Sinopsis

Estudios recientes muestran que un 15 % de la población mundial vive con algún tipo de discapacidad. En América Latina hay alrededor de 85 millones de personas en esta condición. Se trata, pues, de una sector de la población que —no solo por las condiciones de discapacidad en sí mismas sino también por comportamientos sociales e injusticia— enfrenta serios obstáculos para participar en sus comunidades y a menudo viven excluidas de la sociedad, estigmatizadas y privadas de sus derechos fundamentales. En este libro, la autora, analiza, desde la perspectiva del evangelio, el significado de la discapacidad, las implicancias de caminar junto a las personas con discapacidad, el sentido de la inclusión en la misión cristiana en este campo y la responsabilidad de la iglesia frente al desafío de la discapacidad. El libro, que incluye preguntas para la reflexión persona y en grupos, ha sido concebido como un recurso para la acción y para generar compromisos con la integración e inclusión de las personas con discapacidad tanto en las iglesia como en la sociedad.

Un camino compartido

Hacia la plena inclusión de la persona con discapacidad en las iglesias

© 2020 Brenda Darke

© 2020 Centro de Investigaciones y Publicaciones (cenip) – Ediciones Puma

Segunda edición digital, noviembre 2020

ISBN N° 978-612-4252-74-7

Categoría: Vida de la iglesia - Iglesia actual

Segunda edición impresa, noviembre 2020

ISBN N° 978-612-4252-71-6

Primera edición impresa, mayo 2012

Editado por:

© 2020 Centro de Investigaciones y Publicaciones (cenip) – Ediciones Puma

Av. 28 de Julio 314, Int. G, Jesús María, Lima

Apartado postal: 11-168, Lima - Perú

Telf.: (511) 423–2772

E-mail: administracion@edicionespuma.org | ventas@edicionespuma.org

Web: www.edicionespuma.org

Ediciones Puma es un programa del Centro de Investigaciones y Publicaciones (cenip)

Diseño de carátula: Daniel Leandro Flores

Dibujos: Carlos Álvarez Zúñiga

Diagramación y ePub: Hansel J. Huaynate Ventocilla

Reservados todos los derechos

All rights reserved

Prohibida la reproducción, almacenamiento o transmisión total o parcial de este libro por algún medio mecánico, electrónico, fotocopia, grabación u otro, sin autorización previa de los editores.

Agradecimiento

Este libro es fruto no sólo de un esfuerzo meramente personal, sino también de la colaboración de un gran número de personas. Soy misionera de la Misión Latin Link con 26 años de experiencia en América Latina, pero no me habría atrevido a escribir este libro sin el apoyo de muchos hermanos de diferentes lugares.

Entre estas personas debo agradecer, en forma muy particular, a todos mis amigos y amigas que viven cada día en condiciones de discapacidad. Todos ellos contribuyeron con sus testimonios y vivencias al logro de este pequeño libro. He mantenido su privacidad, cambiando sus nombres.

Agradezco a mis colegas de Viva; a Olga Sandoval, Daisy Hernández, Carmen Umaña, y a todas las familias del ministerio “Uno en Cristo”; a mis colegas y estudiantes del Seminario Teológico esepa; a mis hermanos y hermanas de edan, especialmente al Rev. Noel Fernández y a los muchos hermanos que trabajan como pioneros en ministerios con personas con discapacidad en América Latina. Igualmente, mi agradecimiento a Roy McCloughry, Hazel Frost, Gabriela de Chiquíe, Ricardo Gross, Patricia Villegas, Telma Cajas y los miembros del ministerio Fuerza de los Frágiles, que han dado su tiempo y compartido sus experiencias conmigo, animándome a escribir.

Debo agradecer especialmente a un grupo que trabajó conmigo durante un año para que este libro sea contextualizado y de fácil lectura: Catiuska Pérez, encargada de comunicaciones del Centro de Gestión Estratégica de Viva para América Latina y el Caribe; Marvin Leandro, pastor de la Iglesia Bíblica Nazareth; William Zapata, pastor y colega de Latin Link y Germán Torres, pastor de la Iglesia Misión Cristiana, Jesús Rey de Amor y estudiante de esepa.

Agradezco el apoyo de la Fundación Stromme, Compassion International, Tearfund, y Viva, sin cuyos aportes no hubiera sido posible publicar este libro.

No debo olvidar el apoyo incondicional de mi esposo, Ian Darke, y de mis hijos.

Finalmente, gracias a Dios por la aventura de caminar con las personas con discapacidad.

Brenda Darke

San José, Costa Rica, 25 de abril 2012

Prólogo

Recuerdo la negativa de las chicas al invitarlas a bailar y el dolor que experimentaba cuando las veía moviéndose al ritmo de la música con otros muchachos. Siempre supuse que la razón radicaba en mi manera particular de caminar, producto de la secuela de poliomielitis con la que convivo desde los diez meses de nacido. “El cojito” era la cariñosa manera de identificarme, aun hasta ahora.

La discapacidad física me produjo profundos sentimientos de inferioridad y minusvalía. Los guardaba en el corazón y trataba de esconderlos haciendo aún más de lo que las personas “normales” podían hacer. Sin embargo, tarde o temprano, me encontraba con las limitaciones naturales de tener la pierna izquierda más corta y mucho más delgada que la derecha.

En un momento dado, a partir de la experiencia de mis limitaciones, comencé a desarrollar una relación viva con Dios a través de Jesucristo. Me inserté comprometidamente en una comunidad cristiana; ahí me sentí amado y aceptado tal y como soy. Descubrí que Dios tenía un proyecto de vida para mí, y nadie más que yo lo podía hacer. Esto llenó mi vida de sentido y valor. Poco o poco mi escondido complejo de inferioridad fue desapareciendo, comencé a ver mi discapacidad no como una pérdida, sino, por el contrario, como algo también para celebrar y disfrutar; es un don, es algo que me hace único y diferente.

Por eso me alegra tanto que tengas este libro entre tus manos; refleja que tienes un problema como el mío, o que, simplemente, te interesan las personas como yo. Y sabes que no existe nadie mejor que Brenda Darke (su esposo fue mi padrino de boda) para visibilizar este problema y desafiarnos a través de las páginas que a continuación vas a leer. Su formación profesional, su larga experiencia entre personas y organizaciones que sirven en el contexto de las personas con discapacidad, pero, sobre todo, su corazón solidario y compasivo, hacen de este libro un material indispensable para comprender a quienes tienen alguna discapacidad y actuar entre ellos.

Una de las palabras más hermosas que alguna vez alguien me dijo vinieron de una mujer, en el tiempo que explorábamos la posibilidad de iniciar una relación sentimental. Ella me dijo —o al menos así lo recuerdo—: “Quiero ser muy honesta contigo, para mí, como mujer, estaba totalmente descartado enamorarme de una persona que tuviera algún tipo de discapacidad. Admiraba a las chicas que podían hacer algo así, pero yo sabía que no sería una de ellas. Mas, al conocer tu amor a Dios y tu deseo de servirle, así como tu esfuerzo por ser consecuente con tus principios de fe, generaron tal atractivo en ti, que terminé amándote y ni cuenta me di de tu discapacidad”. Ella es hoy mi esposa. Así que, queridos lectores, a mí no me queda otra opción que permanecer cerca de Dios, porque, imagínense que a esta altura de mi vida ¡ella se dé cuenta!

Es mi deseo que la lectura de este material impreso nos sane tanto a los que sufrimos como a los que no sufrimos de alguna discapacidad. Espero que nos sensibilice frente a una realidad marcada por la discriminación y la indiferencia. Asimismo, quisiera que afirme el mundo de la discapacidad física, sensorial o cognitiva, convirtiéndolo en un campo de misión importante para la iglesia en América Latina.

Alex Chiang Nicolini, conferencista internacional

Lima, abril de 2012

Prólogo

El texto que nos ofrece Brenda Darke suple una necesidad del Pueblo de Dios hispanoparlante. En pocos capítulos se abordan las más importantes aristas de temas relacionados con la discapacidad, que hasta el presente no se pueden conseguir en el mercado de libros en Latinoamérica.

La amplia experiencia acumulada en años de trabajo, primero, como maestra de enseñanza especial en Inglaterra y luego como misionera en Perú y Costa Rica hacen que la autora conozca muy bien, no solamente las condiciones de las personas con discapacidad, sino las mejores vías para lograr el objetivo principal de su obra, el incluirlos en la familia de Dios.

El libro no intenta ser un tratado evangelístico pero consigue que el lector comprenda que las personas con discapacidad necesitan, como todo ser humano, independientemente de su condición física, sensorial o cognoscitiva, encontrarse con su Salvador. Tampoco el libro es un texto teológico, pero explica adecuadamente la relación entre el Dios de la vida y las personas que en muchas oportunidades se les ve como imposibles de comprender el misterio divino.

Este es un libro que invita a una lectura ininterrumpida porque lo ameno de sus páginas lleva al lector a transitar en la aventura que el propio texto invita a desarrollar. Usted se convertirá en un “peregrino” en el camino, primero de comprensión de un tema, que siendo necesario, está invisibilizado en nuestras sociedades y muy especialmente en la vida de las iglesias de las que formamos parte. Caminar con Brenda a través de su texto nos insta, “haciendo camino al andar”, a la búsqueda de conocimientos válidos para colaborar con las personas con discapacidad.

Algo de relieve es el interés manifiesto en este valioso documento de convertir a la Iglesia en una entidad inclusiva “con todos y para el bien de todos”. Al finalizar la lectura uno se percata que el camino en que desemboca lo leído es lograr que las personas con discapacidad, bien entendidas por el lector, lleguen a ser parte indisoluble de ese pueblo por el que Jesús se definió como camino.

Para los que vivimos con discapacidad es inadmisible la falta de conocimientos que existe entre los líderes de las iglesias y sus instituciones. Brenda aborda el asunto y sostiene como esencial la necesidad de eliminar las barreras que impiden el pleno desarrollo de las personas con discapacidad en la cotidianidad de las iglesias, a la par que subraya la necesidad de que el tema de la discapacidad forme parte del currículo de las instituciones teológicas latinoamericanas, aspiración que además de ser importante, es una evidente acción iniciada por Jesucristo con su magisterio en favor de los desconocidos de entonces y de siempre. En este sentido ella nos invita a leer la Biblia desde la óptica de la discapacidad, haciéndolo nos percatamos que es imposible que un tema al que Jesucristo le diera tanta prioridad no sea objeto de análisis, reflexión y discusión en las clases de Biblia de nuestros seminarios, facultades y escuelas de teología.

Un párrafo especial merece los muchos testimonios de personas con discapacidad, que con sencillez, pero con veracidad, enriquecen el texto y le dotan de la autoridad de la experiencia que la autora ha adquirido en su largo trabajo con personas con discapacidad por muchos años. Un libro de esta envergadura no hubiera podido escribirse basándose solamente en la teoría. La practica pastoral, en la que la adecuación de la fe a las realidades vivenciales de los hombres y mujeres a la que ésta va dirigida, ha hecho posible que el libro que nos ocupa tenga la veracidad que le otorgan las cortas, pero vívidas experiencias de muchas de las personas que en diversas partes de America Latina han nutrido el conocimiento de Brenda y que de forma muy agradable ella inserta en su texto.

Es sorprendente que una persona no nacida en Latinoamérica, del “Bravo a la Patagonia”, pueda entendernos con la capacidad que Brenda demuestra en este texto, porque no solamente comprende y sistematiza lo relativo a la discapacidad, sino a la cultura latinoamericana y caribeña de la que no por nacimiento, sino por sentimiento solidario, forma parte.

Los que vivimos con discapacidad somos generalmente muy sensibles, observadores y reacios a la intervención en nuestras interioridades de quien no vive la discapacidad como experiencia propia. Sin embargo, cuando se nos analiza, estudia y enseña como Jesús en el camino de Emaús, quien lo hace merece el aplauso y el reconocimiento porque “va en nuestro mismo caminar”.

Recomiendo el texto, no solamente como persona con discapacidad, sino también desde una larga experiencia como pastor y de alguien, que por casi toda una vida, ha estado bregando porque las personas con discapacidad no seamos objeto de lástima y paternalismo, sino porque seamos considerados objeto del amor de Dios, con plenas facultades para ser parte indispensable de la comunidad y la iglesia.

Por último, y lo considero relevante, la autora del texto resalta la diversidad de la “imago Dei” en la que el creador concibió la existencia humana. Esa diversidad que permite ver lo hermoso de la vida bajo cualesquiera circunstancias y la permisión de, con cualesquiera condiciones, responder al llamado de Dios para construir un mundo más justo para el que no valen las excusas, como hiciera Moisés, sino el hacer la parte que nos toque en la construcción del reino de Dios, bajo la certeza de alguien que viviera con discapacidad y fuera capaz de decir “todo lo puedo en Cristo que me fortalece”.

Rev. Noel Fernández, coordinador de edan

Abril del 2012

Capítulo 1

Una persona en silla de ruedas no puede ingresar a un templo porque el lugar tiene gradas y la rampa para su silla tampoco está adaptada.

Un camino diferente

Las personas con discapacidad viven en medio de nosotros, pero sospecho que sabemos muy poco de sus vidas. En junio de 2011, la Organización Mundial de la Salud (oms) y el Banco Mundial (bm) publicaron el Informe Mundial sobre la Discapacidad. Pero ¿quién de nosotros dedica algún tiempo para leer documentos de este tipo? Muy pocos. No obstante, la discapacidad, una realidad que no conocemos o no nos atrevemos a conocer, es totalmente asombrosa.

Se dice que más de mil millones de personas viven en el mundo con alguna forma de discapacidad, cifra que representa el 15% de la población. En 1970, las cifras ya nos indicaban que un 10% de la población mundial tenía entonces alguna discapacidad. Como es fácil notar, la realidad que sopesan las cifras muestra un aumento importante de personas con discapacidad.

De acuerdo con el informe que hemos citado, y otros, las personas con discapacidad sufren discriminación en todos los entornos. Ellas son las más pobres, reciben menos educación y servicios de salud, y tienen menos participación en la sociedad.

Los cristianos somos luz y sal en el mundo, ello supone que nuestro ejemplo debe ser excelente. Hay hermanos que trabajan arduamente por mejorar las vidas de personas con discapacidad. Velan por su bienestar, enseñan a los demás cómo incluirlos y valorarlos. Sin embargo, valgan verdades, son todavía una minoría. Desgraciadamente, encontramos en las iglesias mucha confusión y poca información al respecto, y como resultado, indiferencia. Necesitamos escuchar las voces de las personas con discapacidad para entender sus vidas y el clamor de sus corazones.

Esta es una historia real:

Juan, un hombre pobre que no podía caminar, llegó hasta una iglesia usando sus brazos para deslizarse por el suelo. Con suma dificultad subió las gradas que conducían a la entrada del templo. Cuando se disponía a ingresar, escuchó las voces de los miembros de la iglesia, apostados en la puerta, que le negaban la entrada. Decían que no era digno entrar al templo de Dios de esa manera, arrastrándose. Entonces, con mucha tristeza, se tuvo que ir. Regresó a su habitación. Poco tiempo después, el pobre hombre murió. Nunca tuvo la oportunidad de escuchar las buenas nuevas de la vida eterna y el perdón de pecados. Los hermanos de esa iglesia nunca llegaron a conocerlo.

Si no conocemos a las personas con discapacidad, o a sus familias, es probable que nunca logremos entender sus vidas. En este libro vamos a caminar junto a algunas personas que viven en condiciones de discapacidad, a quienes normalmente no conoceríamos. Mientras caminemos, escucharemos sus voces, cada una diferente y cada una importante.

Todas estas voces se escucharon en las iglesias de América Latina. Algunas voces son tristes, fruto de experiencias de rechazo o crítica en la iglesia, como la de Susana, de Ecuador: “Tengo una discapacidad motora, algunos en la iglesia me echan la culpa. Otros dicen que debo tener fe y que Jesús me va a sanar. Me frustré mucho con Dios siendo adolescente. Pero me es más fácil entender a otros, y trato de apoyar a otras personas”.

Otras voces son más positivas. Este es Juan, un joven de El Salvador: “Vengo de una familia cristiana y tengo secuelas de polio. Dios me rehabilitó a través de la iglesia. Me ayudó, especialmente en mi autoestima. En la iglesia encuentro mucha aceptación de parte de los hermanos”.

Otro muchacho, Esteban, también de El Salvador, dice: “No puedo jugar fútbol, tengo dificultad para hablar. Hay algunos en la iglesia que no me quieren, pero son muchos más los que me apoyan. Soy feliz, mis hermanos me aceptan”.

En contraste, otros experimentan frustración, como Olga de Guatemala. Ella quiere trabajar en la iglesia aunque es ciega. “Cuando yo quiero aportar algo, me dicen: ‘Quédate tranquila, no tienes que hacer nada’, pero yo quiero hacer algo”.

¿Es cierto que una persona con discapacidad no puede o no debe aportar algo en la iglesia? Sin duda, puede y debe. Una niña con discapacidad cognitiva, en este caso con síndrome Down, puede tener una vida espiritual. Escuchemos la voz de una madre:

Diana es una niña de 12 años. En su condición de persona con síndrome Down, tiene dificultad para expresarse verbalmente. Sin embargo, esto no ha sido impedimento para que ella logre conocer el amor de Dios ni para que repita una oración de aceptación al Señor Jesucristo en su corazón. Tampoco para gozar de los cantos que alaban y exaltan su nombre. Pero hay algo mayor que queremos compartir. En una oportunidad escuchamos a Diana tomar la palabra en una reunión familiar de oración e interceder con acción de gracias por cada uno de los miembros de la familia. Lo hizo con una oración coherente, sencilla y directa, que estamos seguros subió hasta el trono de Dios.

En el camino

¿Por qué hablar de caminar? Si no estamos acostumbrados a caminar todos los días, nos costará esfuerzo, tiempo y paciencia. Sin embargo, caminar era normal en la época en que Jesús nació. Si leemos los textos bíblicos acerca de Jesús, nos daremos cuenta de muchos aspectos culturales de su época y de cómo vivió él. Hombres, mujeres, niñas y niños, todos caminaban de un lugar a otro. Las personas importantes podían montar un caballo o ser llevadas en un carro con caballos o podían viajar montadas sobre un burro, pero la gente pobre tenía que caminar.

Jesús caminó; se identificó con las multitudes de hombres y mujeres pobres. Caminó horas y días con sus discípulos y amigos. Durante estas caminatas, les enseñaba directamente y a través de parábolas o de acciones. Podemos imaginar estos viajes, los momentos tranquilos durante la mañana antes del calor del mediodía. O el cansancio, al final de una caminata larga, cuando buscaban un lugar para pasar la noche, el cual podía ser una casa humilde o, simplemente, un espacio bajo las estrellas. La solidaridad al caminar juntos, cuidándose mutuamente para que nadie se quedara atrás, era parte del aprendizaje. Las conversaciones y los chistes alrededor de la mesa, cuando por fin llegaban a su destino, eran parte de la aventura. Las experiencias compartidas hicieron que se conocieran cada vez mejor, especialmente si alguien se encontraba en problemas. Cuando había discusiones entre los discípulos, y Jesús tenía que intervenir, enseñaba con su palabra y ejemplo.

La iglesia evangélica, como el conjunto de la sociedad de hoy, ha perdido esta estrategia de aprendizaje. ¿Quién tiene tiempo para aprender así, caminando? Usamos la radio, la televisión, el video e Internet para buscar nueva información. Y si queremos interactuar con alguien, recurrimos al teléfono, al correo electrónico, al Facebook o al Skype. Nuestro estilo favorito es tecnológico y virtual, por su velocidad.

Podemos recuperar algunos de los beneficios de la caminata compartida. El progreso del peregrino fue escrito por el inglés John Bunyan y publicado en 1678. Es un libro clásico y forma parte de nuestra herencia evangélica. El héroe, el Peregrino, respondió a la invitación de salir de su casa y a descubrir más de Dios mientras caminaba a la Ciudad Celestial. Tuvo que enfrentar tentaciones en ese camino y se encontró con muchos otros peregrinos; no caminó solo, sino conversando con alguien. Caminar conversando y tomándonos tiempo para conocernos, hoy parece muy atractivo frente a la velocidad de nuestras vidas. En vez de comunicarnos por teléfono o correo electrónico, nos da la oportunidad de entrar en diálogo, cara a cara.

Los peregrinos con quienes vamos a caminar son como Elena, una joven que nació sorda; y como Julia, quien tiene una discapacidad físico-motora. También conoceremos a Rodolfo, que empezó su caminata sin discapacidad, pero después de un accidente adquirió una. Conversaremos con los padres de niños que no se dan cuenta de su estado de discapacidad compleja, pero luchan por vivir y disfrutan la vida. Como dice en el libro de Hebreos, es una multitud caminando en la fe.

En el camino entramos en diálogo con otras personas que representan a ministerios de la iglesia y organizaciones no gubernamentales. Este es una caminata en comunidad, la comunidad de nuestra fe.

Discapacidad: ¿pérdida o pluralidad?

Uno de los conceptos que asociamos con discapacidad es el de “pérdida”, puesto que muchas personas con discapacidad han perdido sus habilidades para hablar, movilizarse, escuchar o ver el mundo alrededor de ellos. También consideramos que nacer con alguna de estas discapacidades deja a la persona disminuida, como en el caso de una persona con síndrome Down, que probablemente no irá a la universidad y por ello “perderá” la oportunidad de ser profesional. O, tomando la figura de la caminata, como algunos no pueden caminar, se están perdiendo de una experiencia linda. ¿No es obvio que ellos viven experiencias de pérdida? Imaginamos que sus vidas deben ser tristes o frustradas.

En el libro Una iglesia de todos y para todos, la Red Ecuménica para la Defensa de la Persona con Discapacidad (Ecumenical Disability Advocates Network, o edan) lo discute: ¿Es pertinente usar en nuestro lenguaje el término discapacidad asociado a la pérdida, pese a ser una etapa de la peregrinación de las propias personas con discapacidad? ¿No sería más adecuado asociarlo al concepto de pluralidad?

La pluralidad es, en verdad, parte de la realidad que vivimos todos. Nadie es igual a otra persona, cada uno es único. Dios nos creó individualmente. La diversidad es nuestra experiencia común. Lo que nos cuesta es la amplitud de la diversidad. Entender que algunos nacen sin brazos, o hablan con señas y gestos, en vez de palabras, debe ser parte de nuestra formación como ciudadanos del reino de Dios.

Estamos fascinados desde muy jóvenes con nuestra apariencia y la moda, y nos resulta difícil aceptar las diferencias corporales. Especialmente cuando somos adolescentes, nuestro deseo es mostrarnos exactamente como nuestros héroes de la televisión o del cine, o igual que nuestros amigos. Como jóvenes, quizás no nos guste ser diferentes, pero en la madurez es más factible dar valor a la diversidad.

La experiencia de tener una discapacidad no es tanto una pérdida, sino la posibilidad de un peregrinaje diferente, que implica una caminata y un caminar distintos. En este peregrinaje vamos a tener tiempo para el diálogo, espacios para la buena conversación, y momentos para compartir experiencias diversas. En fin, hallaremos más oportunidades para conocer a los demás que en un viaje veloz por tren o avión. Tendremos más tiempo para conocernos a nosotros mismos y a Dios, nuestro creador.

Propósito de la caminata

Este libro es para todos los que quieran ser peregrinos junto con las personas con discapacidad. El fin no es sólo llegar a las personas con discapacidad para ayudarlas (aunque a veces sí necesitarán ayuda), sino caminar con ellas hacia Dios y su reino. Bunyan nos contó que, en su camino, el Peregrino quería llegar a la ciudad celestial, nada menos que hacia la plenitud de vida eterna con Dios. Esta es nuestra meta también, empezando aquí y ahora, pero terminando con todo lo que Dios tiene guardado para nosotros. “Sin embargo, como está escrito: Ningún ojo ha visto, ningún oído ha escuchado, ninguna mente humana ha concebido lo que Dios ha preparado para quienes lo aman” (1Co 2.9).

Si queremos caminar junto a las personas con discapacidad, debemos cambiar nuestro paso. Esto quiere decir que debemos empezar haciendo una revisión de nuestras vidas, valores y prácticas. Hay que evaluar los valores que forman la base de nuestras vidas. Esta revisión es pertinente porque afecta nuestras actitudes pastorales, y la dinámica de nuestra iglesia. Nuestra visión de este mundo, y lo que viene, debe ser probada. ¿Es realmente entonada con la palabra de Dios?

Es urgente reconocer que todos, si formamos parte del cuerpo de Cristo, somos iguales. Todos somos “peregrinos” —con discapacidad o sin ella—. Lo que puede variar es solamente la manera, el ritmo o el estilo de progreso. Este camino de la discapacidad nos llevará por rutas diferentes, quizás más despacio, pero nos da la oportunidad de disfrutar una compañía y un nuevo panorama.

A lo largo de la historia, han existido en el mundo personas con discapacidad que, igual que nosotros, buscaron a Dios, querían transitar en sus caminos. Moisés fue uno de ellos, Jacob otro, los dos sirvieron fielmente al Señor. Podemos imaginar los miles de siervos de Dios que con alguna discapacidad, durante siglos hasta hoy, viven esta realidad.

Lo difícil para nosotros, que no hemos experimentado una discapacidad, es abrazar la pluralidad de personas y sus experiencias de vida; es entender que todos somos creación de Dios. Para incluir a la niña, el niño o el adulto con discapacidad, debemos ampliar nuestra imagen restringida del ser humano y mostrarles el amor de Dios, genuino y sin excepción. De lo contrario, su exclusión puede ser una triste señal de que la iglesia no está siguiendo los pasos genuinos de Jesús.

Peregrinaje personal de la autora

Hace muchos años en Inglaterra, cuando empecé mis estudios de educación para niños y niñas con necesidades especiales, nunca imaginé que iba a trabajar con esta población en un contexto tan diferente al de mi país, como es América Latina.

Todo lo que aprendí en la universidad, y mucho más en las escuelas en que trabajé, impactó enormemente en mi vida y cambió mis prioridades. Disfruté de mis años como maestra, pero no hice una reflexión profunda y bíblica sobre la vida de las personas discapacitadas.

Como cristiana, me interesaba en todo el mundo, más allá del simplemente trabajar, adquirir dinero o bienes, y ver crecer a mi familia. Por mi formación en la Comunidad Internacional de Estudiantes Evangélicos (ciee), aprendí los valores y principios bíblicos, y me preocupó seguir en los pasos de Jesús. Cristo hizo todo por nosotros y ahora nos toca aceptar su sacrificio en la cruz y vivir por él, mostrando nuestro amor y gratitud con nuestras acciones y en obediencia. Mi motivación personal siempre fue el amor de Cristo por mí y su llamado para ir en busca de otros, con el fin de hablarles de Dios y su reino. La misión integral, en la que se contemplan todos los aspectos de la persona: espíritu, cuerpo, mente y emociones —que encontramos una y otra vez en las enseñanzas de Jesús— era la meta que me empujó a salir de mi contexto y cultura.

A pesar de esto, no logré entender que la población de personas con discapacidad es un “pueblo no alcanzado” por el evangelio. Hoy estas personas viven en nuestros barrios, normalmente con sus familias, como un “subgrupo” o “subcultura” en nuestra sociedad, y sólo un reducido número asiste a una iglesia. Pocas iglesias los han buscado con el evangelio o con apoyo pastoral. En cierto sentido, son invisibles, permanecen en la misma comunidad pero olvidados y excluidos. Probablemente saben muy poco del evangelio, como si fueran miembros de algún pueblo lejano a donde enviamos “misioneros”. Yo tampoco me daba cuenta de esta realidad.

Más adelante, cuando salí con mi familia para trabajar en el Perú, nunca se me ocurrió que iba a hacer uso en América Latina de mis experiencias de trabajo con personas discapacitadas. Luego de años de colaboración con los grupos de la Comunidad Internacional de Estudiantes Evangélicos en el Perú y en Costa Rica, decidí cambiar mi enfoque. Nuestra organización misionera, Latin Link, me ofreció la oportunidad de dedicarme por un periodo sabático a estudiar la teología de la discapacidad.

Fue un nuevo llamado para mí. Durante los años en los que estuve metida en otros asuntos, el mundo de la persona con discapacidad había cambiado totalmente. El lenguaje cambió, las políticas cambiaron, se crearon nuevas leyes. En muchos lugares mejoró la infraestructura y, lo más profundo, las actitudes empezaron a transformarse. Además, descubrí algo sorprendente: algunos cristianos que escribían sobre el tema de las personas con discapacidad, usaban la Biblia para defender sus tesis. Ya no era un estudio académico, secular, sino un campo misionero.

Por primera vez leí libros y artículos teológicos acerca de las personas con discapacidad. Por más que mi motivación se encontraba en mi fe, nunca estudié la Biblia con este enfoque. Empecé a ver algunos textos en la palabra de Dios que nunca antes había notado. ¡Mi aventura había comenzado! El Señor usó mi tiempo del año sabático para convencerme de que mi trabajo en América Latina debía realizarse con el enfoque de la inclusión de la persona con discapacidad.

Mensaje de esperanza

Quiero compartir con ustedes lo que encontré. Es un mensaje de esperanza y de amor que busca la inclusión de la persona con discapacidad y su familia. Reconoce este mensaje el derecho a la vida plena de los que tienen que vivir con discapacidad, y busca la participación activa de ellos en la sociedad. Las personas con discapacidad han estado tan olvidadas que en muchos casos hay que partir de cero. Este es el camino por emprender.

Entendemos que la persona con discapacidad tiene dones y talentos. Posee también un camino y proceso diferentes, requiere que aceptemos el reto de pensar más allá de la atención asistencial. El desafío es comprometernos con el desarrollo de la persona con discapacidad, y darle el espacio de otro discípulo más de Jesús.

Veremos nuevos paradigmas que pueden cambiar actitudes. Dejemos que la Palabra de Dios nos hable. Históricamente, la persona con discapacidad ha sido discriminada en todas las áreas de su vida. Aunque es muy difícil, debemos reconocer que nosotros, la iglesia, no hemos hecho todo lo posible para incluir a la persona con discapacidad. Muchas veces hemos actuado en forma discriminatoria, sin darnos cuenta, y sin pensar en las posibles consecuencias. Como iglesia hemos hecho muy poca reflexión teológica, y esta carencia se ve en la falta de prédicas acerca del tema de discapacidad. Como generalmente este tema no se ha enseñado en los seminarios y las universidades teológicas del continente, no es una sorpresa que los pastores no sepan cómo predicar sobre este asunto. Entonces, hemos fallado más por omisión o negligencia que deliberadamente. También yo fallé, aun con mis estudios y experiencia. No podía entender que el reino de Dios es también para todas las personas con discapacidad y que ellas pueden ser actores. En fin, no necesitan, y no quieren, nuestra lástima, sino nuestra colaboración.

Nadie que realmente ama a Dios, ha actuado deliberadamente para dañar o lastimar a la persona con discapacidad, sino por desconocimiento de que existe un mejor camino. En nuestra cultura, la marginación y exclusión han sido tan normales que nadie las cuestionó sino hasta hace poco tiempo, cuando la misma sociedad fue tomando conciencia del hecho. Ahora la iglesia puede aprovechar muchas normas, convenios internacionales y leyes nacionales referidos al tema, para actuar con mayor fuerza y garantizar un trato más justo e inclusivo. Espero que el lector esté listo para una aventura diferente, para ir por un camino desconocido. Pero bien vale la pena.

Sección I

Preparativos

Capítulo 2

Una persona con discapacidad visual intenta ingresar a un lugar con su perro guía, pero otra persona la detiene y le indica un letrero donde dice: No mascotas.

¿Con quién caminamos?

La persona con discapacidad: definición, terminología y diversidad de discapacidades

Si caminamos con alguien, es natural querer conocer algo de nuestro compañero. En el camino conversaremos, pero desde el inicio debemos preguntarnos con quién caminamos.

Cuando era joven, pensaba que no conocía a ninguna persona con discapacidad, ni en mi familia, ni entre mis amigos ni en mi vecindario. Estaba equivocada, porque ahora recuerdo a una muchacha, Susanna, quien tenía algunas dificultades para oír, hablar, aprender a leer y escribir. Ella era amiga de mi hermana y yo jugaba con ellas. Nunca se nos ocurrió pensar en sus “discapacidades”, simplemente notábamos que era un poco “diferente” y más lenta que los demás amigos para captar nuevas cosas. En verdad, sus discapacidades eran leves y, cuando sus padres murieron, ella pudo seguir viviendo en su casa, independientemente. Trabajó en una tienda y se congregó en una iglesia. Pero su vida social fue limitada; con el paso de los años, experimentó soledad y se deprimió. Se fue a vivir en un hogar donde hasta hoy recibe apoyo. Mi hermana es una de sus pocas amigas.

Escuchemos otras voces

“Tengo parálisis cerebral. Siempre tuve muy pocos amigos, y me sentía muy mal” (Esteban, El Salvador). “Mi papá nunca aceptó mi ceguera, para él no fui una persona normal; eso me afectó mucho” (Olga, Guatemala). “No me dejaron jugar ni correr, mi madre tomaba las decisiones en vista de que yo tenía ataques de epilepsia, y graves problemas de visión. En la escuela no me tomaban en cuenta en los trabajos en grupo, me sentía frustrada” (Carmen, Honduras).

Hay miles de personas que, como Susanna, viven en nuestros barrios. Quizás las saludamos todos los días pero no son nuestras amigas. Nos cuesta hablarles. Podemos decir que no tenemos tiempo para entablar conversaciones con personas que no captan el tema de inmediato y que no están al día con las novedades de nuestra cultura. Tenemos lástima de ellos pero no queremos saber más. Sin embargo, las personas con discapacidad no son víctimas y no quieren nuestra lástima, sino nuestro apoyo y nuestra amistad genuina. Hay una gran diferencia entre lástima y compasión, como se ve en el ejemplo de Jesús frente a la persona con discapacidad.

Oí decir a una amiga: “No quiero que me tengan lástima, que me inviten a una fiesta con una torta una vez al año, y que luego organicen la ‘teletón’ mostrando todo lo que no puedo hacer; y que finalmente me olviden durante meses. Yo sólo quiero una verdadera oportunidad. Quiero educarme y trabajar”.

Es verdad que la lástima no puede ayudar a la persona, pero la compasión, como la que Cristo mostró en su ministerio, tiene un enorme potencial para ofrecer oportunidades de desarrollo personal.

Es frecuente que las personas con discapacidad se depriman por su misma situación. Si se dan cuenta de todo lo que para ellos es imposible y si no encuentran apoyo para desarrollarse al máximo, la depresión es un peligro muy presente. En algunos casos, son los padres los que sobreprotegen a sus hijos y los dejan sin las oportunidades naturales de encontrar amistades o de educarse.

Esta es otra historia real: una persona ciega, Andrés, de una comunidad indígena en Ecuador, tuvo que escaparse de su casa siendo muy joven, porque él quería ir a la universidad en Quito y sus padres no le permitían salir solo. Logró estudiar y ahora es abogado, una persona independiente, a la que la sobreprotección de sus padres casi le cuesta su sueño.

La vida social de muchas otras personas con discapacidad puede estar limitada al círculo familiar y, a menudo, no pueden encontrar empleo porque no están preparados. Como en el caso de Susanna, el momento más difícil se presenta cuando se mueren los padres y la hija o el hijo se quedan sin apoyo emocional. Retomaremos este tema en el capítulo 9.

La persona con discapacidad en la sociedad

Hoy, con los cambios sociales, vemos en nuestras calles, en los supermercados y en todo lugar público, personas con discapacidades mucho más severas que las de mi amiga Susanna. Son personas que no pueden caminar o no hablan, o les falta un miembro de su cuerpo o tienen una deformación. Se ve personas ciegas caminando en las calles con un bastón blanco o un perro guía, y personas sordas en conversaciones que no entendemos porque utlizan un lenguaje de señas. Nos da vergüenza admitirlo, pero muchas veces hacemos cualquier cosa para no tener que hablar con ellos. Todos sabemos que debemos tratarlos como iguales, sin embargo no sabemos cómo. Preferimos hablar con sus padres, sus acompañantes o sus ayudantes, pero evitamos conversaciones con ellos mismos, porque no tenemos idea de qué hablar y sentimos miedo. Varias personas me han dicho que su temor es ofender a la persona con discapacidad simplemente por ignorancia y por no saber cómo relacionarse con ella. Este temor es una barrera que nos impide conocer a la persona y aceptarla tal como es.

Si has tenido un amigo, familiar o vecino con discapacidad, debes saber este secreto: ¡Las personas con discapacidades no son extraterrestres! Aunque a veces nos cuesta entenderlas, vivimos en el mismo mundo. Las personas con discapacidad son como nosotros, pueden tener los mismos sueños, los mismos gustos y las mismas necesidades sociales y emocionales. Lo más importante de todo es que tienen las mismas necesidades espirituales. Si no cruzamos la barrera de nuestro miedo, ¿quién les va a llevar las buenas nuevas de salvación en Cristo?

Lorena es miembro de un grupo de adultos con discapacidades. Este grupo no pertenece a la iglesia, sino que es una iniciativa de algunos vecinos en su comunidad, pero hace poco todos fueron invitados a una iglesia evangélica cercana. Lorena expresó así su gratitud por este gesto de inclusión:

Estoy muy agradecida con Dios por el grupo de adultos con discapacidad de mi comunidad porque antes era una persona amargada, no sonreía, no hablaba con nadie y me sentía triste y sola. Desde que me integré al grupo, me sentí mucho mejor porque tengo amigos y sé que no estoy sola. También estoy agradecida por la invitación a la iglesia y emocionada por encontrar nuevos amigos, lo cual me llena de esperanza.

Esta muchacha habla de su necesidad de tener amigos, de enfrentar las diversas experiencias de la vida acompañada. ¿No es verdad que cuando tenemos problemas o dificultades, apreciamos aún más a nuestros amigos y familiares? También dice que la invitación de la iglesia la “llena con esperanza”. Es un buen testimonio de la diferencia que la iglesia puede hacer en las vidas de personas marginadas y olvidadas, que necesitan esperanza. En Cristo pueden encontrar la razón de vivir.

Importancia del lenguaje

Nos preguntamos, entonces, ¿quién es la persona con discapacidad? ¿Cómo podemos hablar de ellos y con ellos? ¿Cuál es el lenguaje apropiado? Hoy en la sociedad se habla mucho del uso de términos que mantienen la dignidad de la persona con discapacidad; es un cambio muy necesario. Pero cuando preguntamos a nuestros amigos o vecinos, encontramos una confusión. Existen muchas expresiones para referirse a una persona que debe usar una silla de ruedas o no oye bien o que necesita ayuda para comer o que aprende muy despacio. Los términos que se usan hoy son diferentes respecto del lenguaje que utilizaban nuestros padres.

En la Biblia encontramos que las palabras suenan aún más anticuadas y posiblemente ofensivas para algunos (paralítico, cojo, inválido, sordomudo, lunático). Los expertos y traductores del texto bíblico nos explican que la razón de estos términos es la fidelidad al original. En los manuscritos antiguos, en su idioma original, se usaron términos de su contexto sociohistórico. Como hoy vivimos en una sociedad totalmente distinta, con conocimientos científicos y modernos, es obvio que utilizamos palabras más técnicas y términos médicos para describir una condición del cuerpo humano. Nuestro entendimiento ha cambiado mucho a lo largo de los siglos, y en los últimos cincuenta años el ritmo de cambio ha sido más veloz.

Pero seguimos usando viejos términos del siglo pasado y palabras ofensivas, mayormente sin pensar en el daño que podemos hacer con palabras como “minusválido”, “idiota” o “enano” para mencionar algunos ejemplos. La palabra “imbécil”, que suena tan fuerte para nosotros, fue usada como un término técnico en el siglo diecinueve, pero ahora es sumamente ofensivo. De igual manera, “vegetal”, “subnormal”, “retardado” son palabras peyorativas. Es increíble que todavía se escuchen. Igualmente, en textos para estudiantes universitarios se leen términos como “retardo mental”, no solamente en América Latina, sino también en los Estados Unidos.

El poder de la palabra

¿Importan las palabras? Si nuestra intención es buena y no queremos dañar a la persona, quizás no importen tanto, pero las palabras tienen un poder que afecta nuestras mentes y corazones. Un lenguaje negativo acerca de las personas con discapacidad envía un mensaje muy sutil: que son personas sin futuro, sin esperanza, que no vale la pena invertir nuestra energía, ni los escasos recursos, en ellas. Como no podemos imaginar una vida con discapacidad, pensamos que sus vidas deben ser tristes.

Sin embargo, no es así. Muchas personas con discapacidad viven felices. Algunas están muy ocupadas, tienen trabajos y familias; otras disfrutan la vida a pesar de sus limitaciones, no están tristes. Elena, una joven sorda, dice: “Estoy enamorada de Cristo. No podría vivir sin él. Me llena de amor, esperanza, y felicidad en el corazón. He descubierto que el hecho de ser una persona sorda, no me tiene que impedir ser feliz”.

Entonces, ¿por qué insistimos en usar un lenguaje para víctimas o de inutilidad cuando hablamos de personas con discapacidad? Quizás no somos conscientes del efecto de nuestras palabras, pero la Biblia sí reconoce el poder de la palabra: “Ciertamente la palabra de Dios es viva y poderosa, y más cortante que cualquier espada de dos filos. Penetra hasta lo más profundo del alma y del espíritu, hasta la médula de los huesos, y juzga los pensamientos y las intenciones del corazón” (He 4.12).

Si la palabra de Dios puede cortar como una espada, también es cierto que nuestras palabras pueden ser dañinas, como dice Santiago en su carta: “Con la lengua bendecimos a nuestro Señor y Padre, y con ella maldecimos a las personas, creadas a imagen de Dios. De la misma boca salen bendición y maldición. Hermanos míos, esto no debe ser así” (Stg 3. 9,10). Como cristianos tenemos la responsabilidad de cuidar nuestras bocas y evaluar nuestro lenguaje, preguntando si reconoce dignidad en el ser humano o le quita todo respeto.

Un lenguaje apropiado

Tristemente, algunos usan palabras peyorativas a propósito para herir o sacar provecho de alguien que no puede defenderse. El uso de la palabra “mongolito” es un ejemplo (“mongol” es una expresión que ha sido utilizado para referirse a la persona con síndrome Down y que hoy se considera como sumamente abusivo y ofensivo. También es usada con relación a personas que no tienen síndrome Down, simplemente porque es muy insultante). Así que en nuestros barrios, en la calle y en nuestras instituciones, en presentaciones de teatro de índole “humorístico” o por radio y televisión, se escucha todavía un lenguaje que carece de respeto y veracidad.

El síndrome Down se relaciona con el nombre del médico John Langdon Down, quien en 1866 fue el primero en identificarlo como algo específico. El mismo Down lo asoció con razas orientales como la de Mongolia y aplicó el nombre de “mongoles” a las personas afectadas, sin dar una explicación, debido a que la ciencia aún no estaba en capacidad de realizar una investigación profunda. En 1959, Jérôme Lejeune descubrió que se trata de una anormalidad cromosómica, pues la persona afectada, en vez de 23 pares de cromosomas, tiene un cromosoma más en el par 21, una trisomía. Por ello se le llama trisomía 21 o síndrome Down. Así, posee un total de 47 cromosomas, lo cual produce en ella características especiales, algunas muy obvias, y otras que no se ven, como algunos problemas en el corazón.

Como es un tema tan sensible, muchas personas tienen opiniones muy marcadas. Algunos de mis amigos que viven con discapacidad me han dicho que lo que más les ofende son los términos negativos (por ejemplo, “un discapacitado”), mientras otras dicen que son las expresiones como “usted es especial” o “usted es muy valiente”. Estos últimos suenan bonitos, pero contienen un mensaje, escondido, de lástima.

Entre la terminología usada, escuchamos expresiones tales como “personas especiales”, “discapacitados”, “personas con retardo mental”, “sordos”, “ciegos” o “paralíticos”. Se dice también que son personas con “necesidades diferentes” o con “capacidades especiales”. Algunos suelen llamarlos “personas con necesidades especiales” y otros “minusválidos”. También se dice “pobrecito”, cuando se trata de personas que “sufren” de parálisis o pospolio, o que están “postradas” en una cama u “obligadas” a usar una silla de ruedas. Todo implica que sus vidas no son felices y que nunca podrán lograr éxito en ningún área. Este paradigma de víctima está muy lejos de la experiencia de la gran mayoría de estas personas, quienes sólo quieren disfrutar de la vida y nos piden apoyo.

Debido a una condición genética, Julia tiene poca fuerza en sus brazos y no puede caminar. Ella lo expresa así: “Para mí, una silla de ruedas me da libertad. Sin una silla de ruedas yo no puedo movilizarme, pero con ella tengo la posibilidad de salir de mi casa, estudiar, trabajar, hacer compras, ir a la iglesia o tomar café con mis amigas. Con este aparato eléctrico tengo mi independencia”. Cabe decir que Julia sabe muy bien cómo disfrutar de su libertad, ¡de ninguna manera es “una pobrecita”! Trabaja en computación y maneja su vida por sí misma.

El hecho de que todavía haya muchos lugares inaccesibles para ella en su silla de ruedas, no tiene que ver con su condición, sino con las barreras sociales en el ambiente. Las calles sin aceras, con huecos enormes, las gradas sin rampa, los baños pequeños y las puertas estrechas son algunas de las trabas para su vida independiente.

Entre los dos extremos, de lo peyorativo a lo excesivamente “dulce”, la mayoría de nosotros seguimos con un vocabulario dudoso, limitando nuestra comunicación transparente. Pero prestemos atención a las palabras de Noel Fernández, un pastor bautista de Cuba, una persona invidente y coordinador de la red en defensa de las personas con discapacidad: “Las personas con discapacidad no son más santas ni más malas que los demás, todos somos iguales”.

Es casi seguro que el lenguaje apropiado seguirá evolucionando. En ese contexto me parece importante ponernos de acuerdo en un uso adecuado hoy. Especialmente en la iglesia tenemos que dar la bienvenida a cada persona y mostrarles el amor de Dios en palabra y acción. ¿Cuál sería la recomendación de un término adecuado?

Sugerencia del término preferido

Mi recomendación es que usemos la expresión “persona con discapacidad”; de hecho este es el término que se usa en este libro. Explicaré por qué, por ahora, es mejor. Cuando de nuevo empecé estudiar el tema de discapacidad, tuve que hacer un cambio radical para renovar mi vocabulario. Durante muchos meses traté de guardar mis palabras para no usar términos anticuados a los que estaba acostumbrada. Cuando logré este cambio, descubrí otro cambio, que es la actitud. Me di cuenta de que en realidad las palabras que usamos tienen un efecto en nuestras actitudes. Nuestras palabras son claves para tomar la “temperatura” de nuestros pensamientos. Esto se evidencia, por ejemplo, cuando decimos “persona con discapacidad cognitiva” en vez de “persona con retardo”.

Algunos argumentan que es mejor decir “personas que viven en condición de discapacidad”, “que viven con limitaciones” o “con necesidades diferentes”. Creo que estas expresiones pueden ser alternativas; pero, por claridad, y por el uso oficial, optamos por “persona con discapacidad”, tal como se utiliza en la actualidad en las convenciones internacionales, las normas oficiales y las leyes nacionales.

Es importante que hablemos con claridad, pues el uso de algunos términos dificulta nuestra comprensión. ¿Qué entendemos por “personas especiales”, “necesidades especiales” o “capacidades diferentes”? La palabra especial se utiliza con muy buenas intenciones pero origina problemas debido a su ambigüedad. ¿Qué es especial? ¿Quién es especial? La persona con discapacidad es especial para Dios, pero no más especial que cualquier otra persona. Si la persona con discapacidad es especial, yo soy especial también. Dios nos ama por igual, no tiene favoritos. No hace excepción de personas; todo es por gracia, no por mérito. “Porque con Dios no hay favoritismos” (Ro 2.11); “Ya no hay judío ni griego, esclavo ni libre, hombre ni mujer, sino que todos son uno solo en Cristo Jesús” (Gá 3. 28).

En fin, nuestra meta es conocer a la persona y tratarla con respeto.

Lenguaje internacional

La palabra “discapacidad” ha sido interpretada de diferentes maneras. Antes se decía que “es toda restricción o ausencia (debido a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para un ser humano”1.

En la actualidad tenemos una nueva herramienta creada por la Organización Mundial de Salud (oms), es la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (cif), aprobada por la Asamblea Mundial de Salud del 2001. Este documento nos puede ayudar con conceptos y términos. Principalmente se habla no tanto de lo que una persona no puede hacer, sino de su estado de salud, o funcionamiento, o sea, de lo que puede hacer. Todos tenemos un estado de salud particular. De acuerdo con este documento, “funcionamiento” es un término genérico para designar todas las funciones y estructuras corporales, la capacidad de desarrollar actividades y la posibilidad de participación social del ser humano. También explica que la palabra “discapacidad” es como un paraguas que recoge las deficiencias en las funciones y estructuras corporales, las limitaciones en la capacidad de realizar actividades y las restricciones en la participación social del ser humano. “Salud” se usa como el elemento clave que relaciona a los dos anteriores. Explica que nuestro estado de salud (que está determinado por funciones y estructuras de nuestro cuerpo) afecta nuestra capacidad para hacer actividades y participar en la sociedad. Hay que sumar factores ambientales, como la arquitectura si uno necesita usar una silla de ruedas. Al mismo tiempo, nuestra situación personal juega un papel importante.

Por ejemplo, una persona que no puede caminar pero tiene la posibilidad de comprar una silla de ruedas eléctrica y vive donde las calles y los edificios son accesibles, puede participar mucho más en la sociedad que una persona con la misma condición física pero que no puede conseguir una silla o donde el ambiente carece de las adecuaciones para usarla. Otros factores personales son su propia capacidad para tomar iniciativas, su estado de ánimo, el apoyo familiar, su grado de educación, su formación y su relación con Dios.

Es un asunto técnico y complejo; pero lo importante es que se reconozca que cada persona tiene su propia experiencia. Su capacidad para participar en la sociedad (y también en la iglesia), depende de múltiples factores: algunos físicos, otros de actitud y otros que se relacionan con la accesibilidad en la sociedad. En esta perspectiva, lo que hace la cif es enfatizar que todos somos responsables, tanto las personas con discapacidad como las que no la tienen, para mejorar la accesibilidad para toda persona.

¿Personas con discapacidad o enfermas?

Otra confusión se relaciona con el vínculo entre enfermedad y discapacidad. Aunque existe relación entre estas dos, ambas no son iguales. Una enfermedad, como una infección estomacal, no es de por vida, aunque puede dejar a la persona con secuelas que son discapacidades, como en el caso de la poliomielitis. En cambio, una discapacidad es algo con lo que la persona tiene que vivir. Se puede aliviar su dolor y se la puede ayudar en su rehabilitación, pero su mal no tiene cura, como es el caso de una persona que tiene que vivir con un miembro amputado después de un accidente.

Aunque no podemos ser exhaustivos en este capítulo2, cabe mencionar que las causas de las discapacidades son múltiples. Muchas de ellas son resultado de un problema en los cromosomas y genes (por ejemplo: síndrome Down, distrofia muscular o retinitis pigmentosa), o de un trauma en el vientre materno. Durante los primeros meses de embarazo, el bebé está muy vulnerable y puede ser afectado por enfermedades como rubéola o por medicamentos como la talidomida, que pasan de la mamá al bebé a través del cordón umbilical. En ambos casos, el desarrollo del feto está comprometido y trae consigo discapacidades muy serias y múltiples. Si el bebé experimenta falta de oxígeno durante el embarazo o el parto, ello puede resultar en parálisis cerebral infantil. El uso de herramientas para extraer al bebé en un parto difícil, también puede dañar el cerebro.

Adicionalmente, hay que recordar la importancia del ambiente, como los contaminantes en el agua, la comida o el aire; los accidentes, la malnutrición, la toma de sustancias tóxicas, como alcohol o drogas, y el daño causado por fumar cigarrillos.

En la cif se ven las diferentes condiciones que pueden dejar en desventaja a la persona. Hay tres diferentes áreas de discapacidad:

▶ Físico-motora, que afecta los sistemas o miembros del cuerpo. Por ejemplo, amputaciones, parálisis, distrofias, pospolio, espina bífida, fibrosis cística y problemas de huesos frágiles.

▶ Sensoriales, que afectan la vista, el oído, el tacto, el olfato o la habilidad para detectar sabores. Por ejemplo, personas no videntes (ciegos), no oyentes (sordos), o con ambas (sordociego).

▶ Cognitiva y emocional (o de conducta), que incluye discapacidades que afectan el intelecto: síndrome Down, síndrome frágil x, autismo clásico, microcefalia, algunos casos de hidrocefalia y otros traumas del cerebro. También, las discapacidades emocionales o de conducta, tales como el síndrome de Asperger, la esquizofrenia o el trastorno obsesivo-compulsivo y la bipolaridad, para nombrar algunas.

Algunas condiciones comunes pueden ser asociadas con muchas diferentes discapacidades o ser, en sí, la única discapacidad. Por ejemplo, la epilepsia, el déficit de atención y la hiperactividad —que pueden ser leves, moderados o severos— ocurren con frecuencia en combinación con otras discapacidades.

La epilepsia es una condición que afecta al cerebro; cuando es muy severa, la persona afectada nunca podrá llevar una vida independiente. En muchos casos, puede ser controlada con medicamentos, pero en otros, las medicinas no dan resultados positivos. Sin embargo, ello no debe ser visto como un “sufrimiento”; como en otras discapacidades, no debemos afligirnos por esta condición. Todos vivimos en situaciones que pueden limitar nuestras vidas; por ejemplo, la falta de recursos económicos, o un exceso de responsabilidad familiares, pueden impedir nuestra libertad para poder viajar. Nosotros, seres humanos, estamos expuestos a diferentes circunstancias, pero podemos disfrutar la vida, como es el caso de Roy, quien dice en su libro3:

Yo vivo con epilepsia, pero no soy un epiléptico. No “sufro” de epilepsia. Es simplemente parte de mi vida. Es verdad, está bien controlada con medicamentos, sin embargo hago un monitoreo constante de mi estado. Espero las sensaciones que me avisan que en pocos momentos voy a estar en el suelo, en medio de un ataque. Odio estos momentos, pero no son frecuentes, y mi vida no está destrozada de la misma manera que las vidas de algunas personas con epilepsia.

Está claro que su epilepsia está bajo control con una medicación adecuada, y se siente realizado.

Otros factores que debemos tomar en cuenta son los grados de discapacidad. Pueden ser leves, moderados, severos o profundos. Si alguien tiene más de una discapacidad (que es frecuente en las personas con discapacidad severa o profunda), se trata de una discapacidad múltiple. Estas situaciones son sumamente complejas. La calidad de vida de la persona afectada queda muy comprometida.

Una realidad del ser humano es su fragilidad. Está expuesto a accidentes, desastres naturales, enfermedades, y violencia en todos sus años de vida. Todos pueden causar discapacidad. En los últimos años de vida de cada persona, es normal que experimente una disminución en sus capacidades. Puede ser que ya no escuche bien, o que pierda la claridad de su visión. Mi mamá vivió muchos años con muy buena salud, y hasta con 85 años ella podía ayudar a otras personas. Pero a esta edad empezó a sentirse débil, sin energía, tenía problemas con su vista, su memoria, su movilidad, y aunque trataba de mantener su independencia, al final tenía que aceptar ayuda. Ella vivió algunos años más pero con discapacidades relacionadas con la edad, porque su cuerpo y sus energías fueron gastándose.

Si no morimos en un accidente o por un infarto o una enfermedad repentina, es muy probable que terminemos nuestros años con alguna discapacidad. Es normal, es parte de la vida, pero nos asusta reconocerlo. El hecho de que acondicionemos nuestras iglesias para recibir personas con discapacidad, es también, en realidad, para todos nosotros, para cuando lleguemos a la última etapa de la vida.

Llamados por nombre

En resumen, el estudio de los nombres de diferentes condiciones, las definiciones y la terminología alrededor del tema de la discapacidad, tiene un valor. Es importante que aprendamos a usar un lenguaje de respeto pero sin etiquetar a las personas. Mis amigos con discapacidad prefieren que los llame solamente por su nombre. No necesitamos explicar, como etiqueta, que es ciego o que usa silla de ruedas; simplemente usamos su nombre para identificarlo. Dios nos llama por un nombre también. Él nos conoce como un pastor que llama a sus ovejas: “Llama por [su] nombre a las ovejas y las saca del redil” (Jn 10.3b). Somos personas, tenemos nombres, somos conocidos por Dios nuestro creador. Si vamos a caminar juntos, es suficiente saber nuestros nombres; lo demás vamos a descubrirlo en el transcurso del viaje.

Trabajo práctico

Busca a tus amigos, familiares o vecinos y pregúntales qué palabras usan para designar a las personas con discapacidad. Haz una lista de todas las palabras, las dignas e indignas. Reflexionemos sobre nuestra manera de hablar. ¿Estamos dejando un buen ejemplo para nuestra congregación o nuestros hijos o colegas? ¿Cómo podemos mejorar nuestro lenguaje para que sea más respetuoso?

1 Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (ciddm), publicada por la oms en 1980. Véase también Carlos Egea García y Alicia Sarabia Sánchez, Clasificaciones de la oms sobre discapacidad, Murcia, 2001.

2 Ver el apéndice referido a recursos para obtener más información específica a este respecto.

3 Roy McCloughry y Wayne Morris. Making a World of Difference. Londres: spck, 2002.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.