Мария Беркович
Простые вещи. Как устанавливать контакт с людьми, имеющими тяжелые множественные нарушения развития
Посвящаю эту книгу памяти Лиды, которая любила круглые предметы
Общение – это такая важная вещь, и так важно говорить и слышать друг друга. Каждый из нас ужасно важен, и у каждого есть что сказать; может быть, у каждого есть своя тайна, и так важно слышать эту тайну.
Жан Ванье
На уровне деятельности тупик возможен, на уровне отношений – нет.
Н. Е. Марцинкевич
2-е издание
Первое издание книги подготовлено совместно с ЧОУ ДПО «Социальная школа Каритас» в рамках благотворительного проекта «Квалификация в области работы с людьми, имеющими инвалидность»
© Беркович М., 2016
© Тузлукова А., иллюстрации, 2016
© Оформление. ООО «Издательско-Торговый Дом “Скифия”», 2016, 2022
Предисловие
Дорогие коллеги! Я очень рада, что мне предоставилась возможность вместе с вами поразмышлять на очень нужную тему. Она стала для меня важной, я могу даже сказать, смыслообразующей, когда я начала работать в детском доме для детей с множественными нарушениями. Там я познакомилась с детьми, которые казались абсолютно закрытыми. Было ощущение, что они не нуждаются в контакте. Постепенно я увидела, что это не так. Тяжелые нарушения, депривация и психологические травмы (как сказал бы Жан Ванье, раны) мешали им открыться другому человеку. Я поняла, что мне придется самой делать шаги навстречу – потому что мои ученики этого не сделают. Они просто не знают как.
Медленно, очень медленно я начала приближаться к пониманию потребностей моих учеников. Этот процесс я не считаю завершенным и сейчас, спустя много лет. Наверное, движение одного человека к другому – это путь, который никогда не заканчивается. В пути я много размышляла и продолжаю размышлять о том, что такое контакт и диалог, а если шире – отношения с человеком, который не умеет общаться так, как мы.
Эта книга – результат моего профессионального опыта. Я не ставила перед собой цель написать научный труд, мне хотелось живого разговора и совместных размышлений. Я вспоминала людей с тяжелыми нарушениями, с которыми мне посчастливилось познакомиться, – некоторых из них уже нет, и мне важно было снова мысленно увидеть их. Мои ученики дали мне очень много, и я думала о них с любовью и благодарностью.
Итак, давайте начнем. Вот он перед нами – ребенок с тяжелыми множественными нарушениями. Он не может двигаться и говорить, не видит и не слышит. А может быть, он ходит из угла в угол или кружится на месте, не обращая на нас никакого внимания. Или погружен в стереотипную игру – перебирает разноцветные кубики, крутит перед глазами шнурок, переливает воду из чашки в чашку. Или – и это нас очень пугает – бьет себя по голове, кусает руку, кричит. Может быть, несколько раз в день у него случаются судороги, и мы не понимаем, как ему помочь.
Как установить контакт с человеком, настолько не похожим на нас? Может ли этот ребенок общаться? Если да, то как?
Этот вопрос начал волновать думающих педагогов давно. Сто лет назад Екатерина Грачева, основательница первого в России приюта, принимающего детей с тяжелыми множественными нарушениями, записала в своем дневнике: «Говорят, что у меня слишком много затей: дети сыты, живут в чистоте и тепле, не обижены, чего же больше? Разве это все, что нужно человеку? Но что и как? Увы! Я не знаю и некому меня научить!»
До сих пор у нас в стране существуют огромные интернаты и детские дома, в которых дети с тяжелыми нарушениями не получают ничего, кроме элементарного ухода. Качество этого ухода и сейчас остается крайне низким, но постепенно, благодаря требованиям благотворительных организаций, условия жизни в закрытых учреждениях начинают меняться к лучшему. К несчастью, главный принцип, лежащий в основе этой системы, остается неизменным: «Сыты, одеты, помыты? Чего же еще? Все равно они (люди с тяжелыми нарушениями) ничего не понимают!»
Заботиться о людях, которые не могут сообщить о своих потребностях, – огромная ответственность, – говорит шведский ученый и общественный деятель Карл Грюневальд. Эта идея заложила основы для развития альтернативной коммуникации. Человек с тяжелыми нарушениями – это не объект ухода, а личность, которую нужно слышать. Необходимо дать людям с проблемами коммуникации инструмент, с помощью которого они могли бы общаться с нами. Любой человек может сообщить о своих потребностях, если мы будем чуткими к его сигналам. Кто-то научится использовать карточки, жесты или слова, а для кого-то способом коммуникации станут дыхание, звуки или еле заметные движения.
Уметь сообщать о своих потребностях очень важно, но человеческое общение к этому не сводится. Давайте подумаем – что значит быть человеком среди людей? Что такое диалог с другим человеком? Болтать о всякой ерунде, смеяться, радоваться друг другу, делать открытия, ссориться, молчать вместе. Видеть, что кто-то разделяет наши интересы. Знать, что мы для кого-то важны. Чувствовать внимание и уважение к нам.
Общаясь с людьми, имеющими тяжелые нарушения развития, я поняла: то, что составляет суть, ткань человеческой совместности, доступно любому. Все могут радоваться, чувствовать себя понятыми, получать удовольствие от диалога. Никакие нарушения не могут помешать человеку быть с другими людьми.
Двоим лучше, нежели одному; потому что у них есть доброе вознаграждение в труде их: ибо если упадет один, то другой поднимет товарища своего. Но горе одному, когда упадет, а другого нет, который поднял бы его, – говорит Екклесиаст.
А Питер Хёг продолжает эту мысль:
Значит, на самом деле нельзя быть одиноким. <…> Если человек остался совсем, совсем один, – он погиб. <…> Но если ты хотя бы однажды почувствовал, что кто-то тебя любит, ты уже больше не пропадешь.
