Мама, я тебя люблю
О внутренней силе и бесконечной любви
Татьяна Линчик

© Татьяна Линчик, 2023

ISBN 978-5-0059-8221-6

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Введение

Когда со мной произошло трагическое и непоправимое событие, когда мой желанный и любимый сын умер, когда вместе с ним умерли мои мечты о нашей счастливой с ним жизни, я столкнулась с тем, что немногие люди умеют поддержать в горе. Даже близкие и друзья иногда говорили: «Это хорошо, что он маленьким умер, если был бы старше, то было бы больнее». Вы серьезно? Разве есть разница? Кто-то ее измерял? Также они успокаивали: «Ну ничего, родишь еще». Надеюсь, что рожу, но ведь не того же самого ребенка! Его жизнь оборвалась, ушли мечты, связанные с ним, надежды услышать его первое «мама» и запечатлеть первые шаги.

Когда кто-то все-таки вспоминал о нем в нашем разговоре, несмотря на то, что такой разговор мог обернуться моими слезами, я понимала, что для меня очень важно признание того, что мой мальчик, мой Платон, Был, что он Жил на этом свете, пусть недолго, всего три с половиной месяца. Но он Был чудесным малышом, он Был маминой и папиной радостью, сладким пирожком, очень красивым и смышленым ребенком.

Его маленькая жизнь многое изменила в этом мире. Я точно знаю, что когда мы искали доноров четвертой отрицательной группы крови, – а ведь у него была именно такая, редкая и очень сложно разыскиваемая станциями переливания – несколько человек стали постоянными донорами. И мир изменился.

Благодаря сыну, мы познакомились с чудесной девушкой, которая очень хотела помочь нам, когда Платоша лежал в реанимации. Мы так близко общались и так крепко подружились, что впоследствии она стала крестной мамой моего второго ребенка, Алисы.

Его жизнь изменила меня. Навсегда.

Я твердо решила рассказать о первом малыше своим детям, их детям, моим внукам, и написать книгу для нашей семьи, которая будет передаваться из рук в руки.

Затем был долгий период, когда вся моя жизнь была посвящена заботе и спасению Алисы. Про ее заболевание мы узнали только потому, что у нас был трагический случай в семье и мы искали причину заболевания сына.

Забота, лечение и крепкие намерения развивать дочку, несмотря на требования ограничить социальные контакты и правила стерильности, поглотили меня полностью.

Когда не было ясно, какой будет результат лечения, когда я видела, что некоторые дети не пережили пересадку костного мозга, потому что у каждого человека та самая пресловутая «индивидуальная реакция» на препараты и на процесс лечения. Я решила, что не стану сравнивать результаты терапии, что буду думать о лучшем. И выбрала этот путь – думать о хорошем, мысленно представляя, что моя дочь здорова. Это невероятно сложно, особенно поначалу.

Когда действительно Алиса пошла на поправку, я поняла, что и о ней обязательно нужно рассказать в книге. Но сначала была идея книги для семьи.

В дальнейшем, когда я встречала женщин, переживших потерю ребенка, я видела, как им тяжело, многие из них держат эту историю в секрете, боятся «сглазить» следующего ребенка, опасаются повторения, тяготятся этим, часто считают себя ненормальными, будто испорченными. Мне хотелось поделиться с ними своим опытом и пониманием того, что жизнь движется вперед, хотелось подарить немного тепла, которого я когда-то ждала.

Безусловно, эта книга, мой опыт и проект, который я обдумываю, будут особенно полезны семьям с одноименным диагнозом. Хотя считается, что их не много. Но если случается потрясение в виде реактивного и смертельного диагноза, нужна срочная и достоверная информация. Как раз такие проверенные сведения и важный бытовой опыт будут доступны на сайте для родителей и пациентов с HLH (гемофагоцитарным лимфогистиоцитозом). Поэтому я вынесла их на специальный ресурс.

И решила написать книгу для всех, чтобы каждый нашел в ней что-то свое. Она будет интересна не только тем, кто пережил горе потери ребенка, но и тем, кто когда-либо оказывался в отчаянии, взывал к небесам с вопросом: «Почему именно со мной?» и самостоятельно диагностировал у себя вероятную депрессию. Уверена, эта история абсолютно для каждого человека. Я надеюсь, вы вдохновитесь нашим опытом, и ваша собственная жизнь станет ярче и счастливее!

Часть первая

Глава 1. Безмятежность

В коробочке лежит листок, а на нем начертан один из знаков. Символ мужчины или женщины. Это пол нашего будущего ребенка. Муж, Евгений, сидит напротив, за его спиной окно на оживленную весеннюю улицу, там то и дело проезжают машины, спешат по своим делам пешеходы. А мы сидим в кафе, сейчас обеденный перерыв. И я вижу, как супруг волнуется, какой трепет перед этим событием испытываем мы оба.

Мне настолько не терпелось сообщить эту радостную весть супругу, что я вызвала его на обеденный перерыв. И мы примчались сюда из разных концов Москвы.

Я ехала прямиком из женской консультации. Срок 18 недель, все анализы идеальны, все скрининги и тестирования на отлично. Как не радоваться? И вот УЗИ. Малыш здоровый, прекрасный, ручки, ножки – все на месте, по всем параметрам замечательно, мне даже распечатали его фото. Он прижимается к стенке моего живота и будто ручками обнимает, хочет сказать: «Мама, я с тобой, и я тебя люблю».

До этого дня это всегда был малыш, он или она, наш ребенок, мой любимый и желанный. А теперь известен пол. Ведь на таком сроке все видно, и наш кроха не собирался скрываться, он уже хотел, чтобы мы знали. Как только мне сообщили пол, я захотела, чтобы и Женя знал, но обязательно как-то по-особенному, чтобы этот день стал счастливым и незабываемым.

Муж открывает коробочку, кажется, его руки даже слегка дрожат, смотрит на листок, видит наспех начертанный биологический символ мужчины. Поднимает глаза, в них стоят слезы. Это радость. Мальчик. Сын. Наследник. Наш малыш.

Мы вскакиваем, чтобы обняться, между нами массивный стол, и сцена получается какой-то комичной, но эти неловкие движения навстречу друг другу совсем не портят момент, а, наоборот, делают его даже каким-то милым и особенным. Запоминающимся и нашим.

Еще вчера мысль о том, что мы станем родителями, что у нас будет малыш, девочка или мальчик, была такой привычной. Но вдруг мы точно и наверняка это осознали. Радость обрушилась лавиной. И накрыло новое осознание чего-то важного. Мальчик. Наш мальчик.

Миллионы планов. Картинок в голове. Вопросов, каким он будет. А что ему будет нравиться больше футбол или хоккей? А каким спортом он захочет заниматься? Физик или лирик? А может, он будет художником или музыкантом? Как мы будем проводить совместное время, куда ездить, в какую школу он пойдет? А какой университет выберет? А его свадьба? Какую девушку он полюбит?

Но это всего лишь листок, на котором начертан символ мужчины. А малыш у меня в животе. Здоровый и прекрасный малыш, который толкается так неистово, что еще в 12 недель было понятно, внутри очень активный ребенок. Возможно, даже спортсмен.

***

У двери реанимации стоит стол и стул, напротив еще пара стульев и чуть поодаль есть диван. На столе стопка бумаг и ручка. Это образцы и бланки согласий на разные экстренные вмешательства. А интубация и постановка подключичного катетера к таким относятся.

Здесь никого нет, только я. Металлическая тяжелая дверь примагничена замком наглухо. Она выглядит более неприступной, чем самая неприступная крепость.

В воздухе звенит тишина, и звук одной из потолочных ламп стрекочет в моих ушах.

Невозможно думать о чем-то. Страх полностью парализовал меня. Липкий, черный, затягивающий в самую глубь. Страх за жизнь моего сына.

Защитная функция мозга не дает вспоминать и анализировать, как это все произошло. Как быстро все случилось. В крови высокая концентрация гормонов материнства, они старательно помогали развиваться ребенку внутри моего организма, делая меня мягче, заботливее и чувствительнее с каждым днем.

Вдруг меня насквозь пронзает громкое пиканье магнитного замка двери. Дверь открыли. И тело сжимается еще больше. Кажется, каждая моя мышца, каждая клетка стремится вжаться в центр тела и сделаться невидимой. Так меня не коснется то, что может сейчас произойти. Не обожжет весть, которая способна разрушить.

Крупная женщина в хирургическом костюме, шапочке и в одноразовом халате, наброшенном, но не застегнутом, выходит из тяжелой двери отделения реанимации. Она медленно идет и тяжело дышит, в ее руках пробирки. Там кровь. Я чувствую сердцем и понимаю разумом, это Его кровь. Моего малыша.

Она не смотрит на меня. Меня здесь нет. Она смотрит сквозь. Потому что посмотреть на меня, значит признать, что я существую. Что могу подать голос. Спросить, как он? Как мой малыш? Что с ним? Он будет жить? Он жив?

А она не хочет вопросов. Она медсестра и делает свою работу: набрать в пробирки кровь, отнести в лабораторию, отдать на анализ по «цито». Потому что это срочно. Потому что он на грани.

На вопросы должен отвечать врач, а она не должна. Поэтому лучше не заметить заплаканную и измученную женщину, которая от страха стала занимать в пространстве гораздо меньше места, чем обычно. Для всех лучше. Кому нужны эти сцены, начнет говорить и плакать, разве она не видела всего этого много раз? Разве кому-то может это понравиться?

А противное пиканье магнитного звонка, громкое и пронзительное, так и стоит в ушах. И много раз эта дверь открывалась, и этот звук снова пронзал насквозь. Все тело вздрагивало и снова сжималось, хотя, казалось, куда же еще. Но с каждым разом внутри находилось еще немного места, чтобы сделаться еще меньше.

Глава 2. Подстелить соломки

Свадьба была красивая. Как нам обоим хотелось. Мы многое делали сами, старались своими руками сотворить чудо.

В один вечер сделали множество пригласительных. Все было непросто, мы вложили в них немало энергии. Каждое пригласительное выглядело так: открытка, внутрь которой вклеен полупрозрачный лист, как вуаль, а на нем витиеватым шрифтом выведена информация с точными данными о предстоящем событии. Еще пару слов об открытке. Снаружи она сделана тоже нашими руками. Это составная аппликация из лиловой и белой перламутровой бумаги, украшенная глянцевой атласной лентой и милым розовым бантиком. Все эти бантики из тонких шелковых лент были завязаны мной с огромной любовью и трепетом, как будто я мысленно обняла каждого гостя, которому предназначалась эта открытка.

Мы составили меню, запланировали количество гостей, выбрали торт, заказали белый свадебный автомобиль. Словом, окунулись в приятные хлопоты с головой.

В день свадьбы многое шло не по плану, приехала не заказанная машина, а другая, потому что забронированная попала в аварию. Не все гости смогли присутствовать. Но даже это и множество других нестыковок не могли омрачить наше счастье. Оно казалось огромным, заполняющим все вокруг. Мы улыбались и смеялись, плакали от счастья и подавали друг другу салфетки.

Внезапно среди заранее продуманной нами программы заиграла неожиданная музыка. Мы с Женей переглянулись. «Может, это в качестве паузы, чтобы не было заминки», —предположили мы. Но музыка набирала силу, играла все громче, зазвучала знакомая мелодия, а гости начали вставать со своих мест один за другим в разных частях зала, и каждый подхватывал слова, становилось все больше поющих людей вокруг нас. Это было так захватывающе! Они все смотрели прямо на нас, их глаза горели, а слова проникали в самое сердце:

Мы вошли

В этот замок из дождя

Только двое – ты и я,

И так долго были вместе…

Мы спаслись

В этом замке из дождя

Только двое – ты и я,

В самом одиноком месте,

. Ты и я ¹

Трудно передать, как трогательно и красиво это выглядело, из моих глаз катились слезы радости и благодарности, что можно быть такими счастливыми! Женя обнимал меня, и казалось, что так хорошо просто не бывает. Наверное, это лучший подарок, который могли сделать друзья. Запоминается на всю жизнь.

В конце торжества, когда проводили гостей и мы садились в свое такси, чтобы уехать в теплую сентябрьскую ночь, на улице шел дождь, и мы радовались этому, как дети, несмотря на то, что могли промокнуть.

Дождь ведь это к счастью. И мы вошли в этот замок из дождя.

***

Казалось, что наша безмятежная и счастливая действительность должна быть именно такой – вместе мы можем все. У нас впереди вся жизнь.

Мы всерьез обсуждали и планировали детей. Мне хотелось как можно скорее стать мамой, я мечтала о ребенке. Ведь что может быть лучше, чем малыш, в котором самые любимые черты, который весь состоит из нас двоих, но при этом сам по себе отдельный человек.

К планированию детей я подошла со свойственной мне основательностью и ответственностью. В нашем окружении было несколько пар, которые хотели малышей, но по разным причинам их мечта не сбывалась. Шли годы, а долгожданный малыш так и не появлялся.

«Значит, – решила я, – мы на всякий случай обследуемся, и как только будем уверены в собственном здоровье, начнем ждать и планировать малыша». Мне так хотелось подстелить соломки, чтобы все шло мягко и гладко, как надо и как мы мечтали.

Параллельно шло строительство нашего дома. Уже началась отделка. Очень многое, да почти все, мы делали сами, вечерами укладывали утеплитель в стены, чтобы было тепло и хорошая звукоизоляция. Сами утепляли крышу. Это непростая процедура и отдельная история.

Крыша имеет скаты, поэтому бывают такие ситуации, когда приходится укладывать пласты минеральной ваты, лежа на спине прямо перед собственным лицом. Защитные очки и маска не очень помогают. Частицы, как мельчайшие иголочки, сыплются вниз и впиваются в кожу. После таких работ от мелких незаметных заноз чешется все тело. Руки и лицо красные и зудят еще несколько дней.

За такими занятиями проходили наши вечера до самой поздней ночи. А утром мы, полусонные, ехали на работу на ранней утренней электричке. В метро, когда наши пути расходились, мы целовались на прощанье, и каждый ехал дальше, на свое рабочее место. Вечером встречались и снова, как неразлучники, отправлялись домой, бывало даже, засыпали под монотонный стук колес вечерней электрички друг у друга на плече.

В выходные ездили за материалами. Знали все строительные магазины в округе и огромные гипермаркеты по всей Москве. Нам хотелось сделать наш дом самым красивым и уютным. Таким, который подойдет именно нам. Тем более мы были очень ограничены в финансах, все свои зарплаты спускали на материалы и товары для ремонта.

В отделке хотелось больше белого, чтобы расширить наше маленькое пространство. Доступно и просто, но стильно и со вкусом. Просматривали огромное количество журналов и ресурсов с интересными интерьерными идеями.

Свадьба прошла, и перед самой зимой мы остались в недостроенном доме. О свадебном путешествии даже и речи быть не могло. Достраиваем дом. Нам пора проводить отопление. Решили отложить поездку до лучших времен.

***

– Зачем вам это? – спрашивает женщина в крупных очках и белом халате.

– Я планирую ребенка и хочу быть уверенной, что полностью здорова.

Она не отвечает, только удивленно смотрит на меня, закатывает глаза и хмыкает:

– К хирургу запишетесь сами, кровь и мочу сдадите по записи, а это направление на УЗИ почек, и с результатами к нефрологу, раз вам так надо.

Беру кипу бумажек и направлений, выхожу из кабинета. Очередь осматривает меня с интересом. Иду на первый этаж, ищу в настенной таблице с расписанием хирурга, выясняю его часы приема и кабинет. Иду записываться к инфомату. В браке я взяла фамилию мужа, и некоторые документы еще оформляются, но полис уже получила – сейчас вдруг подумала, что современные методы электронной записи берегут наши нервы и время.

Обхожу всех врачей как будто у меня диспансеризация или я уже беременна и меня направили проходить специалистов. Но ни первое, ни второе не про меня. Это все затеяла я сама. Чтобы подстелить соломки.

И снова все хорошо, я здорова и даже нефролог, посмотрев результаты УЗИ моих почек, в которых много лет таятся не драгоценные, но камни, не нашел ничего подозрительного и одобрил планирование детей, с единственной оговоркой, что роды нужно планировать в профильном роддоме, для беременных с заболеваниями почек.

Мой муж Женя к этому времени тоже получил результаты, что он здоров, хотя и не сомневался в этом ни разу. Но мы же готовимся стать родителями, поэтому поддержал мое желание подойти к такому важному событию с максимальной ответственностью и еще раз удостовериться в этом.

Теперь мы абсолютно спокойно и решительно настроились на появление будущего малыша.

Глава 3. Сын

В это утро я проснулась необыкновенно вдохновленной. Некое внутреннее чувство подсказывало мне, что я уже беременна, надо только подтвердить догадки. По-особенному билось сердце, я чувствовала трепетное тепло внизу живота, и хотелось обнять весь мир. «Удивительно, что все может быть так быстро и легко: только захотели, и сразу получилось зачать ребенка», – думала я. Хорошо, что мы проверили наше здоровье и теперь мне спокойно и хорошо.

Не стала раньше времени говорить любимому, пусть пока это будет мой маленький секрет, хотелось не догадками поделиться, а доказанными фактами. Купила необходимый тест на беременность, согласно инструкции лучше всего делать его утром. С трудом дождалась следующего утра, очень хотелось узнать как можно скорее.

Было солнечное утро выходного дня, нам не нужно было рано вставать и ехать на работу. Поднялась с постели и босыми ногами пошла к заветной цели. Пара минут до результата, и я вижу, как проявляется вторая полоска. Две полоски, значит – да. Беременна. Боже! Неужели я могу быть беременной? Это такое необычное и непривычное чувство. И почему когда-то я этого боялась? А теперь вот впервые беременна и сразу, как только мы захотели малыша!

Так, срочно сказать Женьке! Или нет, пусть спит, спросонья не поймет ничего и не обрадуется так, как мог бы. Подожду, когда встанет. Ну когда же он проснется? Пойду рядом лягу, может, тоже усну, в выходной можно хоть до обеда спать.

Легла и никак не засыпается. Какой там! Мысли атакуют одна за другой. А кто там, мальчик или девочка? А когда родится? Надо посчитать. Нет, ну почему так быстро все, думала это сложнее. Надо срочно ремонт заканчивать, живем без мебели, еле-еле наша стройка движется. Малышу нужно в чистом доме жить. Так, а как ребенка купать? У нас же душ только, а ванны нет, нужно на первом этаже ванну поставить. А что будет с моим телом? Вот бы остаться стройной и только живот чтоб округлился, беременные такие красивые бывают, тоже так хочу…

Какие только мысли не приходили в мою голову! Они появлялись, потом исчезали, оставшись без ответа, возвращались вновь с уточнениями и дополнительными вопросами. А Женя даже не знает. И спит. Ладно, пойду завтрак готовить, даже лежать не получается.

Помню, как поднялась на мансарду, муж уже проснулся, взяла в руки положительный тест и показала ему со словами: «Смотри, у нас будет ребенок».

Он удивился, немного задумался, а потом улыбнулся. Попытался пошутить, но получилось несмешно. Словом, бурной радостной эмоции я не заметила, видимо, еще не полностью проснулся. Женя поднял глаза кверху и начал мысленно рассчитывать, как нам теперь успеть со стройкой до появления малыша. Теперь нужно будет увеличить темп.

***

Время от времени я чувствовала, как каменеет живот, это было болезненно, но терпимо. Я вообще думала, что это нормально и так бывает у всех. Пришла на осмотр в женскую консультацию и на вопрос о жалобах ответила то, что чувствую. Оказывается, это повышенный тонус матки. Еще некоторые параметры доктору не понравились, и мне вызвали скорую помощь. Так я попала на сохранение. Из-за маленького срока меня определили в отделение, где не было беременных, либо были те, кто планируют от этой беременности избавиться.

Было страшно и одиноко. За окном пасмурный пейзаж, черные штрихи деревьев на фоне серого неба и грязный снег на дорогах и тротуарах.

Меня осматривала высокая стройная женщина-врач, лет сорока пяти. Она была такой жилистой и подтянутой, и от нее исходила какая-то необъяснимая сила, наверное, это сила знаний и богатого медицинского опыта.

При осмотре я вся сжималась. Инструменты холодные, ощущения болезненные, смотровой кабинет большой и неуютный.

– Девочка моя, ты беременна и срок еще совсем небольшой, – ее зычный голос звучал громко, усиливаясь, отраженный от стен. – Ты должна понимать, что могут быть разные новые ощущения, организм впервые сталкивается с процессом создания нового человека. Пойми только одно. Беременность, которая должна состояться, состоится. И ребенок появится. Но если этому не суждено произойти, никакие лекарства и методы не помогут. А чтобы уменьшить гипертонус матки, тебе нужно больше отдыхать и очень важно не нервничать.

Я посмотрела на нее удивленными глазами, беззвучно кивнула и задумалась над этими словами. По природе своей я была такой чувствительной, переживающей обо всем, любое слово в мой адрес долго еще звучало в мыслях и не давало покоя. И я действительно нервничала по разным поводам. Чаще всего на работе, где мне часто приходилось разъяснять гражданам, как образуются суммы в их платежных квитанциях за коммунальные услуги в расчетном центре. И мало кому из пришедших нравились их начисления. Многие не сдерживали себя и обрушивали весь свой гнев на меня, а не на управляющую компанию и поставщиков тепла и воды.

Спустя пару дней в больнице, меня отпустили домой. После моих заверений, что чувствую себя хорошо, потому что дома гораздо лучше. Но дома я не сидела, все равно рвалась на работу, улучшать и совершенствовать систему расчетов.

***

Еще до того как мы узнали пол будущего ребенка, я говорила с ним. Гладила живот, и с любовью пела песенки, слушала классическую музыку или что-то рассказывала крохе. Уже тогда я считала ребенка очень важным и уделяла свое время ему.

Когда нам сообщили, что будет мальчик, мы задумались над именем. Были разные варианты, но, по моему мнению, они не подходили нашему сыну. Было одно, которое мне очень нравилось, однажды слышала его, еще до беременности, когда коллега разговаривала по телефону со своим маленьким племянником. И таким оно мне тогда показалось необычным, редким, но светлым и добрым, не вычурным и чужим, а родным и нежным. Платон. Мой Платоша.

Когда я подобрала имя и решила, что оно подходит больше остальных, пошла поговорить с Женей, спросить, какие у него есть варианты и согласится ли он с моим предложением. Оказалось, что у него заготовленных имен не было, и когда я предложила «Платон», муж посмотрел на меня немного неодобрительно, имя казалось ему очень непривычным, но супруг обещал подумать.

С этого дня я уже называла сына по имени и ждала, что Женя привыкнет и согласится, ведь негативной реакции на имя не было, просто непривычно. А значит, когда станет привычно, ему точно понравится.

***

За месяц до предполагаемой даты родов я поняла, что в случае начала схваток в будний день, мой муж не сможет отвезти меня в роддом, а самой добраться будет проблематично. Скорая помощь повезет в ближайший, а ближайший к деревне, где мы жили, наверняка не подойдет под критерии, рекомендованные наблюдающим беременность нефрологом. Мне еще на этапе планирования советовали выбирать многопрофильную больницу нефрологической направленности, из-за камней в почках.

Вызвать такси в роддом вроде бы не худший вариант, но учитывая, что я даже не представляла, какой будет сценарий родов, какой силы будут схватки, как быстро все будет происходить, эта идея показалась неподходящей. К тому же поняла, что не хочу оказаться в замкнутом пространстве с незнакомым человеком в такой момент. Осознав, что и за рулем самой добираться будет рискованно, посмотрела в календарь. Ну что ж, пара дней плюс или минус от предполагаемого дня родов это нормальное отклонение. «Платоша, было бы идеально, если бы ты родился в выходные, – мысленно говорила я своему малышу. – Как ты на это смотришь?»

В субботу рано утром, еще во сне я почувствовала первые схватки. Сегодня тот самый день. Я обрадовалась, но и немного насторожилась от неизвестности.

Встала с кровати, отправилась в душ, не спеша привела себя в порядок, уложила волосы и даже нанесла легкий макияж. К самой важной встрече в своей жизни готова.

Я знала, что первые роды чаще всего бывают долгими, поэтому бежать сломя голову в руки акушеров при первых же схватках не собиралась. После того как приготовила завтрак и подготовилась, разбудила Женю, сказав, что пора ехать.

Он моментально проснулся и вскочил с кровати, хотя на него это совсем не похоже, было видно, что очень волнуется. Фраза «пора ехать» от беременной жены была более бодрящей, чем утренний кофе. Он удивленно смотрел на меня, спокойно расхаживающую по дому и собирающую необходимые вещи. Хотя вот это уже не похоже на меня. Но утром в этот день я была именно такой, спокойной и уверенной, что все будет замечательно.

Тем временем схватки усиливались, и когда мы выехали из дома, спустя 5 часов после начала, они были уже очень болезненными, и спокойствия моего как не бывало.

Благодаря пройденным курсам по подготовке к родам – это тоже в моем стиле – я знала, что боль не будет постоянной, схватка обязательно сменится паузой, которая длится дольше. Во время нее я отдохну и расслаблюсь.

Мне казалось, что боль просто катастрофически сильная, терпеть ее было невозможно. Но оказалось, что это только начало.

В роддоме были оформлены все необходимые документы, мне выдали безразмерную ночнушку, и я стала похожа в ней на приведение или заблудившуюся растерянную моль. Мой макияж уже выглядел небрежно, а на лице выражалось страдание.

Осмотр на кресле констатировал, что мы даже не в середине пути. В довершение всего, от страха, боли и больничных стен, родовая деятельность замедлилась, схватки так и остались очень мощными, но не учащались.

В предродовой палате было не меньше восьми кроватей, на которых лежали женщины готовые отправиться в родильную палату, кто-то раньше, кто-то позже. Две сидели на больших гимнастических мячах, чтобы стимулировать родовой процесс.

Меня также усадили на мяч и велели на нем прыгать, чтобы моя родовая деятельность ускорилась. Покачиваясь или сидя на мяче, я заметила, что схватки становятся еще сильнее, они изнуряют меня, сил остается все меньше.

Среди рожающих женщин, где каждая реагирует на боль по-своему, кто-то кричит, кто-то плачет, а кто-то вообще орет благим матом, не получается думать только о своих родах. Вся эта атмосфера пугает, а страх – это самый верный спутник замедления или остановки родовой деятельности.

Так я дождалась своих капельниц. Теперь я уже лежала на кровати, на животе были закреплены датчики контроля сердечной деятельности малыша, в локтевом сгибе капельница, а боль с каждой каплей все сильнее. Если учесть, что кричать от боли я начала еще в машине по дороге в роддом, то как назвать те звуки, которые я издавала спустя уже 10 часов с момента начала первой схватки? У меня совсем не осталось сил, постоянная нарастающая боль отняла их.

За окном был солнечный сентябрьский день, видно было макушки деревьев, умело позолоченные осенью, но все еще было много зеленых листьев. Мне хотелось сбежать отсюда, пусть все как-то само произойдет, без моего участия, почему так нельзя? Как унять эти страдания и боль или как хотя бы ускорить?

В общую предродовую палату вошел врач, чтобы провести осмотр всех рожениц. Я взглянула на него с надеждой и с трудом вымолвила пересохшими губами:

– Скажите, пожалуйста, когда можно будет обезболить? У меня уже совсем нет сил. Можно же сделать анестезию?

– О, девочка моя, раньше надо было, а теперь поздно. Скоро в родовой зал пойдем.

Спустя некоторое время я была рада, что тогда мне не досталось анестезии. Что я выдержала и смогла самостоятельно родить. Пусть и не так, как мне впоследствии представлялось идеальным.

***

– Мамочка, смотрите, кто у вас, – слышу я от акушерки.

– Мальчик… мой… Платоша… – мокро и больно в глазах. – Как же он на Женю похож.

И слезы счастья хлынули по моим щекам, и уже ничего не получалось сказать связно. Какое непередаваемое счастье быть причастной к чуду рождения человека в этот мир.

В то мгновение, когда я увидела своего сына, все, что было до этого, перестало иметь значение. Абсолютно не важна была вся эта боль, мучения, выдавливания и разрезы. Он был такой беззащитный и маленький, он был внутри, а теперь снаружи, и все мое тело хотело вновь обвить его собой, обнять руками, прижать к себе и создать ему такой же уютный мир вокруг, какой окружал его еще этим утром.

Платон получил при рождении высокие баллы по шкале Апгар, 8/9. Это говорило о том, что он здоров и полон сил. Его запеленали и положили рядом со мной, но на отдалении и коснуться его я не могла. Только кое-как поворачивалась в его сторону, до боли косила глаза, чтобы видеть его, чтобы осознавать, что он теперь часть моей жизни, мое дитя.

Меня накрыла волна эйфории. Огромное количество гормонов счастья в моей крови плескалось и билось о стенки сосудов. Каждая клетка моего тела была счастлива и будто кричала от радости. Это произошло. Мой сын здесь. Я его мама, случилось вселенское чудо. В этом состоянии я лежала на родильной кровати и хотела только одного, встать и взять своего сына на руки.

Тем временем пришел врач, который должен был зашить мои повреждения. Ускорить роды помогли острые медицинские ножницы, разрез я почти не почувствовала, показалось, большая пчела ужалила меня на пике схватки. Но восстановить разрезанные ткани и сшить их оказалось во много раз больнее, у меня не хватит эпитетов, чтобы это описать. К слову, это просто невыносимая боль. Почему в современном мире до сих пор так мучат женщин и не пытаются сделать эту процедуру безболезненной? Может, чтобы знала, что такое роды. Мучайся. А потом страдай и кричи, когда будут зашивать разрезы или разрывы. Кому что. А у кого-то их даже не бывает.

Когда эта адская процедура завершилась, я все еще наполненная эндорфинами спросила:

– Скажите, когда можно будет снова забеременеть и родить, учитывая разрез и шов?

– Странный вопрос задаете на родильной кровати, – сурово пробормотал доктор.

– Это же такое счастье – быть мамой, – с улыбкой и слегка прищуренными глазами ответила я.

Рядом был мой кроха, и жизнь казалась безмятежной и замечательной. Да и когда я еще смогу задать этот важный вопрос.

– Шов должен зажить. Не раньше чем через год, – отрезал доктор.

Мне на живот положили грелку со льдом и оставили лежать на какое-то время. Мой драгоценный малыш находился рядом, он так устал от процесса рождения, что мирно спал. А я тем временем медленно теряла кровь в больших объемах. Зашедшая санитарка тихонько ахнула, когда увидела, сколько крови набежало в емкость. И заменила ее на пустую. Не знаю, является ли это нормой, но что-то подсказывало, что такого не должно быть.

Меня переместили на каталку, Платона, туго спеленутого столбиком, положили на меня, в углубление, которое получается, когда ноги близко сдвинуты.

Когда мы перебрались в палату, я распеленала малыша и увидела у него на голове шишку. Из-за долгих родов у моего крохи образовалась припухлость – кефалогематома. Врач успокоил и заверил, что с высокой вероятностью она сама пройдет через некоторое время. Я тут же почитала об этом в интернете, когда я больше информирована, мне становится спокойно.

Примерно через 20 минут ко мне пришла медсестра или санитарка. Крупная, в белом халате плотно натянутом поверх медицинского костюма, она напомнила мне повариху из школьной столовой. Она, вероятно, думала, что помогает женщинам налаживать грудное вскармливание. А возможно, ей уже осточертела эта работа, каждый день смотреть на новоиспеченных матерей.

Она подходила к соседкам по палате, осматривала грудь и каждой что-то говорила. Когда подошла ко мне, отодвинула безразмерную сорочку, взялась рукой за мою грудь и сказала:

– Ни сисек, ни молока.

Вот так специалист по налаживанию грудного вскармливания, а может быть просто санитарка или бог знает кто, поддержала меня в начавшемся материнстве.

Но я читала книги и посещала курсы, а еще я заранее всю себя обследовала и очень сильно хотела ребенка. Поэтому я абсолютно точно собиралась кормить его своим грудным молоком, сколько бы его ни было.

К моменту выписки все наши анализы с Платоном были хорошими, во всяком случае в них не нашли ничего настораживающего. И я счастливая, сбросившая как минимум двенадцать килограммов из набранных двадцати четырех, покидала стены роддома налегке, но с сыном на руках.

***

С одной стороны, я была самым счастливым человеком в мире, с другой – самым не выспавшимся. Платон желал спать на ручках и не хотел разлучаться с грудью. До его рождения в моем представлении материнство было какой-то идеальной картинкой. Малыш рождается и только и делает, что радует родителей. Он спит, ест и снова спит. Спокойно лежит и изучает пространство, когда возникает какая-то потребность, немного плачет, сообщая о ней, получает желаемое, и снова в спокойном русле и безмятежности течет счастливая семейная жизнь.

Но все оказалось не так. Малыш с самого первого дня в роддоме отказывался лежать где-либо, кроме моих рук. Первая наша совместная ночь была абсолютно бессонной, я носила его на руках, он плакал, как только я пыталась забрать грудь или положить его в кроватку. Учитывая мою огромную кровопотерю и слабость, я перемещалась по стенкам. Носить на слабых руках ребенка было непросто и небезопасно. Поэтому старалась держать его над своей кроватью и все-таки быть поближе к стене, чтобы прислониться.

Соседки по палате кормили своих детей, лившимся как из рога изобилия молоком, и малыши засыпали, а потом долго и тихо сопели в своих прозрачных кроватках, пока мамочки отдыхали или общались с родными. А я смотрела на все это с грустью и непониманием, перемещаясь по палате со своим долгожданным, но почему-то очень беспокойным сыном.

Дома мы привыкали к совместной жизни в новом статусе, когда ребенок снаружи меня, и вроде бы должно быть легче, потому что на последних месяцах было тяжело даже просто ходить. Но мои руки теперь были всегда несвободны, и почему-то обычная жизнь стала намного сложнее.

Наш дом был все еще в состоянии ремонта. Спальня, детская и ванная комната на мансарде были полностью готовы, и там мы с Платоном проводили почти все свое время, за исключением прогулок. А на нижнем этаже по выходным продолжалась стройка.

Про одну прогулку хочется рассказать отдельно. Выдался на редкость теплый и солнечный сентябрь. Я вышла на улицу, уложила кроху в нашу красивую коляску в ретро стиле и покатила ее по неровной и пыльной проселочной дороге, лучи солнца касались моей кожи и мягко согревали ее. Состояние радости при этом умножалось и отражалось от меня. Я любила прогуливаться по улочкам нашей деревни, а потом свернуть в дубовую рощу с многовековыми деревьями. Эта роща упоминается в летописях времен Ивана Грозного, она уже была на этом месте в ту эпоху и наверняка видала многое.

Лучи солнца пробиваются сквозь могучую позолоченную крону величавых дубов, легкий ветерок развевает мои волосы, ажурная тень от ветвей падает на спящего в коляске Платошу, укрытого небесно-голубым вязаным пледом. И, кажется, будто воздух стал плотным и особенным, а все вокруг стало невероятно ярким.

Мое сердце вдруг сжалось, и я почувствовала, что просто обязана запомнить этот момент на всю жизнь, законсервировать его, запечатлеть, сфотографировать на пленку памяти и никогда не забывать. Отчего вдруг появилось такое желание? Ведь в тот момент я счастливая новоиспеченная мамочка, и кроме недосыпа и животика у малыша меня ничего не беспокоило, и казалось бы, впереди еще много красочных и незабываемых моментов. Но почему-то врезались в память именно эти кадры.

Глава 4. Улыбнись, Космонавт

В три недели жизни мы заметили, что сын перестал набирать вес. Педиатр сразу рекомендовала докармливать смесью – мало молока. Я верила, поэтому купила смесь и начала докорм по инструкции. Но ночами искала в интернете информацию, есть ли способ самой продолжать кормить ребенка. Ведь грудное молоко гораздо полезней. Неужели я и правда, какая-то «немолочная»?

Нашла много толковых советов о грудном вскармливании. Оказывается, все достаточно просто. Нужно кормить ребенка, постоянно сменяя грудь, а не часами держать на одной. Природа все сделает сама, и организм справится. Еще очень важно правильное прикладывание младенца. Вот тут были сложности. Платон – мой первый малыш, кормящих подруг на тот момент не было. И перенять опыт не у кого. Но я узнала, что можно обратиться к консультанту по грудному вскармливанию. Информации находилось не очень много, но кто ищет, тот находит. Я позвонила по указанному номеру и пригласила специалиста для того, чтобы она оценила, как захватывает грудь мой ребенок.

К нам домой приехала высокая стройная женщина с приятной улыбкой. У меня сразу промелькнула ассоциация с волшебницей Мэри Поппинс. Своим спокойствием, приятным тихим голосом, тактичностью и бережностью она покорила меня. Пробыла со мной несколько часов. Посмотрела, как я кормлю, скорректировала позы, объяснила, что главное, чтобы маме было комфортно и удобно кормить малыша, тогда она будет спокойна, и гормоны будут вырабатываться в нужном количестве, от них зависит объем молока. К тому же первые три недели жизни малыша у многих мам кризисные, в этот момент естественным образом снижается количество гормонов лактации, а потребность у крохи, наоборот, увеличивается.

Конечно, у меня малыш, который круглосуточно хочет спать на ручках, муж весь день на работе, помощи почти нет. Во время кормлений мне бывает больно из-за неправильного прикладывания, я нервничаю и терплю боль. Это все не идет на пользу лактации.

Кроме того, на первом этаже ремонт еще не закончен, и я не спускаюсь с Платошей на кухню, чтобы самой поесть, потому что там строительная пыль и не устроено. Бывало, что я весь день оставалась в спальне и выходила только с сыном на прогулку. Воды тоже пила я недостаточно.

Также консультант посоветовала показать малыша остеопату, чтобы скорректировать правильность захвата груди при кормлении. Ей показалось, что в этом есть именно физиологическая причина. Бывает, что при родах немного смещаются кости черепа и возникают мышечные зажимы челюсти, которые не дают ребенку полноценно брать грудь.

Мы записались на прием, и уже через несколько дней нас пригласили к специалисту.

В кабинете остеопата мой кроха вел себя спокойно, я положила его на кушетку. Он внимательно смотрел на врача, а потом увлеченно рассматривал потолок. У него был очень серьезный вид и за выразительный взгляд и тонкую хлопковую шапочку, как подшлемник у космонавта, специалист назвал его Космонавтом.

Тогда я задумалась, что это вполне возможно, ведь уже давно есть космические туристы, а через 20—30 лет темпы освоения космоса могут стать еще более быстрыми, и наши дети запросто смогут там побывать.

После удивительных манипуляций остеопата, который просто, как будто ничего не делал, подержал ребенка на руках три раза с небольшим промежутком, а потом я приложила сына к груди. И, о чудо! Он захватил грудь так, что мне наконец-то стало не больно, но при этом я почувствовала, что он схватился очень крепко. Значит, цель достигнута. Кормление точно наладится и не будет никакого докорма смесью!

Через полчаса мы уже ехали домой, наш Космонавт мирно спал в автолюльке, и в тот момент мы были счастливыми молодыми родителями.

День за днем у меня получалось уменьшать питание смесью благодаря большему количеству молока. Платон снова начал набирать вес, и казалось, что сложности и испытания позади.

Нашему мальчишке исполнился месяц. Спать он стал немного лучше, но все равно был очень чутким и предпочитал либо мои руки, либо коляску во время прогулки. Тряска из-за неровностей проселочной дороги и свежий прохладный воздух его убаюкивали.

Каждый день с утра и до вечера, не считая прогулки, я носила его на руках. Мы перемещались по дому и рассматривали с ним все, что встречалось на пути. Подолгу смотрели в окно, как осенний ветер срывает листья с деревьев, как капли стекают по стеклу, и изучали, каких оттенков бывают тучи. В дождливые дни гулянья были короткими.

Мне хотелось быть лучшей мамой для него. Я вырезала из книжки и показывала ему черно-белые картинки, рисунки с эмоциями, подолгу разговаривала с ним, положив на колени или держа на руках.

Но он не улыбался мне. Он был Космонавтом. Внимательно изучал, но не улыбался.

Как всегда мне требовалась основательная и достоверная информация. Полезла в источники и выяснила, что в норме первая социальная улыбка у младенца появляется с четырех до шести недель. Немного забеспокоилась. Уже пора бы улыбнуться, почему же мой малыш такой серьезный?

Поэтому в наши полтора месяца мы побывали на приеме в частной клинике у педиатра-невролога. Она осмотрела Платошу, направила на исследования и назначила некоторое лечение. Оказалось, что причина в затяжных родах, в том, что он долгое время не мог родиться, в условно-короткой пуповине и гипоксии. А я и не знала, что мои роды считались тяжелыми, ведь никто не сказал.

«Мы выполним предписания, и все будет хорошо», – отозвалась мысль в моей голове. Он ведь в остальном здоров, и это главное.

Дома мы начали лечение, и каждый день выполняли инструкции. И действительно, не прошло и двух недель, Платоша мне улыбнулся. Первая его улыбка застала меня врасплох.

Я как обычно разговаривала с ним, кивала, улыбалась и что-то нежно напевала. И вдруг случилась эта обезоруживающая улыбка. Мои глаза тут же наполнились радостью, и слезы покатились по щекам. Сердце жизнерадостно забилось. Все хорошо. Улыбается! Это же самое настоящее счастье. Мой сын улыбается!

Глава 5. Просто простуда

Так мы и жили, проводили весь день вдвоем с Платоном, потому что каждое утро Женя уезжал на работу, а возвращался уже поздно вечером, в то время когда я в ванной купала Платошу. Присоединялся к процедурам и вечерним ритуалам перед сном. Потом я ложилась вместе с малышом в кровать, потому что никакой другой вариант не давал эффекта и уложить спать на ночь можно было только этим способом. Он спал только со мной либо на руках. Если перекладывали в кроватку, то сон там продолжался минут пятнадцать, это самое большее.

Так мы жили два месяца. И однажды случилась совершенно бессонная ночь, Платон плакал, засыпал на короткое время и снова просыпался, я была абсолютно истощена, не понимала, что происходит. Со сном и так не все хорошо, а тут стало вдруг еще хуже. Он показался нам горячим, измерили температуру. Термометр показал 37,6 градуса, спустя час 38. Неужели заболел? Как?

Но мы никуда не ходили, кроме улицы, в гости тоже никто не приходил последние пару недель. Разве что были в поликлинике на плановом осмотре. Только один Женя бывает в разных местах. Но у него симптомов никаких нет.

Конечно, мы не ожидали, что малыш заболеет. Я читала во многих источниках, что дети на грудном вскармливании не болеют как минимум до года. А тут два месяца всего, и вдруг простуда. Может, молоко у меня плохое и это со мной что-то не так? Может, я неправильная мать, которая не производит защитные клетки организма, не делится иммунитетом и не оберегает свое дитя? Недоглядела. Эти мысли роились в моей голове, им становилось там тесно, потом я чувствовала, как становится больно в глазах, и мысли в виде слез уже текут по щекам.

Я тут же нашла в себе огромное количество недостатков, припомнила все наши социальные вылазки в магазин, гостей, пришедших в мой день рождения, когда малышу еще не было месяца. Вспомнила все свои «неправильные» мысли и вынесла обвинительный приговор. Под грузом вины очень тяжело живется. И продолжается постоянное самобичевание. Вместо поддержки.

Утром мы показали Платошу педиатру, ему назначили обычное лечение для вирусной инфекции. Спросили у доктора, почему ребенок заболел, доктор ответила, что такое бывает и даже на грудном вскармливании. Чувство вины немного уменьшилось.

Простуда у беспокойного грудничка, который и без этого плохо спит, отнимает очень много сил. Малышу ежеминутно хотелось быть на моих руках и со мной, я понимала, что он плохо себя чувствует и от близости с мамой ему становится лучше. От всего сердца мне хотелось сделать его настроение лучше, унять боль и исцелить, поэтому я отдавала все, что у меня было. Последние силы.

И действительно, мы заметили улучшение. Спустя три дня высокой температуры наступило выздоровление. Классическая легкая вирусная инфекция. Даже на радостях сделали дома импровизированный фотовечер. Потому что утонули в быту и делах, и как-то забыли про фотографирование. Давно хотели, но не находили времени.

Как я рада, что мы сделали эти фотографии! Сколько раз я пересмотрела их впоследствии! Несчетное количество.

Решили поберечь Платона и даже не пошли гулять. Но на следующий день все же собрались подышать свежим воздухом, тем более была удивительно хорошая погода для начала декабря.

Хотелось совсем праздничного настроения, и мы даже начали украшать гостиную и кухню – повесили хвойные гирлянды с шишками и красными бантами, и начала появляться зимняя новогодняя атмосфера. Дома стало уютнее.

Третий день после болезни был уже совсем привычным обычным днем. Но появилось ощущение, что Платоша немного не такой, как обычно, возможно, сонный, тогда я списала это на усталость организма после болезни.

И вот снова ночью почувствовала, что малыш горячий. Термометр подтвердил – жар.

Что же это такое, неужели снова лихорадка? А почему? Осложнение болезни? Но ведь он поправился. Снова рой мыслей о моей материнской несостоятельности, снова множество тревог и страхов.

Утром мы опять обратились к врачу, малыша осмотрели и назначили лечение. Доктор предположил осложнение и выписал антибиотики. Антибиотики в два месяца?! Даже в инструкции противопоказание для детей до трех месяцев. Выдыхаю. Так надо. Ведь причина серьезная. Начинаем принимать антибиотики, даю по часам в нужной дозировке. Каждые шесть часов жаропонижающие сиропы, а затем уже и через каждые четыре часа. Было ощущение, что лучше от лекарств не становится. С каждым разом температура снижается все хуже.

И мы повезли сына на консультацию в платную клинику. Там его осмотрел кандидат медицинских наук, рекомендовал сдать анализ мочи, но анализ крови почему-то не назначил. А уже в коридоре с мужем, мы сами, обсуждали, что, может, стоит и кровь сдать? Стоило только оплатить процедуру и войти в кабинет, было свободно. Но нам было очень жалко малыша, потому что ему будут колоть пальчик, сделают больно. Да и врач не назначил, значит, нет необходимости. Нам дали список лекарств и предположили отит. Теперь мы должны были капать специальное средство в ушки.

На следующий день, не видя улучшений, решили все-таки показать Платона еще одному доктору-отоларингологу, услышать второе мнение, действительно ли дело в отите. И почему лекарства не помогают, а температура стала так тяжело снижаться?

В другой частной клинике Платона осмотрел ЛОР. Никаких проблем по своей части не нашел, пожелал скорее поправиться, и мы ушли без назначений. Теперь мы решили остаться в городе, у родителей мужа. Оттуда было ближе ездить по разным медицинским центрам и консультациям.

А город уже вовсю горел огоньками и лампочками. Продолжались наши бессонные ночи, когда я ходила из угла в угол, качала на руках плачущего малыша и надеялась, что вот завтра станет получше, что лекарства помогут или, наконец, мы получим еще одну консультацию, и тогда уж точно найдется причина болезни. А симптомы только прибавлялись. Появилось расстройство пищеварения, и моего кроху даже дважды вырвало.

Днем мы вызвали врача, чтобы малышу назначили новое лечение или чем-то помогли. Платон постоянно лихорадил, он был горячий и измученный, температура не снижалась до нормы, она лишь падала на какие-то десятые градуса, я уже совсем не понимала, как ему помочь. К тревоге и страху добавилась настоящая паника.

Уже четвертый или пятый, даже со счета сбилась, доктор осмотрел Платошу, согласился, что состояние его не слишком хорошее, и решил, что оно связано с осложнением после простуды, значит, продолжаем дальнейшее лечение и принимаем антибиотики.

Этой же ночью, когда Платон совсем не мог уснуть, и ни одно из жаропонижающих не сумело хоть немного снизить температуру, мы вызвали скорую помощь.

***

В квартиру входит невысокая худенькая женщина лет пятидесяти, на ней форменный костюм из густо-синей плащевой ткани и безразмерная куртка с надписью «скорая помощь» на спине. Она проходит в комнату и участливо смотрит на изможденную меня с сыном на руках.

Я снова рассказываю нашу короткую историю. Простудился, лечили. Через три дня поправился. Еще через три дня начал снова лихорадить. Сменили два антибиотика, исключили отит, сегодня четвертый день второй части болезни. Температура плохо снижается, сегодня малыш почти не спал. И у нас уже был врач днем, и вечером приезжала скорая.

Фельдшер кивает, затем осматривает Платона опытным взглядом, щупает, задает вопросы. Я обращаю внимание, с какой сосредоточенностью она это делает. Достает фонендоскоп, сжимает холодную мембрану в кулаке, чуть согревает, а затем прикладывает к коже моего мальчика. И снова отмечаю, с какой заботой она это делает. Достает дужку фонендоскопа из уха, поднимает глаза на меня и говорит, что ей не нравится состояние моего ребенка, надо ехать в стационар.

По выражению ее лица я понимаю, что все очень серьезно.

– Соберите необходимое и поедем.

Отдаю Платошу в руки Жене и в замешательстве, как в тумане, начинаю сбор вещей. Кидаю в пакет все, что может потребоваться малышу: одежда, памперсы, средства гигиены, пара погремушек, пеленки и одеяло. И главное – не забыть соску, потому что последние дни без нее вообще невозможно. Для себя бросаю только зубную щетку и сменную одежду.

Я надеваю куртку поверх домашней одежды, застегиваю обувь, и у меня начинается истерика. Я рыдаю и не могу остановиться. Понимаю, что все настолько серьезно, что его жизнь в опасности, что это не просто простуда и что, наверное, я плохо искала врача, который смог бы назначить спасительное лечение. А сейчас мы выходим из дома в неизвестность. В зимнюю бесснежную темноту. И в моей жизни наступает такая же холодная непроходимая мгла.

С ребенком на руках я плетусь к лифту, Женя несет пакет с вещами. Мы садимся с Платоном и доктором в машину. Мужу не разрешают ехать с нами. Слышится лязг железной двери, мы трогаемся. И несемся по темной улице с сиреной и мигалками. Этот звук внедряется в каждую клетку моего организма, встраивается в мою ДНК. Становится тревожно, страшно и ощущается, что впереди серьезная опасность. Кое-где я вижу фонари, но огоньки расплываются в дождливом окне газели и сливаются в сюрреалистичные пятна.

В окошко я замечаю большое пятно в форме нашего автомобиля, в котором, нарушая скоростные ограничения, несется мой муж. Он хочет сопроводить нас, быть рядом, пусть и не внутри машины скорой помощи, по правилам тут можно ехать только одному из родителей.

Остановились. Мы выходим из машины скорой, мне машет рукой Женя. Я вижу, что в его глазах блестят слезы. Он также был не готов к этому резкому повороту. И ему тоже страшно.

Я крепче обнимаю Платона, он неистово сосет пустышку и не спит. В приемном отделении у него берут кровь, у нас обоих еще берут необходимые по правилам инфекционной больницы анализы. Врач сообщает, что мне нужно давать ребенку по чайной ложке энтеросорбента каждые полчаса, потому что у малыша диарея. «Предположили кишечную инфекцию», – с трудом соображаю я.

Поднимаемся в палату, темно. Подсвечиваю дорогу к свободной кровати фонариком телефона. Слышно, как сопят обитатели этой больничной комнаты. Мамы и дети, все спят в своих кроватках и кроватях. Развожу в бутылочке лекарство и даю малышу. В два месяца он еще не умеет пить воду из ложки, поэтому ее содержимое разливается и катится по его щекам, попадает в ушки, пачкает одежду. Вытираю его салфетками. Снова даю пустышку. Не сразу, но он соглашается взять ее. Моя грудь неистово болит, последние дни сын не отпускал ее ни на минуту.

Рядом с большой металлической кроватью стоит маленькая детская, кладу на нее своего мальчика и стараюсь максимально бесшумно придвинуть кровати друг к другу, чтобы с одной стороны получился надежный высокий бортик. Совершенно опустошенная и потерявшая физические силы кладу сына на большую кровать и осторожно ложусь рядом. Он уже не хочет держать во рту соску, беспокоится, начинает хныкать. Подвигаюсь ближе к нему, чтобы начать кормить и стать одним целым, соединиться, как в безмятежные дни беременности. В большом больничном окне виден подсвеченный градиент неба, от светло-серого снизу до иссиня-черного вверху. Светает. Как каменная статуя, засыпаю в постели с Платоном, он ни на мгновение не выпускает грудь. А я лежу не шевелясь.

Спустя пару часов уже раннее утро, слышу стук двери, шорохи и негромкие разговоры. Входит медсестра, пациенты и мамы просыпаются и начинают свой день. Смотрят на нас с ребенком с удивлением. Как и когда мы тут очутились?

Медсестра подходит ко мне и говорит, что возьмет кровь из пальца у ребенка. Понимаю, что это про Платона, и сообщаю, что ночью уже брали. Отвечает, что нужно взять снова, кажется, анализ не получился.

Вздыхаю. Смотрю на моего измученного малыша. Никогда раньше не видела его таким слабым. Он почти не реагирует на прикосновения. Несмотря на то что я осознаю причины этой слабости, я все же рада, что хоть немного смогла поспать за все эти дни. И мне стыдно за эту радость. И вновь появляется чувство вины.

Начиная с ночи, я каждые полчаса даю Платоше лекарство из чайной ложечки. Пою водой из бутылочки и держу малыша на груди. Он активно присасывается. Я рада этому. Хотя у него все та же слабость. Женщины интересуются нами. Спустя полчаса мы знаем, кто и с чем сюда попал. В этой палате дети и мамы с различными инфекционными недугами, в основном с кишечными расстройствами разной природы. Потом, когда в реанимации мне перечисляли многочисленные инфекции, которые были обнаружены у Платона, я вспоминала этот эпизод и думала, мог ли он чем-то заразиться в той палате.

Заходит молодая девушка в белом халате, приближается к нам. Она осматривает Платона, говорит пока продолжать принимать то, что уже назначено. Больше ничего. И быстро уходит озадаченная, по выражению ее лица я понимаю, что она не знает, что с ним, и пребывает в сомнениях и раздумьях. На ее лице растерянность и испуг.

День тянется, я продолжаю находиться в неведении. Малыш все также слаб и беспокоен, температура снова поднимается. Чтобы не колоть ребенка, мне разрешают дать жаропонижающее в суспензии, которое у меня с собой.

Оживленные беседы мамочек и детский смех контрастируют с моим туманным существованием. Задумываюсь и соединяю пазлы «повторный забор крови» и «растерянное выражение лица доктора». У меня какие-то невнятные размышления, от бессилия и недосыпа меня клонит в сон. Но я понимаю, они не знают, что с ним. И что теперь все нехорошо, совсем не так, как вчера сообщали один за другим доктора, которым я показывала своего сына. Мне становится еще более тревожно. Мне страшно. Но моя усталость сделала меня совершенно разбитой и размякшей.

Собираю оставшиеся силы и иду в ординаторскую. Мне нужно знать, что происходит. У меня на руках мой любимый и желанный сын, которого мне страшно оставить одного в палате. Я боюсь себе признаться, но догадываюсь, почему мне страшно упустить его из виду хоть на пару минут.

Доктор отрывается от экрана компьютера и кладет трубку телефона. По ее взгляду я вижу, что сейчас она скажет что-то совершенно ранее немыслимое для меня.

– У вашего ребенка очень плохие анализы. У него очень низкие показатели гемоглобина и тромбоцитов одновременно… Мы даже взяли анализ повторно, чтобы убедиться, что это не ошибка… Ему срочно требуется переливание крови… в нашей больнице его нельзя сделать. Я сейчас ищу больницу, в которую вас возьмут. И мы вас отправим туда.

Совершенно ошеломленная, но из-за многих бессонных ночей и дней обессиленная, спрашиваю испуганно и одновременно устало:

– Что это значит, чем он болеет?

– Диагноз не так легко поставить, но мы подозреваем, что это острый лейкоз.

Я не знаю, что можно сказать в такой ситуации. Меня придавливает тяжелый груз этих слов, и я ничего не могу вымолвить. Покрепче обнимаю своего малыша и возвращаюсь в палату в абсолютном ужасе. Беру телефон и отправляю сообщение мужу, как будто на автомате. Мы оба до конца не понимаем, что значат эти слова. Но договариваемся, что другая больница это, наверное, лучше, ведь здесь Платоше даже кровь перелить не могут. И ужас от встречи имени нашего ребенка и переливания крови в одном предложении парализует.

Мы вдруг оказываемся в совершенно другом мире. Где не ждем, что сейчас малыш быстро поправится, и все станет как раньше, в этом мире царит страшная и пугающая болезнь под названием «лейкоз». Мы хотим выжить.

В ожидании переезда в другую больницу и с новой пугающей информацией время невыносимо медленно тянется. С ребенком на груди я листаю страницы интернет-сайтов, ищу, что значит «острый лейкоз» и что с этим делать. Читаю симптомы, варианты лейкозов. И все, что я нахожу, не радует меня. Там не написано, что это быстро проходит. Это онкология. «В раннем возрасте встречается крайне редко и наиболее вероятен летальный исход». Мои глаза не хотят это видеть, мозг тут же ищет противоположные аргументы и поясняет мне, что там не сказано, что умирают все, значит, шанс есть.

За нами приехала машина. Вещи собраны, мы одеты. В туманном состоянии с ребенком на руках выхожу на воздух. Смотрю на все, как будто со стороны. Мозг не успевает усваивать происходящее и продолжает переваривать статьи, которые я прочитала.

Из инфекционной больницы нас везли на «перевозке». Так назвал этот автомобиль сопровождающий фельдшер. Внешне от скорой помощи не отличается, но не имеет права включать сирену и мигалки. Но, похоже, состояние моего ребенка не считается критическим, поэтому нам заказали такой способ транспортировки. И скорая была ни к чему.

Тем временем малыш бледный, как простынь, и слабый, как никогда.

Какие только ужасные мысли не приходили мне в голову. Очень страшно. Я смотрю на своего малыша, он утомился и уснул. Хорошо, что спит, но плохо, что у него такая сильная слабость. Наклоняюсь к его лицу и слушаю дыхание. Я тоже очень устала и хотела бы сбежать с ним туда, где он здоров, где мы вместе и нет никаких болезней и скорых. И там бы мне хотелось хорошенько выспаться – от переутомления я стала совсем заторможенной.

Мы выехали в сторону центра Москвы, в многопрофильную детскую больницу с отделением гематологии, реанимацией и инфекционными боксами. После шести часов вечера, в будний день, в час пик. Вопрос о переводе Платона решался с раннего утра и до самого вечера, хотя ему требовалось срочное переливание крови. Но эти нестыковки пока еще не дошли до меня, только спустя время я анализировала то, что происходило.

Мы ехали через центр города, вероятно, чтобы минимизировать пробки, но это было невыполнимо. Фактически мы почти и не ехали, скорее всего, пешком этот путь можно было пройти за то же время.

Платон, обессиленный, спал у меня на руках, он был одет в теплую зимнюю одежду, и чтобы ему было не жарко в машине, я расстегнула застежки на конверте и комбинезоне и немного распахнула его. Совершенно потерянная и подавленная смотрела в окно, крепко прижимая к себе любимого малыша. Кажется, я застряла между мыслями и реальностью и где-то из середины смотрела на происходящее. Растерянная, испуганная и абсолютно опустошенная.

Эта поездка врезалась в мою память, и ее не стереть. Мы медленно двигались мимо самых узнаваемых мест столицы, даже проехали восхитительный ресторан, в котором всего чуть больше года назад отмечали день нашей свадьбы, и тогда нам казалось, что счастье будет вечным. А гости желали нам скорее родить малыша. Сейчас же я смотрела на высокие арочные окна ресторана из своей новой реальности, в которой думала только о том, чтобы моему мальчику стало лучше.

И даже когда Платон начал плакать, а потом уже громко кричать, смотря в одну точку, а я разрываться от тревоги, мигалки не включились. Фельдшер, которая нас сопровождала, спросила, не беспокоит ли его животик. Но я знала, что он обычно так не кричит. Тут что-то другое. Я просила включить сирену и ехать быстрее. Но мне ответили, что это не положено, и мы поехали дальше без специальных сигналов. Сначала я требовала и ругалась, параллельно пытаясь хоть как-то помочь крохе. Дула на него, предлагала соску, а потом прижала его к себе и плакала от безысходности, даже не пытаясь вытирать слезы. Они катились по щекам, падали на его зимний комбинезон и скатывались на пол.

Второй эпизод с той же фиксацией взгляда случился на подъезде к больнице. В окно я видела корпус отделения, в которое нас привезли. И снова никто не обратил внимания, а я еще не знала, что так выглядят судороги у младенца.

Затем нас оформляли в инфекционный бокс. Время тянулось, и вот, наконец, мы вошли в комнату, я поставила пакет с вещами на пол, положила Платона на пеленальный столик, чтобы наконец-то снять теплую одежду, и посмотрела по сторонам.

Это была галерея комнат со стеклянными стенами. Зайдя в первую, можно разглядеть, что происходит в последней. Пациенты и ухаживающие родители находятся внутри, как в аквариумах с двумя прозрачными стенками. И под постоянным наблюдением. Действительно, интересная задумка, хорошо видно, кто и как себя чувствует. Я надеялась и верила, что здесь наконец-то нам помогут.

После заселения в палату к нам зашла врач-гематолог, взглянула на Платошу, он очень беспокоился. Я полностью его раздела, доктор осмотрела малыша, из-за ничтожного количества тромбоцитов она искала синяки или петехии. При таком малом показателе это очень частое явление. Но у моего малыша не было ни одного синячка. Они были только на подушечках пальчиков, из которых брали кровь. ²

После осмотра врач ушла, и мы остались вдвоем. Я думала, что сейчас мы немного освоимся, начнется лечение и жизнь наладится.

Принесли прозрачный медицинский пакет с тромбоцитами, медсестра поставила катетер в крошечную Платошину ручку, к катетеру подсоединили капельную систему для переливания. И донорские тромбоциты начали поступать в кровь моего ребенка.

Платон плакал и беспокоился. Я все время держала его на руках, он неистово сосал то пустышку, то грудь.

И тут снова такой же приступ, как в машине. Истошный крик, взгляд в одну точку.

С ребенком на руках, подключенным к системе, вместе со стойкой, к которой все это крепилось, я бросилась к двери. Открыла и против всех правил закричала в коридор с ужасом в глазах:

– Помогите! Моему ребенку плохо!

Медсестра подошла к нам.

– Может, у него животик болит? – невозмутимо произнесла она.

– Это точно не животик! Позовите врача! Пожалуйста!

Спустя пару минут в палату вбежали две девушки в синих куртках. По всей видимости, врачи. Платон продолжал кричать и смотреть в одну точку.

Все это время после осмотра мой малыш был одет только в памперс, я держала его на руках завернутого в наш плед со звездочками и сонными золотыми мишками в колпаках. Потому что в палате жарко, а у него была повышенная температура, к тому же он постоянно плакал, и я решила не мучить его одеванием, а прежде успокоить на руках и после капельницы переодеть.

Как только врачи увидели Платона, они набросили поверх пледа толстое одеяло с кровати, схватили его в охапку и убежали прочь.

В воздухе повисла страшная гнетущая тишина.

В растерянности я села на кровать и зарыдала. Что делать? Куда его унесли? Что с ним? Можно ли мне туда? Или я должна ждать здесь? Меня разрывали эти мысли. Мне хотелось быть с ним рядом, все произошло очень быстро, было страшно подпустить к себе мысль о том, где он.

Не прошло и пяти минут, в палату вошла женщина. Сотрудница больницы.

– У нас в отделении только с детьми можно находиться. Вам тут нельзя оставаться.

На улице была зимняя ночь. Морозно, но совсем бесснежно.

Все наши с Платоном вещи, бутылочки, памперсы, детскую одежду, я быстро собрала в пакет и вынесла из палаты, поставила возле входной двери и вышла на улицу.

Темно и только слабый фонарь освещает территорию больницы.

Мне нужно найти малыша.

Я шла куда-то вперед. У редких встречных людей спрашивала, где найти реанимацию.

Мимо зданий, лабиринтами улочек, я пришла к новому корпусу, в котором находилось отделение интенсивной терапии.

Глава 6. Точка невозврата

Вся ночь у двери реанимации. Через некоторое время приехали муж со свекром. Спрашивали. Говорили. Волновались. А я так и продолжала сидеть под дверью и каждый раз вздрагивать и сжиматься, когда она открывалась. Но глубоко внутри, где поселились страх и тревожность, я чувствовала – он рядом. За несколькими стенами и палатами. Я чувствую – он со мной.

Разум же рассуждал логично. Ночь не вечна, время идет, и это хорошо. Время течет. Мне ничего не сообщают, проходят мимо. Значит, Платоша жив.

Время тянется. Оно вообще будто остановилось. Успевает пройти поток самых разных мыслей, и проявляются целым спектром все страхи. Жуткие картины посещают мою голову, как могу отгоняю их, пытаюсь вспомнить хорошее, нарисовать счастливое будущее, где мы играем в песочнице, где сын обнимает меня или впервые едет на велосипеде…

Под утро, около шести часов, вышел реаниматолог. Снова открылась дверь. Я вздрогнула и почувствовала, что фигура не проходит мимо. Кто-то остановился и посмотрел на меня. Я оцепенела.

Подняла глаза, передо мной стоял уставший мужчина с усами и добрым лицом, в зеленом хирургическом костюме, только по уставшим глазам и выражению лица я поняла, Платоша жив, но предстоит сложный разговор.

И разговор был.

– Понимаете, ребенку два месяца… была полная реанимация с остановкой сердца и фибрилляцией… он сам не дышит, подключен к аппарату искусственной вентиляции легких. Много раз мы брали у него анализ крови на насыщение кислородом. Только сейчас пришел более приемлемый результат. Все системы органов нарушены. Похоже, что пройдена «точка невозврата». Вам лучше всего осознать, что это неизбежно. И это вопрос нескольких дней.

Какие тяжелые слова. Они о моем сыне. О моей крохе, которого я еще несколько часов назад держала на руках и прижимала к груди. Теперь он недоступен мне. Он там, за огромной серой дверью.

Но мой мозг хотел выхватить из этих фраз важную для себя информацию о том, что Платон жив. Жив, а значит, его можно вылечить. Нельзя сдаваться, нельзя смириться с неизбежностью. Чудеса случаются. Мы будем верить.

Нас отправили домой немного отдохнуть. Возможно, когда мы вернемся, будут какие-то новости.

Мои ноги не могли сделать ни шагу в сторону выхода. Мы приехали сюда вместе. Я всю ночь провела в коридоре больницы возле отделения реанимации. Я не хочу никуда уходить без него.

Муж удивленно посмотрел на меня и укоризненно сказал: «Пойдем, ну что ты».

А мне так хотелось сказать: «Давай будем тут дежурить по очереди, вдруг что-то изменится, я не могу уйти…»

Он взял меня под локоть, и я подчинилась. Я ушла и оставила своего малыша одного.

Мы снова поехали к родителям Жени. Там попытались поспать. И вот только тогда я почувствовала, что не могу пошевелить руками, не могу лечь набок. У меня катастрофически болит грудь. Как огромный синяк. До нее невозможно дотронуться.

В ней скопилось молоко, предназначенное Платону. Молоко, объем которого я так старательно увеличивала разными способами, чтобы хватало для кормлений. Это был лактостаз. Мне совершенно некогда было заниматься этим, я хотела немного восстановить силы и снова вернуться в больницу. Но со слезами от физической и моральной боли, от горя, что мой сыночек сейчас в реанимации, что все так страшно и серьезно, я сцеживала молоко, прикладывала компресс из мокрого полотенца, чтобы стало хоть немного легче, хотя бы моему телу.

***

Снова приехали в реанимацию. Жду хороших новостей, мечтаю услышать, что малыш поправляется, что поставлен диагноз. Что хоть какая-то малость порадует нас.

Меня приглашают в кабинет заведующей. Я напрягаюсь, хмурю лицо и цепенею.

– Не волнуйтесь, малыш сейчас у нас. Состояние прежнее. – По моему взгляду она понимает, что нужно это сказать.

Мне становится чуть легче дышать. Меня просто пригласили в кабинет заведующей реанимацией. Выдыхаю. На разговор.

Сначала заведующая перечисляет все инфекции, которые нашли у моего малыша, потом говорит, что по результатам костномозговой пункции не найдены бласты. ³

– Что вам вводили по скорой еще дома?

– Не знаю, я не посмотрела, температура не снижалась, Платон очень плохо себя чувствовал, плакал, кричал. Ему сделали укол… Мы же сфотографировали ампулу! Вот.

На фотографии ампула, на ней написано «Преднизолон, 30 мг/мл, 1 мл».

– Ну вот, я так и говорила. У вашего ребенка нет бластов в костном мозге.

– Что?

– У него по всем признакам острый лейкоз, но нет ни одного бласта, потому что вам вводили гормоны. Но столько инфекций у одного ребенка я не припомню. У него и сепсис, и менингит, и энцефалит. Сепсис, вызванный синегнойной палочкой. Где вы вообще с ним были, мама? Под каким забором?

Я в недоумении. Слезы стоят в глазах, текут по щекам, я не успеваю осознавать весь поток новой информации. Но понимаю главное – мой ребенок очень тяжело болен. В этом виновата я. Меня очень обидели слова «под забором». Как врач может говорить такое?

– Возможно, у него множественные внутриутробные инфекции. Завтра будем собирать консилиум. Вы понимаете, ваш ребенок у нас САМЫЙ тяжелый пациент на сегодняшний день.

– Но ведь я вела беременность в женской консультации, сдавала все анализы, могу представить документы, – что-то робко попыталась вставить я.

В роддоме он был совершенно здоров, мы выписались на третьи сутки, был патронаж, и прививки мы ставили. Ни разу не возникало подозрений на проблемы со здоровьем. До этой простуды…

Я вышла из кабинета с основной мыслью: «Мой ребенок у них самый тяжелый пациент. И в этом моя вина».

В такой ситуации, когда мама испугана и растеряна, кто угодно может еще больше усилить и без того тяжелое чувство вины. Спустя годы я вспоминаю этот разговор и думаю, неужели у врача, у заведующей реанимацией, не было даже догадок, что с таким количеством инфекций ребенок не под забором жил, а, вероятнее всего, родился с нарушением иммунитета. Здоровый организм, с нормальным иммунитетом, противостоял бы болезням и не пропустил бы их внутрь, даже под тем самым забором.

Переложить вину на родителей очень удобно, когда некоторые врачи не знают диагноза, когда сами испуганы тем, что пациент не попадает под стандарты. Им нужно объяснить происходящее. Тем более, когда родители сгибаются от чувства вины, им и в голову не придет перечить доктору, отстаивать свои права или сомневаться в верности лечения. Чувство вины используют манипуляторы, чтобы заставить жертву делать так, как удобно им. Я прошла через это и спустя много лет советую родителям смотреть на ситуацию объективно.

***

Каждый день я навещала сына, со временем знала всех врачей и часы приема заведующей. Каждый день волновалась и беспокоилась: как он сегодня, есть ли улучшения, когда будет поставлен диагноз. За дверью всегда страшно, но стоит зайти к Платоше, увидеть, что он борется и старается держаться, становится чуть спокойнее.

Как-то вечером я вернулась из больницы, насилу поела и фоном включила телевизор, чтобы заглушить беспокойство внутри. Женя пришел с работы, я сидела с ним рядом, пока он ужинал, и изо всех сил старалась думать о чем-нибудь другом, а не о том, как мне страшно. Нас сопровождала гнетущая тишина, мы совсем редко разговаривали, чаще смотрели в экран, сидя на одном диване.

Я никак не могла себя успокоить, внутренняя тревога все нарастала, руки тряслись, живот сжимался, грудь будто зажало в тисках и казалось, что становится нечем дышать. Места себе не находила. Минута на кухонном стуле, мгновение на диване в гостиной, снова на кухню и так по кругу. Когда я наконец пошла в постель, то никак не получалось лечь удобно, Женя заметил, как я извожусь и предложил выпить валерьянки. Обычно я не принимала никаких успокоительных, но этот вечер был каким-то не таким, как предыдущие. Решила, что вылью молоко, которое сцежу, потому что мне очень важно сейчас успокоиться и уснуть.

После этого снова попыталась уснуть. Отвратительное чувство, когда нужно спать, можно, да еще и хочется, но уснуть никак не выходит. Глаза закрыты, тепло, мягко, темно. Но сон не идет. А волноваться я все также продолжала, только в мышцах тревогу уже не ощущала. Изо всех сил стараюсь спать, меньше ворочаться, чтобы не разбудить мужа, но совершенно не засыпаю.

Встаю попить воды, выпиваю еще немного успокоительного настоя. Возвращаюсь. В какой-то момент, обессилевшая, будто проваливаюсь в сон, но тут же от дикой боли вздрагиваю и открываю глаза. Не понимаю, что происходит. Очень темно. Кажется боль где-то в руке, в плече, не понимаю, почему так болит и что делать, беззвучно кричу. Ощущения в левом плечевом суставе. Судя по всему, плечевая кость вышла из суставной сумки. Как это случилось во сне? Я думала это травма спортсмена, и она встречается при активных действиях. Берусь правой рукой за левое плечо и стараюсь сесть на кровати и попросить о помощи. Но пока я двигаюсь в своих неуклюжих попытках, каким-то образом вправляю себе левую руку и чувствую, что кость теперь в суставе. Но это место продолжает болеть и ныть.

Тут же снова возвращаются волнение и тревога за Платона, что с ним? Они нарастают с такой силой, что я будто слышу их, они гудят как пчелиный рой внутри меня. Я лежу и смотрю в темноту, жду, что скоро настанет рассвет и тогда я смогу поехать к моему малышу. Я увижу, что с ним все хорошо и успокоюсь. Мне невыносимо страшно.

Когда в комнате начинают прорисовываться очертания мебели и становятся видны стрелки часов, во мне вдруг воцаряется спокойствие.

Собираюсь в реанимацию раньше обычного, подожду, когда разрешат войти. Удивительно, но я спокойна. Только ноет левая рука в плече.

Снова нечто неординарное, доктор приглашает меня к Платону, впускает в отделение одну из первых. Обычно я долго жду своей очереди, порядок которой никому не известен.

Облачаюсь в стерильную одежду, бахилы, маску и обрабатываю руки. Мой любимый спит, все параметры на мониторах такие, к каким я привыкла. Стабильно. Даже это радует.

Пока я глажу ручку моего крохи и тихонько пою ему, склонившись к ушку, заглядывает медсестра и сообщает, что меня ждет заведующая.

Мне совсем не хочется оставлять малыша, но я очень надеюсь, что скажут что-то новое о лечении, возможно, поставлен диагноз.

Вхожу в кабинет, несмотря на то, что здесь меня обвиняли в плохом уходе за сыном и в том, что это я довела его до такого состояния, заведующая в этот раз здоровается со мной как-то иначе.

– Вы знаете, этой ночью вашего сына с трудом спасли. Была полная реанимация, с дефибрилляцией… был острый респираторный дистресс-синдром, это когда легкие полностью слипаются и воздух не может в них попасть. У нас современнейшие аппараты искусственной вентиляции легких, они способны «раздышать», но нужны точные настройки, мало кто знает, какие они. Мы с таким второй раз столкнулись. Мы со Склифом связывались, нас консультировали. Вы бы слышали, что творилось в палате ночью. Стоял такой гул, передать не могу, все было другое, как во сне, казалось, будто мы вырываем его из рук самой Смерти… Он вечером начал ухудшаться… и только к утру стабилизировали. ⁴

Я не знаю, что на это ответить, теперь мне вдруг стало ясно, почему накрыла эта патологическая тревога, у меня бегут мурашки по телу, слезы катятся по щекам, затекают под маску, я шмыгаю носом и вытираю глаза манжетой стерильного халата. Неужели, и правда, у меня с Платоном вот такая глубокая связь? Если это не связь душ, что тогда?

Глава 7. Сборы молока

Платона кормили смесью через зонд. Несмотря на назначенное внутривенное питание, очень важно, чтобы в желудочно-кишечный тракт попадала пища, чтобы он работал, иначе будут необратимые последствия, даже после выздоровления организм не сможет усваивать необходимые вещества из пищи.

Однажды я спросила у доктора, можно ли кормить сцеженным грудным молоком. Ведь это полезнее. Он нахмурился. Это был тот самый реаниматолог, который спасал моего малыша при поступлении. Это он сообщил мне о «точке невозврата».

– Можно попробовать, приносите, – будто даже с некоторым энтузиазмом ответил хмурый доктор

– Спасибо, обязательно привезу.

Но оказалось, что сначала нужно сдать молоко на анализ и не все врачи придерживаются того же мнения. Доктор на следующий день был уже другой, у них сменный график работы.

Грудное молоко необходимо было сдать на бактериальный анализ, чтобы подтвердить, что в нем не содержатся болезнетворные микроорганизмы. К сожалению, тогда я не знала, что в мировом медицинском сообществе приняты другие стандарты, а в нашем здравоохранении используются устаревшие нормы.

Мне выдали две стерильные пробирки и проинструктировали, как правильно собрать в них молоко. Из левой груди нужно было сцедить в одну пробирку, из правой – во вторую. Принести в лабораторию не позднее трех часов с момента сбора. Мне не терпелось получить результат как можно скорее. Ведь я была уверена, что здорова и, конечно, могу кормить своего сына. Но возник вопрос, как и где сцедить молоко в условиях больницы.

Напротив отделения реанимации расположено детское отделение, где с детьми находятся мамы. Я обратилась к медсестре этого отделения с просьбой позволить мне для анализа сцедить молоко в каком-то свободном помещении, поскольку в коридоре это сделать невозможно. Может, есть специальная процедурная комната или фильтр-бокс.

Медсестра посмотрела с неприязнью и ответила, что в их отделении мамы находятся только со своими детьми и, значит, мне здесь быть не положено. С надеждой я уточнила, что может в больнице есть какое-то подходящее место. Женщина отрицательно помотала головой и закрыла передо мной дверь отделения.

Было унизительно и обидно. И снова стало понятно, что никому не интересны чужие проблемы.

В итоге молоко я собирала в кабинке общественного туалета. Он определенно не отличался стерильностью. Спустя несколько дней пришли результаты анализа. В пробах молока был найден кожный стафилококк. Удивительно, что только он.

Заведующая реанимацией сказала мне, что найденный микроорганизм является абсолютным противопоказанием к кормлению ребенка грудным молоком. Но мировой научный опыт говорит иное. Кожный стафилококк не может принести вред малышу, потому что это нормальный обитатель кожи здорового человека. Есть такое понятие «микробиом», которое изучают во всем мире и доказывают, что грудное молоко полезно и важно для ребенка. Потому что это не только пища, но и лекарство. Как раз из-за содержания микроорганизмов и их фрагментов. Но по результатам анализа мне официально не позволили кормить.

Я подстраивалась под каждого доктора. Некоторые все же снисходительно разрешали приносить молоко. Другие отказывали, и тогда я спрашивала, могу ли хотя бы поучаствовать в процессе кормления смесью. Это позволяло проводить с малышом чуть больше времени.

Почти все разрешали помогать в кормлении. Иногда кормила своим молоком, тогда появлялась особая радость и даже гордость, ведь я верила, что мамино молоко намного важнее для малыша и больше, чем просто питание. Я чувствовала себя необходимой. Иногда кормила смесью, которую тоже научилась разводить по инструкции, и тогда для меня было значимо, что кормлю именно я, а не чужой человек, хотя и жаль, что сегодняшний доктор против материнского молока. Но в любом случае для меня было важно, что я пригодилась своему крохе, что могу ухаживать за ним.

Кормление происходило таким образом – нужно было набирать питание в шприц и вводить через мягкую трубочку зонда. Главное – делать это очень медленно, чтобы оно успевало постепенно распределяться в желудке.

Это было маленькой радостью, которая вдруг появилась в бесцветном мире.

Дома я подолгу сцеживала молоко, монотонное жужжание молокоотсоса превращалось в ушах в музыку или какие-нибудь повторяющиеся слова как заезженная пластинка. Огорчало, что с каждым разом удавалось собрать немного меньше. Ведь днем я сцеживала молоко, как придется, в туалете больницы, только для облегчения, иначе боль и чувство разрывающейся груди не давали двигаться. Я проводила там почти весь свой день. К сожалению, бесценную жидкость выливала в раковину, потому что не было никаких нормальных условий для его безопасного сбора и хранения. Но пришлось сцеживаться в такой обстановке, иначе мог развиться лактостаз. ⁵

Домашнее молоко замораживала и свято верила, что все вернется на круги своя и станет как раньше. Представляла, как буду держать своего малыша на руках и он будет мирно сопеть во время кормления. И мне не захочется никуда торопиться, а только смотреть на него и наслаждаться. Дышать им. Моим сладко пахнущим мальчишкой.

***

Огромный пакет замороженного молока. Каждая порция в отдельном пакетике с датой и комментариями о съеденной накануне необычной пище вроде борща или рыбы. Этот объем занимал три полки морозильной камеры.

Его съест недоношенный малыш. Он уже выписан домой, но мама до сих пор лежит в больнице, и у нее нет возможности кормить. Она в тяжелом состоянии и у нее даже нет молока.

ВОЗ рекомендует исключительно грудное вскармливание младенцев до шести месяцев. В случае, когда мама не может давать собственное, рекомендовано донорское грудное молоко. И только если и это невозможно, необходимо кормить младенца адаптированной молочной смесью. Даже немногие врачи придерживаются этих научных рекомендаций.

О том, кому пригодится мое «белое золото», я узнала после размещения объявления «отдам замороженное грудное молоко, собранное с любовью для сына» на одном ресурсе с консультациями о грудном вскармливании. На объявление ответил папа, он спросил адрес и уточнил, здорова ли я, могу ли предоставить справки.

Честно, такие вопросы меня обижали. Но понимая этого осторожного и испуганного человека, я ответила, что, конечно, готова показать все, что у меня есть, что вела беременность в женской консультации, сдавала множество анализов и имею документальные подтверждения собственного состояния здоровья и того, что у меня отсутствуют какие-либо заболевания. После родов у меня осталась подробная выписка из роддома.

Также я написала, что сохраняла лактацию и замораживала молоко для своего сына, который был в реанимации, поэтому делала это очень внимательно и полностью уверена в каждой порции. Но теперь мне больше не нужно это молоко. И не нужна лактация. Мне больше некого кормить, потому что его нет.

Мужчина приехал на следующий день. Позвонил, уточнил подъезд и этаж. Поднялся, я открыла дверь.

– Здравствуйте, – спешно говорит гость.

– Здравствуйте, вот молоко. – Ставлю упакованные в пакет порции замороженного молока перед ним и пытаюсь сдержать слезы.

– Ого! Большой пакет. – Моментально резюмирует мужчина

– Да. Пожалуйста.

– А мы могли бы продолжить сотрудничество? – как бы между прочим спрашивает гость.

Меня ранил этот неуместный деловой вопрос. Ведь я безвозмездно отдаю свое грудное молоко недоношенному малышу. Я рада, что оно принесет пользу. Но я надеялась, что оно понадобится моему сыну. Я надеялась на жизнь. Но надежды разбиты. Сейчас я, как никогда, уязвима, меня так легко ранить еще больше. И такой бестактный вопрос снова толкнул меня в темноту и боль.

– Нет, простите. Всего доброго, – закрывая дверь, сквозь зубы, едва сдерживая слезы, отрезаю я.

Он уехал. Возможно, это растерянный отец, оказавшийся в один миг человеком, который навещает жену, беспокоится о ее жизни, надеется на ее выздоровление. Вместе с тем заботится о малышке, родившейся раньше срока. Ищет для нее грудное молоко, потому что верит в научные данные, и в то, что для ребенка оно ценнее смеси. Наверняка он даже и не подумал, что у кого-то в мире может быть горе больше его собственного, больше его неожиданно появившихся сложностей. Он просто невнимательно прочитал мое сообщение.

Глава 8. Крестины в реанимации

Однажды я поняла, что мой ребенок некрещеный. Мы думали об этом, когда он родился, обсуждали, но до двух месяцев считали его еще слишком маленьким, чтобы окунать в купель в холодное время года. Наступала зима, и только из практических соображений мы планировали крестины на лето. Но в два с половиной месяца Платон заболел. На фоне всего происходящего мыслей о крещении даже не появлялось. И вдруг вопрос его принадлежности к вере стал очень важным для меня.

Я спросила у реаниматолога, можно ли покрестить ребенка в реанимации. Удивительно, но оказывается, крещение в условиях отделения интенсивной терапии разрешено, мне показалось это весьма гуманным и цивилизованным.

Теперь мне предстояло найти священника, который согласится прийти в такое особенное место. Недалеко от больницы было несколько храмов, все-таки центр Москвы. Мы с Женей зашли в один из них, не догадываясь о том, что еще не раз побываем тут в будущем.

Вошли внутрь уютного храма семнадцатого века, с удивительно приятной торжественно-родной атмосферой внутри. В церковной лавке озвучили свой запрос.

– Мы ищем священника, который согласится крестить нашего ребенка в реанимации.

– Есть у нас один, он сможет, другие точно не согласятся, – сообщила женщина, расставляя православную литературу на полках.

– А как его найти? Чтобы точно узнать и договориться о крестинах. Мы бы хотели как можно скорее, – неумело скрывая волнение, говорю я.

Нам дают номер телефона, и я набираю его сразу, как выхожу на улицу.

Отец Александр отвечает тихим, спокойным и приятным голосом. Он соглашается провести обряд крещения. Уточняет возраст малыша и больницу, в которой находится наш сын. Мы договариваемся на послезавтра. И я кладу трубку с чувством некоторого облегчения. Будто я успела сделать что-то важное. И это точно случится, поэтому мне становится немного спокойнее. Но тревога за Платона все равно ни на мгновение не покидает меня.

Послезавтра наступает, и в назначенное время я встречаю у входа в корпус, где находится реанимация, нашего священника. Вдвоем поднимаемся на второй этаж. Я уже предупредила дежурного реаниматолога, ведь как обычно провела здесь весь день. Нас впускают. Надеваю одноразовый халат, шапочку, маску и бахилы. Обрабатываю руки антисептиком. Отец Александр облачается в церковную одежду, но, кроме нее, надевает все то же самое, что и я. По его движениям я понимаю, что ему не в первый раз приходится посещать реанимацию. Проносятся мысли о количестве крещенных им детей и их судьбах, но, не задерживаясь в моей голове, улетучиваются. Вспоминаю, что нужно сообщить ему имена крестных родителей. Спрашиваю, когда это сделать. Он отвечает, что это необязательно. Мы идем по узкому длинному коридору. И я вдруг зачем-то произношу:

– А можете Вы быть крестным отцом моего сына?

Долгая пауза, затем он отвечает:

– Да, пожалуй, – и смотрит на меня. Он видит в моих глазах отчаяние и надежду одновременно. Он видит в них крик о помощи. Он соглашается.

Мы входим в стеклянную палату, где находится Платон. Я смотрю на своего кроху в проводах и трубках. Смотрю на монитор, на который выводятся данные работы аппарата ИВЛ, смотрю на сердечный монитор и давление. Все показатели стабильны. Каждый раз я гляжу на них и жду, что они станут стабильно лучше и он поправится. Но когда они хотя бы стабильны и держатся, это для меня уже хорошо.

Тем временем отец Александр читает молитвы, совершает важный и по-своему красивый обряд и посвящает моего малыша в таинство церкви.

Это мой первый и желанный ребенок. Его крестины я представляла совершенно иначе. Должно было быть лето, гости и праздник. У него была бы красивая крестильная рубашечка. Его держал бы на руках крестный, а мой пухлый и счастливый Платоша всем бы улыбался.

Но сейчас зима, на улице уже темно и очень холодно, в реанимационной палате мы втроем. Я, мой сын и святой отец.

Друзья и близкие часто спрашивали, крещен ли Платоша, когда хотели поддержать. Рассказывали о святынях и чудотворных иконах в храмах и монастырях. И мне хотелось во все это верить, хотелось бежать туда и прикладываться ко всем мощам и иконам, молиться и просить. Но каждый день я ходила к своему сыну в реанимацию и ждала, пустят ли меня сегодня, чтобы его навестить. Уехать куда-то – это значит упустить возможность увидеть малыша и прикоснуться к его маленькой ручке в этот день. И учитывая то, где он находится, каждый визит может быть последним.

В один из дней, навестив утром Платошу, мы решили все-таки поехать в Углич. Там в Успенском храме Алексеевского монастыря находится чудотворная икона «Неугасимая свеча», которая исцеляет тяжелобольных. И это многократно засвидетельствовано разными источниками. Естественно, хотелось использовать любой шанс на спасение.

Мы добрались до монастыря, вошли в храм. Старинный, крошечный и непривычный. Проем в стене для прохода в основную часть очень невысокий, поэтому приходится низко наклоняться. Вероятно, зодчие планировали это, чтобы каждый входящий глубоко поклонился святыне.

Как умела, молилась о здоровье сына у чудотворной иконы «Вратарницы», на ней изображена Богоматерь в темных одеждах с четками и свечой в руках. Конечно, я хотела и просила только одного, чтобы мой ребенок был жив и чтобы он выздоровел. О других сценариях я даже не хотела думать. Вытирая слезы, вспоминала о наших счастливых и беззаботных, по сравнению с сегодняшними, днях. Два месяца мы были друг у друга, и все обязательно должно стать как прежде.

Мое внимание привлекла еще одна икона. Я подошла к ней, закрыла глаза и подумала о Платоне, о его жизни и о том, как сильно его люблю. Вдруг меня ослепила вспышка. Мои глаза были закрыты, но я почувствовала даже с закрытыми веками, будто кто-то сделал снимок камерой с мощной фотовспышкой. Открыла глаза, но все было так же, как и мгновение назад. Прихожане ставили свечи, крестились и негромко молились. Мой муж стоял недалеко и смотрел на икону «Вратарницы». И никакого фотографа или фотооборудования не было. Не знаю, что это было. И был ли в этом какой-то знак или сигнал. Но эта вспышка очень явно отпечаталась в моей памяти.

Было еще несколько попыток поиска защиты у Бога. Мне хотелось схватиться хоть за какую-то соломинку. Что я могла сделать кроме этого? Мой малыш все еще был без лечения, потому что не было точного диагноза. Ему давали только посимптомную терапию. Чтобы хоть как-то поддерживать жизнь.

Помню, как еще в одном храме я подошла к послушнице с вопросом, куда можно поставить свечу не просто о здравии, а об исцелении, и она спросила в ответ:

– А что у вас случилось?

– Мой двухмесячный ребенок в тяжелом состоянии в реанимации, – сквозь слезы проговорила я

– Ну ничего, зато у вас ангелочек будет, – ответила мне женщина в черных одеждах спокойным тоном и удалилась.

Внутри забурлил вулкан негодования, готовый выплеснуть наружу раскаленную лаву в виде громких и гневных криков. Как можно спокойно выдать такую фразу несчастной матери, надеющейся на выздоровление младенца?! Состраданием и эмпатией тут даже не пахло.

Я поджала губы, нахмурилась и ушла.

Глава 9. Диагноз есть

Время шло, Платону не становилось лучше. Скорее даже наоборот. Над его кроваткой значился предполагаемый диагноз со знаком вопроса «острый лейкоз?». Именно со знаком вопроса, потому что даже это единственное предположение было под сомнением.

Но в поддержку этого диагноза почти ничего не было, кроме цитопении, это значит, что в анализе крови показатели количества основных кровяных клеток, тромбоцитов, эритроцитов (их количество и качество отражает показатель гемоглобин) намного ниже нормы. Настолько ниже, что требовались почти ежедневные переливания этих компонентов. Самой редкой, четвертой группы.

Из внешних симптомов у Платона еще до того, как мы попали в больницу, было длительное и упорное повышение температуры, лихорадка, которая не поддавалась лечению антибиотиками, а температура почти не снижалась при использовании обычных жаропонижающих препаратов. Несколько раз, еще дома, его вырвало, стал более частым и без того частый стул (у малышей первых месяцев жизни стул может быть после каждого кормления). Также заметно увеличился животик, я узнала, что это произошло из-за увеличения внутренних органов, печени и селезенки. Когда я искала информацию о возможных причинах такого состояния органов, ничего обнадеживающего не находила. Причиной может быть заболевание крови, лейкоз, тяжелые инфекции. Из всего этого списка не знаешь, что выбрать, чтобы надеяться на быстрое выздоровление. В больнице ни один симптом не прошел, только усугубился. Малыш круглосуточно получал жаропонижающие препараты, и чаще всего температура тела даже с ними была выше 37,5 градуса.

***

В этот зимний день я, как обычно, ехала навестить своего малыша в реанимацию. И не знала, пустят меня сегодня или нет, просижу целый день у неприступной двери с разрывающейся от молока грудью, или мне позволят войти и побыть рядом с любимым сыном.

Но провести день как-то иначе я не хотела. Мне было очень важно находиться рядом.

Как всегда с собой я брала механический молокоотсос, потому что старалась сохранить лактацию, не принимала никаких медикаментов, даже успокоительных, чтобы они не попали в молоко, и ела только полезную еду. Дома по утрам и вечерам я собирала драгоценное детское питание, подписывала каждый пакет датой сбора и, если съела что-то необычное, тоже записывала. Вдруг когда-то на это молоко у малыша будет реакция, мы сможем узнать, в чем причина. Далее пакет отправлялся в морозильную камеру. В этой стабильности был смысл, и он помогал держаться.

Так вот, в этот день я ехала обычным маршрутом. На пригородной электричке до Москвы, затем спустилась в метро, вошла в вагон. Села и устремила вперед почти потухший взгляд. О какой-то бодрости, радости или хорошем настроении даже и речи не было.

И тут в вагон входит женщина с фотографией малыша, на вид не старше трех месяцев. Держит в руках какие-то заламинированные документы, чтобы они не потерлись в процессе показа. А по всему ее облику ясно, что показ происходит очень часто. В каждом вагоне поезда, в течение каждого дня.

– Помогите на лечение ребенка. В тяжелом состоянии лежит в больнице, умирает, спасти нас можете только вы, – профессионально стонет и причитает эта женщина.

На фотографию малыша наклеена полоска бумаги с текстом, напечатанным жирными буквами и крупным шрифтом. Чтобы точно каждый смог прочесть: . «Острый лейкоз»

Можете представить себе, какая буря эмоций поднялась во мне? Я была просто в бешенстве. Мне хотелось вскочить, схватить эту нечестную женщину за воротник и кричать ей в лицо: «Если твой ребенок умирает в реанимации с диагнозом острый лейкоз, что ты делаешь тут?! Ходишь по вагонам и собираешь деньги, тряся перед глазами людей заламинированными и тщательно подготовленными бумажками?! Почему ты не рядом с ним? Почему считаешь, что не ты, а эфемерные деньги спасут его жизнь? И на что вообще сбор? На какие лекарства? На платное лечение? Или на заграничную консультацию?»

Конечно, у нее нет никакого малыша и нет диагноза. Это мошенничество чистой воды.

Я кипела и внутренне топала ногами! Ведь это мой сын сейчас находится в реанимации на искусственной вентиляции легких, он получает внутривенное питание и лекарства через центральный катетер, он введен специальными препаратами в бессознательное состояние и круглосуточно спит, потому что в сознании начинает плакать и кричать, пытается вырвать из себя трубочки и снять датчики. Это называется седацией, знает ли об этом мошенница?

Двухмесячный малыш в крайне тяжелом состоянии без мамы рядом. Без мамы, которая нужна ему как воздух. Ведь если мама рядом, значит, все будет хорошо. Каждый ребенок это знает. Мама спасет и накормит.

И он все еще без точного диагноза. А это значит без лечения. Все, что сейчас он получает в реанимации, только каким-то образом поддерживает его жизнь на тонкой грани, но не лечит.

Войдя в новое здание больницы, в котором находится реанимация, я твердо решила, что сегодня поеду с выписками и анализами на консультацию к профессору, который лечит детей с острым лейкозом и другими заболеваниями крови.

Педиатр, к которой мы обращались с еще вполне здоровым Платоном, на плановый осмотр в месяц, поддерживала меня по телефону. Она рекомендовала нам обязательно попасть на консультацию к профессору.

– Тебе нужен лучший гематолог Москвы, уверена, что он разберется.

Немой вопрос в трубку и мысли о том, как же его найти.

– Не знаю, что это, но точно не лейкоз. Вам определенно нужно к нему, он лечит лейкозы и другие заболевания крови. Найдешь в интернете.

– Спасибо.

– Обязательно сообщай, как вы, – и разговор закончился.

Где мне искать этого загадочного профессора, она точно не сказала, контактов тоже не дала. Но я решительно настроилась его разыскать, чего бы это мне ни стоило. Потому что он лучший, так сказал человек, мнению которого я доверяла.

В этот же день я попросила реаниматолога подготовить для меня выписку из истории болезни и сделать копии анализов. А сама занялась поисками чудо-врача в интернете. Не с первой попытки, но я отыскала место его работы среди множества статей о нем и данных им интервью.

Сообщила родным о намерении поехать на консультацию к профессору, детскому гематологу-онкологу. Одобрения не получила. А даже наоборот.

– Уже приезжали разные врачи и смотрели Платона, ты же сама с ними разговаривала. Куда ты собралась?

– А именно он его не смотрел. Я хочу лично приехать и показать выписку и анализы.

– Может, лучше не терять время?

– Нет, я точно поеду. Уже решила.

Мое упрямство помогло добиться необходимой выписки и копий анализов. Правда, почти через неделю ежедневных просьб в адрес реаниматологов. Видимо, я им очень надоела. Хотя до сих пор не понимаю, в чем причина нежелания делать копии.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «Литрес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на Литрес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.

Примечания

1

Авторы песни Владимир Пресняков, Карен Кавалерян.

Вернуться

2

Мелкие подкожные кровоизлияния в виде сыпи.

Вернуться

3

Бласты – одна из нормальных стадий здоровой клетки, в норме клеток в этой стадии можно обнаружить до 5 процентов в костном мозге. В периферической крови их нет. Злокачественные клетки дальше этой стадии не развиваются, в связи с этим наблюдается дефицит зрелых клеток крови, бластных клеток при этом становится больше.

Вернуться

4

НИИ скорой помощи им. Н. В. Склифосовского

Вернуться

5

Болезненный застой молока в протоках молочных желез.

Вернуться