"Смотрю на детское фото, где мне лет 5, и думаю: а вот в этот момент у меня внутри уже был рассеянный склероз?" – Наталья Ямницкая
Героиня выпуска — Ася Вайнрайс (Мусорина). После рождения сына во время пандемии у неё дебютировал рассеянный склероз.
"Я начала слепнуть на один глаз, — вспоминает Ася. — У меня никогда не было проблем с глазами. Я стала говорить об этом с мужем. Он немец, мы живем в Германии, и тут не принято бежать к врачу по любому поводу, записи нужно ждать долго. Муж говорил, что через пару дней всё пройдет. Но это ощущение, что ты сходишь с ума".
Ася всё-таки отправилась в клинику, офтальмологи пришли к выводу, что проблема не в глазах, и отправили её в неврологию. Неврологи ничего не обнаружили, и она ушла домой, но через пару дней практически полностью ослепла на один глаз.
"Я снова пошла в глазную клинику, — говорит Ася. — Там удивились, что неврологи отправили меня домой, и сказали, что я должна была остаться в больнице. Они направили меня в неврологию ещё раз, сказав, что если меня снова отправят домой, я должна вернуться к ним, и они сами позвонят в неврологию, чтобы меня оставили. Но на этот раз было всё понятно, меня положили в больницу".
Первые три дня Ася не знала, что с ней, а врачи не хотели говорить о своих подозрениях. Но когда сделали МРТ, диагноз всё-таки был озвучен. Рассеянный склероз. Классический дебют заболевания.
"Болеть — это ужасно, но когда у тебя ещё и новорожденный малыш, это опускает тебя на самое дно, — говорит Ася. — Я никогда не любила медицинские темы, даже когда мне брали кровь из вены, я думала, что сейчас упаду в обморок. Ты слышишь диагноз и абсолютно не знаешь, что делать".
Мы поговорили с Асей о том, как она искала врачей и подбирала препараты, как адаптировалась к жизни с заболеванием и составляла план лечения, и каким на фоне болезни стало её материнство. А ещё мы обсудили, как болезнь повлияла на её карьеру (Ася — вице-президент в крупной международной компании) и когда она решилась оформить инвалидность.
Другие выпуски о рассеянном склерозе:
История Павла Сычева, брокера по элитной недвижимости из Петербурга.
История Ксении Вареницыной, мастера из Калининграда.
История Марии Иванковой, которая с детства жила с тугоухостью, не подходящей для кохлеарной имплантации.
Наш телеграм-канал.