Джулианна
Дети с крыльями. Как пережить потерю ребенка

Новая жизнь зарождается…

О чем вы думаете, когда встречаете беременную девушку? О том, какое это чудо – когда в животике живет маленький человечек, который скоро появится на свет? О том, какое это счастье – выносить малыша, ощущая сладостные пинания в животе? Мало кому приходят мысли о том, что ребенок может родиться больным или погибнуть до рождения. Дети умирают от различных заболеваний, их может настигнуть синдром внезапной детской смерти, они могут просто задохнуться в кроватке. А бывает, сердечко крошки перестает биться еще в утробе. Конечно, об этом никто не думает. Для большинства беременная девушка – это счастливица, у которой все будет хорошо. Беспокойные и страшные мысли крутятся в головах у тех, кто столкнулся с ужасным горем. Со смертью своего ребенка.

Живут на свете двое молодых людей. Как их зовут? Это не так важно, пусть будут Саша и Маша. Мы – обычная семья. Встретились, понравились друг другу, прошли букетно-конфетный период, испытали момент первой близости, познакомились с родителями, решили связать себя узами брака, стали жить вместе, тщательно подготовились к свадьбе, потом дали обещание никогда не расставаться во Дворце бракосочетания, и съездили в свадебное путешествие. Работали, отдыхали, гуляли, наслаждались общением друг друга, копили на собственное жилье и первый семейный автомобиль, строили планы на будущее.

Думала ли наша счастливая молодая семья о детях? Конечно, над кроватью висел коллаж желаний в рамочке. Там, среди картинок с морской гладью и шикарным домиком красовался пузатенький малыш, улыбающийся своим родителям. Думалось, что все у нас будет, и будет хорошо. Ведь мы – новая ячейка общества. Молодые, здоровые, активные, позитивные. Ну что еще надо?

Вначале я даже не поверила, что беременна. Почти год не предохранялись, думали уже, что что-то с нами не так… а тут бац – и задержка. Купив в аптеке тест, я стала ожидать результат. Появилась четкая вторая полоска. Что?! Помню, как я ошарашено смотрела на нее, не зная, что делать. Странные чувства… мозг рассуждал логически. Почему сейчас? Я же недавно потеряла работу, так никуда и не устроилась. Мы только что вернулись из отпуска, где я нещадно пила домашнее вино, а до поездки принимала антибиотики… с другой стороны, ребеночек то еще совсем крохотный… все обойдется… а ведь он родится в конце февраля… эх, Водолей? Рыба? Как мы вообще будем теперь жить? Что ж теперь, я стану мамой? Все эти мысли крутились в моей голове. А муж просто был на седьмом небе от счастья.

Шесть месяцев радости

Я перфекционист во всем, поэтому и к моему интересному положению отнеслась ответственно. Пришла в женскую консультацию на сроке восьми недель, обошла всех врачей, сдала анализы. Перестала ходить в Макдональдс, стала слушать классическую музыку, накупила кучу книжек о беременности и воспитании младенцев. Выбрала одежду для будущих мамочек, старалась не нервничать, завела дневник, где описывала все прелести интересного положения.

На самом деле, мне повезло: токсикоз я обошла стороной. Меня ни разу даже не стошнило, только вкусы немного поменялись. Раньше я, например, обожала пить кофе, а теперь вдруг стала на дух его не переносить, мне он казался противным и крепким. Первое скрининговое УЗИ состоялось в двенадцать недель. Все было прекрасно, никаких пороков не выявлено. Что ж, первый триместр пролетел быстро и незаметно. Мы с мужем вздохнули спокойно, и, как самые ответственные родители, стали планировать перестановку в нашей квартире, купили первую одежку для нашего будущего малыша и детскую колыбельку. Я стала посещать лекции на темы родов, уходу за младенцем, правильном питании. Второй скрининг состоялся в двадцать недель. Врач-узист долго водила по моему животу, рассматривая малыша на мониторе.

– Пол говорить? – прищурилась доктор.

Конечно, говорить! Хотя что-то мне подсказывало, что будет мальчик. Нет, у меня еще детей не было, я была бы рада и мальчишке, и девчонке, но воображение уже рисовало умилительную картинку: идет мой сынишка, ведя за ручку младшенькую сестренку. Разве не чудо? Я подарю мужу сына, он об этом мечтал!

– У вас будет мальчик. По УЗИ все хорошо. Только плацента расположена слишком низко. У вас тазовое предлежание.

– Это плохо?

– Вы, главное, не нервничайте, больше времени отдыхайте, и все будет хорошо. Вам нельзя заниматься спортом для беременных. Ни гимнастики, ни плавания, ничего. Даже уборку лучше не делать. Берегите себя.

Конечно, я расстроилась. И даже всплакнула. Если б я знала тогда, какие это мелочи… но тогда мне этот диагноз показался горем. Как так? Я ведь так хотела ходить на гимнастику для беременных, плавать в бассейне, делать растяжки. А тут – сиди дома и береги себя. Ладно, хоть в больницу не положили.

Страшный диагноз

К сожалению, потерять своего ребеночка можно на любой неделе, даже за день до родов. Второй скрининг ничего не значит, нет никакой гарантии, что малыш родится здоровеньким. Зачем я пошла на внеплановое УЗИ? Начиталась в интернете, что можно посмотреть на плод в платном центре, получив умилительные фотографии карапуза. Если повезет, он повернется к тебе личиком. Что ж, это отличная идея, подумала я, записавшись в медицинскую клинику на сроке двадцати пяти недель.

Есть моменты в жизни, которые не забудутся никогда. Был ясный, солнечный осенний день, я не спеша шла по улице в новеньком джинсовом комбинезоне для беременных, чтобы посмотреть на моего мальчишку. Никакого волнения не было, я медленно шагала по улице, наслаждаясь прекрасной погодой. В холле клиники рассмотрела фотографии малышей, которые были сделаны еще в маминых животиках. Сейчас, они, наверное, уже родились. Мне, правда, они показались очень страшненькими, ну да ладно. Память все-таки! Доктор позвала меня в кабинет и велела лечь на кушетку. Водила по животу датчиком и молчала. Почему она молчит? – думала я. Ну сказала бы, что ребеночек здоров, что срок соответствует развитию…

– У вас в семье были проблемы с почками? – Наконец спросила врач.

– Нет…

– У плода… слишком большие почки. Я дам вам направление медико-генетический центр, там вы сделаете УЗИ повторно. Не тяните, завтра же запишитесь туда, у вас уже очень большой срок. Я могу ошибаться, но это может быть поликистоз почек рецессивного типа по типу Поттер 1. И у вас выраженное маловодие, это серьезно.

Удивительно устроен человек. Я читала книгу «Посмотри на него», где у автора обнаружилась точно такая же патология у плода. Девушка описывала свои ощущения после УЗИ, и, как оказалось, мысли у нас были одинаковые! «Почки? – тоже тогда подумала я, выйдя несколько ошарашенной из медицинского центра. – Ну, подумаешь, почки. Не сердце же, не мозг. Почки вылечим, это ведь не страшно? Да и часто врачи ошибаются в диагнозах». Уже дома я полезла в интернет изучать поставленный диагноз. Синдром Поттера – врожденный дефект развития плода, при котором у него полностью отсутствуют почки, что является следствием уменьшения объема околоплодных жидкостей. Результатом маловодия является сдавливание плода в утробе матери. У детей также наблюдаются плохо развитые легкие, типичное сморщенное лицо и сдавленный череп, деформированные конечности. Смертельный исход в 90% случаев. Эта болезнь не лечится, потому что она генетическая. Зафиксирован только один случай со счастливым концом – у мистера Поттера. Его беременная жена в 2013 году узнала, что у доченьки не выделяется моча из-за полного отсутствия почек. Маленькая девочка родилась живой и сразу же была переведена на диализ – систему, полностью заменяющую почечные функции, выводящую продукты обмена веществ из организма.

А вот случай из России. В 2015 году в тюменской больнице у новорожденного ребенка Артема диагностировали тот же синдром. Медики предложили будущей матери прервать беременность, но женщина не решилась на этот шаг, в надежде, что малыш выкарабкается. Из-за синдрома Поттера его почки были сильно увеличены – их размер был примерно, как органы у 7-летнего ребенка. Для спасения малыша необходима была пересадка почек. В России пересадка чужих органов запрещена – донорами могут стать только родственники. «Где нам взять такую маленькую почечку» – пишет бедная мамочка. – «Не знаем даже, у кого просить помощи. Пересадка полноценного органа разрешена только за границей. Мы уже искали клиники, я писала на различные телевизионные передачи, президенту, но ответа пока нет».

Я не знала, что сказать мужу. Мой мозг просто отказывался принимать эту информацию! Как такое может быть? У нас в роду все рожали здоровых деток, ни у кого нет, и не было проблем с почками! На следующий день мы вместе с мужем поехали в МГЦ на улицу Тобольскую. Я все еще надеялась, что та врач ошиблась, и нас отправят домой. Но когда я вновь легла на кушетку, диагноз прозвучал снова. У женщины-доктора стояли слезы в глазах. Настоящие слезы. Я запомнила ее лицо на всю жизнь. «Да, это очень похоже на поликистоз. Мне очень жаль. Необходим консилиум. Я выпишу направление в 17-й роддом. К сожалению, ничем не могу вас обрадовать».

Дома, на форуме «Почечка», я заручилась поддержкой среди форумчан. Кто-то писал, что надо верить и держаться, кто-то – что бывают ошибочные диагнозы, кто-то – что поликистоз смертелен и шансов тут нет. У одной форумчанки оказался схожий диагноз – сынишке поставили поликистоз доминантного типа, врачи говорили, что он не доживет до года, а ребенку уже семь лет.

«Мы каждый день радуемся улыбкам наших малышей. Ведь в любую минуту их может не стать». Разве это утешительные слова? Ребенок может не прожить до завтра… каждый день, как последний? Разве в такой ситуации жизнь может быть счастливой? А жизнь малыша на постоянном гемодиализе? Бесконечные хождения по врачам? Возможно, пересадка почки? А если нет денег, возможностей на эту почку? Ждать очереди? Но сколько ждать? В России запрещено делать пересадку почки до 18-летия. Доживут ли бедные детки до такого срока?

Шанс на миллион

Роддом № 17 – единственное медицинское учреждение в Петербурге, занимающееся прерыванием беременности на большом сроке по медицинским показаниям. Об этом я узнала, когда переступила порог этой больницы. Как раз навстречу мне выходила счастливая молодая парочка с младенцем на руках. Воздушные шарики, куча радостных родственников, украшенная машина, фотограф… все это смотрелось очень мило. К сожалению, в коридоре, совсем рядом от этой родившей женщины, находились пары, которым повезло меньше. Они видели этих счастливых мамаш и думали о своем горе. Возможно, в их головах, как и в моей, тоже крутились мысли: «За что? Почему именно я? Почему мой ребенок? Чем они лучше меня?». Все девушки уже были на больших сроках, мужчины выглядели подавленно и отстраненно. Мой муж вообще работал в этот день, поэтому беседу с врачами на консилиуме я прошла одна. На самом деле, консилиум не был так страшен. Врач-узист бегло посмотрел плод, подтвердив огромные гипер-эхогенные белые почки и маловодие. Генетик заключил, что диагноз в любом случае не будет достоверным без МРТ плода. «Если у вас есть денежная возможность, советую обратиться в платную клинику. Правда, стоит не дешево», – вынес вердикт генетик, отдавая направление. – Зато быстро и достоверно».

Стоило МРТ плода шесть тысяч рублей. Правда, после поставленного диагноза деньги перестали для нас что-то значить. Наверное, когда случается настоящее горе, ты перестаешь даже задумываться о чем-то материальном. Нет своей квартиры? И что с того? Зато не надо платить ипотеку тридцать лет, как все твое окружение, отказывая себе в маленьких радостях. Нет машины? А нужна ли она? Вечные пробки, нервотрепка, штрафы… в метро как-то спокойнее и безопаснее. Нет работы? Встань и найди. Нет денег? Заработай. Нет романтики? Все в твоих руках. Все, кроме… здоровья. Как бы ты ни старался, но ты не можешь ничего изменить, когда дело касается здоровья и жизни.

– Я отдам ему свою почку, – произнес муж перед сном.

Хоть мы и ждали результатов МРТ плода, но продолжали каждый вечер разговаривать с нашим малышом. Он живой, он каждый день пинает ножками свою маму, а когда мы включаем ему музыку про маленького мишку-топтышку, он начинает бить ножкой в такт…это его любимая песенка. Конечно, он не умрет. Назло всем врачам родится здоровым! Вырастет, придет к этим профессорам и скажет: «Я только что завоевал золото на Чемпионате мира, а вы когда-то говорили моей маме, что я не проживу и года».

– Ты отдашь свою почку?!

Тут уж я начинаю переживать за своего мужа.

– Ну да. С одной почкой можно неплохо жить. Одну пожертвую сыну, с одной останусь.

– Дурашка… она же большая, она не подойдет.

– Значит, подождем. Как только наш мальчик подрастет – сразу отдам.

– Еще чего! Не хватало еще одного инвалида! Даже не вздумай! Ты мне нужен здоровым!

Я не знаю, были ли эти разговоры шуткой, или муж действительно был готов пожертвовать своей почкой. Я боялась не этого. Я боялась, что мы не вынесем горя, которое нам предстоит.

Есть люди – позитивчики. Такие улыбашки и обаяшки, которые всегда отыщут солнышко на небе, даже когда идет ливень. Я всегда старалась держаться ближе к ним, поражаясь их умению быть жизнерадостными. К сожалению, я совсем не такая. Даже в детстве вечно была всем недовольна, переживала, впадала в уныние. Когда я выросла, то прочла множество книг по популярной психологии и пришла к выводу, что я типичный меланхолик, но с этим можно бороться. Например, визуализируя идеальную жизнь. Заставляя себя улыбаться зеркалу, даже если хочется убить весь мир. Я честно пыталась спасти моего малыша. Пусть как врач я была бессильна, но на уровне подсознания я ежедневно представляла своего здорового сынишку. Каждый день. Вот он бежит по дороге, размахивая руками. Вот он прижимает ко мне свою головенку, и ищет грудь в поисках молока. Вот мы гуляем в парке, и папка сажает сына на плечи. Вот сын идет в школу, а мы стоим в сторонке с красивым огромным букетом. Картинки были очень ясными. Я представляла, как лучик из Космоса или Вселенной проходит в мой живот и излечивает моего ребенка. Его почки уменьшаются, а воды прибавляются. И на очередном УЗИ врач сообщает, что малыш полностью здоров, почки в норме. Господи, как же я этого хотела! А потом пришло заключение МРТ – поликистоз почек Поттер 1. Нам просто выдали сухое заключение на листке бумаги. Сухо и жестко.

Конец ознакомительного фрагмента.

Текст предоставлен ООО «ЛитРес».

Прочитайте эту книгу целиком, купив полную легальную версию на ЛитРес.

Безопасно оплатить книгу можно банковской картой Visa, MasterCard, Maestro, со счета мобильного телефона, с платежного терминала, в салоне МТС или Связной, через PayPal, WebMoney, Яндекс.Деньги, QIWI Кошелек, бонусными картами или другим удобным Вам способом.