#ЖивиБезОправданий
Ольга Усачёва

© Ольга Усачёва, 2023

ISBN 978-5-0060-2526-4

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Посвящение

Появлением этой книги я обязана своим детям – самым лучшим учителям, коучам и наставникам – Даниилу и Роману.

Прежде всего книга посвящена моему старшему сыну Ромке, которому сейчас девять лет. Мне тяжело писать это посвящение, потому что к моменту издания книги я не знаю, как в дальнейшем сложится наша жизнь. Очень хочу, чтобы к этому времени наша семья нашла лечение, пусть даже экспериментальное, хочу, чтобы мы приняли в нём участие и увидели прогресс!

А следующая книга пусть будет о том, как ты, Рома, победил болезнь. Господи, это, пожалуй, самая сложная часть для автора-матери – писать посвящение своему тяжелобольному ребёнку.

Введение

«Много лет назад один мальчик тяжело заболел. Люди не понимали, что с ним. Просто жизнь его угасала. Никто не мог ему помочь, пока не появился старьёвщик мистер Джонас. Он велел ему спокойно отдыхать и слушать. Мальчик спал на раскладушке во дворе, а старьёвщик нашёптывал ему что-то на ухо. Он сидел возле больного столько, сколько потребовалось, чтобы открыть мальчику секрет внутри него. Слова Джонаса что-то изменили в мальчике, и он выздоровел» – это отрывок из книги «Вино из одуванчиков» Рэя Брэдбери.

Такой же секрет есть у каждого, но некоторые люди приходят в этот мир более хрупкими, легкоранимыми. Кто-то слаб физически, а у кого-то нежная, уязвимая душа. Слабеньким родился и мой сын – четыре балла по шкале Апгар, гипоксия и детская реанимация. В надежде на то, что имя служит для человека путеводителем по жизни, я назвала сына Романом, что в переводе означает «крепкий, здоровый». Через месяц нас выписали, и жизнь пошла своим чередом. Ромкина чёлка была как будто прилизана коровьим языком, а мудрые бабушки говорят, что прилизанные коровой дети счастливы. Так было до того, как Рома пошёл в первый класс, – мы были счастливы.

Когда мне исполнилось тридцать пять, я почувствовала, что Бог моргнул. Может, он моргнул гораздо раньше, еще в момент рождения Ромы, но, услышав мои мольбы в ту ночь, решил всё-таки оставить мне свой подарок, дал время на воспитание сына – недолгие семь безмятежных лет счастливого материнства. А потом, в семь с половиной лет, Роме поставили страшный диагноз. Год ушёл на то, чтобы определить болезнь, следующие годы – на борьбу с ней.

Когда мне исполнилось тридцать семь, я лежала в постели и размышляла о том, чему меня научила жизнь. Рядом со мной лежал старший сын – парализованный девятилетний Рома. Моя душа дала течь, я упала духом. Но разум переполняло множество мыслей. Рука потянулась перенести их на бумагу, и я начала вести дневник, который стал моим личным психологом и хорошей терапией. Так родилась эта книга.

Старьёвщик из произведения Брэдбери говорил, что секрет исцеления находится внутри человека. Как бы мне хотелось, чтобы в моём окружении появился такой персонаж, который научил бы меня открывать секрет жизни и помог бы моему сыну выздороветь! Как найти этот секрет внутри Ромки?!

У меня нет ответа. Зато я узнала, что такой же секрет я храню в своей душе. Я начала поиск ключей. Болезнь сына сделала меня достаточно сильной, чтобы говорить прямо – с людьми и прежде всего с самой собой.

Когда у тебя тяжело болеет ребёнок, когда он постепенно утратил все навыки, мало кто может сделать тебе что-то более плохое, чем уже есть. И единственное, что остаётся, – это быть собой, жить здесь и сейчас. Этими мыслями я стала делиться на своих страницах в социальных сетях. Люди со всего мира находят в моих постах что-то близкое им. В ответ я начала получать письма со словами благодарности и поддержки. Я долгое время не знала, откуда черпать силы, на что опереться. Но в какой-то момент я поняла, что сила во мне уже есть. И называется она силой материнской энергии.

Мощь материнской энергии стала привлекать людей, как магнит. Этого в мире так мало сейчас, так не хватает! Когда она открывается, начинает лучше работать интуиция, становится продуктивнее мозг. Люди ищут во мне наставника. Хотя, казалось, могли бы просто испытывать жалость. Так появилось движение #ЖивиБезОправданий.

Давайте будем откровенны – восемьдесят процентов людей откладывают жизнь на потом, прочно увязнув в болоте рутины и серости. И мало кто может сказать: «Теперь я готов к большему». У меня появилась идея масштабировать движение #ЖивиБезОправданий, и те, кто считает, что пришло их время жить по-другому, могут присоединиться к нему уже сейчас.

Или стоит подождать? Каждый человек решает сам, когда именно наступит его личный момент, чтобы начать жить без оправданий. Хотите ли вы воспользоваться шансом или сомневаетесь? Не пожалеете через год, два или через пятьдесят лет? Возможно, стоит подождать чуда или волшебного пинка. Например, от меня. Или от жизни. Ведь именно она преподносит нам сюрпризы, порой очень неприятные. В такие моменты мы осознаём, как много упущено, как много мы не успели и как мало осталось возможностей. Времени действительно мало. Жизнь коротка. В тот момент, когда человек это понимает, начинается трансформация. Но какой ценой… Итак, поехали! Приглашаю вас в путешествие под названием «Жизнь без оправданий». Его начало, вполне вероятно, уже в этой книге.

Все мы пришли в этот мир не просто ради существования, а ради чего-то большего. У каждого из нас есть своя собственная, неповторимая миссия, задача, по-другому говоря – предназначение, призвание. В книге «Живи без оправданий» я делюсь уроками и полученным даром. Уроками, которые преподнесла мне жизнь. И даром, которым является сила материнской энергии. Я передаю их вам. Пусть эта книга станет будильником в вашей жизни, а слова «живи без оправданий» – вашим девизом.

Итак, поехали! Приглашаю вас в путешествие под названием «Жизнь без оправданий». Его начало, вполне вероятно, уже в этой книге.

Глава 1
Мечты и реальность

Моя жизнь полна сюрпризов. До тридцати пяти лет я считала себя фартовой. Школа – колледж – вуз – работа – бизнес… Офлайн-онлайн, свадьба, дети, покупка квартиры… Коллаж мечты, который я однажды решила создать, потребовал четыреста картинок. Перед своей жизнью я поставила амбициозные цели: купить машину (и не одну), яхту, дом, заниматься удачными инвестициями, заработать миллион долларов. Всё складывалось прекрасно. Детей мы с мужем отправили в детский сад и в хорошую школу. Я тогда думала: начну работать онлайн и воплощать свои мечты. И тут грянул гром.

У сына обнаружили редкую детскую патологию. Первый класс для него не состоялся. Дальше прошёл год в режиме «самолёт – больница – разные города». Депрессия. Лечение и перелёты, конечно, были за свой счёт. Долги. Жизнь на грани смерти. Сын за это время постепенно утратил все навыки: зрение, речь, слух, память, способность двигаться. Результативных методов борьбы с болезнью не существовало. Лечения не было вообще. Нигде в мире! Меня охватило непреодолимое отчаяние. Потом мы с мужем и детьми переехали в деревню. Люди не понимают, как я живу…

За полтора года болезни сына я научилась искать и находить силы в самой себе. Не просто жить, а жить каждую минуту. Да, сейчас для меня имеет огромную ценность каждый день, каждое мгновение.

Откуда, спросите, я черпаю энергию? Их дают мне дети, занятия спортом, семья, книги. Иногда даже обычные бытовые дела. И, конечно, работа. Моя компания, онлайн-технологии. Я постоянно учусь, и это помогает мне устремляться вперед. И мои самые главные учителя теперь – наши дети.

Ещё я стала создавать разные тексты – статьи, заметки. И даже взяла на себя смелость написать книгу. Постоянно ищу возможности – как стать продуктивнее, как всё успеть и при этом пополнять ресурсы энергии и любви. Я чувствую, что знакомые зачастую не знают, чем мне помочь, и просто идут рядом, ощущая мою силу. Силу материнской энергии. Этой энергии так не хватает миру!

С амбициями пришлось распрощаться. Если бы вы знали, чего мне стоило забрать документы сына из школы. Плакала я, плакала учительница. Я мечтала, чтобы мои дети получали образование в лучшей школе, лучшем вузе. Но часто мы неосознанно (а может, и вполне осознанно, желая только добра) навязываем свои мечты нашим детям. Амбиции, мечты – от них тяжело отказываться. Родители хотели лучшего для нас, а мы в свою очередь – для наших детей…

Конечно, мои цели, планы и взгляды кардинально поменялись. Жизнь словно развернулась на 180 градусов и потекла по другому руслу. Я начала работать над книгой, посещать спортзал и произносить молитву матери. Теперь, когда Рома неподвижно лежит, не ходит и не говорит, я просто повторяю: «Я тебя люблю, я тобой горжусь! Ты самый лучший в мире для нас с папой!» И он начинает улыбаться… Всего лишь улыбка, но такая дорогая! Ещё он улыбается, когда я рассказываю ему весёлые истории, которые мы с ним когда-то вместе прожили. Это обычные события: как ездили на море, как ели кукурузу на пляже, валяли дурака. Жизнь, оказывается, заключается в простых вещах.

Иногда я жалею, что мы не купили сыну велосипед, когда он ещё мог на нём кататься (были огромные расходы на больницы и долг по ипотеке). О том, что мало ездили на море, не побывали в Диснейленде (я хотела подарить сыну эту поезду на его десятый день рождения).

Всё как-то в нашей жизни происходит или рано, или поздно. А надо – сейчас!

И сегодня, когда наш Ромка тяжело болен, я всё равно хочу расти, хочу развиваться. Могу зарабатывать и вдохновлять. Я приняла участие в марафоне «Чемпионат мира по бизнесу», чтобы стать продуктивнее. Чтобы снова начать мечтать и ставить цели. Хочу снова достигать задуманное, хочу вести за собой людей.

Раньше меня, как и других молодых мамочек, выбивали из колеи детские сопли-поносы-простуды. Было ощущение, что ты вместе с ребёнком заболела и лежишь без сил. Причём выбивало сразу недели на две. Многим это, конечно, знакомо. Сейчас происходит как-то по-другому. Да, болезнь страшная, ребёнок лежачий, и устаёт вся семья. Но я научилась быстрее поднимать свою пятую точку. Да, судороги, колики, это бывает часто, прямо сейчас, например. Я пишу эти строки, а Рома вдруг начинает кричать. Я отхожу от рабочего стола, ложусь рядом с сыном, держу его ноги согнутыми, читаю ему сказку, делаю клизму и плачу вместе с ним. Проходит час, и я возвращаюсь к прежним делам. Я научилась жить осознанно. Жить здесь и сейчас. Без оправданий. В текущем моменте.

Глава 2
Отчаяние

Рома не ходит, не говорит, лежит без движения…

Сначала мы с мужем горевали от того, что он больше не скажет: «Мама, ты тоже чавкала, а папа хрупит». Так он произносил слово «храпит», так отвечал мне, когда я дразнила его и чавкала за столом, пытаясь с юмором показать, как делать не надо, потому что это некрасиво.

Мы не знали, что делать со свалившейся на нас бедой, как с ней жить. В один из вечеров после близости с мужем я ела сочный апельсин, которым меня угостил супруг. Так было вкусно, что захотелось громко почавкать – специально. А потом мы с мужем вместе расплакались… расплакались одновременно. Расплакались от того, что поняли: что больше мы не услышим этих слов сына: "– м«Мама, а ты тоже чавкала, а папа хХруупит!“. Когда-то „и всегда мы все вместе смеялись после этой фразы и слов. А сейчас вот плачем: сидят два взрослых человека после секса: мужчина и женщина, муж и жена, мама и папа, едят апельсин и плачут…

Плачут, потому что невозможно скрывать свои чувства и мысли. Плачут, когда их никто не видит, когда вдруг одновременно поняли, что не услышат больше таких привычных, родных слов своего сына, не услышат громкого и любимого чавканья и не посмеются все вместе над этой ставшей уже крылатой в нашей семье фразой…

Позже, через месяц, Рома перестал произносить даже слово «мама», и я долго через боль и слёзы привыкала к тому, что больше не услышу это заветное слово. Так и не привыкла спустя годы. Рома просто мычит и улыбается, тянет руки, когда я подхожу, вернее одну руку, поскольку правая давно не работает.

Потом я начала ощущать тяжесть от того, что мне не с кем поговорить. Стас, мой муж, был в отпуске, а младший сын Даниил – месяц дома, мы ругались, выясняли отношения. И в глубине души боялась, что когда закончится отпуск мужа и я снова останусь один на один с пустотой, отчаянием и ребёнком-инвалидом на руках, то что я буду делать?…

…Когда мы получили инвалидную коляску, я села тихо на лавочке, посмотрела на детали коляски – ремня безопасности нет, педали, держатели для головы, спины, локтей, ног тоже отсутствуют. Оценила функциональность и подумала: «Дожили – коляске инвалидной радуемся, хоть прогуляться сможем».

С этими колясками постоянно проблемы. Это уже не первое средство передвижения, которое нам дали, вернее, я его с трудом выбила, и оно тоже не подходит. Пошли гулять – Рома скатывается, ноги не сгибаются, голову не держит. Сейчас у него такие же симптомы, как при ДЦП, но коляску дали обычную – у нас же другой диагноз. Однако болезнь развивается быстрее и сильнее, чем при ДЦП. С горечью размышляю: опять надо вызывать соцстрах и объяснять, что коляска не подходит. Хочу написать в Русфонд, попросить коляску, которую выделяют больным с ДЦП, прогулочную и для дома, приспособления для купания и разные подушки. Уже сил нет выпрашивать и ждать по 6—12 двенадцать месяцев милостей от соцстраха. Каким способом мы получили новую коляску спустя семь месяцев и сколько порогов мне пришлось обить, расскажу позже.

А сейчас… Сейчас надо как-то вытаскивать себя из ужасного состояния. Я пошла сразу в три проекта: один по онлайн-деятельности, называется «Прорыв». Хотя я, конечно, понимаю, что прорыва в моей ситуации – с тяжело больным ребёнком – ждать не приходится. И вряд ли он произойдёт. Второй проект касается запуска ботов в «Телеграме». Третий – это марафон «Чемпионат мира по бизнесу», он рассчитан на прокачку навыков коммуникации и командообразования.

Я по привычке пытаюсь успеть везде. А может, уже не по привычке этим занимаюсь, а ищу возможности вытащить себя за шкирку, как это делал пресловутый барон Мюнхаузен. Раньше всегда получалось выбираться из самых, казалось, сложных передряг и проблем. По сравнению с тем, что сейчас происходит, прошлые ситуации – это не проблемы вовсе, а так, проблемки, житейские хлопоты, невзгоды.

Мозг кипит. Кроме того, чемпионат по бизнесу самым неожиданным образом вскрывает мою боль и страхи. Казалось бы, простые задания, но я выполняю их со слезами на глазах. Последние полтора года живу в постоянном стрессе, и душа чуть что начинает вопить. Задания для личностного роста и практики духовного исцеления обнажают едва затянувшиеся раны, но это хорошо – глубокие проблемы выходят наружу, а не копятся годами внутри.

Такое задание из курса, как сочинить пост или записать видео, для меня выполнить легко. А вот проехать в автобусе с повязкой на глазах – шок и невроз. Самым сложным тренингом для меня стала «Повязка». Такое задание-игру иногда предлагают детям, чтобы сформировать ценность здоровья и чувство ответственности за сохранение и укрепление зрения, а еще чтобы дать понять, как трудно в этом мире ничего не видящим людям. Для взрослых повязка на глазах – это доверие другим и борьба со своими страхами. Далеко не каждый может надеть на себя черную повязку и под руку с другом войти в троллейбус. Для кого-то это просто выход из зоны комфорта, может быть, прикол или сюрприз. Например, когда парень ведёт девушку с завязанными глазами в ресторан, держа ее за руку, и там её ждёт что-то приятное. Для кого–то это время положиться на партнёра, проверить свою способность доверять другим. Или возможность справиться со страхом, не обращать внимания на то, что подумают люди. Для меня это задание стало не только борьбой со страхом, а полным погружением во тьму – в мир моего ребёнка, который перестал видеть. Я представила это и стал подбираться непредсказуемый приступ страха, сердце застучало чаще, кровь поскакала по сосудам. Я надела повязку, разрыдалась и тут же сняла её. Так простые игры и марафоны помогают вытащить страхи из бессознательного в сознание специально и избавиться от влияния психотравм»

Позже я нашла подтверждение этой мысли на сайте психолога Юрия Бурлана: «Страхи можно вытащить в сознание специально, с помощью психоаналитического процесса, и таким образом лишить их власти над собой. Для этого человеку достаточно увидеть желания, которые им движут. Тогда становится понятно, что страх – это лишь субъективный способ восприятия, и его можно изменить, перевернуть. Не видеть смерть как нечто ужасающее и вовсе о ней не думать. Просто жить. Строить душевные связи, эмоциональную близость с живыми людьми. Создавать любовь, которая живет вечно и не может умереть. Это похоже на творческий процесс, когда мозг набирает в бессознательное периферические образы, компонует их, перетасовывает и выдает авторское творение, неповторимое, но подсознательно знакомое и родное каждому.

Талантливые режиссеры, художники, актеры вытаскивают в свои произведения собственные травмы, породившие страхи, фобии и приступы паники. Так они избавляются от влияния травм. Им просто приходит в голову идея, сюжет, образ, повторяющий травматичное событие. Они и не понимают, откуда его берут».

В июне начали нарастать проблемы: у Ромки появились запоры, от которых он синел. Я начала ставить клизмы, свечки, применяла «Дюфалак», «Хилакфорте», «Бифидумбактерин», «Смекту», «Лактусан», тысячу и один рецепт народной медицины от запора, но всё равно приходилось выковыривать то, что должно усваиваться и выходить само. Если пища не пошла и появились хрипы – палец в рот. Если усвоилась – тоже проблема, потому что через некоторое время появляется запор – нужна клизма и палец в другое отверстие. Времени думать о своём вынужденном молчании и отсутствии общения стало меньше. Я занялась поисками мам с такими же редкими детьми, начала искать друзей по несчастью. Моими подругами стали подобные мне мамочки. Одна из них – Наташка, мама трёх мальчиков с таким же диагнозом: Илье – девять лет, Никите – пять, Ване – годик. Судьба- злодейка! Работать, конечно, в такой ситуации не реально, у всех детей АЛД – адренолейкодистрофия, редкое генетическое заболевание, все они нуждаются в постоянном приёме гормонов.

Жизнь по режиму, всё расписано буквально по минутам расписано всё. Наташа была преподавателем ведущих вузов Воронежа (ВГУ и ВГМАУ имени Бурденко), кандидат педагогических наук. Наташа стала для меня примером стойкости, ей, им так же как и нам, отказали в Трансплантации Костного Мозга (ТКМ), другого лечения не было, и мы вместе стали искать пути, сами пробовать на своих детях разные гипотезы, доказанные и недоказанные. А также Наташа также стала моим проводником в питании: сказала, что если не отчаиваться, то даже тех детей, которые находятся на зондовом питании, можно «раскормить», и дала пошаговый план: убрать молочное, глютен, казеин, посоветовала слабительное, мы вместе рассчитали объём воды с содержанием магния для Ромы и стали делиться друг с другом и горьким опытом, и маленькими победами. В нашем случае справиться с запорами и избавиться от хрипов – это уже огромное достижение. У наших детей была безжировая диета, а теперь ещё безмолочная и безглютеновая. Я скорректировала детское питание – ох и трудно это! Младший сын сегодня сказал: «Папа, отрежь мне большой кусочек колбаски – такой большой, как мама». Он думал, это комплимент, и мы вместе посмеялись. Колбасу, конечно, можно заменить на мясо, но как обойтись без привычной молочки – кефира, творога, сметаны и без хлеба? С кем бы очень умным поговорить? И врачей-то соответствующих нет. Набираемся терпения и налаживаем Ромин стул – это сейчас главное.

Наташка вон вообще АЛД собралась победить, голову сломала, понимает, что что-то нащупала, но разгадка ускользает, как вода сквозь пальцы. Упёрлась в поджелудочную и ферменты. Что-то с молоком в кишечнике происходит не то. Все, кто от молока отказался, увидели улучшения, но дети-то не выздоравливают. Каловые камни постепенно уходят, но на этом всё. Понятно, что для нас это уже маленькая победа. Но другое-то не улучшается. Нужен хороший врач, чтобы посоветовал что-то дельное.

Я не знаю, получится ли победить АЛД, но совместными усилиями, может, и поймём, что провоцирует эту болезнь. Так родители Одоне Лоренцо, который оказался прикованным к постели и не мог общаться, когда ему было семь лет, создали «Масло Лоренцо» (это биологически активная добавка к пище, основанная на смеси рапсового и оливкового масел, которые имеют короткую цепь жиров и усваиваются легче, чем другие масла и жиры), что позволило ему выйти из комы и прожить тридцать лет. Это была, скорее, борьба за существование, но факт, что мальчик Лоренцо прожил до тридцати лет, дало надежду многим семьям.

Тогда ко мне пришло понимание, даже больше, чем понимание, – твёрдое решение: мы всё равно будем искать! Мы будем действовать!

Глава 3
Одиночество

Как прошли следующие два месяца, я даже не помню: события того лета были похожи на плохой сон, скорее кошмар, который кто-то начал стирать ластиком. Помню только, что я посвятила их борьбе с запорами и глубоко изучила проблемы кишечника (глубоко – во всех смыслах). Когда знакомые узнали, что Рома парализован, все в основном замолчали, и только те, кто был посмелее, решались давать советы (часто эти советы только мешали, а мне хотелось реальной помощи, хоть какой-то, и от Бога – очень сильно, но она не приходила).

Второе, что запомнилось, – это 12 июня, мой тридцать седьмой день рождения: люди не знали, что мне сказать в поздравлениях. И когда стукнуло тридцать семь лет, я поняла, что такое одиночество. Есть муж, два сына, родители живы, свёкор со свекровью любят, друзья имеются, но я одинока. На протяжении девяти лет Рома делился своими мыслями и ощущениями, мы много разговаривали о жизни, он часто спрашивал, как мы с папой познакомились и как он поймёт, что встретил свою женщину. Его очень волновал вопрос, как он сможет найти себе «маму» – под этим словом он имел в виду жену. А когда я рассказала ему, что мы с папой познакомились через интернет, он смеялся, не понимая, как можно познакомиться с помощью компьютера и таким образом найти супругу. Дальше два года мы жили в режиме «самолёт – больница» и стали ещё ближе, поскольку он перестал сначала воспринимать свет и различать его яркость, а затем перестал видеть предметы в этом мире, и я водила его за руку.

И конечно, он мамкал по двести раз на дню (это без преувеличения, я считала), и порой меня это очень сильно злило. «Мам, покушать», «мам, покакать», «мам, пописать», снова м«Мама, опять покушать»… и мне стало казаться, что он издевается или не помнит, что недавно он ел. И вот теперь настало время молчания и тишины. Не ходит, не разговаривает, лежит. Я поняла, что у него было желание наговориться от души и наесться всласть на всю оставшуюся жизнь.

А до этого я психовала. Ещё злилась от того, что как только я начинала с кем-то разговаривать, то Рома обязательно встревал в разговор и мамкал до тех пор, пока я не обращала внимание на его просьбу. И через два месяца, когда я отошла от первоначального шока, что мой ребёнок парализован и перестал произносить слова, я начала чувствовать очень сильное желание с ним поговорить, ощутила невероятный дефицит общения. Мне стало так не хватать этого «мам» по двести раз. Мне так хочется хотя бы разок услышать от него слово «мама», эти «Мама, покушать», «Мама, покакать», «Мама, пописать» и другие «мам-мам». Я как будто вместе с ним утратила дар речи. Рома перестал говорить из-за болезни, а я ушла в себя, и все слова, казалось, потеряли для меня смысл. Я замолчала. На два месяца, а может, и на больший срок у меня пропал дар речи. Не было сил говорить.

Как справиться с дефицитом общения и депрессией? Насильно выводите себя в люди, в свет, на улицу. Во время беременности, декретного отпуска, болезни, в случае потери близкого человека, после расставания с любимым или когда страдаете от безответной любви и одиночества – насильно выводите себя в люди, окружите себя сильными людьми, присоединяйтесь к сообществу по интересам онлайн или офлайн. Для меня таким окружением стала новая команда, команда сильных лидеров, бизнесменов, предпринимателей и просто интересных людей.

Для того чтобы избавиться от чувства одиночества и дефицита общения, я сделала над собой усилие и зарегистрировалась на участие в чемпионате мира по бизнесу, где предлагались задания на развитие эффективности. Задания были разной сложности, иногда даже казались дурацкими. Далее на протяжении сорока дней я вместе с другими участниками чемпионата буду пробовать обливание, зарядку, ходьбу, различные дыхательные упражнения, ранний подъём и так далее.

Многие скажут, что им некогда этим заниматься, но для меня были хороши все способы, чтобы избавиться от дефицита общения, от одиночества, не впасть в глубокую депрессию. Ведь подсознательно я боялась того, что достигну дна и не найду в себе сил от него оттолкнуться.

Глава 4
Жить или бороться?

В музыке имеет значение не звучание нот, а паузы между ними. Вольфганг Моцарт

Если ваша жизнь превратилась в длинную череду трудностей, не спешите отчаиваться. Прислушайтесь к себе: может быть, всё довольно легко исправить.

Существует миф, будто всё то, что имеет большое значение, должно быть непременно сложным. У меня с рождения Ромы была установка: «Бог, посылая подарок, упаковывает его в большую проблему». Но на самом деле мы часто сами всё усложняем. И путь к успеху в том числе.

Я всегда чувствовала жажду знаний, много училась, чтобы внести разнообразие в свой бизнес, в отношения. Пыталась довести до совершенства всё, чем занималась, тем самым сильно усложняя свою жизнь. Возможно, это стало причиной того, почему моя карьера сложилась не так, как мне хотелось. После десяти лет предпринимательства и офлайн-работы я загорелась онлайн-деятельностью. Была поглощена созданием сайтов, блога, написанием рассылок, попробовала продвигать статьи и услуги через «Яндекс Wordstat», в общем, много чего делала и при этом не уделяла достаточного внимания таким важным показателям бизнеса, как собственно увеличение прибыли и создание товарооборота.

Я всегда ценила жизнь, ценила каждое мгновение, а сейчас особенно. Столкнувшись со страхами, сомнениями, неуверенностью и комплексами, я колебалась, пыталась победить беспокойство, осваивала новые техники, знакомилась с разными теориями, посещала вебинары, изучала различные методики онлайн-продвижения. Думала, что вот ещё один учебный курс, ещё одна книга, тренинг, вебинар, и я стану успешным предпринимателем. Я тренировалась, читала, смотрела мастер-классы, пока мою голову не заполнило такое количество идей, что я забыла самое важное – быть здесь и сейчас, общаться с близкими, развивать отношения, созидать семью, радоваться вместе с детьми.

Привычка усложнять сильно мешает. Я настолько усложнила обстоятельства, что в какой-то момент мне всё разонравилось – расхотелось заниматься сетевым бизнесом и в целом предпринимательской деятельностью. Я поняла, как это всё сложно и без команды и поддержки практически невозможно. Я пыталась взять процессы под свой контроль. И, хотя знала, что простота – это ключ к созданию чего-то по-настоящему прекрасного, остановиться не могла.

Сейчас я понимаю, что мне в тот период нужно было действовать – неотступно, целеустремлённо. Создавать огромную команду и уже на ходу менять и дорабатывать систему. Декрет – это прекрасное время для женщины, в том числе и для её самореализации. Я же тогда застопорилась, подумала: «Вот отправлю детей в школу, в сад и начну по-настоящему работать».

С другой стороны, мне, конечно, нужно было побыть с детьми и насладиться материнством.

Но вот прозвучал вердикт врачей: «Ваш ребёнок болен, осталось очень мало времени. Везите скорее и второго сына проверять. И больше мы вам не рекомендуем рожать: очень велика вероятность, что если родится девочка, то она будет носителем этого гена, а если родится мальчик, то он, скорее всего, тоже будет болен, в нём произойдёт мутация, сбой гена, как у старшего сына». После таких слов уже не думаешь о самореализации и работе…

Или кажется, что не думаешь. На самом деле где-то внутри, в подсознании всё равно хочешь развития.

Многим людям привычка усложнять приносит чувство безопасности. Мы думаем, что работаем продуктивно, и это помогает жить без сомнений. Но именно с бегством от себя и нужно в первую очередь бороться! Мы убеждаем себя в сложности вещей потому, что это отвлекает от внутренних проблем, нас пугает перспектива остаться один на один с собой. Мы боимся моментов тишины и одиночества, проведённых наедине с собой. Ведь именно в такие тихие моменты нам может открыться то, чем мы не будем довольны.

И всё же в тишине, в состоянии одиночества, покоя мы можем добиться настоящего прогресса. Отпустить ситуацию – это не значит опустить руки.

Проблема в том, что мы не даём себе передышки, крутимся белкой в колесе, убегая от пустоты. Нам кажется, что упрощение жизни лишает нас определённых радостей. Думаем, что если будем жить здесь и сейчас, то отступим на два шага назад. Но именно эти два шага назад отдаляют нас от той жизни, о которой мы мечтали.

Пережитый опыт позволяет мне утверждать, что пустота заполняется очень быстро, и вместо ожидаемой пропасти в моменты тишины, покоя или одиночества нас вдруг наполняет любовь и уверенность, приходит ясность ума, которая способствует высокой эффективности.

Разрешите себе погрузиться в тишину, и вы достигнете результатов лучших, чем когда вы напряжённо обдумываете одну и ту же ситуацию. Это не означает спрятаться, засунуть голову в песок, как страус. Я предлагаю осознать, что постоянное пребывание в сомнениях не приведёт нас к тому, чего мы на самом деле хотим. Излишнее усложнение и перфекционизм никогда не работают на нас, какой бы деятельности это ни касалось.

Если хотите научиться переходить от пустых раздумий к решению проблем, притормозите. Побудьте немного в тишине и покое. Освободите пространство, и тогда появится ясность, новые идеи и принципиально новые способы решения. Беспокойные предчувствия сменит понимание того, что прямо сейчас нужно делать. Живите настоящим моментом. Живите здесь и сейчас. Суть в том, что прошлое и будущее мы можем только представлять, а живём мы настоящим моментом. Такую осознанность стоит практиковать на протяжении всего дня.

В этом помогает следующая техника: где бы вы ни находились, один раз в час останавливайтесь на минуту и говорите вслух то, что вы делаете, что с вами происходит. Например: «Сейчас я иду по дороге», или «Сейчас я еду в автобусе», или «Сейчас я читаю книгу». Такие небольшие паузы позволят вам обрести ясность. За счёт этого вы обретёте цельность, будете собой. Да, тем настоящим человеком, не обременённым грузом забот.

Жизнь не должна становиться борьбой!

Учитесь доверять себе, находиться в гармонии с тем, кем вы реально являетесь. Наслаждайтесь действительностью. Часто жизнь для нас превращается в борьбу. Так я и живу два последних года – в борьбе за жизнь ребёнка, за лечение, за средства реабилитации, в борьбе за возможность быть собой, работать, даже имея сына-инвалида с редкой патологией. В борьбе с медициной, с государством и системой. Но так не должно быть! Жизнь не должна становиться борьбой.

Сейчас я ничего не могу изменить в пройденном пути, но теперь, поняв эту простую истину, не хочу быть где-то ещё, кроме как здесь и сейчас, в конкретном моменте, и этому я научилась благодаря нашим детям.

Как только вы сделаете первый шаг и доверитесь тишине, научитесь жить в гармонии с собой, вы почувствуете, что жизнь стала вдруг более богатой и гораздо менее сложной. Вам откроется лучший из всех возможных путей.

Я научилась верить, что нашей семье откроется нужный путь. Лучший из всех возможных. Верю, что именно так и будет.

А в тот момент, когда Рома перестал ходить, говорить, есть, видеть и нам отказали везде, я не верила. Я не верила в медицину, не верила государству. Мы перестали общаться с Богом. И я, и муж объявили Ему бойкот, перестали верить в Него. И это было самое сложное время. Жить без веры, без надежды, в состоянии отчаяния – это самое ужасное для женщины, матери, да и для любого человека.

Решение довериться тишине потребует от вас смелости, так же как и задание, на которое я пока не решилась, – проехать с повязкой на глазах в общественном транспорте.

Как только вы сделаете первый шаг и доверитесь тишине, научитесь жить в гармонии с собой, вы почувствуете, что жизнь стала вдруг более богатой и гораздо менее сложной. И вам откроется лучший из возможных путей.

Глава 5
Сожги свои страхи

«Наши страхи на девяносто процентов относятся к тому, что никогда не случится. «Маргарет Тэтчер

Думаю, что нет в мире людей, которые бы ничего не боялись. Уверена, каждый в своей жизни ощущал тревогу и не раз задавался вопросом: что такое страх и как выявить его причины? Многие также пытаются понять, как избавиться от навязчивых состояний, вызванных боязнью определённых вещей.

За два года с момента начала болезни Ромы у меня было столько страхов, навязчивых состояний и мыслей, что порой, казалось, будто я попала в ад. Депрессия и негативные навязчивые мысли приходят до сих пор, образы-мысли посещают каждый день. И иногда я разговариваю на эту тему с близкими – с мужем, с братом, с подругой. И это я вам хочу заметить: не так это не и легко. Но я поняла, что и у тех людей, которым, казалось бы, сейчас не так трудно, как мне, тоже много всяких страхов, иногда до смешных и банальных страхов, или даже «детские»х, а иногда доходящих до крайности абсурда, которые могут привести и к суициду, и к тяжкому преступлению в состоянии аффекта, или к неврозу (психозу) от навязчивых мыслей. Некоторые страхи безопасны для нас и окружающих, а некоторые доставляют много неудобств, в том числе забирают наши силы, время и энергию.

С личными страхами я познакомилась, когда участвовала в чемпионате мира по эффективности. В один из дней надо было участники марафона получили задание написать о своих страхах, обо всём,. Выбрать один день и написать все что есть в голове,: все страхи, все мысли, которые мешают жить. И выписать их нужно было на большой лист ватмана!. Я чувствовала, что за последние два года стала зажатой, испуганной, и понимала, какие страхи меня беспокоили и что было на поверхности, на «злобу дня» и что присутствовало каждый-каждый день, а что проявлялось так вскользь, мелькало иногда на фоне. Но каково было мое удивление, когда я, погрузилась на день в свои страхи и борьбу с ними. Представляете, я полностью исписала большой лист формата А3!

Страхов было много, сейчас я даже не вспомню каждый. Это были самые разнообразные страхи от простого – выйти из дома, боязни пожара, землетрясения до самого большого страха, который только может испытывать мать, – страха потерять ребёнка. С этим страхом я живу каждый день на протяжении двух лет. Каждое утро просыпаюсь и думаю, что оно может стать последним в жизни моего сына.

На самом деле все мы испытываем ежедневно много страхов и раньше я считала, что самая ужасная болезнь – это онкология. Многие бояться заболеть раком, и у меня тоже были такие мысли, но, когда появилась АЛД, и этот диагноз сначала поставили старшему сыну, а потом какпоставили предварительный диагноз – младшему сыну, – я поняла, что уже не так боюсь онкологии.

В тот день я выписала все свои страхи, проговорила их вслух, записала на видео. И сожгла лист! Мне стало легче. Сейчас я даже не помню, что там писала, и многих вещей уже не боюсь. Чтобы вспомнить, пришлось вернуться к ролику, записанному тогда и размещенному на YouTube. Вот некоторое из того, что из меня вылилось в тот день на бумагу.

Личные страхи: страх остаться одной, заболеть онкологией, страх старости и уходящего времени, раньше я боялась пожаров (сейчас не боюсь, но всё равно записала на ватмане, чтобы окончательно освободиться), боязнь землетрясений, особенно ночью (и мысли, что надо куда- то бежать, и как это делать и выпрыгивать из окна), одно время боялась терактов, взрывов в доме или в метро (сейчас не так страшно), страх лететь на самолёте или разбиться, боюсь попасть в ад (хотя после детского отделения медицинской генетики, где мы лежали с мальчиками детьми, это уже не так страшно, больше после смерти боюсь, что попаду не в то место, где будут куда попадут мои близкие; (хотелось бы оказаться вместе, в одном месте, и, желательно, в раю), боюсь, что авария произойдёт авария (иногда прямо картинка перед глазами возникает «авария»).

Страхи, связанные с семьёй: страх, что муж изменит муж или уйдёт, боюсь предательства близких людей, раньше боялась родителям сказать «извини», если я была не права (может, это гордыня, а не страх), боюсь, что родители в старости не смогут себя обслуживать и мне придётся за ними ухаживать (, то есть по-другому я хочу, чтобы они жили долго и счастливо и были здоровы до последних дней).

Страхи, касающиеся детей: страх, что старший ребёнок умрёт, что у младшего сына может начаться такая же болезнь, как у старшего, страх, что кто то-то из них может выпасть из окна, страх детской наркомании. Раньше боялась, что моему старшему сыну расскажут, что он усыновлен моим мужем, а сейчас боюсь, что мой ребёнок может не проснуться или впасть в кому.

Страхи, связанные с карьерой: боюсь звонить по телефону, общаться с людьми, услышать «нет» в ответ, страх что откажут, боязнь звонить новичкам в команде и клиентам, страшно учить сотрудников людей, как надо работать, страх сообщить рекрутёрам и новичкам, что в бизнесе надо работать, что надо учиться новичков продажам, надо делать заказ, боюсь налоговой инспекции, боюсь больших штрафов, боюсь не успеть чего-то в жизни, боюсь, что в старости не на что будет жить (этот страх есть у многих женщин, которые не обеспечивают себя), надеюсь на обеспеченную жизнь и старость.

Сколько ещё тараканов ещё в голове… кстати, тараканов тоже боюсь, вернее – ненавижу. Потому что мы жили в общежитии и когда их травили в общежитии, где мы какое-то время жили, и я заходила на кухню они лезли со всех щелей. Я на кухне я стояла мыла посуду, а они с потолка ползли вниз, такие толстые, усатые лезут к воде., и я Я их била с воплями, криками и чуть ли не с матом. Ещё интересно, какие ещё насекомые прячутся в моей голове«тараканы» есть у меня?

Мышей тоже боюсь, и ору, когда их вижу. И однажды перебила целую семью мышей, семь штук, веником, друг за другом. Иногда обхожу людей стороной людей – , боюсь, что подумают, что я плохо выгляжу, или чтобы не хочу рассказывать о своих проблемах. Иногда боюсь обычного, ни к чему не обязывающего вопроса «как дела?», потому что бывает так плохо, что не опишешь. Боюсь спустя двадцать лет порой встретить одноклассников или однокурсников, спустя двадцать лет, потому что поправилась на двадцать килограмм. Или боюсь узнать, что они в жизни успели или добились большего, чем я. Бывших своих «мачо» тоже встречать боюсь. А ещё есть страх И неизвестности боюсь.

Что делать с этими страхами? Записать, свернуть лист в трубочку, поджечь, и пусть сгорит. Давайте избавимся от страха!

Польский писатель Кшиштоф Конколевский, сказал: «На смертном одре с облегчением видишь, что почти все твои страхи были совершенно напрасны». Меня одолевало множество мелких страхов, связанных с карьерой и общением. А мой самый большой страх, как и у многих мам, – это переживание за жизнь детей. Мысли о том, что я буду жить без них или они без меня, доводят до того, что сердце начинает бешено колотиться. Эти мысли одновременно леденят и обжигают душу, словно контрастный душ.

Задание записать свои страхи помогло мне на начальном этапе болезни сына немного прийти в себя: написала, проговорила, сожгла лист, полегчало. Спустя полгода я просмотрела снятое тогда видео и поняла, что многих страхов действительно не стало, я их на самом деле сожгла. Они не просто сгорели, но и из головы исчезли, стёрлись. Видео было как будто про другого человека, про другую версию меня. Так я боролась со страхами и дефицитом общения.

Глава 6
Шок

Послезавтра моему младшему сыну Даниилу исполняется четыре года. Закончился марафон «Просыпайся продуктивным». Закончился отчётный период и череда походов в налоговую и соцстрах – они решили меня проверить и оштрафовать. Мне так обидно стало: на руках парализованный сын, я получаю пособие по уходу за ребёнком-инвалидом пятнадцать тысяч, лекарств не дают, коляску не выделяют, мы за свой счёт ездим по больницам, покупаем памперсы и питание, раз в три месяца делаем МРТ младшему сыну, тоже за свой счёт, и в среднем тратим триста тысяч в год на то, что должно обеспечивать государство. У меня нет ни социальной поддержки, ни психологической помощи, налоговых льгот и вычетов не положено. И тут ещё бездетная грымза из налоговой инспекции сообщает от том, что я должна заплатить штраф. За что?!

Рыдая, я позвонила подруге, которая работала в налоговой (мы дружили с детства и наши дети ходили в один детский сад). Она не знала, что случилось с Ромой, а когда услышала мой рассказ, заплакала в голос, навзрыд вместе со мной. Мы придумали план действий, и следующие полгода, помимо проблем с ребёнком, я отбивалась от налоговой – денег, чтобы платить штраф, у меня не было, не говоря уж о желании. То, что у тебя куча проблем, чиновников нисколько не тревожит. Вообще, я не понимаю, зачем мы платим налоги, если в трудной ситуации приходится рассчитывать только на себя и свою семью.

Начался период, когда мы стали подбирать противосудорожные и успокоительные средства для Ромы, и это чуть не закончилось летальным исходом. С запором и хрипами справились, питание отрегулировали, но болезнь прогрессирует, начало тянуть ножки. Я цеплялась за его всё больше ускользающие навыки и думала, что массаж ног и ортопедические тутора помогут. Мы заказали тутора за восемнадцать тысяч (на три тысячи больше, чем Ромино месячное пособие!). Приспособления похожи одновременно на босоножки и сапожки до колена, пластиковые и жёсткие на стопе и на голени, имеют спереди липучки по всей длине. Их предназначение – выравнивать ноги. Но сопротивление тела при судорогах оказалось сильнее, стопа стала деформироваться, её подъём всё больше прогибался дугой. Тутора получилось использовать всего три раза, потом нога в них больше не входила.

Я удивлялась, насколько быстро тело человека может меняться: всего за два месяца Рома исхудал до неузнаваемости, его мышцы ослабли, стали вялыми, под силой натяжения и спазмов руки и ноги стали выворачиваться вовнутрь. Когда я лежала рядом с ним, то боялась сломать ему локоть, потому что не понятно было, в какую сторону согнулась рука. Со слезами на глазах и с болью в сердце за этой картиной наблюдала вся семья и пыталась сделать хоть что-то, чтобы помочь: массаж, поглаживания. Ещё я хотела заказать вертикуляризатор, не понимая, что он просто сползёт с Ромы. Сигналы от мозга не доходили до мышц, мой ребёнок перестал даже голову держать.

Мы начали подбирать успокоительные, противосудорожные лекарства и подключили все свои знания и связи. Получить какой-то препарат по рецепту в нашей стране сложно – это длинная цепочка походов в больницу: надо взять талон, потом пойти к педиатру, доказывая толпе посетителей у дверей, что у тебя ребёнок-инвалид и есть право войти в кабинет без очереди, или пару часов просидеть в ожидании, дабы сохранить свои нервные клетки и не рассказывать посторонним о том, о чём говорить очень больно. Потом посещение невролога, потом рецепт подписывает главврач и ставит печать старшая медсестра. А в итоге надо всё покупать за свой счёт.

Я поехала к главному неврологу республиканской больницы, а мой свёкор, тридцать лет проработавший главврачом в поликлинике, вышел на невролога по своим связям. Оба врача назначили один и тот же препарат, который должен был ослабить мышечные спазмы.

Пока я ездила за рецептом на лекарство, моя мама, которая сидит с Ромой, когда я уезжаю, вместе со свёкром попробовали лечить Рому самостоятельно. У мамы сорокалетний стаж работы на скорой помощи, у свёкра общий медицинский стаж (включая управление поликлиникой) – сорок два года. И вот наши медработники решили дать Роме таблеточку. У сына начался отёк лёгких. Наши семейные врачи не знали, что делать, и решили звонить мне. Мама задыхается и не своим голосом шепчет: «Оля, приезжай скорее, ребёнку плохо, мы его теряем. Приезжай!» Я поняла, что они что-то дали сыну, но не признаются. Отвечаю: «„Эуфиллин“ возьми и „Супрастин“ и вызывай скорую, я еду». Но мама растерялась, чувствую, что она впала в ступор, не может ни скорую вызвать, ни таблетку «Супрастина» найти, свёкор, видимо, тоже в панике и трубку не берёт. Я приехала на такси и вижу, что мама так в психозе и ходит, нервно заламывая руки за спиной, а свёкор гладит Рому, который уже пришёл в себя.

Произошло вот что: отец мужа по блату получил таблетки «Мидокалм», а моя мама, не прочитав инструкцию, дала одну Роме. Мне невролог среди прочего тоже порекомендовал этот препарат, но я своего ребёнка лучше знаю и, прежде чем дать таблетку, всегда внимательно читаю инструкцию и под рукой держу «Эуфиллин» и «Супрастин». В побочных эффектах у «Мидокалма» есть бронхоспазм и в редких случаях анафилактический шок. Это и произошло с Ромой – бронхоспазм, перешедший в отёк Квинке, плюс он испугался от того, что дедушка с бабушкой испугались. Хорошо, что у моего свёкра, помимо медицинского образования, есть поразительная способность лечить своей энергией. Его уверенный голос и лечебные способности (всё-таки врачами просто так не становятся) положительно повлияли на Рому, и к моему приезду он уже успокоился, бронхоспазм чуть притих. Я дала ему нужные лекарства, и мы снова увидели улыбку ребёнка.

Мама пошла плакать в огород. Свёкор рассказал, что они дали таблетку, которую назначил невролог, но не прочитали инструкцию. Оба проработали в медицине на двоих восемьдесят лет. Мама вытаскивала на себе тяжелобольных, спасала и с ножевыми ранениями, и с ожогами, и роды прямо в скорой не раз принимала. Свёкор работал хирургом-урологом, не одному десятку мужчин подарил радость стать отцом, к нему приезжали со всех уголков России, чтобы продлить мужскую молодость. А тут они оплошали, чуть не угробили, как моя мама говорит, своего любимого внука.

Следующие три дня мама всё время плакала, не могла простить себя. Жизнь Ромы пронеслась перед её глазами. Если бы что-то плохое случилось из-за недосмотра бабушки и дедушки, они бы ни себе, ни друг другу не простили этого. Слава Богу, тогда всё обошлось, свёкор каким-то своим лечебным даром смог успокоить Рому и снял бронхоспазм и отёк. Мама моя до сих пор удивляется и говорит, что он вылечил внука от снимает отёка лёгкого просто тем, что сидел рядом и гладил своими волшебными руками.

Я, конечно, провела с ними обоими беседу, сказала: «Я мама, и только я принимаю решения о лечении Ромы. Вы всю жизнь проработали в медицине, понимаю, что вы, конечно, хотели помочь, но мы знаем, куда ведёт дорога, которая вымощена благими намерениями. Поэтому никаких таблеток без меня моему сыну давать не надо. Всё новое для него – только в моём присутствии. Ребёнок особенный, и если в инструкции мелким шрифтом написаны редкие побочные эффекты, то они как раз и могут быть у уникального Ромы». Слава Богу, что этот опыт не завершился летальным исходом.

Мама долго отходила от этого происшествия, и я думала, что она не будет больше приезжать, но через неделю, прорыдавшись, она пришла в себя и снова приехала. А свёкра с тех пор я стала звать просто посидеть с Ромой пять минут, если питание не пошло или случался бронхоспазм, и сын начинал хрипеть.

Мы стали искать для Ромы не только препараты, но и специальное питание. Причём мама моя занималась когда-то биоэнергетикой и могла с помощью медных палочек найти воду на даче – чётко указать, где копать колодец. В итоге мама при помощи своих медных палочек стала определять, подойдёт ли какой-то препарат, потом я давала Роме 1/5 от разовой нормы, но под рукой держала «Эуфиллин», «Гидрокортизон» и «Супрастин», а свёкор сидел рядом наготове, чтобы погладить внука и своей энергией врача снять бронхоспазм.

Весьма сомнительные, скажете вы, у нас были методы лечения. Но так мы прожили без скорых и реанимаций ещё пару лет. Я понимала, что не дай Бог нам попасть в реанимацию, где будет смена питания и назначение препаратов, которые обычно там применяют, – это добром может и не закончиться.

Глава 7
Точка отсчёта

После случая, когда у Ромы развился анафилактический шок, вся семья неделю приходила в себя. Моя жизнь полностью подчинилась уходу за сыном. Воспоминания из его детства и моей юности всё чаще и чаще всплывали в памяти одно за другим и причиняли острую боль. Иногда хотелось выть, а иногда даже не было сил встать и зубы почистить. Бывали периоды, когда жить не хотелось – не понимала зачем. В эти моменты тянуло пересматривать старые видео и фотографии, где мы счастливы, но от этого становилось ещё больнее.

Однажды сидела, держа в руках Apple MacBook, на котором Ромка в свой первый день в школе нацарапал слова «Мама и папа я вас люблю». Мы тогда отругали его, что он наше «яблоко» повредил – вот ведь «постарался»! А сейчас с нежностью глажу Рому и MacBook, слёзы льются без остановки. Думаю: какая милая запись!

Вспомнила, как однажды сын спросил: – как вы познакомились с папой? Я ответила: – через компьютер! На что в ответ Ромка начал громко смеяться. Смеялся он всегда заразительно, а над темой знакомства через интернет в свои семь лет просто ржал, как конь. Прямо так: «ахаха через компьютер»! Как через компьютер? Хотя он у меня был, как и все дети сейчас с компьютером на ты, всё равно не понимал, как можно знакомиться и общаться через монитор, через стекло компьютера и поэтому я ему долго объясняла: да когда-то я знакомилась в соц. сетях, а сейчас работаю здесь, онлайн.

Во время второго декрета я начала плотно осваивать интернет. Рожала оба раза тяжело, были разрезы, разрывы, геморрой и прочие прелести послеродового восстановления. Но только выписалась из роддома, как зарегистрировалась в проект: какой-то ажиотаж начался – все ринулись зарабатывать в интернете. Мне нельзя было сорок дней занимать подолгу сидячее положение, и я полусидя-полулёжа, а иногда стоя работала за компьютером. Вставала рано утром, пока дети спали, и бежала в «Одноклассники» работать. И вечером, когда все засыпали, снова возвращалась к интернету: швы болят, тянут, но я, видите ли, предприниматель!

Полгода шёл период восстановления, и я немного успокоилась, решила не рвать жилы, насладиться декретным отпуском и общением с детьми. Но всё же ежедневно делала маленькие шажки в работе. Два часа в день посвящала интернету и своему проекту. Два часа – это совсем немного, но тем не менее таким образом я за два года создала сайт, блог, имейл-рассылку, пару сайтов-одностраничников, несколько десятков статей, систему сопровождения и обучения онлайн, понемногу регистрировала новичков, проводила мастер-классы и достигла в сетевом проекте уровня старшего менеджера.

Планировала выйти из декрета, имея надёжный фундамент для дальнейшей карьеры. Были мысли: скоро Ромка пойдёт в первый класс, Даня – в садик, и я как начну работать, как начну быстрыми шагами подниматься по карьерной лестнице и зашибать миллионы! Многие мамочки в декрете, наверное, так же думают, а кто-то не ждёт и занимается самореализацией разными способами. Это великолепное время, когда открываются горизонты, когда энергия и идеи бьют ключом. Знаю, что многие с маленьким ребёнком ничего не успевают, я же, наоборот, всё успевала, мне хотелось больше, лучше, выше. Но я понимала, что являюсь прежде всего мамой. Двадцать четыре часа в сутки – мама, и только в тихий час немного предприниматель, блогер, автор. А для головокружительной карьеры этого, конечно, мало.

Потом последовали годы, которые были похожи на ад, и думать ни о чём, кроме как о борьбе за жизнь детей, я не могла, не говоря уж о каких-то целях и тем более мечтах из моего коллажа.

Вообще, людям уже давно не приходится заботиться о своём выживании: за мамонтом не надо ходить, еда доступна, козочек-коров пасти ничто не вынуждает, картошку сажать, дрова рубить тоже нет необходимости. Всё есть: памперсы, стиральные и посудомоечные машины, телефоны, интернет, автомобили и медицина. Да, хотя наша медицина далеко не на высоком уровне, но детям прививки делают, и на случай инфекций антибиотики есть. Люди не вымирают, как когда-то, целыми городами и сёлами от чумы и глобальных войн, таких как Первая и Вторая мировая. Большинство болезней лечатся, придумывать велосипед не надо. Люди не встают каждое утро с мыслью о том, как сегодня выжить.

Но мне довелось понять, что такое борьба за выживание и каково это – искать пути лечения, изобретать лекарства и сражаться за жизнь детей. Моё существование стало ежедневной борьбой: когда тебе сказали, что твой ребёнок смертельно болен и лечения нет, каждый день – это стресс, ни о чем другом, кроме того, как выжить, не думаешь. Я окунулась в быт и поиски хоть какой-то помощи для моих детей.

За эти два года, пока я только наблюдала за жизнью во Всемирной паутине, интернет существенно развился: появился «грам¹», мессенджеры, «Телеграм», чат-боты. Изменился мир в целом и технологии в частности. Криптовалюты, эфириум, биткоины – всё это словно другая реальность. Часть моей бизнес-структуры рассыпалась, ведь люди без сопровождения или наставника сливаются. Остался, конечно, небольшой пассивный доход, но это была та сумма, которую я привыкла тратить на косметику, сумочки, витамины и мелочи для семьи.

2016 год мы провели в режиме «самолёт – больница», потратили много денег и, хотя нам помогали родственники и знакомые, влезли в долги. В 2017-м начали жёстко экономить, чтобы вернуться в привычную колею. Но денег сильно не хватало.

Да, я стала думать о том, сколько стоит здоровье… Теперь знаю, что самая дорогая операция в мире стоит двадцать миллионов рублей. И если бы врачи России или зарубежья дали хоть один шанс, хоть маленькую надежду на благоприятный исход операции, я нашла бы эти деньги. А когда свёкор в этот же год перенёс три операции на сердце, узнала и цену этих операций. Знаю, сколько стоит поставить кардиостимулятор, не ожидая квоты или без полугодовой очереди. Я научилась и благодарить, и вносить предоплату, и договариваться, переступая через свою гордость.

Эти два года показали истинную ситуацию с нашими доходами. Мы поняли: несмотря на то, что мой муж начальник юридического отдела, а я – предприниматель, мы находимся за гранью бедности. И возможностей зарабатывать и жить комфортно у нас не осталось. А так хочется!

В тот момент, когда Рома перестал ходить и говорить, когда болезнь начала прогрессировать, я вновь стала осознавать, что хочу вернуться в интернет, хочу развиваться и, быть может, снова зарабатывать онлайн. Но хватит ли моих ресурсов? Да, я истощена, у меня полно страхов, с которыми ежедневно борюсь. Да, вместе с Ромой замолчала и я. Буквально пропал дар речи: вначале я остро ощущала дефицит общения, а потом два месяца как будто стоял ком в горле и пропали навыки коммуникации – я закрылась, не разговаривала с людьми и не брала трубку телефона.

Потом пошла в чемпионат по эффективности. Не потому, что захотела стать мегаэффективной и продуктивной, а потому, что надо было снова элементарно начать чистить зубы. Личный рост, эффективность, продуктивность, бизнес и деньги – это, конечно, хорошо. Но надо было вновь с чего-то начинать. Я начала с малого – приняла решение вновь чистить зубы два раза в день и выпивать восемь стаканов воды. Простые, казалось бы, вещи, но уверяю вас, не все их регулярно делают, даже не находясь в депрессии и отчаянии, как я. И не всем в интернете нужны деньги, сейчас многие люди ищут там опору, поддержку, своего человека, команду, окружение, того, кто вовремя даст волшебный пендаль или сможет подставить плечо. И вот я приняла решение – начать делать минимальные вещи для своего организма и создать сильное окружение, свою команду. Такой командой для меня стала компания Pride.

Всё как-то в нашей жизни или рано, или поздно. А надо – сейчас! И сейчас, когда наш Ромка тяжело болен, я всё равно хочу расти, хочу развиваться. Мне не просто хочется, а надо! Это мой долг, ценность, честь, моральные обязательства, цели, жизненная позиция. А где мне найти возможности для этого? Только в интернете. Потому что у меня дети с особенностями развития, и работать в офисе или на заводе с утра до вечера я не смогу, да и не надо – ведь интернет есть везде: и в деревне (куда мы переехали), и в больницах, и даже в самолётах.

Я хочу видеть, как растут мои мальчики. Люблю свободу, насколько это возможно с детьми. Через интернет удобно работать и учиться и при этом не надо ехать куда-то и тратить время и деньги на дорогу. И покупки удобно делать онлайн. Да, повторю избитую фразу – «без начальников, без будильников». Трудно только дисциплинировать себя. Это, пожалуй, один минус удалённой работы. Но, в конце концов, многие уже работают через интернет, а я что, хуже их? Попробую, тем более что сейчас мне нужно хоть какое-то окружение. Деньгам, конечно, в особенности миллионам, если вдруг получится их заработать, тоже буду рада, они придутся очень кстати. Но для того чтобы заработать миллион, нужно хотя бы найти в себе силы встать и почистить зубы, а дальше позволить сильному окружению вытащить тебя за шкирку из болота.

Глава 8
Стальные нервы

«Силён не тот, кто сильно бьёт, а кто держит удар»

Это был солнечный день, 19 июля, день рождения Даниила. С утра, как обычно, приехала мама, чтобы помочь с ребёнком, а мне нужно было срочно в город – решать очередные вопросы.

Но что-то пошло не так. Рома начал капризничать, ныть, я не могла понять, что у него болит, и поэтому отменила все дела. Весь день я недоумевала по поводу того, что происходит: сын не отпускал меня, капризничал, плакал. Живот болит? Вроде нет. Есть не хочет, температура на десятую долю больше обычной, но это некритично, кашля, соплей, простуды нет. Однако Рома целый день не слезал с моих рук.

И вот вечереет уже, мама собирается ехать домой. Вдруг свёкор приносит два тазика абрикосов. Представляете моё состояние? День рождения младшего сына, который мы не можем нормально отметить, непонятное поведение Ромы весь день, и вот вечером, когда ещё и гости должны приехать, свёкор зачем-то принёс мне абрикосы. Причём просит меня почистить их как-то по-особенному, чтобы приготовить варенье по бабушкиному рецепту. Я сказала, что не буду в этот день фрукты чистить, и мама со свёкром пошли вместе во двор избавлять плоды от косточек. А ещё свёкор попросил меня найти какой-то супер-пупер-рецепт абрикосового варенья или джема. То есть мало того, что почистить надо по-особенному, так ещё и варенье особенное сделать. Я была не просто удивлена, а прямо-таки поражена до глубины души, ошарашена!

Прикинув, что ничего необычного сделать из абрикосов не смогу, я ответила: «Приготовлю простое варенье – засыплю сахаром», и вернулась к Роме.

Он по-прежнему плачет, ничего не ест, весь рот в пище. Я провела салфеткой по деснам и зубам, чтобы удалить остатки еды, которые он не проглотил, и вижу, что у него кровь во рту. Откуда она взялась? Открыла ему рот пошире – горло нормальное, но увидела, что зуб кровоточит.

Сигнал тревоги – sos! Резко маме и свёкру говорю: «Собираемся и едем в стоматологию». Они в шоке: что такое? куда ехать на ночь глядя с таким тяжёлым ребенком? кто нас сейчас примет? Я звоню в больницу и сообщаю, что мы в течение полчаса приедем – ребёнку-инвалиду нужно выдернуть зуб. Меня заверили, что примут.

Ехать нужно в город, это десять километров от нашей деревни. В очередной раз собрала себя в кулак, взяла «Эуфиллин» и « Супрастин», потому что опыт подбора препаратов, который чуть не закончился летальным исходом, ещё был свеж в памяти. Растолкла таблетки заранее в порошок, и мы поехали. Свёкор за рулём, рядом с ним моя мама, а я с Ромой на заднем сиденье. Он выгибается в струну во весь свой рост вдоль заднего сиденья, всю дорогу плачет, орёт. Мы, конечно, едем в страшном стрессе.

По дороге мама позвонила моему мужу и брату, чтобы они приехали помочь. Когда мы подъехали к больнице, ни мужа, ни брата не было, пришлось самой нести ребёнка. По пути вижу: в квартале от нас мой брат разговаривает с каким-то знакомым. Еле дозвалась его. Он наконец заметил нас, неспешно подошёл, и я передала ему Рому. Дальше быстро, без очереди оформила документы в регистратуре. Почему-то людей было немного, и они тут же уступали дорогу. Когда мы пришли в кабинет, у меня не было ни капли растерянности. Все, увидев мою решительность, поняли, что именно я главная тут в этот момент. Врачи выполняли мои указания – от шока или от удивления. Я себя в этот момент почувствовала не уязвимой, уставшей и обессиленной матерью, а хирургом в операционной, который хладнокровно принимает решения. Усадили брата Мишу в кресло, Ромка у него на коленях полусидел-полулежал.

Врачи стали задавать вопросы: что болит? где болит? Попросили Рому открыть рот. Я объяснила, что сын слышит только меня, открыла ему рот и показала врачам, какой зуб надо удалить. Врач, что помоложе, спросил: «Может, полечить надо?» Я ответила: «Нет, сыну девять лет, это молочный зуб, кушает он только перетёртую пищу, и до смены всех молочных зубов на постоянные может не дожить. Именно этот зуб надо удалить, а все остальные зубы целы». Более опытный врач сказал: «Да тут мамочка сама как хирург!»

Дальше мы вместе выбирали обезболивающий препарат. Я предупредила, что ребёнок редкий, как отреагирует на укол, неизвестно, надо быть ко всему готовыми и позвать ещё медперсонал: могут быть и судороги, и даже анафилактический шок.

Позвали медсестру, сделали укол, поговорили с Ромой и выдернули зуб. Я выдохнула и сказала: «Благодарю за работу, всё сделано лучшим образом».

Самое интересное было дальше. Мы выходим из кабинета, несём Рому, у него всё тело в статике, в нервном состоянии не гнутся руки и ноги, он натянут, как струна. Тут краем глаза на лавочке вижу вещи и портфель мужа, даю указание забрать их, понимая, что он их почему-то забыл. Сажусь в машину, пытаясь впихнуться сзади с Ромкой, который и в обычную-то дверь плохо проходит. И тут происходит кульминация истории. Вы ни за что не догадаетесь, что это было. Муж принёс мне цветы! Представляете выражение моего лица?

Муж подбежал и попытался подарить, а вернее, куда-то сунуть букет, потому что руки у меня заняты. Цветы! Зубами, что ли, их держать?! Видели б моё лицо!! Шиплю в ответ, как змея: «Самое время для цветочков!» «У Даниила же сегодня день рождения, а ты меня потом будешь упрекать, что я тебя не поздравил и даже цветочки не подарил. Спросишь с упрёком – мол, мужики, вы вообще нормальные?» Брат мой заулыбался…

Дальше мне начали звонить с поздравлениями Мишина теща, Мишина бывшая жена и крёстная Даниила. Все поздравляют и приехать хотят. Я отвечаю: «Не надо приезжать, мне не до этого!»

Пока добирались до дома, Миша мне говорит: «Ну и терпенье у тебя, Оля! Как ты можешь так жить? Тяжело видеть, когда Рома плачет и кричит…» Я заметила, что брат сильно нервничал в больнице. А он повидал жизнь, прошёл через войну в Чечне. В кабинете врачей он, как и другие, послушно выполнял мои указания – как сесть, как повернуться, как голову держать. Он тоже понял, что всё здесь и сейчас в этом хирургическом кресле стоматолога подчиняется мне. Потому что я – мама!

Привезли мы Ромку домой, и Миша ушёл, смахивая слезу.

В семь часов приехали родственники, мы попили чай, поздравили Даниила. Я поставила тазик с абрикосами на огонь – не пропадать же им! Успокаивала Ромку и одновременно приготовила швейную машинку, потому что свёкор в этот день, помимо абрикосов, принес ещё две пары своих джинсов, чтобы я их подшила.

Когда проводила гостей, меня накрыло. Выдала, конечно, мужу за цветы, за торт, который они дали Даниилу в моё отсутствие (я краем глаза и за этим слежу, скрупулёзно подсчитываю жиры в продуктах, ведь в глубине души боюсь повторения болезни), и за то, что свёкор притащил мне в день рождения сына абрикосы, которые надо было почистить-сварить, и джинсы для подшива, потому что он, видите ли, собрался ехать завтра в Адлер.

А как же я?! Где в этой истории я?! Неужели вы все, друзья и родственники, не понимаете моего положения и состояния? Наша жизнь уже не будет прежней: наш любимый Рома два месяца как парализован, и проблемы только растут. Я уже не та привычная вам Оля!

Всё свалилось на меня одновременно: на руках плачет ребёнок с редкой патологией, парализованный, с неясными симптомами и капризами, причиной которых, оказывается, служит зубная боль; четырёхлетие Даниила; цветы совсем не ко времени; празднование и родные люди, даже члены семьи; два тазика абрикосов и две пары джинсов. Всё вместе в один день!

Окружающие иногда совсем не понимают и не видят реальности. Все считают, что день рождения бывает только раз в году, и надо нас навестить, ведь ребёнку нужен праздник. Может, за эти два месяца, что Рома лежит без движения, они не осознали ещё, как всё поменялось?..

После случившегося я поняла, что жутко устала, дергается глаз, не высыпаюсь. Не надо мне варенья собственного приготовления! Да, я раньше всё успевала, но теперь не так. Ребёнок с особенностями развития требует больших усилий, много времени, терпения, сил, здоровья. В следующие три дня я только ухаживала за Ромой и в перерывах спала вместе с ним. Месяц принимала успокоительное средство «Фенибут», а потом поняла, что надо делегировать уборку и глажку полностью помощнице по дому. До этого я пыталась совместно с ней заниматься уборкой и чем-то ещё. Сейчас во время её прихода буду восстанавливать силы: принимать душ, пить чай (что редко могу спокойно сделать) и просто лежать с Ромой.

Я двадцать четыре часа в сутки – мама. И максимум, что могу делать дополнительно, – одна задача. Один день – одна задача.

Или готовлю, или убираюсь, или налогами занимаюсь, или себя в порядок привожу…

В общем, замедляюсь, включаю режим энергосбережения. И пусть весь мир подождёт! Всё равно, кто и что скажет, всё равно, что люди подумают. Конечно, кто-то чем-то будет недоволен. Пусть так…

Что бы ни было, не забывайте думать о себе! Если всё держится на вас, то в первую очередь именно вам и нужен отдых и внимание.

Как включить режим энергосбережения? В телефоне и компьютере есть такой режим, и у человека есть состояние экономии ресурсов. И оно тоже включается в соответствии с базовыми настройками. Иногда автоматически, реже вручную. Процесс энергосбережения запускается неосознанно, если человек находится в длительном стрессе или в депрессии. При наличии сильной воли и развитой осознанности можно управлять режимом энергосбережения вручную – выключить фоновые приложения. Если есть энергия, то мы формируем нужные навыки и занимаемся проектами, если же находимся в стрессе и энергии нет, то разумно сократить количество задач.

Я перешла в режим энергосбережения и решила выстраивать все задачи по степени важности. На первом месте – моё здоровье, далее – быт и досуг вокруг Ромы, и если останется время и силы, то могу взять ещё одну задачу. Пришло разумное осознание новой реальности: один день – это одна задача. Один день – это один шаг.!

Глава 9
Надежда и осознание

В этой главе будет много полезной и нужной информации для тех, у кого есть дети с АЛД или кто заботится о тяжелобольных лежачих людях. Процитирую полностью мой диалог с Наташей, потому что в нём есть детали, о которых вы нигде не узнаете. Важные вещи про питание, прививки, препараты, про то, как неожиданно начинается болезнь у мальчиков в семь-восемь лет, которые с виду здоровы, про то, как мы, мамы, ищем новые препараты и информацию об исследованиях. Подробный, местами тяжёлый диалог двух женщин. Разговаривала я, Ольга Усачёва из Майкопа, мама двух мальчиков, и Наташа из Воронежа, у которой три сына. До семи лет наши дети были здоровы, и ничто не предвещало болезни.

– Оль, привет! Давно не общались. Как вы себя чувствуете? Все забываю у тебя спросить: когда вы были в Российской Детской Клинической Больнице (РДКБ) и Михайлова дала тебе статью, она для какого ребёнка препарат предлагала – для Ромы или для ещё условно здоровых деток? Слежу за всей инфой. Пока никаких новостей. Младшие на гормонах, следим. А у старшего после реанимации и антибиотиков полностью нарушился стул: много вонючей слизи, периодически рвота. Боремся.

– Ужас! Вы побывали в реанимации? Не знаю, Наташ, для кого эта новость была. Мы МРТ тогда младшему делали. Когда вы были в реанимации и с чем лежали?

– Я так и подумала, что эта новость в статье для «сохранных» детей. Больше месяца назад мы начали давать питание из банки, а там было немного казеина. Реакция моментальная – слизь и пневмония. Реанимация, антибиотики, десять дней в больнице. Уже давно дома, но кишечник не работает. Всё перепробовали. Слизь – это же отсутствие ферментов. Даём ферменты, а толку ноль. Как у вас со стулом? С питанием? Как состояние?

– Мне две недели назад Рома тоже дал жару. Поехала противосудорожные просить, и, пока была в отъезде, бабушка с дедушкой дали «Мидокалм». Начался бронхоспазм. Мама моя потом неделю в слезах ходила. У неё был шок: подумала, что отёк лёгких начался. Потом «Феназепам» тоже обратное – возбуждающее – действие оказывает на Рому. Потом зуб дёргали. Всем указания давала. Врачи сказали: «Тут мама сама как хирург». Сейчас чуть спокойнее: «Фенибут» даём. Спазмы всё равно бывают. Чаще всего они начинаются, когда колики или спазмы в животе. «Лактусан» и воду минеральную также даю.

– Оль, давай расскажу обо всех наших побочках от лекарств. Может, пригодится.

– Когда у вас кашель и хрипы начались? Через сколько времени ты обычно скорую вызываешь? На какую банку у вас пневмония возникла? Ты баночным питанием до этого вообще не кормила? Не знаю, какое успокоительное и противосудорожное теперь давать Роме. Я уже поняла, что не всё подходит нашим детям. Далеко не всё!

– В районе Пасхи было дело. У Ильи запрокинута голова, и, чтобы расслабить, назначили «Мидокалм». Две недели давала – вроде без изменений, а потом как начались приступы: чернеет, задыхается. Семь приступов было! Я звоню неврологу, она говорит: срочно отменить. Отменили. Потихоньку всё нормализовалось. Из-за «Мидокалма» чуть не потеряла ребёнка. Если честно, то думала: уже всё. Ни на секунду не отходила. Приступ за приступом шёл. «Фенибут» вообще не помогал, его самым первым назначали. От криков – только «Аминазин», потом перевели на «Реланиум». Сейчас находимся на мизерной доле «Реланиума». «Финлепсин» уже год даём. Тоже самая минимальная доза. Если сильно беспокоится, то две капли «Неулептила».

– Эти лекарства неврологи назначают?

– Да. Только они не в курсе всего. Для Ильи созвали консилиум: здесь, в Воронеже, была на конференции генетик Захарова. Когда Илья беспокоился, всё перепробовали. А сейчас минимально меняем препараты.

– Знаю, что врачам в РДКБ тоже приходится подбирать лекарства методом проб и ошибок, потому что протоколов для лечения редких детей, таких как наши, скорее всего, нет. Но очень не хочется таким методом испытывать препарат.

– «Неулептил» можно купить без рецепта, «Финлепсин» тоже. Многим назначают «Депакин». Илье он не помогал. В итоге у Ильи такая схема: «Реланиум» и «Финлепсин» («Карбамазепин»). «Неулептил» всегда есть дома. С ним надо быть осторожно. Две капли на язык. Муж попробовал на себе, говорит: во рту сухость нестерпимая, голова отключается, становится очень тяжело. Зато сын успокаивается и засыпает. Сейчас Илья уже более спокойным стал. Оля, скажи: Ромка ещё глотает без зонда? Что-нибудь сохранилось из функций?

– Да, глотает. Но иногда я не понимаю, глотает он или нет. Во рту как бы держит еду. Очень худой, ребра видны, и впадина между ними появилась под грудной клеткой. Воду даю с ложки по чуть-чуть. Лучше всего ест мясо в банке «Тёма». Хорошо ест банан с киви плюс масло «Лоренцо», всё это вместе измельчаю блендером. Из функций: «Свинку Пеппу» слушает, меня, когда ругаюсь, слушает. Когда рассказываю ему какие-нибудь истории из его детства, улыбается и даже смеётся. Я, Наташ, привыкнуть никак не могу, что он слово «мама» совсем не говорит и обнять меня ни одной рукой не может.

Что такое зонд, я не понимаю. Где, как, в каких случаях и кто его ставит? И что ты делаешь, если слизь во рту появляется? Как ты понимаешь, что пора вызывать скорую или реанимацию?

– Кашель и хрипы бывают крайне редко. Если к ним присоединяется температура или затруднённое дыхание (прямо еле-еле дышит), вызываю скорую. Но предварительно пробую сама отстучать слизь: кладу головой вниз на свои вытянутые ноги и стучу по лёгким легонько, выходит слизь. Переворачиваю. Если кашляет, большой резиновой грушей высасываю. Но, как я поняла, слизь начинается, только когда попадётся молочный белок или казеин. Вот в том питании для зонда был казеин, и через неделю началась слизь, а ещё через неделю возникла пневмония.

Оля, я так мечтаю услышать смех Ильи. Представляешь, недавно улыбнулся! До этого улыбки целый год не было. А смеха… У Илюши два года назад 15 августа все функции резко оборвала реанимация: ноги, речь, смех, улыбку, глотание – всё! Представляешь, его забирают в реанимацию, подключают к аппаратам. Потом меня секретно к нему пустили. Он улыбнулся, взял мою руку, поцеловал её, и на этом всё! Раньше в реанимацию к пациентам не пускали, а мне разрешили с ним остаться, конечно, под грифом – секретно. С тех пор ничего. Но успех хотя бы в том, что справились со стулом, слюной, глотанием (водичку даю пить), со спастикой, судорогами. А то было очень плохо. Я давно уже не плакала, а сейчас вспомнила, и слёзы потекли.

– Целую тебя, девочка моя такая близкая! И обнимаю!

– Спасибо, дружочек! Я верю, что мы вытянем наших мальчишек. Мы обязательно победим! Или лекарство придумают, или Господь даст нам подсказку. В пятницу у моих троих мальчишек расширенные анализы. Я уже всех врачей достала. Они соглашаются на все мои невероятные идеи. Понимают, что не отступлю. Даже вспомнить не могу, сколько надежд и предположений не подтвердилось. Но несколько побед, хоть и маленьких, мы уже одержали. В прошлом году Илья был полностью скован. Не шевелился, не глотал, истекал слюной, сутками не какал. Сейчас чуток полегче. Дай Бог нам терпения, ведь мы за наших деток боремся день и ночь!

– Мне кажется, что я не такой борец, как ты…

– Конечно, мы разные. Но нужно в реальности жить. Помочь-то нам, кроме нас самих, некому. Знаешь, Оля, вот уже для генной инженерии в России деньги выделили в Сколкове. Два эндокринных препарата в Америке испытывают. Одному швейцарцу американцы гранд дали для работы со взрослыми пациентами. В США восемь компаний ведут разработки. В Европе по генной инженерии филиалы открыты.

– Я хочу, чтобы в России был обязательный скрининг для новорождённых.

– Ой, не буду пока никого грузить очередной своей идеей. Но генетики и эндокринологи от нас не отмахнулись. Даже анализы бесплатно будем сдавать!

– Ничего себе! Ваши генетики и эндокринологи? Ты думаешь, что дело в питании? А мне кажется – в прививках. В частности, в АКДС. И вообще подозреваю, что АЛД – это мутация палочки Коха. У нас всё началось как раз с увеличенной реакции Манту и диаскинтеста. Результат компьютерной томографии грудной клетки был хорошим. Я где-то читала про связь жиров и палочки Коха, но не могу вспомнить, что там да как.

– Дело не в питании – это точно. И жиры не виноваты. Питание – это чтобы детей поддерживать, не провоцировать рвоты и болей в животе. Оля, у меня проходили повышение квалификации все преподаватели медицинского вуза. Я думаю, что прививка только проявляет болезнь. У Ильи вообще не было на манту реакции. Возможно, идёт вирусная инфекция, которая не определяется. Она чем-то провоцируется, но не у всех. Зафиксировано два случая в России, когда нет мутации, но есть АЛД. И Рома твой – редкий экземпляр. Я-то смотрю: на фото он светленький. То есть чистая неврология. Это очень-очень редкое явление.

– Рома светлый, голубоглазый. Я на YouTube в Америке такого мальчика с АЛД видела. Когда я по отделению медицинской генетики ходила и знакомилась с АЛД-шниками, то подумала: странно, все смуглые или загорелые, а мой нет.

И ещё, Наташ, я тут совсем без врачей. Приехали вчера невролог с молоточком и педиатр. Педиатр просто молча записала все мои пожелания. А на днях, когда были в стоматологии, ты знаешь, я удивилась, как смогла медперсонал построить. Такое ощущение было, что я в операционной нахожусь и раздаю указания: скальпель, пинцет, укол. И все подчиняются!

– А как же по-другому. Я тоже даю инструкции: подколоть «Солу-Кортеф», указываю дозировку, и чтобы без паники: как я сказала, так и выполняйте, сначала мои установки, потом ваша медицинская работа. Мне врачи и по другим деткам звонят. Знают, что я адекватная, делаю всё по схемам и без истерик.

У меня мальчишки светлые и голубоглазые, кроме младшего. А мы с мужем чернявые, глаза зеленые и карие. Дети на нас не похожи. До шести лет Илья был как молоко, а потом резко стал черным. А Никита и сейчас как молоко. А вот младший Ванька родился уже смуглым.

– Представляешь, мне сегодня позвонил врач и спрашивает, сколько флаконов масла «Лоренцо» у нас осталось. Минфин, мол, ведёт учёт, сколько осталось и на сколько хватит. Я ответила, что сказать не могу, поскольку ранее мы покупали его за свой счёт. А про себя думаю: так я вам и скажу, сколько осталось! Лучше, если действительно останется, отправлю тем, кто в нём нуждается.

– Олечка, пожалуйста, закажи больше! Мы очень нуждаемся в масле. Нам один раз закупал Русфонд. Но потом отказали. Того, что есть, хватит до октября. Мы тоже сначала сами покупали, восемьдесят тысяч ушло.

– Тебе надо выслать? Я сейчас посчитала: в холодильнике двадцать флаконов. Вся партия по годности до 17 октября. Нам как раз тоже до ноября хватит. А даст ли республика, когда, сколько и с каким сроком годности, не знаю. Как только дадут нам, я вышлю тебе несколько флаконов. Сколько, пока не знаю.

– В том-то вся петрушка. Кому-нибудь дают на определённый срок закупленное, а оно уже не укладывается по годности. И начинаем друг другу ящиками высылать. Потом долго ни у кого нет. Нам Русфонд закупил на двоих детей на полгода. Илья не смог пить, а Никите месяцев на восемь хватило. Остальное по сроку могло пропасть, поэтому я один ящик выслала Гарифуллиным, другой – семье Мартысевич. Ещё кому-то высылала, не помню. Потом нас снабдил Толик, однако оно по сроку годности до октября только может ждать. Билась-билась, но в области не дают, а Русфонд больше не соглашается закупать. У нас в регионе пятеро детей с АЛД, им дорого обеспечивать, отказывают. Надежда только на то, что кому-то дадут, и они с нами поделятся. Или на свои деньги покупаем. Ты сама всё понимаешь. У всех такая проблема.

Я сегодня в запарке: справки для госпитализации собираю. Завтра анализы всем детям будут делать – врачи приедут рано утром. Потом кровь и мочу примусь развозить по клиникам и медцентрам: нужно несколько версий одного и того же анализа.

– Ты всех троих на госпитализацию кладёшь?

– Только младших. Во вторник делаем УЗИ и ЭКГ. Олья, а ты не пыталась в США или французскому врачу генетику, доктору Абургу писать. Может, в Австралию? Куда-то обращалась уже?

– Абургу писала. В том году у нас Москва, Питер, потом Франция была. Письмо и МРТ смотрели вместе Абург и доктор Каролин. Насчёт Австралии не знаю. На днях написала в NeuroVia – это биофармацевтическая компания, которая специализируетсяющаяся на разработке инновационных методов лечения редких генетических неврологических заболеваний.

– Если ответят, расскажи. Ты только Ромкины документы отправила?

– Обоих детей. Данькины на всякий случай послала, они в одном письме были, я быстро скопировала. Даниил здоров и по МРТ, и по надпочечникам. По анализу крови ставили диагноз.

– Если я правильно поняла, на это исследование берут только или с надпочечниковой недостаточностью, или с изменениями на МРТ. Мои мальчики все сразу на «Кортефе», а старшие еще и на «Кортинеффе», а это значит, что они по параметрам не подходят в качестве кандидатов для этого исследования. Оля, а как ты заметила, что у Ромы что-то не так со здоровьем?

– Он стал плохо учиться. Мы уроки делали по три часа, он начинал бледнеть и зевать. Потом у него непонятно откуда туберкулёз взялся. Вернее, реакция Манту и диаскинтест так показали. Сейчас я думаю, что это аллергическая реакция была. Как и на все препараты, которые ему не подходят. Он не болел, кашля не было, контакта не было. Пробы Манту и диаскинтеста увеличены были. Нам назначили препараты, которые при неврологии и генетике ни в коем случае нельзя принимать. Это я сейчас знаю. А тогда была в шоке: откуда туберкулёз и как его лечить?! Потом, видимо на фоне препаратов, началось ухудшение памяти, зрения, слуха. За месяц откинуло примерно до пяти лет. Неврологи и психологи сказали: особенности развития. В один день, когда мы смотрели фотографии я заметила, что Рома перестал распознавать лица на фотографиях, а месяц спустя перестал узнавать и знакомых. Раньше мы читали со скоростью двадцать три слова в минуту, потом скорость снизилась. А когда заболел – пять слов в минуту. Затем вообще потерял способность буквы различать, и почерк поменялся.

– Оля, а что за препараты Рома принимал. Напиши, чтобы я знала. Очень боюсь давать лекарства, только хуже от них. Кстати, Илья у нас без реакции Манту, врачи обращали на это внимание.

– Эти препараты только в тубдиспансере выдают. Они нервную систему и иммунитет сносят начисто. Как вспомню, Наташа, напишу обязательно. Знаешь, я на одном сайте БАД видела – для клеточного восстановления. Написала им. Ролик посмотрела на YouTube про то, как ребёнок с ДЦП начал держать голову и лучше ходить. Хочу попробовать. Эту мамочку зовут Оксана, я её в «Одноклассниках» нашла. Общалась два месяца назад. Потом у Ромы ухудшения начались, не до БАДов было. Сейчас зашла на её страницу, и мне показалось, что ребёнок её лучше стал, судя по фото. Уже два месяца думаю над препаратами, которые восстанавливают ткани на межклеточном уровне. Посмотри на этом сайте по ссылке. Понравилось то, что восстанавливается костный мозг, нервные и соединительные ткани.

– Не знаю, что сказать. Мы уже столько всего перепробовали, страшно вспомнить. Единственное, что реально хоть немного помогло, – это препарат для животных АСД-2 (вонючий!). Но потом тоже перестал помогать. Уже больше года даю детям витамин Д3 (водный, а не жировой). Как американцы исследование запустили, так и я начала применять. Постоянно даю Илье желчегонное средство, так как он лежит, движений нет, желчь застаивается, переваривание пищи затруднено. И обычный витамин Д3 по четыре капли в день. Ещё периодически витамин С. Витамины и минералы списком даю.

– Наташа, а ты Илье тутора одеваешь? Вертикуляризатор или ходунки используешь?

– Нет, Илья уже давно в очень тяжёлом состоянии. На руках держу, постоянно ручки-ножки разминаю, зарядку с ним делаю. Он же был совсем скован, потом отпустило – расслабился, хотя говорят, что так не может быть. Может! Мы же пытаемся хоть что-то сделать. И хорошо, что делимся опытом, и позитивным, и негативным, чтобы не наступать на одни и те же грабли.

Оля, чуть не забыла: поздравляю тебя с праздником Преображения Господня!

Кстати, новая статья появилась – ещё одна маленькая надежда. В ней говорится о смеси, которая пока не объявлена лекарственным препаратом, проводятся испытания. Я также перешлю тебе информацию о новых исследованиях: речь идёт о «Тавегиле», но его нельзя принимать вместе с ингибиторами МАО. Подробнее надо посмотреть на сайте.

Через такие диалоги и поиск у нас с Наташей родилось много мыслей, которые мы воплотили в жизнь. Приходило осознание, что если нас как минимум две сумасшедшие мамы, то это уже много. Мы понимали, что в нашем случае один плюс один – это гораздо больше, чем два, мы – сила. Во время общения осмыслялся путь, появлялась надежда на спасение наших детей. Это было больше, чем осознание, это было принятие решения, стопроцентное понимание того, чего я хочу в этой жизни. Рождался чёткий план достижения своей цели. И не просто перечисление того, что я хочу, а чёткая система. Мой мозг начинал работать гораздо продуктивнее и давал импульс телу и всему окружающему миру, вновь появлялись внутренние ресурсы, чтобы действовать. За счёт общения мы с Наташей потихоньку запускали маховое колесо и поворачивали Вселенную в нашу сторону.

Глава 10
Изменения и наставник

Как я уже несколько раз упоминала, чтобы снова начать мечтать и ставить цели, я пошла в марафон «Чемпионат мира по бизнесу», организованный компанией Pride. Сначала была рядовым участником. Через месяц, на новом этапе, стала капитаном и повела за собой десяток других марафонцев. А в следующем марафоне уже курировала две команды. При этом, когда я собирала команды, сообщила, что у меня своя цель – прокачать навык коммуникации, командообразования, снова начать общаться с людьми. Каково же было моё удивление, когда вокруг меня собрались сильные тренеры, коучи, крутые фотографы и опытные менеджеры сетевого бизнеса. И не просто удивилась, а даже поначалу недоумевала: что могу дать, чему научить?

Знаете, как бывает на марафонах, тренингах, в коуч-группах? Начинается нытьё: не могу, не хочу, я простыла, я сегодня пропускаю, пост не пишу. У кого-то кошки рожают, кому-то травку щипать надо – да-да, и такие отговорки бывают у взрослых, казалось бы, людей, и они выходят из групп. Но тем не менее членов своих групп я доводила до конца марафона, до результата. У каждого был свой итог. Нытиков я просто удаляла из чата, а сильных – тех, кто перерос марафон, – отпускала. Когда человек обоснованно выходил из чата, понятно. Это честно, не отговорки. В таком случае я считала нужным предложить помощь. И конечно, была несказанно рада, когда человек приходил, чтобы всего лишь раскачать соцсети и взбодрить себя, а уходя, говорил: «Оля, у меня пошёл бешеный рекрутинг! Не хватает времени. Хочу расставить приоритеты и идти дальше, чтобы в этом месяце выйти на новый уровень» или «Оля, запускаю новый проект!»

Что я делала, чтобы довести своих марафонцев до положительного результата? В случае нытья отсылала прочитать первую главу этой книги, и тогда люди сразу всё понимали. Так я нашла способ мотивировать без уговоров, простыми словами: «Я мама особенного ребёнка. Совсем недавно Рома перестал ходить, говорить, есть самостоятельно, но так было не всегда, а сейчас утеряны все навыки. Ребята, вы видите – жизнь коротка! Ребята, живите без оправданий!» Команда моя встряхивалась, брала себя за шкирку, и, преодолевая ломки и «не хочу», мы доходили до конца марафона. Так я поняла, что вновь могу вести за собой, могу учить и зарабатывать, могу быть продуктивнее, показывать другим пример. Снова могу ставить цели и достигать их.

Давайте будем откровенны – 80 процентов людей откладывают жизнь на потом, прочно увязнув в болоте рутины и серости. Мало кто может сказать: «Теперь я готов к большему». Конечно, серьёзные результаты не достигаются в одиночку. Когда мы говорим об олимпийских чемпионах, то всегда упоминаем тренеров, которые их сопровождают до победы. Но прежде всего от самого человека зависит скорость, количество и качество тренировок. Как вы думаете, что нужно делать, чтобы в жизни уверенно двигаться вверх? Ответ есть – планомерно выполнять действия каждый день!

Не бывает так, что всего лишь за один день человек смог осуществить свои мечты. То, что с нами происходит сейчас и какой результат мы имеем в денежном или в любом другом выражении, – это итог действий, которые мы выполняли полгода или год назад. Поэтому хорошо обдумайте, что вы делаете сегодня, ведь это определяет ваше будущее! Если вы сегодня не имеете того, что хотели иметь несколько месяцев назад, значит, надо что-то менять в своей жизни, не поступать так, как раньше. Сделали – смотрите на результат; если он устраивает, продолжайте, нет – меняйте свои действия!

Когда человеку что-то сильно надо, он найдёт, как добиться этого. Я искала возможности для саморазвития и роста авторитета в команде – и я это нашла! Получила мощнейшую команду креативных предпринимателей, которые помогут и поддержат на пути развития. Повторюсь: серьёзные результаты не достигаются в одиночку. Все люди разные, но когда мы объединяемся, то дополняем друг друга. Умение найти подход к любому человеку, раскрыть и применить его таланты и способностисильные стороны друг друга – это очень ценные качества и в спорте, и в бизнесе. В команде мы усиливаем друг друга.

Мне очень нравятся слова создателя журнала «Плейбой» Хью Хефнера: «Занимайся любимым делом! Обязательно читай книги, окружай себя позитивными, ценными и верящими в тебя и твой успех людьми. Мечтай много, ставь большие цели, не бойся, пробуй, действуй с умом, будь не занятым, а продуктивным, не жди, но будь терпелив, применяй разные методы и подходы, достигай. Если ты не научишься, как получать деньги, пока ты спишь, ты будешь работать до тех пор, пока не умрешь. И помни: лучшая мотивация – это самомотивация, твоя цель, которую ты очень хочешь достичь. Другие не строят твою жизнь, никто толкать тебя не будет. И не забывай: жизнь слишком коротка, чтобы жить чужой мечтой».

Ещё у меня появился наставник Майкл Роуч, и я решила поделиться здесь его четырьмя шагами для достижения цели.

1. Решите, что именно вы хотите, сформулируйте своё желание одним простым предложением.

2. Найдите человека, который хочет того же, что и вы (кармического партнёра).

3. Помогайте этому человеку бескорыстно один раз в неделю в течение часа.

4. Каждый день перед сном выполняйте короткую медитацию (кофе-медитацию), вспоминая вашу помощь этому человеку и радуясь за него.

Регулярно выполняя эти четыре шага, вы заметите, что через три, максимум через шесть месяцев реальность вокруг вас начнёт постепенно изменяться в нужном направлении.

У меня сейчас только две цели: первая – найти лечение для Ромы, и я взяла в союзники Наташу; вторая – научиться вновь коммуницировать с людьми, и не просто вернуть навык общения, а научиться взаимодействию с людьми разного уровня. Мне придётся много общаться с мамами, врачами, исследователями, спонсорами, работниками лабораторий всего мира на разных языках, чтобы вылечить Рому или создать препарат, которого пока нигде нет. Идея, конечно, довольно сумасшедшая, но начнём с первого шага – коммуникации с разными людьми, которые будут моими союзниками, пусть даже в формате онлайн-тренингов и марафонов в интернете.

В поисках наставников я не заметила, как сама стала сильным наставником и проводником, начала часто задавать людям вопрос: «Готов ли ты изменить свою жизнь?» Так, неприметным образом, укреплялось моё небольшое дерево намерений, во мне и вовне прорастал лозунг «Живи без оправданий!».

Глава 11 Принятие

В первые три месяца после того, как Рома перестал ходить и говорить, было очень трудно. Не только потому, что исчезли все приобретённые ранее навыки, но и потому, что у меня словно появился другой ребёнок. Я стала как мама, только что родившая первенца и не знающая, как с ним быть: как держать, кормить, справляться с коликами, как воспитывать.

Одной из проблем было принятие ребёнка таким, каким он стал. И вообще понять, чего он хочет или почему плачет.

О первых двух состояниях, через которые я прошла в своей новой действительности, я уже рассказывала: первый месяц ощущала нехватку общения, потом два месяца длилась депрессия и нежелание с кем-либо говорить. И вот наступила третья стадия – отторжение и последовавшее затем принятие. Расскажу об этом подробнее.

После депрессии пришло другое состояние – я злилась на себя, на сына, злилась, что не понимала, за что мне всё это, почему так происходит, злилась, что не понимала причин Роминого плача или других проявлений. Вообще на весь мир злилась.

Начинала психовать. Чтобы быстрее поел, запихивала ему в рот еду, не понимая, что он не может жевать. Ромка не прожёвывал, давился и выплёвывал. В результате у обоих начинался психоз. Он ведь тоже не понимал, почему раньше нормально ел, а сейчас нет, и как следствие – начинал плакать. В этот момент я доходила до истерики: кричала на него, давала пощёчину и «щёлкала» насильно его челюстью со словами «ешь, ешь, ешь», «давай жуй, хватит, Рома, жуй, жуй». Потом уходила в другую комнату, плакала, оставив ребёнка наедине со своими проблемами, слезами и страхами. Потом возвращалась, садилась около него и снова плакала, обнимала, целовала и просила прощения. Следующие несколько дней, как правило, меня выбивало из колеи, и я лежала без сил. В таком состоянии я убирала подальше все ножи, боясь, что если окажется острый предмет рядом или случайно попадётся мне на глаза, то я в состоянии истерики, доходящей до аффекта, прирежу собственного ребёнка, а потом и себя.

Я не могла принять случившееся, осознать до конца. Как понять, хочет ли сын есть, сходить в туалет, болит ли у него что-то или он просто капризничает? А если болит, то как узнать, что именно болит, у ребёнка, который не говорит? Ведь теперь Рома не говорит и не понимает инструкций, приходится только догадываться, чего он хочет.

Позже, когда в мире случилась пандемия коронавируса и люди были вынуждены сидеть дома в самоизоляции со своими детьми по два месяца, я поняла, что нервы у многих на пределе. Многие мамы кричат на своих детей, могут даже ударить за то, что ребёнок рассыпал гречку, разбил посуду или по другим мелочам. Уж не говорю про дистанционное обучение и совместные уроки по шесть часов с детьми. Когда вы двадцать четыре часа в сутки семь дней в неделю взаперти, немудрено, что психика на пределе. И это только месяц-два дома, а меня судьба загнала в самоизоляцию с парализованным ребёнком на более длительный срок.

Как Роме объяснить что-то, когда он теперь меня не видит и не слышит? Где брать силы, когда доведена до ручки? У нас остался только тактильный контакт. У меня не было помощи психолога, социолога, реабилитолога. Только я и мой парализованный ребёнок. Мы вместе двадцать четыре часа в сутки, он даже спит на мне, потому что ему так легче. Как жить дальше, я не знала. Никто не порекомендовал мне пить успокоительное, никто не давал практичных советов, что делать дальше. Когда я смогу привыкнуть, когда научусь жить с новым ребёнком и как буду доносить до него информацию? Всё навалилось, моя психика не выдерживала. Конечно, я понимала, что это жестоко – пощёчиной объяснять больному ребёнку, что так, как он, делать не надо или что мне это не нравится… Но как быть?!

И тут я вспомнила, как мы первый раз попали в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ) в Москве. Там были дети, которые мычали, или показывали пальцем, или переставляли местами слоги в словах, были те, которые с трудом говорили или не говорили вовсе, с повреждённым интеллектом. К ним приходили учителя! И дети учились! Это большая работа ребёнка, мамы и учителя – донести друг до друга информацию, а тем более получать образование. Были, конечно, такие мамы, которые орали и обессиленно опускали руки, потому что дети на глазах угасали и теряли приобретённые навыки. Кто-то из детей был прикован к креслу, но был очень умным, у кого-то был повреждён интеллект при хорошей физической форме, и только несколько было, как Рома, – мозг пострадал настолько, что за короткое время болезнь затронула и интеллект, и тело, для них ни о каком школьном обучении и речи не шло. Но всё равно надо было учиться жить дальше.

Мысль о том, что придётся сдать ребёнка в психоневрологический интернат, мы отмели ещё на начальной стадии болезни. Я осталась наедине с бедой, и надо было её как-то принимать – свыкнуться с ситуацией, согласиться, что есть вещи в этой жизни, которые не соответствуют моему видению и восприятию мира.

Уже позже я поняла, что безусловное принятие базируется на способности в конкретный момент подняться над ситуацией и вобрать её, явив необходимые качества души. Эта способность нарабатывается долгими раздумьями вне социума, через принятие и осмысление множества ситуаций. Осмысляются сначала события в далёком прошлом, потом недавние ситуации, а затем происходящее в данном конкретном моменте. Принять происходящее, поднявшись над ним на высоту полёта души, – это сверхспособность, и я буду ещё долго учиться, чтобы её приобрести.

Глава 12 Интуиция

Врач-рентген

Ещё поменялось моё представление о врачах. До Москвы нам полгода не могли поставить точный диагноз, и мы потеряли много времени. Изменения в сыне начались в первом классе. Всё произошло очень быстро – примерно за месяц Ромка стал хуже читать, потом спотыкаться, перестал узнавать людей, отключался, когда делал уроки, был бледным. Позже я поняла, что он быстро терял память, зрение, слух, пошли процессы нарушения мозговой деятельности, в том числе координации. Это было за месяц до Нового года, и только в апреле, когда мы, наконец, через больницы и Минздрав Майкопа, а потом – Краснодара всё-таки попали в Москву, нам поставили точный диагноз. До этого момента мы жили обычной жизнью, в обычной среде, и я даже не представляла, как много существует в мире разных патологий и сколько в России больных детей. Самые тяжёлые или редкие проходят через РДКБ.

Когда ставят диагноз, надо посетить ряд врачей. Некоторые из них в РДКБ весьма своеобразные. Например, наш лечащий врач Виктор Юрьевич был похож на двадцатилетнего студента – с серёжкой в ухе, бритым затылком, в джинсах со спущенной мотнёй (хотя я по образованию модельер-конструктор, но адекватного названия не могу дать этим штанам), в кедах и с рюкзачком за плечами. Когда я только вошла в отделение медицинской генетики за руку с Ромой, с сумкой на плече и чемоданом в другой руке, я в первый раз увидела этого врача и, конечно, недоумённо проводила его глазами. Подумала тогда: зелёный студент, возможно, ординатор, но всё же была до глубины души возмущена его внешним видом. Да, вот так я встретила человека по одёжке. Ведь там, откуда мы приехали, другая жизнь, другие люди: в республике с населением двести тысяч человек сорок процентов мусульман, нет даже аппарата МРТ, но ценятся каноны и традиции. У нас обычно молодых парней, так странно одетых, высмеивают, могут даже побить.

Да и представление о том, каким должен быть врач, у меня было другим – умудрённый опытом мужчина с серьёзным взглядом, в очках, белом халате, отутюженных брюках, с фонендоскопом на груди. Каково же было моё удивление, когда этот «студент» зашёл к нам в палату, и я узнала, что он наш лечащий врач! Да не может быть! Ещё больше я удивилась, когда он проводил приём. И должна сказать: я благодарна Богу, что из всех врачей неврологов-генетиков мы попали именно к нему. Виктор Юрьевич вёл сначала Рому, а потом и младшего сына Даниила, поскольку выявили мутацию гена, и нужно было срочно обследовать и моего брата, и младшего сына, да и мне самой тоже порекомендовали сдать анализы.

Виктор Юрьевич отвечал на все мои вопросы, комментировал информацию, которую удавалось с трудом, по крупицам находить в интернете. Ведь болезнь очень редкая, тот случай, когда даже «Гугл» не знает ответ. Мы обсуждали доходящие до абсурда теории о лечении, которого нет нигде в мире. Я цеплялась за соломинку, искала хоть какую-то надежду и не верила в происходящее.

После каждой выписки Виктор Юрьевич заботился о том, чтобы мы заранее получили приглашение-квоту на следующий приём через полгода. Обычно люди ждут квоту на приезд в Москву по шесть – восемь месяцев, и это такая головная боль для мамы! Надо пройти через неисчислимое количество инстанций, преодолеть бюрократические проволочки, собрать кучу справок, обить десятки порогов, посетить множество кабинетов врачей, заведующих разных инстанций, приёмные отделения, регистратуры, отстоять в бесконечных очередях и в конце побывать на консилиуме и в Минздраве. А мы только в 2016 году посетили РДКБ аж три раза! Сначала с Ромой, потом с Даниилом. Да, это был сумасшедший год в режиме «больница – самолёт – больница». Но Рома тогда ещё ходил и говорил, и я, вопреки тому, что нас лишили всяких надеж, верила. Верила! И часто вспоминаю, как же тогда было хорошо по сравнению с тем, что происходит сейчас.

Все три раза мы получали квоты не без участия нашего лечащего врача. Это был талантливый, умный, начитанный, красивый молодой человек, уже с большим опытом, несмотря на то, что ему на тот момент исполнилось всего двадцать шесть лет.

В начале 2017 года Виктора Юрьевича не стало. Да, эта работа не для всех. Не каждый врач способен ежедневно видеть ад, сообщать матерям о страшном диагнозе их ребёнка и о том, что лечения нет нигде в мире. Эти слова я часто слышала в тот год от других врачей. В том числе и от заведующей отделением медицинской генетики Михайловой Светланы Михайловны. Несомненно, все лечащие врачи в отделении советовались с ней, все решения принимались при её непосредственном участии, как и сейчас. Но Светлана Михайловна тоже мама, и с каким сожалением она сообщала диагноз, не передать. Может, это жестоко, а может, и правильно – всё говорить в лоб, не умалчивая и не подыскивая сочувственных фраз, таким образом сразу готовя мамочек к жёстким реалиям, а кого-то – и к близкому летальному исходу жизни ребёнка. За это её многие не любят, и я сначала недоумевала: разве можно так говорить матери?! А Виктор Юрьевич оставлял надежу. Он был врачом, способным хоть немного поддержать. И вот такого человека не стало. Нет, он не перевёлся в другое отделение, он неожиданно сгорел за три месяца от тяжёлой болезни. Это была невосполнимая потеря и для сотрудников генетического отделения, и для пациентов и их родителей.

Врач-рентген! Таких врачей в РДКБ много. Это про то, что когда ты только входишь в кабинет, а про тебя уже всё или почти всё знают. Врач-рентген способен ставить верный диагноз интуитивно, порой без снимков.

Другой пример неординарного врача – эндокринолог из РДКБ Карманов Максим Евгеньевич.

Мамочки хихикали, когда узнали, что мы к нему пойдём. А я недоумевала. Вообще в то время я недоумевала по поводу многого – пациентов, странных на вид врачей, размеров больницы, в которой мы с детьми не раз терялись. Даже приезжая туда второй и третий раз, мы умудрялись заблудиться в отделениях. Это сплошные лабиринты, и часть кабинетов вообще без табличек и номеров.

Так вот, мы вошли в прокуренный кабинет эндокринолога, и я увидела сидящего за заваленным разными вещами столом крупного мужчину, который внимательно посмотрел на нас, приподняв очки. Я испытала шок от беспорядка. В кабинете, помимо сильного запаха сигарет, был невероятный бардак. На столе высилась груда бумаг, пепельниц и книг (но при этом Максим Евгеньевич, как я потом заметила, легко находил всё, что ему было нужно). Вокруг стояли какие-то мешки с мусором. Вначале я подумала, что идёт переезд, но позже поняла, что это стиль жизни. Мой свёкор, бывший главврач больницы с тридцатилетним стажем работы, тоже любитель беспорядка. Причём этот бытовой беспорядок не мешал ему быть хорошим врачом-хирургом и управлять целой поликлиникой.

Я села в кресло, усадила Рому на колени и вдруг увидела странную картину в шкафу. Одну его часть заполняли бутылки коньяка, подаренные, возможно, пациентами. А другая часть, как вы думаете, чем была забита? Нет, не книгами. Статуэтками с большими фаллосами. Знаете такие – Будда с огромным животом и большим стоящим фаллосом или монахи Шаолиня. Отдельные «памятники» этому органу также имелись – стояли на полочке в прямом и переносном смысле.

В этот момент разглядывания общего хаоса в кабинете и содержимого полок в шкафу я слышу обращение крупного на вид врача, говорящего тонким ласковым голоском: «С чем пожаловали, котики? Снимайте трусы». Тут я поняла, почему девчонки хихикали, но не поняла, зачем и кому надо снимать трусы. Эндокринолог подозвал Ромку к себе: «Иди ко мне, котик, не бойся, я просто пощупаю твои „яйки“». У меня глаза на лоб полезли. Я-то всю жизнь думала, что эндокринолог должен щупать щитовидку, смотреть карточку и назначать йод или максимум направить сдать кровь на сахар. Промелькнула мысль, что попахивает педофилией. «Яйки» у нас оказались в норме, но на всякий случай врач порекомендовал сделать анализы на гормоны.

Те гормоны, которые он посоветовал проверить, оказались в норме. Хотя при других формах заболевания у мальчиков страдают надпочечники, функция яичек, скачут гормоны. У Ромы оказалась не только редкая болезнь, но и редкая её форма – церебральная форма х-сцепленной адренолейкодистрофии. Позже я узнала, что существует тридцать шесть видов АЛД. Мужчина может не подозревать, что он болен, и прожить 40—60 лет, но иногда, как в случае с Ромой, болезнь быстро прогрессирует, трудно диагностируется и приводит к утрате всех навыков вплоть до летального исхода.

Поскольку мы в общей сложности жили в больницах почти год, я приспособилась и гулять там, и даже на укладку ходить. При РДКБ есть храм, парикмахерская, два раза в неделю приезжает ярмарка, раз в неделю в палатах выступают клоуны, ежедневно приходят учителя. В праздники приезжают звёздные гости (у нас есть фото с Галустяном, группой «Джигитс», Лизой Арзумановой и другими известными людьми). Мы, мамочки по очереди мыли отделение. По вечерам готовили на кухне. Иногда договаривались с охранниками, чтобы нас выпустили, и тогда закупались в «Магните», возили детей в кино, цирк, в Кремль и, конечно, к мощам Святой Матроны.

В один из дней, гуляя по коридорам отделения, я увидела на доске почёта фотографию врача-эндокринолога Максима Карманова, заведующего отделением с 1993 года (то есть с момента основания больницы). Оказалось, он, как и большинство врачей РДКБ, невероятно грамотен, помешан в хорошем смысле слова на своей работе, ориентируется в теме, как рыба в воде, и, разумеется, имеет учёные степени. Через его отделение эндокринологии, урологии и гинекологии ежегодно проходит более тысячи детей с различной половой патологией.

Вообще, специалистам РДКБ приходится сталкиваться с большим количеством диагностических, тактических, терапевтических и хирургических ошибок по отношению к больным с патологией пола и репродуктивных органов, поступающих из различных регионов России.

Уже позже, спустя год, мы объединились с другими мамочками в поисках лечения, стали сдавать дополнительные платные анализы, в том числе на разные гормоны, и не только те, что советовали врачи. Сравнивали потом результаты. Поскольку у моего Ромы самая редкая форма, сделали вывод, что его анализы наиболее показательные. Изучив таким образом ряд гормонов, мы поняли, что причина болезни не только в обмене веществ и жирах, но и в гормонах. Прежде всего в мужских: кортизоле, тестостероне, эстрадиоле и других. Не зря Карманов проверял «яйки», ведь страдают от этой болезни только мальчики и мужчины. Но почему-то развёрнутые анализы гормонов никто тогда не делал.

Покажется странным, но спустя два года после начала болезни мы, мамы, поняли связь мозга, кишечника и гормонов. А по первоначальной официальной версии медицины причина АЛД – нарушенный обмен веществ и жиры, которые у наших детей почему-то не усваиваются, оседают у кого-то на надпочечниках, а иногда по всем окончаниям головного мозга, как у моего Ромы, вследствие чего до мозга не доходят сигналы.

Не зря многие мамочки называют специалистов РДКБ врачами-рентгенами. Что ни кабинет, то врач-самородок, порой видящий проблему даже без снимка. Лучшие медики со всей страны, получив прекрасное образование в сильных вузах, съезжаются в столицу. Часто они становятся врачами-рентгенами, с первого взгляда определяющими проблему, ставят верные диагнозы, с которыми родители пациентов не всегда соглашаются. Ценный опыт приобретается благодаря огромному потоку детей, прибывающих из разных уголков нашей большой страны. Нам бы ещё финансирование, новые технологии, современные способы диагностики и лечения, тогда точно смогли бы одолеть любые проблемы.

А пока многое делается каким-то старым дедовским способом, через пятую точку, кругом бюрократия, и держится всё на мамах, врачах и голом энтузиазме. Да, опыт не пропьёшь, хороший «сканер» может быть не только у такого талантливого и заслуженного врача, как Максим Евгеньевич Карманов, но и у молодого, бритого, казалось бы «зелёного студента» с серёжкой в ушах, каким был Виктор Юрьевич Казаков.

Мама-рентген

Через некоторое время после того, как ребёнок начинает болеть, его мама сама становится рентгеном. Сейчас я знаю, когда Рома плачет потому, что хочет есть, или от судорог, от колик, или от вздутия живота. Понимаю, когда у него температура от простуды, а когда – от зубной боли. Когда хрипы или бронхоспазмы от кашля, и тут нужны ингаляции, а когда он на грани анафилактического шока и пневмонии, и тут надо бить тревогу и давать сильные лекарства.

Также я стала понимать, когда Рома просто капризничает, или просто мультики хочет посмотреть, или внимания требует, или надо ему книжку почитать, хотя он мне ничего о своём состоянии ни сказать, ни тем более или написать не может.

А тогда, когда он только утратил почти все навыки, я не понимала. Не понимала, почему должна быть заложницей судьбы и своего ребёнка. Что он хочет, почему он орёт?! От этого непонимания мы оба психовали, я била его по щекам, по губам, трясла своего сына, потерявшего все способности и тоже ничего не понимавшего. Я ненавидела его, ненавидела себя и весь мир, была на грани нервного срыва, отчаяния, могла убить в состоянии аффекта. Да, такие мысли приходили. И теперь время от времени они меня посещают, уже не так часто, как раньше. Сейчас это скорее происходит от того, что вижу, как мучается ребёнок, плачет, и я ничем не могу ему помочь. А тогда это было от злости.

Да, не все мамы, у которых совершенно нормальные дети, могут открыто об этом сказать. Но уверяю вас, у каждой женщины рано или поздно возникает мысль: «Ух, готова прибить, ненавижу! Зачем я тебя родила?!» Это состояние охватывает, казалось бы, по банальным причинам: из-за того, что ребёнок капризничает, плохо ест, не убирается в своей комнате, не делает домашние задания, долго смотрит мультики или играет на компьютере.

Вы сами, наверное, знаете, когда и как это происходит. Когда всё не так, как у других, когда ребёнок неудобный, трудный, особенный или часто болеет, или маленький и сам себя не обслуживает, или просто требует внимания. Когда маме хочется заниматься самореализацией, общаться с подругами, нужна романтика с мужем, а тут такой груз, тормоз, не дающий осуществить свои планы. В такие мгновения женщина часто становится сама не своя и срывает злость на своём самом близком человечке, которого она так долго ждала, вынашивала под сердцем девять месяцев.

Но мы меняемся. Растём и развиваемся вместе с нашими малышами. Учимся лучше понимать себя, своих детей, мир и, возможно, даже свою особую миссию и предназначение. А когда мы учимся принимать ситуацию, себя и своих детей такими, какие они есть, тогда развивается интуиция, и мы становимся мамами-рентгенами. Тогда приходит понимание, приходит спокойствие, любовь и даже благодарность. И это большой труд, ведь многое надо преодолеть. Хорошими мамами, как и хорошими врачами, становятся не все.

Врачи-интуиты, врачи-рентгены.

Мамы-интуиты. Мамы по предназначению. Мамы-рентгены.

Кем стать в этой жизни и как это сделать – выбирать вам. И пусть ваши дети в этом только помогают! Примите себя. Примите своих детей такими, какие они есть. Доверьтесь своему чутью, слушайте внутренний голос и своих детей. Слушайте сердце. И конечно, живите без оправданий!

Глава 13 Другая реальность

Вы замечали когда-нибудь, насколько люди по-разному воспринимают реальность в зависимости от обстоятельств? Помню момент, когда нас с сыном выписали из инфекционной больницы (кому довелось лежать в изолированном боксе, тот поймёт): выходишь из закрытого помещения и как болван по сторонам смотришь – всё другое, новое. А ещё когда долго через интернет работаешь или проходишь какой-нибудь марафон, а потом раз – оказываешься в обычном автобусе или на обычном пешеходном переходе и видишь всё вокруг другими глазами. Или долго в деревне живёшь, а потом вдруг в город выбрался… Сегодня я как никогда раньше поняла, что у людей совершенно разное восприятие, разные реальности.

Прошёл год жизни в режиме «самолёт – больница», потом мы переехали в деревню. И сейчас я работаю и учусь онлайн. В то время, когда еду в автобусе или иду по городу, чувствую, что я с другой планеты, дышу другим воздухом, вижу иначе цвета. Когда окунаешься в какую-то одну реальность, то уже не понимаешь, как жить в другой.

Ещё заметила, что появились новые навыки. После того как Рома перестал говорить, я сначала почувствовала, что мне очень не хватает общения. Особенно не хватает слова «мама». До сих пор не могу привыкнуть к тому, что сын не говорит и обращения «мама» я никогда больше не услышу. Это очень больно! С другой стороны, я осознала, что вместе с ним тоже стала меньше разговаривать. Я пошла в марафон по эффективности, чтобы возобновить и развить навыки коммуникации. Месяц выполняла задания, некоторые из которых, казалось, меня ломали. Потом пошла в игру «Просыпайся продуктивным». И поняла, что не могу сейчас быть продуктивной, как бы я к этому ни стремилась. Да, я рано встаю, иногда хожу в спортзал, убираюсь, готовлю, летом делаю закрутки (и много чего ещё), обучаюсь и действую. Но вот с коммуникацией проблема.

Такое ощущение, что я ушла в себя, стала интровертом. Появился страх общения, не могу проводить эфиры и вебинары, хотя полтора года назад этого не было. До страшного диагноза, который поставили Роме, я успешно коммуницировала с людьми. А сегодня стала вести прямой эфир, и не прошло тридцати секунд (участники только начали заходить), как я быстренько отключилась – поняла, что боюсь.

Живу в другой реальности. Всё не как у людей: болезнь ребёнка, больницы, деревня, интернет-марафон. Я вновь, как в юности, боюсь публичных выступлений. Над этими навыками я когда-то долго работала – боролась со страхом выступать на публике, общаться, и вот страхи вернулись, я вновь закрылась в свою коробочку.

Недавно посмотрела документальный фильм про Марка Цукерберга. Этот гениальный интроверт тоже боится камеры, публики, интервью. Свои речи, даже отдельные фразы он заучивает наизусть. Однако это не мешает ему быть одним из самых известных, богатых и влиятельных людей в мире!

Вообще, мне очень импонируют известные интроверты – мать Тереза, принцесса Диана, Марк Цукерберг, другие люди, которые пишут книги и выражают свои мысли через тексты. Они позволили себе быть собой, быть интровертами, и это не помешало им стать знаменитыми и богатыми. Хотя, думаю, у них в жизни было немало стрессов.

Стресс – это мышца. Что прибавится, когда вы научитесь проходить через трудные ситуации? Любовь и доверие к миру. Любая задача – это дар! Не даст Господь тех проблем, которые вы не в состоянии решить. Он отмеряет то, что нужно осознать, то, что надо принять. Самые сильные люди – те, кто прошёл через трудности. Испытания их укрепили.

Читая истории великих людей, понимаешь, что человек часто обретает силу, мощь именно благодаря стрессам. Ситуации, когда приходится думать о выживании, бороться за жизнь, закаляют сильнее всего. Много силы я получила, читая книги о войнах. Считается, что войны выигрывают и проигрывают полководцы и императоры, но в любой войне полководец без войска – это всё равно что иголка без нитки. Ведь именно солдаты, офицеры – люди, служащие в армии и принимающие участие в битвах, – становятся той самой ниткой, при помощи которой вышивается история. Если попытаться шить только одной иглой, ткань проколется, возможно, даже останутся следы, но цель не будет достигнута. Полководцы – личности невероятной силы, но самое главное оружие в войне – это обычные люди. Я брала уроки жизни и у советского маршала Жукова, и у легендарного полководца Чингисхана, и у простых матерей, прошедших через войны, потери и страдания.

Сейчас вспоминаю свои проблемы пятилетней давности. Были моменты, когда не хотелось просыпаться утром. Но важно понять, что всё пройдёт. Надо действовать и совершать какие-то шаги. Возможно, самая большая проблема – это завышение значимости проблемы. Просто спросите себя: «А что я увижу, посмотрев на эту ситуацию через пять лет?»

Проблему надо решать, рационально относясь к ситуации. Снизить значимость – значит посмотреть на ситуацию из будущего. И конечно, чтобы получить результат в любой области, будь то бизнес, отношения или здоровье, нужен честный разговор с самим собой.

Что касается стрессов, то это путь приращения силы. Вот три фактора, которые усилят ваш рост:

1) нехватка времени;

2) нехватка людей;

3) нехватка ресурсов (денег, например).

Если эти три фактора действуют сейчас в вашей жизни, то вы на правильном пути!

Мы учимся, растём, когда нам чего-то очень не хватает. Мы учимся в ситуации полной неопределённости. Такая нехватка для одних – катастрофа, а для других – путь приращения силы. Мне сейчас не хватает времени, людей, ресурсов, в том числе денег. Есть только боль. Я и моя семья в невероятном стрессе. А это значит, что мы находимся в зоне роста. Какие ещё плюсы в данном периоде своей жизни я могу найти?!

Глава 14 Большие цели

В этой главе я хочу поделиться советом: чтобы стать успешными, найдите причину, по которой вы будете полезными другим людям. Для того чтобы стать успешными, вы должны найти причину, по которой будете полезными. Чем больше вы даёте информации для своей аудитории, тем больше становитесь узнаваемыми и тем больше тех, кто заинтересован в покупке ваших товаров. Люди оценивают, нравится ли им человек, хотят ли они иметь частичку его энергии, быть в его команде и как следствие – приобретать его продукт.

И прошу: не дожидайтесь пинка от жизни. Самый лучший способ чего-то добиться – начать что-то делать. Даже если не получается! Даже если осмеивают! Например, моя мама смеётся над тем, что я пишу книгу. Но я стараюсь. Прежде всего стараюсь меняться. Потому что старание – это мост между нужным тебе результатом и твоей текущей ситуацией. Раньше я не доводила дело до конца, но сейчас стараюсь прийти к финишу.

Вы замечаете, как много халтуры вокруг? Это намеренный выбор людей делать свою работу вполсилы. Многие перестали стараться. Вкладываться в учёбу, потому что зачёты и диплом можно купить. Напрягаться, работать, потому что и так сойдёт. Быть хорошим супругом/супругой. И во многом другом. Стараться – значит прикладывать усилия каждый день.

Как вы думаете, что такое старание? По-моему, это действовать на максимуме своих способностей и сил. Навык стараться – это навык максимизировать. И делать даже больше, чем понимаешь.

Танцевать надо так, петь, бить. Объяснили – всё понятно! Но пока вы пятьсот раз не попробуете – не получится. В спорте всё просто: вы будете бить с каждым разом лучше, если стараетесь. Во время тренировки удара у нас есть выбор: ударить, как получится, или ударить лучшим образом, максимально вкладываясь.

Когда мы стараемся, мы можем себя превзойти. Этот навык позволяет добиться цели. Преодолевая желание сохранить лицо, страх выглядеть глупо, мы растём. Старание – это мост между текущей ситуацией и результатом. Все мы часто встречаем посредственность, халтуру. Люди действуют по принципу «и так сойдёт». Человек словно сам себе говорит: «Это и есть мой потолок». Конечно, порой для достижения цели приходится затратить время, усилие, нервы. Но самый лучший способ добиться чего-то – это начать что-то делать и стараться.

Как вы понимаете, любые изменения не происходят просто так. Часто нужно отказаться от своего мнения. И вы испытываете боль. Но реальное развитие приходит тогда, когда вы понимаете, что все эти годы в чём-то были неправы. Понять это тяжело и больно.

С течением жизни я всё больше понимаю себя, приходит осознание своих слабостей и недостатков, понимание правды о себе, и поэтому я стараюсь исправиться. Если осознаю, что была закрыта, то стараюсь быть открытой. Если поняла, что не доводила дело до конца, то теперь стараюсь дойти до финиша.

Человек развивающийся должен пройти через интересный этап – разочарование. После каждого разочарования мы меняемся. Меняться означает видеть свои недостатки, признать неадекватность своей картины мира, увидеть в себе то, что раньше как недостаток не воспринималось. Чтобы получить другой результат, нужно уметь говорить и слышать. Это стресс. Но награда – новые возможности. Вы входите в них и легко себя чувствуете. Однако если вы ничего не делаете со своими недостатками, вы врёте себе.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Примечания

1

организация, запрещенная на территории РФ

Вернуться