# Синдром Петрушки

Arki

История девочки Алины, страдающей с рождения синдромом Ангельмана. По другому эту болезнь называют Синдромом Петрушки. Это генетический дефект, вызывающий помимо задержки умственного развития еще и беспричинный смех.

Глава 1: Отъезд

Тамара Ивановна застегивала на Алине куртку в третий раз. Пальцы дочери – пухлые, пятилетние – то и дело тянулись к молнии, расстёгивали, дёргали, снова расстёгивали. Алина не капризничала. Она просто не могла остановиться, пока руки сами не успокоятся.

– Алиночка, стой ровно, – Тамара Ивановна перехватила ладошку дочери, сжала её в своей. Девочка улыбнулась – широко, светло, так, будто они собирались не в дорогу, а на праздник.

Такси должно было подъехать через десять минут. Тамара Ивановна проверила сумку ещё раз: документы, влажные салфетки, запасная одежда, игрушечный зайка с мягкими ушами, который иногда помогал, когда начинается приступ. Билеты на поезд до Минска лежали во внутреннем кармане, вместе с направлением в Крупный медицинский центр. Она перечитывала это направление столько раз, что могла воспроизвести текст наизусть.

– Мама, едем? – спросила Алина, и голос её звучал по-детски тонко, чуть невнятно. Тамара Ивановна кивнула, провела рукой по тёмным волосам дочери, пригладила непослушный вихор на макушке.

– Едем, доченька. В Минск. Там тебе помогут.

Она говорила это себе каждое утро уже две недели, с тех пор как записалась на приём. «Там помогут». «Обязательно помогут». Иначе – что иначе? Она не позволяла себе думать об этом.

Заказать такси за три часа до отправления было необходимостью, а не перестраховкой. С Алиной всё требовало времени: одеть, накормить, дождаться, пока успокоится, если вдруг начнётся смех. Беспричинный, громкий, заразительный для тех, кто не понимает. Для тех, кто понимает – знак того, что мозг дочери работает не так, как у других детей.

Синдром Ангельмана. «Синдром Петрушки», как называли его старые врачи. Тамара Ивановна ненавидела это второе имя. Петрушка – это кукла, смешная, нелепая. А Алина – живая. Её смех не означает радости, её улыбка не всегда говорит о счастье. Просто так устроено тело, так передаются сигналы, так работают мышцы лица.

Тамара Ивановна посмотрела на часы. Восемь минут. Она присела на корточки перед дочерью, поправила воротник куртки.

– Ты помнишь, что мы с тобой договорились? В поезде будем смотреть в окошко, считать деревья. И если захочешь смеяться, ты скажешь мне, хорошо?

Алина кивнула, но Тамара Ивановна знала: это не работает так просто. Девочка не может контролировать приступы. Она только учится различать, когда смех начинается внутри, а когда приходит сам, как волна.

За окном послышался шум двигателя. Такси. Тамара Ивановна взяла сумку в одну руку, взяла Алину за руку – другой. Пальцы дочери были тёплыми, подвижными, они сжали её ладонь и тут же отпустили, сжали снова.

Они вышли на улицу. Октябрьский Санкт-Петербург встретил их серым небом и ветром, который трепал ветки деревьев вдоль тротуара. Водитель – мужчина лет пятидесяти, с усталым лицом – молча открыл багажник, и Тамара Ивановна положила туда небольшой чемодан.

– На Варшавский вокзал, – сказала она, устраивая Алину на заднем сиденье.

Девочка прижалась к ней, положила голову на плечо. Тамара Ивановна обняла её, вдохнула запах детских волос – шампунь, что-то сладковатое, родное.

«Там помогут», – снова подумала она, глядя, как город за окном начинает двигаться мимо них. – «Господи, пусть помогут».


Глава 2: Вокзал и конфликт

Зал ожидания Варшавского вокзала был полон. Тамара Ивановна нашла два свободных места на длинной деревянной скамье у окна, усадила Алину, устроила сумку у ног. До отправления оставалось больше часа. Она достала из сумки журнал – яркие картинки, животные, которые Алина любила рассматривать.

– Смотри, доченька, кто это? – Тамара указала на жирафа.

– Жафа, – выговорила Алина, и улыбнулась.

Девочка взяла журнал обеими руками, начала листать. Сначала медленно, потом быстрее. Пальцы скользили по страницам неровно, хаотично – перелистнула одну, вернулась назад, снова вперёд, снова назад. Тамара Ивановна знала этот ритм. Сейчас начнётся.

Алина засмеялась.

Тихо, сначала. Потом громче. Смех шёл откуда-то изнутри, захватывая её целиком, и девочка уже не могла остановиться. Она смеялась, глядя в журнал, смеялась, запрокидывая голову, смеялась так, будто вокруг происходило что-то невероятно смешное.

Люди стали оборачиваться.

Женщина в платке покачала головой и отвернулась. Мужчина с газетой поднял брови, посмотрел с недоумением, снова уткнулся в чтение. Рядом, на соседней скамье, сидела семья – мать, отец, девочка лет десяти в синем пальто. Девочка засмеялась тоже, глядя на Алину. Сначала это было искренне: дети заражаются смехом легко. Но когда Алина продолжала смеяться, не останавливаясь, не замолкая ни на секунду, улыбка на лице девочки исчезла.

Тамара Ивановна обняла дочь за плечи, прижала к себе, тихо зашептала:

– Алиночка, всё хорошо, тише, тише, милая…

Но Алина не могла. Смех не прекращался. Он звучал всё громче, заполняя зал ожидания, и вокруг уже все смотрели на них.

Девочка в синем пальто встала, подошла ближе. Её лицо было сердитым, брови сдвинуты.

– Что ты смеёшься, как дура? – выговорила она громко, чётко, так, чтобы все услышали.

Тамара Ивановна замерла. Слово резануло, словно ножом. Она медленно подняла голову, посмотрела на родителей девочки. Мать отвела взгляд. Отец сделал вид, что не слышал, уставившись в телефон.

– Маша, иди сюда, – только и сказала мать, негромко, без осуждения в голосе, без извинения.

Девочка вернулась к родителям, но продолжала оглядываться на Алину, которая всё смеялась, смеялась, смеялась.

Тамара Ивановна почувствовала, как внутри что-то сжалось, а потом – разжалось. Холодно. Твёрдо. Она могла бы объяснить. Могла бы сказать: «Извините, у моей дочери болезнь, она не может контролировать это». Могла бы оправдаться перед этими людьми, перед всем залом, чтобы они поняли, чтобы не смотрели так.

Но она не стала.

Не им судить её дочь. Не им решать, достойна ли Алина быть здесь, среди обычных людей, в обычном зале ожидания. Тамара Ивановна крепче обняла девочку, почувствовала, как смех постепенно стихает, превращается в тихие всхлипы, в глубокие вдохи.

– Мы с тобой сильные, – прошептала она Алине на ухо. – Мы с тобой справимся.

Через динамики объявили посадку. Тамара Ивановна взяла сумку, взяла Алину за руку, и они пошли к перрону. Она не оглянулась ни разу.


Глава 3: Поезд – знакомство

Купе оказалось на четверых, но заняты были только три места. Тамара Ивановна помогла Алине забраться на нижнюю полку, устроила её у окна, разложила вещи. Девочка прижалась носом к стеклу, смотрела на перрон, на людей, которые провожали пассажиров.

На верхней полке сидела пожилая женщина. Она была молчалива и неподвижна, словно старалась занять как можно меньше места в этом мире. Седые волосы, аккуратно убранные под платок. Лицо усталое, но спокойное.

У двери стоял мужчина средних лет, её сын, судя по сходству в чертах лица.

– Мама, ты взяла лекарства? – спросил он громко, почти крича, и Тамара поняла, что женщина плохо слышит.

Пожилая женщина кивнула, показала на сумку.

– Зинаида Афанасьевна поехала на лечение, – обратился сын к Тамаре Ивановне, понизив голос. – У неё глухота. Полная. После ковида осложнение. Едет в Польшу, в Варшаву, там специалисты. Я бы поехал с ней, но c работы не отпускают. Вы… присмотрите за ней, пожалуйста? До Минска хотя бы?

Тамара Ивановна посмотрела на Зинаиду Афанасьевну. Женщина смотрела в ответ – взгляд тихий, благодарный заранее.

– Присмотрю, – сказала Тамара Ивановна. – Не волнуйтесь.

Сын облегчённо выдохнул, поблагодарил, вышел из купе. Через несколько минут поезд тронулся.

Алина водила пальцем по стеклу, считала столбы за окном. Зинаида Афанасьевна достала из сумки вязание – старомодное занятие, которое казалось таким мирным в этом замкнутом пространстве вагона.

Тамара Ивановна смотрела на неё и думала: вот женщина, которая тоже едет за надеждой. Она потеряла слух, мир для неё стал беззвучным, но она всё ещё борется, всё ещё ищет помощь. И никто не смотрит на неё с осуждением, никто не спрашивает, почему она не слышит.

Зинаида Афанасьевна подняла глаза, встретилась взглядом с Тамарой. Улыбнулась – не широко, но искренне. Потом посмотрела на Алину, на её руки, которые то замирали, то снова начинали хаотичное движение. И снова улыбнулась – теперь девочке.

Тамара Ивановна почувствовала, как что-то сжалось в груди. Эта женщина видела. Понимала. И не было в её взгляде ни жалости, ни осуждения. Только принятие.

– Спасибо, – беззвучно прошептала Тамара Ивановна, зная, что Зинаида не услышит. Но женщина кивнула, словно услышала.


Глава 4: Ночь в поезде – откровение

После ужина Алина заснула быстро, неожиданно. Просто положила голову на колени матери и закрыла глаза, словно выключатель щёлкнул внутри. Тамара Ивановна осторожно перенесла её на полку, укрыла пледом, поправила подушку под головой. Девочка вздохнула во сне, поджала ноги, прижала к груди игрушечного зайку.