Наталья Керре
Особенные дети. Как подарить счастливую жизнь ребёнку с отклонениями в развитии
Глава 2
Первичная диагностика: как подготовиться и пройти
Права родителей по отношению к ребёнку, несомненно, приоритетны перед личными этическими взглядами специалистов. Попросту говоря, специалисты существуют для того, чтобы расширить взгляд родителей на будущее их особенных детей. Если специалист в чём-то не согласен с родителями, он имеет право попытаться убедить их принять иную точку зрения… Однако ни в коем случае – кроме разве что самых крайних проявлений родительской некомпетентности и жестокости, таких как насилие над ребёнком, – специалист не имеет права использовать присущую ему моральную и практическую власть для запугивания родителей или манипулирования ими.
Gliedman&Roth (1980, с. 145)М. Селигман, Р. Б. Дарлинг.Из книги «Обычные семьи, особые дети»
Для объективной оценки состояния ребёнка стоит посетить не одного специалиста, а нескольких: как минимум невролога, логопеда и дефектолога. Но лучше, если вы не пожалеете времени и посетите полный «спектр»: невролога, психиатра (если ребёнку больше трёх лет), психолога, логопеда и дефектолога. Возможно, придётся сделать аудиограмму и проверить зрение. Если специалисты рекомендуют пройти обследования у сурдолога и окулиста – не отказывайтесь. Часто нарушения слуха и зрения дают картину, сходную с психоречевыми задержками, сенсомоторной алалией, аутизмом. Ребёнка годами пытаются обучать по методикам для детей аутичного спектра, а решается проблема правильным подбором слухового аппарата, после установки которого магическим образом исчезают «аутистические черты».
Чем точнее будет диагностика, тем больше шансов подобрать подходящую образовательную коррекционную психолого-педагогическую программу и медикаментозную терапию. Иногда требуется сменить не одного специалиста, прежде чем вы найдёте того, кому сможете доверять. Не жалейте на это времени, если есть какие-то сомнения – ищите того, кто вызовет у вас доверие. И не всегда это будет «титулованный» специалист, у которого множество научных званий и печатных работ. Имеет смысл ориентироваться на отзывы других родителей и свои ощущения. Смог ли этот человек вызвать у вас доверие? Ответить на ваши основные вопросы? Вышли вы из кабинета с чувством облегчения или смутной тревогой? Всё это совсем не мелочи.
Однако не стоит слишком сильно увлекаться диагностикой, подменяя ею коррекционную работу с ребёнком, в надежде, что найдётся тот, кто рассеет ваши тревоги (либо подтвердит диагноз, которого вы ждёте), и месяцами ходить от специалиста к специалисту. Иногда родителям приятнее думать, что у ребёнка аутизм, а не грубая задержка психоречевого развития, не шизофрения, а одарённость, сильно опережающее развитие и т. д. В итоге драгоценное время тратится на занятия и терапию, которые не подходят ошибочно диагностированному ребёнку и результатов, соответственно, не приносят. Ребёнок признаётся «труднообучаемым» (а то и вовсе «необучаемым»), хотя на самом деле ошибка именно в неверно выставленном диагнозе, и при другом выборе коррекционного пути ребёнок мог бы вполне успешно развиваться.
Обычно, если речь не идёт о редком (орфанном) заболевании, с которым специалисты почти не сталкиваются в практике работы (чаще всего такое случается с детьми с редкими генетическими нарушениями, особенно теми, у которых внешние проявления похожи на какие-то другие, более распространённые нарушения: аутизм, ДЦП и т. д.), достаточно мнений трёх-четырёх специалистов схожего профиля (например, если есть сомнения – три невролога из разных учреждений либо три дефектолога, логопеда и т. д.).
Как же выбрать специалиста, которому можно доверить диагностику, а затем, возможно, и работу с ребёнком на регулярной основе, когда от множества вариантов, предоставляемых современным миром, разбегаются глаза? Есть ряд черт, на которые имеет смысл обратить внимание при выборе специалиста.
Первое, на что нужно обратить внимание, – профильное образование на соответствующем факультете (если общаетесь со специалистом, занимающимся частной практикой, вы можете попросить предъявить диплом, хорошие специалисты обычно относятся к таким просьбам с пониманием). Уровень «специалистов», закончивших трёхмесячные курсы переподготовки по специальностям «психология», «дефектология», «логопедия», обычно оставляет желать лучшего – качественная подготовка для работы с детьми с особенностями требует не одного года и изучения множества смежных дисциплин: например, любой дефектолог знаком с азами логопедии, психологии, в общих чертах ориентируется в неврологии и психиатрии (однако это не значит, что он имеет практические навыки, необходимые для узконаправленной работы над речью, проведения психологической работы, полномочия для назначения и отмены медикаментов). У психолога, педагога, логопеда будет диплом об окончании педагогического вуза (факультеты психологии и дефектологии соответственно), у невролога и психиатра – медицинского.
Специалист внимательно слушает вас, не отвлекается на телефонные звонки, общение с коллегами, не выходит из кабинета/комнаты во время консультации, не занимается посторонними делами.
Специалист не оскорбляет вас и ребёнка, не обвиняет, не даёт оценочных суждений – хорошим специалистам вообще не свойственна беспричинная жестокость. И уж точно квалифицированный специалист не выносит окончательных вердиктов – не говорит о том, что ребёнок безнадёжен, необучаем, не советует «сдать этого в интернат и родить себе здорового». Не обсуждает ребёнка при нём так, как будто это неодушевлённый предмет (если ребёнок говорит, понимает речь, специалист обязательно должен спросить, можно ли обсудить проблемы при нём или лучше вывести его из кабинета, чем-то отвлечь). Даже при наличии серьёзных проблем в развитии специалист сформулирует заключение максимально корректно, а также поможет родителям определиться с направлением их дальнейшей деятельности.
Грубость, злость, жестокость со стороны специалиста, особенно при первой встрече, – это не показатель наличия у ребёнка «диагноза, с которым невозможно ничего сделать», а прямое свидетельство низкой квалификации подобного врача, педагога, психолога! Опытный, неравнодушный, квалифицированный специалист учитывает состояние серьёзного стресса, в котором находятся родители, обращающиеся за первой консультацией. Поэтому, если поведение специалиста травмирует вас, самый лучший совет – брать за руку ребёнка и сопровождающего вас родственника, уходить из этого кабинета, не оглядываясь, как можно дальше, и искать другой вариант. Профессионализм и жестокость в сфере работы с особенными детьми крайне редко сочетаются в одном человеке. Хороший специалист умеет создать на консультации атмосферу доверия, в его присутствии у вас не возникает желания обманывать, приукрашать поведение ребёнка, оправдываться за него и себя, скрывать якобы неблаговидные поступки ребёнка.
На общение должно отводиться достаточно времени. Средняя продолжительность первичной диагностики – от часа до трёх, в это время входит общение с ребёнком, общение с родителями, изучение документации, наблюдение за ребёнком в свободной деятельности, ответы на вопросы родителей. Качественной первичной диагностики, длящейся десять минут, не бывает!
Специалист не только внимательно просматривает бумаги, которые вы принесли, но и задаёт много вопросов. При первой встрече для уточнения диагноза и определения плана коррекционной работы специалист собирает анамнез. А это значит, что он будет расспрашивать вас не только о состоянии ребёнка в настоящий момент, но и о том, как протекала беременность, роды и раннее развитие, а также попросит показать медицинскую документацию, которая есть на руках (обычно – карту, содержащую информацию о беременности, родах, периоде раннего развития ребёнка, выписки от невролога, психиатра).
Квалифицированный специалист не только смотрит бумаги, но и подробно расспрашивает родителей, что позволяет создать более объективное представление о пациенте. Иногда это вопросы, дублирующие информацию в карте (например, о том, как протекали беременность, роды, первые месяцы жизни), – это нормально, в документации часто информация о важных моментах отражена формально, там ничего нет о ваших субъективных ощущениях и переживаниях, например, во время беременности. А для постановки точного диагноза это важно.
Специалист обычно не только тестирует ребёнка своими методами (в зависимости от профиля работы), но и наблюдает его какое-то время в свободной деятельности, в общении с родителями.
Специалист не просто констатирует наличие какого-либо нарушения развития, но и помогает определиться с планом дальнейшей работы: расписывает, какие обследования нужно пройти, подсказывает, к какому специалисту обратиться дальше, намечает первичный план работы с ребёнком в соответствии со своим профилем.
Специалист спокойно и с пониманием относится к тому, что ребёнок может бросать, ломать игрушки и предметы, находящиеся в кабинете или принесённые им с собой, кусаться, щипаться, плеваться. Он знает, что это вполне может быть не пробелами в воспитании, а проявлением особенностей развития, и регулирует поведение ребёнка доступными средствами либо обращается с этой просьбой к родителям, но в целом не относится к этой ситуации как к экстраординарной.
Квалифицированный специалист не брезглив по отношению к ребёнку: легко берёт за руку, гладит по голове, не морщится и не кривится, если у ребёнка сильное слюнотечение или насморк, воспринимая это как неотъемлемую часть своей работы.
Заметки на бегу
Дорогие «особые» родители! Пожалуйста, прекратите извиняться за своих «неправильных» детей перед специалистами. За то, что ребёнок бегает голым по квартире или кабинету, хватает и бросает игрушки, пускает слюни, кричит, кусается, дёргает за волосы медика, пролил краску на ковёр или колени педагогу. Совершенно невыносимо видеть, как вы краснеете, мнётесь, хватаетесь за сердце. Вы приходите к специалистам для того, чтобы вам помогли решить проблемы, связанные с детьми. Если бы у вас всё было в порядке, вы не пришли бы. Или пришли бы к другим людям. Специалистов много лет учат работать и общаться именно с такими детьми – нестандартными. Нет ничего стыдного в том, что ребёнок с особенностями ведёт себя на приёме не так, как нейротипичный. Нет ничего стыдного в том, что вы не справляетесь с какими-то нежелательными проявлениями у своего ребёнка. Оттого, что вы дёргаете его, пытаетесь насильно усадить и при этом начинаете ещё и извиняться, детское поведение точно лучше не станет. А вот усугубиться, отзеркалив ваше напряжённое состояние, может запросто.
Вы вправе рассчитывать если не на помощь со стороны специалиста, то хотя бы на понимание и принятие вашей ситуации. Если специалист не может этого дать, – проблема на приёме не в ребёнке. Обращение за помощью и наличие особенных детей – это совершенно точно не то, за что нужно испытывать неловкость и просить прощения. Особенно у тех людей, которые добровольно выбрали профессию, связанную с особенностями развития.
Как подготовиться к диагностике ребёнка по поводу ментальных особенностей развития?
Если вы консультируетесь не в поликлинике по месту жительства, желательно заранее подготовить выписки (либо сделать ксерокопии) всех заключений, документации, связанной с ранним развитием ребёнка (если есть возможность – возьмите карту из поликлиники), и от специалистов, которых проходили ранее (в первую очередь это выписки от невролога, психиатра, генетика, если консультировались у него).
Если ребёнок уже занимается с отдельными специалистами или посещает детский сад – попросите воспитателя, дефектолога, логопеда, психолога написать психолого-педагогическую характеристику.
Желательно воздержаться от употребления гаджетов хотя бы за полчаса до консультации – планшет, телефон, просмотр мультфильмов и компьютерные игры растормаживают и возбуждают ребёнка (особенно маленького), что может смазать общую картину.
Будет хорошо, если вы заранее запишете вопросы, которые хотите задать, а также – при необходимости – проблемы в развитии и поведении ребёнка, которые вас беспокоят и не отражены нигде в документации. На консультации вы можете разволноваться либо увлечься обсуждением одной темы и забыть то, что хотели спросить.
О чём ещё нужно знать и помнить? Специалист может только рекомендовать, но не настаивать на своей точке зрения или способе помощи. Так, никто без вашего согласия не имеет права поставить вашего ребёнка на учёт, заставить принимать определённые медикаменты, посещать занятия в определённом центре. Визит к специалисту – это способ получения информации к размышлению, но только вы в дальнейшем решаете, что с ней делать.
Почему в постановке диагноза категорически не должно быть самодеятельности? Нередки случаи, когда именно родители первыми замечают проблемы в развитии. Но окончательно подтвердить (или опровергнуть) наличие каких-то особенностей должен специалист. Почему именно так? Родители иногда рассуждают так: зачем мне это нужно, я сам увидел признаки, сам нашёл в интернете или литературе, что они обозначают, соотнёс описание со своим ребёнком, прочитал и как с этой проблемой работать, я всё сделаю сам. Но, к сожалению, всё не так просто.
1. Родители вряд ли смогут беспристрастно оценить состояние ребёнка. А значит, всегда есть риск, что оно будет сочтено более лёгким (когда родители категорически не хотят признавать серьёзность проблем, защищаются от этой ситуации отрицанием) либо более тяжёлым (когда родители тревожны и склонны к гипердиагностике). И в том, и в другом случае выбирается неверный коррекционный маршрут (или просто ничего не делается) и упускается драгоценное время.
2. Для того чтобы правильно поставить диагноз, нужно уметь видеть «связку» симптомов, картину в целом, а не оценивать картину по отдельным чертам. Для этого нужен опыт регулярного наблюдения людей с особенностями. У большинства родителей на этапе уточнения диагноза такого опыта нет.
3. Иногда одни и те же внешние проявления могут обозначать совершенно разные вещи. Ребёнок разговаривает сам с собой? Возможно, он играет, и причин для беспокойства нет – просто хорошо развита фантазия. А возможно, это первые проявления галлюцинаций. Ребёнок бьётся головой об пол? Вероятно, это проявления демонстративного поведения, когда он пытается таким образом заставить взрослых выполнять свои желания. А может – у него сильно болит голова и повышено внутричерепное давление. А возможно, это проявления самоповреждающего поведения при аутизме.
4. При большинстве особенностей развития ребёнку нужна комплексная медико-психолого-педагогическая помощь. Но при всех стараниях родитель не сможет быть одинаково успешен как мама или папа, как психолог, педагог и как медик.
5. Для подтверждения большинства диагнозов обязательно нужны узкие обследования: МРТ, ЭЭГ и т. д. Без их результатов точные заключения по поводу проблем у ребёнка весьма сомнительны.
Глава 3
Диагноз подтверждён. Как жить дальше?
Ни одно событие из младенческого периода не сравнится с отчаянием этого первого дня. Для родителей в этом есть некое горькое утешение: что бы ни случилось, хуже уже не будет. Самое страшное – позади.
М. Селигман, Р. Б. Дарлинг.Из книги «Обычные семьи, особые дети»
Один, второй, третий специалист подтверждают диагноз… Будем откровенны: никто не мечтает стать матерью или отцом ребёнка с особенностями развития. Никто не играет в детстве в дочки-матери, репетируя эту роль со своими куклами. Поэтому для всех, всегда постановка диагноза ребёнку становится неожиданным ударом. Даже у тех, кто уже подозревал, что «что-то не так», и искал того специалиста, который расскажет наконец, что с ребёнком, остаётся в душе маленькая дверца, за которой прячется надежда – «а вдруг ошибка, вдруг показалось, вдруг и правда перерастёт и выправится сам…». Вот почему часто рассуждения о том, какое счастье – быть отцом или матерью особенного ребёнка, разглагольствования о том, что это – дар небес и благословение, воспринимаются теми, кто только вошёл в этот мир за зеркало, как издевательство.
Мудрость, спокойное восприятие, видение плюсов, подаренных сложившейся ситуацией, придут позже. А первое, что нужно принять и понять, – это больно. Больно первые дни, недели, месяцы – у всех по-разному. Психологи говорят, что стресс от рождения в семье особенного ребёнка сравним по силе переживаний с эмоциями от его смерти. И это объяснимо: когда семья ждёт малыша, всегда есть какие-то ожидания и планы на будущее. Когда что-то идёт не так, приходится прощаться со своими мечтами и учиться жить заново.
Лучшее, что можно сделать в этой ситуации, – не пытаться круглосуточно взять себя в руки, а дать себе время отгоревать. Если вы в самом начале пути – в это трудно поверить, но наступит день, когда боль станет не такой сильной и вы увидите в своём необычном родительстве не только горе, но и радость. Будет замечательно, если получится найти рядом того, кто поймёт и примет вас, с кем можно будет раз за разом проговаривать то, что вас беспокоит. Проговаривать до тех пор, пока боль не начнёт слабеть. Когда вы плачете или говорите вслух о том, что вас беспокоит происходящее с ребёнком, – вы не «нагружаете окружающих», а пытаетесь помочь себе и своему ребёнку. Попытки за пару дней стать сильнейшим сверхчеловеком, «взять себя в руки» приведут только к тому, что однажды то, что вы пытаетесь загнать внутрь себя, прорвётся наружу мощнейшим нервным срывом. И пострадает от этого в первую очередь ребёнок.
На то, чтобы научиться быть сильным в сложившихся обстоятельствах, тоже нужно время – дайте его себе. Если вы чувствуете, что не справляетесь сами, – имеет смысл обратиться за помощью к психологу, а в особо тяжёлых случаях, когда вы перестаёте спать или преследуют навязчивые мысли о том, что не хочется жить, – к неврологу. Если вы верующий человек – возможно, вас поддержит религия, в этом нет ничего плохого и предосудительного, только, пожалуйста, не забывайте, что «Бог творит чудеса нашими руками» и всё это не отменяет коррекционной работы с ребёнком, включающей консультации у специалистов, занятия, подбор подходящей терапии.
Двадцать четыре часа в сутки посвящать ребёнку – не очень хорошая идея. Обязательно нужно оставить какое-то временное окно, не связанное с особым детством, для себя – хобби, общение с друзьями, если есть возможность – выбраться без ребёнка в театр, кино, просто в торговый центр, хотя бы почитать полчаса перед сном – развлекательную литературу, а не связанную с проблемой вашего ребёнка. И не мучиться чувством вины из-за того, что не посвящаете всё время без остатка ребёнку, а значит, плохие родители. Это не эгоизм, а необходимое условие, чтобы избежать эмоционального выгорания.
К сожалению, все мы воспитаны в восхищении родительской жертвенностью, которая зачастую прекрасна только в книгах. А вам нужна та область, из которой вы будете черпать ресурсы. Найти их, вращаясь сутки за сутками в кругу одних и тех же мыслей и тем, ранящих вас, невозможно.
Если у мамы есть возможность выйти на работу на неполный рабочий день с неполной рабочей неделей (позволяет ваша профессия и состояние ребёнка) – выходите. Часто необходимость встать утром, одеться, накраситься и пойти общаться с людьми оказывает эффект мощнейшей психотерапии. Помощь особенному ребёнку – это всегда марафон, а не спринт, грамотное распределение сил на всю дистанцию необходимо.
Заметки на бегу
Так уж совпало в последние пару недель: несколько консультаций с неутешительными прогнозами, встречи с родителями особенных детей подряд, просто разговоры с друзьями и знакомыми. Слёзы на глазах, которые старательно загоняют обратно, комок в горле, который судорожно пытаются проглотить, попытка отвернуться и взять себя в руки при малейшем намёке на дрожь в голосе. Я думаю о запретности горя в нашем обществе. Настоящее горе – некрасиво. Находиться рядом с горюющим – очень трудно. Гораздо проще воспользоваться готовыми и удобными формулами: «Ну же, возьми себя в руки», «Всё будет хорошо», «Бывает ещё хуже», «Надо быть сильной/сильным», заставить человека стать удобным и предсказуемым, загнать внутрь всё то, что рвётся наружу плохо контролируемым торнадо. Вот только одно: горе рано или поздно вырвется на свободу, сметая всё на своём пути, или будет медленно отравлять изнутри, напоминая о себе мелочами: чаще болит сердце или спина, чуть больше алкоголя или сигарет, чем обычно, чуть выше скорость на спидометре и как будто случайный выезд на встречную полосу. Избавиться от горя можно только одним способом – разрешить себе прожить его здесь и сейчас, не оглядываясь на окружающий мир. Я за то, чтобы родители плакали в кабинете, не скрываясь, узнав о диагнозе ребёнка, за то, чтобы специалисты были готовы к этому. Я за звонки друзьям ночью со словами «Мне плохо, нужно поговорить, можно я приеду?», я за тех людей рядом, которые понимают, что иногда нужно просто быть рядом, молчать и слушать в стотысячный раз одну и ту же историю, пока она не перестанет болеть внутри тысячей осколков, подливая чай или коньяк. Я за слёзы без стыда для женщин и мужчин. Я за то, чтобы люди начали наконец признавать своё право быть просто живыми. Быть живым – это, в конце концов, кроме всего прочего, чувствовать и боль. Боль – это нормально. Ненормально – быть пластиковым манекеном с вечной улыбкой и «Мне не больно» на губах. Никуда дальше кабинета психиатра этот путь не ведёт.
Не рвите безвозвратно все контакты с миром людей без особенностей. Скорее всего, вы столкнётесь с тем, что многие друзья и часть родственников прекратят общаться с вами. Не жалейте о них – значит, по-настоящему вы никогда и не были нужны этим людям. Особое родительство, как лакмус, выявит тех, кто по-настоящему близок и дорожит вами.
Многим родителям хочется на каком-то этапе полностью погрузиться в мир особого родительства – тот, где вас понимают, принимают, где у всех похожие проблемы, где не обидят грубым словом и непродуманным вопросом, где не обвинят, не будут смеяться над тем, что ребёнок как-то не так выглядит или ведёт себя. На этом этапе люди часами просиживают на форумах родителей со схожими проблемами, ограничивают общение в реальности только семьями, воспитывающими особенных детей. Но делать этого нельзя.
Первая причина – всё то же избегание эмоционального выгорания: вхождением без остатка в тему, связанную с психотравмирующей для вас ситуацией, в переживания, которыми, конечно же, хотят поделиться другие родители, вы только подогреваете собственный стресс, продлеваете и усугубляете его. Хотя первое время вам, скорее всего, будет казаться, что мир «здоровых» теперь закрыт для вас навсегда, что за спиной все осуждают вас и вашего ребёнка. Это не так. Со временем острота первых эмоций пройдёт, и вы увидите, что и среди нейротипичных людей хватает тех, кто принимает, поддерживает вас и хочет продолжать общение. Вторая – то, что основная задача всей коррекционной работы с ребёнком с особенностями – адаптировать его к жизни во внешнем социуме, а не утонуть безвозвратно в мире особого детства. А для этого нельзя сжигать все мосты и связи.
Главная цель всей коррекционной работы – адаптировать ребёнка к жизни в социуме. Если ограничивать круг общения только миром людьми с особенностями, есть риск того, что человек вырастет, не умея жить в мире обычных людей, которых он толком и не видел все эти годы, а родители, жившие годами только в плоскости диагноза, утратят навыки общения с внешним миром. В такой ситуации полноценная социализация будет затруднена. У каждой семьи останется свой круг общения: кому-то повезёт больше, и все его друзья, воспитывающие нейротипичных детей, останутся рядом, у кого-то это будет пара самых близких друзей, у кого-то – один-два приятеля, у которых нет своих детей. У кого-то этот круг ограничится дальними и ближними родственниками: дядями, тётями, кузенами и т. д. Но сохранить эти связи очень важно. Ещё и потому, что мир – он для всех, это и мы с вами: те, кто живёт в Зазеркалье и воспитывает необычных детей. И во многом от нас с вами зависит будущее наших детей – будем мы по-прежнему прятать их, принимая как должное отношение к ним как к тем, кому нет здесь места, или попробуем рассказать и доказать, как они прекрасны и нужны – наши дети. Ведь мы-то это знаем, правда?
Первый и самый важный вопрос, который возникает: как жить дальше. И стоит ли жить вообще? Жизнь кажется сплошной чёрной полосой. А советы «доброжелателей» воспринимаются в штыки, потому что кажется, что большинство из них не в состоянии понять вашу боль, советы «взять себя в руки» и реплики типа «Такие дети даются самым сильным людям, они – благословение» только раздражают. Как жить?
Понять, что, кроме вас, вашему ребёнку никто не поможет. И что при отсутствии работы почти всегда исход из ситуации только один – психоневрологический интернат. Сядьте и напишите подробный план на ближайшую неделю. В конце недели – ещё один. Самое главное и трудное – это начать действовать, преодолеть ту бездну ужаса, которая парализует. Но с каждым шагом вперёд станет чуть легче. Главное – настроиться на то, что работа предстоит длительная, не на один год. Но если искать информацию, работать, заниматься – результаты будут обязательно, по-другому не бывает. Диагноз, написанный в карте, ничего не говорит ни о потенциале, ни о будущем вашего ребёнка, он только помогает определиться с основными направлениями коррекционной работы, понять, каким сторонам развития уделить больше внимания. Практика показывает, что есть масса случаев, когда ребёнок, признанный «необучаемым», «овощем», в итоге регулярной работы с ним делает значительные успехи. В конце концов, вспомните, что совсем недавно (по меркам истории) дети с синдромом Дауна и аутизмом считались необучаемыми, а на сегодняшний день все признают, что с ними можно и нужно заниматься, они могут достигать значительных успехов.
Второе, что нужно понять и написать крупными буквами – у себя в голове, а может, и на листе бумаги, который будет у вас постоянно перед глазами, – вы не виноваты в том, что у вас родился ребёнок с особенностями. Не виноваты – и точка. Не позволяйте никому убедить вас в обратном, уходите без сожаления от врачей и педагогов, которые обвиняют в случившемся вас. Прощайтесь со знакомыми и «друзьями», которые вызывают в вас чувство вины. Гоните изо всех сил эти мысли у себя из головы. Рождение ребёнка с особенностями – всегда неблагоприятное стечение обстоятельств, повлиять на которое вы никак не могли. Вопрос «За что?» не имеет не смысла, ни ответа, и задавать его себе – бесполезно. На переживание чувства вины вы тратите те драгоценные силы, которые сейчас так нужны вашему ребёнку и вашей семье в целом. Это уже случилось с вами, и вопрос «За что мне это?» должен замениться «Что делать?».
Жизнь с ребёнком с особенностями развития, возможно, окажется совсем не такой, как виделась вам, но то, что она не будет сплошь состоять из боли и страданий, – совершенно точно. Однажды вы проснётесь и поймёте, что снова видите свет. И не только в окружающем мире, но и в своём ребёнке. Научитесь радоваться его успехам и его любви к вам. Потому что все дети любят своих матерей, пусть и не всегда эта любовь будет выражаться привычным способом, со временем вы поймёте, прочувствуете и увидите её. Бытует мнение, которое активно подогревает чувство вины у родителей, что жизнь ребёнка с особенностями развития – это сплошное страдание. Однако это ни в какой степени не соответствует действительности. Страдают взрослые рядом, родители, бабушки и дедушки. А особенный ребёнок хочет жить и радуется этой жизни точно так же, как любой другой. Радость и удовольствие от жизни не становятся меньше оттого, что вызываются не теми причинами, которые понятны большинству. Дети, неспособные ходить, находят в жизни массу других удовольствий кроме бега наперегонки. Ребёнку с аутизмом вряд ли понравятся многолюдные и длительные детские праздники, но он может чувствовать себя очень счастливым, изучая жизнь животных в музеях или лепя из пластилина схемы железных дорог. Нам кажется, что малыш страдает, потому что у нас есть определённый жизненный опыт, говорящий о том, что нормально, а что – не очень. Вот это – повод чувствовать себя несчастным, а это – совсем несущественно. У ребёнка такого опыта, к счастью, нет. Он с самого начала существует «внутри» диагноза и даже не замечает, что чего-то лишён, если на этом не акцентируют внимание родители.
Заметки на бегу
Я – плохая мать? Очень часто сталкиваюсь с чувством вины у родителей, воспитывающих детей с особенностями. «Я – плохая мать. Поэтому у меня родился ребёнок с особенностями». «Я – плохая мать. Поэтому мой ребёнок в четыре года не умеет сам одеваться и всё ещё не освоил горшок». «Я – плохая мать. Поэтому мой ребёнок с аутизмом ужасно ведёт себя в торговых центрах». И ещё тысяча и одно подобное утверждение, которые, как правило, не имеют ничего общего с действительностью.
Обычно сомнения в полноценности собственного родительства мучают по-настоящему заботливых и неравнодушных родителей. Тех, кому ребёнок безразличен, они не посещают. Если вы терзаетесь сомнениями – это уже говорит о том, что вам не всё равно. И, значит, вы совсем не плохи в роли мамы или отца, думаете, как сделать жизнь вашего ребёнка лучше, а работу с ним – продуктивнее. В роли родителя не идеален никто, просто кому-то лучше удаётся сохранять внешнюю красивую социальную оболочку. Любой родитель устаёт, срывается, иногда может прикрикнуть, ленится порой играть с ребёнком в нужные развивающие игры. Вы живой человек, который устаёт, болеет, может быть в плохом настроении. Воспитывать детей – это тяжёлый труд, а воспитывать детей с особенностями – труд титанический, потому что необходимо не только воспитывать, но и корректировать. Нормально иногда грустить, злиться, опускать руки. То, что ребёнок иногда видит вас в одном из этих состояний, совершенно не наносит ему непоправимую моральную травму, но зато он получает опыт наблюдения различных эмоциональных состояний и влияния их на поступки. Это как раз важно для нормальной социальной адаптации.
Вы не плохая мать, если у вас родился ребёнок с особенностями. Это может случиться в любой семье.
Вы не плохая мать, если ваш ребёнок с особенностями кричит и странно ведёт себя в общественных местах. Отделяйте воспитание от проявлений нарушений развития, в которых вы не виноваты.
