Мария Беркович
Простые вещи. Как устанавливать контакт с людьми, имеющими тяжелые множественные нарушения развития

Посвящаю эту книгу памяти Лиды, которая любила круглые предметы

Общение – это такая важная вещь, и так важно говорить и слышать друг друга. Каждый из нас ужасно важен, и у каждого есть что сказать; может быть, у каждого есть своя тайна, и так важно слышать эту тайну.

Жан Ванье

На уровне деятельности тупик возможен, на уровне отношений – нет.

Н. Е. Марцинкевич

2-е издание

Первое издание книги подготовлено совместно с ЧОУ ДПО «Социальная школа Каритас» в рамках благотворительного проекта «Квалификация в области работы с людьми, имеющими инвалидность»

© Беркович М., 2016

© Тузлукова А., иллюстрации, 2016

© Оформление. ООО «Издательско-Торговый Дом “Скифия”», 2016, 2022

Предисловие

Дорогие коллеги! Я очень рада, что мне предоставилась возможность вместе с вами поразмышлять на очень нужную тему. Она стала для меня важной, я могу даже сказать, смыслообразующей, когда я начала работать в детском доме для детей с множественными нарушениями. Там я познакомилась с детьми, которые казались абсолютно закрытыми. Было ощущение, что они не нуждаются в контакте. Постепенно я увидела, что это не так. Тяжелые нарушения, депривация и психологические травмы (как сказал бы Жан Ванье, раны) мешали им открыться другому человеку. Я поняла, что мне придется самой делать шаги навстречу – потому что мои ученики этого не сделают. Они просто не знают как.

Медленно, очень медленно я начала приближаться к пониманию потребностей моих учеников. Этот процесс я не считаю завершенным и сейчас, спустя много лет. Наверное, движение одного человека к другому – это путь, который никогда не заканчивается. В пути я много размышляла и продолжаю размышлять о том, что такое контакт и диалог, а если шире – отношения с человеком, который не умеет общаться так, как мы.

Эта книга – результат моего профессионального опыта. Я не ставила перед собой цель написать научный труд, мне хотелось живого разговора и совместных размышлений. Я вспоминала людей с тяжелыми нарушениями, с которыми мне посчастливилось познакомиться, – некоторых из них уже нет, и мне важно было снова мысленно увидеть их. Мои ученики дали мне очень много, и я думала о них с любовью и благодарностью.

Итак, давайте начнем. Вот он перед нами – ребенок с тяжелыми множественными нарушениями. Он не может двигаться и говорить, не видит и не слышит. А может быть, он ходит из угла в угол или кружится на месте, не обращая на нас никакого внимания. Или погружен в стереотипную игру – перебирает разноцветные кубики, крутит перед глазами шнурок, переливает воду из чашки в чашку. Или – и это нас очень пугает – бьет себя по голове, кусает руку, кричит. Может быть, несколько раз в день у него случаются судороги, и мы не понимаем, как ему помочь.

Как установить контакт с человеком, настолько не похожим на нас? Может ли этот ребенок общаться? Если да, то как?

Этот вопрос начал волновать думающих педагогов давно. Сто лет назад Екатерина Грачева, основательница первого в России приюта, принимающего детей с тяжелыми множественными нарушениями, записала в своем дневнике: «Говорят, что у меня слишком много затей: дети сыты, живут в чистоте и тепле, не обижены, чего же больше? Разве это все, что нужно человеку? Но что и как? Увы! Я не знаю и некому меня научить!»

До сих пор у нас в стране существуют огромные интернаты и детские дома, в которых дети с тяжелыми нарушениями не получают ничего, кроме элементарного ухода. Качество этого ухода и сейчас остается крайне низким, но постепенно, благодаря требованиям благотворительных организаций, условия жизни в закрытых учреждениях начинают меняться к лучшему. К несчастью, главный принцип, лежащий в основе этой системы, остается неизменным: «Сыты, одеты, помыты? Чего же еще? Все равно они (люди с тяжелыми нарушениями) ничего не понимают!»

Заботиться о людях, которые не могут сообщить о своих потребностях, – огромная ответственность, – говорит шведский ученый и общественный деятель Карл Грюневальд. Эта идея заложила основы для развития альтернативной коммуникации. Человек с тяжелыми нарушениями – это не объект ухода, а личность, которую нужно слышать. Необходимо дать людям с проблемами коммуникации инструмент, с помощью которого они могли бы общаться с нами. Любой человек может сообщить о своих потребностях, если мы будем чуткими к его сигналам. Кто-то научится использовать карточки, жесты или слова, а для кого-то способом коммуникации станут дыхание, звуки или еле заметные движения.

Уметь сообщать о своих потребностях очень важно, но человеческое общение к этому не сводится. Давайте подумаем – что значит быть человеком среди людей? Что такое диалог с другим человеком? Болтать о всякой ерунде, смеяться, радоваться друг другу, делать открытия, ссориться, молчать вместе. Видеть, что кто-то разделяет наши интересы. Знать, что мы для кого-то важны. Чувствовать внимание и уважение к нам.

Общаясь с людьми, имеющими тяжелые нарушения развития, я поняла: то, что составляет суть, ткань человеческой совместности, доступно любому. Все могут радоваться, чувствовать себя понятыми, получать удовольствие от диалога. Никакие нарушения не могут помешать человеку быть с другими людьми.

Двоим лучше, нежели одному; потому что у них есть доброе вознаграждение в труде их: ибо если упадет один, то другой поднимет товарища своего. Но горе одному, когда упадет, а другого нет, который поднял бы его, – говорит Екклесиаст.

А Питер Хёг продолжает эту мысль:

Значит, на самом деле нельзя быть одиноким. <…> Если человек остался совсем, совсем один, – он погиб. <…> Но если ты хотя бы однажды почувствовал, что кто-то тебя любит, ты уже больше не пропадешь.

Глава 1
Вопросы к самим себе

Прежде чем начинать разговор о том, КАК устанавливать контакт с учеником, имеющим тяжелые множественные нарушения развития (ТМНР), давайте постараемся подумать над другим вопросом: ЗАЧЕМ нам это делать? Для чего и почему вы хотите установить контакт со своими учениками? Я начинаю с этого вопроса, потому что уверена: вопрос «зачем я это делаю» стоит задавать себе почаще, независимо от того, что именно мы делаем. Ответы могут удивить нас и натолкнуть на интересные выводы и размышления.

Какой вариант ответа вам ближе?

1. Потому что преподаватель в университете (начальник на работе ⁄ автор книги по педагогике ⁄ вы сами в вашем предисловии) сказал мне, что так надо.

2. Потому что для меня это важно. Затрудняюсь объяснить, почему.

3. Потому что вне контакта невозможна совместная деятельность.

4. Потому что это интересно – попытаться понять другого человека.

5. Потому что установление контакта – это начало отношений, а отношения – основа жизни человека как социального существа, важнейший смысл, стержень развития личности.

Каждый из этих ответов имеет право на существование и заслуживает отдельного рассмотрения.

1. Установление контакта важно, потому что так говорят авторитетные люди.

2. Я считаю, что это важно, но не могу объяснить, почему.

Если вы выбрали эти варианты ответа, предлагаю вам ответить на следующие вопросы:

• Как вы познакомились с этой идеей («установление контакта с человеком, имеющим ТМНР, – это важно»), откуда о ней узнали? От кого еще вы о ней слышали?

• Кто и/или что поддерживает существование этой идеи в обществе (социальные практики, другие идеи, общественные институты, люди)?

• Каково влияние этой идеи на существующие практики в обществе (например, на то, что люди делают, как себя ведут или делают, или, например, на существование сервисов, предоставление услуг)? Чему эта идея способствует? Чьи интересы поддерживает и продвигает эта идея?

• Есть ли кто-то, чье положение может ухудшиться, чьи права могут пострадать в результате этих влияний? Что – какие явления, процессы, отношения – эта идея затрудняет? Что делает невозможным?

• Как эта идея влияет на вашу жизнь? В чем проявляется это влияние? Как она влияет на ваше представление о себе, отношения с другими людьми, на личную, профессиональную жизнь? Каково место этой идеи в вашей жизни?

• Как вы относитесь ко всем этим эффектам, влияниям (и на общество, и на вас) и их последствиям? Насколько они предпочтительны для вас? Что вам в этих влияниях нравится, а что нет? Что вам кажется приемлемым, а что нет?

• Что важное для вас воплощается благодаря этим влияниям? Есть ли что-то важное для вас, что страдает от этих эффектов и влияний? Какие ваши ценности реализуются (воплощаются), а какие ставятся под вопрос?

Метод рассмотрения идеи с помощью определенных вопросов называется деконструкцией. Деконструирование идеи помогает нам понять, откуда мы эту идею взяли, как она соотносится с нашими ценностями, какие у нее могут быть влияния на нас самих и на других людей, определить свое отношение к этим влиянием. Все это помогает перевести идею в наше внутреннее пространство, присвоить ее – потому что сделать идею своей и органично использовать ее в работе можно, только если мы по-настоящему осмыслили ее.

3. Потому что вне контакта невозможна совместная деятельность.

До недавнего времени в сфере работы с людьми, имеющими ТМНР, был принят «субъект-объектный» подход. Это означало, что в рамках этого подхода ребенок с ТМНР воспринимался педагогом как объект педагогических воздействий. Его нужно было научить определенным навыкам и умениям по четкому плану – собственные же предпочтения ученика не учитывались. К сожалению, такого рода жесткие тренировки некоторые специалисты практикуют и сейчас. Вероятно, таким образом и можно достичь некоторых результатов – скажем, сформировать определенный навык, но проблема в том, что часто дети с ТМНР отвечают на давление протестом, уходом в себя, агрессией и отказом от деятельности. Особенно это касается детей с аутизмом. С детьми, которые испытали на себе подобную методику работы, впоследствии бывает очень трудно установить контакт: они привыкли, что со взрослыми нельзя чувствовать себя в безопасности, что педагоги существуют для того, чтобы мешать играть в интересные игры и навязывать скучные, а то и неприятные или даже пугающие занятия. Ребенок с аутизмом очень чувствителен к разного рода воздействиям, и чрезмерное давление может вызывать у него огромный стресс. То же касается и детей с ТМНР. Многие из них владеют искусством мягко уходить из навязанной деятельности – они задремывают, расслабляются и отдают свои руки в полное распоряжение педагога – «делай, что хочешь, меня здесь нет», погружаются в стереотипии – гудят и раскачиваются, смотрят в одну точку и так далее. Как гласит поговорка, «можно подвести лошадь к воде, но нельзя заставить ее пить». Заставить ребенка с ТМНР что-либо делать трудно еще и потому, что с ним не пройдут социальные методы воздействия, которые часто работают с типично развивающимися детьми – оценки, сравнение с другими, порицание…

Опыт последних лет показал, что подход, основанный на контакте ребенка с ТМНР и педагога, позволяет достичь более глубоких и устойчивых результатов, чем метод принуждения. Такой подход предполагает:

• установку педагога на коммуникацию с ребенком,

• опору на собственные интересы ребенка,

• чуткое и уважительное отношение к ребенку,

• внимание к личности, а не к диагнозу,

• признание за ребенком права выбора.

4. Потому что это интересно – попытаться понять другого человека.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.