меняются. Предполагаю, что младенцы находились здесь в таком тяжелом состоянии, что каждый день для них мог стать последним, поэтому и позволяли родителям привести в реанимацию священника. Именно это я и решила сделать, немедленно отправившись в свою приходскую церковь. Батюшка согласился за умеренную плату прийти в больницу, чтобы совершить обряд. Шел восемнадцатый день жизни моей дочки. Священник пришел с кадилом, окропил святой водой стеклянный домик, в котором спала моя девочка, и положил вовнутрь крестик. Вся процедура заняла не более десяти минут. Я выдохнула и расправила плечи. Большего на тот момент я сделать не могла.

Третий эпизод. Дочке было уже почти два месяца, а ее еще ни разу не мыли. Назначили день. Все происходило в реанимационном отделении. Медсестра достала девочку из ее домика, опустила в таз с теплой водой и разрешила мне дотронуться до малышки. Потом сама обтерла и запеленала кроху. После этого предложила мне подержать ее на руках. Я села на стул, на руку мне положили сверток с ребенком. Помню, что страшно боялась обнять эту ношу и прижать к груди. Она была невесомой и хрупкой, всего 1600 г. Я шептала, что люблю ее, что она вырастет обязательно и что-то еще очень нежное. Потрясение было исключительно сильным. Казалось, что в моей жизни и не было предыдущего опыта с первым ребенком. За семнадцать лет, которые разделяли рождение моих детей, я начисто забыла, как держать на руках младенца.

Я впустила дочь в свою жизнь, но в тот момент она еще не стала для меня центром моей Вселенной.

Настоящее испытание ждало меня впереди. И если бы я знала, какое испытание, то не могу сказать, чего бы я желала в начале этого пути.

Пролетел месяц. Остаток октября и треть ноября я занималась подготовкой квартиры для приема малышки после ее выписки из больницы. Когда я покупала квартиру, то не предполагала, что у меня еще появятся дети, поэтому место для второго ребенка в ней не было запланировано. Нужно было утеплить комнату к зиме, сделать хотя бы минимальный ремонт, чтобы не дышать цементной пылью. Кроме того, надо было купить кроватку и пеленки. Я вернулась к работе, окунулась в дела сына, поскольку он тоже нуждался в моей заботе и внимании. Последний год в школе, подготовка к поступлению, постоянные репетиторы и т. д.

В возрасте одного месяца и двух дней девочку перевели из реанимации в отделение новорожденных. За первый месяц жизни она прибавила в весе 700 г, но самостоятельно еще не сосала. К моменту перевода ее кормили по 30 мл в день смесью Фресо Пре (Freso Pre), разработанной специально для недоношенных детей. Получала антибактериальную терапию: ампициллин и гентамицин, амикацин, фортум, циплокс. В истории болезни я прочла такие диагнозы: синдром дыхательных расстройств (СДР), двусторонняя бронхопневмония, гипоксический-геморрагическое поражение центральной нервной системы, внутри-желудочковое кровоизлияние II—III степени (обратное развитие), гидроцефальный синдром недоношенных.

Названия лекарств и перечень диагнозов для меня в те дни ничего не значили. Я слепо подчинялась врачам, доверившись их опыту и знаниям. Признаюсь, что я даже не пыталась постичь смысл этих слов.

Когда девочку перевели в отделение патологии новорожденных, мне пришлось поселиться в больнице. Отделение для матерей размещалось на другом этаже, достаточно далеко от того, где находились малыши. В каждой палате для малюток было четыре-пять кроваток на колесиках. Моя принцесса лежала на столе под лампой, поскольку у нее еще не было сил согреться самостоятельно. Я наивно полагала, что как только наберем еще один килограмм, мы поедем домой. «Мой сын родился с весом 2 510 г, и на 10-й день нас выписали из роддома», – вспомнила я.

Вес малышка набрала к Новому году, однако выписывать нас никто не торопился. Должна признаться, врачи не отличались особой разговорчивостью, просто делали свое дело, не обращая особого внимания на мамочек. Думаю, мы были для них некой, почти однородной безмозглой серой массой, которую просто терпели по необходимости, чтобы облегчить труд санитарок по уходу и кормлению детей. Никто с нами отдельно не беседовал, лишь что-то скупо сообщали во время обхода, и не более того. Доступа в интернет в условиях больницы в то время не было. Иногда мы часами стояли у кроваток малышей, каждая со своей бедой, думая только об одном: как бы скорее попасть на выписку. В комнате был только один стул, на него садились по очереди. Стоять весь день на ногах перед своим больным ребенком – это еще то испытание! Конечно же, можно было пойти в палату для мамочек, но тогда возникал вопрос: «Зачем я здесь, если я не рядом с ребенком?».

В отделении было две индивидуальные платные палаты, где мама могла круглосуточно находиться с ребенком. Помню, безумно завидовала этим счастливицам, которые могли уложить ребенка рядом с собой на кровать или просто прилечь самой, когда он спит. Для меня такой вариант в то время был нереален из-за невозможности оплатить пребывание в такой палате.

Все дни были похожи один на другой. По расписанию каждые три часа кормили детей, в девять часов вечера уходили на свой этаж, чтобы вернуться в шесть утра к первому кормлению. В общей комнате, где нас было десять-двенадцать человек, замертво валились на кровати от усталости, уныния и безысходности.

19 января 2002 года мне впервые разрешили вынести ребенка на улицу для небольшой прогулки. Стоял солнечный день. Я, держа укутанную малышку на руках, обошла вокруг больничного корпуса и вернулась в палату. На первый раз этого было достаточно. Вдохновленная разрешением на прогулку, я стала мечтать о выписке.

Вечером отпросилась домой, чтобы повидаться с сыном, а на следующее утро уже бежала обратно в больницу. На душе было неспокойно, мелькнула тревожная мысль, что вдруг не увижу свою малышку. Предчувствие не обмануло меня. Дочки в палате не было. Утром случилась беда: девочка захлебнулась молоком из бутылочки, которую медсестра приложила ко рту ребенка, а сама отошла куда-то по делам. Об этом я узнала от мамочек, которые кормили своих детей в этой же палате и были свидетелями происшедшего. Официальная версия со стороны медперсонала звучала более лаконично: клиническая смерть. Причины не разглашались.

Я нашла мою девочку в реанимационном отделении под капельницами, опять на искусственной вентиляции, казалось, без признаков жизни. Вокруг стояли врачи. Но она была жива! С того света ее вернул доктор, дежуривший в ту ночь в реанимационном отделении. Мне говорили, что, когда ее забирали из палаты, она уже была синяя. Я до сих пор не знаю имени этого врача.

Фото 1. В реанимации. Январь 2002 года

Удивительное дело, но именно в ту ночь реанимационное отделение оказалось как раз напротив нашей палаты. Его неоднократно перемещали из одного места в другое. Если бы пришлось бежать с ребенком на другой конец этажа, то, возможно, помочь ей уже не смогли бы.

И как тут не поверить в то, что она обязательно должна была родиться, несмотря ни на что, и она очень хотела жить!

Все дни, проведенные в больнице, в моей памяти окрашены черным цветом, это был самый мучительный период моей жизни. Казалось, ему не будет конца! До сих пор, проезжая по Авангардной улице мимо больницы или оказываясь там на приеме у какого-нибудь врача, у меня все сжимается внутри только от воспоминания о проведенных там днях и ночах.

Не буду далее описывать свои злоключения, связанные с больницей, поскольку в тот период мало что зависело от меня. Я задумала написать эту книгу не как историю собственной жизни, а как своего рода справочник о возможных методах восстановления (реабилитации), которые помогли мне поднять дочку на ноги в прямом и переносном смыслах и которые, возможно, помогут другим семьям со схожей бедой. Остановлюсь лишь на описании диагноза малышки. Я думаю, это необходимо для того, чтобы знать, какой была наша отправная точка на пути к восстановлению здоровья.

Через две недели после трагедии я под расписку покинула отделение патологии новорожденных и отправилась домой, письменно пообещав, что в случае ухудшения состояния ребенка я госпитализируюсь обратно. До сих пор храню копию этой расписки.

Итак, 4 февраля 2002 года я под расписку покинула больницу. Предыдущие две недели после трагедии 20 января малышка провела в реанимации под пристальным наблюдением врачей. Когда же пришло время покинуть реанимационное отделение, я психологически уже не могла вернуться туда, где произошла трагедия. Иного выбора у меня не было, поэтому выписаться под расписку я считала единственно возможным вариантом. Масла в огонь подлила доктор-пульмонолог. Главная наша проблема, как мне казалось, на тот момент заключалась в трудностях с дыханием, поэтому консультации у пульмонолога были регулярными. Она мне сказала, что таких детей нужно выращивать на теле, не отпускать от себя в прямом смысле ни на минуту. Реализовать это в условиях больницы было категорически невозможно: детская корзинка, где проводила все свое время малышка, находилась на одном этаже, а отделение для мам – на другом. И взять ребенка хотя бы на ночь с собой не представлялось возможным. Точнее, такая крамольная мысль, если и приходила в голову, то быстро разбивалась о поднятые в удивлении брови лечащего врача.

К этому времени, а прошло уже почти четыре месяца с рождения, я пыталась разобраться в лекарственных препаратах, которые принимала малышка, и понять, как долго все это лечение будет продолжаться. Выделила главную проблему: зависимость от ингаляционной терапии, которую проводили три-четыре раза в сутки. Решила разобраться и в этом вопросе. Очень уж мне не нравился уродливый аппарат с большим ведром и длинными трубками. Я была искренне удивлена, что в стране, где запускают космические корабли, не смогли придумать ничего лучше этого ведра с трубкой для лечения заболеваний, подобных нашему.

Поиски в интернете не увенчались успехом. Интернет тогда уже был, но несравнимый с тем, что имеем сейчас. Я не придумала ничего лучше, как по старой памяти отправиться в публичную библиотеку имени М. Е. Салтыкова-Щедрина. Когда-то я проводила там дни, работая над дипломом. Первый же журнал, который я взяла в руки в читальном зале, «Пульмонология» пролил свет на проблему. Почти всю обложку журнала занимал рекламный модуль, на котором красовался маленький симпатичный аппарат под названием PARI UNION. Текст рекламы «кричал» о достоинствах этого чудо-изобретения. Я позвонила по указанному телефону и, к моей радости, узнала, что фирма-дистрибьютор имеет своего представителя в Санкт-Петербурге.

С трудом собрав 270 долларов, я в течение двух дней приобрела это сокровище и принесла его в больницу. Результат после первой ингаляции превзошел все ожидания. Дорогостоящий пульмикорт не разлетался облаком по палате, а достигал конкретной цели, а именно легких моей малышки. Тогда этот лекарственный препарат продавался в маленьких круглых капсулах и стоил очень прилично. Лечащий врач была удовлетворена результатом, внимательно вслушиваясь в дыхание дочки.

Позднее я узнала, что она (врач) посоветовала и другим мамам приобрести такой аппарат. Я была искренне удивлена, почему врачи не читают профессиональные журналы. Этот вопрос повис в воздухе, задавать его я не решилась. Вот так я «спасла Рим».

Мне очень хотелось домой, но при этом я очень боялась остаться с малышкой наедине, опасалась, что не успею ей помочь, если что-то произойдет. Главной проблемой для меня на тот момент было найти хорошего неонатолога, который согласился бы наблюдать мою дочь. Так никого и не найдя, я все-таки написала расписку (ее копия до сих пор хранится в моем архиве), что забираю ребенка под свою ответственность и в случае ухудшения состояния обязуюсь госпитализироваться обратно в Детскую городскую больницу №1.

Хорошо помню тот день, 4 февраля, когда я покинула больницу. В четыре часа вечера, когда на улице было уже сумрачно и мела поземка, я с драгоценным свертком оказалась дома. Начался новый период жизни, если не сказать больше. Именно в этот день моя жизнь разделилась на «ДО» и «ПОСЛЕ». Ребенку было уже почти четыре месяца, а я еще ни разу не оставалась с ней один на один: в больнице всегда рядом были врачи. Уходя домой, я бросала вызов судьбе и себе…

Уже двумя годами позже как-то случайно я наткнулась на объявление, в котором как нельзя лучше было описано мое ближайшее на тот момент будущее. Привожу текст целиком:

«Ищем человека на 24-часовой рабочий день, 7 дней в неделю, без праздников, с отсутствием стремления занимать высокий статус в коллективе.

Должен обладать:

• хорошими навыками менеджмента;

• интеллектуальной и физической работы;

• организаторскими способностями;

• бесконечным терпением и жизненной энергией;

• богатым воображением.

Контракт пожизненный без права на увольнение.

Обучение не предоставляется.

Без зарплаты и пенсии.

Глава 3.
Первые дни дома

Жизнь по расписанию.
Есть и дышать.
Хождение по мукам.
Цена врачебной ошибки.
Никогда не знаешь, в чем повезет.
Маленькие радости и большие победы

Именно такой контракт я подписала 4 февраля 2002 года.

Сначала надо было все осмыслить, предусмотреть, распланировать, расписать свой день так, чтобы не забыть сделать обязательное и не пропустить предписанные процедуры и лекарства. Я составила список, в который включила то, что считала самым необходимым для выживания моей малышки:

• врач-неонатолог, к которому можно обратиться 24/7;

• светлая и теплая комната с большим количеством воздуха;

• воздухоочиститель;

• аппарат для ингаляций;

• режим сна и отдыха;

• меню и режим питания;

• лекарственные препараты и график их приема;

• помощники.

Единственная отремонтированная к тому времени комната, самая большая в квартире, была отдана малышке. Мне удалось закончить ремонтные работы в ней, пока девочка находилась в больнице. Со строителями пришлось расстаться до лучших времен. В комнате было много воздуха и мало мебели: детская кроватка, моя кровать да столик для пеленания и массажа.

Уходя из больницы под расписку, больше всего я боялась остаться без присмотра врачей. Находясь в больнице, мне так и не удалось договориться о врачебном патронаже. Я очень нервничала, но все-таки решилась покинуть стационар. Находиться там уже не было ни физических, ни, главное, душевных сил. К счастью, все мои опасения оказались напрасными. Как только я привезла ребенка домой, на следующее утро пришла врач-неонатолог из районной поликлиники и взяла нас под свою опеку вообще на бесплатной основе. На такой подарок судьбы я не рассчитывала. В стационаре никому не пришло в голову сказать мне, как устроена детская патронажная служба в нашей стране.

Врач-неонатолог оказалась не только опытным специалистом, но еще и проживала в соседнем доме! Она разрешила звонить ей в любое время в случае необходимости. Ко всему прочему была еще и гомеопатом. Она выписала дополнительные пилюли, которые продавались в гомеопатической аптеке. Перечень лекарств, обязательных для применения, значительно увеличился. Я немного успокоилась, и жизнь потекла своим чередом.

В тот период для малышки главными были режим сна и питания, тщательный уход, чистый воздух и правильное выполнение всех назначений. Я должна была запомнить порядок приема лекарств (до еды, после, за час или через 30 минут после приема пищи) и последовательность ингаляций, что казалось мне невозможным. Кроме того, семиразовое питание по 60 г смеси Фрисо Пре, NAN, а также яблочный сок, начиная с трех капель, постепенно доведя до 30 мл.

Я составила для себя таблицу, расписала в ней все по часам и повесила на стену над детской кроваткой, чтобы ничего не упустить и не перепутать.

Больше года моя жизнь была подчинена этому графику. Он помогал мне сохранить спокойствие, уверенность в том, что я делаю все правильно, и давал надежду на лучшие времена. Время от времени после посещения врача расписание приходилось корректировать, если менялись назначения. В моем архиве сохранился один такой листок как напоминание о тех тревожных днях. Привожу его в качестве примера. Вдруг кому-то мой опыт может пригодиться.

Когда я пишу эти строки, моей дочери уже более 20 лет. У нее отменный аппетит. Иногда даже приходится обращать внимание на количество потребляемой пищи. Я смотрю на нее и не верю, что были дни, когда питание для нее было огромнейшей проблемой. Есть и дышать! Есть и дышать! Главный девиз первого года жизни моей дочери. И казалось, что нет ничего важнее!

Весь год я вела дневник, скрупулезно записывая количество съеденных граммов в каждый прием пищи. Первые двадцать дней дома выглядели так:

Моя девочка совсем не хотела есть, каждый раз отворачиваясь от бутылочки. За 20 дней она набрали только 250 г, что было чрезвычайно мало! Малышке исполнилось 4,5 месяца, а ее вес был такой же, как у новорожденного! И это не давало мне покоя. Я не знала, что делать и кого спрашивать.

В те дни ее дыхание почти всегда было тяжелым и каким-то нездоровым. Я мечтала об оксиметре (PULSE OXIMETER), однако в то время купить его было невозможно. Этот малюсенький фотоэлектрический прибор я заприметила как-то у врача-пульмонолога, услугами которого мы пользовались ежемесячно. Он использовал его для измерения насыщенности кислородом гемоглобина крови. Датчик можно было прикрепить к ногтевой фаланге пальца руки, мочке уха или стопе новорожденного и узнать содержание кислорода в крови. В норме показатель должен быть выше 95%. У моей девочки этот показатель не превышал 86%.

Пережив COVID (коронавирусную инфекцию), многие из нас, вероятно, познакомились с этим аппаратом, сейчас его можно купить в любой аптеке, а 20 лет назад он так и остался для меня «неисполнимой мечтой».

25 февраля 2002 года во время еды дочь поперхнулась, стала вялой и бледной. К вечеру она показалась мне совсем слабой, губки были серые. Я вызвала врача неонатолога, которая, к счастью, жила неподалеку. Мы приняли совместное решение срочно ехать в больницу. Итак, через три недели мы опять оказались в детской городской больнице, но уже не в отделении патологии новорожденных, а в другом, куда поступают дети, уже побывавшие дома.

На этот раз дочку определили в отдельную палату. Весь день я находилась с ней, а на ночь уходила в отделение для матерей. Стены палаты были стеклянные, и я могла видеть, что происходит в других комнатах. До сих пор помню чувство зависти, которое я испытывала к маме-соседке, за чьими действиями я невольно вынуждена была наблюдать ежедневно через стеклянную стену, разделявшую наши палаты. У нее был крепкий розовый малыш месяцев 9—10, на мой взгляд. Щеки румяные, ножки толстенькие. Бутылочку для питания она каждый раз наполняла доверху, и мальчик съедал все мгновенно. Мама была молода и хороша собой. Я видела, что к ней приходили какие-то улыбчивые и благополучные женщины, возможно, мать и свекровь. Ко мне же приходить было некому. Моя же малышка едва вымучивала 50 мл вместо положенных 200. Я была в отчаянии. Лечащий врач поставила вопрос об операции, предполагая, что это гастроэзофагальный рефлюкс. Иными словами, процесс заброса желудочного содержимого в пищевод. Стали планировать операцию. Пришла врач хирург, осмотрела девочку и назначила консультацию ЛОРа. Я до сих пор благодарна этой женщине-хирургу за такое решение, которое избавило мою малышку от дополнительных страданий во время операции и абсолютно ненужной и вредной дозы наркоза.

Ларчик, как оказалось, просто открывался: первый же осмотр отоларингологом показал, что у малышки в ухе кандидоз, что в народе называется молочницей. Позже я узнала, что это заболевание чаще всего возникает после длительного приема антибиотиков. На стенках ушных раковин и слухового прохода появляются различные дрожжевые и плесневые грибки. Вследствие постоянной влажной среды кожа начинает раздражаться. В нашем случае употребление антибиотиков было совсем недолгим, и причина этой напасти была совсем иной. Кандидоз появился в слуховом проходе, скорее всего, в тот день, который я называю «а-ля клиническая смерть», когда малышка захлебнулась молоком из бутылочки.

Случилось это 19 января 2002 года, когда мы находились еще в отделении патологии новорожденных до «побега» из больницы. Во время очередного кормления в шесть утра, когда я еще не пришла в отделение из дома, медсестра притулила бутылочку ко рту ребенка простынкой и ушла. Дочка не только захлебнулась, но молоко залило и ушко. Ребенка спасали, восстанавливая дыхание, но никому из врачей и в голову не пришло тогда в реанимации проверить ее ушки. Получалось, что с 20 января по 28 февраля у крохи болело, чесалось ушко, ей было больно сглатывать, но она только плакала, отказывалась от еды и ничего не могла сказать. По предписанию хирурга дочку осматривала ЛОР, специалист с большим опытом. Мы обращались к ней за помощью неоднократно уже в другие периоды жизни и всегда находили квалифицированную помощь. Не могу назвать ее имя полностью в силу действующего ныне закона «О персональных данных». Низкий поклон ей и бесконечные слова благодарности!

Итак, наш второе пребывание в больнице завершилось через десять дней, включая один день в реанимации, когда ребенку необходим был кислород высокой концентрации, который ей подавали через носовые канюли. 4 марта 2002 года, когда дочке было почти пять месяцев, по моей просьбе нас выписали из больницы.

Тем, кто сейчас переживает подобную ситуацию, возможно, будет интересно узнать, чем лечили мою дочь и с какой выпиской мы отправились домой.

Выписная справка от 4 марта 2002 года гласила:

«При поступлении состояние тяжелое, обусловленное неврологической симптоматикой, дыхательной недостаточностью. При осмотре вялая, крик неохотный, гипотония, гипорефлексия. Кислородозависима. Вне кислорода сатурация (насыщение крови кислородом) – 40%. Кожные покровы мраморные, с серым оттенком. Дыхание с участием вспомогательной мускулатуры в акте дыхания, частота дыхания 60 в 1 минуту, обилие влажных мелкопузырчатых хрипов, больше справа по задней поверхности и в аксиллярной области.

Множественные гипоксически-ишемические очаги перивентрикулярно (вблизи желудочков головного мозга). Окружность головы 38,7 см. Большой родничок с тенденцией к выбуханию. Черепно-мозговые нервы без асимметрии. Поперхивание при глотании. Тоны сердца ясные, ритмичные, короткий систематический шум на основании. Тенденция к запрокидыванию головы назад. Выраженное нарастание мышечного тонуса. Глубокие рефлексы высокие. При кормлении акт сосания и глотания дискоординирован.

Ребенку поставили следующие диагнозы.

• Бронхолегочная дисплазия, стадия хронической болезни.

• Легочная гипертензия.

• Гипертензионно-гидроцифальный синдром.

• Судорожный синдром.

• Ретинопатия второй степени.

• Анемия недоношенных средней степени тяжести.

• Гастроэзофагальный рефлюкс (?).

• Пупочная грыжа.

• Левосторонняя паховая грыжа.

• Тяжелая гипоксически-ишемическая энцефалопатия.

• Недоношенность 27—28 недель.

Вот такой букет-портрет!

От помешательства меня спасло только то, что эти термины мне ничего не говорили, а следовательно, ничего и не значили. Идти в библиотеку было некогда, а купить медицинские справочники мне не пришло в голову. Знакомые врачи щадили меня, не распространяясь о последствиях этих формулировок, а в интернете еще не было такого количества информации, которое можно найти сегодня.

Сейчас я спрашиваю себя: «А если бы я вникла в эти формулировки, что я могла бы изменить?» Ответ до сих пор был один: «Ничего!»

Однако лет 15 назад, находясь с дочкой в санатории, я встретила девочку шести-семи лет, у которой был сходный диагноз, такой же срок недоношенности и экстремально низкая масса тела при рождении. Девочка, на первый взгляд, не имела никаких проблем: бегала, резвилась, была очень упитанной. Мама девочки – врач-педиатр. Впервые меня тогда посетила мысль, что в лечении моей дочери я что-то упустила, и мое медицинское невежество не может служить мне оправданием.

Ирония судьбы. Лет через пять-шесть после больничных мытарств я впервые встретила маму того розовощекого малыша-крепыша, который находился за стеклянной стенкой палаты и съедал за одно кормление по 200 г каши, вызывая тем самым зависть с моей стороны. Наши пути несколько раз пересекались в различных реабилитационных центрах Санкт-Петербурга. Мы не были знакомы и никогда не общались лично, но я видела, что мальчик плохо ходит и совсем не умеет говорить. Он только мычал, обращаясь к маме. Оказывается, те 200 г еды он получал каждый раз через гастростому, а не сосал сам. Мама закачивала пищу в малыша через искусственно созданное отверстие в передней брюшной стенке и желудке. Последствия оказались ужасными.

Тогда я извлекла еще один урок:

Высосанные моей дочкой 50 мл молока из бутылочки самостоятельно были значительно меньше положенной нормы и давали гораздо меньше калорий, чем было необходимо. Это плохо. Однако была и светлая сторона: даже эти 50 мл постоянно готовили речевой аппарат малышки к будущей членораздельной речи.

Радость второго возвращения домой трудно описать. Здесь даже стены согревали. Я могла спать, прижав к себе свою кроху, держать ее на теле, как рекомендовала мне врач-пульмонолог. Я была спокойна, мои дети были рядом со мной. А моя кроха весила уже 3 430 г.

В марте 2002 года на пятом месяце жизни она съедала в среднем 400 мл за семь приемов пищи. В апреле – уже 500 мл, в мае – 550 мл, в июне – 700—800 мл, в июле – 600 мл, в августе – 700 мл. Каждая прибавка 50 мл рассматривались как большая победа, как достижение, как повод для радости.

Динамика веса выглядела так.

Свой первый юбилей – год со дня рождения – мы встретили с весом 6 кг 600 г и с такими достижениями (цитирую запись врача-неонатолога в медицинской карте дочери): «Психомоторное развитие отстает, но в динамике лучше. Переворачивается хорошо, появилась опора на руки. Не сидит, на четвереньки не встает. Слоговой лепет (+), мелкая моторика (—). Аппетит плохой. Суточный объем пищи не превышает 700 мл. Признаки гипотрофии и рахита II степени, живот мягкий, печень в норме, стул нормальный, голова гидроцефальной формы. Бронхолегочная дисплазия тяжелой степени, гормонозависимая. Дефект межпредсердной перегородки. Задержка моторного развития, ретинопатия II степени».

Кому-то читающему эти строки, они, наверное, покажутся ужасными, а для меня тогда – чуть ли не почетной грамотой! Ведь мы выжили! Без кислородной подушки, без операции, без наркоза. Научились дышать и есть. Да, очень худые, очень слабые, но живые!

Глава 4.
Досадиковский период

Дышать и жить.
Приговор.
И снова на пути стена.
Питание.
Удивительное рядом.
Прогулки.
Сон.
Музыка как лекарство.
Случайная покупка как спасение

В год и два месяца мы перешагнули рубеж в 7 кг. Малышка выросла, но была еще настолько хрупкой, что боязно было брать ее на руки, чтобы не причинить ей вреда. Уже приноровились справляться с дыханием, а в очереди ожидали другие неотложные задачи: питание, прогулки, физическое развитие. Расскажу чуть подробнее о том, как я справлялась с каждой из них. В то время мне очень не хватало чьего-нибудь практического опыта, изложенного не научным медицинским языком, а обычными словами, желательно с описанием полученного результата.

Прежде хочу поставить точку на проблеме дыхания, на тот момент самой важной. Без ее решения движение вперед было едва ли возможно.

Дыхание

Одним из моих навязчивых страхов тогда была боязнь, что малышка может заболеть воспалением легких. Уходя из больницы, я осознавала, что повторяющаяся пневмония может привести к астме. Должна признаться, я заблуждалась по поводу природы (причин) возникновения бронхолегочной дисплазии. Почему-то у меня сложилось представление об этом заболевании как о слабых легких, которые не успели полностью раскрыться к моменту рождения ребенка. Однако это была лишь часть правды. Позднее я узнала, что бронхолегочная дисплазия (БЛД) – это хроническое заболевание, и развивается оно у недоношенных детей в связи с проведением искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Недоношенным детей, не умеющим самостоятельно дышать, проводят ИВЛ с целью обеспечения адекватного газообмена. Попросту говоря, через специальный аппарат подается кислород и выводится углекислый газ.

Аппараты ИВЛ имеют ряд режимов управления по объему, потоку, давлению и времени. Я не врач и не знаю, какие настройки выбираются для каждого конкретного ребенка с учетом его патологии. Бытует мнение среди дилетантов вроде меня, что кислород подается более высокой концентрации, чем его доля в воздухе, которым мы дышим. Давление и объем подаваемого кислорода повреждают слаборазвитые нежные легкие и бронхи ребенка. Как пишут специалисты, это заболевание приобретают чаще всего недоношенные дети, родившиеся ранее 30 недель беременности и весом при родах менее 2 кг.

Моя дочь находилась на таком аппарате ИВЛ в течение шести дней после рождения. А когда мы выписались из стационара, то стали пользоваться воздухоочистителем, который постоянно поддерживал чистый воздух в комнате, где находился ребенок. Сменный фильтр свидетельствовал об огромном количестве грязи в воздухе, если даже вы каждый день делаете в помещении влажную уборку. Не буду вдаваться в технические подробности, скажу лишь, что это фотокаталитический очиститель, который за счет катализатора и света путем реакции окисления очищает воздух от бактерий, запахов, вирусов, пыли и пылевых клещей. Нужную информацию об этом приборе можно найти на просторах интернета. Его эффективность, согласно инструкции, в 500 раз выше угольных фильтров. Это был мой первый помощник: работал тихо, позволял по световому индикатору отслеживать чистоту воздуха.

Чистый воздух, регулярные ингаляции, мои личные концентрации-медитации над спящим ребенком, медикаментозное лечение – все это помогало оставаться на плаву и ни разу не заболеть воспалением легких. Точно не помню, когда навсегда отказалась сначала от пульмикорта, а потом уже и от беродуала. Помню только, что ингаляционный аппарат, о котором я уже говорила (мое персональное открытие), отработал не на 100%, а на 1 000! Пришлось даже менять маску-насадку, поскольку ребенок вырос. Я возила его с собой всюду, куда бы мы ни отправлялись с дочкой: и в санаторий неподалеку, и за тысячи километров в Китай. До сих пор храню эту реликвию, иногда даже использую при лечении респираторных заболеваний.

Благодаря технологиям и правильному медикаментозному лечению дыхание малышки постепенно приходило в норму. Однако ее грудная клетка по сравнению со здоровыми сверстниками представляла собой ужасное зрелище: две глубокие воронки по бокам худенького тельца. Страшно было снять нижнее белье: такой уродливой казалась грудь девочки. Одна надежда была на то, что со временем может быть ребра расправятся. К тому времени я уже умела концентрироваться не только на проблеме, но и визуализировать желаемый результат. Кладя руку на грудь ребенка, я всеми силами молила Бога и Судьбу, чтобы эти легкие расправились как можно скорее. Что помогло больше, и сама не знаю. Скажу лишь одно: к 15 годам у дочери не осталось никаких видимых или прослушиваемых стетоскопом следов той беды.

Питание

Кормление оставалось большой проблемой не только на первом году жизни. Казалось, что малышка вообще ненавидит молочную пищу. Она ела мучительно долго и всегда без аппетита. Тогда, помню, днями выстаивала в очереди в специальном магазине, расположенном при районной детской поликлинике, в котором это питание выдавали бесплатно. Рано утром занимала очередь и стояла целый день, чтобы отоварить не то талоны, не то карточки: сейчас уже не помню, что именно. Один угол в квартире был заставлен коробками с этими сухими кашами и смесями. И каждый раз, проходя мимо этой груды коробок, очередной раз расстроенная тем, что малышка совсем не хочет есть, я говорила себе: «Но ведь количество коробок уменьшается. Значит, она все-таки ест!»

Кто-то из врачей тогда сказал мне, что главное для моего ребенка – это еда. Недостаток потребляемой пищи ведет к задержке развития всех функций в организме. Это было сравнимо с командой «Фас!». И я бросилась всеми силами искать пути решения этой проблемы. В первую очередь, консультации специалистов. Я выбрала двух статусных и известных в области детского питания специалистов: профессора К. и детского педиатра-гастроэнтеролога Р. Выбрать-то выбрала, но надо было как-то уговорить их прийти на консультацию на дому. В те годы не было официальных вызов на домашний адрес за установленную плату. Согласие врача было скорее любезностью. Я старалась по возможности избегать всяческих походов по учреждениям, боясь, что дочка может подхватить какую-нибудь инфекцию, а болеть ей категорически было нельзя. Кроме того, никакие прививки ей еще не делали. Единственное медицинское учреждение, которое я посещала ежемесячно, это была Детская городская больница №1, куда ребенка госпитализировали сразу после рождения. Там мы провели долгих и мучительных пять месяцев жизни, а после выписки продолжали наблюдаться у офтальмолога, кардиолога, невропатолога и ЛОРа.

Социального такси в Петербурге в то время, скорее всего, не было, а если я ошибаюсь, то такая услуга почти бесплатного такси предоставлялась исключительно детям-инвалидам. У моей же дочери в те годы еще не было прав на получение таких услуг ввиду отсутствия у нее официального статуса «ребенок-инвалид». Про оформление инвалидности я тогда вообще ничего не знала и даже не думала. Каждая поездка в больницу и обратно на такси обходилась в кругленькую сумму. Не помню уже, как мне удалось уговорить этих специалистов прийти к нам домой, какие аргументы я использовала, но удалось!

Первая встреча с профессором К. состоялась 27 января 2003 года. Малышке к этому времени уже был 1 год и 3,5 месяца. В нашей медицинской тетради сохранилась запись по результатам той консультации. Привожу текст полностью:

«Девочка с БЛД, энцефалопатия, пирамидальная недостаточность. Масса тела около 7 кг, рост 75 см, прибавляет в росте и стоит в весе. Очень плохо ест, иногда не более 200 мл в сутки, при этом активна, интересуется окружающим. Кожа розовая, чистая, подкожный жировой слой отсутствует на животе и груди, значительно уменьшен на конечностях, сохранен на щеках. Живот не вздут, не увеличен, печень +1 см. Селезенка не увеличена. Стул оформлен, один раз в день. Данных за хроническую гастроэнтерологическую патологию нет. Имеется гипотрофия II степени вторичного генеза. Рекомендуется дробное питание, в том числе ночное, с использованием высококалорийных блюд: мясо до 100 г, пюре + каша – 200 г два раза в день, творог – 50 г, яйцо – 1 штука, мед – 5 г, нутридринк – 125 мл ночью. В целом за сутки объем пищи должен составить 700 – 1 000 мл. Мультитабс в каплях, Лив-52 – одно драже после еды 3 раза в день в течение 1 месяца».

На словах она добавила, что желательно давать что-либо для стимуляции аппетита. Этим «что-либо», например, могла быть настойка или раствор крапивы. Мне трудно было представить, каким образом поить свою кроху крапивой, ведь она очень горькая. Врач пояснила, (или я так поняла, не знаю) что ребенок с первых дней жизни принимал большое количество лекарственных препаратов и рецепторы желудка потеряли всякую чувствительность. Именно поэтому у малышки отсутствует аппетит и не возникает чувство голода. У меня в голове нарисовалась картинка: эпителий, выстилающий внутреннюю поверхность желудка, весь покрытый толстым слоем лекарственной замазки, не в состоянии реагировать на пищу. Пусть простят меня врачи за такое упрощенное понимание проблемы! Я должна была сама себе объяснить, что именно происходит, чтобы помимо лекарств еще и силой убеждения и своей внутренней энергией помочь ребенку. Мой мозг устроен так, что я практически ничего не принимаю на веру, мне обязательно нужно логическое обоснование.

Я бросилась выполнять указания в части лекарств и нутридринка. Это высококалорийное питание достать оказалось огромной проблемой в то время. Когда же я его все-таки раздобыла, моя дочь категорически отказывалась глотать эту смесь. Опять мы стояли на месте, вес «буксовал». И эта проблема на тот момент стала самой главной. Мне казалось, начни ребенок есть – и все сдвинется с мертвой точки.

Два с небольшим месяца я выполняла все указания, но вес ребенка оставался прежним.

Я решила проконсультироваться с другим авторитетом в области детской гастроэнтерологии. И вот 7 апреля 2003 года (Маше было уже почти полтора года) нас посещает доцент М. По результату осмотра малышки она написала в медицинской карточке, что состояние ребенка удовлетворительное. Спит хорошо, ест плохо, во время еды выплевывает кашу и плачет. На коже щек небольшие проявления атипического дерматита II степени. Не встает на ноги». В заключении она добавила: «У ребенка с тяжелой фоновой неврологической патологией имеется функциональное нарушение желудочно-кишечного тракта – моторная дискинезия». Рекомендовано было наблюдаться у невролога, употреблять креон, сдать посев кала на дисбактериоз и сделать пробу Сулковича (анализ на содержание кальция в моче), а также добавить в рацион безлактозный напиток «Супер Плюс» – сухой белковый продукт. Он обладает повышенной пищевой ценностью, его используют для интенсивного питания. Нам надо было одну десертную ложку смеси растворять в стакане воды.

Тот вечер я запомнила очень хорошо. Помню, как стояла в дверях комнаты с дочкой на руках, помню даже, какие на ней были колготки. Врач сидела за письменным столом моего сына, склонившись над тетрадкой, куда быстро-быстро записывала результаты осмотра и свои рекомендации. Именно в такой позе, не поднимая головы, она произнесла: «У вашего ребенка ДЦП (детский церебральный паралич)». Эти слова прозвучали как гром среди ясного неба. Правда, небо было не совсем ясным. Только-только решив проблему с дыханием, передо мной стояла уже другая – «Как накормить?», а тут врач говорит еще о каком-то диагнозе.

«И снова на пути стена, и я ее пройти должна…» Песня «Стена» в исполнении Ларисы Долиной появилась гораздо позже, но некоторые фразы из нее надолго стали лейтмотивом всех моих усилий на пути восстановления здоровья дочери. И визуальный образ проблемы для меня – это всегда образ стены разной толщины и высоты.

И вот еще одна напасть, еще более мощная, – ДЦП! Я уже знала, как расшифровывается эта аббревиатура, но это единственное, что было мне известно на тот момент. Если сравнивать мои сегодняшние познания и практический опыт преодоления этой беды, то я тогда и на долю процента не понимала, что на самом деле прячется за этими буквами. За полтора года жизни моей дочери на многочисленных медицинских осмотрах малышки разнообразными специалистами никто не называл этот диагноз. Сказать, что, услышав приговор, я не могла выдохнуть, это не сказать ничего.

Уже ночью, когда я долго пыталась уснуть, придавленная новой напастью, в сознании всплыл рассказ моей бывшей коллеги, которая поставила на ноги своего сына с таким же диагнозом, выучившись сама делать массаж. Я прекрасно помнила, что она произносила эти три буквы! Уснула я уставшей и даже немного успокоенной. В голове выстроились первые тактические шаги: проконсультироваться с неврологами, подтвердить или исключить диагноз, продолжать курсы массажа с частотой не менее 15 массажей ежемесячно. Это была значительная статья расходов по содержанию ребенка, но я в дальнейшем на ней никогда не экономила. Мысль самой обучиться массажу, как это когда-то сделала моя коллега, я сразу отвергла. До рождения дочери я уже многие годы была в бизнесе, поэтому понимала, что все должны делать профессионалы. Для того чтобы виртуозно овладеть навыками специального массажа, я должна буду потратить годы, а время не ждет.

К этому времени к нам уже приходила массажистка, которая работала с такими маленькими детьми в больнице по месту своей основной службы, а в послеобеденное время зарабатывала на жизнь, используя приобретенную годами квалификацию. Ее услугами мы пользовались каждые два-три месяца. Но теперь нам был нужен асс чуть ли не на постоянной основе, и его требовалось найти.

Я послушно выполнила все указания доцента М. относительно анализов, таблеток и белкового питания. Результаты анализов не принесли никаких открытий. Употреблять в пищу белковый напиток дочка категорически отказывалась. Я помучилась недельку, предлагая ей этот коктейль, и убрала остатки сухой смеси подальше. Ничего не помогало в улучшении аппетита. Решила не мудрствовать лукаво, а давать обычную пищу с общего стола, конечно же, исключая жареное, майонезы, соусы и прочие вредные продукты. Молочные растворимые каши старалась предлагать ей не чаще одного раза в день, но и то эта порция почти целиком отправлялась в унитаз.

Это мучение с питанием продолжалась еще около двух лет, пока я не сделала очередное открытие из серии «Удивительное рядом». Не могу не рассказать, хотя нарушу хронологическую последовательность изложения событий. Просто хочется закончить тему еды.

Шел 2005 год. Я уже работала, а ребенок посещал детский сад. Однажды моя сотрудница пришла в офис с полуторалитровой бутылкой пепси-колы и водрузила ее на свой рабочий стол. Я обратила внимание на это, но замечание ей не сделала, решив, что такая уж у девушки вредная привычка. Когда же она отправилась в туалетную комнату с этой бутылкой, то я не удержалась от любопытства и задала ей вопрос. Ответ стал для меня судьбоносным. Оказывается, что она (назовем девушку Екатерина) в выходные красила дома оконную раму и не успела толком отмыть испачканные краской руки, а пепси-кола хорошо помогает удалить остатки краски. Когда она вернулась из туалетной комнаты, руки ее действительно были чистыми. Я чуть было не крикнула «Эврика!», как Архимед, забравшийся в ванную.

Пепси-кола представилась мне спасительным средством в лечении рецепторов желудка, замазанных (как я визуализировала) слоем лекарственных препаратов. Недолго думая, в ближайшие выходные я приобрела маленькую бутылочку колы и предложила дочке попробовать. В это время она была на даче. Напиток ей понравился, а спустя минут сорок она попросила есть. Первое знакомство со спасительным напитком ограничилось 100 мл, но потом я ежедневно давала ей этот напиток в небольшом количестве перед обедом. Результат не заставил себя ждать. У моей девочки появился аппетит! Это была победа

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.