Триша Гринхальх
Поговорим о раке груди. Полное руководство для онкопациентов и их близких
РУССКОЕ ИЗДАНИЕ ПОСВЯЩАЕТСЯ
АЛЕКСАНДРЕ, АЛЕКСАНДРУ, АЛЕКСЕЮ, АНАСТАСИИ, АНИТЕ, АННЕ, ВЕРЕ, ВЛАДИМИРУ, ГРЕГОРИ, ДМИТРИЮ, ЕВГЕНИЮ, ЕЛЕНЕ, ЕЛЕНЕ, ИЛЬЕ, ИРИНЕ, КОНСТАНТИНУ, КЭРОЛАЙН, ЛЕОНИДУ, МАРГАРИТЕ, МАРГАРИТЕ, МАРИИ, МИРЕЛЛЕ, МЭРИ, НАТАЛИИ, НИНЕ, НИКИТЕ, ОЛЬГЕ, ПЕТРУ, СВЕТЛАНЕ, ТАТЬЯНЕ, ТАТЬЯНЕ, ФАИНЕ, ЮРИЮ
PROFESSOR TRISHA GREENHALGH AND DR LIZ O’RIORDAN
HOW TO FEEL EMPOWERED AND TAKE CONTROL
THE COMPLETE GUIDE TO BREAST CANCER
Научные редакторы:
Гелена Генс,
врач-онколог, доктор медицинских наук, профессор
Олеся Игоревна Старцева,
доктор медицинских наук, профессор кафедры онкологии, радиотерапии и реконструктивной хирургии Сеченовского университета,
хирург-онколог-маммолог онкологической больницы № 1 ДЗМ,
руководитель центра онкопластической и эстетической хирургии молочной железы сети клиник «Семейная», Москва
© Trisha Greenhalgh & Liz O’Riordan 2018
© Перевод на русский язык, издание. Издательство «Олимп–Бизнес», 2023
© Изображение на обложке. А. Борисенко
© Дизайн-макет серии. Н. Сапожков, 2020
Предисловие к русскому изданию
Вы слышите слова врача: «У вас рак груди», и земля словно уходит из-под ног. Кажется, что жизнь закончилась. Но это не так. Онкологический диагноз – не смертельный приговор, а жизненный этап, период прохождения противораковой терапии.
Нередко кроме диагноза и описания основных процедур терапии другой существенной информации пациенты от врачей не получают. Естественно, что доктора фокусируются на процессе лечения и прогнозах; кроме того, зачастую они используют сложные слова, которые трудно понимать и здоровому человеку. Что говорить о тех, кто находится в стрессе из-за своего диагноза! На помощь пациентам-новичкам могут прийти люди, которые уже пережили онкологическое заболевание и до конца прошли путь лечения. Они справились с болезнью, живут полноценной, активной и счастливой жизнью и могут рассказать о том, что, кроме сухих официальных сведений, нужно знать больному.
Именно такая информация предлагается в издании «Поговорим о раке груди». Эта книга написана двумя женщинами, врачами, которым был поставлен диагноз «рак молочной железы». Одна из них – Лиз О’Риордан – хирург-маммолог, которая оперировала пациенток с раком груди до того, как сама заболела, а вторая – Триша Гринхальх – семейный врач, профессор Оксфордского университета, автор книги «Основы доказательной медицины». Они познакомились в интернете в группе поддержки онкопациентов, когда начали проходить курс химиотерапии. После окончания всех процедур они встретились «вживую» и решили поделиться своим опытом, рассказав пациентам подробнее, что их ждет после постановки диагноза.
Лиз и Триша дают описание основных методов терапии, комментируют существующие врачебные рекомендации и, что очень важно, подробно объясняют, как пациент чувствует себя во время лечения и после него. Авторы идут рука об руку с читателем от постановки диагноза до реабилитации после противораковой терапии. Они подробно говорят не только о заболевании, но и о важных сторонах жизни любой женщины: внешности, отношениях в семье, детях, сексе. Лиз и Триша рассказывают свои собственные истории, описывают страхи, надежды, приступы отчаянья, дни, полные депрессии, моральной и физической боли. Говорят они и о радости, и об удовольствиях, которые обязательно должны оставаться в любом случае. И, конечно, Триша и Лиз пишут о жизни после болезни, советуют, как поддерживать себя, когда лечение закончится. Благодаря книге вы не будете один на один с болезнью, вы получите не только всю необходимую информацию, но и поддержку, помощь и надежду.
Особенно важно то, что книга написана простым (на мой взгляд, человечным!) языком. Несмотря на свой профессиональный опыт, Лиз и Триша обращаются к нам со страниц книги теми словами, которые мы употребляем в повседневной жизни. Они используют и специальные термины, но их значение всегда объясняют понятным и доступным простому читателю языком.
Как специалист напомню, что рак – табуированная тема в нашем обществе. Обсуждение онкозаболеваний стигматизировано: нет языка для открытого разговора о раке, нет культуры поддержки онкобольных и их родных, это заболевание окружают стереотипы, предрассудки и суеверия.
По статистике свыше 3,9 миллиона людей в России живут с онкологическим диагнозом, из них 1,5 миллиона – женщины. Люди, болеющие раком, как правило, скрывают свой диагноз. Женщины – особенно, и 80% из них нуждаются в психологической помощи. Один из самых больших женских страхов, по мнению онкопсихологов, – боязнь непринятия своего внешнего вида и, как следствие, непринятие себя. Желание «хорошо выглядеть» и оставаться привлекательной даже на фоне болезни и лечения соседствует со страхом обесценивания и отторжения социумом.
Столкнувшись с онкологией, женщина не должна отдаляться от близких и замыкаться в себе. В этот непростой период ей как никогда нужна поддержка, нельзя забывать о себе, надо носить красивые платья, встречаться с друзьями! А еще можно принять участие в проекте «Химия была, но мы расстались», поделиться своей историей на сайте «Моя фототерапия» (http://мояфототерапия.рф), стать героиней фотосессии, а затем и фотовыставки проекта, которая с 2021 года проходит в разных городах России.
Хочу снова напомнить, что рак – не приговор, а болезнь, которую можно и нужно лечить. Пусть эта книга станет для вас тем спутником, который проведет вас по пути к выздоровлению!
Гелена Генс,врач-онколог, доктор медицинских наук, профессор, заведующая кафедрой онкологии и лучевой терапии МГСМУ им. А. И. Евдокимова, амбассадор всероссийского проекта по поддержке людей с онкологическими заболеваниями «Химия была, но мы расстались»
Благодарности
Мы искренне благодарны всем (обратиться к каждому лично не можем – имен так много), кто вместе с нами переживал эту болезнь и поддерживал нас в написании книги. Лечащим врачам и медсестрам – исключительным профессионалам своего дела. Они буквально спасли нам жизнь.
Нашим семьям и друзьям (в том числе и в социальных сетях) – за здравый смысл и юмор, помощь и поддержку, оказанную вами именно в те моменты, когда это было нам особенно необходимо.
Многим людям, имена которых упомянуты в различных главах, разрешившим использовать их материалы (схемы и прочую информацию).
Нашему агенту, Клэр Халтон, которая с самого начала верила в эту книгу и потратила много сил на поиски подходящего издателя.
Сэм Джексон и ее команде из издательства Penguin Random House – за превосходный дизайн книги, редактирование, корректуру и маркетинг.
И самое главное – огромное спасибо нашим мужьям Дермоту О’Риордану и Фрейзеру Макварлану, которые всегда были рядом и окружали нас своей любовью и заботой.
Глава 1.Вступление в клуб онкобольных
Мы прошли через это.
Когда вы узнаете, что у вас обнаружен рак груди, жизнь изменится навсегда. Шок, ужас или отрицание – такой, вероятно, будет ваша первая реакция на известие о болезни. Вы наверняка с тревогой подумаете о завтрашнем дне, о том, сможете ли вообще дожить до него. В Великобритании многие люди с диагнозом «рак молочной железы» живут довольно долго, и большинство из них умирает вовсе не от онкологии, хотя у некоторых и случаются рецидивы. Независимо от того, однако, сколько лет вам отведено, вы всё равно никогда не вернетесь к тем временам, когда были свободны от этого недуга.
Вся ваша дальнейшая жизнь теперь поделится на два этапа:
1. Интенсивное лечение. Это разнообразные хирургические вмешательства, лучевая терапия, химиотерапия, гормонотерапия и другие таргетные методы лечения.
2. Жизнь после интенсивного лечения. Иногда это называют выживаемостью. Привычный ход жизни прерывается регулярными визитами к врачам, маммографиями или сканированием, борьбой с побочными эффектами от лечения и мыслями о том, что рак вернется.
Если рак вернется – такой рак называют рецидивирующим, – вы переходите на третий этап, который может начаться даже спустя 20 лет после постановки первоначального диагноза.
Разумеется, такой вариант развития событий будет для вас шоком, и подробно мы остановимся на этой теме в главе 23.
Первые пару недель после того, как вам поставят диагноз, – это период сомнений и неопределенности. Вам понадобится время, чтобы принять болезнь, а также переварить гору информации о лечении.
Друзья и родственники станут задавать вам массу вопросов, ответов на которые вы еще не будете знать. Вам будет трудно поверить в реальность происходящего, пока вы не чувствуете себя (или не выглядите) больной, а единственный симптом болезни – если речь идет не о рецидиве рака груди – это шишечка в груди (а у кого-то даже она не появляется). На ранних стадиях рака грудной железы (в отличие от некоторых других видов рака) вы не будете испытывать усталость, одышку или общее недомогание.
Почему я?
Часто это первый вопрос, который приходит в голову. Запомните главное: вы не виноваты в своей болезни. Рак молочной железы возникает у женщин по двум основным причинам: во-первых, потому что они женщины, а во-вторых, потому что их организм стареет. Чаще всего заболевание встречается у женщин старше 50 лет. Молочные железы состоят из железистой и жировой ткани. Если в железе преобладает железистая, а не жировая ткань (так называемая «плотная молочная железа»), то риск развития рака повышается. И вы не в силах повлиять на эти факторы.
В двух словах: большинство случаев рака молочной железы чувствительны к женскому гормону эстрогену, и чем старше вы становитесь, тем более длительному воздействию эстрогена вы подвергались в течение жизни. Риск возникновения рака груди у женщины составляет 1:8. Пока вам 20 лет, риск развития рака невысок (заболевание развивается у одной из 2000 20-летних женщин). В 60 лет риск увеличивается (в этом возрасте болезнь настигает уже одну из 15 женщин).
К другим факторам, повышающим риск развития рака, относят: избыточный вес, низкий уровень физической активности и употребление алкоголя (более двух порций спиртного в день). Особенно вышеперечисленное актуально для женщин, находящихся в постменопаузе. Но даже если вы обладательница стройной фигуры, регулярно занимаетесь спортом, рак груди всё равно может настигнуть вас. Именно так произошло с нами.
Риск возникновения рака молочной железы увеличивается также у женщин, принимающих оральные контрацептивы или заместительную гормональную терапию (ЗГТ) в течение многих лет, у не кормивших грудью и нерожавших. Однако невозможно доказать, что причиной рака груди стал, например, прием противозачаточных таблеток в молодости. Большинству из нас просто не повезло, и, опять же, это не наша вина. У мужчин тоже возникает рак груди, хотя и значительно реже (риск развития заболевания составляет 1:870). Мы специально написали отдельную главу (глава 20) для мужчин, столкнувшихся с такой проблемой.
Лишь небольшая часть случаев рака груди (примерно 5 из 100) связана с семейной историей заболевания, когда измененный («мутировавший») ген передается от родителя к ребенку. Наиболее известные мутации происходят в генах BRCA1 и BRCA2. У носителей мутаций в гене BRCA риск развития рака молочной железы в течение жизни составляет 60–80%, а рака яичников – 10–60%. К более редким мутациям относят изменения в гене TP53, а также такие состояния, как синдром Пейтца – Егерса и болезнь Коудена. Если несколько членов вашей семьи сталкивались с раком молочной железы или яичников в возрасте до 50 лет, то вероятность наличия наследственных мутаций повышается. Ваш семейный врач или хирург должен решить, нужно ли вам пройти генетический тест после соответствующего консультирования. Полная информация о тестировании на мутации в гене BRCA и о том, что включает в себя данная процедура, выходит за рамки настоящей книги, но на сайте благотворительного фонда Breast Cancer Care (www.breastcancercare.org.uk) вы можете найти достоверную информацию по этой теме [1].
Сбор информации
Когда вам сообщат диагноз, вы не будете знать почти ничего о своем заболевании. Возможно, у вас есть знакомые семьи или друзья, которые лечатся от рака, но они – это не вы. И даже если вы заранее прочитали гору литературы по данной проблеме, ухаживали за людьми с аналогичным недугом или сами являетесь медицинским экспертом по раку груди (как в случае с Лиз), вы всё равно никогда раньше не были пациентом с таким диагнозом. А это – совсем другой опыт.
Услышав диагноз, вы можете оставаться безучастным, плыть по течению и полностью отдаться в руки врачей. Однако, возможно, вам захочется побольше узнать о раке груди. Вы, весьма вероятно, даже не представляете себе, что именно можно прочитать о болезни или о чем следует (и следует ли вообще) волноваться. И даже если вы не будете активно искать информацию о заболевании, вы довольно быстро начнете отлично разбираться в собственных ощущениях, реакции на хорошие и плохие новости, а также в том, как ваш организм переносит различные процедуры и прием лекарств. В этом смысле большинство пациентов с раком молочной железы становятся «экспертами» спустя несколько месяцев после постановки диагноза.
Почему мы написали эту книгу?
Мы врачи: Триша – семейный доктор, а Лиз – оперирующий онколог-маммолог. Познакомились мы в Twitter в июле 2015 года и стали «виртуальными друзьями по химиотерапии» – мы начали проходить ее в одну и ту же неделю, хотя и в разных городах. Встретились мы только через шесть месяцев – и тогда решили написать книгу. Мы прошли практически через все виды лечения рака груди. У нас обеих был рак молочной железы, поэтому мы прекрасно понимаем, что вы сейчас испытываете. Да, мы не в курсе всех обстоятельств вашей болезни, но мы точно знаем, каково это, когда после оглашения диагноза «рак» рушится привычный мир человека и он начинает чувствовать себя беспомощным и одиноким.
Но вы не одиноки. Мы написали эту книгу, потому что хотим помочь людям с раком груди. Жаль, что подобное издание не попалось нам в день постановки диагноза. Врачи дадут прогнозы развития вашего заболевания, но именно пациенты окажут вам поддержку. Мы хотим помочь своим читателям пройти нелегкий путь борьбы с раком от начала и до конца, поделиться советами и рекомендациями, которые помогли нам справиться с болезнью и морально, и физически. Мы расскажем вам об основных методах лечения рака груди, объясним, почему врачи порекомендовали вам те или иные методы, поговорим о том, как вы будете чувствовать себя во время лечения. Мы побеседуем о внешности, отношениях и сексе – и о том, как поддерживать свое здоровье после окончания лечения. Надеемся, что эта книга послужит своеобразным руководством к тому, что ждет вас в ближайшие несколько недель, месяцев и лет.
Существует масса источников информации о раке груди – сайты, книги, блоги и газетные статьи. Данная книга не включает в себя всю имеющуюся информацию об этом недуге. Разумеется, изучать сайты различных благотворительных организаций по борьбе с раком и читать блоги пациентов весьма полезно, особенно для того, чтобы иметь реальное представление о лечении (см. блог Лиз – liz.oriordan.co.uk – или просто введите в интернете поисковый запрос «блог о раке молочной железы»). Однако порой нам кажется, что информации слишком много, и важно иметь в виду, что не все сведения точны, а некоторые могут быть и вовсе пугающими. Эта книга призвана лишь дополнить то, что вы почерпнули из других источников. Мы предлагаем использовать ее как справочник на разных этапах вашего пути. Невозможно изложить в одной книге всю существующую информацию о раке молочной железы, но мы надеемся, что вам удастся почерпнуть из нее множество полезных сведений, особенно в первые месяцы. Прежде чем приступить к основной части книги, мы расскажем собственные истории болезни. Для описания заболевания и методов лечения мы используем слова, которые сейчас покажутся вам непонятными, но мы постепенно объясним их значение.
ИСТОРИЯ ТРИШИ
На дворе 2015 год. Мне 56 лет, я работаю на полставки семейным врачом, но основная моя деятельность связана с наукой и преподаванием – я профессор в Оксфордском университете. Работаю я в области «доказательной медицины», то есть медицины, в которой все методы диагностики и лечения пациентов основываются на данных научных исследований. У меня есть муж Фрейзер и двое взрослых сыновей, Роб и Ал, которым на момент постановки моего диагноза 26 лет и 23 года.
В мае 2015 года я замечаю кровь на бюстгальтере и вдруг понимаю, что вот уже несколько недель у меня чешется левый сосок, а кожа вокруг него шелушится. На предыдущих скрининговых маммографиях врачи не находили никаких патологий. Я прохожу осмотр в маммологической клинике, и хирург решает, что виной всему обычная экзема. Но на маммограмме доктора находят несколько кальцинатов возле моего соска, хотя на УЗИ мои молочные железы выглядели абсолютно нормально. В тот же день я прохожу биопсию соска, и врачи обнаруживают у меня несколько «атипичных» клеток, но без признаков рака. Поскольку на маммограмме имеются кальцинаты, через три недели я вновь приезжаю в клинику и прохожу вакуумную биопсию под рентгеновским контролем. По результатам биопсии выявляют как протоковую карциному in situ, так и инвазивный рак молочной железы. У моей опухоли были положительные (или позитивные) ER (эстрогеновые), отрицательные (или негативные) PR (прогестероновые) и положительные HER2 (рецептор эпидермального фактора роста 2-типа) рецепторы. Я лечилась в частной клинике, поскольку у меня была соответствующая медицинская страховка. Мне сделали мастэктомию, реконструкцию молочной железы с помощью тканевого лоскута и биопсию сторожевого узла. Окончательное гистологическое заключение гласило следующее: протоковая карцинома in situ размером 2,7 см, крошечный инвазивный протоковый рак второй степени злокачественности I стадии размером 0,8 см, рак соска грудной железы (рак Педжета). С момента постановки первоначального диагноза «рак молочной железы» до получения гистологии после проведенной операции прошло всего четыре недели, но эти дни показались мне целой вечностью! Хорошая новость состояла в том, что опухоль была маленькой и не распространилась на другие части тела. Но имелось и менее приятное известие. Поскольку у опухоли был позитивный HER2 статус (такой тип рака может вести себя агрессивно), мне предстояло пройти химиотерапию и терапию герцептином. Через десять дней после мастэктомии начался мой трехмесячный курс еженедельной химиотерапии паклитакселом (таксолом). Во время данной процедуры я носила «холодовой шлем», который предотвращал выпадение волос. Каждые три недели в течение года мне капали герцептин, а мой временный имплант молочной железы заменили постоянным после окончания курса терапии. Дважды я попадала в больницу с тяжелой инфекцией, потому что химиотерапия и герцептин ослабили мой иммунитет.
Во время химиотерапии я чувствовала себя отвратительно, но всё же мне удавалось работать (в основном из дома) – писать научные статьи. Чтобы вернуться к своим обязанностям в университете, мне потребовалось много месяцев – отчасти из-за утомляемости, а отчасти из-за постоянных простуд. Мне не хотелось возобновлять работу в качестве врача до тех пор, пока я снова не буду в хорошей форме (ведь доктора могут подхватить инфекцию от пациентов), и, как оказалось, вернуться к врачебной практике мне было не суждено. Но это обусловлено тем, что я теперь работаю в университете на полной ставке.
ИСТОРИЯ ЛИЗ
Я хирург-консультант по лечению рака молочной железы и всю свою жизнь помогаю пациентам бороться с этим недугом. Мой муж Дермот тоже хирург. В июле 2015 года – мне тогда было 40 лет – я заметила шишечку в левой груди. Маммография патологии не выявила, но на УЗИ обнаружили подозрительное образование размером 2,5 см. Результаты трепан-биопсии были следующие: смешанный ER-позитивный, PR-позитивный и HER2-негативный дольковый и протоковый рак.
Поскольку ткань моих молочных желез была плотной, мне сделали МРТ. Оказалось, что размер опухоли на самом деле составлял около 6 см. Так часто бывает с дольковым раком, потому что его трудно разглядеть на маммографии и УЗИ. Через неделю началась химиотерапия, которую по ощущениям я могу сравнить с самым ужасным в моей жизни похмельем, только без танцев-на-столах-и-признания-в-любви-миру.
Из-за химиотерапии у меня наступила мгновенная менопауза, и это оказалось серьезным испытанием для моего организма. Благодаря процедурам опухоль уменьшилась, а последняя МРТ показала, что болезнь отступила.
Мне сделали мастэктомию, реконструкцию молочной железы и биопсию сторожевого узла. Через две недели, прямо перед Рождеством, я узнала, что рак никуда не делся. В молочной железе обнаружили остаточный дольковый рак размером 1,3 см. Опухоль распространилась еще и на два лимфатических узла. После трехнедельного курса лучевой терапии мне провели дополнительную операцию по удалению лимфатических узлов, и я начала принимать тамоксифен (курс рассчитан на 10 лет). После мастэктомии у меня развился хронический болевой синдром, а на импланте молочной железы из-за лучевой терапии образовалась твердая болезненная капсула. Врачи заменили имплант во время операции, призванной уменьшить болезненность.
В общей сложности лечение длилось 9 месяцев, и еще добрых 6–8 месяцев у меня ушло на то, чтобы восстановить силы и начать думать о возвращении к операционному столу и приему пациентов. В мае 2018 года случился местный рецидив в подмышечном лимфатическом узле, и его вырезали. Потом, чтобы перейти на таблетки летрозола, я прошла лучевую терапию и операцию по удалению яичников.