М. А. Леонтьев

ПАРАЛИЧ: 
ПУТЬ К ВЫЗДОРОВЛЕНИЮ

ebooks@prospekt.org

Информация о книге

УДК 616.83

ББК 56.14

         Л47

Автор:

Леонтьев М. А., кандидат медицинских наук, отличник здравоохранения РФ, врач высшей категории.

Книга предназначена в первую очередь пациентам после любых тяжелых травм и заболеваний центральной нервной системы. На конкретном примере рассказывается о различных этапах лечения и реабилитации. Материал книги универсален, он актуален для восстановления при самых различных неврологических нарушениях.

Книга будет очень полезна родственникам пострадавших от инсульта или травмы головного мозга, при восстановлении после удаления опухолей центральной нервной системы, головного и спинного мозга. Этот материал позволит вам лучше понимать своих близких, оказавшихся в крайне тяжелой ситуации. И, соответственно, вы сможете помочь близкому вам человеку грамотно и четко организовать его возвращение в активную жизнь.

Надеемся, что высказанные нами соображения будут интересны специалистам, которые занимаются лечением и реабилитацией неврологических, нейрохирургических и других пациентов, а также организаторам здравоохранения, которые работают в этой сфере. Будем признательны за критику и обсуждение изложенного материала.

УДК 616.83

ББК 56.14

© Леонтьев М. А., 2016

© ООО «Проспект», 2016

Вступление

Это не учебник медицины, поскольку изложены не все возможные ситуации. А те, что изложены, отражают личный, субъективный взгляд автора. По этим причинам эта книга не заменяет очный контакт с врачом. Наша цель — рассказать о типовых проблемах, с которыми встретится человек на различных этапах восстановления, посмотреть на этот процесс именно глазами субъекта.

Как текст, так и оформление книги выполнено с использованием элементов нейролингвистического программирования (НЛП), чтобы улучшить восприятие материала и мотивировать на восстановление. Поэтому эффективное использование книги пациентом подразумевает, прежде всего, личное прочтение материала.

Наши контакты в социальных сетях позволят вам лучше познакомиться с нашими взглядами:

Группа «Нейрореабилитация» в Инстаграме:

https://www.instagram.com/neurorehab/

Группа «Неврология»:

https://www.instagram.com/neurologia/

Наш канал на YouTube:

https://www.youtube.com/user/markleontiev

…А также обсудить или задать вопросы по прочитанному материалу:

• «Реабилитация», общедоступная группа в Фейсбуке:

https://www.facebook.com/groups/171427819646961/

• Открытая группа ВКонтакте «Реабилитация с Lma»:

https://vk.com/club52168976

Когда вы начнете знакомиться с этим материалом, то удивитесь, насколько много информации вы могли получить ранее, если бы обратились к этим источникам.

С благодарностью примем и критику. Свои мысли вы можете изложить и в письме, если публичное обсуждение не находите возможным.

Наш адрес: 12.recovery.steps@gmail.com

Будет неправильным обсуждать какие-либо проблемы со здоровьем в формате заочного общения, к тому же обсуждение всех мыслимых проблем реабилитации есть на форуме сайта «Травма спинного мозга», который я модерирую:
• http://sci-rus.com/forum/

Тем не менее если все же понадобится частный совет, его можно адресовать на тот же адрес. Можно задать вопрос и на моем сайте, в соответствующем разделе:

• «Травмы спинного мозга»:

http://markleontiev.ru/main/spinal-cord-injury/

• «Инсульт»: http://markleontiev.ru/main/insult/

• «Травмы головного мозга»:

http://markleontiev.ru/main/brain-injury/

• «Опухоли»: http://markleontiev.ru/main/tumors/

• «Рассеянный склероз»:

http://markleontiev.ru/main/multiple-sclerosis/

В этих случаях от вас потребуется предоставить дополнительные сведения и заполнить специальную анкету. Будем благодарны за отзыв о нашей работе, который вы можете оставить на сайте в разделе
• «Отзывы»: http://markleontiev.ru/reviews/

Предисловие

Книга практически документальна. В ней нет вымышленных персонажей, учреждений или диалогов. Все это происходило на самом деле. Но, конечно же, сами имена или автобиографические подробности изменены, чтобы защитить личную информацию там, где мне не давали права на ее раскрытие. Из этих же соображений, персонажи книги носят собирательный характер. Точно так же я не стремился давать рекламу или, наоборот, отрицательную характеристику каким-либо конкретным учреждениям. Поэтому нет здесь описания работы именно отдельных больниц или центров реабилитации, но все это происходило в реальности, в разных медицинских учреждениях нашей страны. Как и для живых персонажей, так и для учреждений прототипами послужили примерно десяток реально существующих объектов. Что же их объединяет? Многое. И пациенты, и врачи, и даже центры реабилитации на самом деле имеют довольно характерные общие черты. Учреждения и люди спрессованы в единое информационное пространство диалогами, которым я был свидетелем и за которые могу поручиться.

Четверть века прошло с тех пор, как я пришел в специальность. И все это время запоминал, записывал те события, факты, которые меня удивили. Иногда на тех или иных примерах мне удавалось лучше раскрывать для своих подопечных те мысли, которые хотелось до них донести. И все чаще приходилось слышать: «Вам обязательно надо написать об этом книгу». Вот, написал.

Посвящаю своим
родителям и учителям,
а также моей жене Ирине,
чье долготерпение
вот уже третий десяток лет
позволило мне оттачивать
мастерство рассказчика
и написать эту книгу

От первого лица

Мое базовое образование — «Лечебное дело» (1989). Моим первым учителем в специальности был травматолог Андрей Сокол. Его шутливый девиз «любить кость не только в супе» в профессиональной жизни травматолога всегда понимал как призыв любить дело, которым занимаешься, и бережно относиться к здоровью тех, кто тебе это здоровье доверил. С его напутствием «Боишься — не делай, делаешь — не бойся» четверть века назад я ушел из экстренной травматологии в реабилитацию. В этой сфере работал более 20 лет, с инвалидами I группы вследствие травм и заболеваний центральной нервной системы, самой тяжелой категорией пострадавших. За эти годы защищены высшая категория врача и кандидатская диссертация. Дальше были специализации по нейрохирургии, сочетанной травме и функциональной электростимуляции (г. Любляна, Словения), по хирургии кисти и стопы, политравме и эксплантатам с памятью формы и сверхэластичностью, по применению ботулинического токсина. Профессиональная переподготовка «Организация здравоохранения и общественное здоровье» дает мне право аргументированно писать о проблемах современного здравоохранения и предлагать пути выхода из кризиса.

Леонид Дмитриевич Потехин, специалист по реабилитации пациентов с последствиями позвоночно-спинномозговой травмы, был моим первым учителем в реабилитации. Общение с ним, как в дружеской, так и в рабочей обстановке, помогло мне и до сих пор помогает находить верные пути для решения сложнейших задач восстановления. Его понимание ограниченности хирургических методов подтолкнуло к тому, чтобы в последние десять лет особенно активно изучать методики безоперативного восстановления:

• кинестетика (kinaesthetics), тренеры Kristina Grasberger, Norbert Feldmann, Lilia Körner, Австрия — Германия);

• подвесная система Экзарта (преподаватели Андрей Бурмистров, Евгений Солодянкин, Нижний Новгород — Москва) и методика нервно-мышечного программирования Neurac, преподаватель Miroslaw Kokosz (Польша);

• PNF-терапия, преподаватели Мирослав Кокош (Польша) и Вадим Мухаметзянов (Уфа);

• базовый тренинг по соматике Ханны (Thomas Hanna), вариант методики Фельденкрайза, тренеры Brian Siddhartha Ingle (Ирландия) и Максим Ким (Германия — Казахстан);

• терапевтическое кинезиотейпирование в неврологии и ортопедии, преподаватель Дмитрий Киселев (Москва);

• методика изотонических упражнений, преподаватель Виктор Селуянов (Москва), а также интеграция системы «Изотон» в практику йоги и пилатеса, преподаватель и тренер Леонид Зайцев (Москва).

Может сложиться впечатление, что все эти годы я только и делал, что учился. Это не совсем так. Более 20 лет моей профессиональной жизни прошло в стенах федерального реабилитационного центра. Иногда это была довольно тяжелая работа. Вместе с тем была возможность учиться у товарищей по оружию, чем беззастенчиво пользовался. С теплом вспоминаю многих своих коллег, в особенности Нину Геннадьевну Коновалову, человека с невероятной эрудицией, совместная работа с которой была очень важной школой. Можно сказать, что общественное признание не обошло меня стороной: за 20 лет работы стал отличником здравоохранения России, благодаря чему меня отпустили на пенсию ветераном труда РФ.

Я автор более 100 публикаций по спинальной травме, в том числе 3 монографий и 10 изобретений, множества докладов на республиканских и международных конференциях, на ежегодных конгрессах ISCOS (Международное общество изучения спинного мозга) в Исландии, Индии, Бразилии, ЮАР и Нидерландах. Последняя международная конференция, в которой принимал участие с докладом, проходила под эгидой международного общества неврологов и реабилитологов (INEREM) в Стамбуле, Турция (2015).

Хирургической деятельностью не занимаюсь уже довольно давно. Более того, основная сфера моих интересов в настоящее время, строго говоря, даже медициной не является. В основном это методы физического оздоровления организма, применимые как к человеку, который ощущает себя полностью здоровым, так и к тем людям, кто чувствует или имеет те или иные ограничения.

Наша команда

Работать с материалом и с подопечными мне помогала наша дружная команда.

Антон Красильников — мастер спорта международного класса (пауэрлифтинг). Стаж профессиональных занятий спортом – более десяти лет. Пробовал свои силы в разных видах спорта (футбол, единоборства на любительском уровне). Наибольших результатов достиг в пауэрлифтинге: многократный победитель юношеских и юниорских первенств России и мира, многократный победитель первенств России, победитель и рекордсмен мира в абсолютном зачете. Активно занимался тренерской деятельностью в пауэрлифтинге, его ученики занимали призовые места на региональных соревнованиях и выполняли разрядные нормативы вплоть до уровня кандидата в мастера спорта РФ. Знакомство с методиками поддержания и восстановления здоровья начал с соматики Фельденкрайза и методики Маллиган. Затем получил квалификацию массажиста, а также прошел обучение по нейроразвивающей терапии (NDT-Bobath) для взрослых, методикам Джонсон и Ханны. Навыки массажа и методики Бобат успешно закреплены на практике, в работе с людьми разного уровня подготовки и различными ограничениями жизнедеятельности.

Анастасия Красильникова — имеет подготовку и опыт работы врача-невролога регионального сосудистого центра, где получали лечение самые тяжелые пациенты с геморрагическими и ишемическими инсультами. Также успешно прошла обучение по кинестетике (базовый курс и усовершенствование), на базовых семинарах по соматике и на ознакомительном курсе Маллиган, NDT-Bobath для взрослых, методикам Джонсон и Ханны. Тематическое усовершенствование по кинезиотейпированию служит хорошим подспорьем там, где встречаются болезненные уплотнения мышц или соединительной ткани. Спортивная квалификация, I спортивный разряд по пауэрлифтингу не только помогают преодолевать физические нагрузки, но и глубоко понимать закономерности физического развития, тренировочной деятельности и восстановления.

Как научить человека выполнять элементарные двигательные действия, как сохранить здоровым позвоночник и суставы — все эти задачи с легкостью позволяют решить методики кинестетики и Бобат, на стыке принципов соматики и пауэрлифтинга. К большому нашему огорчению, все перечисленные методы не внедрены в практику лечебных учреждений. В стандартах оказания помощи неврологическим больным, в клинических рекомендациях вы не найдете, как ни старайтесь, не только пауэрлифтинга, но и методов Бобат и Фельденкрайза. Нет их методов и в перечне медицинских услуг. В настоящее время в нашей стране данные методы не имеют статуса медицинской помощи. Это — физкультура.

ПОСВЯЩЕНИЕ В «СПИНАРИ»

Жизнь хрупка

Все предопределено.
Но можно считать, что и нет,
так как мы не знаем, что же
именно предопределено.

Стивен Хокинг

Солнечно, но еще прохладно после зимы. По подсыхающему асфальту молодой парень энергично толкает алюминиевый обод на колесах своего инвалидного кресла, ловко обгоняя молодую маму с ребенком. Он улыбается чему-то и морщится от весеннего солнца, как узник подземелья. Отощавший голубь, которого чуть не задело колесом, не шелохнулся, лишь ошалело таращился на странный для Москвы экипаж.

Мы не часто встречаем в городе человека на коляске, потому что наши города не приспособлены для этих людей

Подъемник есть! Все прекрасно? Но как человек на коляске откроет эту дверь,если будет без сопровождения? Найдется ли внутри туалет, доступный для колясочника?

— Мама, мама! — откуда-то сбоку доносится звонкий детский голос. — А почему вон тот дядя на колясочке? Он что, маленький?

Молодая женщина напряженно смотрит на спину колясочника, будто пытается прочесть в узорах толстого свитера, как витиевато раскрыть понятие «инвалид», но не использовать это обидное слово. Парень в коляске втянул голову в плечи. Его неуклюжий экипаж дернулся в сторону, как таракан, когда включили свет. Сейчас он скорее озадачен, словно пытается вспомнить ответ, почему же он на коляске?

— Саня?! — вскрикнула женщина, словно прочитав это имя на спине. Коляска еще раз дернулась и застыла. Парень, вполоборота повернувшись, почти спокойно ответил:

— О, привет!

— П-привет! Ты куда пропал? Где ты был?

— Да, это… Ин, долго рассказывать.

— И почему ты на коляске?!

— Почему на коляске? Так... это, ноги у меня. Не ходят. Ой, Инна, давай без слез... Ну, серьезно, успокойся. И так… хватает… — Саня порывисто вздохнул.

— Почему ты не ходишь?! — Инна уже рыдала. Саня затравленно и зло озирался на невольных свидетелей этой сцены, прохожих. Но их размытые контуры огибали плачущую троицу, не глядя и не останавливаясь, бесшумно исчезали за спиной.

— Почему я не хожу? — наконец переспросил Саня.

Из года в год непонятные силы бьются за ложно понимаемую толерантность и находят все новые и новые «неприличные» слова. Например, во многих сообществах табуировано слово «негр». Это же почти «черномазый»! Правильно говорить — афроамериканец! Есть грустная шутка, что феминистки Америки скоро запретят слово «женщина», поэтому негритянку можно будет называть только «феминополовоорганной афроамериканкой женского происхождения». Это чтобы не обидеть «трансгендеров».

Одно из «неприличных» слов сегодня — «инвалид». Чего только не придумывают добрые, но «толерантные» люди: «люди с ограниченными возможностями», «персоны с трудностями в передвижении» — и еще масса таких же длинных и бестолковых эвфемизмов. Например, «люди с особенностями в передвижении» или просто «с особенностями», «особые». А что за особенности-то? Как отличать будем особенности от извращений?

Да, ситуацию с восприятием инвалидов нельзя назвать нормальной. Но придумыванием новых терминов эту проблему явно не решить. Очевидно, скоро и «особенный» станет неприличным мемом. Вместе с тем слово «инвалид» не несет никакой негативной оценки. В царской России, так называли людей, потерявших способность к воинской службе¹. И когда мы начинаем путаться в понятиях и прячем слово «инвалид» в словесной шелухе, это не толерантность, а бегство от проблемы. Инвалид — это человек, нуждающийся в мерах социальной поддержки и защиты².

Сколько инвалидов в нашей стране? Чуть ранее, всего пару лет назад, премьер РФ и его министры называли разные цифры, от 10 до 15 миллионов человек. Как вам такая широта души, с размахом в 5 миллионов человеческих существ? Очень хорошо, что в последние годы появилась точная официальная оценка количества инвалидов в стране. Но до решения даже чисто статистических вопросов еще очень далеко. В настоящее время в стране отсутствует регистр инвалидов, нет понимания, сколько и каких инвалидов у нас в стране.

Судя по форме, молодые люди на этой старой фотографии как раз те самые военнослужащие, которые потеряли способность к службе. Слово «инвалид» еще не было обидным. А что изменилось сейчас?

Если Вам кажется, что коляска привлекает пристальное внимание, то как Вам это средство передвижения из не столь далекого прошлого?

Следовательно, невозможно вычислить потребность в тех или иных средствах технической реабилитации, а также в реабилитации в целом. А значит, эти мероприятия по-прежнему будут осуществляться по остаточному принципу. То есть об адресной помощи этой категории населения пока что речь идти не может.

Все происходит быстро

Если неприятность может
произойти, она случается.

Закон Мэрфи

Вашего автомобиля хватит до
конца жизни, если ездить
достаточно быстро.

Михаил Жванецкий

Александр, молодой человек в коляске, еще год – полтора назад мог без устали делать две вещи: тюнинговать свой видавший виды автомобиль и гонять на нем. Управлять автомобилем — это управлять своей жизнью, быть выше обстоятельств. В свои 23 года он только что закончил вуз и решил «посмотреть жизнь», прежде чем устраиваться на работу. А как еще можно посмотреть жизнь, как не из окна автомобиля? Саня решил «покататься по стране».

Катался Саня недолго. Ситуация была простая, обгон на загородной трассе. В последний момент показалось, что он успел проскочить, но задел бампером и крылом обгоняемый грузовик. «Э-эх, мощи не хватило!» — пробормотал Саня, и какой-то голос в голове ему ответил: «Мозгов тебе не хватило!» Машину начало крутить, Саня подумал: «Все, конец!» – и затем потерял сознание от удара. Когда пришел в себя, даже засмеялся от радости: «Жив!» Однако смех прострелил болью в спине, и Саня вновь отключился.

Пионер автомобильной промышленности, Эми́ль Левассо́р, в 1895 году выиграл первые в мире автомобильные соревнования на скорость. По окончании гонок он произнес: «Это было безумие! Я делал до 30 километров в час!» Сегодня же скорость вдвое больше — 60 км/час — считается в нашей стране безопасной для передвижения в городской черте (50 км/час в Европе).

Произошли стремительные изменения наших представлений о скорости, однако скорость человеческого восприятия, как и большинство других параметров нашей бренной оболочки, не изменялись столь быстро. В результате дорожно-транспортные происшествия менее чем за 100 лет стали одной из важнейших угроз жизни и здоровью человечества. По данным ВОЗ, в мире ежегодно в дорожных авариях погибают 1,2 млн человек. От 27 до 35 тысяч человек погибает на российских дорогах, более 40 тысяч — на дорогах США. В пересчете на 100 тысяч автомобилей получается 70 погибших в ДТП на территории России и 15 погибших в США. В Соединенных Штатах подсчитали, что с начала XX века в дорожно-транспортных происшествиях в стране погибли более 3 млн человек, что превышает все потери США (650 тысяч) во всех военных конфликтах с момента обретения независимости в 1774 году.

Травмы в дорожных происшествиях получают около 50 млн человек ежегодно. Это дало возможность предположить, что «в отдаленном будущем [законодатели] могут запретить управляемые машины, поскольку они слишком опасны. У вас не должно быть собственной управляемой 2-тонной машины смерти» (глава Tesla Motors Илон Маск).

«Это было безумие! Я делал до тридцати километров в час!» — сказал Эмиль Левассор в 1895 году. На старой фотографии, возможно, одна из таких «скоростных» машин.

Что было потом, Саня помнил обрывками. Как открыл глаза и увидел прямо над собой огромную бородавку на носу. Из бородавки торчало три волоса. Нос торчал из серой измятой хирургической маски и принадлежал уставшей толстой женщине с серым лицом в сером мятом халате. Она зачем-то склонилась над ним, сжимая в руке блестящий инструмент. В инструмент была зажата окровавленная половинка бритвенного лезвия.

— О как, очухался! Лежи, лежи… Не лезь, не лезь руками! Видишь, брею…

Потом было еще одно непонятное включение, когда Саня явно слышал голоса, удары, звон, но не мог посмотреть, где он и что с ним происходит. Была невесомость, чувство полета, и Саня подумал, что умер. Стук и звон почему-то резко отдавались в голову, как будто его головой стучали в неведомые двери и стены. Голоса шипели, ухали в такт и как будто вели беседу. Но о чем или о ком они говорили, понять было невозможно:

«Суши, суши…» — «Сушу… Что, как там?» — «Да никак. У тебя что?» — «Давление держит. Края сопоставь, а то он спасибо не скажет». — «И так не скажет. Помнишь, как тогда? Говорю, мы работу свою делали, жизнь тебе спасли… А он говорит… кто, говорит, просил меня спасать, лучше бы сдох». — «Бл…дь, кто-нибудь сделает свет?! Извините, девочки, не сдержался».

«Свет… А света нет… Вот и я ничего не вижу», — подумал Саня и вновь забылся.

Позже Сане рассказали, что он прекрасно перенес операцию. Через час проснулся в палате, отвечал на вопросы и сам что-то спрашивал. Но в памяти Александра был только день, когда он проснулся и узнал, что операция была пять дней назад. Сознание и дальше восстанавливалось клочками. Как-то среди ночи в его палату прибежали люди в масках, били по груди и по щекам соседа по палате, потом накрыли его простыней и унесли куда-то. Вначале Саня с ужасом подумал, что это бандиты пришли добивать конкурента, и на время действа застыл неподвижно, вжался головой в подушку. Но потом понял, что стал свидетелем реанимации, не слишком удачной в тот раз. Что же, везет не всем. Ужас сменился радостью. Саня глубоко и порывисто вдохнул, возникла резкая боль в груди и спине. Но Саня даже засмеялся от боли:

«Живой! Я — живой!»

ЖИВОЙ, ДА НЕ СОВСЕМ

Если рассмотреть проблему
достаточно внимательно,
то вы увидите себя как часть
этой проблемы.

Аксиома Дучарма

Когда Саня более-менее пришел в себя, обнаружилось, что боль в груди и слабость — не единственная его проблема. Ноги. Они не чувствовали ничего³ и ему не подчинялись. И была проблема помельче: из члена торчала пластиковая трубка, по которой текла моча. Говорили, что убирать эту трубку нельзя, иначе Саня может погибнуть.

Левая нога была синяя, носок ноги неестественно смотрел кнаружи. По этому поводу Сане делали снимки прямо в палате, а потом, особо не вдаваясь в подробности, наложили гипс.

В общем, Саня был несколько озадачен. Похоже, чтобы выйти отсюда, понадобится куча времени. Саня вспомнил, что однажды его на десять дней свалил грипп. В другой раз он получил вывих плеча, катаясь на лыжах. И целых три недели ходил в повязках, затем еще три недели получал процедуры, прежде чем плечо полностью восстановилось и перестало болеть. Да, здесь он не меньше чем на месяц. Может быть, даже на полтора! Хреново…

Так, или примерно так, начинается болезнь примерно у десяти тысяч⁴ наших соотечественников ежегодно. Каждый год разбиваются на машинах и мотоциклах, ныряют и ломают себе шею, получают пулю или нож в позвоночник десять тысяч человек. И здесь речь идет только о тех, у кого, помимо позвоночника, повреждается еще и спинной мозг. Повреждение спинного мозга имеет свое название — спинальная травма. Для спинальной травмы характерны параличи и нарушения чувствительности. Сильно страдают и органы выделения: невозможность самостоятельно сходить в туалет для многих пострадавших является даже более тяжелым испытанием, чем невозможность ходить.

Так, или почти так, думают эти десять тысяч пострадавших⁵, что через месяц, максимум через два они смогут вернуться к своей привычной жизни и работе. Надо лишь потерпеть, поработать. Ну, а за этим дело не встанет! Надо, так надо!

Это же известно всем — не восстанавливается только тот, кто не умеет работать!

Профессорский обход

Истина в науке, не позволяйте
фактам вводить вас в заблуждение.

Кредо Фингейла

Если разобраться, в больнице было не так уж и плохо, когда боль практически прошла. Да, персонал грубоват иногда, но дело свое делает. Саня был наслышан о взятках, о врачах-коновалах. Но оказавшись в беспомощном состоянии, он получил бесплатную помощь. Замученные санитарочки перестилали его и приносили поесть. Медицинские сестры меняли повязки и трубочки, тут и там торчавшие из него. И даже пару раз забегал доктор. Каждый раз он спрашивал одно и то же: «Как дела?» Казалось, он не слушал ответ, лишь пристально смотрел в глаза и думал о чем-то своем.

Однажды утром пришло довольно много народу. И доктор, который забегал в палату ранее, как б ы отчитывался и заискивал перед лысым старичком в белоснежном халате, за спиной которого толпились остальные. Доктор КакДела с невероятной скоростью и монотонностью зачитывал странную скороговорку, старичок смешно и величественно кивал в такт головой.

— Пациент… поступил… состояние тяжелое… сочетанная травма… позвоночник… три ребра… перелом голени… гипс… проведена операция… сформировался синдром полного анатомического поражения… — улавливал Саня отдельные слова. На последнем предложении старичок оживился:

Это снимки пациента, который ходит с тростью! Даже при тяжелой деформации человек может иметь высокий реабилитационный потенциал

— Проверяли перианальную чувствительность? Произвольные сокращения ануса⁶?

— Н-нет, Семен Валентинович… А зачем?! И так же очевидно? — учтиво удивился КакДела.

— Зачем? Зачем… — глубокомысленно произнес старичок. — А в направлении на санкур что напишете?

— Так это… Сейчас не мы пишем! — обрадовался КакДела. — С нас это сняли!

— А кто пишет? — старичок резко обернулся к свите.

Люди из свиты только что улыбались и тихо перешептывались, сейчас же мгновенно приняли задумчиво-скорбное выражение лица, одно на всех.

— Соцработа пишет, Семен Валентинович, — откликнулся кто-то.

— Во-от! — старичок торжественно поднял палец. — А какое образование у социального работника, который будет писать направление на санаторно-курортное лечение?

— Никакого! — встрял чей-то нахальный голос.

— Пе-да-го-ги-ческое, — старичок строго и назидательно оглядел свиту. — И что же он, то есть она, напишет? Перепишет ваше заключение, доктор! И молодой пацан, которому и так несладко, у которого все плохо, который имеет крайне негативный прогноз на восстановление функций, не сможет попасть на санаторное лечение!⁷

Старичок перевел дух после длинной тирады и ласково взглянул на Саню. Саня сглотнул комок, с трудом переваривая, что услышал. Он был расстроен. Тем не менее начинало казаться, что добрый дедушка здесь единственный на страже его интересов. По крайней мере никто другой с самого начала болезни так и не посмотрел на него как на личность. Саня решился на вопрос:

— Скажите, когда меня выпишут? И что это такое, «негативный прогноз на восстановление функций»?!

Добрый старичок внимательно посмотрел на Саню, затем на доктора КакДела и вместо ответа на вопрос ласково спросил Саню:

— Евгений Михайлович-то на обходы приходит?

— Евгений Михайлович? А кто это?

Последовал взрыв смеха от свиты. Старичок профессор торжественно повернулся к свите. Смеяться над таким прискорбным случаем ему не позволял статус, но он вполне понимал веселье молодых: позор, когда пациент не знает своего лечащего врача!

Не смеялся лишь КакДела. Красный и злой, он навис над Саней и произнес раздельно:

— Александр, Евгений Михайлович — это я. Я вас оперировал при поступлении. И вот уже вторую неделю смотрю за тем, чтобы вы невзначай не… умерли от осложнений.

Даже самые злые языки не утверждают, что медицины в стране не осталось. Медицина живет. Не загнулась она в «лихие девяностые», когда только невыплаты заработной платы достигали двух лет и более. Вполне вероятно, выживет и сейчас, в наше непростое время. Во всех своих злоключениях медицина опирается на рядового сотрудника, на врача и медицинскую сестру.

Врач — это особый психотип. Да, разные люди попадают в специальность, но каждый врач прошел некий многоступенчатый фильтр, если смог завершить обучение и все последующие этапы. Как следствие, в основной своей массе эти люди обладают некими общими чертами. С одной стороны, это разносторонность, а также готовность к самопожертвованию, способность действовать в ущерб себе. С другой стороны, некоторое мессианство и даже легкая инфантильность: ощущение собственной недооцененности и ожидание, что общество вдруг возьмет и все оценит. Бессонные ночи за учебниками и вонь анатомического зала, трудное становление и не менее трудные ежедневные и еженощные бдения за операционным столом или у постели больного.

Те, кто не готов ждать, начинают активно строить карьеру, научную или административную. Как правило, эти люди способны в большей степени абстрагироваться от страданий отдельно взятого человека, и это уже несколько другой психотип, психотип главного врача. От психотипа врача он отличается сильно.

В критической ситуации, когда тяжелая болезнь коснулась вас или ваших близких, постарайтесь найти контакт со своим лечащим врачом. Если же это невозможно, найдите другого, «своего» врача. Как правило, это более эффективный путь, чем поиски продвинутой клиники за рубежом: роль личности в медицине еще никто не отменял. Совершенно нерационален поиск административных рычагов давления на врача: «Тебя отлупят плетками, и ты полюбишь меня, как миленький». Приходилось наблюдать, как бестолково идет лечебный процесс под прессом «звонков сверху» и начальственной суеты. Результат такого лечения зачастую ниже среднего. Этот феномен получил название «синдром блатного больного».

В общем и целом ваш лечащий врач — союзник в борьбе с болезнью и болью. Взаимодействие «врач–пациент» в России переживает очередной затяжной кризис, и это объективная реальность. И все же каким именно будет ваш лечащий врач, во многом зависит от ваших ожиданий. Мы сами конструируем реальность.

Роль лечащего врача в лечебном процессе ключевая, и вряд ли надо это доказывать. Наверное, это начал осознавать и Саня на профессорском обходе. Но смог ли он понять правильно медицинские термины, которыми перебрасывались специалисты во время этого мероприятия? Принято считать, что особо сложного ничего и нет. И в основном все же говорили по-русски, отчего же не понять? Хотя бы в общих чертах. Но дьявол, как мы знаем, в деталях.

Поговорим немного о терминах. Повреждение спинного мозга — одно из самых тяжелых состояний, которые бывают у человека. И не всегда это травма, подобное состояние может возникать от самых разных причин: остеохондроз или туберкулез позвоночника, опухоли позвоночника и спинного мозга иногда приводят к тому же результату. Даже при последствиях инсульта или травм головы могут возникать подобные нарушения, с единственным отличием: при поражении головного мозга параличи чаще локализуются с одной стороны. В целом терминологическая база совпадает, однако по большей части будем говорить о терминах при спинальной травме (Приложение 1), чтобы не запутывать лишний раз.

Принято считать, что прогноз и выживаемость зависят от уровня и степени повреждения спинного мозга, а также от наличия и выраженности сопутствующих травм или заболеваний.

Под сопутствующими травмами понимаются все те переломы, ушибы, разрывы внутренних органов, которые происходят одновременно с травмой позвоночника и спинного мозга. Иногда их роль в протекании болезни очень и очень велика. Прогноз при инсульте, например, зависит не только от тяжести самого инсульта, но и от сопутствующих заболеваний: гипертоническая болезнь, сахарный диабет и проч.

Что касается спинальных травм, известно, что в год в мире их получают не менее 130 тысяч человек. Около 10 тысяч пострадавших за год со спинальной травмой в России, и это один из самых высоких показателей в мире.

Степень повреждения спинного мозга по международной шкале обозначается буквами. Все больные классифицируются на пять групп, из которых для A и B характерно полное отсутствие движений, C и D отличаются сохранной мышечной активностью и E как вариант нормы.

Уровень травмы: какой отдел позвоночника и, самое главное, спинного мозга поврежден. Он обозначается как шейный (С), грудной (Th или D) или поясничный (L)⁸. Принято считать, что чем выше уровень, тем сложнее лечить. Но эта зависимость носит непостоянный характер. Тем не менее встречал больничные легенды, что номер сломанного шейного позвонка показывает, сколько дней проживет пациент. Если сломан С3 (третий шейный позвонок), то якобы судьба отмерила только три дня жизни после травмы. Если С7 — Смерть заберет через неделю. Конечно же, это полная чушь. Зависимость двигательных возможностей от степени и уровня повреждения есть, но даже эта зависимость не носит однозначный характер!

Глупо отрицать успехи современной медицины и, в частности, реаниматологии, благодаря чему удается сохранять жизнь даже при очень высоких повреждениях спинного мозга. А самое главное, совершенно нет прямого влияния степени и уровня травмы на качество жизни. И об этом мы еще подробно поговорим.

Знающий сосед

Если доктор знает, как называется
ваше недомогание, это
еще не значит, что
он знает, что это такое.

Из медицинской мэрфологии

После профессорского обхода, как после общей беды, палата немного сдружилась. Нечасто наше нутро вытряхивают на прилюдное обсуждение: кого-то «возвысили», обещая скорое выздоровление. Кого-то, напротив, слегка «потрепали», сообщив о «неблагоприятном прогнозе».

Только сейчас Саня обратил внимание еще на одного соседа по палате, рядом с кроватью которого стояло сложенное пополам инвалидное кресло. Молодой мужчина, Николай, был, как и Саня, утыкан пластиковыми трубочками, по которым что-то вливалось, что-то выливалось из него. Но травму он перенес уже давно. Его сложение было весьма необычным — невероятно мощным рукам сопутствовали очень тощие, тонкие ноги. Насколько смог понять Александр, его ноги совершенно не двигаются. Во время обхода доктор КакДела с гордостью начал рассказывать о том, что была выполнена сложнейшая реконструктивно-восстановительная операция, первая в этом роде, куда-то там были введены какие-то клетки.

— Ну что, когда ходить начнет? — с преувеличенным энтузиазмом поинтересовался профессор. КакДела запнулся и скороговоркой пробормотал, что и это не исключено, но в качестве прогнозируемой положительной динамики после операции он ожидает улучшения чувствительности тазовых органов и еще чего-то подобного:

— Мы уже отмечаем уменьшение болевого и спастического синдромов, а также снижение уровня чувствительных нарушений на один сегмент, — уже более уверенно закончил КакДела свой доклад.

— Да?! Хорошо, — иронично похвалил профессор. — Наркотические анальгетики получает?

— Да, но… — вновь замялся лечащий доктор, отрицательно мотая головой.

— Потом, потом, не в палате, — остановил обсуждение профессор.

Болезный люд в палате зорко стрелял глазами по треугольнику Николай — КакДела — профессор: ага, получается, что у докторов нет единого мнения по успеху лечения! И не все радуются позитивным изменениям после операции. После обхода Саня не удержался и спросил соседа, который был чуть постарше, но казался почти ровесником:

— Что у тебя?

— Позвоночно-спинномозговая травма. Такая же, как и у тебя, только поздний период, — со знанием дела ответил Николай.

— Да ладно, — не поверил Саня. Он был уверен, что у него совершенно другая травма и другая судьба. У него никогда не будет такого кресла и таких тонких ног.

Упражнения для верхней половины тела усиливают дисбаланс с нижней половиной. Развивая мощные руки, улучшить функцию ног практически невозможно

Не только отсутствие точных данных о количестве спинальных травм и спинальных больных, но и отсутствие единой тактики лечения этих пациентов является особенностью медицины в нашей стране. Мало где еще в мире выполняется такое большое число разнообразных хирургических вмешательств в отдаленном периоде, через год или более, после позвоночно-спинномозговой травмы.

Благополучные Германия и Великобритания, далекие Индия и Канада, по крайней мере, имеют не только экономические, но и лечебные стандарты, а также официальные руководства по лечению и реабилитации спинальных травм, а также своего рода «официальные путеводители» по этому состоянию для пациентов. Мало того, эти документы взаимосвязаны и соответствуют нормативам ВОЗ. Пострадавшие в России лишены такой роскоши. Обходится без международных стандартов и медицинское сообщество в стране⁹.

Насколько бы странным ни показалось, но у этого явления есть не только вполне очевидные минусы, но и плюсы. Положительные стороны — в огромном многообразии подходов, в результате чего отдельные пациенты добиваются довольно больших успехов в своем восстановлении двигательных функций, несмотря и вопреки тяжести травмы. Вместе с тем полностью преодолеть последствия тяжелого спинномозгового повреждения не удалось еще никому. А средний уровень оказания помощи спинальным больным в нашей стране, что в раннем периоде, что в позднем, чрезвычайно низок. Причина все та же, отсутствие хоть каких-то серьезных официальных документов на тему, что такое спинальная травма, какие результаты реабилитации можно при этом достичь, к каким критериям качества в лечении и реабилитации спинномозговых повреждений следует стремиться.

На этом фоне расцветают беспочвенные фантазии, люди отказываются жить здесь и сейчас, откладывая все «на потом», «после полного восстановления», на которое готовы выделить год, два, три… Десять и более лет своей жизни!

Есть и другие люди, которые слетаются на эти фантазии как мухи на мед. Целители и целительницы, «экспериментаторы» от медицины, а также вчерашние инженеры, цирковые артисты и физкультурники вдруг начинают называть себя докторами и смело берутся за «благородное» дело «полного восстановления».

В дальнейшем Саня много разговаривал с Николаем. Его товарищ по несчастью не имел какого-либо образования, нигде не работал, предпочитал жить на пенсию по инвалидности. Но почему-то именно от него, а не от медицинского персонала, он узнал многие жизненно необходимые факты.

— Саня, моча — наше все, — учил его Николай, — Ты давай, сам следи за тем, чтобы из тебя она выливалась.

— Вроде бы и так за этим следят?

— Кто следит?

— Ну… Сестры смотрят… Опять же, санитарочки…

Николай с сомнением посмотрел на Саню:

— Скажешь тоже. А оно им надо? А забудут посмотреть? Ну, перегнулся катетер — не выходит моча. Час, другой — еще ничего. А за ночь тебя изнутри раздует, как лягушку. И почкам — хана. Ты сдохнуть здесь не хочешь?

— Н-нет, не хочу, — Саня все же сомневался, что возможно вот так просто взять и умереть, да еще и в стенах больницы.

— Что это за красное пятно у тебя на боку? Это не пролежень начинается? — спрашивал Николай.

— А, это? Фигня, это я лежал долго на боку!

— Да, Саня, это — фигня. А вот если полежал на боку дольше, чем положено, то красное пятно становится белым. А вот белое — уже не фигня. Оно потом вполне может стать черным. И будет у тебя из-под этого черного пятна потом мясо вываливаться кусками, — с мрачным удовольствием Николай просвещал Саню об особенностях его новой жизни. Саня же, раскрыв рот, слушал очередной апокалиптический прогноз, уже запутавшись, как это красное пятно может стать белым, а потом почернеть.

Восхищение технологическим прогрессом, вроде полетов в космос и компьютеров даже в унитазе, уже стало общим местом в популярной литературе. Вместе с тем, как и 100 лет назад, основные причины смерти спинальных пациентов — это пролежневый и урологический сепсис. Немного об этих состояниях.

Сепсис¹⁰ — это очень тяжелое состояние. И, конечно же, от сепсиса человек вполне может умереть. Бывает «молниеносный сепсис», когда по каким-то причинам инфекционный процесс развивается очень быстро и убивает человека за 1–2 дня. Но в большинстве случаев самому сепсису предшествует довольно длительная, вялотекущая инфекция в организме. А для инфекции в организме человека нужны «входные ворота».

Если это спинальная травма, вход для инфекционных агентов открыт через всю поверхность кожи и слизистые оболочки, а также через мочевыделительную систему. Спинальный больной — изначально «септический». В результате острой денервации 11, внезапной потери иннервации органов и тканей ослабевают механизмы иммунной защиты. Вместе с тем даже в этих условиях организм продолжает сопротивляться инфекции и просто так не сдается. Барьер из кожи или слизистых оболочек продолжает защищать рубежи. Что же может нарушить эти барьеры? Нарушить целостность барьеров могут дополнительные повреждения. В случае с кожными покровами это длительное локальное (местное) давление.

Например, когда человек лежит на боку, кожа в области верхней трети бедра может быть сжата между поверхностью постели и костным выступом большого вертела бедра. От этого поверхность кожи в этом месте, совсем маленький ее пятачок, меньше кровоснабжается. Организм пытается взять ситуацию под контроль, в этом месте расширяются мелкие кровеносные сосуды, чтобы восстановить питание этого участка кожи, — возникает красное или розовое пятно, так называемая локальная гиперемия¹². Если в течение получаса этот человек повернется на другой бок или на спину, кровоток в этой зоне восстановится, мелкие кровеносные сосуды вновь примут нормальный вид, розовое пятно пройдет. Если же давление на этот локальный участок кожи продолжается и дальше, а внутренних ресурсов для восстановления питания кожи недостаточно, пятно становится белым. Этот признак называется «ишеми́я»¹³, или местное снижение кровотока. И в дальнейшем зона локальной (местной) ишемии тканей может развиваться по трем направлениям:

Наиболее частые локализации пролежней: крестец и пятки, затылок, вертельная область.

Когда человек начинает садиться, в зоне риска оказываются седалищные области

1) полное обратное развитие, нормализация состояния кожи (останется разве что легкое пигментное пятно или даже просто шелушение кожи в этом месте);

2) местное воспаление, присоединение инфекции (в таком случае в этой зоне вновь формируется краснота, гиперемия, но она уже носит инфекционный характер, поэтому сопровождается отеком тканей, высокой местной и общей температурой);

3) некроз, омертвение тканей (на месте белого пятна появляется темное, черное или почти черное пятнышко), к которому также впоследствии может присоединиться воспаление.

Две последние ситуации — это и есть формирование пролежня¹⁴, открытой раны, которая может заживать много недель или даже месяцев. Нередко пролежневый процесс становится вялотекущим, существует много лет, медленно подтачивая силы организма. Но может обостряться, в том числе приводить к сепсису.

Вот и получается, что Николай полностью прав, оценивая столь серьезно даже незначительное пятно побеления на коже. И с этим не поспоришь! Прежде чем планировать «большое и великое», собственно реабилитационный процесс, вначале необходимо обезопасить себя от тех характерных осложнений, которые возможны в этом новом, непривычном состоянии. Состоянии после спинальной травмы. А таких опасностей две: пролежневый и урологический сепсис как две основные причины преждевременной смерти спинального пациента. Но есть и хорошая новость: избежать пролежневых ран и урологических осложнений довольно просто. Просто, если сам пострадавший или его близкие обладают необходимой информацией, а также готовы предпринимать необходимые меры. Вся профилактика пролежней сводится к одной простой вещи: менять почаще положение тела в кровати или коляске, а также как можно быстрее научиться делать это самостоятельно и аккуратно. Советы по профилактике пролежней собраны в Приложении 2. Об урологии же поговорим отдельно.

В целом профилактика урологических осложнений крайне проста, чем похожа на профилактику пролежней: необходима активность и правильное опорожнение мочевого пузыря. Если из мочевого пузыря нарушен отток, попавшие туда микробы начинают интенсивно размножаться. Если давление внутри мочевого пузыря сильно повышается, возможен заброс мочи в почки, в чашечно-лоханочную систему. Застой мочи и присоединение инфекции приводят к воспалению, которое также может вызывать сепсис. Хотя и без сепсиса ничего хорошего в хроническом воспалении органов мочевыделения нет. Мочеиспускание при повреждении спинного мозга нарушается практически всегда. Когда же, помимо нейрогенных нарушений, присоединяется еще и инфекция — цистит¹⁵ или пиелонефрит¹⁶ — эти нарушения усугубляются. Возможно дальнейшее наслоение мочекаменной болезни¹⁷, например, и других неприятных вещей.

Начать профилактику урологических осложнений надо с тех же мероприятий, что и профилактику пролежней: двигаться и правильно питаться, соблюдать питьевой режим. Второе и главное — правильное, своевременное дренирование (опорожнение) мочевого пузыря. Основной принцип: несколько раз в день по возможности полностью опорожнять мочевой пузырь и не допускать большого количества остаточной мочи¹⁸. Подробнее о принципах дренирования мочевого пузыря и кишечника в Приложении 3.

Основных способов дренирования мочевого пузыря несколько. Помимо 1) самостоятельного мочеиспускания это 2) периодическая катетеризация или 3) постоянный катетер, а также 4) надлобковый (эпицистостомический) свищ¹⁹. Алгоритм выбора метода опорожнения мочевого пузыря также довольно простой:

1) если человек сам может мочиться без остаточной мочи и высокого давления в мочевом пузыре, пусть мочится;

2) если не получается нормально мочиться — пусть катетеризируется;

3) не может мочиться сам и катетеризироваться — используется постоянный катетер (на время) или эпицистостомический свищ (надолго или навсегда).

Более подробно методы дренирования будут разобраны в Приложении 4.

Если соблюдать эти нехитрые рекомендации, риск смертельных осложнений, а также осложнений, препятствующих качественной реабилитации, многократно меньше.

Почему никто не сказал, что эта бодяга — надолго?

В целом соседство и беседы с Николаем оказались крайне полезными для Сани. Многие простые вещи Саня узнавал от него без длительного и мучительного опыта приобретения собственных ошибок. К тому же он заряжался оптимизмом от Николая, который всегда был на каком-то лихорадочном подъеме. Его «экспериментальная операция» стоила много денег и сулила если не полное, то хоть какое-то восстановление. И несмотря на то что сами доктора были сдержанными в своих оценках ожидаемого улучшения, сам Николай, казалось, только и ждал, что с минуты на минуту встанет — и пойдет. Каждый день он рассказывал, что чувствует что-то новое в ногах. Какое-то «ползание мурашек», ощущение ветерка, что дует на парализованные ноги. Все это приводило Николая в восторг. Вот только КакДела, слушая Николая на обходе, казалось, скептически относился к этим явным признакам своего профессионального мастерства.

Эта удивительная особенность еще ждет своих исследователей. А может быть, и не надо ничего исследовать, и этот факт совершенно не интересен? Меня же всегда поражало, с какой легкостью спинальные пациенты соглашаются практически на ЛЮБУЮ хирургическую операцию, если она планируется на позвоночнике и спинном мозге.

Поразительная вера в то, что скальпелем можно все исправить, значительно шире распространена среди не-хирургов. Причем спинальные пациенты неохотно соглашаются на сухожильно-мышечные пересадки, например. Действительно, мы сегодня мышцу пересадим, а завтра все само собой восстановится — и что тогда делать? Не перешивать же обратно. Вместе с тем если хирург предлагает «почистить спаечки вокруг спинного мозга», подавляющее большинство готовы на это мероприятие сразу и безоговорочно. И вроде бы логика в этом есть: ноги же не ходят из-за того, что поврежден спинной мозг? Поэтому и лечить эту проблему надо там, на месте повреждения. Нередко пациенты активно настаивают на операции. На какой? Совершенно неважно. Это может показаться довольно диким для человека, не знакомым с темой. А это именно так. Мне приходилось не единожды сталкиваться с тем, что спинальник требует, чтобы его прооперировали на позвоночнике:

— Сделайте что-нибудь.

— Но мы не можем оперировать по вашему желанию, а показаний к операции в вашем случае нет.

— Подумаешь! А я расписку дам!

— Но мы не можем оперировать, если нет показаний, только на основании расписки.

— Но почему?!

— Представьте, вы дали расписку, чтобы мы отрезали вам голову, например…

— А в чем проблема?

И этот диалог — реальный. Люди, которые во всех остальных вопросах совершенно адекватны, вдруг демонстрируют полное пренебрежение здравым смыслом и даже инстинктом самосохранения в стремлении быть прооперированными. Казалось бы, объяснение этого феномена очевидно: если человек тяжело болеет, он легко согласится на любой, самый дикий, иррациональный способ, лишь бы избавиться от мучений. Но не все так просто.

Мощный общественный резонанс вызвало личное решение Анджелины Джоли. По ее собственному желанию, в 2013 году ей удалили молочные железы. Вне всякого сомнения, известная голливудская актриса психически здоровый человек. Мало того, по данным СМИ, ее коэффициент интеллекта (IQ) 118–119, что явно выше, чем у многих крупных политиков. Вместе с тем, для того времени, это был довольно необычный поступок.

Формальное обоснование операции — генетическая предрасположенность к раку груди вследствие мутации гена BRCA (BRCA1), от которого умерли близкие родственники актрисы. Конечно, можно предположить, что к операции подталкивало желание улучшить форму желез путем установки имплантов, но делать чисто косметическую операцию актриса не хотела. Однако в следующем году Анджелина решила «окончательно обезопасить» себя от злокачественных новообразований и перенесла также операцию по удалению яичников и фаллопиевых труб! Что же, по крайней мере удаленным органам рак теперь точно не грозит. Оказывается, примеру знаменитой Джоли последовали многие женщины в самых разных частях света (The New York Times).

Что смущает в этой истории? Тестирование BRCA тем методом, после которого Джоли приняла решение об операциях, до 2013 года проходило только в одной частной компании — Myriad Genetics в США, которая так и не смогла предоставить убедительных сведений о взаимосвязи между мутацией и раком груди. Но есть авторитетное мнение, что многие варианты мутации BRCA — разновидность нормы и не требуют таких кардинальных решений (Nature News). Mike Adams (редактор NaturalNews.com) сравнил статистические выкладки и пришел к выводу, что рак груди угрожает только одной из 1200 женщин с мутировавшим геном. К тому же он отметил, что на фоне истории вокруг Джоли капитализация компаний, занимающихся генетическими исследованиями, выросла в десятки и сотни раз и достигла нескольких миллиардов долларов.

Конечно же, канцерофобия — это очень серьезно. Но еще за год до операции Джоли, в 2012 году, канадские исследователи, изучающие мутации, заявили: если кормить грудью хотя бы одного ребенка хотя бы до года, риск развития рака груди уже упадет на 32%. Каждый последующий год кормления грудью снижает риск еще на 19%. И это же касается и рака яичников.

В 2013 году австралийские ученые опубликовали такую статистику: у женщин, родивших троих детей и кормивших грудью в совокупности не менее 31 месяца, риск заболеть снижается на 91%. Любая мама, которая кормит своего ребенка дольше 13 месяцев, тем самым снижает вероятность рака яичников на 63%.

Почему для Анджелины Джоли этот способ показался слишком сложным? Как известно, она только до трех месяцев кормила рожденных ею двойняшек, после чего прекратила это и пожаловалась в СМИ, что кормление — намного тяжелее, чем пишут в книжках. Неужели оказалось легче решиться на столь тяжелые операции? И не напоминает ли решение звезды ситуацию, когда спинальный пациент делает выбор между реабилитацией и хирургией, неизменно выбирая операцию?

А может быть, все действительно замешано на деньгах? Вряд ли мы когда-либо узнаем об этом доподлинно. Но что толкает спинального пациента на повторную операцию, если никаких финансовых выгод от этого нет, а есть только риск смерти от осложнений? Изменения в психике, связанные с тяжелой болезнью, как в недавней истории с «пересадкой головы»?

Доступность операции— еще
не показатель того, что ее надо делать.

Комментарий лорда Коэна

Итальянский нейрохирург Серджио Канаверо (Sergio Canavero) объявил о своей готовности к операции по трансплантации головы и начал поиск добровольца. Точнее, речь должна идти о полной трансплантации тела: отсечение головы и соединение ее с донорским туловищем. За добровольцем дело не стало, им оказался программист из Владимира Валерий Спиридонов. Валерий страдает врожденным заболеванием, из-за которого практически не управляет своим телом. Поэтому ему показалось, что хуже быть уже не может. Он объявил сбор средств на операцию. Мистер Канаверо презентует предстоящую операцию как Heaven: HEad Anastomosis VENture (Авантюра головного анастомоза). Для обоснования своей операции доктор Канаверо использует тексты фантастов и сравнивает успех предстоящей операции с высадкой американцев на Луне. Кроме того, профессиональное сообщество упрекает доктора Канаверо в отсутствии у него этических принципов, поскольку даже если технически получится пришить голову на другое тело, не существует той силы, которая бы заставила срастись спинной мозг и дать новому телу управление. Как известно из СМИ, средства на эту операцию были довольно быстро собраны — помог анонимный жертвователь. Но фраза «мир не без добрых людей» совершенно не подходит к этому случаю! Даже если Валерий Спиридонов сможет выжить после этой операции, к кошмару полностью неуправляемого тела добавится полная анестезия и тягостное чувство чужеродных тканей²⁰.

Какая разница между Богом и хирургом?

Бог знает, что он — не хирург.

Народная анестезиологическая мудрость

Эту циничную шутку про нас, хирургов, очень любят анестезиологи. Вместе с тем лучше бы хирургу не заблуждаться насчет эффективности многих и многих хирургических методов. В частности, в позднем периоде травматической болезни спинного мозга, спинальной травмы возможности нейрохирургической коррекции более чем скромные. А уж о той вакханалии, которая творится с трансплантацией стволовых клеток, можно писать отдельную книгу²¹.

Тем не менее всевозможные хирургические вмешательства в позднем, отдаленном периоде травмы спинного мозга, явно экспериментальной направленности, продолжаются. И так как они востребованы пациентами, прекратятся не скоро. Каждый пациент, соглашаясь на этот метод, втайне надеется, что проснется после наркоза полностью здоровым человеком, «как до травмы». И об этом можно было бы и не писать, чтобы «не отбирать надежду», если бы не одно обстоятельство: как известно, просыпаются после наркоза далеко не все пациенты, которых ввели в наркоз. Иногда плата за такую «надежду» оказывается слишком высокой.

Общение с Николаем радовало Саню не всегда. В один из дней, перед самой выпиской, Коля был особенно взвинчен. И после какой-то мелочи его «понесло». На вопрос Сани о том, чувствует ли Николай дальнейшие изменения в своем организме после операции, Николай зарычал:

— Да ни хрена я не чувствую. НИ ХРЕНА. Понял?!

— Ты же сам говорил, — опешил Саня.

— Говорил. Ошибался. — Николай отвернулся было к стене, но тут же вновь обратился к Сане:

— Вот скажи, ты думаешь, ты восстановишься? Все будет как прежде? Ведь так? Так ты думаешь?!

— Так. А что?

— Да? А ничего этого — не будет! Если в первую неделю не отошли ноги — никогда уже не отойдут!

— Что ты говоришь такое? Ты же сам вчера говорил, что восстанавливаешься и рассказывал, что сквозняк ногой чувствуешь?

— Говорил.

— Почему?!

— Дурак был, — отрезал Николай.

В который раз после травмы настойчиво подавляемая паника вновь возникла где-то внутри. Неужели Николай прав и эта бодяга — надолго?! Саня, конечно, не рассматривал всерьез слова Николая, что ноги не отойдут никогда. Но неужели он действительно не сможет выйти из больницы на своих ногах?

На самом деле Николай здесь и прав, и не прав. Действительно, наиболее полное выздоровление обычно наблюдается в тех случаях, когда неврологическое восстановление отмечено в первые дни после травмы. Вместе с тем положительная динамика после спинальных повреждений возможна как в раннем, так и в отдаленном периодах. Бывают случаи спонтанного улучшения, когда по неизвестным причинам начинается восстановление чувствительности и движений в парализованных частях тела. Однажды подобный процесс случилось наблюдать и мне.

Молодой кавказец, спинальник со стажем более года, кричал от боли несколько дней. Его ощущения «как будто кожу снимают» были настолько сильными и тягостными, что пришлось назначать наркотические анальгетики. Через три дня боль прошла так же быстро, как и началась. В тех участках кожи, в которых было жжение, появилась нечеткая чувствительность, которая постепенно стала почти нормальной. Также появились некоторые движения в мышцах ниже уровня поражения. Нам так и не удалось понять, почему начался этот процесс.

Приходилось слышать и читать о других случаях спонтанного улучшения. Надо признать, что эти случаи довольно редки. К тому же, как правило, речь не идет о полном выздоровлении, если восстановительные процессы начались позже, чем в первые дни после спинального повреждения.

Безусловно, что в любом правиле есть исключения. Но все же после спинальных травм лучше рассчитывать на восстановление своих навыков и умений в результате планомерной работы, чем ожидать спонтанных реакций организма, как погоды с моря.

Спинальная травма — не грипп, «само» не пройдет.

Саня почему-то подумал о тех, кто долго болеет. Из его окружения так было только с теткой Лизой. У нее был сахарный диабет. Близкие жалели ее, но осуждали и за глаза ласково называли «наша квашня». Дело в том, что тетка Лиза постоянно лечилась. И чем больше она лечилась, тем хуже себя чувствовала. Только-только разобравшись с сахарным диабетом, она начинала лечить гипертонию. От гипертонии переходила на коксартроз. Немного подлечив суставы, начинала заниматься язвами на ногах. И было совершенно непонятно, какая болезнь первична и есть ли в огромном теле тетки Лизы хоть один целый орган, хоть одна здоровая клеточка. Кроме того, невольно возникал и другой вопрос: она постоянно цепляет новые болезни от того, что лечится не переставая, или же лечится постоянно, потому что болеет? Но как это все началось?

Тетка Лиза все свободное время вырезала из газет и собирала какие-то рецепты, всегда чутко прислушивалась и принюхивалась к своим ощущениям. Даже когда она смотрела прямо на вас, казалось, что ее глаза смотрят внутрь ее большого и рыхлого тела, выискивая островки Лангерганса²² в необъятном океане своей поджелудочной железы.

Уже в больнице Саня узнал, что тетка Лиза «отмучалась». Ее ожидаемую кончину не сразу заметили, а когда заметили, восприняли даже с удивлением: оказывается, она действительно тяжко болела? И Саня вдруг подумал, что и сам превращается в тетку Лизу, потому что последние дни только и думал что о своем утраченном здоровье. Образ одинокой тетки Лизы, почти неделю пролежавшей мертвой на собственной кухне, подействовал на Саню отрезвляюще. Он решил, что победит боль и растерянность и обязательно найдет себя и станет нужным для других.

Морбидные²³ (болезненные) изменения психики, т. е. приобретенные после начала заболевания, — это действительно проблема. Когда вы навещаете близкого вам человека в больнице, может показаться, что вы встретились и беседуете с тем, кого хорошо знаете. Но зачастую это уже не совсем тот человек, особенно если речь идет о тяжелой или хронической болезни, которая многое меняет в нашем восприятии и в наших реакциях.

Само по себе длительное нахождение в стационаре никого не делает сильнее, по крайней мере в личностном плане. Специальный термин «госпитализм²⁴» описывает эти изменения как «вживание» в роль хронически больного, когда пребывание в стационаре становится «стилем жизни». Отмечено, что, отвыкая от жизни за пределами больницы, человек может прикладывать значительные усилия для того, чтобы вновь вернуться в стационар. По некоторым данным, в случае длительной госпитализации у пожилых людей интенсивно ухудшается память и нарушается мышление. Очевидно, что подобные процессы могут идти и в молодом возрасте. Чем, если не госпитализмом, можно объяснить ситуацию, когда многие спинальные пациенты «лечатся», курсируя между различными медицинскими и реабилитационными учреждениями круглогодично, даже не заезжая домой? В условиях Москвы это довольно большая прослойка пострадавших. Есть люди, которые добровольно обрекли себя на заточение в одном лечебном учреждении на сроки от одного года до нескольких лет. Столь явное нежелание вернутся в ту среду, в которой человек находился до травмы или до начала заболевания, не имеет никаких рациональных причин и лежит сугубо в области иррационального, в сфере психики. Как никак опасности, связанные с длительным нахождением в стационаре, весьма серьезны.

Выражаясь языком специалистов, за 5–10 месяцев пребывания в больнице могут сформироваться такие варианты госпитализма, по отдельности или в сочетании, как синдром депривационной десоциализации²⁵ или синдром патерналистической зависимости²⁶. Для этих состояний характерен уход от любой, в том числе и двигательной, активности, потеря интереса к практической деятельности, общению, разрыв межличностных связей.

Из сказанного можно сделать один очень важный практический вывод. Не стоит задерживаться в стационаре более чем это необходимо. Возвращение к друзьям, родным — это и есть реабилитация. Только при полноценной социализации идет полноценная реабилитация.

О влиянии ранней социализации на успешное восстановление при травматической болезни спинного мозга мы поговорим в дальнейшем.

УРА! ВЫПИСКА! УРА?

Некоторые принципы, которые раньше были принципиальны, на самом деле были непринципиальны.

В. С. Черномырдин

Демарш Николая произвел неприятное впечатление. Поразмыслив, Саня пришел к выводу, что Николай — несчастный человек, озлобленный инвалид, только и всего. На него даже сердиться нельзя. А у Сани все будет по-другому.

Во-первых, он будет больше работать, чем Николай, над своим восстановлением, поэтому и результаты будут другие. Они будут намного лучше!

Во-вторых, даже если и останутся небольшие отклонения в состоянии здоровья, Саня не станет нытиком, а будет мужественно их преодолевать, показывая пример другим пострадавшим. Даже таким разочарованным в жизни людям, как Николай. Возможность мужественно преодолевать трудности нарисовалась на пороге палаты раньше, чем Саня успел додумать эту мысль:

— Больной, в конце недели — на выписку! — радостно прокричала в дверь постовая сестра и тут же скрылась, где-то вдали громогласно оповещая остальных счастливчиков.

— Классно! — по инерции подхватил Саня. Но тут же задумался:

— А как… А как же это я дома-то… буду?

Подавать пример стойкости и мужества — задача, несомненно, достойная и очень ответственная. К тому же соответствует общественным ожиданиям. Если мы посмотрим, с какими пожеланиями обращаются пользователи социальных сетей к популярным людям, получившим инвалидность, то практически не увидим пожеланий счастья и любви, например. Лишь призывы бороться, не сдаваться, подавать пример. Но обязаны ли они это делать? Надо ли этим заниматься?

Желание показывать пример нередко приводит к профессиональным занятиям параспортом, или к поискам собственной «системы восстановления». Стать выдающимся спортсменом удается единицам. Создать современную систему реабилитации в одиночку невозможно

Читаем предисловие к одной из книг, написанной коллективом людей с инвалидностью: «Мы, авторы этой книги, инвалиды с детства, мужественные и стойкие люди, которые прошли тяжелую школу жизни, каждый день, борясь за свои права…»

Я бы хотел пожелать всем людям, вне зависимости от того, есть у них инвалидность или нет, любить и быть любимыми, беречь своих близких и обязательно найти себя. И если вам очень хочется быть примером для кого-либо, обязательно будьте! Но вы не обязаны этого делать.

Вопросы без ответов

Тот, кто задает вопрос, глупец
пять минут; тот, кто его не задает,
глупец всю свою жизнь.

Китайская поговорка

—Доктор, скажите, а как же я дома-то… буду? — спросил Саня у КакДела на следующий день.

— «Буду»… что?

— Ну, вообще.

— А что смущает?

А смущало Саню только одно. Все. Садиться ему еще не разрешили. Собственно, и садиться-то было некуда и незачем. Пока ноги не ходят, надо коляску. Коляски нет. А где брать коляску? В магазинах Саня колясок не видел. Подключичный катетер уберут, наверное. Швы уже сняли. Но оставался катетер мочевой, и Саня не знал, что с ним делать дальше. Убирать или оставить? А если убрать, моча-то течь будет? Саня помнил страшилки от Николая и совершенно не хотел проверять на себе, как это — лежать раздутым, как лягушка, переполненным собственной мочой.

Но это все были мелкие, «тактические» вопросы. Совершенно непонятно было, как обстоят дела со стратегией. Со стратегией восстановления. Ну не может же такого быть, чтобы 23-летний парень вдруг, ни с того ни с сего, взял и лег в койку. И не мог бы встать! Он обязательно встанет, но как это сделать? С чего начать? Все это было совершенно неясно.

Саня начал лихорадочно перебирать в голове, о чем необходимо спросить в первую очередь, но КакДела уже бежал от него по коридору, крикнув через плечо:

— Завтра дежурю! Вечером зайду. Думай пока.

Напутствия

—Есть полчаса. Что ты хотел узнать? — КакДела не обманул и зашел вечером в палату к Сане.

— Да, вот, я тут… записал… — Саня, по студенческой привычке, достал тетрадь, в которой записал важные для него вопросы, отступая по четверти страницы для краткого ответа-рецепта, который ему предоставит профессионал. — Вот, самое важное только, — Саня понимал, что времени много не бывает:

— Первое, и самое главное: как заниматься, чтобы побыстрее встать. Затем: когда убирать катетер. Смогу ли я мочиться? Я почему-то не ощущаю, когда мочевой пузырь наполнен. Это не помешает? И вот еще… Неудобно спрашивать, но… Кишечник: как его начать чувствовать? Потом, какие лекарства, уколы нужны, чтобы мышцы стали сильнее…

— Стоп, стоп, стоп! — КакДела замахал руками. — Ты уже задал вопросов на четыре докторские диссертации. А может быть, даже на три Нобелевские премии. Давай по порядку. Как заниматься, чтобы встать. — КакДела на секунду задумался, подбирая слова. — Заниматься нужно как можно больше. Качай руки. Руки — это наше все! Потом, пресс. Кстати, и мочиться лучше будешь от этого, и в туалет по-большому. Во-от. Потом, лекарства. Ну, есть, конечно, определенные препараты, — сказал КакДела многозначительно и туманно, — но их тебе не надо. Попробуй все же без допингов. А вот курсы сосудистой и ноотропной терапии надо проходить ежегодно. Просто два раза в год надо прокапываться. Весной и осенью. Травки всякие пить, чтобы мочевой работал.

Доктор КакДела выжидающе замолчал. Стало понятно, что он уже ответил на все вопросы. Как-то совсем быстро можно рассказать на три Нобелевские, подумал Саня.

— А гипс, гипс на ноге?

— Поверь, там совсем ерунда. Перелом голени без смещения. Через два месяца просто разрежешь гипс и выкинешь.

— Сам? — Саня с сомнением посмотрел на массивную гипсовую повязку. — А чувствительность? Чувствительность — как с ней быть?

— Возьми палочку и поколачивай себя по ногам. Купи валик такой, с иголочками. Ляпко, кажется.

Так, или почти так, напутствуют всех, или почти всех, спинальных пациентов перед выпиской из стационара. Не будем разбирать по отдельности ошибочность каждого из утверждений. Отмечу лишь главное — отсутствие конкретики. И в этом нет злого умысла или преступной халатности. Да, нас, врачей, так учат. В медицинской школе обучают, что такое болезнь на молекулярном и даже атомарном уровне. Но не показывают, с какой стороны подойти к кровати тяжелобольного или каким образом осуществлять общий уход. К тому же современная медицина достаточно сложна, поэтому требует узкой специализации. Как следствие, хоть какое-то представление о смежных областях медицины врач получает не сразу и не всегда.

Кроме того, специалист-реабилитолог, который знает много действенных методов для эффективного восстановления двигательных навыков, есть в наличии не всегда. И хирург будет отвечать на те вопросы, ответа на которые у него нет. Реабилитация не менее сложна, чем хирургия. Но разве нейрохирург или травматолог, гусары от медицины, способны это признать?!

— Евгений Михайлович, в операционную, — как-то вовремя в разговор вмешалась дежурная медсестра.

— Ну все, пока, пока… — заторопился КакДела, — выписку завтра подготовлю, получишь у старшей. Или она сама отдаст. И еще: постарайся на реабилитацию попасть в центр какой-нибудь, там тебя всему этому научат. Как можно раньше. Все, побежал, пока.

Саня тупо смотрел в тетрадку, которая оставалась практически пустой. «А еще переживал, что места для ответов не хватит!» Потом начал старательно записывать в подготовленные места то, что услышал от специалиста. С сожалением подумал, что зря не спросил обо всем этом у Николая, которого выписали накануне. Хотя зачем его было слушать — он же не разбирается. Вернее, разбирается, но на дилетантском уровне. Потому и сказал Сане, что он никогда не встанет. Что хорошего вообще он мог рассказать?

Когда Саня спрашивал о чувствительности, его беспокоило прежде всего онемение кожи на половых органах. Но не говорить же об этом с врачом! Еще подумает, что он какой-нибудь сексуально озабоченный! КакДела посоветовал «для чувствительности» поколачивать палочкой или катать валик с иголочками. Но, наверное, делать это в промежности было бы излишним. Или все же попробовать?

Меньше будешь спрашивать —
меньше вранья услышишь.

Дж. К. Роулинг

В стране довольно много очень хороших нейрохирургов. Несколько меньше — реабилитологов. Однако в тот момент, когда это особенно необходимо, нужного специалиста просто не оказывается рядом! Зачастую еще и сам пациент не знает, что ему нужно спросить. Конечно, о чем и кого спрашивать, если подавляющее большинство пострадавших пребывает в уверенности, что встать и ходить, «хотя бы с палочкой», это дело пары-тройки месяцев?

Поэтому вполуха слушают и тех советчиков, которые есть. А уж о том, чтобы найти людей компетентных в этом состоянии, в первые месяцы речь вообще не заходит, как правило.

Известный факт: пациенты прислушиваются в первую очередь к тем, кто находится с ними в более плотном контакте. Мнение медицинской сестры и даже санитарочки нередко оказывает большее влияние на принятие решения пациентом, чем разговоры с лечащим врачом или профессором-консультантом.

Вместе с тем лечащий врач, нейрохирург, зачастую совершенно некомпетентен в вопросах реабилитации. И можно утверждать смело, что чем лучше этот специалист в своем деле, чем больше он оперирует, тем меньше он понимает во всем остальном. Да и к разговорам, чаще всего, врачи хирургической специальности не слишком расположены. Времени и сил на это у них остается крайне мало. Дефицит времени, сил, компетенции — вот и получается винегрет из рекомендаций для спинального пациента, который покидает стационар. А теперь — по пунктам.

1. Как заниматься, с чего начать.

2. Перспективы на ходьбу.

3. Когда и как дренировать (опорожнять) мочевой пузырь и кишечник.

4. Как восстанавливать чувствительные функции.

На мой взгляд, начинать надо с профилактики угрожающих жизни состояний. А еще точнее — с понимания того, в какой ситуации вы оказались. Отбросить весь свой старый жизненный опыт, он не поможет здесь. Ситуация спинальной травмы, острой денервации уникальна для каждой отдельной человеческой личности и является одним из самых тяжелых состояний.

Но — не безнадежным!

От понимания ситуации, осознавания всех возможных опасностей в этой новой, «спинальной» жизни к выработке правильной стратегии и тактики своего возвращения в активную жизнь.

Об угрожающих состояниях мы уже рассуждали. В первую очередь это состояние кожи и мочевого пузыря [Приложение 1 и 2]. Для людей с шейным уровнем травмы это еще и дыхательные нарушения.

С чего начинать реабилитацию? Найти профессионалов, которые помогут выстроить занятия, корректировать урологические проблемы. Обрести уверенность и спокойствие в душе. Поставить ближайшие и отдаленные цели.

И, в частности, определить перспективы и планы по восстановлению ходьбы.

Сама по себе идея во что бы то ни стало именно ходить может являться всем, чем угодно. Почему это так важно в России, в то время как в Америке или Европе, например, на коляске часто передвигаются даже те, кто немного может передвигаться на ногах, я до сих пор не знаю. Возможно, в условиях посттравматического стресса происходит подмена понятий:

быть независимым => «твердо стоять на ногах» => стоять на ногах (в физическом смысле).

Может быть, сильны архетипы Ильи Муромца, который тридцать лет сидел на печи, а затем встал и пошел, да еще как пошел! И физической силой обессмертил свое имя.

В то же время на «прогнившем Западе» понятие «твердо стоять на ногах» зачастую не ассоциируется именно с физическим навыком стоять (ходить), а включает в себя независимость, и прежде всего в финансовом плане — не жить на пособие.

Наверное, это различие восприятия в нашей стране и на так называемом Западе еще ждет своих исследователей. А может быть, и не надо ничего исследовать. Но факт остается фактом: тысячи, десятки тысяч наших соотечественников, лишенные возможности передвигаться, декларируют в качестве единственной, самой важной жизненной цели восстановление вертикального положения тела и ходьбы как физических навыков.

И с одной стороны, мне, как специалисту, который занимается именно восстановлением ходьбы последние четверть века, это должно быть приятно. Но ирония судьбы состоит в том, что наиболее успешно восстанавливают ходьбу именно те, кто не ставят этот навык главной и единственной целью своей жизни. Хотите — верьте, хотите — нет.

Чуть более двадцати лет назад, в первые годы своей работы, только начиная что-то понимать в специальности, мне и самому приходилось обосновывать важность этого раздела деятельности: «В условиях несовершенной архитектурной экологии единственной разумной и полноценной альтернативой передвижению на коляске является пусть даже примитивная, но самостоятельная локомоция с использованием ортезов и внешней подвижной опоры».

Отчасти это так. Действительно, наши квартиры, дома, даже города в целом недружественны для человека на коляске. Барьеры возникают там, где не ждешь. Активисты «безбарьерной среды» с улыбками до ушей «проверяют на доступность» магазины на Тверской в Москве, но не догадываются зайти в любой жилой дом и проверить, как заехать на коляске в ванную или туалет! Действительно, возможность сделать даже пару шагов иногда очень, очень важна. Вместе с тем возможны разные решения. Почему в западных странах общество идет на то, чтобы оплачивать реконструкцию жилья у инвалида? Необходим разумный компромисс в решении проблемы доступности. Мы еще будем говорить об этом. Здесь же лишь отметим, что восстановление ходьбы:

Бытует мнение, что в стране отсутствуют стандарты безбарьерной среды. На самом деле, стандарты есть, и они прекрасно разработаны. Схема из «Свода правил по проектированию и строительству СП 35-101-20-01»

1) совершенно не является главным достижением человеческой личности;

2) возможно не всегда;

3) в то же время достижимо гораздо чаще, чем это в жизни встречается.

Чуть позже, в рассказе о социальной адаптации, будут приведены примеры успешных, а главное — счастливых людей, которые смогли добиться всего, сидя в коляске. Они не «показывали пример», никого не «вдохновляли», а просто жили, поддерживали и делали счастливыми своих близких, людей вокруг себя и сами становились счастливыми от этого. Есть и те, кто вернулся к работе, активной жизни, еще сидя в коляске, а затем, не особо даже на это рассчитывая, смогли восстановить ходьбу.

Да, бывает, что человек — не ходит. Но от этого он не перестает быть человеком. Из тех же, кто физически способен к ходьбе, этот навык восстанавливают не более половины. Именно из-за того, что неправильно это делают, в том числе и ставят телегу впереди лошади, пытаясь «встать во что бы то ни стало».

Немного отвлечемся от ходьбы. Мы уже обсудили ранее главные опасности, которые подстерегают после спинальной травмы, связанные с пролежнями и урологическими нарушениями. Вполне естественно, что среди первоочередных задач должны быть именно те, которые эти опасности устраняют.

Вернемся все же к первоочередным задачам. А это — умение опорожнить кишечник и мочевой пузырь. И прежде всего необходимо понять одну простую мысль: не ходьба, а именно то, насколько вы способны контролировать тазовые функции, является основой вашей социализации, вашего возвращения в активную жизнь. Конкретные советы на эту тему есть в приложении 3. Основной же принцип прост: кишечник и мочевой пузырь должны своевременно и полноценно опорожняться.

Следующий пункт не относится к первоочередным задачам напрямую, тем не менее волнует очень большое число пострадавших. Поэтому пункт «восстановление чувствительности» будет даже вынесен в отдельное Приложение 4. Вначале — клинические примеры.

Клинический пример 1. Молодой человек, шейник со стажем 4 месяца. Врачебная семья, пострадавший и сам был студентом медицинского вуза. Все на взводе. Отец поздно вечером возвращался домой с работы и, наскоро поужинав, начинал заниматься с сыном. «Стандартная» тренировка в режиме само- и взаимоистязания продолжалась в среднем 6 часов и заканчивалась за полночь. Затем мальчик не мог уснуть, до утра просиживал в социальных сетях. Отец же засыпал «без ног» и без сновидений, чтобы рано утром вскочить и идти на работу.

Клинически у мальчика была классическая картина полного поперечного поражения спинного мозга на уровне травмы. Результаты осмотра огорчали: проверка чувствительности показала, что кончики всех пальцев не ощущали ни укол, ни давление.

Родители были дезориентированы. По сути дела, процессом собственной реабилитации самостоятельно «рулил» вчерашний недоученный студент. Хронически не высыпаясь, мать пыталась делить свое внимание между здоровыми детьми и больным ребенком. Отец, также не высыпаясь, работал на трех работах и лихорадочно перебирал консультантов, ожидая, что хоть кто-нибудь из них скажет магические слова: «Все будет хорошо! Месяц, от силы два — и ваш сын, ваша надежда, будет полностью здоров! Все будет как прежде!» Но никто не сказал ему таких слов. Не сказал их и я. После осмотра мы вышли с ним на лестничную площадку обсудить ситуацию. Казалось, он начинал догадываться о сложности положения, но рассказывать сыну о том, что он вряд ли когда будет ходить, отец категорически запретил. Спрашиваю:

— Как же быть? Каким образом ставить реальные цели реабилитации? Или вы хотите продолжать бессмысленные многочасовые тренировки? Зачем в этом случае вам моя консультация?

— Направьте нас, помогите правильно составить план тренировок.

С большим трудом все же удалось убедить «на время» сократить занятия до 2 часов (о меньшем времени мальчик не хотел даже слышать); а также убрать несколько наиболее вредных, иррациональных самодеятельных техник (как вам в качестве реабилитирующего упражнения — удары по боксерской груше в течение нескольких часов?), заменив их на щадящие, плавные движения руками, повороты и присаживания, поддержание баланса в разных положениях тела.

Через два дня произошло невероятное: онемевшие пальцы на руках стали ощущать укол. Появилась измененная, ослабленная, но именно кожная болевая чувствительность.

В этом примере показана одна из причин сниженной чувствительности: хроническое переутомление. Причина настолько очевидная, что ее даже не принимают в расчет. Остальные ключевые моменты этой истории очень характерны для большинства пострадавших и их родственников: шок, бегство от реальности, отсутствие понимания ситуации, вследствие чего неверная постановка цели. Вторая иллюстрация — полная противоположность.

Клинический пример 2. Молодая симпатичная женщина со спинальным стажем более 4 лет. Падение с высоты, перелом 12-го грудного позвонка, нижняя параплегия. Инструктор, который занимался с ней ранее, был хорошим и неравнодушным специалистом. Но он не верил, что его подопечная сможет хоть как-то пользоваться ногами. Но сказать ей об этом прямо он не мог или не хотел. Поэтому применил в работе с ней такой прием, как «ложь во спасение»:

— Юля, качаем руки! Руки — наше все! Имея сильные руки, и ходить начнешь!

В дальнейшем мне пришлось вспомнить об этом не единожды. Сильные руки, как ни странно, совершенно не помогают ногам ходить. Нередко у мужчин-спинальников мощные, даже огромные руки сочетаются с очень тонкими, вследствие мышечной атрофии, ногами. У Юлии же была другая проблема: ее ноги не ощущали ничего. То есть вообще ничего. Как-то Юлия сказала мне:

— Вот вы говорите, прислушивайся к «замыканию» коленного сустава. Но дело в том, что я вообще не ощущаю ног. Я не знаю, в каком они положении. И если не смотрю на них, то даже не знаю, согнуты они или разогнуты. Даже не знаю, есть ли они у меня.

Это меня сильно озадачило, потому что спинальные пациенты «со стажем» начинают ощущать свои ноги хоть как-то. Хотя бы в общем виде — положение ног. Тем более если человек так интенсивно занимается, как это делала она. Ощущения подобного рода (точнее, настолько полное отсутствие ощущений) очень тягостны. Не знать, где находятся ноги, не иметь целостного представления о своем теле — иногда это воспринимается человеком еще тяжелее, чем полное отсутствие движений в ногах. Но у Юлии ощущение собственных ног от упражнений не развилось.

Причина была в том, что руки были избыточно «прокачаны» после травмы и затем также продолжали развиваться опережающими темпами. Техника ходьбы в ходунках, которую она освоила, оказалась искусснейшей имитацией: Юлия практически полностью держалась на руках, выбрасывая ноги скручиванием таза за счет косых мышц живота. Благодаря сильным мышцам рук этот сеанс рукоходства со стороны казался ходьбой. До личной встречи с Юлией и осмотра я даже не совсем понимал, почему она решила обратиться ко мне, настолько уверенной и устойчивой выглядела ее имитация ходьбы на видеофайлах. Для ее уровня и характера травмы ходьба смотрелась великолепно! Однако ноги, практически полностью выключенные не только из движений, но даже из опоры, были стерты из схемы тела. Она не верила своим ногам, от этого использовала их все меньше и меньше. И чем меньше ноги были вовлечены в повседневную деятельность, тем меньше они чувствовали, тем меньше Юлия им доверяла. Из-за чего формировалось не только тягостное психологическое состояние, но и накапливалась огромная физическая усталость. День за днем Юлия «наматывала километры» по спортивному залу, но ходьба не становилась лучше, а сама она уставала точно так же, как и впервые встав на ходунки. В бытовых навыках, пересаживаясь из коляски или в коляску, она также не доверяла ногам и делала это исключительно силой рук, уставая и от этого. К ней пришло понимание того, что надо что-то менять.

Механизмы закрепления неправильного двигательного стереотипа, «порочный круг»

Первым делом мы постарались с ней «вычистить» из ее двигательного поведения в быту все элементы, которые были направлены на закрепление доминирующей роли рук. Затем то же самое проделали с планом тренировок. Неимоверно сложно было заставить Юлию по-настоящему встать на ноги, опереться на них. Упражнения на схему тела чередовались с вертикализацией, постановкой в брусья, со специальными упражнениями на представление, визуализацию. Где-то через месяц работы Юлия неуверенно произнесла:

— Мне кажется, что я почувствовала, где находится мое бедро…

На следующий день оказалось, что Юлии не показалось. Теперь она понимала, где находятся ее ноги. Еще не слишком уверенно, но «лед уже тронулся». Что такое ощутить, что у тебя есть ноги, довольно сложно объяснить человеку, который не сталкивался с сенсорной депривацией²⁷.

Итак, чтобы ощутить, где находятся ноги и что они вообще есть, Юлии понадобилось полностью пересмотреть распределение нагрузки между руками и ногами, а также основательно встать на парализованные ноги. И в самом этом факте нет никакой фантастики: даже на полностью парализованные нижние конечности можно и нужно опираться. Это необходимо для успешной реабилитации. И уже довольно давно известно, что сам по себе скелет ног человека вполне позволяет ему стоять и даже ходить. Или, выражаясь научным языком, «сохранный костно-суставной аппарат уже обладает минимальным компенсаторным потенциалом, способным обеспечить примитивное стояние и локомоцию», о чем писал Л. П. Николаев еще в 1947 году.

Сумбур последних дней, часов в больнице. За день до выписки, как и обещал добрый доктор КакДела, подошел уролог, что-то спросил. Саня что-то ответил. Он постучал по животу, покрутил туда-сюда, а затем решил оставить постоянный катетер.

— Как же так, а мне лечащий врач обещал, что вы меня научите самостоятельно… по-маленькому?

— Да? А как?

— Ну, не знаю… Вы же специалист.

— Вот, как специалист тебе говорю, удалять катетер из мочевого пузыря — опасно. Научить мочиться? За день это не делается.

— Но мне сказали…

— Вот кто сказал, пусть тот и учит тебя мочиться за день. А я ответственность не возьму. Ты парень молодой, почки «сядут» — кто будет отвечать? Катетер хороший, он хоть месяц простоит, ничего ему не будет.

— Но он уже месяц и стоит!

— Ну вот, а я о чем говорю? Раньше надо было звать. В общем, вызовешь домой уролога из поликлиники, пусть решает что-то с тобой. Да, быстрее в какой-нибудь центр реабилитации езжай. Там и разберутся.

Саня ожидал чуть большего от разговора с урологом. Каким-то чудом удалось перехватить КакДела, он уже вышел с одной операции, но еще не ушел на другую. Он внимательно выслушал, что Саня понял из разговора с урологом, и произнес:

— Ладно, не расстраивайся. Мы тебя вылечили… — КакДела осекся, — ну, сделали, что могли. Теперь — дело за реабилитологами. Мы сейчас тебе такой специальный катетер поставим, из посеребренного силикона. Он вообще может два месяца стоять, и ничего. А за это время много воды утечет. Что-нибудь придумаешь. Лучше всего — получи направление в реабилитационный центр, там тебя долечат.

Итак, Саня вновь столкнулся с неразрешимой для него ситуацией. Как выбрать способ дренирования мочевого пузыря? А что скажет ваш лечащий врач?

Сложно, а иногда и очень сложно поймать своего лечащего врача, даже если находишься в больнице. И дело не в том, что они злые, от чего вечно куда-то сбегают. Так уж получилось, что навесили на них все, что только можно. Если вам или вашим близким «посчастливилось» быть пациентом нейрохирургического отделения, вы и без меня знаете, что один и тот же человек, ваш лечащий врач:

1) ведет пациентов в палате;

2) делает хирургические операции, плановые и экстренные;

3) дежурит как в выходные дни, когда он должен восстановиться перед следующей рабочей неделей, так и в будние, когда один рабочий день плавно перетекает в дежурство, а дежурство — так же плавно в следующий рабочий день; когда этот же врач, даже если он очень устал, может пойти на плановую операцию, например.

И к этой ситуации настолько все привыкли вокруг, что даже не замечают абсурда. Даже сами врачи пожимают плечами: «Ну и что, все так работают». Однако не все. Оказывается, даже в странах «братской демократии» или «бывшего соцлагеря», как еще называют страны Восточной Европы, перечисленные функции были распределены на три физических лица. Не говоря уже о «настоящих» капиталистических странах.

И когда очередной умник с экрана телевизора или в популярной книжке вещает о том, что «наш» специалист «мало получает, потому что ленив и никогда не сможет работать на Западе», все обстоит с точностью наоборот. Условия созданы такие, что это у нас не сможет работать врач ни с Запада, ни даже с Востока. А «наши» как-то справляются и «там», и здесь.

Еще сложнее, чем своего лечащего врача, поймать своего нейроуролога²⁸. А поймать «своего» нейроуролога сложно, потому что в стране не более одного-двух десятков человек называют себя нейроурологами. По факту же практикующих нейроурологов и того меньше. Почему так? Катастрофически мало специализированных центров нейрореабилитации. Например, в той же Германии их более сотни, по одному-два на каждый миллион населения. А у нас сколько? С натяжкой можно считать, что десять. Десять на всю страну. И далеко не в каждом есть нейроуролог. Урологи же, которые работают в своих, урологических отделениях, даже после специальной подготовки и обучения, но без соответствующей практики, мало чем могут помочь.

Такое длинное лирическое отступление вот к чему. Я вновь возвращаюсь к теме урологической коррекции. Но я не являюсь нейроурологом или даже просто урологом. Правда, мне приходилось много раз проводить нейроурологическую коррекцию, изучать эту проблему. Конечно же, постоянно сталкиваюсь с урологическими осложнениями у спинальных больных. В свое время много ассистировал и даже сам выполнял некоторые урологические манипуляции и хирургические операции. Но от этого нейроурологом я не стал ²⁹. Вместе с тем должен рассказать о том, как обстоит дело с нейроурологией после спинальной травмы. Другие-то этого не делают.

Способы дренирования мочевого пузыря бывают разные. Постоянный катетер в мочевом пузыре — самая неподходящая ситуация для спинальника. По разным причинам. И одна из них — исчезает резервуарная функция мочевого пузыря. Говоря проще, пузырь съеживается. И потом очень сложно вернуть ему его нормальный размер.

Катетер для постоянной катетеризации называется фолеем. Или «катетер Фолея для ввода в мочевой пузырь с баллоном для долговременной фиксации». Он имеет внутри два, а иногда три просвета. Через один, основной просвет, из мочевого пузыря оттекает моча. Через другой просвет можно наполнить стерильным раствором специальный баллончик, который раздувается внутри мочевого пузыря и не дает катетеру выпасть.

Постоянный катетер может быть подешевле, может быть подороже. Те, которые подороже, обычно лучше. И в среднем катетеры хорошего качества чуть дольше стоят без осложнений.

Бывают катетеры с включением серебра. Возможно, бывают и с золотом, но не встречал. Но ни один катетер не обеспечивает возможность держать его в уретре длительное время без замены. На тему сроков существуют разные строгие правила, они различаются в деталях. Но в среднем постоянный катетер должен стоять от 7 до 10 дней, после чего его удаляют, некоторое время дают уретре «отдохнуть», после чего устанавливают другой. Существуют западные рекомендации замены подобных катетеров раз в месяц. Но, вероятно, идти на это заставляет высокая стоимость медицинских услуг. При этом подразумевается высокое качество катетера.

Все же предпочтительна периодическая катетеризация, особенно если ничего не известно про мочевой пузырь, его состояние. В случае если человек полностью не утратил способность к мочеиспусканию, между катетеризациями возможно самостоятельное, неконтролируемое мочеиспускание. Кратность катетеризаций подбирают таким образом, чтобы не вызывать перерастяжение мочевого пузыря. Перерастяжение — это состояние, когда мочи в мочевом пузыре больше индивидуальной нормы. Индивидуальная норма может очень различаться. Принято считать, что «нормальный объем» может быть от 250 до 500 мл, приводятся различные формулы взаимосвязи объема мочевого пузыря и роста, веса, площади поверхности тела и даже возраста. Но все это очень условно. Например, известно ли вам, что такое «хирургический мочевой пузырь»?

Что это такое, я узнал на себе, когда только-только начал работать. Студентов, а потом интернов, наиболее трудоспособных и старательных, всегда активно привлекали к ассистенции на хирургических операциях. Бывало и так, особенно при дежурствах по экстренной службе, что хирурги в операционной меняются, а ассистент так и остается в операционной, только «перемывается»³⁰. Бывало и так, что молодой субординатор, интерн или ординатор³¹ простоит в операционной девять-двенадцать часов подряд. Уйти отдохнуть или даже в туалет — а как же так, на тебя же надеются! Да, и в следующий раз не позовут! Вот и стоишь и привыкаешь терпеть. В итоге с мочевым пузырем хирурга происходит что-то странное: со временем ты можешь очень долго терпеть, до «немогу». А после этого — еще столько же.

Но для спинальных пациентов это не подходит. При перерастяжении мочевого пузыря возможен рефлюкс, когда моча из мочевого пузыря начинает течь обратно, в сторону почек. При этом могут возникать различные осложнения, например форникальные рефлюксы³² или пиелонефрит (Приложение 3). В поисках нормального объема мочевого пузыря для спинального пациента специалисты пришли к условной цифре 400 мл. Но это относится к мужчине среднего веса, роста и возраста. Какого объема придерживаться лично вам, никто с точностью не скажет. Но если исходить из этой цифры, в пределах 250–500 мл в зависимости от ваших индивидуальных росто-весовых параметров, можно довольно точно подобрать тот объем мочевого пузыря, при котором вам надо опорожниться.

НУ, ВОТ Я И ДОМА

East or West home is best.

(Восток ли, запад ли,
а дома лучше всего.)

Английская пословица

Когда Саня ехал домой, он почти не замечал, как весело скачет санитарная машина по выбоинам асфальта, даже как сам морщился от этого из-за боли. От обилия звуков, людей, машин голова шла кругом. Было весело и страшно, как если бы впервые сбежал со школьных уроков.

На лихорадочном подъеме Саня почти не заметил, как переругивались его родственники с водителем больничного уазика-«таблетки», обсуждая, входит в его обязанности или не входит помочь вытащить носилки из машины. И более-менее пришел в себя Саня уже дома, от боли, когда его с каталки переложили на диван старым добрым методом «за ноги, за руки».

В студенчестве Саня жил один, в оставшейся от отца однокомнатной квартире. Во всем, кроме зарабатывания денег, он был полностью свободен от матери. Успел жениться и развестись. Про Инну, первую жену, Саня уже и думать забыл. И жил «во грехе», как говорила его бабушка, или в гражданском браке, как выражалась мать, со своей однокурсницей Лилей. Незадолго до травмы, после «крупного разговора», Лиля ушла, и Саня некоторое время вновь наслаждался свободой.

Что делать со свободой сейчас, было совершенно непонятно. Из близких родственников Александра в наличии была мать и бабушка. Бабушка была совершенно не боец. Сразу после травмы она изъявила желание ухаживать за Саней в больнице, но ее хватило только на три дня. Гипертония, больная спина — все это приобрело совершенно пугающие формы в течение этого недолгого времени. После того как ее дважды приходилось саму откачивать от гипертонического криза, пришлось искать другие варианты. Мать Сани в первое время после его травмы даже взяла отпуск без содержания, чтобы осуществлять уход. Но толку от нее было мало. Она физически не была способна к уходу за больным человеком. Даже если это был ее сын. Сказать точнее, потому что это был ее сын. В состояние ужаса и полной прострации ее приводил вид послеоперационной раны, торчащие катетеры и дренажи и даже следы крови ее сына в шприце. Помогая ему повернуться, она пыталась тянуть за запястье изо всех сил, а когда Саня вскрикивал от боли, тут же бросала его руку. Вновь падая на спину, Саня чуть не плакал от такой ее неуклюжести. Санитарочки и медицинские сестры также причиняли боль при осуществлении ухода, но они мало парились по поводу Саниных вскриков. Может быть, поэтому боль от персонала Саня переносил легче. Или по неведомым причинам ждал большей ловкости в этом деле от матери.

В общем, еще в больнице Саня понял, что рассчитывать на помощь матери в уходе не следует. На нее и так свалилось очень многое. Было необходимо «найти концы» в поликлинике, как и где оформить бумаги на инвалидность. К тому же она много работала, чтобы только сводить концы с концами — по мелочи, но все эти пластыри, катетеры, пеленки и памперсы, которые ей приходилось мешками таскать в больницу, выливались в довольно существенные суммы. Поэтому еще в больнице Санина мама присмотрела тихую, вечно испуганную таджичку средних лет, с которой и договорились об уходе хотя бы на первое время, когда Саня вернется домой.

— Меня зовут Дилафруз. Можете звать меня Оля, — представилась она. Ну, Оля так Оля.

Первые проблемы

Наши неудачи поучительнее наших удач.

Генри Форд

И если в больнице у Сани уже начинали болеть бока от неудобной кровати, то дома, уже в первую ночь на таком родном диванчике, болело все тело. Однако это были мелочи. Никто не храпел под боком, не стучали каблуками медицинские сестры поутру, не шаркали ведрами и швабрами санитарки. Красота! Не сказать бы, что Саня был полностью счастлив от того, что оказался дома. Но его, как он сам подумал, начало «отпускать». Оля, она же Дилафруз, приготовила что-то свое национальное и очень вкусное. «Жизнь налаживается», — подумал Саня. Вместе с тем какая-то тревога внутри все равно была. Ощущение, что что-то важное не сделано.

Оля-Дилафруз сходила за продуктами. Разбирая покупки, неловко уронила полиэтиленовый пакет с молоком. Переполненный пакет шмякнулся на линолеум, взорвался изнутри. Молоко на мгновение белыми брызгами поднялось, как гриб от ядерного взрыва. Саня неодобрительно покачал головой: неловко-то как.

Саня начал чувствовать более отчетливо: что-то неладно. Была какая-то тяжесть в груди и непонятная плотность внизу живота. Саня начал себя ощупывать более внимательно. С ужасом заметил, что его живот над лоном действительно раздулся, как у лягушки! Саня почувствовал боль в висках и приливы жара в лице. Почему-то казалось, что живот сейчас лопнет, как пакет молока, и обрызгает стены при взрыве. Все-таки случилось то, о чем его предупреждал Николай!

— Ди-ла-фруз! — от ужаса Саня сразу вспомнил это сложное иностранное имя.

Его помощница деловито потрогала живот, зачем-то потрогала мочевой катетер, потом принесла таз и опорожнила переполненный мочеприемник. Присела на край диванчика, задумалась. Затем изрекла:

— Это у тебя газы не отходят. Трубочку поставим?

— Какую еще трубочку, Оля? Ну что ты молотишь? Куда?!

— Александр, это я здесь Оля. В Таджикистане я врач-педиатр, — и добавила: — Видела много больных и капризных детей.

Словом, все так и оказалось. По клизменному наконечнику, который пришлось срочно пойти и купить, «отошли газики», как сказала Дилафруз. Моча оттекала в пластиковый мешок, живот постепенно принял свою обычную конфигурацию. «Хм, газики», — повторил про себя Саня и подумал: «Все-таки дома лучше. Но пора подумать о том, куда ехать на реабилитацию».

Автономная дисрефлексия³³ — так называется ситуация, при которой у спинального пациента могут быть приливы жара к лицу или к верхней половине тела, подъем артериального давления, ухудшение состояния. Развивается она на переполнение кишечника или мочевого пузыря при невозможности опорожниться. Зачастую автономную дисрефлексию связывают исключительно