Dr. Uwe Kullnick

Restless Legs

Pest in den Beinen

Dieses ebook wurde erstellt bei
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Inhaltsverzeichnis

Titel

ÜBER DIESES BUCH

DER AUTOR

DANKSAGUNG

ACHTUNG NEBENWIRKUNGEN

DIESES BUCH LEBT

DAS BESTE SIND STEHPARTIES

WENN DIE BEINE GEWITTER HABEN

DER ANFANG

LITERARISCHE WANDERER

ES WIRD SCHLIMMER

SCHWANGER WANDERN

300 JAHRE SIND ZUWENIG

STEHEN IN 12.000 METERN HÖHE

HAUSMITTEL ALS MINUTENHILFE

DAUERSCHWIMMEN, MARATHON & FAHRRADFAHREN

SEX ALS THERAPIE

ABENTEUER IM SCHLAFLABOR

RLS UND DIE LÜGEN

MEDIKAMENTE – AUS PATIENTENSICHT

SIFROL®-PARANOIA

AUGMENTATION - EINE SCHRAUBE IM HIRN

WIRKLICH SCHLIMME FÄLLE

SEIT DEM BIN ICH WIEDER ICH

EISEN INFUSIONEN – MITTEL GEGEN RLS?!

DIE HOFFNUNG ZAPPELT WEITER

ETWAS HINTERGRUND

MATERIALIEN

LINKS/ZITATE & ABKÜRZUNGEN

GLOSSAR & ABKÜRZUNGEN

FUßNOTEN

Impressum neobooks

ÜBER DIESES BUCH

Das „Unruhige Beine Syndrom“ auch „Restless Legs Syndrom“ (RLS) genannt, begleitet mich viel länger, als ich diese Krankheit überhaupt kenne bzw. diese Begriffe je gehört habe. Schon meine Mutter litt darunter und wurde dafür, fast ebenso wie für ihre Migräneattacken, von ihrer Umwelt verspottet, zumindest nicht ernst genommen. Nun habe ich selbst RLS und zwar schon seit vielen Jahren. Meine „Karriere“ in diesem Leiden und die Menschen, die ich in der Zwischenzeit virtuell im Internet und auch in Persona traf, brachten mich auf die Idee, im Gegensatz zu meiner üblichen Gewohnheit, kein literarisches, sondern ein Sachbuch zu schreiben. Es soll in lockerem Ton das Thema RLS mit all seinen Facetten aufgreifen, darstellen und vor allem den Betroffenen vor Augen führen: Ihr seid nicht allein, euch kann in gewissem Maße geholfen werden und das Leben ist dennoch lebenswert und das erst recht, wenn ihr eure Zappelbeine ernst nehmt. Auch der Bereich Nebenwirkungen der zur Symptomlinderung notwendigen Medika-mente nimmt einen breiten Raum ein. Besonders, weil sie durchaus nicht selten sind und dabei sehr massiv sein können. Allerdings erkauft man sich damit ein einigermaßen symptomarmes, erträgliches Leben; schließlich handelt es sich bei RLS um ein primär zentralnervöses Leiden, das (ähnlich wie Parkinson) im wesentlichen durch die Beeinflussung des Zentral Nervensystems behandelt wird.

Leider kann Neobooks keine Fußnoten darstellen, daher kennzeichne ich diese im Text nur mit einer Zahl (fett).

[1]    [2]    [3]    

Ihr findet die Erklärung am Ende des jeweiligen Kapitels zu dem sie gehören Ich entschuldige mich für diese Vorgehensweise und hoffe auf Verbesserung der Technik in den nächsten Monaten. 

DER AUTOR

Dr. Uwe Kullnick, ist Biologe mit den Schwerpunkten Neuro- und Sinnesphysiologie. Seine weiteren Qualifikationen sind Anthro-pologie, Mikrobiologie und (Sexual-)Psychologie. Er forschte lange an der Universität Braunschweig zum Thema Beeinflussbarkeit neuronaler Strukturen durch (elektro-)magnetische Felder. Er lehrte Physiologie an den Universitäten Essen, Duisburg und Braunschweig. Später war er in der strategischen Unternehmungsleitung eines internationalen Konzerns für Risikothemen und Risiko-kommunikation zuständig. Er bereiste als Experte über 60 Länder und hielt über zweihundert Vorträge und Symposien. Seine Medienpräsenz umfasste, Fernseh-Interviews, Radiosendungen und zahlreiche Experten-Features. Seit einiger Zeit schreibt er Kurz-geschichten, Erzählungen, Romane, Kinderbücher und nun, nach seiner Dissertation, sein erstes Sachbuch

Für meine Mutter, die an einer Krankheit litt, die kein Mensch (er-)kannte, und über die wir nur den Kopf schüttelten.

Entschuldige, Mama!

DANKSAGUNG

Ich danke der Restless-Legs-Syndrom (RLS) Sprechstunde des Klinikums Rechts der Isar in München. Eine Sprechstunde dort, eine sehr gründliche Anamnese, einige Blutuntersuchungen, ein Rezept, der Gang zur Apotheke, und die nächste Nacht, ebenso wie viele danach, waren gerettet. Ach, hätte ich doch schon eher dorthin gefunden!

ACHTUNG NEBENWIRKUNGEN

Bevor Ärzte, Fachleute oder „informierte Laien“ über mich herfallen:

Dies ist KEIN medizinischer Ratgeber !

Es ist die thematische Bestandsaufnahme eines RLS-Betroffenen, der das Thema kennt, mit der Krankheit lebt. Dieser gebeutelte jemand bin ich. Ich will Betroffenen und Menschen, die an ähnlichen Symptomen leiden davon erzählen, um ihnen Mut zu machen. Außerdem bitte ich Betroffene offen über ihre RLS Krankheit zu sprechen. weil so viele menschen unter ihr leiden und keine Ahnung haben, was sie eigentlich so quält. Betroffene können durch meinen Bericht vielleicht ein wenig Trost finden, mit dieser elenden Zappel- und Zuckerei nicht allein auf der Welt zu sein.

Hoffentlich können die Leser auch mal über sich und die Mitbetroffenen schmunzeln, denn ich geh‘ die Sache locker an. Denn ich denke, die Krankheit ist ernst genug. Ich habe dieses Büchlein nach bestem Wissen geschrieben, erhebe aber nicht den Anspruch auf Fehlerfreiheit oder umfassende Darstellung des Gebietes „RLS“. Mir ist frühzeitigesm aber kompetentes und menschliches Reagieren auf interessante Neuigkeiten unsere Krankheit betreffend wichtiger, als ewig lange an tollen Formulierungen rumzudocktern. Ich rede hier so, wie mir der Schnabel gewachsen ist. Ich hoffe, das ist für euch O.K.?

Geht man davon aus, dass 4-6 % der über 30-jährigen am RLS leiden, bei den über 60-jährigen sind es wahrscheinlich sogar mehr als 11 %, dann ist das für dieses Buch eine große Gemeinde von potentiell Interessierten. Hey, ich bin einer von euch, und mir ist beim Schreiben des Textes und der ausführlichen Recherche so einiges klar geworden, was mir das Leben schon früher um einiges erleichtert hätte, und mir so ganz nebenbei auch etliches über mich und meine physischen und psychischen Veränderungen in den letzten Jahren verriet, die auf das Konto von RLS bzw. der medikamentösen Behandlung gehen. Wobei ich gleich sagen möchte, dass ich dankbar bin, dass es diese Medikamente gibt und ich keine wirkliche Alternative dafür erkennen kann. Dennoch bleibt RLS für mich die Pest in den Beinen.

Eine Art Disclaimer: Sollte ich irgendwo ein ® vergessen habe, geschah dies versehentlich. Ein Hinweis darauf und ich werde es in künftigen Ausgaben korrigieren. Auch schreibe ich alle Urteile und Beurteilungen von Medikamenten und Anwendungen/Therapien aus meiner eigenen Erfahrungen heraus oder aufgrund persönlicher bzw. internetzugänglicher Berichte und nicht als Autorität in medizinischen oder alternativmedizinischen Belangen. Es ist auch keine allgemeine Expertenmeinung. Ich schreibe aus der Sicht des informierten, persönlich Betroffenen. 

Vorschichtshalber lege ich einen Beipackzettel in das Buch:

Nebenwirkungen:

Sehr häufig: Humor, Galgenhumor, Zynismus, Sarkasmus und Selbstironie.

Häufig: Persönliche Erfahrungen sowie Äußerungen Dritter, Informationen aus dem Internet und aus wissenschaftlichen bzw. nicht-wissenschaftlichen Publikationen, Foren und Gesprächsgruppen, zufälligen Gesprächen und Wartezimmern. Sowie massenweise Mitgefühl mit Betroffenen.

Gelegentlich: Optimismus, Mut, harte Fakten, klare Worte, Adressen, Links und Hinweise, wo man einfach nachsehen kann, um Hilfe oder fachliche Unterstützung zu bekommen.

Selten: Hoffnung.

Sehr selten: Resignation, Verzweiflung, Wut, Ärger, Unmut.

Immer: Verständnis für alle Erkrankten; alle Läufer, Steher, Zappler, Müde, Zermürbte und für Nebenwirkungsgequälte, eben für Menschen, die diese stille, wenig diskutierte Krankheit bekamen, ohne sie sich gewünscht zu haben. Alles Gute für die, deren Leiden noch nicht erkannt wurde, damit sie endlich aus dieser selbstzerstörerischen Mühle der beginnenden Krankheit rauskommen und etwas dagegen tun können. Also insbesondere für dich, denn: Ich wette, du hast Restless Legs!?

DIESES BUCH LEBT

Ich habe das Buch so konzipiert, dass sowohl die E-Book-Version, als auch das gedruckte Buch permanent Updates bekommen kann. Das heißt, schickt mir bitte eure Erfahrungen, Eindrücke, Schilderungen und neuen Erkenntnisse. Ich prüfe die Zusendungen und wenn etwas anfällt, erweitere ich die Bücher sobald genug oder Wichtiges zusammen gekommen ist. Dies ist nun die 2. Auflage, weil für mich wichtige Informationen hinzugekommen sind. Aktualisieren ist durch die neuen Medien wie E-Books und CreateSpace relativ leicht möglich, und dadurch ist das Buch immer auf dem neusten Stand. Wenn ihr möchtet, werdet ihr in der Zitatliste genannt (auch Nicknames aus Foren). Die E-Book-Version kann nach einer Neuauflage bei AMAZON.de auf Anfrage unentgeltlich heruntergeladen werden, wenn man sie einmal gekauft hat.

Ich habe einen Blog ins Internet gestellt. www.rlsheute.com  Ihr könnt mir helfen, ihn, begleitend zu den üblichen Foren, zu einem nützlichen Tool zu machen.

Außerdem gibt es Teile des Buches auf www.soundcloud.com zu hören. Sucht einfach unter meinem Namen. 

In Kürze kann man das ganze Buch auch als Hörbuch kaufen und auch eine GROßDRUCK Ausgabe wird es geben. 

Also macht bitte mit! 

DAS BESTE SIND STEHPARTIES

Wer beim Fernsehen einfach nicht mehr sitzen bleiben kann, nachts aus dem Bett springt, weil seine Beine ihm sagen, er soll endlich das Bett verlassen, um in der viel zu kleinen Wohnung auf und ab zu rennen, obwohl seine Lider bleischwer auf die Augen drücken. Wer bei Omas Geburtstagsfeier lieber die Tassen und Teller rein und rausräumt und abwäscht, als sitzen zu bleiben, wer hofft, dass der neue Film im Kino wirklich spannend ist, damit er 3 Stunden Stillsitzen ertragen kann, wer gern zu Vernissagen geht, weil er auf diesen Partys unauffällig stehen kann, Häppchen in den Mund schiebt und zufrieden auf die noch so langweiligen Bilder schaut und grauenhafte Gespräche über das Œuvre des Meisters anhören muss. Und wer nicht weiß, was zuerst kommt: das Zappeln der Beine oder die Angst davor. Kurz, wer wissend oder unwissend unter dem Restless-Legs-Syndrom, also unter „unruhigen Beinen“ leidet - ja: leidet - denn es ist ein rechtes Kreuz damit -, der sollte dieses Buch unbedingt lesen. Vielleicht soll er es lieber anhören, das kann er nämlich auf dem Smartphone, Tablet oder mp3-Player, wenn er im Halbdunkel mehr schlafend als lebendig durch die Bude rennt. Es wird ihn nicht retten können, aber vielleicht trösten, beruhigen, informieren, ablenken, aufrütteln, zum Missionar für die Aufklärung über diese blöde Krankheit machen, damit andere Zappler sich nicht mehr völlig hilflos fühlen oder an ihrem Verstand zweifeln, und er wird Selbstbewusstsein bekommen. Zappler wie er, wie du, sind keine Spinner. Sie sind krank, und sie können in bestimmten Grenzen etwas tun, damit es ihnen besser geht. Mein Leben jedenfalls wurde durch Wissen und den richtigen Arzt wieder wirklich lebenswert. Scheiß auf meine neue SIFROL®-Paranoia! Und noch eine Frage: Litt Zappelphillip unter kindlicher RLS und nicht unter ADHS?

WENN DIE BEINE GEWITTER HABEN

„Was für eine blödsinnige Überschrift“, höre ich den Nicht-Zappler oder Anfänger in Sachen ‘Ich leide an Restless Legs‘ sagen. Nein, es ist so, wie ich sage. Das Gefühl, wenn sich am Anfang der Krankheitskarriere erstmals langsam eine Art Energiewelle in den Beinen aufbaut, ist tatsächlich wie bei einem Gewitter. Es beginnt in einem Bein und ist wie ein neuronaler Tsunami der, noch entfernt, auf den Strand einer stillen Küste aufläuft. Doch ist das Geschehen dem sehr ähnlich, genau wie sich in der Atmosphäre ein Blitz aufbaut, und um dann, nachdem man sie bemerkt und versucht hat sie mit Willenskraft zu beherrschen und sie zu unterdrücken, dennoch mit unmenschlich sicherer, harter und gemeiner Gewalt zuschlagen. Das zuckt erbarmungslos, ebenso wie ein Blitz die Luft erschüttert. Auch der Donner fehlt nicht! Der Beinblitz, der neuronale Entladungssturm, beschießt das Bein, es zuckt wie ein unter Strom stehendes Glied und erzeugt einen inneren Donner, der so was wie „Schlaf“ oder „in Ruhe lesen“ oder „einer Fernsehsendung folgen“ mit Macht hinwegfegt und sofort die Angst vor der nächsten Welle am Horizont erscheinen lässt.

Wovon ich spreche? Vom „Syndrom der unwillkürlichen Beinbewegungen“. Es wird auch „Unruhige Beine Leiden“ genannt oder auch „Restless-Legs-Syndrom“ (kurz: RLS), wenn man es Englisch benennen will [1].

Doch vorher vielleicht noch etwas persönliches Gejammer über dieses scheiß Restless-Legs-Syndrom. Kennt ihr das auch: Ihr seid müde und kaputt und setzt euch hin? Vor dem Schlafen wollt ihr noch etwas lesen. Ihr sitzt gemütlich im Sessel, das Licht ist richtig, die Lesebrille auf der Nase, die Decke über die Beine und jetzt erst mal richtig durchatmen. Das Buch „Die Wende – Vom Mittelalter zur Renaissance“ liegt schon eine Weile auf dem kleinen Tisch neben dem Sessel, aber jetzt wollt ihr noch ein paar Seiten lesen, bevor ihr Schlafen geht. Das Kapitel geht gut los, ihr seid mitten in der Zeit vor 500 Jahren und genießt die Erkenntnis, die vermittelte Geschichte einem verpassen kann. Alles ist wunderbar. Das Leben und die Kultur lassen grüßen.

Doch dann ist plötzlich irgendwas anders. Es ist so, als wäre irgendwo in eurem Körper ein winziger Motor angesprungen, der euch von einer Sekunde zur anderen beunruhigt. Ihr ruckelt euch zurecht, und während ihr euch bewegt, ist es verschwunden, und ihr taucht wieder in das Buch hinab.

Dann ist es wieder da, und ihr merkt, was es ist. Der innere Kondensator wird geladen. Mehr und mehr Ladung läuft auf seine Platten und die Spannung steigt. Ihr merkt: Euer Bein bekommt Spannung, und ihr bewegt es vorsorglich ein wenig und vertieft euch mit Macht ins Buch, doch die Aufmerksamkeit schwindet. Ihr beobachtet wie die Beine immer voller laufen. Immer mehr Bewegungsdrang entsteht in ihnen. Jetzt ist es gleich soweit. Verdammt, ihr habt doch die Tablette genommen. Das sollte nicht passieren. Aber der Pegel steigt, und dann – dann legt ihr resigniert das Buch beiseite, steht auf, legt die Decke in den Sessel und beginnt einfach, stumm und ohne Theater im Zimmer auf und ab zu gehen. Geht hin und her, bis euch im Gehen die Augen zufallen und ihr an die Wand gelehnt stehen bleibt. Aber die Beine treiben euch an, und so marschiert ihr weiter. Dann erwischt euch der Sekundenschlaf, so dass ihr an die Wand rennt, oder den Schrank streift oder auf irgendetwas tretet, das euch stolpern lässt. Dann ist es vielleicht so weit. Ihr geht mit fast geschlossenen Augen ins Schlafzimmer, alles ist vorbereitet, und ihr legt euch hin und schlaft tatsächlich ein. Der letzte Blick auf den Wecker zeigt: Es ist 23:44 Uhr

Auf 00:32 Uhr steht die Uhr, und eure zuckenden Beine treiben euch aus dem Bett, und ihr geht wieder wandern. Noch eine halbe Stunde und noch eine. 03:04 Uhr. Wieder ins Bett und kein Schlaf. 03:45 Uhr. Noch ein Versuch, und es klappt. 07:00 Uhr, der Wecker klingelt. Die Welt ist nicht in Ordnung, obwohl der Radiosprecher sich Mühe gibt, euch das einzureden; aber im Augenblick schweigen die Beine. Ja, jetzt, aber was nutzt es? Die Arbeit ruft.

Das ist Alltag beim Restless-Legs-Syndrom im fortgeschrittenen Stadium. 

Fußnoten: 

01. Die medizinischen Anmerkungen kommen immer mal zwischendurch im Text, aber zusammenfassend habe ich sie unter dem Punkt ETWAS HINTERGRUND dargestellt. Dort findet man auch allerhand Links und Hinweise.

DER ANFANG

Es war ein langer Tag, schnell noch was Essen, ein bisschen fernsehen, schöne Tiersendung, aber du bist hundemüde, und dir fallen die Augen immer schon zu. Es ist erst zwanzig nach neun und noch zu früh, um ins Bett zu gehen. Aber du raffst dich auf, machst schnell, was nötig ist und fällst ins Bett. Kaum noch Zeit zum ausgiebigen Gähnen, da bist du schon weg. Süße Schwärze legt sich auf deine Seele, und so kann es bleiben. Du kannst morgen ausschlafen. Morgen ist Samstag.

Dann wachst du auf, warum auch immer. Drehst dich um, willst weiterschlafen, drehst dich noch mal um, aber irgendwas passt nicht. Kribbeln, Ziehen, Drücken, Schmerzen, kurz: die Beine nerven. Ein Blick auf die Uhr zeigt, dass du gerade eine halbe Stunde geschlafen hast. Kein Wunder, dass du Augen hast wie ein Bassett.

Solche Situationen sind oft der Anfang einer steilen Karriere in den Wahnsinn. Was dann folgt, ist meistens ein unendlich langer Weg der Selbstbeobachtung, der Hausmittelchen, der Einschlafhilfen und der Selbstberuhigungsmethoden: Heiße Milch mit Honig, Fernsehen bis man halb ohnmächtig auf der Couch zusammensinkt, um dann ins Bett zu fallen und (zumindest im Anfangsstadium der Krankheit) wieder einzuschlafen. Wer weiß wie lange? Wenn man sich nicht mehr anders zu helfen weiß, dann gilt es ins Bad zu eilen und die Beine kalt abzuduschen, kalte Tücher aufzulegen, selbst zu massieren, oder die genervte Ehefrau zu bitten, einem das Bein oder auch beide zu kneten, seltsame Verrenkungen mit den Beinen zu machen, den Muskeltonus so weit aufzubauen, dass einem fast die Muskeln reißen, in die Knie gehen bis die Muskeln vor Anstrengung zittern und die Beine flattern. Hauptsache irgendwas machen, nur nicht weiter stillhalten. Dann befindet man sich am Anfang einer Odyssee in das Innere des neuronalen Orkus, der mit den uns eigentlich so brav durchs Leben tragenden Beinen verrückt spielt. Das „Unruhige Beine Syndrom” is "On the Road". Dann kann man ahnen, was auf einen zu kommt, wenn sich das weiter entwickeln sollte. Und kein Zweifel - es wird schlimmer, fast immer. Jahrelang helfen sich die Betroffenen mit solchen und tausend anderen Maßnahmen, wenn sie langsam merken, dass mit ihren Beinen etwas nicht stimmt. Selbstberuhigung wie: Ich habe zu lange gesessen, ich muss mich mehr Bewegen, ich sitze, stehe, liege zu viel, ich muss auf meinen Zucker aufpassen, ich muss mich besser ernähren, ich sollte wieder mehr Fahrrad fahren, Treppen laufen und noch die vielen anderen Ideen, auf die man kommt bei der Frage, was wohl die Ursache für diese unsinnigen Bein-Nerv-Phänomene sein könnte.

NEIN, liebe Leute, das ist alles nicht die Ursache. Ihr seid krank. Ihr habt RLS im Anfangsstadium, und seid um Himmels Willen froh, wenn es dabei bleibt. Die Chance dafür scheint nach heutigen Schätzungen bei unter 50 % aller Erkrankten zu liegen. Wobei ich der Meinung anhänge, dass davon noch etliche einfach still vor sich hin leiden, ohne zum Neurologen zu gehen bzw. ohne eine richtige Diagnose zu erhalten, die ihnen helfen würde.

Wie auch immer: Es gibt einige Merkmale, die euch helfen können (wenn ihr nicht, wie ich auch, zu den armen Schweinen gehört, die notgedrungen ohnehin schon alles über diese Krankheit aus erster Hand wissen) zu erkennen, wo ihr steht, und ob ihr auf dem RLS-Trampelpfad seid. Denkt mal kurz nach, ob ihr euch und euren, vielleicht nur temporären Zustand, in diesem kleinen Fragebogen erkennt:

• Wenn du sitzt oder liegst: Fühlst du dann manchmal oder öfter seltsame und unangenehme Missempfindungen an den Beinen?

• Musst du im Liegen oder Sitzen mit den Beinen zappeln? Heißt: Hast du das verdammte Gefühl, deine Beine bewegen zu müssen?

• Haut es dich nachts oft schon kurz nach dem Einschlafen oder beim Mittagsschlaf unbarmherzig aus dem Bett oder vom Sofa, und du musst einfach aufstehen? Falls du liegen bliebest: Würdest du einfach sterben? Ich übertreibe ein klein wenig, aber es geht einfach nicht, liegen zu bleiben, stimmt’s?

• Alles wird besser und erträglicher, wenn du aufstehst und herumläufst.

Hast du mehr oder weniger überall JA gesagt, dann brauchen wir kaum noch weiter zu spekulieren, woran du leidest. Es sind die sogenannten „unruhigen Beine“, das Restless-Legs-Syndrom. Pech gehabt, lieber Freund, liebe Freundin. Das wirst du nun bis zum Ende nicht mehr los. Es sei denn, du glaubst an irgendeinen Heiligen, und der schneidet die entsprechenden Kabel in deinem Hirn oder Beinen oder sonst wo durch. Bedanke dich bei deinen Erzeugern oder deren Eltern, obwohl die auch nichts dafür können. Irgendeiner hat dir das genetisch angehängt, und nun musst du damit leben. Ein Blick ins nächste Kapitel wird uns zeigen, dass diese Krankheit durchaus nicht neu und keine Zivilisationskrankheit ist, als die sie uns öfter verkauft wird. Wenn man tiefer hinsieht, findet man sogar in der belletristischen Literatur deutliche Hinweise dafür.

LITERARISCHE WANDERER

Google versagt kläglich, zumindest in deutscher Sprache; also versuche ich es auch noch in Englisch, aber das Ergebnis bleibt schwach. Einiges weiß ich selbst bzw. habe es mir überlegt und zusammengereimt und anhand meiner eigenen Erfahrungen erklärt. Es ist ein bisschen so, als würde man in der Literatur nach Spuren von Tuberkulose (Thomas Mann, Tristan „Gott sei Dank es ist nicht die Lunge“) oder Abtreibungen, Störungen des Geistes, der Syphilis, der Pest oder profaner Herzkrankheiten suchen, um festzustellen, an welcher Krankheit beispielsweise der alte Stechlin (Fontane) wohl starb, oder womit eigentlich die Leute auf dem Zauberberg von Thomas Mann geschlagen waren. Auch könnte man versuchen herauszufinden Kleists „Geisteskrankheit“ aufzuklären, oder aus der Beschreibung der Schmerzen Zolas La joie de vivre die Gicht herauszulesen. Ich lasse jetzt mal Vermutungen beiseite, an welchen Geisteskrankheiten Jeanne D’Arc gelitten hat oder diverse Leute aus der Bibel, die wilde Erscheinungen hatten. Denn es geht ja drum RLS Indizien in der Literatur aufzufinden. 

Wir können davon ausgehen, dass die Krankheit der unruhigen Beine eine alte Erscheinung im Leben der Mitteleuropäer ist. Finden wir doch in Anekdoten über Kaiser Wilhelm bei Fontane eine, die uns so nebenbei erklärt, dass der alte Kaiser hin und her, auf und ab gehen musste (um seine Beine zu beruhigen, nehme ich zumindest an), Zitat: An Tagen mit schlechtem Wetter, an denen er nicht hinaus gehen konnte, wanderte er in geschlossenen Räumen umher. (Der Stechlin, Theodor Fontane, Kap. 33 [2] Ein klares Zeichen für „Restless Legs“.

Im Zauberberg finden sich an mindestens zwei Stellen spöttische Bemerkungen Thomas Manns gegenüber den „Herren mit den unruhigen Beinen“. Einem sehr deutlichen Hinweis auf eine Symptomatik die, ebenso wie ewig lange die Migräne, von der nicht zappelnden Umwelt verleugnet, bezweifelt oder unterschätzt wurde. Mehr Hinweise hätte ich gern zusammengetragen, finde aber keine. Manchmal ist Google also nicht wirklich die Lösung. Wer Textstellen kennt, kann sie mir gern posten, ich bin sehr neugierig darauf. Ich bin sicher sie finden sich, wenn auch manchmal verborgen, in zahlreichen Romanen.

Vielleicht postet ihr sie mir einfach auf www.rlsheute.com 

Fußnoten: 

02. http://gutenberg.spiegel.de/buch/4434/34

ES WIRD SCHLIMMER

Mittlerweile ist dir wohl klar: Du gehörst zu den Millionen, bei denen RLS wirklich zuschlägt. Woher ich das weiß? Folgende Symptome und Verhaltensweisen treffen zusätzlich zu den oben genannten auf dich zu. Fest steht, dass du RLS hast: 

• Weil es dich in fast jeder Nacht aus dem Bett katapultiert, und du herumläufst wie ein Zombie, wenn die Müdigkeit dich bei der Wende in der Küche gegen den Schrank laufen lässt.

• Weil du weiterlaufen musst, denn sowie du aufhörst ist es wieder da, dieses verdammte Zappeln und die Schmerzen und das Blitzen in den Beinen.

• Weil du keine Nacht mehr durchschläfst.

• Weil diese miesen Missempfindungen und das Bedürfnis nach Bewegung abends und nachts immer viel schlimmer als morgens und mittags sind.

• Weil der Zustand mittlerweile an 4-7 Tagen der Woche auftritt.

• Weil deine Füße und/oder Zehen sich manchmal von allein bewegen, wenn du versuchst, ruhig zu liegen oder zu sitzen.

• Weil es dir schwer fällt, ein Buch zu lesen, weil kaum hast du dich in die Zeilen vertieft, deine Beine jammern, dass du ihnen zu wenig Aufmerksamkeit widmest.

• Weil langes Sitzen im Auto (selbstfahren geht ja noch einigermaßen), im Theater, Kino und bei Flügen sehr unangenehm ist.

• Weil die Symptome am Nachmittag und Abend mehr und stärker werden.

• Weil du wegen Schlafdefizit tagsüber hundemüde bist und mit offenen Augen einzuschlafen drohst (Sekundenschlaf).

• Weil du, wenn du in deiner Familie herumfragst, deiner Tante Gabi einfällt, dass Oma, Opa und seiner Schwester Irmgard auch immer jammerten, solche „Zustände“ zu haben.

„Sollten die etwa auch???“, fragst du. „Ist das etwa erblich? Ach du lieber Gott, auch das noch."

Ja, verdammt, es ist erblich. Um hier mal genauer zu sein: Eine genetische Prädisposition ist bei den Kindern zu erwarten, wenn Verwandte ersten Grades (also Mutter, Vater, oder deren Geschwister) unter den oben geschilderten Symptomen litten. Du hast es wahrscheinlich deshalb an den Hals bekommen, weil deine genetische Grundausrüstung dir dieses nette Geschenk, gut verpackt in deiner DNA, mitgegeben hat. Nur die Ausprägung ist noch unklar. Alles ist drin: von leichtem Zappeln und „Ach sind meine Beine wieder schwer und nervig heute“, über „Ich werde wahnsinnig und habe wieder Krieg mit den Beinen“, bis hin zur Dauerschlacht und dem Leben im neuronalen Gewitter unterhalb der Hüfte und den Tornadoausläufern in deine Arme hinein. Also von „erträglich“ und „ein bisschen unangenehm“ bis hin zu „Ich bin am Ende, ich will nicht mehr“ und der totalen Kapitulation, wobei du die weiße Fahne schwingen kannst, soviel wie du willst. Dein Körper (besser gesagt: dein Gehirn) hat ein Eigenleben beschlossen und sich die Beine zur Spielwiese erkoren. Es zieht durch die Neuronen zu den Muskeln, fängt dort einen Streit nach dem anderen an und lässt dir keine Ruhe. Tief im Innern der Beine wuchern diese Zuckschlangen durch die Muskeln und an den Knochen entlang. Deine Nervosität steigt jedenfalls - Auch wenn diese Beinzuckerei schon Grund genug dazu bietet, ist im Übrigen auch unklar, ob diese Unruhe nicht zu RLS Erkrankung selbst gehört. Na egal. Zu wissen, wer hier Henne oder Ei ist, bringt dem Betroffenen keinen Vorteil.

SCHWANGER WANDERN

„Als wäre der Tag nicht mühsam genug gewesen“, sagt sich Petra und wuchtet ihren dicken Bauch aus dem Bett. Nur noch ein paar Tage, dann wird ihr kleiner Sohn geboren werden. Aber in den letzten zwei Monaten war es schon eine heftige Herausforderung für sie, durchzuhalten. Nein, es ging gar nicht um die Schwangerschaft als solche, die verlief gut. Alle Vorsorgeuntersuchungen und Tests waren positiv verlaufen. Emotional waren Mutter und der zukünftige Vater gut vorbereitet und freuten sich auf das Kind. Doch Petras Nerven lagen am Boden. Warum? Sie konnte einfach nicht mehr ruhig schlafen. Es ging ihr wie fast 25 % der Schwangeren [3]. Kribbeln, Ziehen und Brennen in den Beinen; immer dann, wenn sie schlafen oder sich einfach nur ausruhen wollte. Das unangenehme Gefühl ist übermächtig und hindert sie am Entspannen und Schlafen. Das rächt sich natürlich. Sie ist übermüdet, wird immer gereizter und unausgeglichener. Klar hat sie ihren Arzt gefragt. Der hat ein bisschen hilflos ausgesehen, ihr geraten sehr genau ihre Eisenpräparate zu nehmen und ansonsten Hausmittel empfohlen. Welche das waren? Na, das Übliche: kalte Fußbäder und Abreiben der Beine, Massagen der Beine mit Händen und Bürsten, Yoga und progressive Muskelentspannung usw. Ja, und wie ging es Petra danach? Mit viel Glück konnte sie, erschöpft wie sie immer war, einschlafen, bis es sie wieder aus dem Bett herausjagte, und sie und der Kleine in ihrem Bauch in ihrer kleinen Wohnung herumwanderten. So hatte sie sich den Mutterschaftsurlaub auch nicht vorgestellt. Da half ihr auch der Trost nicht: „Bei den meisten Müttern nehmen die Symptome nach der Entbindung wieder ab oder verschwinden sogar.“ Bis zur nächsten Schwangerschaft natürlich nur. Petra durfte gar nicht daran denken, dass sie ein zweites Kind wollten. Die Gefahr war groß, dass sie wieder unter starken RLS-Symptomen leiden würde; stärker sogar als bei der vorherigen Schwangerschaft.

Sauer war sie geworden, als ihre Hebamme mit Homöopathie, Schüssler-Salz und Akupunktur kam. Erstens glaubte sie an diesen Quatsch überhaupt nicht, und zweitens hatte sie mittlerweile genug gelesen, um zu wissen, dass es nicht so einfach war, sich von RLS-Symptomen zu befreien, es sei denn mit bestimmten Medikamenten. Diese Wirkstoffe und ihre Schwangerschaft waren genauso ausgeschlossen, wie beim Schlafen mit Schlafmitteln nachzuhelfen.

Petra seufzte tief, wenn sie nachmittags oder nachts durch die Wohnung schlich, die Hände unter den Bauch gelegt; um sich das Gewicht zu erleichtern. Sie wanderte lange Zeit hin und her um das Ziehen, die Schmerzen und das Kribbeln der Beine überhaupt aushalten zu können. Manchmal lehnte sie sich an die kühle Glasscheibe der Balkontür und hoffte, dass es endlich vorüber ginge. Aber auch das hielt nur kurz. Wandern war das einzige Mittel der Wahl, und mittlerweile hatte sie gelernt, in diesem seltsamen Zustand zu wandeln, der zwischen Schlafen und Wachen changierte. Irgendwann ging sie endlich zurück ins Bett, schloss die Augen und wäre um ein Haar eingeschlafen. Doch nun fing Junior an zu toben in ihrem Bauch. Wahrscheinlich hatte ihn der Spaziergang animiert, es schon mal mit Fußballübungen zu versuchen. Irgendwann schlief Petra völlig übermüdet und entkräftet ein. Sie schlief 3-4 Stunden, dann holte sie das morgendliche Zappeln wieder aus dem Bett. Resigniert wanderten Junior und sie in die Küche und machten Frühstück. „Ein ungemütliches Leben“, dachte sie. Recht hat sie. Blöde RLS, blöde.

Fußnoten: 

03. http://www.liliput-lounge.de/themen/restless-legs-syndrom/

300 JAHRE SIND ZUWENIG

Vor 300 Jahren wurden die Symptome schon beschrieben. Sollten nicht inzwischen alle Mediziner davon wissen und die sehr offensichtlichen Anzeichen erkennen können?

Johannes, ein junger Mann, leidet unter diesen seltsamen Schmerzen in den Beinen, dem Bewegungsdrang, der Schwierigkeit sich zu konzentrieren und ist damit in guter, leidender Gesellschaft. Nur auf die richtige Idee bringt ihn keiner. Dann geht er doch zu einem Arzt, Hausarzt natürlich. Der untersucht seinen Allgemeinzustand, fragt hier, drückt da und schickt ihn dann it der Bemerkung nach Hause: „Sie müssen sich mehr bewegen!“ Ja super, er redet mit einem 18-jährigen, der Joggen geht und zwei mal die Woche Fußball spielt.

Erst sieben Jahre und unzählige, im Stehen und Gehen verbrachte schlaflose Nächte später, ging er erneut zu einem Arzt, einem Neurologen übrigens. Der fragte dies und fragte das und schickte ihn dann tatsächlich ebenfalls ohne Diagnose nach Hause.

Hallo? Seit 300 Jahren ist die Krankheit, zumindest die Symptomatik, beschrieben und nur weil in den Lehrbüchern wenig davon steht, dass es einen auch schon in jungen Jahren erwischen kann, kommt er nicht auf das Naheliegende?

Anfang 30, als er schon ein wirklich schwerer Fall ist, bekommt er endlich die richtige Diagnose, RLS.

Leid, Schmerzen, unendliche Zappelei, schlechter Schlafs und Unruhe, durchlittene Flüge, gequälte Theateraufführungen, Vorlesungen und Arbeitsmeetings waren sein Alltag bevor er, Jahre nach den ersten Auftreten durch die richtige Medikation zu einem neuen Menschen wurde.

Susanne leidet unter den gleichen Symptomen und kommt gar nicht erst auf die Idee, dass dies eine Krankheit sein könnte. Irgendwie hat sie es bisher immer hinbekommen nicht verrückt zu werden. Vor allem, wenn sie still sitzen musste litt sie unter diesen löden Beinen. Zehn Jahre Selbstdisziplin, Hausmittelchen und warme Milch zum Einschlafen und ein paar andere Rituale haben ihr einen Leidensweg bereitet, der (noch) nicht Existenz bedrohend war, aber eines war er sicherlich - völlig unnötig. Übrigens Susanne laboriert heute noch daran herum. Vielleicht sollte sie dies Buch aufmerksam lesen.  

Das sind diese typisch unsäglichen Fälle, bei denen alles (auch durch eigene Unkenntnis) völlig schief geht. Dabei kennt man die Symptome seit ungefähr drei Jahrhunderten. Die Erkrankung selbst wurde 1945 von K. A. Ekbom [4] als Restless Legs beschrieben.

Die Via Dolorosa ist der Leidensweg in Jerusalem, den Jesus mit seinem Kreuz auf der Schulter zurückgelegt haben soll. Auch heute gibt es Leidenswege, die zurückgelegt werden müssen. MÜSSEN? Nein, nein und nochmals nein. Es ist die alltägliche Unwissenheit, auch die Unwissenheit etlicher Mediziner. Ja, sogar die, ich nenne es mal „Ungeschicklichkeit“ etlicher Neurologen, die einer Volkskrankheit nicht genügend Aufmerksamkeit schenken und den Leidenden selbst. (Bem.: Wenn 7-10 % der Bevölkerung daran leiden, sollte man es wohl „Volkskrankheit“ nennen)

Wie wäre es übrigens, wenn in den Schulen (und zwar immer mal wieder) im Lehrplan der Biologie und Umweltkunde das Thema „Volkskrankheiten“ einen breiteren Rahmen einnehmen würden? Nach der Devise: „Lasst uns mal darüber reden, woran ihr in späteren Jahren wahrscheinlich leiden werdet, woran ihr diese Krankheiten erkennt, und wo ihr damit hingeht?“

Vielleicht auch so etwas wie: „Fragt eure Eltern mal nach den Medikamenten, die sie nehmen - dann wird klar, wie nah und überall diese Erkrankungen sind.“

Ach, ich höre schon den Aufschrei: „DATENSCHUTZ!“ Doch der Sinn dieser Aufklärung ist nicht Spionage im häuslichen Bereich oder des Medikamentenschranks oder Angstmache, oder um Hypochonder zu züchten, sondern, neben der Prävention, den Menschen unnötige Leidenswege einfach zu ersparen. Das gilt sicher nicht nur für RLS, sondern für alle Volkskrankheiten wie Diabetes, Adipositas, Schäden des Halteapparates, Bluthochdruck, Alkoholismus, Depression etc. Vielleicht wird es auch Zeit für eine breitere Definition des Ausdruckes „Erste Hilfe“?

Selbstverantwortung, eine tolle Vokabel der Krankenversicherungen (wenn es um Geld geht). Bei RLS geht es auch um Geld, denn solange die daran Leidenden nicht wissen, was sie haben, solange nehmen sie keine Medikamente gegen die Symptome. Heilbar ist es leider sowieso nicht, ebenso wenig  wie die meisten Erkrankungen, an denen wir leiden. Bleiben nur Medikamente oder die im Kapitel „MEDIKAMENTE – AUS PATIENTENSICHT“ angesprochenen Mittel zur Symptombekämpfung. „Also lieber keine Kampagne“, sagen sich die Versicherer vielleicht. Sie sehen möglicherweise schon Slogans vor sich wie: „Zappelnde aller Bundesländer vereinigt Euch“, oder „Steht auf, nicht nur des nachts, wenn ihr Gewitter in den Beinen habt“ und so weiter.

Wie auch immer. Wissen und Selbstbewußtsein muss her. Bei Kranken, Ärzten, Neurologen, Betroffenen und überhaupt.

Übrigens nur dadurch, dass ich darüber sprach, dieses Buch zu schreiben, kam ich ins Gespräch mit etlichen Leuten, die mir schon nach wenigen Worten ihre Beschwerden schilderten. Es war ziemlich klar: Hier sind RLS-Kandidaten, und ich schickte sie mit den notwendigen Vorinformationen versehen zum Neurologen. Rückmeldungen gaben mir Recht, und die Betroffenen hatten die Hilfe gefunden, die sie brauchten. Also: Das Reden über RLS hilft!

Fußnoten: 

04 Ekbom KA.Restless legs: a clinical study.Acta Med Scand.1945;158(suppl):1-122

STEHEN IN 12.000 METERN HÖHE

Ich bin unterwegs nach Beijing. Nonstop München-Peking, elf Stunden wird er dauern. Ich bin in der Businessklasse unterwegs und könnte den Flug genießen. Die Flugbegleiterinnen sind außerordentlich reizend, nehmen mir mein Jackett ab, kümmern sich darum, dass ich etwas zu Trinken bekomme nach der langen Anreise in die Maschine auf meinem Platz 16D - meinem Lieblingsplatz in diesem Flugzeugtyp - nicht zu nah an den Toiletten und der Bordküche. Auch die Flugbegleiter rennen hier nicht so volle Pulle an mir vorbei und wecken mich, wenn ich während des langen Nachtfluges schlafen sollte. Es ist ein schöner Sitz. Aber das Beste daran ist: Hier ist genug Platz, um während des Fluges zu stehen und nicht im Weg zu sein.

Was für ein Unsinn. Da habe ich einen 3.000