Юлия Разенкова
Система ранней помощи: поиск основных векторов развития
Книга издана при финансовой поддержке Федерального агентства по печати и массовым коммуникациям в рамках Федеральной целевой программы «Культура России»
Рекомендовано Ученым советом учреждения РАО «Институт коррекционной педагогики».
Рецензия главного научного сотрудника учреждения РАО «Институт коррекционной педагогики» доктора психологических наук, профессора Е.Р. Баенской
Рецензия главного научного сотрудника учреждения РАО «Институт коррекционной педагогики» доктора педагогических наук, члена-корреспондента РАО О.И. Кукушкиной
© ООО Издательский дом «Карапуз», 2011
© Ю.А. Разенкова – автор, 2011
Введение
Несомненным приоритетом развития специального образования исследователи отечественной научной школы считают создание системы раннего выявления и ранней коррекционной помощи (Е.Р. Баенская, Н.Н. Малофеев, О.С. Никольская, Р.Ж. Мухамедрахимов, Ю.А. Разенкова, Е.А. Стребелева, Н.Д. Шматко, Т.В. Пелымская и др.).
Система ранней помощи осмысливается как новый фундамент отечественного образования, создание которого позволит принципиально более эффективно корригировать и, что еще важнее, предупреждать развитие дальнейших отклонений в психическом развитии ребенка. Именно ранняя помощь предоставляет исключительные возможности для нормализации темпа и хода психического развития ребенка. Уникальную роль играет ранняя помощь и в жизни особой семьи, родители научаются удовлетворять особые образовательные потребности ребенка, вследствие чего возрастает вероятность нормализации жизни семьи и снижается вероятность отказа родителей от воспитания ребенка-инвалида.
Представления отечественной научной школы о роли ранней коррекционной помощи в жизни ребенка и семьи согласуются с зарубежными исследованиями в сфере «early intervention» – «раннего вмешательства» (в буквальном переводе с английского языка), начатыми в середине 60-х гг. в странах Европы и США. Они также продемонстрировали уникальное влияние ранней помощи на развитие проблемного ребенка и на качество адаптации его в социуме, на взаимодействие ребенка с близкими взрослыми (M. Guralnik; R.B. Darling, J. Darling, Dunst, Johanson, Trivette, Hambry и др.).
Используя предложенный Н.Н. Малофеевым метод сравнительного анализа практик специального образования разных стран мира в системе социокультурных координат, мы понимаем, что первые попытки создания программ ранней помощи приходятся на разные годы, но всегда соотносятся с одним и тем же этапом в жизни страны – этапом перехода к строительству открытого гражданского общества. В Европе и США этот переход пришелся на 60–70-е гг. ХХ в., именно под влиянием новых социально-культурных детерминант в этих странах осуществляется эволюционный переход сразу нескольких социальных систем – социального обслуживания населения, здравоохранения и специального образования – на качественно новый этап развития.
Ведущими тенденциями социального обслуживания населения и здравоохранения становятся социальная поддержка и охрана здоровья ребенка, осуществляемая в семейном контексте (R.B. Darling, J. Darling, W.J. Doherty, A. Hartman, J. Laird и др.). Что же касается образовательной системы, то под влиянием лозунга «социальной интеграции меньшинств» возникает устойчивая тенденция перехода от институализации к интеграции, вследствие чего впервые начинают рушиться границы между общим и специальным образованием (Н.Н. Малофеев).
Становление системной практики ранней помощи в отечественном специальном образовании начинается так же, как и в других странах, при переходе от унитарного общества к открытому гражданскому, но происходит это значительно позже, в начале 90-х гг., в неординарных политических и экономических условиях, при смене всего контекста жизни страны, т. е. не эволюционно, а революционно (Н.Н. Малофеев).
Подчеркнем, что к началу 90-х уже существовали и прекрасно «работали» отдельные практики ранней помощи, например, детям с нарушенным слухом, однако построение системы ранней помощи для одной категории детей не приводило к развитию системы ранней помощи для всех.
Становление системы ранней помощи в России подтверждает справедливость утверждения о том, что исторические контексты науки и практики связаны между собой, но развиваются под влиянием разных факторов (Н.Н. Малофеев). Научные успехи отечественных исследователей в 70–80-е гг. не были подкреплены социальным заказом на раннюю помощь. К началу 90-х гг. повсеместная практика ранней помощи разным категориям детей отсутствовала, в то время как дефектологическая наука располагала комплексом теоретических и экспериментальных исследований в области нейро-психо-физиологии зрения и слуха детей начиная с младенческого возраста (Л.А. Новикова, Н.Н. Зислина, Л.П. Григорьева, Л.И. Фильчикова, З.С. Алиева и др.), в области комплексной помощи отдельным категориям детей первых лет жизни с проблемами в развитии (Л.И. Солнцева, С.М. Хорош, Т.В. Пелымская, Н.Д. Шматко; Ю.А. Разенкова и др.). Результаты исследований по детям с нарушенным слухом стали основой для создания единой системы раннего выявления и коррекции нарушенной слуховой функции у детей первых трех лет жизни[1].
В сложных условиях переходного периода в развитии специального образования в начале и середине 90-х гг. намечается два принципиально различных подхода к созданию отечественной системы ранней помощи: один из них возникает под влиянием западного опыта, другой основан на результатах исследований отечественной научной школы дефектологии.
Экспериментам в области внедрения западного опыта организации ранней помощи сегодня без малого 20 лет, и уже самым активным и инициативным сторонникам этого подхода становится очевидным бесперспективность прямого заимствования и калькирования опыта, подходов, технологий, созданных в других социально-культурных условиях, научных традициях и иной культуре организации помощи нуждающимся детям и их семьям. «Опыт этого международного обмена, конечно, обогатил нас, но оказался в известном смысле парадоксальным, – пишет Е.В. Кожевникова, руководитель Института раннего вмешательства (ИРАВ) в С.-Петербурге. – С самого начала российские специалисты почти слепо верили в то, что технологии, разработанные на Западе, можно использовать и в России, приспособив их к специфической социальной ситуации, сложившейся в нашей стране… Вывод заключается в том, что, с одной стороны, западный опыт в области раннего вмешательства бесценен для России. С другой же стороны, очень трудно, если вообще возможно, перенести эти методы на российское общество» (Е.В. Кожевникова, 2007. – С. 30).
В рамках отечественного подхода за те же 20 лет описаны социально-культурные детерминанты перехода от институализации к интеграции в системе специального образования, разработаны параметры системы специального образования нового типа, ориентированной на идеи интеграции, индивидуализации, максимального включения родителей в процесс оказания помощи, признания приоритета задач развития над задачами усвоения знаний, умений и навыков (Н.Н. Малофеев).
Показано, что ценностно-смысловыми ориентирами формирующейся системы специального образования нового типа становятся особые образовательные потребности конкретного ребенка с проблемами в развитии, начиная с ранних этапов онтогенеза (Е.Л. Гончарова, О.И. Кукушкина). Доказана необходимость построения системы ранней помощи в контексте развития отечественной научной школы дефектологии. Такая система основывается на понимании законов целостного развития ребенка и направлена на предупреждение возможных и коррекцию уже имеющихся нарушений непременно в контексте общего развития ребенка, создание условий для полноценного развития в семье и максимально возможную на каждом этапе онтогенеза долю интеграции в обычную среду. (Е.Р. Баенская, Е.Л. Гончарова, О.И. Кукушкина, О.С. Никольская, Ю.А. Разенкова, Н.Д. Шматко и др.).
Отечественная научная школа специальной психологии осмысливает сопровождение детей младенческого и раннего возрастов как особый тип профессиональной деятельности, считая ее субъектом общность проблемного ребенка и взрослого (Е.Л. Гончарова).
Отечественная научная школа дефектологии располагает значительным опытом разработки научно-методических подходов к диагностике нарушений развития у детей раннего возраста и к содержанию ранней комплексной помощи[2]. Создано методическое обеспечение информационно-просветительской поддержки «особой» семьи в системе ранней помощи[3]. Разработаны методические основы развития непрерывного профессионального образования специалистов системы ранней помощи (Е.Р. Баенская, И.А. Выродова, Е.П. Микшина, О.С. Никольская, О.Г. Приходько, Ю.А. Разенкова, Е.А. Стребелева, Н.Д. Шматко и др.). Представлены новые организационные формы оказания ранней и дошкольной помощи (Л.А. Головчиц, Е.А. Стребелева, Н.Д. Шматко и др.).
Развивается опыт отдельных инициатив по созданию практики ранней помощи в сфере образования, социальной защиты населения на базе неправительственных, негосударственных организаций и учреждений.
Предметом внимания исследователей становятся модели оказания ранней помощи: детям с нарушениями слуха (Л.М. Кобрина, Э.И. Леонгард, Т.В. Пелымская, Н.Д. Шматко и др.); детям с детским церебральным параличом (ДЦП) (О.Г. Приходько и др.); детям с психофизическими нарушениями в развитии в группах кратковременного пребывания (Е.А. Стребелева и др.); детям с синдромом Дауна (П.Л. Жиянова, Н.Ф. Ригина и др.); детям с последствиями органического поражения ЦНС в учреждениях системы здравоохранения (Е.Ф. Архипова, С.Б. Лазуренко и др.); детям с речевыми проблемами в системе дошкольной логопедической помощи (О.Е. Громова, Г.В. Чиркина и др.).
Развиваются новые формы организации ранней помощи: группы кратковременного пребывания, группы «Особый ребенок» (Л.И. Плаксина, Е.А. Стребелева, Н.Д. Шматко и др.), лекотека (А.М.Казьмин и др.), служба ранней помощи на базе психолого-медико-социальных центров сопровождения и специальных дошкольных учреждений (Р.Ж. Мухамедрахимов, Ю.А. Разенкова и др.). Сегодня действуют различные модели служб ранней помощи в более чем 60 регионах России.
Реализуются или готовятся к реализации региональные программы развития образования и эксперименты во многих субъектах Российской Федерации (Москва, С.-Петербург, Ленинградская область, Калининградская область, Самарская область, Красноярский край, Республика Марий Эл, Новгородская область, Нижегородская область и др.).
Пройден важный этап становления системы ранней помощи в некоторых регионах страны, связанный с проектированием, изучением потребностей населения, анализом качества первичной медицинской и социальной помощи, изучением медицинской, социальной и образовательной инфраструктур регионов (Москва, С.-Петербург, Калининградская область, Самарская область, Красноярский край, Республика Марий Эл, Новгородская область). Проведен анализ и отбор учреждений, в которых наиболее целесообразно открывать службы ранней помощи, сформированы штаты сотрудников, определены нормативно-правовые аспекты деятельности, проведено обучение специалистов, службы оснащены современными технологиями коррекционной помощи. Результаты мониторинга, проведенного в 2007–2008 гг. в рамках Федеральной целевой программы развития образования, свидетельствуют о высокой социально-экономической эффективности работы служб ранней помощи в этих регионах и подтверждают выводы, сделанные в научных исследованиях ранее:
● ранняя помощь обеспечивает максимально широкий охват детей с проблемами в развитии на ранних этапах онтогенеза (помощь оказывается не только детям с уже выявленными отклонениями в развитии, но и детям группы риска младенческого и раннего возрастов, у которых могут чаще, чем у их сверстников, возникать те или иные проблемы в развитии);
● ранняя помощь позволяет преодолевать разрыв между моментом определения первичного нарушения в развитии ребенка и началом оказания комплексной медико-психолого-педагогической помощи, а также консультативной помощи родителям;
● ранняя помощь позволяет предупреждать возникновение вторичных по своей природе нарушений в развитии у детей, обеспечивает максимальную реализацию реабилитационного потенциала и, тем самым, максимально возможное снижение уровня риска социальной недостаточности ребенка;
● система ранней помощи позволяет максимально раскрыть реабилитационный потенциал семьи в оказании помощи и поддержки ребенку;
● ранняя помощь открывает для значительной части детей с ограниченными возможностями здоровья возможность достичь того уровня развития, который недостижим при более позднем начале обучения;
● ранняя помощь делает возможным включение в общий образовательный поток (интегрированное обучение) на более раннем этапе возрастного развития (в дошкольном возрасте), что исключает для этих детей необходимость дорогостоящего специального школьного образования;
● система ранней помощи обладает не только высокой социальной, но и экономической эффективностью: вложения в раннюю помощь окупаются экономией к началу обучения детей в школе.
В настоящее время происходит переход от отдельных экспериментов к проектированию муниципальных и региональных систем ранней помощи, что требует анализа всего массива научных данных и практического опыта, накопленного разными странами. Думается, что всесторонний анализ истории ранней помощи в США и некоторых странах Европы, осмысление ее сложного пути – предыстории, причин возникновения, философских и содержательных характеристик, структурно-функциональных компонентов – позволит специалистам и в первую очередь организаторам образования составить более полное и точное представление об основных тенденциях и рисках развития этой системы в отечественном образовании. История системы ранней помощи рассматривается нами в контексте развития европейской христианской цивилизации. Представлена попытка осмыслить феномен ранней помощи в контексте политических, экономических и культурных детерминант развития разных стран мира, раскрыть систему ранней помощи как неотъемлемую часть мирового процесса социальной и образовательной интеграции лиц с ограниченными возможностями здоровья.
Глава 1. Ранняя помощь в современном мире как предмет анализа
О понятии «ранняя помощь»
Любое исследование требует анализа и описания центральных понятий, так как в них фиксируются основные, важнейшие знания о соответствующих объектах, явлениях и процессах. Указанное имеет существенное значение в связи с тем, что предписывает еще до начала любого исследования провести анализ значения и содержания объекта исследования, в нашем случае – ранней помощи семье ребенка с ограниченными возможностями здоровья.
В понятии, как это принято в логике и философии, может быть представлено два составляющих компонента. Один из них – это объем понятия или его значение, определяемое как класс предметов, который подходит под данное значение, другой – содержание, или смысл, представляющий совокупность общих и существенных признаков понятия, соответствующих этому классу. По меткому определению отечественного культуролога Ю.С. Степанова, содержание понятия – «это как бы сгусток культуры в сознании человека; то, в виде чего культура входит в ментальный мир человека… – это то, посредством чего человек – рядовой, обычный человек, не “творец культурных ценностей” – сам входит в культуру…» (Ю.С. Степанов, 2001. – С. 43).
В связи с этим центральным понятием нашего исследования является понятие «ранняя помощь» («early intervention»).
Не рассматривая этимологию этого словосочетания в английском и русском языках, перейдем сразу к возможности прояснения его содержания, или основных смыслов.
В странах Запада при всей распространенности и, казалось бы, устойчивости основных признаков понятия «ранняя помощь» (или «раннее вмешательство») многие годы не прекращается дискуссия о его важнейших сущностных характеристиках.
В зависимости от различных научных школ и подходов, от того или иного исторического периода, отражающего в понятии опорные узловые знания о соответствующем явлении, исследователи выделяют различные его аспекты.
На этапе возникновения и начального становления ранняя помощь рассматривалась как комплекс служб по медико-социальному и психолого-педагогическому обслуживанию детей младенческого и раннего возраста (J.H. Cooper, 1981).
Далее это понятие расширяется и дополняется, и уже Dunst определяет раннюю помощь как комплекс услуг социальных сетей, обеспечивающих поддержку семей с маленькими детьми и влияющих направленно и/или косвенно на функционирование семьи с ребенком в целом.
С ним солидарны Shonkoff & Meisels, рассматривающие раннюю помощь как многомерную и иерархически организованную систему, состоящую из мультидисциплинарных служб для детей от рождения до 5 лет и нацеленную на выполнение следующих задач: содействие здоровью и благополучию детей; минимизация задержек развития у детей младенческого, раннего и дошкольного возраста; содействие полноценному родительству и семейному функционированию в целом; предотвращение возможных нарушений, уменьшение имеющихся или формирующихся отклонений в развитии у ребенка.
R.A. McWilliam считает, что более предпочтительно рассматривать раннюю помощь не как набор служб и услуг, а как систему предоставляемых ресурсов (термин «ресурсы» понимается очень широко и включает в себя имущество семьи, финансовую помощь, предоставление оборудования, социальной, медицинской и других видов помощи, к которым семья потенциально может получить доступ) в связи с тем, что такой подход позволяет рассматривать не только службы, но и все компоненты жизни семьи.
К середине 90-х гг. прошлого века сформировался взгляд на раннюю помощь, или раннее вмешательство, как на идеологию и концептуальную модель психологической и социальной помощи, когда предупреждение проблем в развитии ребенка преобладает над коррекцией, имеющихся нарушений. В связи с этим взглядом Blackman видит раннюю помощь как междисциплинарный комплекс технологий, направленный на предотвращение или минимизацию физических, когнитивных, эмоциональных или ресурсных ограничений детей с биологическими или социальными факторами риска и их семей.
Конец прошлого и начало нынешнего века утвердили представления о ранней помощи как о составляющей части семейно-центрированного подхода в осуществлении психосоциальной помощи. На основе этого подхода М. Guralnick (2005) формулирует свое определение ранней помощи: «Ранняя помощь наилучшим образом может быть определена как система, созданная для поддержки семейных паттернов взаимодействия, наиболее способствующих развитию ребенка» (М. Guralnick, 2005).
Если мы обратимся к законодательным актам, регулирующим оказание услуг в области ранней помощи, то увидим, что, например, в США в Законе об образовании инвалидов, Часть Н (часть закона, посвященная ранней помощи, первоначально принятая Конгрессом США в 1986 г.) в соответствии с новым законом 2004 г. (Часть С) понятие «ранняя помощь» вначале рассматривается в связи с политикой в этой сфере, а затем уточняется и конкретизируется в ходе рассмотрения близкого по значению понятия «услуги в сфере ранней помощи».
В разделе 631 «Данные и политика» политика в сфере ранней помощи характеризуется следующим образом: «Это политика Соединенных Штатов, направленная на обеспечение финансовой государственной поддержки каждого штата для разработки и создания функционирующей на уровне штата скоординированной, мультидисциплинарной, межведомственной программы, которая обеспечивает услуги ранней помощи для детей младенческого и раннего возраста, имеющих различные нарушения в развитии, и их семьям, в целях облегчения координации оплаты за эти услуги из федеральных, государственных, местных, и частных источников (включая государственное и частное страхование); увеличения способности штата обеспечивать качество услуг ранней помощи, расширять и улучшать деятельность существующих служб ранней помощи детям и их семьям…».
Длительные дебаты о сущности ранней помощи не обошли стороной и страны Европы. Так, в Великобритании после долгих обсуждений в среде специалистов, как утверждают B. Carpenter и P. Russell, было принято определение, предложенное Майклом Гуральником, то есть, повторимся, это «система, созданная для поддержки семейных паттернов взаимодействия, наиболее способствующих развитию ребенка».
В Австрии Институтом специального образования и социального развития, занимающимся обучением специалистов в сфере ранней помощи, исследованиями и поисками новых подходов в этой области, было сформулировано свое понимание этого феномена. Ранняя помощь понимается как междисциплинарная, целостная деятельность, направленная на поддержку ребенка и его семьи, осуществляющаяся в естественной среде специально подготовленными специалистами (M. Pretis, 2005).
Попытка группы экспертов Европейского агентства по развитию специального образования в 2003–2004 гг. обобщить наиболее распространенные формулировки закончилась разработкой определения понятия «ранняя помощь», рекомендованного Агентством странам Европейского союза в качестве рабочей версии: «Ранняя помощь – это совокупность услуг и/или мер для детей раннего возраста и их семей, обеспечиваемая по их запросу в определенное время жизни ребенка, включающая особую помощь:
● в обеспечении и улучшении развития ребенка;
● в усилении собственной компетенции семьи ребенка;
● в содействии социальной инклюзии ребенка и его семьи» (www.european-аgency.org/eci/word/mrtrp/Early Childhood Intervention.doc).
Анализируя широту характеристик понятия «ранняя помощь», вычленяемых разными авторами и представленных в различных документах, можно говорить о сложности и многозначности его содержательной трактовки: ранняя помощь рассматривается как социальная политика; как социальная сеть, ориентированная на определенную территорию; как социальная программа со своей стратегической целью, комплексом задач и прогнозируемых результатов; как идеология и модель психосоциальной помощи; как система технологий; как комплекс диагностических и коррекционных процессов; как совокупность услуг или мер, адресованных определенной категории клиентов; как результат деятельности междисциплинарной команды специалистов и др.
Из представленного анализа следуют несколько выводов. Во-первых, можно допустить, что феномен ранней помощи, несмотря на некоторую историю своего существования, еще не обрел постоянных характеристик, устойчивых параметров, определенной содержательной структуры и «не дошел до своего предела, когда наука… уже оставила это понятие и, отталкиваясь от него, ушла вперед» (Ю.С. Степанов, 2003. – С. 34), а значит, требует детального изучения, обоснования и определения в соответствии с задачами нашего исследования. Во-вторых, можно предположить, что все перечисленные аспекты отражают те или иные стороны содержания понятия «ранняя помощь», осмыслить и оценить которые возможно при условии рассмотрения этого феномена в качестве социальной системы. Последнее предположение позволило нам сформулировать гипотезу о том, что ранняя помощь – это не что иное, как социальная система, а все перечисляемые аспекты этого понятия отражают составляющие ее части, или компоненты, образующие интегративные качества, не свойственные ее компонентам.
Таким образом, подводя итог первичному анализу, можно сказать, что для социальных сфер стран Европы и США понятие «ранняя помощь» относительно новое и вследствие этого имеющее большое количество вариативных характеристик и разнообразных смыслов, требующих уточнений, разъяснений и обоснований. Феномен «ранняя помощь», отражаясь в соответствующем многообразии аспектных характеристик, находится на этапе своего развития и требует осмысления с позиции отнесения этого явления к определенному классу, а именно – к социальным системам.
Итак, перейдем к обоснованию методологических ориентиров и методов, позволяющих нам судить о содержании, основных смысловых контекстах и реальности существования феномена «ранняя помощь» в качестве социальной системы.
