А. М. Шишкова, В. В. Бочаров
Эмоциональное выгорание родственников больных с химической зависимостью. Методология и инструментарий оценки

© А. М. Шишкова, В. В. Бочаров, 2021

© Издательство «Нестор-История», 2021

Введение

В последние десятилетия существенно увеличился интерес исследователей к переживаниям родственников больных с хронической соматической и психоневрологической патологией (Корень, 2012; Корман, 2010; Котельникова, 2019; Сергиенко, 2019; Azman, 2017; Bjørnnes, 2019; Dickson, 2012; Hastings, 2005; Jaramillo, 2016 и др.). Отличительной особенностью современных работ часто является их сфокусированность на изучении внутреннего мира родственников как самостоятельного, самого по себе важного объекта исследования. Разнообразная, часто кризисная феноменология, репрезентирующая субъективную реальность членов семьи больного, перестает рассматриваться лишь как фактор, определяющий некоторые свойства патологических и саногенетических процессов, происходящих у самого больного. Иначе говоря, все более осознается, что хроническая болезнь затрагивает не только самого больного, но и его родственников, особенно тех, кто вовлечен в процесс опеки, терапии и реабилитации.

Наш опыт наблюдения за родственниками хронически больных показывает, что их психическое состояние обусловливают самые разнообразные процессы, среди которых достаточно отчетливо проявляются переживания, связанные с психической травматизацией, вызванной чрезмерными стрессовыми перегрузками. Столь же четко видны феномены «симбиотического регресса», то есть сокращение дистанции с болеющим членом семьи, готовность взять на себя его обязанности, в том числе и те, которые он способен выполнять сам, или, например, гиперидентификация с ним.

Наконец, достаточно явственно проступают признаки эмоционального выгорания, связанные с разочарованием в себе и болеющем члене семьи, вследствие часто наблюдаемого отсутствия или слишком медленного прогресса в терапии.

При этом последний из перечисленных процессов, а именно процесс эмоционального выгорания родственников, достаточно долгое время находился в тени первых двух, так как в общественном сознании существовал и существует императив, говорящий о том, что уход за болеющим родственником – естественная «святая» обязанность его близких. Такая обязанность способна лишь личностно возвышать, позволяя идентифицировать себя как нормального, морально здорового члена общества.

Несколько иная ситуация долгое время существовала в понимании психологии родственников больных с аддиктивными расстройствами. В наркологической практике господствовала концепция созависимости, в гораздо большей степени фиксирующая внимание на сокращении межличностной дистанции больного и его родственников, утверждающая безусловную болезненность такого сближения, а потому часто требовавшая исключения последних из терапевтического процесса и настаивающая на сепарации их от болеющего члена семьи.

В настоящий момент процесс эмоционального выгорания родственников хронически больных признается значительной частью зарубежных исследователей психологии родственников (Almberg, 2000; Hubbell, 2002; Angermeyer, 2006; Cuipers, 2000; Kokurcan, 2015; Boydell, 2013 и др.), однако его легитимность по-прежнему остается проблематичной для наркологической клиники.

Легитимации данного процесса, по нашему мнению, препятствует отсутствие разработанной методологии и современного инструментария оценки эмоционального выгорания родственников наркологических больных. Разработке именно этих вопросов и посвящена настоящая монография.

Логически настоящая монография состоит из трех частей. В первой части представлен обзор зарубежных и отечественных подходов к изучению и концептуализации психологии родственников, опекающих больных хроническими заболеваниями. Описаны различные модели функционирования членов семьи больных. Сформулированы основные методологические принципы, определяющие авторские позиции, касающиеся родственников больных с химическими зависимостями.

Вторая часть монографии посвящена описанию оригинальной психодиагностической методики «Уровень эмоционального выгорания родственников» (УЭВР). Здесь мы остановились не только на концептуальной модели, лежащей в основе теста и базирующейся на современных представлениях об эмоциональном выгорании, принципиальной основой которых является положение о необходимости учета как симптоматической составляющей эмоционального выгорания, так и ресурсных возможностях личности, препятствующих его развитию. В этом разделе приведены основные психометрические характеристики разработанного инструмента, представлены результаты исследования надежности и валидности методики, а также данные по ее стандартизации.

В третьем разделе книги мы приводим результаты исследования родителей и супругов пациентов с алкогольной и опиоидной зависимостью. Данное исследование включало опрос репрезентативной выборки респондентов по нескольким психодиагностическим методикам, центральной из которых являлась оригинальная методика «Уровень эмоционального выгорания родственников» (УЭВР).

Авторы выражают надежду, что представленный текст может быть полезен для психиатров-наркологов, медицинских психологов и социальных работников, практикующих в области наркологии, а также специалистам, занимающимся организацией медицинской, в частности наркологической, помощи.

Авторы выражают благодарность Российскому фонду фундаментальных исследований (РФФИ), предоставившему финансирование для проведения настоящего исследования. Мы признательны всем лицам, оказавшим содействие в реализации представляемого проекта. В этой связи мы, прежде всего, выражаем благодарность клиническим психологам Кире Александровне Ипатовой, Александре Александровне Сивак и Юлии Сергеевне Черной за помощь в сборе эмпирического материала. Отдельно благодарим заведующую научно-медицинской библиотекой ФГБУ «НМИЦ ПН им. В. М. Бехтерева» Татьяну Валентиновну Лучинскую за неоценимую помощь в оформлении материалов настоящей монографии.

1. Обзор исследований по проблеме изучения психологии родственников, опекающих хронически больных

В настоящем разделе будут представлены различные модели изучения психологии родственников хронически больных, концептуальной основой которых является теория стресса, представлены эмпирические исследования, выполненные в рамках описываемых подходов.

1.1. Психология родственников, опекающих хронически больного, с позиций теории стресса

Появление хронически больного в семье может не только значительно изменить привычный образ жизни родственников и близких больного, но и заметно трансформировать всю систему их внутриличностных и межличностных отношений.

Существуют разные подходы к описанию психологических феноменов, проявляющихся у членов семьи хронически больных, однако в качестве методологического основания для изучения психологии таких родственников наиболее часто лежит теория стресса.

Значимой вехой на пути становления современных представлений о психологическом стрессе, к влиянию которого в широком смысле можно отнести трансформации, происходящие в психической жизни родственников хронически больных, стали работы R. S. Lazarus и его соавторов (Lazarus, 1978; 1984 и др.). Анализируя характеристики психологического стресса, авторы отмечают, что необходимым условием для его возникновения является восприятие/оценка (appraisal) индивидом ситуации как угрожающей.

Сама постановка диагноза неизлечимой болезни может выступать в качестве выраженного психотравмирующего фактора для родственников больного. Так, возникновение неизлечимой болезни у одного из членов семьи официально стали рассматривать как чрезвычайный по силе психотравмирующий фактор еще в прошлом веке (Diagnostic and statistical manual of mental disorders, 1987).

Не менее травматичным для психосоциального функционирования родственников хронически больных является пролонгированное действие хронического стресса, обусловленного заболеванием близкого.

В настоящее время для понимания особенностей личностного и семейного функционирования родственников хронически больного разработано значительное количество стресс-ориентированных моделей. При этом можно условно выделить два направления теоретических разработок и осуществляемых в их рамках исследований. Авторы, относящиеся к первому направлению, в большей мере фокусируют внимание на всей семейной системе (теории семейного стресса); представляющие второе направление – сосредоточиваются непосредственно на изучении психосоциального функционирования лиц, опекающих хронически больного (так называемых informal caregivers), – модели стресса у родственников, опекающих больного (Kobasa, 1982; McCubbin, 1982а; McCubbin, 1989б). Рассмотрим эти направления более подробно.

1.1.1. Теории семейного стресса

Основоположником теорий семейного стресса считается Reuben Hill, который еще в середине прошлого века предложил получившую широкое распространение ABC–X модель (Hill, 1958). Данная модель рассматривает следующие переменные:

A – обусловливающее кризис событие/стрессор; B – ресурсы семьи; C – оценка семьей события; X – кризис.

Под событием/стрессом (A), обусловливающим кризис, подразумевается ситуация, к которой у семьи была минимальная предшествующая подготовка, или такая подготовка полностью отсутствовала. Вследствие чего данная ситуация рассматривалась семьей как трудная или проблемная. Именно к одному из таких событий автор относит возникновение болезни члена семьи.

Ресурсы семьи (B) – это такие факторы семейной организации, которые при их наличии препятствуют возникновению кризиса в семье, в то время как их недостаточность обусловливает возникновение кризиса. К ресурсам семьи R. Hill относит, например, семейную интеграцию, семейную адаптабильность.

Оценка семьей события (C) представляет собой субъективное определение семьей как самого события, так и сопровождающих его трудностей. Тенденция определять событие и сопровождающие его трудности как провоцирующие (crisis-producing/-provoking) делает, по мнению автора, семью более подверженной кризису (crisisprone).

О наступлении кризиса (X) можно говорить при наличии в семье изменения ролевых паттернов и сдвига ожиданий, которые приводят к сокращению «эмоционально удовлетворяющих действий». Так, например, семьи, переживающие кризис, могут испытывать резкие изменения в сфере сексуальных взаимоотношений, в частоте и паттернах сексуального взаимодействия.

Модель семейного кризиса R. Hill (1949, 1958) стала основой последующих разработок, среди которых такие, как The Double ABCX Model (McCubbin, 1983а), Typology Double ABCX model(McCubbin, 1983б), позже получившая название Typology Model of Family Adjustment and Adaptation (McCubbin, 1995), и Resiliency Model of Family Stress, Adjustment and Adaptation (McCubbin, 1991; 1993).

В последовавших за ABCX моделью R. Hill разработках внимание акцентируется не только на оценке конкретного стрессора, но также на необходимости учитывать накопительный эффект ежедневного стрессового напряжения, которое может со временем превысить адаптивный потенциал семьи. Хронические, длительно неразрешимые повседневные трудности, по сравнению с выраженными по силе, но редко возникающими стрессовыми событиями, могут оказывать даже более деструктивное воздействие как на всю семью, так и на отдельных ее членов, поскольку, постепенно истощая ресурсы семьи, ставят под угрозу психическое и физическое здоровье ее членов (Kiehl, 2007).

Кроме того, в качестве значимых концептуальных дополнений в появившихся теориях выступает изменение исследовательского фокуса, его смещение с исследования семейной уязвимости на сильные стороны, изучение семейных копинг-стратегий.

Значимым вкладом в развитие теорий семейного стресса было введение J. M. Patterson и его коллегами понятия семейных смыслов, возникающих в ходе взаимодействия членов семьи, а также определение необходимости понимания культурного контекста (McCubbin, 1983б; Patterson, 1988; 1989; 1993; 2002; 1994а).

J. M. Patterson (1988) разработал Family Adjustment and Adaptation Response model – FAAR (модель приспособительных реакций и адаптации семьи), которая широко применяется в работе с семьями хронически больных и в настоящее время.

Согласно данной модели, семья вовлечена в активный процесс сохранения равновесия между своими актуальными требованиями (demands) и возможностями (capabilities) семьи. Этот процесс связан с семейными смыслами (meanings) и определяет, может ли семья адаптироваться привычными способами или необходима ее существенная перестройка.

В качестве требований J. M. Patterson описывает нормативные и ненормативные стрессоры, текущее семейное напряжение, ежедневные трудности. К семейным возможностям автор относит как материальные (например, финансы), так и неосязаемые психологические ресурсы (например, самооценка), а также совладающее поведение (Patterson, 2002).

Семейные требования и семейные возможности, согласно J. M. Patterson, могут относиться к различным уровням семейной экосистемы:

• уровню отдельного члена семьи,

• уровню семьи как целого (семейной единицы),

• уровню семьи в контексте окружающего сообщества.

Так, например, диагноз хронической болезни одного из членов семьи (ребенка) относится к уровню отдельного члена семьи; супружеский конфликт, возникающий на почве необходимости ухода за больным членом семьи, соответствует уровню семьи как целого; общественная стигматизация, связанная с наличием больного в семье, отражает уровень семейных требований в контексте окружающего сообщества. Автор подчеркивает необходимость учитывать как контекст переживаемого семьей стресса, так и культуральные особенности окружающего семью сообщества.

Семейные смыслы определяют процесс оценки семьей переживаемого стрессора и ресурсов, имеющихся в наличии для его преодоления. J. M. Patterson выделяет три уровня семейных смыслов. Первый охватывает оценку семейных требований (стрессоров) и возможностей (ресурсов и копингов). Второй уровень представляет собой идентичность семьи, то есть то, как семья рассматривает себя в качестве целого (семейной единицы). Семейная идентичность формируется посредством установления общепринятого порядка повседневной жизни, ритуалов и ценностей, которые поддерживаются в семье, а также позволяет семье чувствовать свою уникальность, отличность от других семей (Patterson, 1988). Третий уровень семейных смыслов – мировоззрение семьи, то есть то, как семья рассматривает себя относительно большей системы (сообщества, общества в целом). Мировоззрение – восприятие семьей мира вокруг, ее ориентация в нем, которая охватывает религиозные верования, а также другие системы взглядов, служащие ориентиром в понимании происходящих вокруг изменений и выборе действий по совладанию с ними (Patterson, 1988).

В процессе адаптации стрессу, по J. M. Patterson, семья проходит через фазы, а именно: приспособление, кризис и адаптация.

Фаза приспособления (adjustment phase) характеризуется тем, что семья пытается уравновесить актуальные требования и наличествующие у семьи возможности, приспосабливаясь к существующей семейной ситуации. В ходе этого процесса семейная идентичность и мировоззрение остаются незатронутыми. В том случае, если актуальные требования значительно превышают существующие у семьи возможности, наступает фаза кризиса.

При наступлении фазы кризиса (crisis phase) наблюдается дисбаланс актуальных требований и возможностей, нарушение семейного равновесия и значительная дезорганизация семейной системы. Могут происходить изменения структуры семьи и паттернов семейного взаимодействия.

На фазе адаптации (adaptation phase) семья стремится к восстановлению стабильности (гомеостаза), используя так называемую регенеративную силу (McCubbin, 1983а), а именно пытаясь уменьшить требования, повысить собственные возможности или приписать иной смысл травматическим событиям. На данном этапе, под влиянием значений, приписываемых семьей стрессору, могут происходить изменения семейной идентичности и мировоззрения.

В случае хронической болезни близкого, на фазе адаптации, семьи с высоким внутренним локусом контроля могут изменить свое отношение к жизни, приняв мировоззренческую позицию, состоящую в том, что они не могут управлять всеми аспектами мира вокруг, тем самым изменив баланс локуса контроля в семье (Patterson, 1988, 1994б).

В случае положительного исхода кризиса семья достигает повышения адаптивности (bonadaptation), однако исходом может также являться и снижение адаптации – возрастание семейной уязвимости к стрессу (Patterson, 2002).

Семьи не всегда последовательно проходят все представленные в FAAR фазы, может происходить «застревание» на одной из фаз или возврат к более ранней.

В ходе дальнейшего развития теорий семейного стресса происходит формирование таких понятий, как семейная устойчивость, семейная «выносливость» (hardiness) (McCubbin, 1991; 1993), появляется модель семейного дистресса (Family Distress Model), контекстуальный подход к работе с семейным стрессом и др. (Boss, 2002б; Cornille & Boroto, 1992; Cornille, 1996), фокусирующиеся на процессе взаимодействия членов семьи, социальном контексте и протективных факторах семьи в процессе преодоления стресса и кризиса.

В отечественной науке понятие и теории семейного стресса являются значительно менее разработанными, однако в последние десятилетия отмечается явное возрастание интереса к проблематике семьи, оказавшейся в трудной (стрессовой/кризисной) жизненной ситуации, в частности, связанной с наличием хронической болезни у одного из ее членов (Абабков, 1999; Добряков, 2011; Крюкова, 2016; Куфтяк, 2010; 2012; Мазурова, 2016; Михайлова, 1998; Эйдемиллер, 2008; 2005 и др.).

Ряд отечественных исследователей сфокусировали свое внимание на проблемах семейной адаптации и семейных копинг-ресурсов, а также семейной устойчивости/жизнестойкости (Карабанова, 2004; Ковалева, 2015; Крюкова, 2016; Куфтяк, 2010; 2012; Михайлова, 1998; Русина, 1999).

Значимый вклад в развитие отечественной психологии семейного стресса внесли Э. Г. Эйдемиллер и его коллеги, которые описали механизмы действия горизонтальных и вертикальных стрессоров, ввели понятие латентного семейного нарушения. Такое нарушение, как правило, компенсировано и никак не проявляет себя в обычных условиях жизни семьи, однако в условиях семейного стресса наличие таких нарушений приводит к неспособности семьи мобилизоваться для решения возникших проблем, формирует предпосылки для семейно-обусловленных психотравмирующих состояний (глобальной семейной неудовлетворенности, «семейной тревоги», чувства вины и т. д.). Представление о латентных нарушениях позволяет более точно понять особенности функционирования семьи в критические жизненные моменты (Эйдемиллер, 2008; 2003).

Значимой также представляется приведенная И. В. Добряковым и И. М. Никольской классификация семей, нуждающихся в оказании психологической помощи. Такая классификация содержит группы семей, имеющих как общие, так и специфические признаки. Одна из представленных групп включает семьи с больным и/или проблемным членом.

Авторы отмечают, что «болезнь, как типичная трудная жизненная ситуация, будет оказывать определенное влияние на функционирование семьи, однако реакции на стресс будут различны не только в разных семьях, но также при разных болезнях, с учетом их особенностей (острая/хроническая, инвалидизирующая/неинвалидизирующая, излечимая/неизлечимая, принимаемая/осуждаемая обществом, имеющая / не имеющая внешних проявлений и пр.)» (Добряков, 2011, с. 106).

Перечисленные авторами характеристики, обусловливающие специфику реагирования семьи в ситуации болезни близкого, по нашему мнению, требуют уточнения и могут выступать в качестве векторов для последующих исследований в области психологии семейного стресса и совладания.

1.1.2. Модели стресса у родственников, опекающих больного («informal caregivers»)

Для обозначения лиц, осуществляющих опеку хронически больного вне профессиональной или коммерческой деятельности, за рубежом, как правило, применяются различные вариации термина «caregiver» – заботящийся, дающий опеку, осуществляющий уход (Given, 2008; Family Caregivers Alliance…, 2019).

Несмотря на широкое применение данного понятия в социологии, психологии и таких узко специфических направлениях, как «уход» (nursing), не существует его единого определения.

Американские исследователи Melinda Hermanns и Beth Mastel-Smith провели детальный качественный анализ данного понятия и раскрывающих его сущность концепций. Рассматривая этимологию понятия, авторы пишут, что процесс, который осуществляет caregiver, является действием/процессом оказания помощи страдающим. Изучение концептуальных основ, вкладываемых в это понятие, показало их значительную вариабельность, что, по мнению авторов, обусловливает трудности формирования четкой и однозначной концепции. Такая вариабельность, в частности, связана с научным направлением, в рамках которого осуществляется концептуализация понятия «caregiver» (Hermanns, 2012).

Например, социологи узко определяют caregiver как неоплачиваемых работников, таких как члены семьи, друзья и соседи, а также лица, связанные с религиозными учреждениями (Drentea, 2007).

Исследователи, специализирующиеся в рамках направления «уход» (nursing), в большей степени акцентируют внимание на процессе, осуществляемом caregiver. Так, Swanson и его коллеги (1997) выделяют ряд составляющих этого процесса, среди которых, например, задачи (tasks), переход (transition), роли (roles). К числу задач, например, относится деятельность по обеспечению потребностей повседневной жизни опекаемого, прямой и косвенный объем оказываемого ухода. Под переходом авторы понимают управлении процессом опеки, например, делегирование обязанностей при переводе опекаемого из семьи в стационар. Фокусируясь на ролевом аспекте, Swanson с соавторами отмечают расширение обычной ролевой позиции в семье и формирование особого «взаимно оберегающего» (mutual nurturing) поведения.

Обобщая литературные данные, можно дать следующее определение. Caregiver – это тот, кто имеет социальные отношения (супруг, родитель, ребенок, другой родственник, сосед, друг и т. д.) с опекаемым (зависимым и нуждающимся в опеке в силу различных обстоятельств) и обеспечивает неоплачиваемый уход на постоянной основе или по мере необходимости.

В большинстве случаев caregiver не имеет официальной подготовки в области здравоохранения, а в качестве мотива ухода за опекаемым у него выступают социальные или моральные ценности и обязательства (Informal care in the long-term care system, 2010).

В области психологии и психиатрии исследователи, как правило, фокусируют внимание на феноменах, связанных с процессом опеки (caregiving) и его последствиях для родственника / значимого близкого, эту опеку осуществляющего (Hermanns, 2012). Среди таких последствий основное место занимают стресс, «бремя» и выгорание.

В качестве стресс-ориентированных моделей, направленных на изучение психологических феноменов, характерных для родственников, опекающих больного, центральное место занимают «Stress Process Model» – модель процесса (Pearlin, 1990), «Two-factor model of caregiving appraisal and psychological wellbeing» – Двухфакторная модель оценки процесса опеки и психологического благополучия (Lawton, 1991) и разработанная на их основе «Model of Carer Stress and Burden» – Модель стресса и бремени опекающего (Sörensen, 2006).

Описывая процесс опеки больного в рамках Stress Process Model, Leonard I. Pearlin и его коллеги (1990) рассматривают стресс, возникающий у caregiver, как результат процесса, включающего ряд взаимосвязанных условий, таких как социально-экономические характеристики и ресурсы лиц, обеспечивающих уход, первичные и вторичные стрессовые факторы, которым они подвергаются. Под первичными стресс-факторами авторы подразумевают трудности и проблемы, непосредственно связанные с уходом. Вторичные стресс-факторы подразделяются на две категории: нагрузки, связанные с ролями и деятельностью, осуществляемой помимо ухода за больным, и интрапсихические, связанные с изменением представлений о себе. Авторы отмечают, что копинг и социальная поддержка потенциально могут влиять на процесс формирования стресса у опекающего хронически больного.

В представленных ниже концепциях авторы активно используют термин «бремя», который будет подробно рассмотрен нами в следующем разделе, посвященном концепции «бремени семьи».

M. P. Lawton с соавторами (1991) провел исследование супругов и взрослых детей, ухаживающих за пожилыми родителями, страдающими болезнью Альцгеймера. Авторы описали «Two-factor model of caregiving appraisal and psychological well-being», в рамках которой осуществляется динамическая оценка объективных и субъективных факторов, оказывающих влияние на психологическое функционирование родственника, опекающего больного (caregiver). Разработанная модель позволяет оценить влияние объективных (стресс и ресурсы, выделяемые на опеку больного) и субъективных (оценка процесса опеки, проявляющаяся в качестве удовлетворения или субъективного ощущения «бремени») факторов на формирование позитивных или негативных (например, депрессия) последствий осуществления ухода за больным. Эмпирическая проверка разработанной модели показала, что для супругов, опекающих больных, удовлетворение в процессе опеки не связано с аспектами стресса, но является существенным предиктором позитивных последствий в процессе ухода за больным. Среди взрослых детей, опекающих родителей, страдающих болезнью Альцгеймера, высокий уровень опеки (caregiving) связан как с большей удовлетворенностью данным процессом, так и с высоким уровнем субъективно переживаемого «бремени болезни». Бремя болезни, в свою очередь, связано с депрессией в обеих группах, однако в группе взрослых детей, осуществляющих опеку, позитивные последствия не были взаимосвязаны с удовлетворенностью в процессе опеки (Lawton, 1991).

Модель «Model of Career Stress and Burden» (Sörensen, 2006) представляет собой объединение двух описанных выше моделей (Stress Process Model» и «Two-factor model of caregiving appraisal and psychological well-being»). Переменные включались в модель на основе метаанализа данных исследований, описывающих влияние хронического стресса на лиц, осуществляющих уход за пожилыми людьми с деменцией. Модель включает 5 элементов: контекстные факторы (background and contextual factors), первичные стресс-факторы, вторичные стресс-факторы, оценка, последствия, усиливающие или смягчающие факторы.

Контекстные факторы оказывают влияние на все элементы модели. В их числе автор, например, приводит социально-экономический статус, этническую принадлежность и культуральные особенности, пол, возраст.

К первичным стресс-факторам относятся объективные характеристики, описывающие ситуацию на трех уровнях: уровне особенностей течения болезни (например, тип и интенсивность симптомов, проблемное поведение); уровне системы ухода за больным (конкретные задачи, интенсивность – количество часов в неделю, затрачиваемых на уход, количество опекающих лиц и т. д.); уровне функционирования человека, осуществляющего уход (неудовлетворенные потребности опекающего).

Вторичные стресс-факторы обусловлены действием первичных (например, отсутствие свободного времени, социальная изоляция, семейные конфликты, финансовые трудности). Эти факторы являются посредниками между первичными стресс-факторами и оценкой.

Оценка (appraisal) – представляет собой субъективное восприятие (оценку) опекающим своей роли, определение равновесия между требованиями и ресурсами.

В качестве последствий могут выступать психосоциальные (например, депрессия), поведенческие (например, употребление психоактивных веществ), физиологические (например, вопросы соматического здоровья, связанные с хроническим стрессом).

Помимо описанных выше моделей стресса у родственников, опекающих больного, в литературе встречаются различные варианты их адаптации для специфических категорий лиц, сталкивающихся с воздействием хронического стресса. Например, Stress process model была адаптирована не только для родственников, опекающих больных с деменцией (Mitrani, 2006; Sörensen, 2006), но и самих больных, страдающих ею (Judge, 2009). Кроме того, существуют разработки, фокусирующие внимание на этнических и культуральных особенностях родственников, опекающих больных, страдающих деменцией, в частности, «Социокультуральная модель стресса и совладания» (Knight, 2000).

Общим для представленных выше моделей, описывающих механизмы влияния стресса на семейную систему в целом или ее отдельных членов, является выделение стресс-факторов (первичных или вторичных), подчеркивается центральная роль оценки (appraisal) как медиатора между стрессором и его последствиями.

1.1.3. Эмпирические исследования

В настоящее время за рубежом существуют многочисленные эмпирические исследования, посвященные изучению воздействия стресса на членов семьи хронически больного (Azman, 2017; Bjørnnes, 2019; Dickson, 2012; Hastings, 2005; Jaramillo, 2016 и др).

Исследуя психологические последствия, переживаемые семьей в связи с появлением хронически больного, большинство авторов подчеркивают значительное негативное влияние хронического стресса, обусловленного болезнью близкого, на функционирование как семейной системы в целом, так и ее отдельных членов.

Для обозначения переживаний родителей больных детей S. Olshansky (1962) ввел понятие «хроническое горе», переживаемое родителями, связанное с крушением надежд относительно больного члена семьи и переживанием семьей утраты того, что, возможно, было бы в их жизни. В примененном автором термине отчетливо отражается кризисный характер переживания родителей в ситуации хронической болезни ребенка.

При этом переживание утраты в ситуации хронической болезни близкого носит неоднозначный характер, поскольку больной член семьи может, физически присутствуя, при этом отсутствовать в психологическом отношении (Boss, 2002а). В качестве примера, отражающего специфику переживания потери в таких семьях, авторы приводят ситуацию, когда у одного из членов семьи диагностировано слабоумие. Члены семьи должны приспосабливаться к двусмысленности его роли, поскольку, несмотря на свое физическое присутствие, он уже не может выполнять семейные функции, а также постепенно теряет для семьи эмоциональную и психологическую доступность. Физическое присутствие такого больного постоянно активирует и усиливает чувство потери у его близких. Такая двусмысленность переживаний может быть особенно выражена на ранних стадиях болезни, когда члены семьи находятся в отрицании, а лечащий врач выражает оптимизм по поводу состояния больного и прогноза будущего излечения (Sidell, 1997).

Помимо переживания утраты в эмоциональной сфере у родственников хронически больного превалируют такие чувства, как пессимизм, враждебность и стыд (Rangaswami, 1995). Для них также характерны ощущение беспомощности, чувство гнева, вины, ощущение собственной неадекватности, несоответствия окружающей реальности (Frude, 1992).

Эмоциональные расстройства могут достигать клинического уровня, проявляясь дистимией, сочетающейся с генерализованным тревожным расстройством и умеренной депрессией (Chandorkar, 2000).

Ряд исследований посвящен изучению гендерных особенностей переживания болезни близкого родственниками хронически больных (Bouma, 1990; Hastings, 2005; Jaramillo, 2016; Kasari, 1997; Koegel, 1992; Seltzer, 2001; Sanders, 1997 и др.).

Большая вовлеченность в опеку больного и, соответственно, более выраженный уровень расстройств (тревожной и депрессивной симптоматики, а также проблем на соматическом уровне), обусловленных болезнью близкого, характерны для представительниц женского пола, роль которых в социокультурном контексте различных этнических групп традиционно связана с заботой о близких (Revenson, 2016).

Так, например, исследования специфики переживаний у отцов и матерей хронически больных детей показали, что в качестве наиболее выраженных стресс-факторов для отцов выступают материальные тяготы, возникающие в связи с необходимостью затрат на лечение, визиты врачей и госпитализацию ребенка (Katz, 1999; Goble, 2004). В то же время матери детей-инвалидов часто более вовлечены в деятельность по уходу за ребенком по сравнению с их отцами (Konstantareas, 1992), сильнее аффектированы поведенческими проблемами детей (Hastings, 2005). При описании особенностей стратегий совладания со стрессом авторы отмечают, что для отцов в большей степени характерно справляться с проблемами, избегая непосредственного контакта с ребенком, вовлекаясь в другие виды активности, не связанные с непосредственным уходом за ним (Essex, 1999; Gavidia-Payne, 1997). В частности, они стремятся избежать ежедневного стресса, проводя больше времени на работе (McGrath, 2003).

Описывая гендерные особенности реагирования членов семьи на ситуацию болезни близкого, необходимо учитывать, что влияние может оказывать не только и не столько сам фактор пола, сколько связанные с ним особенности полоролевого функционирования, опосредованные социокультурным контекстом, в котором находится семья.

В качестве последствий стрессового воздействия могут выступать не только негативные изменения соматического и психосоциального функционирования членов семьи. Результатом борьбы с отрицательными жизненными событиями и неблагоприятными ситуациями может стать так называемый посттравматический рост (posttraumatic growth), обусловленный стрессом рост (stress-related growth), рост после несчастья (growth following adversity) (Appleton, 2018; Calhoun, 2004; Finzi-Dottan, 2011; Hastings, 2002; Joseph, 2008; King, 2000; Park, 2006; Scorgie, 2000; Taunt, 2002).

Несмотря на то, что позитивные и негативные последствия взаимосвязаны, положительные последствия могут быть относительно не затронуты негативными (Lawton, 1991; Appleton, 2018).

Среди позитивных компонентов опыта, переживаемого родителями, воспитывающими хронически больного ребенка, описывают разнообразные варианты восприятия болезни и связанных с нею жизненных обстоятельств, однако все они отражают изменение личностных и семейных смыслов родителей. В частности, исследователи говорят о том, что родители могут воспринимать болезнь как возможность учиться и развиваться; как фактор, способствующий укреплению семьи и/или брака; как событие, дающее ощущение цели в жизни; как возможность развития новых навыков, способностей или карьерного роста; возможность стать более хорошим человеком (более терпимым и способным к состраданию, менее эгоистичным); как фактор, способствующий увеличению силы личности или уверенности в себе; как возможность расширить круг социального общения; возможность духовного роста и т. д. (Hastings, 2002; Scorgie, 2000).

Ряд исследований посвящен изучению факторов, предопределяющих формирование позитивных/негативных последствий влияния стресса, обусловленного болезнью близкого, на опекающих его родственников. Наиболее часто изучаемыми факторами, оказывающими влияния на способность опекающих больного справляться со сложившейся ситуацией, являются стратегии совладания.

Исследования показывают, что проблемно-ориентированные стратегии совладания наиболее адаптивны и связаны с меньшим психологическим дистрессом и более позитивными последствиями стрессового воздействия (Bachanas, 2001; Pakenham, 2006).

В качестве проблемно-ориентированных стратегий совладания авторы описывают, например, такие как: сокращение часов, затрачиваемых на опеку, за счет привлечения специализированного персонала, принятие финансовых трудностей, интеграция ухода за больным в семейную культуру, эффективное планирования распорядка дня, снижение уровня ожиданий от больного члена семьи, избегание конфронтаций с ним и использование юмора (Kita, 2013 Sun, 2014; Williams, 2014).

В качестве одного из предикторов личностного роста у родственников, опекающих хронически больных, выступает так называемый эмоциональный интеллект (emotional intelligence), который понимается как способность чувствовать и понимать эмоции, интегрировать их, облегчая мыслительный процесс, а также возможность регулировать собственные эмоции, что, в свою очередь, способствует сопереживанию и улучшает совладание в конфликтных ситуациях (Finzi-Dottan, 2011).

Протективную функцию может выполнять также позитивное восприятие ситуации и религиозность, которые способствуют поддержанию психологических и физических ресурсов, действуют как буфер против неблагоприятных физиологических последствий стрессового напряжения и предохраняют от развития клинической депрессии (Bhan, 1998; Gupta, 2004; Thombre, 2010).

Различные исследователи отмечают позитивную роль так называемого принятия (acceptance) родственниками больного сложившейся жизненной ситуации, которое включает в себя принятие трудностей и несправедливости, связанной с больным и ситуацией его опеки, принятие того факта, что жизнь может никогда не стать прежней (Azman, 2017; Dickson, 2012; Williams, 2014; Zegwaard, 2013).

Опираясь на стресс-ориентированные модели семейного кризиса, авторы пишут, что позитивное восприятие ситуации формируется при прохождении информации через так называемый фильтр – «семейную схему». Такая схема включает убеждения, разделяемые членами семьи, значения и ценности, которые развивает семья, чтобы координировать паттерны собственного взаимодействия и приспосабливаться к наличной жизненной ситуации (Gupta, 2004).

Среди факторов, способствующих личностному росту, также выделяют социальную поддержку (Branscum, 2010; Pakenham, 2001; Singer, 1999; Sun, 2014; Williams, 2014 и др.).

В качестве отдельного направления, требующего дальнейшего детального исследования, можно выделить изучение потребностей членов семьи, осуществляющих опеку хронически больного, и оценку их качества жизни (Lim, 2004; Navaie-Waliser, 2002; Feinberg, 2012).

Среди таких потребностей авторы называют, например, потребность в информации, в частности, информации о том, как ухаживать за пациентом дома (медицинское обслуживание / уход за больным, мониторинг, симптомы), чего следует ожидать (например, физического восстановления больного), как взаимодействовать с больным, реагировать на его эмоциональные проявления (например, депрессию, капризы) (Bjørnnes, 2019).

На основе таких исследований необходимо разрабатывать и реализовать программы для родственников, включающие консультации по вопросам ухода, образования и профессиональной подготовки, группы поддержки.

В отечественной литературе эмпирические исследования, посвященные изучении психологии родственников хронически больных в рамках стресс-ориентированных теорий, встречаются значительно реже и сосредоточены в основном на изучении психологических характеристик родителей, воспитывающих хронически больных детей (Авдюшкина, 2013; Бабич, 2011; Голубева, 2006; Заборина, 2007; Мазурова, 2013; Сергиенко, 2019; Хазова, 2012 и др.). В доступной литературе мы нашли лишь несколько работ, посвященных родственникам, опекающим взрослых больных (Котельникова, 2018; 2019; Миклин, 2019; Реверчук, 2018).

Исследуя состояние психологической напряженности и эмоциональных переживаний у родителей, воспитывающих детей-инвалидов, Л. Г. Заборина (2007) отмечает у них наличие длительных негативно окрашенных переживаний, в том числе состояния хронической психической напряженности, эмоций страха и тревоги. По мнению автора, выявляемые особенности свидетельствуют о том, что такие родители находятся в условиях хронического стресса.

К аналогичным выводам приходят С. А. Хазова и М. В. Ряжева (2012) описывая ежедневные трудности, с которыми сталкиваются родители, воспитывающие детей с ограниченным состоянием здоровья (имеющих диагноз ДЦП – детский церебральный паралич). Авторы отмечают такие негативные последствия воздействия хронического стресса, как депрессивная симптоматика, ухудшение самочувствия, настроения, снижение активности, эмоциональное истощение, потеря интереса к жизни, отсутствие положительных перспектив.

Негативные переживания, обусловленные болезнью ребенка, сохраняют свое значение и при осознанно оцениваемых родителями позитивных переживаниях (Голубева, 2006).

Среди особенностей совладающего поведения родителей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями здоровья, Е. Г. Бабич (2011) описаны такие особенности, как преобладание базовых пассивных стратегий совладания (например, стратегии избегания и пассивной стратегии поиска социальной поддержки). Автор отмечает, что у таких родителей наблюдается депривация личностных (эмпатия, самоконтроль, аффиляция – способность к восприятию социальной поддержки) и средовых (оказание различных видов социально-психологической поддержки) ресурсов, определяет их состояние как ведущее к созависимости. При этом дисфункция, обусловленная нарушением здоровья ребенка, в первую очередь затрагивает его мать.

Усиливающуюся симбиотическую связь, чаще всего матери (или бабушки), с хронически больным ребенком отмечают и другие авторы (Заборина, 2007) и даже рассматривают ее в виде мишени психотерапевтических мероприятий (разрушение коалиции «мать – больной ребенок» как симбиотического слияния) (Жедунова, 2015).

В исследовании копинг-стратегий матерей, воспитывающих умственно отсталых детей, С. Н. Моисеева показала, что умеренный уровень оптимизма является личностным ресурсом, обеспечивающим выбор продуктивных, проблемно-ориентированных стратегий, а преобладание пессимизма способствует выбору стратегий совладающего поведения, ориентированных на принятие и эмоциональное переживание трудностей (Моисеева, 2014).

Проведенное Н. В. Мазуровой (2013) исследование факторов, связанных с социально-психологической адаптацией родителей к болезни детей, показало, что тяжесть состояния ребенка является значимым показателем в процессе адаптации родителей к его болезни и лечению. Так, с ухудшением состояния ребенка показатели адаптации родителей снижались, с улучшением – соответственно повышались. Однако автор отмечает, что такая зависимость имеет значение только при первых ремиссиях болезни, с течением времени чувствительность родителей к этим изменениям снижается. Кроме того, автор приводит сопоставление групп родителей с высоким, средним и низким уровнем адаптации по ряду психологических характеристик, в частности, личностной тревожности, уровню субъективного контроля, копинг-стратегиям, удовлетворенности браком. Среди значимых макросоциальных факторов адаптации Н. В. Мазурова выделяет религиозные убеждения. К факторам, ухудшающим адаптацию родителей, автор относит запрет на выражение эмоций, критику со стороны родных, перфекционизм и недоверие к людям, в то время как установка на безусловное принятие ребенка, по мнению автора, улучшает адаптацию.

Исследования, посвященные родственникам, опекающим взрослых хронически больных, показывают, что для таких родственников характерно состояние депрессии и тревоги. Авторы отмечают, что для близких больного характерно чувство безысходности, вины и беспомощности, возможно даже развитие посттравматических стрессовых реакций (Котельникова, 2018; 2019; Миклин, 2019). Так, например, постановка онкологического диагноза родственнику приводит к резкому изменению семейного уклада, трансформации жизненных приоритетов и экзистенциальных ценностей (Реверчук, 2018). Авторы описывают гендерную специфику переживаний родственников, предлагают методы исследования их психоэмоционального статуса (Миклин, 2019; Реверчук, 2018).

В отечественных работах исследовательский фокус сосредоточен преимущественно на негативных психологических последствиях, переживаемых семьей в связи с появлением хронически больного. В доступной литературе нам встретилось лишь две работы, посвященные изучению позитивных последствий (обозначаемых как «посттравматический рост») воздействия хронического стресса на родственников, опекающих больного, и связанных с ними факторов. В данных работах исследователи описывают копинг-стратегии, оказывающие значимое положительное влияние на «посттравматический рост», а именно копинг-стратегии «Положительная переоценка», «Принятие ответственности», «Конфронтативный копинг» и «Поиск социальной поддержки» (Сергиенко, 2018; 2019).

Анализ отечественных и зарубежных исследований позволяет выделить несколько направлений, на которых исследователи акцентируют внимание при описании психологических последствий, переживаемых семьей в связи с появлением хронически больного, а именно: защитные механизмы и совладающее поведение членов семьи; негативные и позитивные психологические последствия, переживаемые семьей в связи с появлением хронически больного. Авторы также фокусируются на изучении параметров, влияющих на процесс переживания стресса, например, возрастных и гендерных особенностях; протективных факторах, таких, например, как оптимизм и социальная поддержка.

Для систематического учета негативных последствий воздействия хронического стресса, обусловленного болезнью одного из членов семьи, на его близких еще в 50-е гг. прошлого столетия возникло отдельное направление исследований, теоретической основой которых стала концепция семейного «бремени». Необходимость более детального рассмотрения данной концепции обусловлена широкой распространенностью ее применения в научных исследованиях, посвященных родственникам хронически больных в последние десятилетия.

1.2. Понятие «бремя». Концептуальные подходы к его изучению

История возникновения концепции «бремени» во многом связана с последствиями Второй мировой войны и началом послевоенной революции (когда все больше женщин вынуждено было выходить на работу), которые привели к ослаблению семейных связей и негативному восприятию женщинами необходимости осуществления опеки, до этого считавшейся их естественной обязанностью (Hofmann, 1998).

Сам термин «бремя семьи» (burden on the family) впервые упоминает американская социолог M. Treudley (Treudley, 1946), определяя его как комплекс негативных последствий, связанных с заботой о психически больном члене семьи.

Эмпирические исследования «бремени» начались в 1960-х гг. (Hofmann, 1998). J. Grad и P. Sainsbury (1963) измеряли «бремя» как любые затраты семьи. J. Hoenig и M. Hamilton (1966), а за ними S. Platt и S. Hirsch (1981) обозначили необходимость разделения объективного и субъективного «бремени», отделяя действия осуществляющего опеку (например, кормление, купание и передвижение больного) от эмоциональных переживаний опекающего.

Дальнейшая дифференциация понятий объективного и субъективного «бремени» отражена в работе R. Montgomery и его коллег (1985). Объективная нагрузка, по мнению автора, была связана с типом выполняемой работы по уходу, в то время как субъективная нагрузка была связана с особенностями лица, осуществляющего уход.

Исследование S. Jones (1996) подтвердило двухфакторную природу «бремени». Автор выявила сложную взаимообусловленность субъективных и объективных компонентов «бремени», подчеркивая, что родственники, опекающие больного, обычно принимают на себя многочисленные задачи, связанные с уходом, но субъективное бремя возникает, когда поведение опекаемого связано с чрезмерными требованиями и неудобством.

В настоящее время термин «объективное бремя» применяется для обозначения широкого спектра объективных трудностей, возникающих у близких в результате наличия тяжелого хронического заболевания у одного из членов семьи. В то время как к «субъективному бремени» относят субъективное восприятие родственниками тяжести и обременительности ситуации, подразумевающее собственную оценку своих переживаний, а также негативное психологическое влияние, оказываемое заболеванием члена семьи на его родственников.

Теоретический конструкт «бремени» основывается на стрессориентированных моделях оценки влияния хронической нагрузки, обусловленной необходимостью опекать больного члена семьи, на психосоциальное функционирование его родственников. Так, для оценки «бремени» необходимо исследование дисбаланса между физическими и психическими ресурсами, необходимыми для ухода за опекаемым, и теми, которые могут быть использованы в рамках семьи (Hofmann, 1998).

Именно характеристики ситуации и наличие ресурсов, а не только и не столько состояние больного, имеют прямое отношение к благополучию лица, осуществляющего уход (Zarit, 1980).

В то же время в рамках концепции «бремени» прицельно изучается ущерб родственников (фактических последствий, проблем и переживаний), опекающих хронически больного, и не рассматриваются механизмы развития психических феноменов, возникающих у данной категории лиц.

В качестве негативных последствий опеки, относящихся к объективному бремени, в литературе описываются финансовые трудности в связи с экономической зависимостью больного и необходимостью оплачивать медицинские счета (Clark, 1994; Franks, 1990), нарушение привычного ритма жизни, вынужденное сокращение социальной активности, изменение взаимоотношений с друзьями и родственниками, а также пренебрежением другими, не страдающими заболеванием членами семьи, в связи с необходимостью осуществлять опеку за больным (Creer, 1982; McCubbin, 1982б; Black, 1985; Lefley, 1989; Platt, 1980).

К компонентам субъективного бремени относят следующие: беспокойство за состояние здоровья, безопасность и будущее больного члена семьи, переживания, связанные с необходимостью контроля за приемом лекарств и т. д. (Hadryś, 2011; Rose, 2006).

Н. P. Lefley (1989) внес значительный вклад в исследование опыта, переживаемого близкими, опекающими психически больного. Несмотря на некоторую общность компонентов «бремени», переносимого семьями, в которых один из членов страдает хроническим психическим или физическим расстройством или имеет нарушения в развитии, существует и специфика «бремени», связанная с особенностями течения данных нарушений.

Так, для родственников психически больных (безотносительно к диагностической категории расстройств их близких) особенности переживания бремени обусловлены цикличностью периодов обострения и ремиссии, сопровождающихся чередованием надежды и разочарования у членов семьи. Автор подчеркивает, что особенно выраженное влияние стрессоров близкие, опекающие больного, испытывают в периоды критических обострений. В качестве таких стрессов, например, может выступать необходимость взаимодействия со службами скорой помощи, неспособность больного выполнять ролевые ожидания, деструктивное поведение с его стороны, трудности госпитализации. Кроме того, Н. P. Lefley особо подчеркивает стрессовое воздействие стигматизирующего отношения к больному и его близким со стороны специализированных служб, взаимодействие с которыми часто оказывается для родственников, опекающих больного, фрустрирующим, сбивающим с толку и оскорбительным (Lefley, 1989).

Профессиональное сообщество может оказывать ятрогенное влияние на родственников психически больного (Goldstein, 1981; Lefley, 1989). Значительную роль в этом процессе сыграли популярные в 30-е гг. прошлого столетия теории о семейном патогенезе психических заболеваний. Некоторые специалисты, придерживающиеся этих теорий, транслируют родителям больных, что отчасти заболевание ребенка – это их вина. Такой подход препятствует формированию партнерских отношений между опекающими больного родственниками и специалистами, призванными оказывать им помощь в борьбе с болезнью близкого, вместо этого усиливая стигматизирующее отношение к больному и самостигматизирующее отношение родственников.

Существенное стигматизирующее влияние могут оказывать также средства массовой информации, формируя общественное мнение о так называемых сводящих с ума семьях (crazymaking families), подчеркивая роль членов семьи в происхождении психического заболевания ребенка. Результатом такой общественной стигматизации становится формирование у родственников психически больных психологических защит, избегание ими разговоров о заболевании близкого с окружающими, формирование реакции дистанцирования, избегания и изоляции, резкое сокращение социальных контактов, усиление негативных эмоций по отношению к страдающему психическим заболеванием близкому (Долгов, 2003; Ястребов, 2017; Chang, 2006; González-Torres, 2007).

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.